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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr

31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

   06 13 05 29 67

andephi@orange.fr

 


Le site des parents et tuteurs qui ont un enfant ou un adulte dans un établissement spécialisé..


Ce site est la traduction d’un mécontentement ressenti par beaucoup de parents. Il s’avère que tous les parents ressentent le même sentiment d’injustice lorsque leur enfant ou adulte est en attente d’une place d’accueil ou est obligé de s’exiler en Belgique faute d’une place en France.


Notre association demande la prise en compte effective de l’avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés y compris ceux gérés par les associations qui se réclament être des associations de parents.


Parents, ne sous-estimez pas l’envoi de vos témoignages ! Ils font avancer la prise en charge dans les établissements.

Ils dénoncent certaines pratiques rendues possibles par cette pénurie de places d’accueil.

La peur de ne pas y arriver si l’enfant revient à la maison, faute de place.

La peur de l’avenir, que deviendront nos enfants après la disparition des parents


Bernard PEYROLES



  

andephi@orange.fr

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Agir pour le handicap mental

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Dire qu’il faut supprimer tous les établissements spécialisés et pratiquer une désinstitutionalisation de grande envergure est tout aussi exagéré et simpliste que de dire que toutes les personnes handicapées doivent aller dans des structures spécialisées.

 Par contre,  pour faire des économies très importantes, on devine quelle est l’exagération qu’il faut suivre.

  

association défense des personnes handicapées


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andephi@orange.fr.


Nous vous répondrons.

Laissez votre N° de téléphone

si vous souhaitez être rappelé.

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Comment certains Conseils Généraux osent soutenir les horaires mesquins et restrictifs imposés aux familles et aux résidents des établissements spécialisés qu’ils financent.


Certains centres imposent des weekends en famille du samedi 14h au dimanche avant 19h. Autrement une journée de congés est retirée.

. Des règlements d’un autre temps !

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Vous en avez marre des horaires que l’on vous impose

 pour les retours en famille le weekend !

 Vous en avez marre des décomptes pointilleux

 des journées d’absences autorisés.

Ecrivez au Défenseur des Droits à Paris en allant sur son site : https://www.defenseurdesdroits.fr/ .


Témoignage :

Nous voyons que d’autres témoignages arrivent sur votre site concernant les jours d’absence autorisés aux résidents des institutions. "Règlements d’un autre temps !" dîtes-vous.

Nous sommes parfaitement d’accord mais aussi discriminatoires et inégaux.

En effet, de quel droit peut-on priver une personne handicapée à rendre visite à ses proches de façon aussi restrictive et pour uniquement une question financière liée à des non-perceptions des prix de journée dans les établissements médico-sociaux ? De plus, sur le territoire français, ces droits à absence dans les Foyers de vie sont dépendants des réglementations départementales d’aide sociale et sont différents d’un département à l’autre (effet néfaste d’une décentralisation mal organisée).


Les droits peuvent varier dans des fourchettes très larges. Ensuite, chaque structure fait ce qu’elle veut et ce n’est pas toujours en faveur des résidents et de leur famille.

Nous avons sur cette question saisie le Défenseur des droits, il y a environ 1 mois. Si vous êtes aussi concernés, merci de nous rejoindre et de soutenir notre démarche. Ecrivez ! Vous aussi !

Faîtes suivre cet appel ! Apportez votre soutien et votre témoignage.

Voir le dossier d’ANDEPHI sur le Défenseur des Droits

 

Exil vers la Belgique : ce n’est pas fini !

Efficacité très limitée du « zéro sans solutions »



Pourquoi les hôpitaux psychiatriques continuent à orienter vers la Belgique des personnes handicapées françaises faute de places d’accueil en établissements spécialisés en France comme les MAS ?

Pourquoi dire officiellement que « la Belgique, c’est fini » si de nombreuses familles continuent à y chercher des places ?

Le fameux plan « zéro sans solutions » est-il une illusion pour essayer de calmer les familles ?

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En cas de rupture de prise en charge de la part des familles avec un établissement en Belgique, il faut bien faire attention au préavis demandé pour ne pas risquer de devoir le payer s’il n’est pas respecté.

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Parents d'une jeune femme handicapée psychique, nous avons un gros problème et peut-être pourriez-vous nous aider à le résoudre.


Après plusieurs séjours en service de psychiatrie à Reims, notre fille a été orientée vers une MAS en Belgique qui ne correspondait pas à ses besoins ni à nos attentes. Sur un projet qui nous semblait plus séduisant et mieux adapté, nous avons demandé son transfert vers un second établissement toujours en Belgique.  Il se trouve que si

l'emballage était beau, le contenu a été bien décevant.

Devant l'impossibilité pour notre fille de s'adapter et de nombreux dysfonctionnements durant les 8 mois de son séjour, nous avons décidé, à la fin d'une période de vacances à mon domicile, de ne pas la ramener et j'ai donné le préavis.


L'établissement nous demande de régler les trois mois de préavis, soit plus de 18 000 euros. Avez-vous déjà eu des cas semblables, si oui, quelles solutions ont pu être trouvées ?

Nombre de Français handicapés en Belgique :  une estimation difficile à faire, mais une réelle honte pour notre pays !



Fin décembre 2018, ce sont près de 8 000 Français en situation de handicap (1 500 enfants et environ 6 500 adultes) qui sont accueillis dans des établissements wallons.

Ils s’exilent en Belgique d’année en année faute de solutions en France et non pas parce que la prise en charge en Belgique est meilleure qu’en France.


Les places d’accueil en France sont très limitées et pour les personnes les plus handicapées une solution inclusive est difficile sans structure. Les établissements spécialisés doivent faire partis des solutions inclusives en leur donnant les moyens de se transformer.


Cela demande des moyens financiers que l’État ne veut pas donner. Alors on répète à volonté « l’inclusion, l’inclusion ». Curieux, quand même que les familles continuent à chercher des places d’accueil en établissements spécialisés au risque de ne pas se satisfaire des recommandations de l’ONU.

Fermeture des établissement spécialisés ?


Il ne faut pas fermer les établissements spécialisés pour les personnes les plus handicapées, il faut leur donner les moyens de se fondre progressivement au mieux dans la société.

Sans une augmentation conséquente des budgets, rien ne se passera favorablement.


 Aucun gouvernement de droite, de gauche ou d’ailleurs ne la fait.

Alors on pourra dire qu’il faut fermer les établissements spécialisés parce que cela ne fonctionne pas bien.

On aura ainsi un semblant d’idées généreuses, tout en faisant de sérieuses économies.      

      Tout pour plaire à notre société libérale.

Témoignage 



Nous venons vous faire part du drame qui touche aujourd’hui notre famille.

Nous avons eu deux filles, V aujourd’hui âgée de 36 ans et Laetitia âgée de 33 ans.

Laeitia, à ses 4 jours de vie, a été victime d’une méningite purulente, suivie de convulsions, qui ont engendré un handicap psychomoteur la privant d’autonomie pour les actes de la vie courante. Malgré ces problèmes de santé, Laetitia a vécu une vie normale et heureuse, une jeunesse en IME de journée et une vie d’adulte ensuite en FAM la semaine. Très proche de sa famille, elle rentrait le week-end et pour les vacances. Laetitia a évolué et s’est épanouie avec son entourage très présent, nous avions besoin d’elle comme elle avait besoin de nous.


Ce 1er avril 2019, le FAM embauche une aide-soignante du matin qui ce même jour réalise la faute dramatique de donner le traitement médicamenteux d’un autre patient à Laetitia lors du déjeuner de midi. Ce sont des psychotropes très forts.

Notre fille n’a pas de médicament le midi.

Cette erreur incompréhensible de part du protocole de l’établissement, cette aide-soignante prend la boîte du résident D où il y a sa photo et son nom, signe le protocole, les médicaments en sachet avec le nom dessus, donne les médicaments à notre fille qui n’a pas de traitement le midi et elle re signe le protocole comme quoi elle a donné les médicaments à D.

Laetitia, après cela, devient somnolente. On la met à la sieste à 13H30. Environ vers 16 heures une autre aide-soignante alla pour la réveiller, elle était plongée dans un profond sommeil dont elle ne se réveillera jamais.


Une succession d’erreurs, de négligences, l’erreur de médicaments, notre fille laissée endormie sans intervention, une prise en charge trop tardive aux urgences (18 h 05) ne lui laissa aucune chance.

 La situation est irrémédiable, Laetitia est perdue.

Nous avons, avec notre fille aînée et notre gendre, regardé Laetitia mourir pendant deux jours, une chose impensable, nous sommes dévastés ! Son combat durant ses 33 années, ses progrès, ses victoires et celle de toute sa famille ont été anéantis en quelques secondes, par 3 cachets, par négligence, inconscience, incompétence. Nous avons veillé sur notre fille toute sa vie et nous nous retrouvons seuls, sans elle. Le manque est immense, la perte d’un être cher est déjà compliquée mais ces circonstances sont d’autant plus difficiles à accepter, nous ne l’acceptons pas d’ailleurs !


Nous devons aujourd’hui nous lancer dans un nouveau combat, pour lui rendre hommage et justice ! Nous souhaitons que la vérité soit faite, que les responsabilités soient prises. Laetitia était devenue une jeune femme, c’était une personne pure et aimante et il est inacceptable de priver une marraine à une enfant, une sœur, une fille.


Nous espérons que notre combat fera évoluer les choses, pour les autres, toutes ces personnes vulnérables, qui ne demandent qu’une chose, vivre avec respect et bienveillance. Nous nous battrons pour notre fille et pour qu’une telle erreur ne se reproduise plus. Laetitia, notre ange, on t’aime !

Laetitia est décédée 55 heures après le 3 avril à 19 h 20 entouré de sa famille.

Si vous souhaitez laisser un message, nous le ferons suivre à la famille.

Vous pouvez aussi nous envoyer un commentaire, un témoignage à andephi@orange.fr


LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.

Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant.  

 Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

  

LIVRE


Avec tout ce que l’on raconte sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places ?


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Les handicaps sont-ils tous identiques ?

Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?

Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?

À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.

Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?

 

Pour commander :


Livre broché 6, 86 euros Ebook Kindle 2,10 euros

 OU    Directement à notre association en envoyant un chèque de 6,86 euros

  

"Ce nouveau livre de témoignages est tout aussi bouleversant que le premier. Alors qu’il est question de bientraitance, de tolérance dans les discours ministériels, on est encore loin du compte dans certaines Institutions qui méprisent leurs résidents et leurs familles.

Les prix de journée de ces structures sont pourtant élevés (environ : 200 €/jour) et à charge de la collectivité. Nous espérons que ce livre sera lu par des élus et des responsables des politiques de santé pour que la vie des personnes handicapées s’améliore au sein de ces Établissements dans de brefs délais. Il faut en plus des bonnes paroles des contrôles stricts et de la surveillance des pouvoirs publics."                   Lire le livre gratuitement en PDF

Pour commander :


 Ebook Kindle 2,99 euros ou  

  livre broché   9,39

Ebook FNAC             2,99€

Bonjour, je voulais témoigner de ma situation. Ma fille qui a 7 ans en juin souffre de déficience intellectuelle liée à une malformation cérébrale découverte suite à une épilepsie précoce. Elle souffre également de troubles autistiques associés à des troubles du comportement. Ma fille a été prise en charge en IME assez petite mais doit en changer car son établissement actuel a un agrément petite enfance jusqu’à 7 ans.


Cela fait bientôt 2 ans que j’ai entamé les démarches dans les IME de mon secteur. Par chance, du moins c’est ce que je croyais, un IME public s’est ouvert il y a peu de temps. Quand j’ai appris cette création et j’ai postulé sur-le-champ. Après 2 entretiens on m’a dit que mon enfant était admise. Mais l’ouverture de ce centre a été précipitée et mal organisée : aucun matériel, peu d’effectifs, locaux encore en travaux à l’ouverture, travaux encore à venir… J’avais expliqué clairement la pathologie de ma fille et la nature de ses troubles du comportement.


Or, 15 jours après le début de la phase d’adaptation, je suis reçue et on m’annonce que mon enfant entre en "stage" de 3 semaines et qu’elle sera peut-être admise à l’issue de cette période. Ses troubles du comportement, que j’avais donc expliqué au moment de l’inscrire, sont apparemment difficiles à gérer. Aucun égard n’a été pris avec nous. À ce stade, elle termine bientôt ce "stage" et nous ne savons rien.

J’ai écrit à l’ARS, j’ai été reçu par les responsables de l’hôpital psychiatrique auquel cet IME est rattaché administrativement. Bref, ma fille essuie les plâtres. Faut-il être très faiblement handicapé pour obtenir une place en IME ? Ils "trient" leurs pensionnaires alors que les conditions d’accueil ne sont pas établies et définitives et peuvent donc fausser leur perception sur l’enfant. À ce stade, nous avons une épée de Damoclès sur la tête et je trouve cela inacceptable. J’imagine que d’autres parents subissent la même chose c’est pourquoi je vous contacte.

Bonjour. Mon frère est âgé de 62 avec un handicap de 80 %.

 Il est placé en EHPAD depuis un an. Il était avant dans un établissement pour personnes autonomes mais vieillissantes.


Il a fallu trouver un établissement adapté à son handicap mais faute de place il est donc actuellement dans un EHPAD.

Il n’a pas sa place dans ce genre d’établissement EHPAD mais il n’y a aucune place ailleurs.

Une année s’est passée. Son état est catastrophique car le personnel n’est pas formé.

J’étais, voilà 4 ans, la tutrice mais trop lourd j’ai donné le relais à l’organisme de tutelles S.


En bref, la tutrice me dit que mon frère ne peut pas entrer dans une MAS car il a plus de 60 ans alors qu’il a tous les accords MDPH.

Avez-vous les textes de loi car pour moi il n’y a pas de limite d’âge ?

En vous remerciant

Ma fille de presque 20 ans souffre du syndrome de L.

Comme dans beaucoup de témoignages que j’ai lus, elle est menacée de toute part au sein de son IME. Obligation de prise de calmants.

Suspension des transports.

Exclusion pour finir ?

L’institut n’est plus à même de répondre aux besoins d’une jeune adulte.

 Elle est déjà inscrite dans plusieurs Foyers médicalisés mais l’attente va être longue.

Afin de se sentir moins seuls, mon époux et moi-même souhaitons suivre ANDEPHI.

Merci d’exister.

Ma fille de 40 ans vit dans un foyer de vie depuis 2 ans. Mon épouse vient d’avoir un accident et souhaite que celle-ci reste auprès d’elle en attendant son rétablissement (durée prévue 12 semaines).


Le foyer de vie contacté par mes soins me donne son accord mais me signale également qu’au-delà de 35 jours d’absence sur l’année (hors week-end) cet établissement facturera 136,64 euros par jour dépassé.


Pouvez-vous me préciser si cette disposition est légale et à plusieurs reprises

J’ai demandé à obtenir le règlement intérieur qui m’a toujours été refusé.

Que faire ?

Je suis mère d’un enfant de 18 ans souffrant de TED avec troubles du comportement.

Il a été hospitalisé pendant 6 mois dans un HP de Marseille, et dès qu’il a eu l’âge de 18 ans ils l’ont mis sous leur tutelle.

À la fin de ce mois il sera envoyé en Belgique dans un Foyer d’accueil médicalisé dans la région de L.


Mon problème c’est, que je n’ai pas les moyens pour rendre visite a mon fils, étant donné que j’habite le sud de la France et que le foyer ne veut pas prendre en charge les frais de retour.

Je voudrais savoir s’il y a un organisme (CAF, MDPH, qui pourrait prendre en charge les frais de déplacement de mon fils et/ou de moi-même ?


Par ailleurs, je ne comprends pas, pourquoi le juge a donné la tutelle à la préposée de l’hôpital psychiatrique de Marseille, alors que je suis sa mère et que je me suis occupé de lui depuis sa naissance ?

En effet, J’envisage de lancer une procédure pour devenir la tutrice de mon fils.

J’aimerais bien avoir votre avis et conseils.

Pour une ouverture totale des établissements spécialisés dans notre société

Témoignage sur une prise en charge dans un Foyer


Ma révolte reste grande. Notre enfant a fait un stage dans un autre Foyer qui s’est très bien déroulé. On posait un regard positif et bienveillant sur lui et cela change tout. Il a réintégré son Foyer en attendant qu’une place se libère.

Nous avons rencontré la MDPH de notre département qui est à notre écoute bien qu’impuissante. Nous avons de nouveau parlé de l’impossibilité de dialoguer avec le cadre socio-éducatif qui est notre seul interlocuteur dans ce foyer, des manques en personnel (2 accompagnants pour 17 résidents + un accueil de jour et un accueil temporaire = 19 résidents de l’unité dont dépend notre enfant) et du peu d’activités proposées sur des plages horaires très courtes parce que, évidemment, on ne peut pas faire mieux.

Ce désœuvrement ne convient pas à notre enfant qui est actif, dynamique et a encore envie d’exister. Nous avons évoqué avec la MDPH notre crainte de représailles si son représentant parlait de tout cela avec ce cadre socio-éducatif. Ils nous ont promis d’être vigilants mais les représailles ne se sont pas fait attendre.

Notre enfant a failli être hospitalisé dernièrement.

Nous sommes allés le chercher en prévision du week-end un peu plus tôt pour éviter cette hospitalisation. Nous avons trouvé notre enfant au calme, seul dans sa chambre et les deux journées à la maison se sont déroulées sans problème.


La deuxième représailles est un certificat médical du médecin généraliste référent de ce Foyer totalement à charge et affirmant que notre enfant est continuellement ingérable. Il est grand temps que les services publics prennent conscience du désarroi des familles dans ces situations extrêmes mais malgré tout courantes à voir votre site. Les établissements qui accueillent les personnes handicapées ne peuvent pas être les seuls juges tout puissants et irrespectueux des résidents et de leurs familles Il s’agit de maltraitance institutionnelle et cela est grave.

Nous nous révoltons aussi contre les restrictions de sorties des résidents qui les privent de la liberté de voir leurs proches parce que la perception du prix de journée est plus importante.

Dans les petits départements ruraux, il est difficile de créer des collectifs. Chez nous, les résidents des foyers ont peu de famille et viennent aussi beaucoup d’autres départements.

 Il faudrait trouver des parrainages de personnes connues qui puissent porter notre message auprès des médias par exemple.

 Il faudrait aussi saisir le plus souvent possible les élus pour les informer de nos difficultés. Nous, nous le faisons. Il ne faut pas se taire même si cela fait peur parfois. Il faut se battre…

 Il faudrait peut-être saisir le Défenseur des droits sur cette question cruciale des jours d’absence qui prive les personnes handicapées d’un droit fondamental. Merci de votre attention et de votre action

Témoignages

Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.

Témoignage

Relation familles — établissements spécialisés.

La crainte des familles de perdre la place d’accueil est toujours présente chez une très grande majorité de parents.



Je suis le parent d’un enfant de 20 ans qui vient d’entrer en FAM. J’ai traversé la France pour venir ici car je ne trouvais pas de place dans les départements du Nord.

Des listes d’attente trop longues ont eu raison de notre attachement à notre région natale. Nous avons vendu et jeté tout ce que nous avions, quitté notre travail, déraciné nos enfants pour le bien d’une seule et l’espoir d’une prise en charge, une grande aventure pour toute la famille. J’ai retrouvé rapidement un emploi. Mon fils est entré en FAM. Il s’y plaît.


Au bout de deux mois en FAM, nous recevons des appels téléphoniques de la part du chef de service qui nous dit qu’il ne peut garder plus longtemps mon fils. Après enquête auprès du personnel encadrant, mon fils est plutôt agréable à vivre, commence à prendre ses marques, commence à participer à la vie du groupe, se fait des amis tout doucement. Le chef de service dit qu’il est toujours agressif vis-à-vis des autres résidents alors que les aides-soignantes me disent que ça arrive de temps en temps une à deux fois par semaine et reconnaissent qu’elles ne sont pas là quand ça se passe.

On me dit qu’il urine dans son lit et qu’il le fait volontairement.


Mon enfant fait partie d’une population avec des troubles du comportement apparentés à l’autiste et semble donner plus de travail que la majeure partie des jeunes présentant les mêmes difficultés.

Ma question est : A-t-on le droit de renvoyer mon fils sans demander l’accord de la MDPH ? A-t-on le droit de me menacer de le faire interner en hôpital psychiatrique si je ne la reprends pas à la maison ? Pour rappel, je n’ai jamais minimisé les troubles de mon fils et le dossier venant de l’IME où il était avant faisait bien état des problèmes d’incontinence nocturne et de risques de griffures quand il est contrarié ou quand il cherche à attirer l’attention.

Maintenant, on me demande de le reprendre à la maison, de prendre une nourrice et de le mettre en hôpital de jour en Hôpital psychiatrique pendant plusieurs mois sans pour autant me garder une place dans le FAM pour son retour.

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?


Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.


À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.

Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».


À chacun de se débrouiller. 

Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à « accrocher » la presse.

Mais les autres…


Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?

 

Témoignage


HEURTS ET MALHEURS D’UNE PRÉSIDENTE DE CVS DANS CE QUI AURAIT DU ÊTRE

UN PARTENARIAT CO-CONSTRUCTIF DANS UNE SEREINE CONFRONTATION


Éric est rentré à la M.A.S., le 12 janvier 2004, en accueil de jour. Les débuts furent difficiles, aussi bien pour lui, que pour nous parents. Éric refusait de s'alimenter avec le personnel de la M.A.S., cela a duré 6 mois. Dès les premiers jours, et avec l'accord du Directeur, nous avions décidé que je viendrais plus tôt dans l'après-midi… Lire la suite

Prix de journée et comptage pointilleux des absences, on ne s’en sort pas !


Le comptage pointilleux des journées d’absence pour les retours en week-end et pour les vacances est un véritable obstacle à l’ouverture sur l’extérieur des établissements spécialisés.

Il constitue un frein à l’inclusion de ces structures dans notre société.

ANDEPHI demande la généralisation des enveloppes globales par année pour les budgets des établissements.

Certains établissements imposent des horaires stricts de départ et de retour, le week-end, et obligent les retours le dimanche soir avant le dîner.

Ces mesures autoritaires ne sont pas justifiées pédagogiquement. Bien au contraire. Elles sont appliquées par rapport à un jugement « étroit », purement économique, qui amplifie l’isolement des familles.


La MAS de mon fils restreint le nombre de jours de sortie à la maison pour des raisons économiques.

Quels sont mes droits

Des résidents ne sortent plus

Famille trop âgée

Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?

Témoignage


ANDEPHI, a-t-elle fait remonter les attentes nombreuses et légitimes des familles de polyhandicapés aux élus ?

Faire reconnaître le statut des parents " experts", qui lâchent tout pour prendre en charge leur enfant devenu adulte en structure, structures qui dysfonctionnent pour beaucoup, dont le personnel, difficile à recruter n’est pas suffisamment formé, avec un encadrement qui se sent rapidement dépassé et qui doit faire face à des salariés de plus en plus protégés et presque intouchables.


Le chômage de ces parents trop souvent seuls dans leur parcours et qui ne trouvent sur leur route que discrimination, climat anxiogène, privations, manque d’écoute etc.


Comment faire pour alerter l’opinion publique, quant à ces situations dramatiques qui touchent les plus vulnérables et obtenir une réelle prise de conscience du gouvernement ?

Le secteur de la santé ne doit plus être sacrifié.

Nous devons nous battre tous ensemble pour rendre justice à nos enfants et nos aînés !


Vous souhaitez réagir, témoigner, proposer des actions. andephi@orange.fr

  


La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.

LIRE LA SUITE

 

Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.


Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.

Commencent d’autres difficultés.

Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.

Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.


Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.

La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.

Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.

Nous, parents, savons ce que nous avons fait, ce que nous faisons pour nos enfants handicapés.

Bientôt on nous fera croire qu’il n’y a qu’une pensée valable, celle de nos gouvernants.

Alors faire de sérieuses économies sur le dos des plus handicapés ne choquera plus personne.

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Parents, ne restez pas isolés!

 

L'accès direct aux  40 000 établissements  du secteur Sanitaire et Social :

Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.

http://www.sanitaire-social.com/index.php

Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ?



Bien sûr que les établissements spécialisés ont le droit d’estimer que le handicap de tel ou tel résident ne peut plus être pris en charge par le personnel, mais ce que nous ne comprenons pas c’est que cela se fait très souvent de manière brutale. Quelle que soit la région ou l’association, le résident que l’on ne veut plus garder est transféré, parfois du jour au lendemain, à l’hôpital psychiatrique du secteur.

Très souvent, les familles sont averties après ce transfert.

Elles sont démunies lorsque leur enfant ou adulte passe par la case « hôpital psychiatrique ».

Il est fréquent que ce transfert direct en HP n’ait pas été discuté entre la famille et l’établissement.

Cela, nous le déplorons fortement.

C’est un peu (beaucoup) comme si nous parents nous ne comptions pas ou si peu.

Ce que nous pourrions penser, ressentir n’intéresserait personne.

Peu importe notre avis, nos souhaits, nos craintes.

Tout cela est balayé et affirmé lorsque la quasi-totalité des parents et des tuteurs qui vivent cela pour leur enfant ou adulte reçoivent la « fameuse » lettre leur informant qu’ils doivent au plus vite retirer les affaires personnelles et vider la chambre car un autre résident doit arriver.

Manque de tact envers les parents et les tuteurs, mais surtout envers le résident exclu.

Qu’a-t-il fait pour mériter cela.

Aussi peu de considération.

Ses difficultés à vivre avec ses troubles du comportement signeront son départ en hôpital psychiatrique.


Pourquoi certaines directions s’embêteraient à garder un tel résident.

La liste d’attente est si longue. Il y a assez de personnes handicapées pour remplacer les plus handicapés avec de forts troubles du comportement.

Alors direction « HP ».

Surtout pas la peine de se tracasser à lui trouver une solution Ce n’est pas leur travail.

Et pourtant les établissements spécialisés des associations gestionnaires « tournent » et fonctionnent grâce à l’argent de l’État et des collectivités. En aucune manière, ces sommes importantes appartiennent aux associations.

Et quand on voit le prix moyen d’une journée de prise en charge dans ces établissements spécialisés comparé au prix de journée dans un EHPAD, on devine que ce n’est pas avec les dons et les cotisations que ces associations font tourner la machine.

Ce qui est dit, ci-dessus, se passe aussi dans les établissements dépendant d’associations gestionnaires qui se revendiquent « associations de parents ».

Le problème : mais où sont les parents ?

Celui qui est exclu, avait-il pris la place d’un autre ?

Avait-il « volé » cette place du fait qu’il ait des troubles du comportement.


Le respect que l’on pourrait avoir avec ces résidents exclus serait, au minimum, d‘essayer de leur trouver une solution de rechange.

Mais bon, pourquoi se casser la tête.

Chacun pour soi.

Aux familles de se débrouiller.

Alors nous le disons une nouvelle fois, tous les établissements spécialisés ne réagissent pas comme cela.

Il arrive quand même, à notre association, un appel de parents, par semaine, nous relatant l’exclusion de leur enfant ou adulte.

Et ANDEPHI n’est pas encore très connue par l’ensemble de parents.

Si nous l’étions, on imagine le pire…

Peu importe qu’un établissement spécialisé n’ait pas le droit d’arrêter la prise en charge d’un résident de son propre fait, sans l’accord de la MDPH, au-delà de cela, peut-on s’apercevoir qu’il y a des drames humains qui se déclenchent après de telles décisions.

On comprend qu’une grande majorité de parents et de tuteurs préfère se tenir à l’écart et évite de trop parler.

On ne sait jamais.

Les places, malgré ce que raconte le Ministère « avec le zéro sans solution », sont encore rares, très rares.

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ?

Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix,

doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.

Dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation.

Tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en Belgique en est la preuve.

Mais fallait-il dire cela pour le rappeler ?

Y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ?

Nous ne le pensons pas.

Cette démarche est faite « par la force des choses ».

Il n’y a pas qu’un et unique handicap. Il y en a plusieurs. Et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé.

Alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ?


Pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ?

Nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce.

Il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres.

Chaque situation est particulière.

Chaque parent est unique.

Nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable.

Nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. Ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte.

Et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents.


Pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ?

Voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ».

Les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité.

Nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en IME comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé.

Il y a beaucoup de tristesse dans les mots.

Nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale.

Nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin.

C’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur.

Objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire.

On peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge.

Il ne se passait pas grand-chose.


Il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins.

Chacun fait comme il peut dans la vie.

Il y a des handicaps tellement importants que vous ne  pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant.

C’est mon cas.

Et pourtant, je suis enseignant.

Suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ?

Plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont.

Sans pour autant oublier d’être vigilant.

Bernard PEYROLES

Pour le respect de la dignité des parents.



Combien de parents nous ont dit qu’ils ne comprenaient pas pourquoi, en cas de désaccord avec l’établissement spécialisé, sur parfois des points secondaires, les relations se dégradent fortement.

Cela va parfois jusqu’à la rupture du dialogue.

Le manque important de places fait que les parents ne sont pas en position de force pour défendre leur avis.

Et c’est bien dommage.

Tout simplement parce que chacun a le droit de défendre son point de vue dans notre pays de liberté. Il est difficile, voire impossible, pour les parents de lutter contre les administrations.

Qui s’y risque, s’y pique fortement. Un retrait de tutelle est si vite arrivé.

Combien nous déconseillons aux parents au bord de l’épuisement et de la fatigue de le dire aux structures officielles.

Vite est signalé aux services compétents cet aveu d’usure.

Alors que les parents souhaitaient tout simplement attirer l’attention sur leurs difficultés pour être aidés.

Il arrive que des parents se méfient des services sociaux et préfèrent se débrouiller eux-mêmes.

Il est compliqué de se démêler des problèmes administratifs et éventuellement judiciaires lorsque sa situation est repérée par des fonctionnaires qui ont beaucoup plus de pouvoir que les parents d’enfants et adultes handicapés.


C’est l’insuffisance de places d’accueil qui est à l’origine de cette rupture de confiance.

Les équipes n’y arrivent plus. Les parents sont fatigués.

Lorsque le dialogue se casse et se bloque, alors on tranche.

Le côté officiel saisit la justice. Il n’est pas rare que les parents en sortent KO !

Notre association milite depuis sa création pour que l’avis des parents et des tuteurs soient effectivement pris en compte dans les établissements. Il ne nous semble pas sain et constructif que des personnes handicapées soient placées dans des structures sans en demander le consentement et l’avis des parents. Le tout est fait sous couvert d’une nécessité médicale.

Il arrive que ce « déplacement » soit légitime. Ne le nions pas. Cependant, il n’est pas normal que certains établissements transfèrent des résidents vers l’hôpital psychiatrique pour des troubles aggravés du comportement et « donnent » la place à d’autres. Lorsque le résident sort de l’hôpital psychiatrique, sa place s’est évaporée.

Question de survie financière et de prix de journée disent les administrations pour se justifier. Alors les parents sont KO.


Mais bon, on finirait par croire que cela est moins important que l’équilibre financier des structures spécialisées.

Ce qui difficile lorsque l’on décrit de telles situations, c’est que qu’on a vite fait de généraliser. Alors redisons-le, beaucoup d’établissements spécialisés fonctionnent bien, mais certains établissements n’ont pas beaucoup de considération pour les familles.

Bernard PEYROLES

     

Amendement CRETON.   Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents

Il faut faire attention de ne pas céder à la tentation de croire que toutes les difficultés que rencontrent les jeunes parents à  « trouver » une place pour leur enfant handicapé dans un établissement spécialisé viennent de l'application de l'amendement Creton ............

Lire la suite :  Amendement CRETON


  

Prestation de compensation du handicap (PCH).

Moins de 4 euros de l’heure pour les aidants familiaux

Quelle générosité !

Et en plus, c’est imposable.


Les aides humaines sont indispensables à la prise en charge des personnes handicapées.

Aujourd’hui, les aidants familiaux, sont les principaux intervenants à assurer cette mission. Leur indemnisation en PCH aide humaine s’élève à moins de 4 € de l’heure pour une durée maximale de 6 h à 7h par jour. Ce montant est aujourd’hui imposable.

Le gouvernement doit retirer cette imposition et augmenter le taux horaire. Moins de 4 euros de l’heure. Un peu vexant, quand même.

Est-ce cela que valent les aidants familiaux pour les gouvernements d’hier et d’aujourd’hui ?

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de France.


Le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux accueillant les adultes est toujours  insupportable.

Cela fait des années que cela dure. Les listes d'attente s'allongent. L'exil en Belgique continue. Les structures belges se déplacent en France pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays.

Les rencontres avec le Ministère et les élus sont décevantes. Toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues.

Les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. Elles auraient beaucoup à perdre.

Faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ?

Triste attente !

Parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront.

Faites-vous connaître.

Nos départements souffrent d'un manque de places important pour accueillir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. Nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département.

Nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble.

Le nombre de personnes handicapées accueillies dans les établissements médico-sociaux est en hausse.


Pendant que l’ONU demande la fermeture des institutions françaises, le nombre de personnes handicapées accueillies dans les établissements médico-sociaux est en hausse. (source DRESS)


500 000 personnes en établissements spécialisés. La plupart des adultes est accueillie en Foyer de Vie ou en ESAT. Pour les enfants, l’accueil est essentiellement fait en IME ou en SESSAD.

Changez-vous les idées!

Peintures-masques de Bernard PEYROLES

www.bernardpeyroles.com 

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Ce n’est pas un formulaire d’adhésion.

L’association ANDEPHI lance une campagne de soutiens à son action pour pouvoir s’en revendiquer.


Aucune cotisation ne vous sera demandée.

Nous avons besoin de votre soutien pour que les parents et tuteurs soient encore plus écoutés dans la vie des établissements spécialisés.

Vos coordonnées sont confidentielles.


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 Livrets d’accueil et Règlements de fonctionnement


Des livrets d’accueil et des Règlements de fonctionnement souvent flous et peu précis notamment sur l’autorité parentale, celle des tuteurs mais aussi sur les modalités des retours le weekend et le nombre de jours de vacances.



Livret d’accueil

Le livret d’accueil doit rappeler le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant. Il est nécessaire qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents


Règlement de fonctionnement

Le règlement de fonctionnement doit rappeler les droits et obligations des parents et doit préciser les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale.

Il est important que le règlement de fonctionnement mette en valeur les

informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux

parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas

de désaccord, au recours à un avocat.



  

Copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée.                                                                       

Les familles doivent en recevoir une !!


Votre enfant ou adulte est pris en charge dans un établissement spécialisé, soit en externat, soit en internat, vous devez recevoir chaque année une copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée accueillie.


Combien de parents le reçoivent?

Toutes les familles, sont-elles reçues tous les ans pour faire le « bilan » ? Et pourtant, c’est obligatoire. C’est la loi !


Par le retour de nombreuses familles, peu ont une copie de ce bilan.      

 En ce qui concerne la tenue officielle d’une rencontre sur ce sujet avec les familles, la plupart des établissements ne respecte pas le délai d’un an indiqué dans le décret. Ce délai serait plutôt de 18 mois à 2 ans.


La loi est-elle pour tous ou certains ont le droit de prendre leurs dispositions avec elle ?

DECRET
Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

« Art.D. 344-5-11.-La composition et le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire permettent la réalisation de chaque accompagnement individualisé défini dans les contrats de séjour, en cohérence avec le projet d'établissement ou de service.
« A ce titre, l'équipe pluridisciplinaire :
« 1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur

 

 

  Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?                     


Prix de journée, retours le week-end à la maison fortement réglementés,

 nombre strict de journées de vacances…


Ce sujet nous semble être regardé de manière « anecdotique »  et peu importante par le Ministère et les grandes associations.

Le problème des sorties le week-end (et des retours), celui du nombre strict de journées de vacances n’est pas, pour notre association à prendre à la légère.

 Il caractérise, à notre avis, le manque de dialogue et accentue la non prise en compte de l’avis et des désirs des résidents et des familles pratiqués dans certains établissements spécialisés.

D’autant plus qu’il faudrait regarder de plus près pour savoir si, effectivement, l’établissement n’est pas payé pendant ces absences.

Prétexte avancé le plus souvent aux parents. Le « fameux prix de journée » !

ANDEPHI est favorable à une enveloppe budgétaire globale. Cela se pratique maintenant fréquemment avec la mise en place des Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM).

Plusieurs établissements ne « bloquent plus » sur ce problème. Qu’ils en soient remerciés.

Ceux qui ne le font pas, ne portent-ils pas atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille car nous sommes dans un état de droit. Nos enfants et adultes handicapés en font partie.


Témoignages


Le témoignage, ci-dessous, résume bien l’ensemble des récits et des inquiétudes que nous recevons sur ce sujet.  


Je suis maman d'un adulte handicapé qui vit en foyer de vie depuis une vingtaine d’années. Jusqu'ici je pouvais le prendre aussi souvent que je le voulais avec moi et pour autant de temps que je le souhaitais. Or je viens de recevoir un courrier me précisant que je ne peux plus le prendre que 35 jours par an. Je ne peux accepter mais de quel recours légal puis-je disposer pour m'opposer à cette décision ? Pouvez-vous m'éclairer et m'aider ?

________________________________________


"Je suis en attente d’une réponse favorable pour une MAS.

Actuellement mon fils se trouve en EEAP avec des retours tous les week-ends  plus les vacances.

 En cas d’acceptation favorable d’une MAS quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?"

                                        

 

Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT)

Un Établissement et Service d'Aide par le Travail  est un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle. L'ancienne appellation était : CAT (Centre d'Aide par le Travail).

Les ESAT sont la plupart du temps gérés par des associations privés à but non lucratif. Leur tarification et leur contrôle s'effectue ……..

Etablissements pour enfants et adolescents.

Qu'est-ce qu'un  EMP,  IME, IMPro, EMPro...        

Les différents Foyers


Foyer de vie

Foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés.

Foyer occupationnel

Foyer d’accueil médicalisé (FAM)

Le service de proximité ou l’habitat regroupé

Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)    

Les maisons d'accueil spécialisé. (MAS) 

Les  Maisons d'Accueil Spécialisé ont pout mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires…..   


Arrêts de  prises en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.


Lire la page spéciale :


                                                                                                                             


Que dit la loi :


« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. » 

  

Arrêts de  prises en charge par un établissement spécialisé.

A qui s'adresse notre association?

Notre association ANDEPHI s’adresse aux parents et tuteurs de personnes handicapées accueillies en établissements spécialisés comme :



Les foyers de vie; les foyers d’accueil médicalisé; les maisons d’accueil spécialisé MAS; les ESAT.

ANDEPHI s’adresse aussi aux familles sans solution d’accueil pour leur enfant ou adulte dans un établissement spécialisé.

ANDEPHI est préoccupée par la situation des personnes handicapées exilées.....


                                                                                                          

Orientations générales

Aides financières et AAH.


Peut-on travailler et percevoir l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ?

L'allocation aux adultes handicapés (AAH)

AEEH ou PCH

LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (P.C.H.)

AEEH (ALLOCATION D'ÉDUCATION DE L'ENFANT HANDICAPÉ)

Aide à l'acquisition d'une complémentaire santé 

OBTENIR L'AIDE D'UNE TIERCE PERSONNE.

 

AAH

Aides Financières

        Manque de places d’accueil en France.

Vous cherchez un établissement en Belgique.

Voici ce que vous devez savoir.


Les départs en Belgique faute de places d'accueil en France, sont-ils vraiment finis ?



  

Résidents français en Belgique


Dossier : TUTELLE, CURATELLE !

Pour nous, parents, une étape importante dans la vie de notre enfant ! Etape essentielle dans la vie de tout enfant handicapé mental qui devient adulte, la tutelle et la curatelle sont un passage obligatoire pour les parents. Même si le jeune handicapé, à l'âge de 18 ans, n'est pas du tout autonome et, de ce fait, incapable d'avoir la maitrise de sa vie, les parents perdent tout contrôle, au regard de la loi, sur leur enfant.Tant que tout va bien, l'avis sera demandé aux parents concernant l'avenir du jeune adulte handicapé. En cas de désaccord avec, par exemple, le centre qui l'accueille sur des décisions d'orientation ou médicales, les parents qui n'auraient pas fait une demande de tutelle, peuvent théoriquement s'entendre dire qu' "on n'a pas besoin de leur avis puisque leur enfant est majeur".....  

                                                                                                                                      

  

Tutelle. Curatelle. Récupération Aide Sociale

Maltraitance. Bientraitance

L'article 434=3 du Code pénal oblige au signalement des actes de maltraitance commis sur des personnes en situation de handicap. Toute personne ayant conaissance de faits ayant pu constituer de tels actes, qu'ils soient avérés ou non, est tenue d'en informer immédiatement les autorités judiciaires et administratives compétentes, sauf à prendre le risque d'engager sa responsabilité pénale personnelle (peines maximales : 3 ans de prison, 45 000 euros d'amende).                                         Lire la suite. Que faire?

  

Dossier : Le conseil de la vie sociale. (CVS)


« Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par le travail

Lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation »

Le Conseil de Vie Sociale devient un élément important de la vie d’un établissement.

Si tous les parents estiment que les CVS auraient pu être une avancée dans la prise en compte de l’avis des parents (ou des tuteurs), beaucoup estiment qu’ils ne fonctionnent pas suffisamment bien.  Rares sont les établissements qui n’ont pas mis en place les CVS, mais il en existe encore. Les CVS devraient........                                                                           

  

Maltraitance. Bientraitance

Conseil de Vie Sociale. CVS

Lire à la page :






Zéro sans solutions faut-il y croire ?


Tutelles, pour une dispense des contrôles de dépenses.


Pour un contrôle renforcé de l’Etat sur les établissements spécialisés


L’accueil temporaire


Taux d’encadrement. Le compte n’y est pas


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements


Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !


Inégalité des prix de journées dans les établissements


Difficultés pour les retours en famille


Le domicile de secours


La carte mobilité inclusion


Droits et choix de l’usager


Création d’amicales de parents


La solitude des familles


L'accès des parents dans les établissements


A quoi sert un projet associatif ?


Questions pour une entrée en établissement



 

Lire à la page :



Le congé de proche.   

 Pour la création de collectifs indépendants dans tous les départements de France.   

 Etablissements. Etre assisté par une personne de son choix   

    Emplacements de stationnement   

 Parents avantages pour le calcul de leur retraite. 

 Intérêts du livret A pour le calcul de l’AAH

 S’assurer en responsabilité civile pour un adulte handicapé. 

 Articles sur le transport vers les établissements

Un abattement de 10 % sur la valeur locative moyenne des habitations.


Questions sur la nouvelle législation


Impôt sur le revenu.


Pour un droit de regard de l’Etat sur l’admission des résidents .


Personnes handicapées vieillissantes

faire des économies par l'orientation


Comment sont financés les établissements 


ANESM


La désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés

au sein de la collectivité fait son chemin !!



 

Lire à la page :



L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle

              L'intimité, au quotidien   

 Vous avez le droit de consulter votre dossier médical.      

   L'annonce du handicap. 

 La compréhension des manifestations de douleur    

 Personnes handicapées en établissements spécialisés : Fins de vie souvent difficiles.    

Constipation : Préoccupation importante des parents.    

   Handicap et soins bucco-dentaires




 

  Etablissements spécialisés questions médicales


DE LA THEORIE A LA REALITE

DISPOSITIONS RELATIVES AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES


Art. 4. – les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission instituée à l’article 6 ci-après. L’éducation spéciale associe des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée, soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou par des services spécialisés. Elle peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire.


                           Lire les dossiers :

Orientation pour notre enfant. Où?

Intégration en milieu scolaire ordinaire

   Etablissements spécialisés Informations pratiques

La vie dans les établissements spécialisés.

C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.

Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!

Agir pour le handicap mental

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Agir pour le Handicap mental
meta http-equiv="content-type" content="text/html;charset=iso-8859-1"> ANDEPHI

Prises en charge : le compte n’y est pas !

Il manque toujours beaucoup de places d’accueil


On peut faire dire ce que l’on veut aux chiffres notamment que tous les enfants et adultes sont pris en charge.

Peut-on dire que proposer des solutions temporaires aux enfants et adultes qui n’ont pas de places en établissements spécialisés fait que finalement la prise en charge est bien réelle et assurée.

Les listes d’attente sont toujours aussi longues dans toutes les régions et dans tous les établissements. L’incertitude sur la continuité des prises en charge sur le long terme apparaît.

 La désinstitutionalisation fait son chemin avec de belles économies à la clé.


Les familles, avec des prises en charge de quelques heures par semaine, sont dans un désarroi total mais, peu importe, pour les autorités, la prise en charge est là puisque quelques heures sont accordées.

On peut toujours y croire pour rêver un peu.

  

Problème de prise en charge.

Arrêt de prise en charge.

Impossibilité de mettre son enfant à l’école

Exil en Belgique

Etc.


Parents, franchissez le pas.

Portez vos problèmes en justice.

Consultez un avocat de votre choix !

De plus en plus de personnels d’établissements spécialisés

font des journées de grève.

Les associations qui se revendiquent être des associations de parents

ne sont pas épargnées.


Ces mouvements illustrent un mal-être profond dû à un manque de reconnaissance et à des salaires insuffisants. Le personnel qui travaille au plus près des enfants et adultes pris en charge se plaint de travailler sans motivation, d’être considéré comme des « pions » et d’être peu consulté sur la vie des établissements.

De ce fait, il y a un absentéisme grandissant, de nombreux arrêts maladie et une augmentation des accidents de travail.

La qualité des prises en charge ne s’améliore pas. Au contraire, elle se détériore.

L’Etat et les collectivités locales ne doivent pas se contenter d’être rigoureux sur les questions financières mais doivent avoir un droit de regard sur l’aspect pédagogique au sein des associations qui, pour certaines, sont repliés sur elles-mêmes et s’en contentent.

Ce serait légitime car toutes les associations fonctionnent uniquement grâce à l’argent de l’Etat et des collectivités locales.