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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

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 envoyez un message à : andephi@orange.fr

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N° 300

Je suis tombée sur votre site en faisant des recherches concernant la situation de ma sœur. Elle a 29 ans, souffre de handicap mental et d'épilepsie, ce qui a toujours compromis son entrée en ESAT.

Sans activité, elle n'a plus de vie sociale depuis longtemps et elle se contente des relations qu'elle a pu créer au sein de notre famille.

Face à cette situation, j’ai dans l'idée de créer une association qui proposerait des cours de yoga pour les personnes en situation de handicap mental et pour les personnes souffrant d'épilepsie.

Pensez vous qu'il faille prendre des dispositions particulières pour monter ce genre d'association? Seriez-vous en mesure de me mettre en contact avec une personne familière à la création d'association de ce type?

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N° 299

Je me présente, je suis un étudiant à l'université d'O. et je voudrais devenir membre dans votre association car j'ai tellement envie d'aider ces personne là de prés ou de loin. Merci de me fournir plus de renseignements.

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N° 298

Je suis AMP et je me bats, depuis 23 ans, pour faire reconnaitre ce simple fait : ces personnes souffres physiquement. Il ya très peu de temps qu’a été admis la souffrance des très petits enfants, médicalement on nous répondait: la myéline des nerfs n est pas finie.

J’ai débuté ma carrière en 72 et déjà je m’opposais à cette théorie. On nous a fait des démonstrations, ces résidents ne souffrent pas : preuve certains s’automutilent et oui, c est vrai.!!!!

Mais j’étais convaincu de voir dans leurs yeux, une souffrance physique, peu à peu, avec beaucoup de souffrance personnelle.

Avec l’aide des résidents je suis arrivée à démontrer que les troubles de comportement de la plupart étaient dus à une souffrance physique qui les anéantissaient car on leur donnait de mauvaises réponses souvent en les dirigeant vers des psy et les soins tardaient toujours à venir.

Les choses ont bougé car j ai fait une formation d’ AMP. J’ai côtoyé des personnes d’une grande humanité qui m’ont consolidé

Dans mon point de vue, j’ai pu vivre au quotidien avec un groupe de 9 résidents, alors qu’on me reprochait mon peu de professionnalisme :

Je travaillait dans l’affectif, c’était dangereux, j ai donc créé des liens de confiance avec ces adultes, je leur parlais normalement, j’utilisais beaucoup les chansons de mon enfance, mais surtout, je leur faisais confiance pour m’aider à démontrer leurs souffrances. J’ai vécu avec eux des moments d’une grande intensité et ensemble on a gagné : un travail de six ans avec des moments où j’ai du affronter certains cadres ...des vies ont été améliorées : exemple certains examens n’étaient pas possibles vue leur agitation. Une fois qu’on a pris la peine de leur expliquer: comme à notre enfant de trois ans, en les accompagnants également, tout a été réalisable ; je suis hors rails car je suis épuisée mais prête à rebondir si mes conditions de travail s’améliorent. J’ai été mutée sur un groupe où il y a beaucoup plus de manipulations et mon corps souffre de tendinites.

Merci à votre site, j ai longtemps cherché un endroit pour m’exprimer, mais on me conseillait de garder cela pour moi au nom de vos enfants, mes amis. J’ai décidé de ne plus me taire.

J’espère que cela fera avancer les choses. Handicapé mental ne veut pas dire habitant d’une autre planète. Ils sont comme vous et moi et ils ont droit aux mêmes considérations et soins. C’est malheureux d’avoir à le répéter sans cesse dans le vide.

Momo est mon surnom. Ce que trouve important dans la relation avec des personnes qui ne parlent pas ; c est que cela ne leur empêche pas de penser, de ressentir des sentiments, d’avoir besoin de tendresse et de reconnaissance comme toute personnes dites normales. Soyons exigeants et humbles en même temps. Retrouvons notre humanité en les rencontrant.

Ils sont dans cette attente pour avancer vers nous qui leur faisons peur autant qu’on a peur

d’eux.

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N° 297

Un directeur d’ESAT peut-il refuser un travailleur handicapé qui a une affectation ESAT de la part de la MDPH alors que se trouvent des places vacantes ?

Le motif, même s’il ne sera jamais dit ouvertement, peut-il être le manque de productivité supposé par ce candidat ?

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N° 296

Êtes-vous au courant de l'enquête de satisfaction concernant les MDPH gérées par le CNSA ?
Dans le doute je vous envoie l'adresse du site :
http://satisfactionmdph.fr
Il existe également des questionnaires papier qui peuvent être récupérés dans le hall d'entrée des MDPH.

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N° 295

Je viens vers vous parce que je veux organiser un voyage pour une association avec des enfants handicapés.
Ne connaissant pas la législation je voudrais savoir si vous pouvez me renseigner sur le nombre d'accompagnateur qu'il faut avoir pour un groupe de 15 enfants de 10 à 16 ans étant en CLIS ?
Je vous remercie par avance.

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N° 294

Moi, je voudrais que l'allocation d'autonomie ne soit pas réservé au plus de 79% d'handicap.

Je vis tout seul, j'ai mon appartement. L’allocation d'autonomie à partir de 60%, cela m'aiderait à payer mes facture d'énergie, j'ai peut être le tort de fumer?

Au lieu de demander dans les manifestations des choses hasardeuses, il faut demander l'allocation d'autonomie à partir de 60%. Ce serait crédible.

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N° 293

Mon frère va avoir bientôt 60 ans. Pourra-t-il rester dans sa MAS ?

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N° 292

Le collectif "Les Amis d'Eléonore" poursuit ses actions. La semaine dernière, nous avons été reçus par le Rapporteur de la mission d'information parlementaire sur la révision des lois de bioéthique. Il nous a prêté une oreille attentive et s'est montré ouvert et compréhensif.

Si vous ou vos amis n’êtes pas encore inscrits au collectif “Les Amis d’Eléonore”, ce n’est pas trop tard.

Il suffit de se rendre sur le site www.lesamisdeleonore.com/ et de cliquer sur « Soutenir notre pétition ». Nous avons besoin de tous les soutiens.

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N° 291

Je ne souhaite pas que ma fille soit orientée en Internat d’adultes. Je désire qu’elle soit en externat dans une Mas. Je ne sais pas si cela sera possible car le transport maison-MAS n’est pas assuré. Il y a là une possibilité d’orientation qui est bloquée. Qui dit orientation dit avoir la possibilité de choisir. Dans mon cas, ce n’est pas vrai.

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N° 290

Nous avions réussi à trouver une place en Foyer occupationnel pour notre fils en externat car nous ne souhaitons pas qu’il soit en Internat. Seulement, voilà je transport est à la charge de l’usager. On nous réclame 200 euros par jour. Pour l’instant notre fils est obligé de rester à la maison sans prise en charge en attendant de trouver une solution moins onéreuse. Nous sommes ulcérés.

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N°289

N’ayant pas de réponse depuis fin Octobre, j’ai envoyé un courrier recommandé avec AR à la Préfecture qui vient de me répondre qu’il renvoyait ma demande à la MDPH seule compétente !!! ( je vous mets ce courrier en pièce jointe ) ce qu’il faut savoir que la MDPH que j’avais appelé en Octobre 2009 m’avait renvoyé vers le Préfet et que le Président du Conseil Général ( qui est également Président de la MDPH) ne m’avait même pas répondu.

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N° 288

Je m’inquiète au sujet de la désinstitutionalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité (adoptée par le Comité des Ministres le 3 février 2010, lors de la 1076e réunion des Délégués des Ministres). Il n'est question que des enfants ? Apparemment, je n'ai rien vu concernant les adultes handicapés.

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N°287

On me pose les deux questions suivantes comme président du CVS de l'établissement fréquenté par mon fils :
1 - Comme ce sont des adultes faut-ils souscrire pour eux une ou des assurances du "type responsabilité civile" pour se garantir en cas de sinistre causé à autrui ?
2 On demande aux familles de signer les autorisations de sortie.

N° 286

Un établissement peut il prendre seul la décision d’exclure un usager sans l’accord de la MDPH ou le Conseil de la vie Sociale?

L’établissement doit- il trouver un autre établissement d’accueil avant l’exclusion?

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N° 285

Merci de votre action. Elle répond à un réel besoin.
Tant pour les personnes porteuses d'un handicap que pour les familles responsables qui les accompagnent.

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N°284

Je suis à la recherche d'informations sur la méthode d'évaluation du pourcentage du SMIC que l'établissement décide d'attribuer à une personne handicapée admise en ESAT au titre de la rémunération directe (hors aide au poste).

Je prends l'exemple de ma fille qui recevait jusqu'en fin d'année 2009, une rémunération directe équivalente à 17 % du SMIC. L'établissement a décidé brutalement de diminuer fortement cette rémunération directe à l'ensemble des travailleurs handicapés, sans consultation du Conseil de la Vie Sociale au sein duquel je représente les familles, sans concertation préalable avec les familles mises devant le fait accompli et qui n'ont découvert cela par une lettre jointe au bulletin de paie du mois de janvier 2010 comprenant la réduction. Initialement il y a un peu plus de 20 ans, l'évaluation avait été faite par une équipe interne composée de l'éducateur et de moniteurs d'ateliers dont certains n'avaient d'ailleurs reçu aucune formation professionnelle. C'était arbitraire, un peu "à la tête du client !" Aujourd'hui ce taux a été abaissé à 6 % et au dire de l'établissement la différence est compensée pour un an par une soi-disant prime d'intéressement alors que l'établissement n'a jamais fait d'excédent de production et traîne une perte cumulée de près de 3 millions d'Euros.J'ai fait savoir que je considérai cette décision comme étant illégale, sans réponse à ce jour. Seulement ce sur quoi je bute est précisément comment et par qui est déterminé ce taux de SMIC sur lequel repose la part de rémunération garantie versée par l'établissement sur le produit de son activité économique ? Je n'ai trouvé nulle part un texte, un document, un indice explicitant une méthode technique, un moyen administratif, social, médical, ou autre, permettant de déterminer avec réalisme et équité, ce taux du SMIC individuel, en dehors de toute improvisation. Merci de me dire ce que vous en pensez.

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N° 283

Je suis président élu du CVS d'un FAM de jour pour adultes polyhandicapés.

Plusieurs familles s'inquiètent des sanctions financières ou autres qui pourraient être prise à l'encontre de leur adulte (ils sont tous sous tutelle parentale) en cas d'absence car pendant celle -ci l'établissement ne perçoit pas de prix de journée. L'organisme qui gère cet établissement ne m'a pas fourni de réponses claires et documentée ( références à des textes légaux et ou réglementaires ou copie de la convention passée entre le conseil général et l'établissement) à mes questions .

J'ai également consulté un avocat spécialiste en droit du travail qui n'a pu répondre ni m'indiquer un collègue dont ce serait la spécialité.

Je vous demande si vous avez connaissance de ces informations ou quel organisme pourrait me les fournir. Certains parents sont très inquiets.

La seule réponse orale obtenue de l'organisme gestionnaire a été : Les adultes doivent être présent 250 jours par an sauf en cas maladie justifiée par une certificat médical. Dans ces conditions vous ne risquez rien. Mais ces affirmations orales ne traitent pas tous les cas d'absences .Par exemple que se passe-t-il?

1 - si ce sont les parents qui temporairement ne peuvent plus le préparer pour aller à son FAM,

2 – s’ ils sont obligés de se déplacer en province et de l'emmener faute de place en internat

3 - même cas mais l'adulte est placé temporairement dans un autre établissement car le FAM ne touchera pas de prix de journée pour cette période.

4 - Quelles sanctions un adulte qui fréquente un FAM, peuvent être prises en cas d'absence ? Qui décide ? Quelles sont les limites et les recours possibles?

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N° 282

Je suis surprise de lire que selon vous, le polyhandicap s'arrête à l'enfance; c’était vrai pour l'annexe 24 ter. Cependant la loi de 2005 cite le terme polyhandicap en clair, ce qui signifie donc que ce type de handicap est reconnu, même si cela ne va pas plus loin. D’autre part en mars 2009 est sorti un décret listant les charges des établissements recevant les personnes très lourdement dépendantes. Le problème est l'eternel problème du financement....

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N° 281

Message d’une maman d'un jeune adulte handicapé à 60 %, reconnu travailleur handicapé pouvant travailler en milieu ordinaire par la MDPH.
Embauché l'an dernier en fin d'année par le Conseil général, il va être licencié pour insuffisance professionnelle. La maman demande l'aide d'une association de défense de personnes handicapées car il semble que le Conseil général embauche puis licencie les personnes handicapées embauchées (l'amie du jeune a déjà connu le même problème). En outre, au vu des différents rapports établis, il semble qu'une nouvelle orientation soit proposée mais cette fois-ci en milieu protégé (ESAT). Ce n'est pas la décision initiale de la MDPH. Qu'en pensez-vous ? Connaissez-vous dans votre entourage des personnes pouvant apporter des réponses à cette famille.

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N° 280

Vous serait il possible de m’aider à répondre aux questions qui m’ont été posées concernant l’exclusion d’Usagers ( en dehors des ESAT , ou j’ai la réponse) pour les établissements tels que MAS , FAM etc. Questions : Un établissement peut il prendre seul la décision d’exclure un usager sans l’accord de la MDPH ou le Conseil de la vie Sociale? L’établissement doit il trouver un autre établissement d’accueil avant l’exclusion

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N° 279

Je suis éducatrice en centre d'hébergement et j'accompagne une dame âgé 55 ans qui vient de recevoir une notification de refus d'allocation adulte handicapé. Son état de santé ne lui permet pas de travailler. Elle souhaite faire un recours. Je souhaitais savoir s’ il y avait des précautions particulières à prendre ou si vous aviez des conseils à me donner. Les informations que j'ai pu trouver sur internet sont principalement d'ordre administratif.

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N° 278

J'ai un frère et une sœur handicapés mentaux sévères qui sont résident à la mas de F depuis 10 ans . Je me suis occupée d'eux jusqu’au décès de mes parents, mais ayant moi même des enfants à élever et une vie de famille je me suis résignée à les mettre sous tutelle. J'aimerais avoir plus de détails sur les droits de la famille. En effet, j'ai reçu un appel de la mas me signalant que mon frère avait été hospitalisée 1 semaine, qu’elle avait été opérée et qu'elle venait de rentrer de l'hôpital. Je n'ai pas été mise au courant de son hospitalisation et je n'ai donc pas pu aller la voir. Heureusement il s'agissait "juste" d'une double fracture du pied. Pourquoi on ne ma pas avertir de cet accident ? C'est mon frère et on ne m'informe qu'après coup.

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N° 277

Je suis handicapé a 80 pour cent j ai parfois besoin d aide dans mes démarches administratives ou autres .je veux participer.

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N° 276

PETITION CONTRE LA REORIENTATION DE NOS ENFANTS.

PARCEQU’ELLES ONT MANIFESTE LEURS INQUIETUDES FACE AU MAL ÊTRE DE L’EQUIPE, TROIS FAMILLES SE VOIENT SIGNIFIER LA REORIENTATION DE LEURS ENFANTS HANDICAPES, ACCUEILIS POURTANT DEPUIS DES ANNEES A L’IME DU BANC VERT, A DUNKERQUE !!!!CET ETABLISSEMENT A BENEFICIE EN 2004 D’UNE AUGMENTATION DE 8 POSTES AFIN DE TRAVAILLER AU MIEUX AVEC LES ENFANTS QUI LUI SONT CONFIES : QU’EN EST-IL AUJOURD’HUI ? PEUT ON DECEMMENT SE DEBARASSER DES FAMILLES QUAND ELLES S’EXPRIMENT EN MODIFIANT L’AVENIR DE LEURS ENFANTS ?NOUS SOMMES LOIN DE LA LOI 2002-2 !!!LE SLOGAN DE L’ASSOCIATION EST POURTANT : « UNE SEULE PASSION : LEUR AVENIR » !!!!POUR MANIFESTER VOTRE SOUTIEN A CES FAMILLES, VEUILLEZ SIGNER CETTE PETITION, RESTONS VIGILENTS A CE QUE LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX NE DEVIENNENT PAS DES LIEUX FERMES D’OU LES PARENTS SONT EXCLUS

NOM QUALITE VILLE SIGNATURE

A RETOURNER : valerie-barra@orange.fr

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No 275

Je suis ATLAN ANDRE 65 ans retraité. Administrateur, Membre du bureau , d'une APEI hauts de seine 92700. Père d'une adulte Handicapée âgée de 42 ans 1/Raisons de ce mail : J'ai souscris pour ma fille une ASSURANCE VIE « EPARGNE HANDICAP" PEP en 1990. J'ai constaté récemment que la rente viagère qui serait servie à ma fille à partir de 45 ou 50 ans avait été révisée sensiblement à la baisse : -50%. J'ai une procédure judiciaire et une action médiatique en préparation. Je suis convaincu que d'autres parents de personnes handicapés ont souscrit un contrat EPARGNE HANDICAP auprès d'une Mutuelle ou d'un ASSUREUR. Je suis convaincu qu'ils ne savent pas le sort qui leur est réservé relativement à la sortie en rente du capital constitué pendant des années. 2/Mon dessein est : De les informer du risque couru. De les associer à ma démarche s'ils le souhaitent. Pour cela il est nécessaire que ces PARENTS D'ENFANTS HANDICAPES TITULAIRES d'un CONTRAT EPARGNE HANDICAP prennent contact avec moi : MERCI. SALUTATIONS DISTINGUEES ATLAN ANDRE. 6 Allée des jardins 91430 Vauhallan. Tel : 0 975 850 822 06 11 04 51 33 Andre.atlan@yahoo.fr


N°274

La situation au centre où est notre fille ne s'arrange pas puisque la directrice continue à se donner des droits qu'elle n'a pas. Elle a à nouveau modifier l'emploi du temps de L sans nous consulter et n'est toujours pas en rapport avec la synthèse. Elle prend seule les décisions sans consulter les parents. Nous avons même visité un autre établissement mais malheureusement il n'y a pas de place. Nous en sommes à un point où même notre fille serait content de changer de centre. Concernant le transport, la MDPH n'a pas trouvé de loi obligeant un centre à venir chercher l'enfant à domicile. Ils nous ont toutefois accordé une aide financière pour le transport. Le centre que nous avons visité leur a demandé de leur amener L. le jour où nous avions rendez-vous et ils ont refusé.

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N° 273

 Je faisais mes courses dans une grande surface de D. avec mon fils. Lorsque je suis revenu à mon véhicule, je me suis vue verbalisée car je mettais stationné sur une place handicapée. Cependant j'y avais apposé la carte de stationnement prévue à cet effet, seulement, au lieu de mettre cette carte sur le pare brise avant, je l'avais mise sur le pare brise arrière. Après mettre rendue au commissariat de D. pour informer de l'erreur commise par l'agent, on m'a conseillé d'adresser un courrier au commissaire de police de D. afin de lui demander une indulgence. Dans ce courrier, j'ai précisé, que si l'agent de service aurait fait le tour du véhicule afin de s'assurer s'il aurait pu verbaliser ou non, il aurait très bien vu que la carte de stationnement y était apposée correctement. Pas plus tard qu'hier, j'ai reçu la réponse du commissaire de police, Il m'a dit que je devais régler dans les plus brefs délais cette contravention. Que puis-je faire? j'ai bien pensé à écrire au Président de la République, je vais en faire autant auprès du procureur de la république de D. avec l'appui d'une attestation sur l'honneur de ma sœur qui a bien constaté que le procès verbale n'était pas justifié en remarquant que j'avais bien apposé la carte de stationnement .

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N° 273

 Je faisais mes courses dans une grande surface de D. avec mon fils. Lorsque je suis revenu à mon véhicule, je me suis vue verbalisée car je mettais stationné sur une place handicapée. Cependant j'y avais apposé la carte de stationnement prévue à cet effet, seulement, au lieu de mettre cette carte sur le pare brise avant, je l'avais mise sur le pare brise arrière. Après mettre rendue au commissariat de D. pour informer de l'erreur commise par l'agent, on m'a conseillé d'adresser un courrier au commissaire de police de D. afin de lui demander une indulgence. Dans ce courrier, j'ai précisé, que si l'agent de service aurait fait le tour du véhicule afin de s'assurer s'il aurait pu verbaliser ou non, il aurait très bien vu que la carte de stationnement y était apposée correctement. Pas plus tard qu'hier, j'ai reçu la réponse du commissaire de police, Il m'a dit que je devais régler dans les plus brefs délais cette contravention. Que puis-je faire? j'ai bien pensé à écrire au Président de la République, je vais en faire autant auprès du procureur de la république de D. avec l'appui d'une attestation sur l'honneur de ma sœur qui a bien constaté que le procès verbale n'était pas justifié en remarquant que j'avais bien apposé la carte de stationnement .

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N° 272

Lorsque j'accompagne mon fils à l'internat, ou que je vais le chercher (ce qui est exceptionnel) je n'ai pas le droit de l'accompagner jusqu'à sa chambre.....Aberrant, frustrant ...

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N° 271

Que de difficultés pour que le CVS de l'établissement se tienne régulièrement.

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N° 270

L'accès aux modalités de fonctionnement de la MAS où se trouve mon fils est quasi impossible aux parents. C'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent. Le nombre de prix de journée selon la D.D.A.S.S.tient compte des vacances et des week-ends.

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N° 269

Peut-on pincer le nez des résidants pour les obliger à prendre leur médicaments ? Peut-on forcer un résident à prendre ses médicaments ?

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N°268

En réponse au mail de M. concernant les recours possibles contre une décision de la MDPH, c'est la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), commission qui succède à la CDES et à la COTOREP, au sein de la MDPH qui se prononce sur toutes les demandes présentées par les personnes handicapées et leur famille ou représentant légal, elle prend toutes les décisions concernant les aides, prestations et orientations en établissements; La personne handicapée ou son représentant légal est informé au moins 2 semaines à l'avance de la date et du lieu de la séance au cous de laquelle la commission se prononcera sur sa demande, ainsi que sur la possibilité de se faire assister ou représenter par la personne de son choix. Les décisions de la CDAPH peuvent faire l'objet de recours dans les conditions suivantes : - RECOURS GRACIEUX : Adressé au président de la MDPH, dans ce cas la personne concernée est invitée à faire part de ses observations devant la CDAPH? - RECOURD CONTENTIEUX : les décisions d'orientation prises à l'égard d'un enfant ou d'un adolescent handicapé ainsi que celles relatives à la désignation d'un établissement d'accueil ou aux attributions des prestations peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale * les décisions d'orientation prises à l'égard d'un adulte handicapé et de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction administrative.

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N°267

Bravo pour votre action mais que de travail dans nos établissements. Connaissant particulièrement depuis 24 ans les ESAT, ces établissements sont en train de dévier. Une nouvelle fois de leur mission. Ils sélectionnent et rejettent les plus faibles (les anciens et les - productifs). Ils se comportent comme des entreprises ordinaires (productivité) alors qu'ils sont d'abord : Des établissements médicaux - sociaux. Il est urgent de réagir. Défendons la dignité de nos adultes. Encore une fois merci, je vous envoie mon adhésion.

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N° 266

Depuis que mon enfant à intégré son IME, les progrès sont réels. L'IME fait des actions avec les écoles du secteur, des transferts à la montagne ou à la mer, des sorties originales comme des journées baptêmes de l'air, découverte du théâtre, cinéma, restos..... Il règne dans cet établissement une atmosphère de convivialité et parents peuvent très facilement converser avec les éducateurs et la direction. Je suis représentante des parents au sein du Conseil De vie Sociale, lieu où de façon anonyme nous débattons des problèmes soulevés par les parents.

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N° 265

Qui peut nous garantir que notre enfant aura toujours sa place dans l'établissement qui l'accueille et jusqu'à quand ? Aucune loi ne les protège.

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N° 264

J'ai eu un début de problème d'exclusion. Je m'explique: ma fille était dans un IME et au bout de 2 ans l'équipe n'en voulait plus parce qu'elle était trop handicapée, trop prenante pour le type de structure; il n'y avait pas assez d'éducateur dans son groupe. La MDPH a du trouver un autre établissement et au bout de quelques mois, comme on ne pouvait pas m'en proposer d'autres, la MDPH a décidé qu'elle resterait là où elle était, que l'établissement soit d'accord ou non !!! Il faut dire que j'avais menacé la MDPH de leur déposer ma fille tous les matins, pour qu'ils la gardent quand j'irai au travail. Ils se doutaient que je ne plaisantais pas (quand ils m'ont dit que je n'avais pas le droit, je leur ai dis qu'ils pourront toujours m'envoyer les flics car quelques jours de prison seraient enfin une occasion de me reposer ! Et puis qu'avec un nom comme le leur, Maison des personnes handicapées, on peut espérer qu'elle s'y sentira un peu chez elle !! ) finalement, c'est moi qui ai trouvé un autre IME, plus adapté; et ensuite je leur ai fais un procès (à la MDPH) pour qu'ils prennent en charge le transport hors département; et j'ai gagné; bon courage aux parents concernés;

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N° 263

Je viens de trouver votre site malheureusement parce que je rencontre de nombreux problèmes avec la direction de l'établissement où mon frère est accueilli depuis 5 ans. Tout à commencé lorsque en tant que tutrice, j'ai demandé à être consulté notamment sur les visites qu'il recevait au foyer (certaines m'étant apparues douteuses...) Puis, lorsque j'ai demandé à ce que sa chambre soit repeinte car usagée, tout s'est gâté. La chambre a d'abord été repeinte dans des coloris ignobles (les restes de peinture de la lingerie) alors que le directeur s'était engagé à la repeindre dans les tons choisi par mon frère. Ne souhaitant pas recommencer, cette chambre a été attribuée à un autre résident et encore une fois le directeur s'est engagé à repeindre la nouvelle chambre. Depuis peu les travaux ont été en partie réalisés puisque le directeur juge inutile de repeindre le plafond et, d'appliquer 2 couches de peintures de façon à recouvrir l'ancienne couleur... Bien entendu le résultat est lamentable mais la direction estime les travaux terminés. Jugeant ce genre de pratique inadmissible, je n'entends pas laisser les choses en l'état. Pouvez-vous m'aider, sachant que le directeur de l'association est parfaitement au courant.

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N° 262

Je souhaite connaître mes droits étant reconnu comme handicapé à moins de 50%

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N° 262

Ma situation est la suivante : Il y a trois cartes d'invalidité au foyer, dont celle de ma fille qui porte la mention «besoin d’accompagnement» et ma femme est hospitalisée depuis plusieurs mois. J'ai plus de quatre vingt ans. Je ne me déplace que très difficilement et je n’écris pas manuellement. Pour les transports, pour aller voir mon épouse, on ne m'attribue qu'un carnet de tickets ce qui fait cinq voyages par an car l'aide dont il est fait état sur les dépliants de certains transports ne m'est pas applicable du fait que je dépasse l'aide forfaitaire qui m'est accordée pour la déduction fiscale et qui est absorbée par l'aide ménagère. Peut-être que c'est moi qui m'exprime mal et pourtant on m'avait laissé entendre qu'il pourrait m'être accordé certains droits pour ma fille qui est sous curatelle d'un organisme de tutelle. Cet organisme est censé veiller au mieux-être des personnes dont ils ont la surveillance qui leur est confiée et en qui je devrais rencontrer une certaine complémentarité ! !

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N° 261

 Andephi doit, je pense, se préciser d'avantage si elle veux survivre. Nous devons apporter plus qu'une écoute car nombreuses asso le font déjà. Il nous faudrait rentrer dans des instances ou nous aurions pouvoir de décisions (mdph, ect...) ou alors offrir a nos adhérents un service juridique spécialisé , même si les cotisations doivent augmenter je pense que nous aurions plus d'adhérents et que nous serions plus efficaces.

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N° 260

Des adultes handicapés sous tutelle sont-ils responsables ou irresponsables devant la justice de leurs actes, en cas de violence ? Dans le cas d'irresponsabilité, les parents peuvent-ils refuser une convocation de la justice?

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N° 259

Je suis à la recherche d'associations ayant un service d'accompagnement pour mes parents âgés sur le 95. Avez-vous contacts avec de telles associations ? Pouvez-vous m'en indiquer leurs coordonnées?

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N° 258

 Pour une base de données. Merci pour les sujets abordés par votre site. La visite dans les chambres demanderait à ce que ce sujet soit plus élaboré : existe-il des textes réglementaires, ou l'accès aux chambres est-il laissé au bon vouloir de la Direction. Il y a 15 jours, nous ramenions notre fille au Foyer, accompagnée de sa tante et de son oncle. Nous nous sommes faits « jetés » par une éducatrice! Nous nous sommes retenus de signaler l'incident à la Direction (qui ne perd rien pour attendre….)}. D'autres sujets ont déjà des bases législatives beaucoup plus précises et peuvent être abordés au vu de ces différents textes législatifs, ou suite à des jugements concernant ces contentieux. Ainsi une base de données sur les différents sujets les plus fréquemment abordés par les adhérents pourrait être établie. Exemple : la législation des impôts sur la 1/2 part complémentaire pour les parents d'enfant handicapé et la demande formulée par la caf à la personne handicapée de fournir une déclaration d'impôt. Bien que plusieurs familles aient recours à la tutelle ou la curatelle : ce n'est pas pour autant que les personnes concernées aient une vision précise des différentes formules : il m'a semblé que des curateurs se positionnaient beaucoup plus en tuteurs…

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N° 257

 Je suis parent d'un enfant polyhandicapé déclaré proche du syndrome d'Angelman (taux handicap >80%) qui est épileptique. Il est placé 4 jours par semaine en semi internat en IME . Sa maman a arrêté de travailler pour s'occuper de son enfant. Nous venons de passer en audience au tribunal du contentieux, suite à notre contestation de réduction de 4 à 2 compléments. Nous avons appris par l'un des membres de la MDPH présent au tribunal, que la MDPH avait le droit de pratiquer un abattement sur le nombre de compléments alors même que notre cas correspond au complément 4. En clair, même si notre situation justifie le complément 4 en rapport au Code de la sécurité sociale articles L541-1 à L541-4. Cela ne stipule pas que vous avez droit au complément 4 mais seulement que c'est un ouvrant droit à un complément 4 sous certaines conditions d'après l'un des membre du tribunal qui nous a pas semblé bien au courant du texte de loi . Nous sommes très étonnés car à quoi sert les textes de loi de l'article L541 La MDPH peut-elle pratiquer un abattement ?

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N° 256

Pour avoir assisté des familles en commission pour les compléments ils ne sont pas donnés en fonction d'un taux mais par rapport aux frais supplémentaires dus au handicap et, bien sûr, sur justificatifs. Il est également tenu compte de la nécessite de la présence d une tierce personne. La tendance générale est à la réduction de ces compléments quand les parents arrêtent leur activités notamment. On nous répond que c'est par choix personnel. Il est vrai que nous avons tous fait le choix d'avoir des enfants extraordinaires. En ce qui me concerne ,oui j ai fait le choix d 'aider mon enfant comme tout parent.

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N° 255

Le juge des tutelles m'avait déployé les arguments en faveur d'une tutelle d'état qui dispose de réseaux privilégiés pour trouver très rapidement une structure adaptée à mon enfant, j'ai, à l'époque, partagé son avis pour "confier à des personnes professionnelles et compétentes" la tutelle de mon enfant....jusqu'à ce que je me rende compte de la réalité et demande à récupérer la tutelle mais sans succès jusqu'à ce jour.

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N° 254

 Dernièrement, j'ai écrit à l'institution où est ma fille pour leur demander les projets qu'ils ont pour elle et ils se réfugient derrière l'organisme de tutelle

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N° 253

Je profite de ce courriel pour vous demander de m'aider afin que mon ami ait sa carte handicapé pour la voiture car il peut de plus en plus difficilement se déplacer et ce serait vraiment très utile pour lui J'avais contacté la MDPH qui m'a adressé à une assistante sociale, qui me renvoyait vers la MDPH et ainsi de suite sans succès !!!!!!!!!!!!!

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N° 252

 Je n'ai jamais signé le règlement intérieur de l'établissement où est mon fils. Est-ce normal ?

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N° 251

Pour être une instance de défense concrète efficace ,des handicapés et familles de handicapés, il faut une organisation de compétences juridiques ciblées sur ces sujets ,car le mandarinat n'est t il pas le propre de ces institutions privées ou publiques vivant de plus ,en partie, des impôts des français ( subventions aides) et qui se permettent des décisions unilatérales souvent fort préjudiciables pour les personnes souffrant de handicap . Sans cette dimension ,reste posé le problème du devenir de l'ANDEPHI.

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N° 250

Je suis parent d'un enfants déficient intellectuellement et accueilli dans un IMPRO. Je suis en Bourgogne sud. Devant les difficultés de communications avec l' établissement (culpabilité, infantilisation, jugement de nos choix...et j en passe) , j envisageai de créer une association de parents, en me renseignant sur Internet, j ai eu connaissance de votre association. Avez vous une délégation dans ma région? Comment faire pour créer une antenne sur notre ville, et quel poids cela peut il amener concrètement??? Que de questions......désolée...

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N° 249

 Pouvez-vous m'aider pour faire respecter les articles de la charte du résident, particulièrement au niveau du respect des droits aux relations familiales, pour ma fille qui est accueillie en foyer d'accueil médicalisé et qui est privée de contact avec sa famille ainsi qu'avec l'extérieur, que ce soit au niveau des visites ou à celui des communications téléphoniques. Je me tiens à votre disposition pour vous apporter tout détail complémentaire. Il me semble que le terme "maltraitance" n'est pas exagéré : j'ai pu voir ma fille 5 heures depuis janvier dernier...et l'ai eu au téléphone 1o minutes en avril......Les restrictions sont aussi valables pour le reste de la famille ainsi que pour toutes les personnes extérieures au foyer (amis), pour le reste je ne peux rien dire de plus puisque cet accès plus que limité au foyer ne me permet pas de constater les dysfonctionnements que l'on peut supposer et craindre.... Je vous remercie à l'avance pour l'attention que vous porterez à ma requête et pour l' aide que vous pourrez nous apporter.

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N° 248

 Je m'adresse à vous aujourd'hui pour avoir votre avis sur le cas d'un usager d'un ESAT. Cet usager de l'ESAT a été exclu de l'Etablissement après plusieurs années de présence pour retards répétés essentiellement.(Sur son courrier émanant de l'établissement était inscrit : dangereux pour lui même et pour l'institution, sans aucune autre précision). La Direction de l'Etablissement a fait parvenir le dossier d'exclusion à la MDPH, ce qui a abouti à une exclusion de l'usager. L'usager vit maintenant dans sa famille qui est très démunie à tout point de vue. (Tous les enfants placés dès leur plus jeune âge, soit en famille d'accueil, soit en maison d'enfants). Ma question est la suivante : Quelqu'un peut-il avoir accès au dossier établi par le Chef d'Etablissement en direction de la MDPH ? Quel est la procédure à suivre sachant qu'un courrier simple et un recommandé est parti vers la MDPH et vers le Tribunal administratif pour faire appel?

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N° 247

Tout d'abord je tiens à dire que votre site est très bien ! Je suis élève infirmière en début de 3ième année, et je prépare mon diplôme d'état sur un sujet précis qui est celui de la famille des enfants ou adultes polyhandicapés. L'envie de parler de ce thème remonte à un stage effectué en maison d'accueil spécialisé. J'appréhendais beaucoup ce stage, par rapport au contact avec des personnes polyhandicapées. J'avais peur de mal m'y prendre, de dire ou faire des choses qui les blesseraient. J'avais peur de leur violence, de ne pas pouvoir me faire intégrer au sein de leur groupe. Finalement tous mes aprioris sont passés rapidement. A ma grande surprise j'ai adoré être avec eux! Ils m'ont beaucoup appris! Même si ce n'était pas facile tous les jours, ils m'ont appris la patience, l'écoute, la volonté, le touché, toutes ces choses font que l'on peut créer des liens plus forts avec eux qu'avec d'autres personnes "normales". Mais mon problème rencontré a été avec les parents, la famille. Les vendredi soir certains pouvaient rentrer le weekend chez eux. Donc, les parents arrivaient le vendredi mais l'équipe soignante était très stressée, ce que je ne comprenais pas par rapport à la semaine où l'ambiance est calme. Mais j'ai très vite compris, les familles faisaient beaucoup de reproches à l'équipe. Par exemple le fait que l'on n'avait pas assez couvert leur enfant, qu'il faut lui mettre un pull et non un tee-shirt. Ou que l'on n'a pas assez fait boire leur enfant ! J'étais choquée par leur attitude ! Moi qui était présente la semaine je peux vous dire que l'on s'occupe très bien des résidents!!

Je vous fais donc appel à vous LES FAMILLES D'ENFANTS OU ADULTES POLYHANDICAPES pour me dire ce que vous ressentez envers nous les soignants? Quelle représentation nous donnez-vous? est-ce-que vous avez confiance en nous ? Que ressentez vous de laisser votre enfant en institution avec des soignants? Je vous remercie de m'avoir lu en espérant vraiment avoir des réponses de votre part ce qui me ferait avancer dans mes recherches. Laura GRISARD grisard_2@hotmail.com

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No 246

Plusieurs personnes sur ce site vous ont encouragé à lire le livre de JL Fournier, " Où on va papa ? ", voila le nouveau site de la maman de ses enfants. http://mamanmathieuetthomas.monsite.orange.fr

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No 245

Mon frère est handicapé mental léger. Il est employé par la Mairie de la ville où nous habitons. Depuis longtemps, il subit des réflexions vexatoires de la part de son chef de service qui critique toujours sévèrement son travail. Mon frère n'a plus le moral et se renferme sur lui. N'est-ce pas une forme de discrimination ? Que puis-je faire pour l'aider ?

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No 244

Merci de votre message qui me réconforte beaucoup. Je connais votre association depuis quelques années déjà, mais pour des raisons diverses liées aux problèmes insurmontables autour du renvoi de mon fils, je n ai pas pu prendre contact avec l'association plus tôt. Je commence à lancer des messages auprès des associations de parents d'handicapés et, surtout, aux parents et amis qui ont partagés avec moi durant ces 4 dernières années la galère que l'institution en France nous a accablés. Je suis tout à fait de votre avis qu'il nous faut UNE FORCE pour se faire entendre. Ce serait plus pratique si tout le monde pouvait s inscrire directement sur internet avec une promesse d envoi de frais d adhésion par la suite. L'association, peut-elle mettre cette disposition à la portée de tout le monde. Je pense qu'avec ce moyen, nous recueillerons plus de voix pour l'association qui, au delà de la légitime défense des personnes vulnérables, aidera certainement à freiner les pratiques cruelles de discrimination et de maltraitance des personnes handicapées. Je suis consciente que si nous ne brisons pas le mur du silence pour protéger nos enfants, personne d autre ne le fera ! Je souhaite voir avec l'association une question : pour un cas précis de discrimination et de maltraitance, avez-vous les moyens d'aider les parents à dénoncer les faits. Je voudrais revenir au cas de mon fils.

Autiste, placé en institut depuis l âge de 16ans (IME, FAM). IL s'est trouvé un soir d'hiver abandonné dans un service psychiatrique. Il a été héberge au Foyer d'accueil médicalise à H. La directrice a renvoyé mon fils sans m'avertir de son intention. Ce soir là, je devais reprendre mon fils pour le weekend. Or, la Directrice et une éducatrice l'ont accompagné au service psychiatrique G et l'ont déposé là sans que je sois informée.

Le médecin responsable du service psychiatrique m'a appelé et m'a demandé de venir chercher mon fils car il pensait que ce n'était pas l'endroit pour une personne autiste. Il ne pouvait pas le faire partir avec la directrice, m'a- t- il dit, car elle est repartie rapidement après l'avoir déposé. La Direction du foyer, où résidait mon fils, a voulu me « punir » car j'avais demandé une révision de traitement pour mon fils qui, d'après constats de différents médecins qui l'ont suivi en dehors du FAM, souffrait des effets secondaires importants de neuroleptiques. Les symptômes lui sont devenus insupportables. Certains médecins ont proposé un arrêt de certains anxiolytiques et antidépresseurs estimant que mon fils n'avait pas besoin de ces psychotropes.

J'ai connu durant 7 années, de la part de l'équipe, des reproches de toutes sortes d accusations, puis des refus de soins et d activités envers mon fils au sein du foyer. La médication non adaptée prescrite à mon fils, à la longue, a dégradé son état général. Il ne pouvait plus faire face à des problèmes sérieux qui affectaient les voies digestives, il avait du mal à se nourrir. Devenu un légume, on l'a déposé au service psychiatrique alors que l'équipe savait très bien qu'un autiste comme mon fils n'a rien à voir avec ce service psychiatrique à B qui accueille une autre population.

Vous imaginez ma détresse devant cette situation Il m'a fallu une organisation urgente du jour au lendemain pour pouvoir continuer de travailler

et assurer ses soins à mon domicile. La Direction savait pourtant bien que je suis une personne seule à assurer la prise en charge de mon fils en tant que divorcée. Elle n'a même pas eu l'idée de me prévenir de ce renvoi pour que je puisse m'organiser. Mon fils s'est trouvé dans un état critique et demandait des examens et soins urgents Par ailleurs, il souffrait d infections dentaires dont les soins ont été reportés de manière irraisonnable par le FAM depuis quelques temps déjà malgré ma demande. Durant six mois, j'ai du faire face à des situations extrêmes (moralement physiquement et financièrement). J'ai repris les soins de mon fils en main. Il n y a pas eu de vie, mais c'est de la survie et il fallait s y cramponner. Apres les examens et soins, j'ai découvert que mon fils a été empoisonné par les médicaments qui contiennent du lactose qu'on lui a fait avaler pendant presque 20 ans.

Mes demandes de revoir le traitement ont couté à mon fils et à moi même ce rejet hors de l'institution sans appel (la liste d attente est longue et dehors les revendications!). J'ai été responsable, d'après la psychiatre et la directrice, de la dégradation de l'état de mon fils.

La suite du parcours de mon fils, dés l'arrivée à mon domicile, du jour au lendemain, a été encore longue et jonchée d'obstacles.

Il n y a pas de places pour adultes autistes en France Toutes mes recherches ont été vaines Apres presque un an de prise en charge par moi même à mon domicile (avec tous les préjudices que nous avons subis). Il va falloir trouver un hébergement pour mon fils qui a maintenant 32 ans et qui n'a pas d autre choix que de s'exiler en Belgique. Ma sante se dégrade aussi depuis cette période de détresse. Certains habitants de l'immeuble où je réside ne cessaient de manifester leur opposition à la présence de mon fils durant cette période.

Je suis obligée, maintenant, pour ses retours au domicile de chercher un refuge, quelque part à la campagne Je vis de temps en temps avec mon fils, à P. lors de ses retours momentanés de Belgique. Mon fils va mieux Apres le choc du a la séparation (et du syndrome de l exil qui

me chagrine tant), La Mas en Belgique a accepté de lui faire essayer un régime alimentaire en excluant le lactose (presque tous les médicaments et nos

nourritures quotidiennes prêtes à consommer contiennent du lactose). Mon fils a maintenant un traitement adapté. Je recherche une structure en France qui accepte de lui donner les mêmes traitements qu'en Belgique mais quand pourrais-je le trouver ? Je vieillis et désespère par ailleurs devant le manque d'ouverture des structures en France vers des méthodes humaines de prise en charge de nos handicapés. Je voudrais dénoncer la situation dans laquelle mon fils et moi-même, nous nous sommes trouvés. Les préjudices sont importants et la gravité de ma situation ne cesse de perdurer depuis le renvoi brutal de mon fils du FAM.

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No 243

Une habitante handicapée de Champigny sur Marne se voit refuser l'adaptation de son logement ! La HALDE est saisie… Madame M., qui habite Champigny sur Marne depuis de nombreuses années et souffre d'une maladie évolutive, demande depuis 2005 l'adaptation de son logement à son bailleur une société d'HLM. Cette société d'HLM a d'abord prétendu que les travaux n'étaient pas réalisables. Soutenue par la Maison Départementale du Handicap, Mme M. a fait effectuer quatre visites de techniciens, qui ont tous certifié la faisabilité des travaux. Alors cette société a avancé que ces travaux étaient trop coûteux. Mme M. a obtenu du Conseil général qu'il en bloque le montant financier. L'argent est donc là. Aujourd'hui, au bout de quatre ans d'efforts et de ténacité, tous les arguments ayant été balayés, Mme M. reçoit une lettre de son bailleur qui sans refuser explicitement de réaliser les travaux, prétend qu'ils « sont trop importants » et « suggère » à Mme M. de rechercher un autre logement, lui envoyant même un formulaire de demande de logement. Or, il n'y a pas actuellement de logement adapté disponible sur le parc social de la ville. Bien plus, Mme M., attachée à son logement et à son environnement, et comme l'y autorise la loi de février 2005 sur le maintien à domicile des personnes handicapées, souhaite rester dans son logement. Elle a reçu ce camouflet comme une profonde discrimination, une sorte d'acharnement et de torture morale à son encontre, et a donc saisi la HALDE qui a pris sa demande en considération.

Avis d'ANDEPHI : Ce cas n'est malheureusement pas un cas isolé, aussi bien pour les personnes reconnues handicapées mais également pour les personnes vieillissantes à mobilité réduite qui demandent, par exemple l'aménagement de la salle de bain (remplacement de la baignoire par une douche), se voient proposer le déménagement dans un autre logement alors qu'elles habitent depuis 20,30 ans ou plus au même endroit, ce qui pour elles, est inacceptable. Il serait souhaitable que les bailleurs sociaux prennent en compte le traumatisme que représente le changement de lieu de vie pour les personnes handicapées ou âgées et mettent tout en œuvre pour satisfaire les besoins d'aménagement nécessaires.

L'AMENAGEMENT D'UN APPARTEMENT ( suite)

Le problème soulevé par cette personne handicapée a eu une suite heureuse, en effet le Maire de Champigny sur Marne à qui ce cas a été soumis a proposé le 26 Novembre 2009 un autre logement, peu éloigné de l'habitation actuelle et qui est adapté aux besoins spécifiques du handicap.

Après visite Madame M a accepté cette offre, des discussions sont en cours pour faciliter le déménagement à moindre cout.

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No 242

Mon fils a d'abord été exclu le mercredi parce qu'il perturbait le déroulement des activités m'a-t-on dit. Trois mois plus tard (dernier jour de l'année), C. est rentré à la maison avec un mot de la directrice me signalant qu'à la rentrée, il ne serait plus accueilli le lundi non plus et qu'en décembre, la prise en charge s'arrêterait complètement. J'ai contacté cette dame. Sa réponse : « S'il est bien chez vous, gardez-le ! » Choqué par cette décision sans appel et surtout, sans aucune explication valable, j'ai contacté la MDPH qui ne comprend pas non plus cette façon de procéder et ne va pas en rester là. Une réorientation, pourquoi pas, mais une exclusion sans solution, non ! Je suis soutenu par la MDPH et l'association Andephi et je ne baisserais pas les bras.

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No 241

Je suis à la recherche d'associations ayant un service d'accompagnement pour mes parents âgés sur le 95. Avez-vous contacts avec de telles associations ? Pouvez-vous m'en indiquer leurs coordonnées.

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No 240

 Peut être pourriez-vous répondre à mon interrogation. Mon fils est dans un ESAT. Il est employé à 70% car il a des soins médicaux importants en après midi, 3 jours par semaine. L'ESAT fait parfois des sorties ou activités le vendredi. L'ESAT est donc fermé, mon fils, ne pouvant y participer car soins médicaux obligent, est d'office mis en congé. Les congés sont décomptés par journée et demi-journée, il se retrouve donc pour une absence de 3h50 imputé de 7h00de congé. J'ai demandé au directeur de prendre en charge ces 3h50 du fait que les autres ne sont pas productifs pendant ces mêmes heures et qui de plus bénéficient de la journée payée sans être en congé, du voyage, du restaurant et autre activités. Y a-t'il un recours qui peut trancher cette situation?

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No 239

Je ne connais pas de cas d'exclusion entrainant un retour « à la maison ». Dans le centre où mon fils réside, deux enfants ne correspondaient pas à la population accueillie par l'établissement. Ils ont été réorientés vers un autre établissement, mais ils sont restés dans le centre le temps nécessaire attendant qu'une place soit disponible.

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No238

 J'ai vu des arrêts de prise en charge avec pour excuse, des comportements d'agressivité, de violence... Il faut lire le contrat de séjour de l'établissement qui accueille (ait), il y a peut-être une clause particulière sinon se retourner vers la DDASS et la MDPH.

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No 237

Je me permets de vous écrire car nous avons connu cette expérience (arrêt de la prise en charge de l'établissement, retour à la maison, aucun nouvel établissement d'accueil). Ma mère sera à même de vous expliquer cette injustice. Depuis nous sommes au même point sans aucune aide que ce soit de la part de la MDPH. Ma mère et moi même, nous travaillons assidument pour trouver un autre établissement qui voudrait bien prendre le temps de comprendre mon frère, je peux vous dire que c'est très dur pour ma mère qui baisse littéralement les bras et je peux la comprendre et la soutiens pour ce combat.

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No 236

 Actuellement en deuxième année d'école d'infirmier à W, je souhaiterai faire mon travail de fin d'études sur la dignité de la personne handicapée. En effet, je suis allé en stage dans une Maison d'Accueil Spécialisée et je me suis rendu compte que l'infirmière diplômée d'Etat avait certaines difficultés à donner ses thérapeutiques à un jeune adulte arriéré mental profond. Je voudrai savoir si vous avez connaissance de la récurrence de cette situation dans d'autres maisons d'accueil spécialisées, ce qu'il est possible de faire et dans quelles mesures le fait de distribuer "par la force" des médicaments a une personne résidant dans la MAS serait une atteinte à sa dignité.

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No235

Ma fille, handicapée mentale, a fait l'objet d'une orientation ESAT. Elle vient d'effectuer en ESAT un essai de 6 mois qui n'a pas été vraiment concluant car le personnel de l'ESAT la croit en souffrance et ne parvient pas à cerner sa personnalité et à savoir si elle est bien en ESAT ou pas. On lui a proposé un marché, à savoir une prolongation de son essai en ESAT pour deux mois, ce qu'elle a accepté, mais elle ne comprend pas bien de quoi il retourne. Elle fait de sérieux efforts et j'ai peur que si ceux-ci ne sont pas payés de succès, elle se sente trahie et que nous soyons alors, son père et moi, obligés de la "ramasser à la petite cuillère", dans un état de grande tristesse et d'incompréhension totale. Moi-même j'ai du mal à cerner les requis de l'ESAT et je ne sais pas si la direction est bien intentionnée à son endroit. Je n'ai le droit ni de téléphoner ni de contacter le moniteur référent pendant l'essai... Etrange ! Dans quel pays sommes-nous ? Depuis le début de ce nouvel essai, ma fille est stressée, tendue, ne sachant pas ce que l'on requiert d'elle. Du coup, elle a tellement peur de mal faire qu'elle s'en retrouve complètement déstabilisée et souffre réellement à présent. Moi-même je ne suis pas sûre d'avoir bien cerné les besoins de l'ESAT et les exigences de sa directrice. Or, ma fille ne veut pas quitter l'ESAT et s'y trouve bien, même si elle ne comprend pas toujours tout et si elle a un peu de difficultés à se lier avec les autres. Elle refuse toute idée d'être réorientée en foyer de vie et nous aussi (habitant à trois cents mètres d'un foyer de vie, je vois comment les gens y sont traités et je refuse que ma fille y aille, de toute façon, elle est capable de travailler et souhaite rester en ESAT). La réunion de synthèse à la fin des six premiers mois avec la direction et le personnel de l'ESAT a été un simulacre de réunion. Seule la directrice a parlé, ma fille et moi avions l'impression d'être dans un tribunal et j'avais l'impression d'être un avocat de la défense sans aucun pouvoir. Ma fille et nous-mêmes avons mis notre confiance dans le personnel de l'ESAT or nous avons à présent la triste impression qu'il y a beaucoup d'incompréhension et que l'on manoeuvre sournoisement dans notre dos. Il y a un réel manque de transparence et de respect de la personne et de sa volonté et du savoir de ses parents. La prolongation de l'essai a commencé le 1er... 25 jours seulement après le début de ladite prolongation qui en théorie doit durer deux mois(!!!) nous recevons de la MDPH une convocation pour un examen psychiatrique de ma fille. Je voudrais savoir si : 1) la MDPH a pu décider cela toute seule et pourquoi ? Suite aux questions que j'ai pu être amenée à lui poser ? 2) si la direction de l'ESAT a pu entamer une démarche de réorientation sans nous en aviser et sans même que le nouvel essai soit terminé. 3) quels sont nos recours si une réorientation est décidée dans notre dos. 4) si la personne handicapée a le droit à la parole, à être entendue, à participer à l'élaboration de son projet de vie. Comment des gens totalement étrangers à sa vie, à son cas peuvent-ils décider de son sort de la sorte, dans son dos? N'avons-nous pas droit à la parole, à l'information ? 5) si le tuteur a le droit de demander à être reçu par le psychiatre qui effectue l'examen et à consulter le dossier médical de la personne. 6) si la direction de l'ESAT, suite à sa propre incompétence à cerner la personne, peut être à l'origine de la demande d'examen médical.

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No 234

Titulaire d'une carte d'invalidité 90 %, je participe bénévolement à beaucoup d'actions comme le Téléthon. Lors d'une réunion préparatoire d'une de ces actions, on a refusé ma candidature au poste de trésorière sous prétexte que ma santé était fragile en raison de ma maladie. La personne qui a récusé ma candidature l'a fait devant plusieurs personnes en décrivant ma maladie. Je suis attristé que l'on puisse ainsi dévoiler des éléments confidentiels de ma vie sans me demander mon autorisation. N'a-t-on pas le droit à un minimum de respect ? Il s'agit là d'une forme de discrimination.

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No 233

Je souhaite savoir si vous avez habilité à représenter des personnes handicapées devant la CNITAAT ( COUR NATIONALE DE L'INCAPACITE ET DE LA TARIFICATION DE L'ASSURANCE DES ACCIDENTS DU TRAVAIL).

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No232

Concernant la nouvelle loi, pouvez vous me dire s'il existe un nombre de places minimum réglementaires en fonction du nombre de places existantes comme par exemple 2 places pour personnes handicapées pour 15 places de personnes valides

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No 231

 Un de mes amis, locataire dans ma résidence, s'est fait ennuyé par un individu qui a eu des paroles déplacées. Il est dialysé handicapé à 80 pour cent. Il y a une place pour les personnes handicapées dans notre résidence. Lors de ses déplacements à l'hôpital, il met en place un cône pour signaler l'emplacement de la place réservée aux personnes handicapées. Une personne malveillante est venue pour lui faire part que c'était anormal qu'il mette en place ce cône. Pour ma part, je trouve cette réflexion déplacée. Quel recours a-t-il, pouvez vous me donner de plus amples renseignements.

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No 230

J'ai oublié de faire une demande de renouvellement de ma carte d'invalidité valable jusqu'au 01/11/2009. Est-ce trop tard ?Que dois-je faire pour le renouvellement ?

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No 229

A la longue, je me suis aperçu que, malgré les lois de 75, 2002 et 2005, les médecins, psy et psychiatres, travaillant dans cet établissement, pensaient impossible de faire certains examens et interventions aux résidents. Devant notre insistance, nous qui avions conscience de leurs souffrances physiques, des protocoles ont été faits. On a réussi à prouver que les troubles du comportement de la plupart étaient liés à un problème de prise en charge médicale de leur souffrance. Seules deux AMP sur les 20 ont osé affronter l'équipe cadre pour demander une réunion de l'équipe médicale au complet pour, enfin, se mettre d'accord, et admettre que les AMP qui ont créé des liens de confiance avec les résidents peuvent les comprendre.

On gêne car il y a un déni, et l'institut ne connaît que la répression, alors qu'on demande plus d'humanité, un partage des connaissances, un travail d'équipe pluridisciplinaire comme la loi 2002 nous l'impose. Hélas, alors que la loi est censée nous protéger si on utilise notre droit d'alerte en suivant la voie hiérarchique, ma collègue est obligée de passer un bilan psychiatrique. Elle est menacée de licenciement. Voilà ce que j'appelle un déni de la souffrance des résidents, mais également du personnel. Je ne demande aucune répression, mais la reconnaissance de notre intégrité, de notre dignité et humanité de la part de la direction. Résidents, parents et personnels.

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No 228

 Il faut aussi que les institutions et centres faits pour les handicapés soient plus efficaces et soient contrôlés par un organisme fédérateur. J'ai vécu une situation avec mon fils au centre de D. où un médecin décide de façon arbitraire, malgré les courriers, de se séparer du patient alors que je l''ai accompagné avec force réunions et compte rendus. Il faut donc que les institutions se rendent crédibles auprès des familles déjà dans la souffrance, comme chacun le sait .Il faut aussi que la CDPH de chaque département, soit efficace : pour ma part trois courriers a la CDPH n'ont fait l'objet d'aucune réponse .Le temps de réponse est inadmissible. Même Les hôpitaux se renvoient la balle lorsqu'il s'agit de trouver un médecin en psychiatrie ou compléter des ordonnances, ou papiers ; Etc... Nous sommes dans un état de droit. Il faut créer un S.O.S. handicap. Puisque nous sommes avant tout une association de "défense" c'est tout d'abord privilégier la défense des personnes handicapées par la création, par exemple, d'un service juridique d'aide et d'assistance au coup par coup, avec une assurance adaptée. Les interventions médiatiques politiques, sont très importantes, mais il faudrait un bon juriste qui connaisse bien les textes légaux et réglementaires déjà existants, de l' environnement handicap ,de façon à en tirer au maximum avantage pour les personnes handicapées et leur famille de façon à montrer notre utilité par l'efficacité pour chacun des cas . Je me suis permis d'écrire très rapidement cela, car jusqu'à présent, je n,'ai pas le sentiment que la défense des personnes soit réellement assurée, notamment devant les tribunaux. Je me trompe peut être ... Merci de votre compréhension et de votre aide précieuse.

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No 227

 Je m'occupe d'un adulte handicapé mental qui va avoir 60ans en 2010. Pouvez-vous me dire quels seront les droits pour le maintien à mon domicile à cet anniversaire.

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No 226

Quelles lois régissent le temps de travail hebdomadaire des personnes handicapés dans un ESAT (minima et maxima)? L'annualisation du temps de travail est elle possible pour les travailleurs handicapés ?

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No 225

Je suis handicapé 80% depuis 10 ans et je vis seul dans mon appartement. Je touche l'AAH et l'APL. J'aimerai savoir si en décidant, un jour, de me pacser ou de me marier, je perdrai mon AAH ou une partie. De ce fait, je serai sans revenu et donc à la charge de cette personne. J'ai entendu dire cela. Pouvez vous me le confirmer. Merci

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No 224

Je suis invalide à plus de 80 pour cent, j'ai une carte d'invalidé, et j'ai une carte de stationnement handicapé de plus de suis travailleur reconnu handicapé et je suis en activité professionnelle. Je voudrais savoir quels avantages fiscaux je peux faire figurer sur ma déclaration d'impôts ou à quels réductions d'impôts j'ai droit. Si vous ne pouvez pas me répondre merci de bien vouloir m'indiquer qui pourrait me répondre (mis à part le centre des impôts de la ville où j'habite).

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No 223

A propos du CVS, m'est-il permis d'avoir l'adresse de toutes les familles car jusqu'ici c'est le Directeur de la MAS qui envoyait la convocation. Malheureusement, je peux vous dire que sur 40 résidents, il y avait à chaque fois 5 ou 6 familles, dont moi-même ! J'essaie même d'interpeller certains sur le parking lorsque j'en rencontre, mais souvent c'est un refus catégorique sous prétexte : "j'ai assez fait, je travaille, etc..." désespérant ! Comment les motiver ? De plus, certains résidents ont la cinquantaine passée et plus de famille je ne vois jamais les tuteurs

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No 222

Pourrais-je vous soumettre le cas de mon fils victime de la maltraitance à l'institution J'adhère et j'ai déjà fait adhérer quelques familles à votre association Merci de m'avoir contacté

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No221

 Merci pour eux.

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No 220

Bonjour je viens à vous pour vous dire ma grande indignation Je suis psy espagnole qui habite au Maroc et dans le cadre de la préparation d'un futur projet de vacances pour adultes handicapés mentaux européen, j'ai demandé au propriétaire d'un endroit de vacances qui peut réunir les conditions nécessaires pour mon projet. Je lui ai demandé de me faire un devis. En pensant que hors des hautes saisons cela serait plus avantageux pour tous et bien voila sa réponse je suis encore sur le choc "Bonjour, Votre projet est tout à fait intéressant cependant, compte tenu de la spécificité de votre groupe, nous sommes désolés de ne pouvoir participer à son élaboration. Nous vous souhaitons bonne chance et vous présentons nos meilleures salutations."

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No 219

 Je viens de lire le dossier ESAT sur votre site. Vous affirmez que les exemples sont nombreux d'ESAT ayant un excédent commercial non redistribué. C'est aussi (depuis très longtemps) mon avis mais les chiffres manquent. Avez-vous des exemples précis à donner.

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No218

Je suis adulte handicapé, titulaire de l'A.A.H. à la recherche d'un emploi. Je suis scandalisé par l'attitude des conseillers de pôle emploi. Depuis quelques mois, je m'aperçois qu'ils construisent les projets personnalisés d'accès à l'emploi dans l'unique perspective de radiation. Ils me mettent demandeur à temps plein alors que je n'arrête pas de dire que je recherche qu'un mi temps car je ne peux pas plus physiquement ou alors ils augmentent la zone de mobilité géographique sachant que j'ai un traitement qui peut être dangereux pour la conduite à véhicule. Egalement, ils me poussent à m'orienter comme demandeur du RMI. en m'affirment que le RMI est fait pour les malades et les handicapés....

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No 217

 Lors d'une bouffée d'angoisse, mon enfant a "agressé" deux personnes de l'équipe éducative en tirant les cheveux d'un moniteur éducateur et en déchirant le tee-shirt d'un autre . Une déclaration d'incident administrative faite par la direction de l'IME détaille les faits . A noter pas de certificat médical de lésions, pas d'ITT, pas d'arrêt de travail. Aussitôt les "soignants" ont demandé à nous rencontrer ce que nous avons bien sûr accepté de faire. Ils ont alors annoncé qu'ils avaient déposé une plainte de justice contre notre enfant qui a été convoqué au commissariat, mais après courriers, appels tél., certificats divers il n'a pas eu à se déplacer et nous espérons qu'il n'y aura pas de suite. Mon mari et moi-même ressentons un vif sentiment d'injustice : comment un enfant orienté vers un établissement pour y recevoir des soins peut-il à cause même de sa maladie être traîné en justice par ses propres "soignants" alors qu'il est irresponsable de ses actes ? Nous nous sentons aussi impuissants car chaque citoyen a le droit de déposer plainte. Aussi comment exprimer qu'éthiquement dans ce cas c'est inadmissible ?

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No 216

"Où on va maman?"

Plusieurs personnes sur ce site vous ont encouragé à lire le livre de JL Fournier, " Où on va papa ? ", il me faut vous faire connaître le regard que porte la mère de ses enfants sur le livre et sur leur vie familiale. http://ouonvamaman.monsite.orange.fr/

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No215

Est-ce réglementaire qu'il n'y ait que deux veilleurs pour 40 résidents permanents polyhandicapés dans la MAS de mon frère ? Peut-on parler de sécurité pendant la nuit avec aussi peu de personnels?

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No214

L'accès aux modalités de fonctionnement des M.A.S. est quasi impossible aux parents: c'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.

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No 213

Je vous recommande la lecture d'une interview sur HandiMarseille. http://www.handimarseille.fr/article1313.html C'est très instructif et complet sur les troubles bipolaires et celles de l'association Arpsydémio.

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No 212

En ce qui concerne le FOYER de B, nous avons hélas une liste d'attente d'une 50 de personnes dont 2 prioritaires. Sachant qu'il se libère 3 à 4 places par an.....

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No211

 Vos informations confirment mes craintes par rapport à la volonté de l'Etat de regrouper en quelques fédérations la plupart des petites associations gérantes d'établissements...

Il reste indispensable de conserver des Associations telle que la vôtre pour effectivement insuffler souffle et énergie à certaines organisations quelque peu rompues par des années d'exercices... Il reste tout aussi indispensable que chacun à son niveau parle, explique, tente de convaincre...quand à la prise en charge institutionnelle des personnes handicapées mentales. Dans l'établissement (Résidence d'un ESAT) où je travaille, je lutte depuis le départ...contre cette aberration dont je trouve bien évidemment des traces dans vos témoignages : " Votre enfant est majeur, c'est avec lui que nous travaillons..." point barre. Comment ose-t-on "démunir" ainsi des parents qui se battent envers et contre tout, depuis les premiers instants de naissance de cet enfant "différent" ....sous prétexte d'une majorité légale...et que devient alors le l'âge mental ??? S'il est des familles pour qui la rupture réciproque peut être, de façon éphémère ou plus continue, un réconfort.....pour d'autres le lien reste toujours celui d'un enfant envers ses parents !! Comme nous l'avons tous par ailleurs et normalement (pour une fois que l'on peut parler de normalité en inversant la vapeur !) encore davantage pour des personnes handicapées mentales ! Cela tombe simplement sous le sens, pas besoin de diplôme pour le comprendre ! Ces parents ont souvent mis en place un lien fort, une surprotection. L'arrivée de cet enfant a fait basculé leur vie dans le pire et le meilleur...avec très souvent des conséquences plus ou moins graves sur tout leur entourage, autres enfants, famille, amis...Tout s'est construit généralement AUTOUR de cet enfant..comment peut-on TOUT leur retirer sous prétexte d'un âge légal....!!?? Je puis vous assurer lorsque je regarde vivre certains parents avec leur enfant/adulte...je trouve qu'il est bien facile d'être éducatrice !!! et je suis toujours extrêmement gênée de leurs remerciements lorsque je partage avec eux des comptes rendus de rendez-vous chez des psychiatres, des événements sur le lieu de vie qui peuvent les perturber momentanément leur enfant, de venir pour participer à l'élaboration du projet individuel......etc.... Eh bien, le message commence à passer au niveau de l'équipe....et le travail avec les familles pourra s'envisager comme une préoccupation normale d'un établissement et une saine continuité de la prise d'une personne dans sa globalité...! Les petites luttes génèrent parfois les grands progrès... Si je n'avais pas pour l'heure, beaucoup d'engagements à gérer, je serai honorée de créer une antenne ANDEPHI sur la région B, car vous êtes la seule Association a vraiment mettre le doigt sur les fragilités du système..non pour l'enfoncer mais bien pour l'améliorer et le renforcer, et cette démarche m'intéresse infiniment. Mais je ne dis pas mon dernier mot sur le sujet ! En attendant, j'ai signé et je diffuse la pétition ! Et je garderai avec grand plaisir contact avec votre Association et ses actions.

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No 210

Pour ma part, l'établissement de ma fille était également en grève. Tous les personnels n'étaient pas en grève il y avait un service minimum. Un courrier avait été envoyé aux familles en leur demandant de garder leur enfant au domicile pour ceux qui le peuvent et cela fonctionne bien. Tout est dans la façon de faire et l'organisation de la structure.

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No 209

Je me suis rendu au bureau de poste principale de mon lieu d'habitation pour acheter deux carnets de timbres pour l'association que je dirige. J'ai donc remis au guichetier un chèque accompagné de ma pièce d'identité. Le guichetier m'a fait patienter plus de vingt minutes debout tout en sachant que je souffre d'A. pour finalement me refuser la vente sous prétexte que notre association n'est pas immatriculé dans leur bureau. Par ailleurs, nous avons déposé avec les membres du bureau les statuts et les documents nécessaires à l'identification de notre association dans ce même bureau de poste en 2006. Le samedi suivant, je me suis rendu de nouveau m'entretenir avec la directrice de l'établissement avec le guichetier qui s'est greffé à cet entretien. Je lui ai fait remarqué que c'était anormal et que j'étais personne handicapée et, qu'a ce titre, on ne doit pas faire patienter et pousser dans ses retranchements une personne fragile psychiquement et physiquement. Il m'a répondu que je n'assumais pas à être une personne handicapé et que ça ne se voyait pas !! J'étais outré et je suis partie du bureau.

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No 208

 La synthèse de notre enfant a eu lieu et nous n'avons pa pu y aller. Nous avons demandé copie de la synthèse. Sommes nous en droit de faire part au centre des choses qui ne vont pas dans cette synthèse? Dans le courrier il est écrit : "l'équipe pluridisciplinaire propose l'accompagnement personnalisé » décliné dans le projet personnalisé ci-joint. Vous voudrez bien me renvoyer un exemplaire du projet personnalisé signé". Faut-il signer cette synthèse?

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No 207

Faute de trouver une solution dans le département, je désire me tourner vers la Belgique, car je peux obtenir une mutation à R, même si cela signifie une séparation avec la famille. Seulement, l'établissement dont les coordonnées m'ont été transmises par une assistante sociale, vient de m'informer que faute de contrat avec mon département, ils ne peuvent donner suite à ma demande. Je ne connais pas encore le résultat de ma demande de financement par le conseil général. J'ai besoin d'une liste d'établissements en Belgique, ce serait fort aimable si vous pouviez m'en transmettre une svp ? Peut être pouvez vous aussi m'indiquer les moyens de contourner le problème lié au financement par le conseil général de mon département? J'ai obtenu des listes d'établissements en France, mais n'y figurent pas les projets de création, seule chance pour moi d'obtenir une place en déposant un dossier à l'avance. Peut être en avez-vous une svp ?

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No 206

 Jeudi dernier, une grande partie du personnel du centre devait faire grève le matin. Hors, il y a eu une grève surprise également l'après-midi. Les enfants ont tout de même été accueilli. L'établissement, etait-il en droit de prendre les enfants en charge ?

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No 205

Je suis adulte handicapé, titulaire de l'A.A.H. à la recherche d'un emploi. Je suis scandalisé par l'attitude des conseillés de pole emploi. Depuis quelques mois, je m'aperçois qu'ils construisent les projets personnalisés d'accès à l'emploi dans l'unique perspective de radiation. Ils me mettent demandeur à temps plein alors que je n'arrête pas de dire que je recherche qu'un mi temps car je ne peux pas plus physiquement ou alors ils augmentent la zone de mobilité géographique sachant que j'ai un traitement qui peut être dangereux pour la conduite à véhicule. Egalement, ils me poussent à m'orienter comme demandeur du RMI. en m'affirment que le RMI est fait pour les malades et les handicapés....

De plus, lors des entretiens mensuels, il ne prennent pas compte les aptitudes des personnes handicapées, il n'y à aucunes études entre les aptitudes et les handicaps et Ils ne regardent même pas votre C.V. A titre d'exemple en exagérant un peu, c'est comme si un paraplégique va se voir attribuer un poste de maçon. Que dois-je faire? Est' il légal de vouloir m'orienter vers le RMI alors qu'il tente à disparaître? Vers quels organismes de tutelle pourrais je me tourner pour trouver de l'aide?

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No 204

La résidence pour adultes handicapés où vit ma sœur envisage à l'instar de beaucoup d'autres établissements d'interdire l'accès des chambres des résidents à leur famille. L'argument qui a semblé le plus raisonnable à la direction pour justifier un tel interdit est le respect de l'intimité des résidents. Alors il m'est venu la parabole suivante : La résidence « x » n'est pas une « maison » où chaque habitant y aurait sa chambre, elle est un « village » où chaque habitant a une « maison ». La maison de chaque résident est sa chambre, l'équivalent d'une maison en son entier, comme s'il s'agissait d'une « cuisine+salle de bain+chambre+salle à manger+chambre », certes une maison de petite taille mais qui constitue l'espace personnel que ma sœur a l'envie de partager avec moi en m'y invitant. Le directeur de l'établissement propose que les résidents rencontrent leurs familles dans un petit salon de l'établissement. Si ma sœur vivait dans sa maison, dans un village elle me recevrait chez elle dans ses meubles et ce qui constitue son univers et non pas dans l'anonyme salle des fêtes du village. A ma connaissance les seuls lieux de vie où l'on ne soit pas invité à entrer dans les chambres de leurs habitants sont les couvents, les monastères et les prisons. Quel est le but recherché de ces apprentis sorciers qui se croyant investis d'une « mission » définissent et tentent de mettre en place des règlements dignes des pensionnats pour orphelins du XIXème siècle ?

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No 203

 Nous n'avons pas de difficultés pour la mise en place du Conseil de la Vie Sociale avec la structure dont dépend notre enfant. Par contre, nous ne sommes que deux parents sur 70. Nous n'avons donc pas de légitimité légalement. Nous sommes bloqués. Notre problème est donc d'arriver à les mobiliser, mais comment ?

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No 202

 J'ai un enfant traumatisé crânien suivi dans le 95. Je lui cherche un IME proche, car mon fils âgé de moins de 10 ans arrive le soir très fatigué et le lendemain se réveille à 6h45 pour se préparer et prendre le transport et ça dure depuis deux sans réussir à lui trouver un établissement proche de Paris. Je sais que c'est difficile de lui trouver une place mais peut être pourriez-vous m'orienter. Mon fils est polyhandicapé (psychomoteur). Il présente un retard mental moyen.

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No 201

 Je viens de trouver votre site, malheureusement, parce que je rencontre de nombreux problèmes avec la direction de l'établissement … où il est accueilli depuis quelques années. Tout à commencé lorsque, en tant que tutrice, j'ai demandé à être consultée notamment sur les visites qu'il recevait au foyer (certaines m'étant apparues douteuses...)

Puis, lorsque j'ai demandé à ce que sa chambre soit repeinte car usagée, tout s'est gâté. La chambre a d'abord été repeinte dans des coloris ignobles alors que le directeur s'était engagé à la repeindre dans les tons choisis par mon frère. Ne souhaitant pas recommencer, cette chambre a été attribuée à un autre résident et encore une fois le directeur s'est engagé à repeindre la nouvelle chambre. Depuis peu les travaux ont été en partie réalisés puisque le directeur juge inutile de repeindre le plafond et, d'appliquer 2 couches de peintures de façon à recouvrir l'ancienne couleur... Bien entendu le résultat est lamentable mais la direction estime les travaux terminés. Jugeant ce genre de pratique inadmissible, je n'entends pas laisser les choses en l'état. Pouvez-vous m'aider, sachant que le directeur de l'association est parfaitement au courant.

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No 200

Voici les coordonnées d'un site qui peut apporter des informations utiles sur le handicap aux personnes qui le souhaitent. Tous les mois, sont publiées des revues. Celle du mois de janvier 2009 consacre trois pages à l'AAH. Il s'agit de CAPAH Conseils et aides aux personnes âgées et handicapées - 66, rue Boissière 75116 PARIS - e-mail : info.capah@wanadoo.fr

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No 199

Mon fils de 21 ans est handicapé mental avec troubles du comportement. Depuis 5 ans, je ne trouve pas d'établissement.

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No 198

J ai demandé une reconnaissance de handicap pour ma fille de…ans, mais voila cela dure depuis la fin 2007, j ai téléphoné à la Cotorep plusieurs fois. Le dossier était en cours d instruction, et maintenant ils me disent qu'ils leur manquent ce dossier qui doit être remplie par moi même, alors que cela a été fait 2 fois de suite. Que faire ? Merci de me renseigner.

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No 197

 Je suis reconnu travailleur handicapé 2ième catégorie. Je suis licenciée économique depuis le…0 9, j'ai donc été reçue par un agent Assedic qui m'a appris que je n'avais pas le droit à l'allocation chômage: Ma pension d'invalidité est supérieure au salaire que je percevais. Comprenez ma grande stupéfaction et ma grande déception, les cotisations Assedic ont été prélevées durant 18 mois sur mon salaire. Il est bien entendu que tout salarié qui cotise aux ASSEDIC a le droit à l'allocation chômage quel rapport avec la pension? Je me retourne donc vers vous, quel recours possible car je me retrouve en difficulté financière? Comment récupérer les cotisations versées? Mon futur employeur est-il obligé de cotiser aux Assedic? Vous trouverez c ci-après les montants de la pension et du salaire que j e percevais. Montant de la pension d'invalidité 2ième catégorie:914,72€ brut soit 849,78€ net. Montant de mon salaire (mi-temps:) 7 80,03€ brut soit 5 12,64€ net. Je vous remercie par avance pour votre aide, et reste à votre disposition pour tous renseignements complémentaires car cette injustice ne doit pas rester muette, les handicapés 2ième catégorie travailleurs doivent savoir.....

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No 196

Lorsque j'accompagne ma fille à l'internat, ou que j'aille la chercher, je n'ai pas le droit de l'accompagner jusqu'à sa chambre.....Aberrant, frustrant ...Peut être aurons nous la possibilité de dialoguer au tel de tout ceci..

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No 195

Il existe une crainte latente chez les parents : que leur enfant soit exclu de l'établissement d'accueil pour un problème de comportement. C'est d'autant plus difficile à comprendre que les futurs résidents d'un établissement font un séjour temporaire pour observer leur comportement et ainsi décider s'il est admis ou non.

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No 194

A ce jour, dans l'institut où se trouve ma fille, le CVS n'existe pas... j'ai attiré" l'attention "du directeur sur le fait que des élections devaient avoir lieu ...mais pour le moment aucune nouvelle...

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No 193

Nous maintenons notre écoute sur l'activité de votre association, car, bien que nous ne soyons pas parents d'enfant handicapé, nous avons un frère touché par le handicap mental. Nous nous sentons concernés par les questions de fonds que vous posez et que votre association porte à la connaissance des grands décideurs. Soyez assurés de notre sympathie.

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No 192

Maman d'un adulte handicapé moteur (80%), de 32 ans, et grand épileptique, j'ai besoin de discuter avec d'autres parents. Mon fils est dans un FAM en C. Les périodes de retour au foyer sont très lourdes. J'ai trouvé votre association en cherchant sur Internet des informations sur ce qu'il est possible de faire quand les Conseils de Vie Sociale (CVS) peinent à se mettre en place. Nous ne sommes que 2 parents à être présents aux tentatives de création du conseil. Que pouvons nous faire légalement, puisque, faute de participants (sollicitations répétées et légales), nous n'avons pas de statut légal.

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No 191

Nous avons remis une lettre au directeur de la M.A.S pour défendre explicitement le droit d'accès aux chambres de nos enfants, droit qui est d'ailleurs inscrit dans le règlement intérieur…mais limité aux retours de sorties... Il faut faire savoir que le nombre de jours de sorties est sous la menace de restriction, ce qui constitue pour les polyhandicapés lourds une privation des soins donnés à l'initiative des parents. La réduction des sorties provoque ainsi une atteinte au droit d'accès aux soins.

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No 190

Mon fils majeur handicapé mental (schizophrène) est placé dans un centre de réinsertion sociale et réadaptation professionnelle. Son séjour se termine. Mon fils souhaite y rester mais le Centre ne veut pas. 1) En cas de refus de l établissement de proroger le séjour, que faire puisque nous sommes en période d'hiver, car mon fils n'a pas d'autre oint de chute ? 2) Ne faudrait il pas monter d'urgence une structure de protection juridique des handicapés fasse aux diverses réglementations des centres qui souvent jouent de l'arbitraire car la négociation reste souvent inefficace ?

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No 189

Titulaire d'une Allocation adulte handicapée, on me réclame la somme de 780 € pour régler une assurance habitation auprès de la M.. Je voudrais savoir si le fait de toucher 606 € ne me dispense pas de changer d'assurance habitation et d'en prendre une beaucoup moins chère et plus raisonnable dans mes possibilités. Ayant une AAH, je ne peux pas payer en une seule fois, je souhaite que l'on accepte que je paye en quatre fois. Sinon, je risquais d'avoir des problèmes de santé. Il faut bien que je mange et que je vive normalement. Merci pour vos conseils.

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No 188

Je vous contacte afin de savoir quels sont les droits d'un adulte de 38 ans, handicapé lourd, qui est dans un établissement depuis 21 ans. Son établissement refuse aujourd'hui d'accepter de le garder car d'après eux son comportement s'est fortement détérioré. Ils veulent à tout pris que sa maman le fasse admettre en hôpital psy, Cette M.A.S. est sa maison, il a dû être hospitalisé. Il a ses repères et il serait trop déstabilisé ailleurs. Personne n'en veut dans cet établissement, il est maltraité, faute de personnel, et vraiment, pouvez-vous me dire quel est le recours possible et que faire. La DASS, l'a placé là et maintenant ils font tout pour le faire partir parce qu'ils ne le supportent plus. Merci de bien vouloir m'indiquer la marche à suivre pour aider à sauvegarder les droits de cet adulte et malade.

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No 187

 Nous avons constitué un comité de parents afin de défendre nos enfants devant ce qui nous semble une nette diminution de la qualité de leur prise en charge . Le CA agit de façon peu claire. Il a placé un directeur administratif pur , sans aucune "sensibilité" vis a vis du handicap et des "êtres humains" dont il a la charge nous faisant suspecter une manigance budgétaire que nous ne comprenons pas bien . Pour nos démarches, pouvons nous nous recommander de vous ?

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No 186

Je relisais les quelques lignes d'un message. Il ne nous est pas possible de connaître avec exactitude la situation. Il me semble que les MAS, " Maison Accueil Spécialisées", répondent aux mêmes critères que les hôpitaux, les horaires de visites doivent être affichés. Cette personne devrait, avant tout, écrire un lettre circonstanciée au conseil général de sa région, et aussi au premier ministre par intermédiaire de son site web. http://www.premier-ministre.gouv.fr/fr/ S'il veut lutter pour obtenir satisfaction.

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No 185

Je souhaiterais un renseignement concernant l'AEEH et ses compléments. De combien de compléments peut-on bénéficier lorsqu'un des 2 parents à interrompu totalement son activité professionnel et lorsque l'enfant polyhandicapé est placé en semi internat dans un Institut Médico-Éducatifs (/IME/) 4 jours par semaine.

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No 184

 Nous sommes à la recherche d'un foyer d'accueil pour mon père qui souffre d'un syndrome de ... A ce jour nous avons visité une F.A.M près de chez nous. Ce foyer n'accueille quasiment que des personnes ayant pour la plupart un lourd handicap mental, ce qui n'est pas le cas de notre père. Il n'est pas encore autonome dans les gestes de la vie courante, mais ne présente pas un handicap mental important. Nous sommes confrontés au fait que ces malades sont mis ensemble tout niveau d'handicaps confondus.

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No 183

 J'ai un problème important avec le Foyer Médicalisé où est mon fils. Je souhaite avoir des renseignements. Pouvez vous me contacter rapidement

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No 182

Les objectifs de l'andephi me paraissent correspondre à un réel besoin des parents ... mais je ne vois pas encore bien comment les mettre en pratique

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No 181

 Mon médecin veut me faire remplir une demande de reconnaissance de travailleur handicapé, Je souffre d'une malformation de ... Je travaille et je rencontre des problèmes pour rédiger mon projet de vie, pouvez vous me conseiller?

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No 180

Je voulais savoir si un directeur d'établissement peut décider seul de renvoyer une personne accueillie dans sa structure. On m'a dit que le retrait voulu par les parents ou par le directeur doit être validé par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci adresse une notification officielle, c'est-à-dire un courrier à son en-tête, à la famille (ou directement à l'intéressé) ainsi qu'au directeur de l'établissement. Qu'en pensez-vous?

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No 179

Je me permets de vous écrire au sujet de mon fils B. Il est durement touché par la" vie", né trisomique. Dans son ex-école, il fût souvent frappé par un employé pédophile, lui imposant le silence sur ce qu'il le voyait faire à d'autres enfants (filles) handicapées. Après découverte de l'affaire, les crises de panique de B. devenant insupportables pour tous, la nouvelle direction de l'école fût contrainte de le confier à sa maman qui en a la garde. Ils durent attendre 8 mois pour qu'il soit hospitalisé en soins intensifs, la directrice de son école relançant régulièrement le Procureur de la République. Sa maman fût aussi hospitalisée pour de graves troubles circulatoires et elle dut même être amputée d'un orteil (pourra t-elle retravailler un jour?...). Suite à l'excellent travail de l'équipe du Professeur C. de L. S., B avait repris goût à la vie, son épilepsie était stabilisée et son état psychotique nettement amélioré au 10.11.2008. Less week-ends de permission se passaient presque normalement. Depuis le 12.11.2008, B. et sa maman sont revenus chez eux, cette dernière ayant la garde, et le jugement d'assistance en milieu ouvert d'avril 2008, étant valable 1 an. Dix demandes d'admission en établissements types IM Pro ont été repoussées avec la litanie habituelle, manque de place, quelques unes suggérant une orientation en milieu plus médicalisé. La MDPH de C a décidé, avec bon sens, de proposer à la prochaine commission une orientation en Foyer d'Accueil Médicalisé. Pour ma part, j'ai notifié au Juge chargé de la Protection des Enfants, dès le 19.10, ma décision de ne pas cautionner une situation ne pouvant que finir mal. J'attends donc qu'une solution humaine soit prise en faveur de B pour me remettre à son service (autrement cela durerait des années....). Vous avez bien sur compris la raison économique, si l'on peut dire: coût compensant la perte de salaire de sa maman... 900 € mensuels. (Elle doit avoir en janvier une opération du coeur suite à son abolie). La S.S. a donc dépensé depuis la mi-juin 50 000 € pour l'hospitalisation de B, peut-être autant pour l'hospitalisation de sa maman, et tout le monde revient au point mort, au bénéfice des labos pharmaceutiques.

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No 178

Je suis maman d'une petite fille autiste âgée de 13 ans et en IME en internat depuis 2 ans. Elle peut revenir en famille quand nous le voulons, mais il faut prévenir en avance pour qu'ils s'organisent, c'est normal. Pour les vacances, c'est pareil, c'est comme on veut, et je veux rajouter qu'elle y est heureuse, elle ne veut jamais rentrer chez nous et dès qu'elle arrive à la maison elle demande à repartir !!!!

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No 177

 Nous devons être très vigilant sur tout ce qui concerne le dossier de nos enfants. Le renouvellement de AAH (Allocation Adulte Handicapé) peut-être pris en charge, soit par l'institution, cela nous soulage d'une démarche administrative, soit par le tuteur. Certains parents, curieux, s'occupant du renouvellement de l'AAH, découvrent, en ouvrant l'enveloppe contenant le certificat médical du médecin psychiatre, que la pathologie de leur enfant s'était aggravée, de débilité mentale secondaire à une encéphalopathie infantile non étiquetée s'ajoutait ou était remplacé, suivant le dossier, par comportement perturbé, instable, débile profond, médicament bien supporté, etc… Je vous laisse deviner l'indignation des parents, leur colère et leur désarroi. Demande d'explication auprès du médecin psychiatre " c'est pour vous permettre d'être sûr d'obtenir le renouvellement de AAH ", et refus de celui-ci de revenir sur sa décision. Est-ce un comportement raisonnable, doit-on se poser la question ? Cela peut entrainer un changement d'orientation vers une structure plus médicalisée où ces personnes handicapées n'ont pas leur place, et de plus tracasseries, inconvénients et nouveaux désarrois pour les parents. Pour en venir à une autre préoccupation. L'insertion dans la vie active des personnes handicapées. Si pour tout handicap moteur ou maladie invalidante, je suis entièrement d'accord, ces personnes ont des compétences qui doivent servir et peuvent être utiles ; j'en veux pour preuve Stephen Hawking qui est un des plus brillants physiciens de notre époque communiquant uniquement avec un ordinateur. Mais je nourris des réserves sur le handicap mental. L'association AGEFIPH "Association de Gestion du Fond pour l'Insertion des Personnes Handicapées " en commun avec la chambre de commerce nous a conviés à une réunion d'information ayant pour objet : l' insertion de la personne handicapée en entreprise. Cela devient, aussi, la démangeaison de certaines associations qui pourraient, si l'on ne reste pas vigilant, à grand renfort d'influence et avec l'appui de certificat médical erroné pousser à l'insertion de personnes handicapées mentales dans des structures pas ou trop peut adaptées à leur pathologie. Dans l'entreprise, de mon premier emploi, le patron avait engagé deux personnes, comme nous disions à l'époque ( simplettes ) elles étaient vite devenues corvéables à merci et souffre-douleur de quelques-uns et avec le recul je me rends compte que tous nous étions indifférents à leur situation. Que cela ne se reproduise pas, quand on n'a pas la force de l'esprit on est très vulnérable. Pierre NACHER

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No 176

 Un polyhandicapé peut-il devenir un reclus ? Je me permets de vous faire parvenir un document créé pour sauver mon fils. http://www.1handiffi.com . Vous remerciant par avance en son nom.

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No 175

 OÙ ON VA PAPA ? Ce livre particulièrement émouvant, est offert comme une lettre ouverte de Jean Louis Fournier à ses 2 enfants polyhandicapés. Il essaie à travers cet ouvrage, de rentrer en communication avec eux, alors que cela n'a pas été possible auparavant. « Ils parlaient le lutin et moi je ne sais pas parler le lutin » Traité sous une forme « humoristique » ce livre traduit bien le désespoir que ressent ce père vis-à-vis de ses 2 enfants très lourdement frappés par un destin tragique : Pourquoi eux, pourquoi nous ? Qu'ont-ils fait de si mal pour mériter cela ? Comment puis-je en tant que géniteur avoir pu donner naissance à autant de souffrance ? Et puis aussi les interrogations, une supputation sur une vie qu'ils auraient dû ou auraient pu avoir si »tout cela » n'était pas arrivé… on se prend à rêver, à imaginer un autre destin pour son enfant. Comme lui, mère d'un enfant polyhandicapé j'ai souvent pensé au destin qu'aurait pu avoir mon fils s'il avait été « normal ». Des réflexions telles que « tiens, aujourd'hui mon fils à 6 ans il devrait rentrer à la grande école, ou alors il a 18 ans, il devrait passer son bac… »On ressent tous, je pense comme une terrible injustice ce qui frappe nos enfants. Car comme le dit Jean louis Fournier, notamment à la mort de son premier fils, quoi de plus injuste que la mort de celui qui n'a rien vécu. Sa dernière page est aussi terrible de vérité et de lucidité. Lorsque l'on a un enfant si lourdement handicapé, rien n'a plus vraiment de sens. L'âge, a quoi bon, qu'il ait 10, 20, 100 ans ou soit hors d'âge… plus rien n'a vraiment d'importance. Notre vie a cessé d'être dans la norme. Nous sommes nous-mêmes « hors temps » et pourquoi pas « hors d'âge ». Angèle GUELBOIM

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No 174

Dans la M.A.S. de J. où se trouve ma fille, les aides soignants nous contestent le droit d'accès à sa chambre, parce que on "perturbe les autres résidents" ce qui est totalement faux. On ne fait que passer par le lieu de vie, n'ayant pas d'autre itinéraire. De plus, nous téléphonons avant notre visite hebdomadaire. Je considère cette obstruction comme une atteinte aux droits des malades, en contradiction avec les chartes légales qui devraient entre nous être plus explicites et désigner cette interdiction et d’autres comme illégales.

No 173

Je souhaiterais signaler à la DDASS et aux autres services officiels des éléments qui ne vont pas dans l'établissement où est ma fille mais j'ai peur qu'elle soit exclue. Est-ce que on peut renvoyer une personne dans ce cas ?

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No 172

Un voisin s'en prend régulièrement à mon fils qui est handicapé mental léger en l'insultant, en le traitant de "mongole" et de "débile". Quelle démarche dois-je faire pour que cela cesse ?

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No 171

Nous recherchons un foyer d'accueil pour mon père qui souffre d'une maladie orpheline. Il n'est plus totalement autonome dans les gestes de la vie courante, mais ne présente pas un handicap mental important. Dans ces établissements, tous les malades sont mis ensemble tous niveaux d'handicap confondus. Existe-t-il des foyers d'accueil différents ou fonctionnent-ils tous de la même manière?

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No 170

Mon médecin veut me faire remplir une demande de reconnaissance de travailleuse handicapée. Je travaille et je rencontre des problèmes pour rédiger mon projet de vie, pouvez vous me conseiller?

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No 169

 Ma fille est dans une MAS depuis plusieurs années. Son état de santé tant physique que mental s'est détérioré selon le médecin de l'établissement qui veut l'orienter en hôpital psychiatrique. Peut-il le faire sans mon accord? Je pensais qu'une commission devait statuer sur ce genre de situation à la MDPH. Puis-je demander l'avis du médecin de la DDASS ?

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No 168

 Pourquoi le rapport qu'envoie le psychiatre assermenté au juge des tutelles dans le projet d'une mise sous tutelle de son enfant handicapé n'est-il pas communiqué aux parents ? Peut-on avoir un droit d'accès au dossier de tutelle qui est au tribunal d'instance de son enfant.?

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No 167

Comment fait-on pour vivre uniquement de l'AAH pour payer toutes les factures ? Les agios bancaires absorbent le peu que j'ai.

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No 166

 Mon frère a plus de cinquante ans. Il est porteur d'un handicap mental. Après avoir travailler avec mon père, il est maintenant à la maison avec ma mère qui est très âgée. Elle peut difficilement s'en occuper. Mon père est décédé. Difficile de trouver une solution adaptée, il est sur liste d'attente. Son age et le fait qu'il n'est jamais fréquenté d'établissements spécialisés rendent la situation plus compliquée. La seule possibilité qui s'est présentée est un placement en centre médical psychologique dépendant de l'hôpital psychiatrique du secteur. Après avoir fait un essai temporaire, mon frère ne veut pas y retourner car il est très mal malheureux dans ce centre. Connaissez vous d'autres solutions ? Si mon frère se retrouve seul, se retrouvera-t-il contraint d'aller en secteur psychiatrique ?

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No 165

 Rares sont les personnes qui ne veulent pas donner leur identité lorsqu'ils nous appellent. Nous pouvons comprendre. Pourtant, nous sommes essentiellement une association de parents. Ce que vous nous dites est confidentiel. Encore plus rares sont ceux qui nous téléphonent plusieurs fois pour nous faire part de leur situation sans nous dire, à nouveau, qui ils sont. A eux et uniquement à eux, vous, vous savez qui nous sommes, nous nous ne savons pas qui vous êtes. Là, cela devient difficile de se parler. ANDEPHI

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No 164

Même si je garde espoir et le moral (on est bien obligé), je n'arrive pas à trouver un établissement réellement adapté à mon fils adolescent. L'EMP qu'on lui propose ne parait pas correspondre à son handicap, les clases CLISS, non plus. Savez vous s'il existe des structures intermédiaires ?

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No 163

Quand je fais part d'une remarque dans l'établissement où est mon enfant, il me semble qu'elle remonte facilement à la direction, mais pour que la réponse redescende, c'est plus difficile.

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No162

Ma fille a 11 ans. Elle est autiste. J'ai fait plusieurs signalements pour maltraitance. Elle a été exclue il y a deux ans. Depuis plus de nouvelles du Procureur de la République. L'avocat n'a servi à rien. Ma fille est sur liste d'attente dans une autre association, car, dans ma région, deux associations ont le monopole des établissements. Toujours rien. Je suis inquiet car le temps passe et mon épouse a du arrêter de travailler pour s'occuper de notre enfant. Que faut il faire pour que la situation bouge ?

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No 161

Il y a deux ans, mon mari a pris sa retraite. Nous avons changé de région comme nous avions toujours rêvé de le faire. Transférer le dossier de mon fils handicapé s'est avéré très difficile et compliqué. On s'était dit que sur place, ce serait plus facile. Il est toujours sur liste d'attente. On me dit que nous n'aurions du jamais déménager. « Quand on a une place, on la garde ». Il faut savoir que changer de région est un risque. Vous repartez au point de départ…mais après toutes les familles qui attendent une place pour leur enfant. Savez vous comment je pourrais faire accélérer le dossier. Mon fils est toujours à la maison. Nous sommes fatigués. La retraite commence difficilement.

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No 160

 J'ai beaucoup aimé le livre de Jean Louis FOURNIER « OU ON VA PAPA ? », prix Femina, édition Stock. Père de deux enfants handicapés, JL Fournier nous fait part de ses pensées, de ses états d'âme sur le handicap de ses enfants. Je m'y suis retrouvé très souvent. J'ai des réflexions qui ressemblent aux siennes. Le livre a une qualité importante, il est facile à lire. Sa lecture est à conseiller à son entourage et aux amis. Ils y apprendront ce que c'est d'avoir un enfant handicapé. Un seul petit reproche, JL FOURNIER ne parle pas (ou si peu) de ses relations avec l'établissement d'accueil. Ce serait intéressant, mais peut-être, cela fera l'objet d'un autre livre. Mon enfant a aussi « de la paille dans la tête ».

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No 159

Ma fille travaille en ESAT mais elle ne veut plus dormir en foyer. Elle veut rentrer à la maison tous les soirs. L'ESAT est trop loin de chez nous. Il y en a un plus, depuis peu, près de la maison. Est-on prioritaire dans ce cas ? Pouvez vous me conseiller ?

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No 158

 L'année dernière nous n'avons pas eu de réunion du Conseil de la Vie Sociale et cette année on ne nous a toujours pas donné de date. Je voudrais écrire au Directeur (ils sont en infraction) pour demander une réunion avant la fin de l'année, mais j'aimerai bien avoir l'article qui stipule que ces réunions sont obligatoires 2 à 3 fois par an. L'avez-vous SVP ?

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No 157

Le prix FEMINA 2008 a été décerné à "Où on va papa" et j'en ai entendu beaucoup de bien. Il s'agit d'un père qui dialogue avec ses deux fils handicapés. Je n'ai hélas pas lu le livre mais je vais l'acheter car il semble qu'il y ait beaucoup d'humour malgré la gravité de la situation.

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No 156

Placer un membre de la famille en Belgique oui, certes....Dans le secteur privé ce n'est pas toujours contrôlé et puis c'est un peu loin et plus cher..mais !!!

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No 155

Dans les foyers, il y a encore beaucoup à faire!!

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No154

 Bonjour, nous sommes une famille avec deux enfants dont G. qui est autiste. Nous avons acheté un appartement en 2000, et depuis que nous avons acheté cet appartement nous avons eu que des soucis avec certain voisin. La cause des ces problèmes ont commencé pour tapage pour travaux de réfection de notre appartement, puis ce fus pour tapage car a cette époque nous avions les soucis avec G. qui n'avait pas été dépisté. G. a été dépisté à 3 ans, nous étions en détresse. Nous avions des problèmes avec notre autre enfant à cette même époque. Le quotidien, c'était des insultes envers mon épouse devant mes enfants. Aujourd'hui il y a toujours des différents avec ces mêmes voisins qui s'arrangent toujours pour qu'il n'y ait aucun témoin. En ce moment, je suis inquiet car G. est dans une phase ou il crie beaucoup et très fort. Il commence à y avoir des réactions de ces mêmes voisins. Nous avons déjà porté plainte auprès de Monsieur le procureur de la République. Cela n'a donné aucun résultat car nous n'avons aucune preuve de la méchanceté de certains voisins. Que puis je faire si le voisinage réagit négativement?

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No 153

 Je vous envoie ce mail pour vous demandez un renseignement. Je voudrais savoir si vous pouvez me donner la définition de la maison d'accueil spécialisée s'il vous plait.

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No 152

 Bonjour, nous sommes 2 amis, Florian et Marion, frère et soeur de personnes handicapées mentales. Nous venons de créer une association qui a pour but de rassembler tous ceux qui sont comme nous, des frères et des soeurs souvent incompris : l'AFSHM (Association de Frères et Soeurs de personnes Handicapées Mentales). De nombreuses assos existent pour nos parents, pour nos frères et nos soeurs. Mais pour nous, il n'y en a qu'une et elle se situe à Paris. (Voir le texte complet page "contact") http://freresoeurethandicap.unblog.fr/

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No 151

Je souhaiterais savoir ce que dit la loi. Je viens de perdre ma soeur qui était adulte handicapée. Ma mère a eu la tutelle toute sa vie. Va- t-elle pouvoir hériter de l'allocation adulte handicapé non dépensée? Voir article, page "questions et réflexions"

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No 150

 Je suis M. A. J'habite le BENIN en Afrique de l'ouest. J'aimerais créer une association de défense des droits des personnes handicapées. Donc j'aimerais avoir des conseils. Moi je ne voudrais pas que mon association se concentre seulement sur les handicapés mentaux.

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No 149

J'ai un enfant polyhandicapé âgé de 21 ans. Il séjourne dans une MAS et rentre à la maison un week-end par mois et pendant certaines vacances scolaires. Il perçoit actuellement l'AAH intégralement. Je dis intégralement car la partie que nous devions versée à la MAS est prise en charge par la mutuelle de mon mari jusqu'à ses 25 ans. Nous n'avons pas encore entrepris les démarches pour son tutorat. Ma question est celle ci: pouvons nous légalement utiliser l'AAH qu'il perçoit?

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No 148

 Je travaille à mi temps, je suis mariée et j'ai une seule fille de 10 ans, handicapée a 80 %. J'ai aujourd'hui beaucoup de difficultés à la faire garder pendant mes heures de travail, jusqu'à présent c'est moi qui la gardait mais je n'y arrive plus. J'aimerais savoir si je percevrais la même chose à la CAF ou plus, ou moins, si je cesse de travailler pour s'occuper de mon enfant qui est en IME.

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No 148

Je ne sais pas trop où m'adresser, voilà une amie demeurant actuellement en algérie avec son fils de 15 ans rencontre des difficultés dans son développement. A son âge il ne sait pas lire et écrire. Cela s'est fait progressivement. Elle a rencontré des psychologues, fait des examens de la tête qui ne revèlent rien. Elle souhaiterait lui trouver un endroit qui pourrait l'aider à évoluer. Car à l'heure actuelle c'est plutôt une régression surtout depuis le tremblement de terre qu'il a eu lieu à Boumerdès (je crois que c'est en 2003).

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No 147

 Je suis invalide à plus de 80 pour cent, j'ai une carte d'invalidé, et j'ai une carte de stationnement handicapé, de plus je suis travailleur reconnu handicapé et je suis en activité professionnelle. Je voudrais savoir quel avantage fiscal je peux avoir concernant ma taxe d'habitation et ma redevance télé.

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No 146

Je travail actuellement dans un ESAT et mon directeur vient de nous annoncer que le temps de repas légal est de 45 minutes. Hors nous souhaiterions raccourcir notre temps de repas à 30 minutes afin de prendre notre transport pour rentrer chez nous le soir. En effet avec 45 minutes de repas, nous finissons plus tard et devons attendre près de 30 minutes le dit transport. De ce fait, nous arrivons tard au domicile. Pourriez vous donc me dire si dans la légalité il nous serait possible de prendre un temps de repas réduit à 30 minutes

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No 145

Je veux apporter mon soutien à votre association, étant moi même très sensibilisée à la situation des personnes handicapée. Je prépare d'ailleurs un mémoire sur le vieillissement des personnes handicapées mentales à l'université.

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No 144

Nous étions 2 accompagnatrices avec 9 résidents dont 2 en fauteuil. Nous étions à la T. en V et voulions nous installer à la terrasse d'un. Il y avait suffisamment de tables en terrasse pour que nous puissions tous nous asseoir. La serveuse présente nous dit qu'il n'est pas possible de nous installer en terrasse mais que nous pouvions nous installer à l'intérieur du bar. Nous précisons que nous préférons nous installer en terrasse et que de plus, il y a des marches pour pénétrer à l'intérieur. Nous précisons également que nous nous installerons à des tables séparées. Elle nous répond: "non, j'ai des consignes" Nous lui exprimons notre mécontentement et allons nous installer sur une terrasse d'un café voisin. Deux femmes qui ont suivi nos échanges décident elles aussi de partir; plus tard, elles nous interpellent pour nous proposer leurs témoignages. Nous les en remercions mais nous étions encore sur le coup de la stupéfaction. Mais, l'une de nous deux se rend seule à ce pour demander des explications cohérentes. La responsable du bar se justifie avec le prétexte qu'elle ne voulait pas déplacer des tables. De nouveau, il lui ait précisé que nous ne souhaitions pas regrouper les tables. Elle insiste sur le fait que nous pouvions profiter de l'intérieur. On lui dit que nous voulions être en terrasse et non à l'intérieur et que nous y avions le DROIT; de plus, les marches ne nous permettaient pas d'accès aux fauteuils. A cela, elle répond:"c'est ma terrasse, je fais ce que je veux" Il lui a été répondu :"nous sommes des consommateurs et vous n'avez pas le droit de refuser un consommateur quel qu'il soit" Fin de l'échange Un monsieur lui aussi témoin de l'échange viendra par la suite nous manifester sa colère et nous recommande d'aller à la gendarmerie. Nous n'y sommes pas aller car nous ne voulions pas parasiter cette sortie pour les résidents. Lors de notre retour au foyer, une résidente a manifesté son mécontentement et la compréhension de la situation: "ils n'avaient pas le droit de nous faire cela"

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No 143

Pourriez vous nous indiquer qui contacter ou susceptible de pouvoir nous aider a interpréter correctement le sens de ce(s) texte(s) (interpellés par le texte suivant des modifications du décret 54-883 2): En vigueur depuis le 1er Janvier 2002 Dispositions communes aux différentes formes d'aide sociale. ...."Sous réserve des dispositions prévues a l'article 41 relatives a l'aide médicale, pour l'évaluation des ressources du postulant, les biens non productifs de revenu, a l'exclusion des meubles d'usage courant, sont considérés comme procurant un revenu égal a la rente viagère que servirait la Caisse Nationale d'Assurance sur la Vie contre le versement a capital aliéné, à la date d'admission a l'aide sociale de l'intéressé, d'une somme représentant la valeur de ces biens."

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No 142

La pétition de la FMO :

Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s'achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d'une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l'invisibilité et, pour nombre d'entre eux, d'entrevoir l'espoir. L'espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l'errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ». L'espoir de savoir qu'enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier. L'espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines. L'espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes. L'espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations. Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd'hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies. Dramatique, le désengagement de l'Etat transformerait chaque jour de l'année 2008 en un pas de plus vers le retour à l'invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines. Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d'amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines:

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No 141

Ouverture prochaine d'un centre pour adultes souffrant de handicap mental léger à modéré associé à des troubles du comportement, ou trisomique. Un centre d'hébergement appelé « Le menu chenet »devrait ouvrir ses portes en mars 2009 dans les Ardennes belges. Cette structure se situe à environ 20 minutes de Charleville Maizière.  Elle pourra accueillir au maximum 30 personnes. L'agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapée exercera un contrôle sur le fonctionnement de la structure et délivre tout les trois ans une autorisation de prise en charge. Le centre offrira la possibilité à ses résidents de réaliser diverses activités : tivités extérieures : bowling, piscine, ferme pédagogique, équitation, shopping, sport en salle…

Activité intérieure : peinture, jeu de rôle, théâtre, jeu de société atelier de lecture et écriture… Le tarif de journée est de 173€ et comprend tout les frais du quotidien en dehors des frais exceptionnels ou accidentels. Son financement est à voir avec le conseil général de votre département et/ou les CPAM de qui dépends la personne nécessitent ce type de placement. Une équipe pluridisciplinaire sera mise en place pour le bien être de chaque hébergé. (Médecin, infirmière, éducateur, cuisinier, technicienne de surface, direction …) Des retour famille seront organisé et pris en charge par la maison à raison de 10 par an( période de vacance) Bien entendu, les famille sont toujours les bienvenue dans le centre à condition de prévenir quelques jours au préalable pour des raison d'organisation. Les hébergés peuvent également retourné en famille en dehors des périodes prévues mais à charge de la famille cette fois. Pour plus de renseignement, n'hésitez pas à me contacter : Mme Carole PAIRON 75, rue du Chaffour, 6850 Paliseul (Belgique) Tel/ fax : 0032 61 61 57 09 Gsm : 0032 497 93 80 46 Mail : paironcarole@hotmail.com

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No 140

Je travaille depuis plusieurs années dans un foyer de vie occupationnel. Je suis dégoûté de la politique de la nouvelle direction qui demande aux parents et familles de ne pas prendre leurs enfants plus de 33 jours par an. Pouvez vous m'indiquer si il y a une loi qui existe concernant un nombre de jours d'absences à respecter, car je me rends compte que la plupart des parents sont très touchés de cette décision. Merci de m'en informer.

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No 139

 Je suis la maman d'un jeune handicapé. Je souhaite partager expériences et faire évoluer les droits des personnes handicapées. Région Midi Pyrénées.

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No 138

 Je suis à la recherche d'un MAS pour mon enfant âgé de 20 ans. Je n'arrive pas à trouver une MAS. J ai envoyé une centaine de demande. J aimerai avoir de l'aide pour enfin trouver une MAS.

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No 137

 Avant de vous exposer les motifs de ce mail, je m'en vais d'abord et comme le veux le bon sens me présenter: Mon nom c'est Issoufou Adamou Ismael et je suis étudiant en droit à l'université de Niamey(Niger). Si je me suis mis avec grand plaisir à vous écrire c'est ,effectivement pour vous remercier du combat que vous menez à la faveur de cette frange démunis des population à laquelle j'appartiens, celle des personnes handicapées même si ce combat est fait sous un autre ciel que celui de mon pays, . Aussi, je souhaiterai partager vos expériences car depuis un certains je suis animé par une ambition démesurée qui n'est autres que celle de créer un association qui aura pour seul objectif la promotion et l'éducation des personnes handicapées. Ce qui serait ma modeste contribution a cette lutte dans laquelle vous vous êtes déjà inscrits. C'est dans ce sens que je souhaite tout d'abord jouir de vos conseils qui se font déjà impatiemment attendre. Si vous voulez m'écrire et me donner des conseils. Ismaelo87@yahoo.fr

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No 136 PETITION

Lors de l'assemblée générale du 7 juin 2008, le comité de soutien de l'EIDC composé de parents d'élèves et de professionnels de l'établissement, la CGT, le SnudiFo, le Snuipp, la FCPE, l'APEIDC et l'Unapeda Ile de France décident de la pétition suivante Ce n'est plus seulement contre les 2 suppressions poste d'enseignants spécialisés qu'il faut se battre mais bien aussi contre le démantèlement de l'établissement ! En février 2007, l'Inspection d'Académie avait décidé de supprimer 3 postes et ½ d'enseignants spécialisé. Suite à une lutte acharnée, nous avions bénéficié d'un moratoire depuis un an, après avoir été entendu au ministère de l'Education Nationale en août dernier par des représentants de M. Darcos. Notre établissement a été analysé pendant presque 4 mois. Il en est sorti un rapport. A la lecture de ce rapport nous apprenons que tout le personnel de l'EIDC fait un travail remarquable auprès des enfants et jeunes qui leur sont confiés et auprès de leur famille. 237 enfants sourds sont inscrits à l'EIDC pour l'année scolaire 2008-2009 alors que l'agrément de l'établissement est de 235 élèves. 69 enfants habitants un autre département que celui du Val d'Oise suivent leur scolarité à l'EIDC, en raison de la proximité mais aussi parce que l'EIDC offre une continuité des prises en charge et un accompagnement au niveau des lycées que l'on ne trouve nulle part ailleurs. Mais il faut que cela change : telle est la conclusion des « experts. » Dans les classes spécialisées actuellement les enfants sourds qui ne peuvent suivre une scolarité dans leur école de quartier sont regroupés dans les classes spécialisées en fonction de leur âge et de leur compétence d'apprentissage. Les experts de l'éducation nationale demandent une autre organisation : Il est proposé de transformer ces classes spécialisées en CLIS. Ainsi les enfants sourds seraient regroupés selon le seul critère de la proximité de leur domicile. Cela signifie : Des enfants de 6 à 11 ans dans la même classe connaissant le nombre insuffisant d'enseignants et d'orthophonistes spécialisés Des classes entièrement indépendantes de l'établissement spécialisé dans lesquelles les enfants ne bénéficieront pas de la cohérence de l'équipe pluridisciplinaire de l'EIDC.

L'isolement des enseignants et des familles

Le saupoudrage des prises en charge orthophoniques et le risque de la privatisation de ce service.

A plus long terme, le risque de fermeture des CLIS aux effectifs insuffisants, comme cela s'est fait dans le département du 93 et l'intégration des enfants sourds dans des classes ordinaires. Comment peut-on nous faire croire qu'il s'agit d'un progrès pour l'enseignement des enfants sourds Cela ressemble à une volonté de démantèlement de cet établissement. Le 5 juin 2008, l'Inspection d'Académie du Val d'Oise a décidé de supprimer 2 postes d'enseignants spécialisés ; or le poste qui n'avait pas été pourvu cette année a gravement manqué à l'équipe pour le maintien de la qualité de l'enseignement. Nous n'attendrons pas 10 ans pour nous rendre compte que les élèves de l'EIDC sont en échec et pour réagir :

Nous demandons le maintien de la qualité d'enseignement, le maintien d'une prise en charge globale des jeunes sourds par l'EIDC qui passent par Le rétablissement de tous les postes d'enseignants spécialisés, La pérennité de la cohérence de l'équipe pluridisciplinaire de l'EIDC Signer la Pétition pour l'Ecole Danielle Casanova d'Argenteuil L'équipe de l'UNAPEDA

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No 135

 Etudiante en 3ème année à l'Institut de Formation en Soins Infirmiers, je vais présenter un mémoire concernant l'évaluation de la douleur aigüe chez un patient porteur d'un handicap mental. Ayant pris connaissance de votre site Internet, j'ai l'honneur de solliciter de votre bienveillance l'envoi de compléments d'informations afin d'enrichir ma soutenance. Envoyez-moi vos témoignages Avec mes remerciements anticipés. Carole Fahy

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No 134

PÉTITION POUR L’OCTROIEMENT DES AUXILIAIRES DE VIE SCOLAIRE POUR LA RENTRÉE 2008/2009

Nantes, le 27 Mai 2008 Nous, Séverine et Christophe, parents de Nolann, 5 ans, autiste, habitant en Loire-Atlantique, doutons de l’ obtention d’une AVSI pour l’année scolaire 2008/09.

Si vous avez eu des soucis lors de la précédente rentrée scolaire pour obtenir une EVS ou AVSI, sachez que, pour la rentrée prochaine, il en sera de même. En effet, l’enveloppe budgétaire, pour ces aides, sera inchangée alors que le nombre d’enfants ne cesse d’augmenter (cela veut dire qu’il faut plus d’EVS / AVSI et aussi plus d’heures pour chaque enfant).

Nous sommes à un mois de la fin de cette année scolaire, il est de notre devoir de parents, dès à présent, de mettre la pression sur nos pouvoirs publics, pour qu’ils nous entendent, qu’ils se penchent sérieusement, comme ils avaient promis, sur l’avenir des nos enfants handicapés, et ce, dès aujourd’hui.

Aidez-nous à rassembler le plus grand nombre de signatures afin d’interpeller nos députés, le ministre de l’éducation ainsi que notre gouvernement, pour leur dire que nous serons toujours présents pour l’avenir scolaire de nos enfants. c.paccaud@free.fr

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No 133

 A son entrée à l'EMP, F. avait un taxi depuis notre domicile. Ensuite, nous le déposions à V., ce qui leur fait gagner un bon trajet depuis quelques années. Tous les enfants de l'EMP sont pris chez eux et ramenés chez eux. Aujourd'hui F. ne va pas au centre le mercredi car le Directeur refuse de venir le chercher à la maison et de nous le ramener vers 14h30. Au mois de juillet 2007, ma femme étant en congé maternité, F. a été absent durant 1 mois car elle a refusé également de venir le chercher durant tout le mois de juillet.

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No 132

Suite à notre entretien téléphonique, je vous confirme mon souhait de connaître les principes des foyers de vie et d'obtenir une liste de ce type d'établissement en Ile-de France ou en France

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No 131

 Ma sœur est très énergique et se bat. Elle a déjà fait beaucoup de démarches pour l'intégration de la petite dans une école spécialisée de M. La petite est en liste d'attente pour ses 6 ans. Hier, après vous avoir adressé mon message, elle a appris que la commission de la MDPH, accordait finalement 3 jours d'école par semaine à la petite alors que la directrice voulait l'exclure. Il aura fallu une pétition des parents d'élèves, qui se sont mobilisés face à l'injustice dont était victime la petite, accompagnés de nombreuses autres personnes et personnalités de la ville, pour que des démarches soient faites dans le bons sens. La petite bénéficie d'un accompagnant et ma sœur souhaite qu'elle intègre l'école tous les jours parce que la petite le réclame, chaque matin, en prenant son cartable et en attendant devant la porte. Ma sœur va donc de nouveau contester la dernière décision de la MDPH. Il manque le jeudi matin. Pourquoi ? Elle ne le sait pas. Le jeudi après midi, la petite est à l'hôpital pour des séances de motricité. Mais pas le matin.

Mais ma sœur est confrontée à la méconnaissance de l'autisme dans les milieux hospitaliers et le rejet de l'équipe enseignante dans son école. Elle se bat actuellement pour maintenir sa petite fille à l'école en attendant qu'elle soit acceptée dans une école pour enfants différents. C'est pourtant une petite fille qui ne manifeste aucun geste violent et qui se sent bien à l'école.

Ma sœur est seule et cherche des contacts sur la région PACA : une association pour l'aider par exemple (la vôtre si elle existe dans la région) ou encore des médecins spécialisés ayant une connaissance des enfants autistes et capables d'identifier la forme d'autisme dont souffre la petite afin de mieux l'aider à grandir.

J'espère que vous pourrez nous aider.

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