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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

 06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr


 

Les témoignages page 1.

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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Les témoignages de l'association ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.

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Commentaire déposé sur le site AMAZON

Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

 

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Les dossiers d'ANDEPHI

Les témoignages d’ANDEPHI reflètent-ils la réalité?


« Quand on lit les témoignages sur le site d’ANDEPHI, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap «  et plus particulièrement dans les établissements spécialisés »


C’est ce que disait dernièrement un parent.


Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.

Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».


Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.

Et pourtant, nous sommes loin de mettre tous les messages que nous recevons.


Nous vous présentons ici quelques sujets reçus parmi tant d'autres tout au long de des semaines.

Evidemment, toutes les informations personnelles ont été effacées (sauf accord).

Les messages évoquant des cas très personnels comme ceux liés à des conflits ne sont pas présentés ici pour des raisons de discrétion évidente.

Il ne s'agit pas ici de recopier vos mails mais d'en faire ressortir l'idée générale pour la partager avec les parents (et les professionnels peut-être) qui viennent sur notre site.

Peut-être, faut-il que les parents soient mieux écoutés. Ils ont une expérience légitime acquise « sur le terrain » et ont le droit de l’évoquer et de la manifester.

Peut-être, faut-il que ceux qui écrivent des tas de livres ou des tas de recommandations se mettent enfin à écouter les parents.

Car il faut bien reconnaître que les parents sont bien souvent absents dans la prise en compte  des avis sur le fonctionnement des établissements spécialisés.

Car il faut bien reconnaitre que les parents sont très souvent absents (et peu motivés) des associations gestionnaires d' établissements spécialisés même si elles se réclament, pour certaines, être des associations de parents.

Peut-être que l’Etat pourrait prendre enfin ses responsabilités en évitant de se décharger du problème du manque de places d’accueil sur les associations et en s'occupant lui-même des établissements d'accueil.

Continuez à nous faire part de vos préoccupations.

Partageons nos idées et nos préoccupations. Envoyez-nous vos réflexions ou compléments d'information sur ces sujets.

Bernard PEYROLES 

"Tous droits de reproduction et de représentation réservés"

Le site des parents et tuteurs qui ont un enfant ou un adulte dans un établissement spécialisé.

ANDEPHI


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Nous vous répondrons.

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si vous souhaitez être rappelé.

Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.



Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.

Commencent d’autres difficultés.

Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.

Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.


Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.

La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.

Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.


Nous, parents, savons ce que nous avons fait, ce que nous faisons pour nos enfants handicapés.

Bientôt on nous fera croire qu’il n’y a qu’une pensée valable, celle de nos gouvernants.

Alors faire de sérieuses économies sur le dos des plus handicapés ne choquera plus personne.

N° 541


HEURTS ET MALHEURS D’UNE PRÉSIDENTE DE CVS DANS CE QUI AURAIT DU ÊTRE

UN PARTENARIAT CO-CONSTRUCTIF DANS UNE SEREINE CONFRONTATION


Éric est rentré à la M.A.S., le 12 janvier 2004, en accueil de jour. Les débuts furent difficiles, aussi bien pour lui, que pour nous parents. Éric refusait de s'alimenter avec le personnel de la M.A.S., cela a duré 6 mois. Dès les premiers jours, et avec l'accord du Directeur, nous avions décidé que je viendrais plus tôt dans l'après-midi, vers 16 h 15, pour donner un goûter à Éric, afin qu'il ne parte pas de la M.A.S. l'estomac vide. J'avais l'autorisation de donner ce goûter dans la salle à manger de l'unité de vie des résidents. Nous avons passé des moments « fabuleux » avec les résidents et le personnel de l'époque pendant ce temps de goûter, qui était très convivial. Éric n'a jamais mangé normalement à la M.A.S. et j'ai continué à lui donner son goûter pendant 11 ans, sur l'unité de vie.

 Mais, au cours de l'année 2014, un nouveau Directeur a été recruté et les choses ont changé. Jusqu'à son arrivée, les parents de résidents avaient l'autorisation d'aller sur les unités de vie, aussi bien pour rendre visite à leurs enfants, ou bien pour venir les chercher et les raccompagner, après un séjour en famille. Puis, un matin, en arrivant à la M.A.S. nous avons constaté que toutes les portes qui étaient toujours ouvertes, facilitant la circulation des résidents en fauteuils électriques, étaient fermées. Une affiche indiquait que « toute personne étrangère au Service, n'était pas autorisée à entrer ». Ce fut une très mauvaise surprise, pour nous parents, et surtout pour les résidents qui étaient désorientés !!! Et, depuis, la M.A.S. a perdu son « accueil ». Pourtant c'est un lieu agréable et conçu pour faire entrer la lumière. Et c'est aussi à cette période que les problèmes ont commencé...


A cette époque, je venais d'être réélue Présidente du Conseil de Vie Sociale, et j'ai fait remonter les dysfonctionnements ainsi que les attentes des familles. Et c'est ainsi que ma vie est devenue « un enfer ». Le Directeur me reprochait de poser des questions qui dérangent, refusait de nous répondre lors des réunions du CVS. Il refusait le dialogue, arguant que les questions posées n'étaient pas en adéquation avec les activités d’un CVS. Nous avons décidé avec certains membres du CVS de demander un rendez-vous avec l'Association gestionnaire. Celle-ci nous a reçu en réunion de bureau, nous a laissé nous exprimer, mais elle ne nous a pas « entendu », et nous a raccompagné vers la sortie, parce qu'elle avait une réunion à terminer...

 A son tour, le personnel du pôle médical a été reçu par l'Association gestionnaire, pour dénoncer des dysfonctionnements. 6 mois se sont écoulés, tant bien que mal, puis, en mai 2015, j'ai été convoquée au siège de l'Association, par le DG, en présence du Directeur et de la Chef de Service de la M.A.S. Je savais que c'était pour me dire que je posais des questions qui dérangeaient, mais j'ai entendu des « propos innommables » !!! Ils m'ont dit que si je n'étais pas satisfaite de la prise en charge de mon fils à la M.A.S., je devais le reprendre chez moi... J'ai eu le réflexe de leur demander de m'indiquer un établissement… et là pas de réponse !!!

Après ce rendez-vous, et en concertation avec d'autres familles, nous avons décidé d'écrire à l'ARS, sous couvert d'anonymat, pour dénoncer des dysfonctionnements (absence de médecin, depuis le départ à la retraite du médecin, pas de kiné pendant le mois d'août...) L'ARS s'est déplacée mais n'a pas fait d'inspection, elle a eu un entretien avec le DG, durant toute une journée. A la suite de la visite, comme par hasard, 2 médecins ont été recrutés rapidement… et le Directeur a été « remercié ».


De l’espoir aux désillusions


Toutes les portes ont été ouvertes à nouveau, les résidents étaient heureux et les parents… aussi mais pour une courte durée, car les parents ne pouvaient plus aller sur les unités de vie, devant se rendre dans une pièce exiguë qui se nomme salon familles et devant téléphoner sur l'unité de vie pour que leurs « enfants » soient amenés par un personnel !!! Et, depuis, Éric vit très mal cette situation. Il ne comprend pas pourquoi, je ne vais plus le chercher sur son unité et il le montre en tapant du pied, surtout les soirs lors de son retour. Cette pièce n'est pas appréciée par les familles, elle n'est pas accueillante, elle est froide dans tous les sens du terme, et quand nous sommes plusieurs familles à y aller lors des départs et des arrivées, il n'y a pas de confidentialité dans les échanges, entre parents et professionnels. Et la nouvelle Directrice, en poste depuis mai 2016, ne veut toujours pas l'entendre. Les familles de résidents en accueil de jour ont très mal vécu la coupure avec les résidents des unités, car elles avaient tissé des liens très forts avec eux, durant 11 ans... Nous continuons à rencontrer ceux qui circulent en fauteuils électriques, parce qu'ils recherchent notre présence, mais ils sont peu nombreux.


Le reniement du rôle du CVS


A l'arrivée de la nouvelle Directrice, nous avions espéré qu'un changement aller s'opérer, dans le bon sens !!! L'année s'est écoulée, elle nous a montré qu'elle était inflexible. En 2017, elle a dû s'arrêter de travailler, dès le début de sa grossesse. Elle a délégué ses pouvoirs aux trois chefs de services et la M.A.S. a plongé dans une situation inextricable. Un médecin est parti, en début d'année, la psychologue est partie fin mars, une infirmière en juillet et une éducatrice spécialisée, la kiné en août, un ergothérapeute en septembre, ainsi que le médecin rééducateur et une infirmière de nuit. Fin juin 2017, une psychologue avait pris ses fonctions, avec une période d'essai de 4 mois. Dès son arrivée, nous avons fait sa connaissance par l'intermédiaire de l'ergothérapeute, qui passant par le salon familles, nous demandait si nous étions informées de sa venue à la M.A.S. La Directrice de la M.A.S. refuse de nous informer du départ ou de l'arrivée d'un professionnel, en dehors des Conseils de Vie Sociale. Les CVS se tiennent tous les trois mois… lorsque les informations arrivent, elles sont souvent erronées. La nouvelle psychologue nous a apporté une bouffée d'oxygène. Elle a compris, en peu de temps, ce que les résidents, les familles et les professionnels vivaient à la M.A.S. C'est une personne « remarquable ». Mais aux yeux des chefs de services, « elle n'était pas compétente ». Les familles n'ont pas accepté cette situation et ont envoyé des mails au Président de l'Association, pour qu'il revienne sur la décision des chefs de services. Le Président de l'Association n'a pas donné suites à nos mails...

Nous avons pris contact avec un cabinet conseil, qui nous a orienté dans nos démarches. Lors du CVS de septembre 2017, j'ai posé des questions à l'Association, concernant la situation de la M.A.S. qui se dégrade de manière dommageable tant pour les résidents, les familles et les professionnels. Et j'ai souligné, qu'il apparaît incontournable d'envisager, aujourd'hui, une mise à plat de l'existant, afin d'assurer demain les réponses les mieux adaptées pour prendre en compte les besoins des résidents, les attentes des familles et les aspirations des professionnels. Convaincus de notre possibilité de mieux agir tous ensemble, nous pensons vraiment qu'un sursaut général est devenu vital pour l'avenir de la M.A.S.


De l’écoute hypocrite au mépris


A la suite de ce CVS, le Président de l'Association a invité les familles à une réunion de parents au siège de l'Association. Nous voulions croire à une prise en compte de nos demandes !!! Sauf que la réunion a pris l'allure d'un tribunal. Les familles présentes ont évoqué leurs doléances, mais elles n'ont pas été entendues. Un parent administrateur m'a montré du doigt, en m'accusant d'être à l'origine de tous les problèmes que rencontre la M.A.S. La réunion s'est terminée sur ce constat. Les familles présentes étaient abasourdies, choquées et dégoutées. Elles étaient venues chercher des réponses... mais elles sont reparties amères, en comprenant bien qu'il ne fallait pas relater les faits négatifs et qu'il fallait surtout « se taire ». Un mois après cette réunion, j'ai reçu une lettre ignoble qui me confère des pouvoirs « diaboliques » comme le fait d'être à l'origine de la démission de l'ancien Président de l'Association, de la persécution du personnel, de la démission de certains membres du personnel. Il a ajouté que, afin de gouverner au mieux par le biais de la présidence du CVS, je dictais ma suprématie en contaminant quelques familles au nombre des 2/3. Et enfin, ils ont appris que j'avais écrit à l’ARS et que cela aurait des conséquences sur l'Etablissement et notamment sur la prise en charge des résidents, et cela « grâce à moi » ...

 Mais ils se trompent, je n'ai pas écrit à l'ARS cette fois, c'est un professionnel qui l’a fait (et ils le savent !). Ils auraient posé des questions à l'ARS : quels moyens avons-nous face à un tel comportement nuisible et qui perdure ? –peut-on envisager un recours en justice ou autre ?– Une pénalisation sur l'accueil de l'enfant est-elle malheureusement possible ? –Que faire ???? avant l'explosion... Je n'ai pas réagi à ce courrier, je n'en avais pas la force, j'ai vécu une fin d'année difficile. Je croyais en être sortie, mais voilà que le personnel demande, par l'intermédiaire du CVS si l'Association a répondu aux questionnements des familles, le personnel était en demande d'explications, sur ces nombreux départs de salariés. Il n'y a pas eu de réponse de l'Association, l'administratrice s'étant excusée de son absence, la réponse sera donnée au prochain CVS de juin 2018. La M.A.S. a été destinataire de ce courrier. J'ai eu l'occasion de discuter de cette lettre avec deux des chefs de services, elles n'ont rien dit à l'encontre des accusations, laissant entendre que tout était fondé. A la suite de ces évènements, j'avoue avoir pensé retirer mon fils de la M.A.S., mais il y fait des activités qui lui plaisent, et comme il est moqueur, il rit beaucoup… Je suis devenue depuis « persona non grata ».

Catherine COLOMBO, parent d’adulte polyhandicapé et Présidente du CVS

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N°540

Ne limitons plus les soins pour les enfants porteurs de handicap.

https://www.mesopinions.com/petition/sante/france-limitation-soins-enfants-porteurs-handicap/44464

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N°539


ESAT : il faut être productif sinon…


Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils trisomique travaille depuis 20 ans dans un ESAT.

Cet ESAT, géré par une association nationale m'a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n'était plus "productif".

Avec la complicité de leur Médecin du Travail, ils l'ont mis à mi-temps au retour des vacances d’été. Pendant 2 mois, à l'essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant 17 ans.

Bientôt, il sera à la Maison toute la journée.

Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fière de dire qu'il travaille.

Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. Mon problème est que je veux défendre mon fils mais je ne sais pas ce que je peux faire.

L'ESAT refuse de me faire un courrier pour m'informer de leur décision. Tout se passe par téléphone du Directeur Adjoint.

Lorsque c'est moi qui appelle, il n'est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.

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N°538


Retour à la maison pour le weekend et les vacances.

Manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence.


Bonjour, mon fils est dans une MAS.

Il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après.

Il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. Je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, Noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens.

La MAS encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours.

Je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. Alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 Euros/jour).

D'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille.

Dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ?

Est-ce normal aussi que ces jours diminuent ?

On devrait penser un peu aux familles.

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N°537


L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.

Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.

Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?

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N°536


Je suis le tuteur de mon neveu qui vit et travaille en foyer d'hébergement avec Esat.

Je souhaiterais savoir s'il existe une loi ou un décret obligeant les foyers d'hébergement à adapter les lieux intimes, à savoir la chambre et/ou le studio, à une "conformité" décente avec douche et WC inclus, et surface de vie minimum, et non pas chambre assez exigüe (moins de 8 m2), et douche et WC communs quelque peu décrépis ? Merci par avance de votre éclairage.

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N°535


Quel recours avons-nous lors de rapport compliqué avec un directeur de FAM suite à un incident ?

Je m'explique, mon oncle est en FAM actuellement, et il a pris un médicament qui ne lui était pas destiné "par erreur". Suite à cela, ma mère (la tutrice légale, et donc la sœur du résident) a demandé un compte-rendu de cet incident, et le directeur de centre a fait une réponse des plus irrespectueuse et ne veut pas fournir de compte-rendu.

Comment pouvons-nous agir? Auprès de qui devons-nous nous tourner ?

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N° 534

Je suis la mère d’un adulte autiste admis dans un foyer spécialisé depuis ans dans un département d’Outre-mer.

Mon fils a été exclu, du jour au lendemain, sans que l’on me dise le motif.

Avant, j’avais demandé à la directrice des explications au sujet d’un accident qui a causé une fracture à mon enfant.

Quelle injustice et aussi abus de pouvoir !

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N° 533


Père d'un fils handicapé exilé en Belgique depuis 3 ans faute de place en France, habitant dans le sud de la France, nous avons de gros problème financier pour lui rendre visite, soit

3 fois dans l'année. Nous n’avons pratiquement pas d’aides. Le Conseil Général nous reçoit avec de grand sourires mais il ne veut  pas nous aider davantage, à savoir un seul voyage avec mon épouse. Pour 4 jours nous revient à plus de 1000€.

Est-ce notre faute si notre fils handicapé est obligé de partir de son pays pour être pris en charge ?

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N° 532

Témoignage d'un parent, Président d'un CVS.


Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi.

Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui  sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..

Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote.

La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.

Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.

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N° 531

Domicilié à Paris avec une grande fille, je suis le père d'un petit garçon trisomique  placé à l'O en Belgique, j'ai le perpétuel sentiment d'être le cas isolé et compliqué qui n'intéresse personne.

 Je souhaite vous connaître et adhérer à votre association. N'existe-t-il pas au sein de votre association un regroupement, des parents parisiens ou franciliens des enfants placés en Belgique. Regroupés nous aurions bien plus de poids pour nous faire entendre de la MDPH et de la CAF.

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N°530

"J’ai la garde et maintenant la tutelle de mon petit-fils handicapé. Je l’ai eue à l’âge de 3 ans. Il va en avoir 27 en juillet.

Comme j’ai toujours travaillé, il était en internat revenant chez moi le week-end. Il se trouve qu’il y avait une place à la M.A.S. de V.

Il y fait son entrée et, au bout de 6 mois, juste après noël 201., ils l’ont envoyé en HP dans la grande ville d’à côté pendant plus de 100 jours. Déjà mon désarroi était grand. Je ne comprenais pas pourquoi leur réponse était "il est agressif » alors que je n’avais jamais eu de remarque de ce genre auparavant.

Ensuite, il passe en accueil de jour, sur ma demande, pour qu’il évacue tout son mal-être. Depuis janvier 201., je l’ai à la maison car ils ne veulent pas le prendre à la MAS. J’ai écrit en relatant tous les problèmes, rencontrer la directrice de la MDPH de V, ainsi que l’ARS de la région, mais toujours pas de réponse. Voilà plus d’un mois qu’ils ont le dossier, ils font la « sourde oreille » et ne bougent pas pour trouver une solution. De ce fait, j’ai dû quitter mon emploi. Maintenant, je me trouve en arrêt maladie pour dépression."

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N° 529

L’autre rentrée, celle dont on ne parle pas…

Aujourd’hui, j’ai envie de pousser un grand coup de gueule contre tous ces articles qui fleurissent ici et là, véhiculés par la quasi-totalité des associations d’enfants handicapés. C’est la rentrée scolaire et on voit partout fleurir des articles et des pétitions pour que chaque enfant ait le droit à une scolarisation. Je ne conteste pas ce droit, qui est une obligation depuis la loi de 2005. En effet, la loi préconise que tout enfant a le droit à une scolarisation. Scolarisation dans le milieu ordinaire ou prise en charge adaptée dans un milieu spécialisé. Ce droit existe et il est bien dommage que de nombreux enfants « différents » n’aient pas accès au savoir à cause de considérations matérielles, comme le manque d’A.V.S., entre autres. Cela, je ne le conteste pas et je dirais même que si mon fils s’était trouvé dans ce cas de figure, je me serais moi-même battue pour qu’il vive sa scolarité dans un milieu ordinaire. Quel est le parent qui ne souhaite pas le meilleur pour son enfant ? Donc je comprends tout à fait que de nombreux parents soient révoltés à l’idée qu’une fois encore, les promesses n’aient pas été tenues. Non, ce que je conteste, c’est que dans un même temps, il est dit dans ces articles et autres pétitions, que si l’orientation d’un enfant dévie vers un centre spécialisé, notamment les I.ME, ce sera forcément une mauvaise chose pour lui. Voire que ces établissements, les I.M.E. et assimilés sont de la « merde ». Je n’invente rien, ce sont les termes couramment employés pour qualifier les établissements qui accueillent nos enfants. Il est vrai aussi, que si de graves problèmes existent et ont existé dans ces établissements comme dans toute autre structure d’ailleurs, les médias, de par leur rôle pervers, ont largement contribué, à mettre tous ces établissements dans le même sac et ainsi faire naître la suspicion chez toutes les personnes, les concernées et les non concernées, l’important étant de faire le buzz… Ne montrons que l’insoutenable, le reste n’étant pas intéressant bien sûr… Attention, je ne conteste pas, le fait de dévoiler, de mettre au grand jour, les maltraitances dont on peut en tant que professionnel, avoir connaissance. C’est même un devoir de le faire et il est à déplorer que ceux qui le font, ne soient pas assez soutenus et protégés par la loi. Le problème c’est, que les médias ne parlent des I.M.E. qu’en montrant des images insoutenables à voir. Car même si celles-ci existent ou ont malheureusement existé, il aurait été juste aussi de montrer des établissements qui fonctionnent correctement. Mais cela bien sûr n’intéresse pas les médias. Ce qu’il faut aujourd’hui, c’est choquer, choquer pour faire le buzz, vite, très vite, et puis après, on passe à autre chose…

Mère d’un enfant polyhandicapé, je me sens profondément meurtrie par tous ces clichés communément véhiculés. Quel manque de considération pour nos enfants, et pour nous, parents, qui les avons mis dans des structures spécialisées. Et d’ailleurs y avons-nous pris la décision ou celle-ci s’est-elle imposée à nous, sachant que notre enfant ne pourrait pas être intégré dans une école « dite normale ».

Que sommes-nous, donc, parents, qui nous sommes tournés vers ces institutions ? Sommes-nous de mauvais parents comme on veut trop souvent nous le faire croire, ou bien de petites choses inconsistantes qui n’ont pas osé imposer notre choix ? Mais quel choix ? Lorsque votre enfant est polyhandicapé, autiste de surcroît, donc avec des problèmes de comportement, ne peut ni s’habiller seul, ni manger, ni faire tout acte de la vie quotidienne sans l’assistance d’une tierce personne pouvons-nous exiger son placement dans un milieu ordinaire ? D’ailleurs, cela serait-il souhaitable pour lui ? Y pensez-vous seulement, un peu à ces enfants qui sont les grands abandonnés du handicap ? Alors, avant de formuler des phrases blessantes et humiliantes, j’aimerais que chaque personne concernée par le handicap, se pose les bonnes questions et ne se contente pas d’ânonner des formules, des idées toutes prêtes véhiculées par Facebook et autres réseaux sociaux.


Je suis en colère, oui, car j’en ai assez de cette société où on répète bêtement, ce que l’on a entendu, sans essayer de se renseigner et de comprendre un peu par soi-même, ce qui amène les uns et les autres, à prendre telle ou telle décision.

Et puis, pensons aussi au personnel qui travaille dans ces structures. Y pensons-nous lorsque nous véhiculons de tels propos ? Que doit se dire une aide-soignante ou une AMP, lorsqu’elle entend de telles critiques et un tel rejet de la part des parents ? Si nous nous devons d’être vigilants, n’oublions pas aussi qu’il existe des établissements où le personnel fait un travail formidable et où nos enfants y ont une vie sociale, comme tout un chacun. Nous nous devons-nous, parents, de travailler en collaboration avec le personnel de base, celui qui connaît le mieux nos enfants et non contre lui. Car c’est comme ça que nous ferons avancer les choses. Nous nous devons de traquer nos véritables ennemis pas ceux qui en sont victimes aussi. Ce n’est pas parce que nous ne pouvons pas aller à l’école, que notre vie sera forcément plus nulle qu’une autre. Le principal étant que, le bien-être de l’individu soit au rendez-vous et que la personne handicapée trouve dans ces structures, amour et bienveillance… Sans oublier bien sûr toutes les rééducations indispensables à ses progrès. Alors là oui, parents nous nous devons d’être présents et d’exiger le meilleur pour nos enfants.

Parents d’enfant handicapé, agissons dans un souci commun les uns avec les autres, et non les uns contre les autres…

Angèle Peyroles

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N°528


Se souvenir des 45 000 personnes handicapées mortes de faim sous Vichy

Ils furent 45 000 malades mentaux morts de faim, en 6 ans, en France, il y a 70 ans. Victimes de la guerre, victimes avant tout d’un phénomène d’abandon On les a laissés mourir de faim et c’est un drame oublié de nos livres d’histoire.


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N° 527


Appel aux secours


Je suis auxiliaire de vie pour un monsieur tétraplégique de 33 ans, l'accident est survenu il y a quatre ans il a perdu l'usage de ses jambes et de ses mains.

Dans son malheur il a gardé les sensations : des douleurs atroces et permanentes. Il vit, enfin survit, chez lui sur un matelas à air et souffre pourtant de plusieurs escarres, sans compter les maux d'estomac affreux, de deux cotes cassées, du foie, des reins, des poumons…


Autant vous dire qu'il vit un calvaire, l'enfer au quotidien (et c'est un faible mot pour qualifier les souffrances épouvantables qu'il affronte immuablement, au point de ne peser plus que 35 kg pour plus d'1m80.)


Pas un seul jour ne se passe sans que la douleur inonde ses joues et qu'il supplie le ciel d'abréger cette torture. Ses médicaments ne le soulagent plus depuis longtemps. Aucune solution ne lui est vraiment proposée, nous sommes restés deux jours aux urgences début février, où il a été laissé agonisant et n'a subi aucun examen, mis à part une prise de sang… Faute de soulagement efficace, il a demandé une décharge pour sortir, préférant souffrir chez lui dans le respect, plutôt qu'à l'hôpital dans l'indifférence. Il a été refusé plusieurs fois en soins palliatifs, n'étant pas considéré en fin de vie.


Je me demande alors à quel niveau de tourment faut-il en arriver en France, pour avoir le droit d'être soulagé. Qui, mis à part la personne concernée, peut juger du moment où les souffrances deviennent insupportables ?


Je suis consternée qu'on laisse encore nos semblables souffrir le martyre, chez eux, sans réelle prise en charge adaptée.

Dans notre époque où la compassion, l'empathie n'est plus une valeur capitale, alors qu'elle est pourtant une des qualités supposée caractériser ce que nous sommes censés tous être.. simplement humain.


Je vous demande donc d'accorder un peu de votre temps, expériences, connaissances et d'intérêt à ce courrier. Et je vous en remercie, si c'est le cas. Il ne demande pas de la magie ou un miracle et est convaincu que sa vie n'est plus que fragments, pourtant un miracle serait bienvenu pour réparer cet injuste coup du sort. Honorable d'un courage herculéen, d'une gentillesse incroyable, la vie a été indigne avec lui, ne le soyons pas et surtout ne restons pas indifférents.


« On s'intéresse à ses membres comme parties de son corps, pourquoi pas aux hommes comme parties de l'humanité ? » -Dalaï-lama.


Leslie Bouzou                lesliebouzou1@hotmail.fr


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N° 526

                         Témoignage sur la Belgique :

J'ai parcouru votre site qui est très argumenté et très instructif. Je suis directement concerné par l'ensemble de ces questionnements car j'ai un jeune enfant autiste qui est placé en Belgique.

QUESTION : Actuellement, les frais "hôtellerie" concernent le gîte et le couvert, subventionnés par la CAF. Le règlement est effectué par nous (parents et tuteurs) directement à l'institution. Par contre, le prix de journée est directement payé par la CPAM. Ce paiement est réalisé tous les mois, pour les soins. Quels sont les soins pris en compte pour ces tarifications journalières ? Notre garçon doit avoir des séances d'orthophonie régulières, mais depuis août 2015, il n'y a plus d'orthophoniste. La CPAM paie, mais ne se pose pas de questions quant à la finalité de ces dépenses. Je pense que la CPAM devrait pouvoir contrôler les institutions pour savoir comment sont utilisés les frais engagés pour les soins dispensés aux résidents. Aucun contrôle, aucun audit n'est effectué en terme de qualité. Les administrations Française paient les prix de journée sans savoir ce qu'il y a dans une journée de soins. En fait, elles paient le prix fort pour de la garderie.

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N°525

Nous souhaitons simplement vous faire connaître notre maison, nous accueillons des adultes handicapés (handicap mental, autisme, cérébro-lésés…). Les personnes vivent en appartement de 3 résidents 1 accompagnateur est toujours présent sur le lieu de vie. Nous pratiquons la langue des signes, c'est une aide intéressante dans la communication avec certain public.

Je vous laisse découvrir notre site : http ://kerbochet.e-monsite.com/

Pour plus de renseignements vous pouvez nous contacter au 02.96.24.83.08.

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N°524

Je me suis déchargé d'être tuteur à la personne de ma fille mais avec le recul je souhaiterais reprendre cette fonction

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N°523

Nous souhaitons avoir votre avis sur le problème suivant……

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N° 522

Lorsque les relations entre les familles de résidents et la Direction d'un établissement FAM pour personne handicapées mentales sont exécrables, que beaucoup d'entre elles ont écrit à l'ARS, que celle-ci a effectué des contrôles mais n'en rends jamais compte aux familles, que les familles sont en face d'une Association gestionnaire "sectaire", c'est-à-dire puissante, influente à tous les niveaux, pratiquant toutes les techniques pour que les familles soient tenues de facto non informées de ce que font leurs enfants au sein de l'Établissement.                                                                                                     Au regard des dysfonctionnements continuels depuis l'ouverture de l'Établissement, nous souhaiterions le parquet, ce qui signifie mettre en cause directement l'ARS pour défaillance dans le contrôle de cet Établissement. Que pensez-vous de cette éventuelle action ? Y a-t-il des avocats spécialisés ne pratiquant pas des coûts exorbitants (car ils reposent sur les familles).

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N°521

Difficultés avec la MDPH.

J'ai un enfant de 12 ans. Il a une AVS depuis la maternelle lors de la constitution du dossier en 2008. Un accord avait été donné pour que mon enfant puisse avoir 12 heures par semaine avec une AVS malgré ma demande, il n'a pas eu son allocation de base toute cette année-là. La MDPH me dit ne pas avoir de traces de ma demande mais elle était accompagnée de l'ancien dossier avec les feuilles multiples. Ai-je droit de faire une réclamation et à qui en particulier.

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N° 520


Nous sommes frontaliers de la Belgique et mon frère a été placé dans ce pays dans un centre pour personnes handicapées.
Afin de procéder à la prise en charge de la part de la Sécurité sociale pour le paiement relatif à cette prise en charge et pour la CAF pour le maintien de l'allocation qu'il percevait étant en France (hôpital psychiatrique), ces organismes nous demandent une procuration. Or nous avons été reçus en audience par une juge des tutelles qui nous affirme que cela ne relève pas de sa compétence étant donné que mon frère résidait de manière permanente dans ce centre belge.
Elle nous a conseillé de nous rapprocher de la juridiction belge pour la mise en tutelle de mon frère par nous-même
Ma question est la suivante :
Est-ce que la mise en tutelle prononcé par la justice belge nous permet de nous procurer cette procuration ? Si oui pouvons-nous continuer à toucher l'allocation dont bénéficie mon frère de la part de la CAF afin de subvenir à ses besoins en termes de vêtements etc.

J'ai un enfant handicapé mental d'un peu plus de 20 an relativement autonome. Tout ce que je ressens des expériences des autres parents, et tout ce que je lis, me fait peur quant à son intégration un jour dans un foyer d'hébergement.

En effet, j'ai entendu des témoignages de parents auxquels on proposait "une pause" pour leur enfant… en HP… devant leur refus, l'enfant après 15 ans de foyer s'est retrouvé dehors. La personne handicapée à qui je pense a un peu plus de 40 ans. Il est entièrement à la charge de ses parents vieillissants. Alors que, le côtoyant, je vois que son comportement est banal par rapport à son handicap. Le motif réel était en fait qu'il s'était "malencontreusement" attaché affectivement à une autre résidente et que cela passait mal auprès du personnel !

J'ai entendu aussi des sanctions du type "privé de sortie en famille pour tel ou tel comportement" ! Est-ce normal ?

Je pense que : non.

En effet, il faut se méfier des beaux projets sur le papier ; la réalité est tout autre. Mieux vaut se fier à des familles qui connaissent vraiment la structure et surtout tout dépend de l'équipe et de la direction. Bravo pour votre travail.

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N° 519


Je me trouve dans cette situation, où depuis son plus jeune âge, ils ont voulu envoyer mon enfant en Belgique. Aujourd'hui ils persistent car ne trouvant pas de lieu de vie, pour elle qui a 20ans, ils font faire des stages et après il ne se passe rien. Je suis fatiguée de ses « va et vient ». Merci de prendre acte.

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N° 518


En faisant une recherche sur internet, et au vu de ma situation familiale que je vous expose brièvement ; deux frères adultes handicapés de plus de 50 ans que je souhaiterais placer dans une famille, lieu de vie et de trouver la personne ou structure qui saurait s'en occuper car à ce jour il nous reste notre maman qui est très âgée et qui très prochainement doit subir une opération du cœur ! Ce qui est lourd comme charge c'est que je gère ma famille depuis le décès de mon père y'a deux ans et ma vie personnelle n'existe quasiment plus car presque tout mon temps libre je le consacre pour eux ! (Je ne vis pas avec eux)

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N° 517


Mon fils a 19 ans et à ses 20 ans, il va se retrouver sans rien si une place en externat ne se libère pas. Peut- on faire appliquer l'amendement creton si je refuse l'internat pour mon fils. Je souhaite un externat.

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N° 516


Je me permets de vous écrire car je fais partie du CVS dans une MAS où se trouve mon fils.

Il y a eu une nouvelle élection car un parent à donner sa démission, j'ai donc été élue au début de cette année. Une réunion a été faite peu après afin de nous signaler que le CVS ne pouvait plus fonctionner uniquement avec des parents élus président et vice-président et que cela devait être des représentants des usagers.

La Directrice propose de mener une action afin de savoir s'il y a la possibilité qu'un résident puisse se porter candidat. 3 mois après, nous n'avons aucune réponse de sa part sur l'éventuel candidat.

Il me semble logique, surtout dans une MAS, de faire un constat de carence et de faire des élections parmi les parents des résidents. Avons-nous le droit de demander une date butoir pour faire ce constat de carence. (Existe-t-il un délai pour trouver ces candidats résidents ?).

Depuis de nombreux mois nous n'avons plus aucune réunion du CVS alors qu'il y a tant de choses à faire et à discuter avec la direction.

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N0515

Honte à certains de nos élus !

Notre enfant handicapé doit aller chaque année en cure pour de graves problèmes ORL. Ma femme perd trois semaines de son salaire pour l’accompagner (il n’est pas autonome). Nous avons 600 euros de location à notre charge et, depuis cette année, il y a en plus la suppression de l’exonération de la taxe de séjour sur l’hébergement touristique pour les personnes handicapées. Nous devons payer 54 euros de taxe de séjour en supplément. La loi prévoyait aussi l’exonération pour les accompagnants dans les villes d’eau (stations thermales).

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N° 514

Pour information. (Nous n’avons pas de retour sur ce site, à vous de découvrir) Nous souhaitons simplement vous faire connaître notre maison, nous accueillons des adultes handicapés handicap mental, autisme, cérébro-lésés… Les personnes vivent en appartement de 3 résidents 1 accompagnateur est toujours présent sur le lieu de vie. Nous pratiquons la langue des signes, c’est une aide intéressante dans la communication avec certains publics. Je vous laisse découvrir notre site :   

                                                        http://kerbochet.e-monsite.com/ 

 Pour plus de renseignements vous pouvez nous contacter au 02 96 24 83 08

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N°513

Est de la France.

Enfant 51/2 ans cherche place en IME

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N° 512

Autre problème très grave qui devrait nous mobiliser : Difficulté à l’Aide à la Complémentaire Santé (ACS).


Toutes les personnes ayant des faibles ressources tel que celles bénéficiant de l’AAH ont droit à l’Aide à la Complémentaire Santé (ACS). Jusqu’au 1er Juillet 2015 celle-ci était versée directement en déduction à de votre complémentaire santé sur le contrat de votre choix (- 200 euros environ). Depuis cette date, le ministère de la santé a conditionné le droit à L’ACS à l’adhésion de contrats spécifiques "bas de gamme", de sorte que l’on ne peut plus comme auparavant mettre à profit cette aide pour investir dans un contrat adapté à l’handicap voire au polyhandicap comme c’est le cas pour notre fils. Certains d’entre nous devrons donc choisir entre accepter l’aide, quitte à avoir des garanties aussi inadaptées qu’insuffisantes ou renoncer à celle-ci, et payer le prix fort pour avoir des garanties à la hauteur des dépenses engagées. Notre généreuse ministre de la santé a évoqué une simplification dans le choix des contrats… Moralité : Il vaut mieux être pauvre…. que pauvre et handicapé.

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N° 511


L’autre jour, une jeune fille m’avouait, gênée et hésitante : "J’ai… un… frère… trisomique… »

Et alors quoi ? Souris, saute au plafond, pète un coup, roule-toi par terre, fais des cabrioles, ce n’est pas donné à tout le monde, bon sang ! Alors, je décidai de raconter le quotidien avec ma petite sœur trisomique. Les joies, les doutes, les sentiments étranges, les gifles qui se perdent et les fous rires.                                                                                                                                                                        Régulièrement, je posterai un billet sur mon blog "RACONTE-MOI TA TRISOMIE" afin de partager tous ces moments que nous vivons avec elle. Mais attention, pas trop d’angélisme, de sirupeux, de passe-moi-un-mouchoir-je-crois-que-je-vais-pleurer.                                               Bien sûr c’est difficile parfois, mais quand on pleure chez nous, c’est de rire. S’il n' y a rien à la télé et que vous êtes à jour dans vos séries préférées, je vous invite à vous abonner à mon blog (bouton tout en bas à gauche) pour lire nos aventures.                                                      Et n’hésitez pas à commenter… ça fait du bien de partager !

http://racontemoitatrisomie.wordpress.com       racontemoitatrisomie@gmail.com

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N°510


Avec les enfants, il y a des sujets qu’il vaut mieux éviter d’aborder dans l’urgence.

« A la rencontre de Ferdinand » propose une nouvelle façon de regarder le handicap. De Jean-Benoît PATRICOT et Francesca POLLOCK. HD Editions

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N° 509


Lorsque vous téléphonez à ANDEPHI, les personnes qui répondent sont des bénévoles et aussi des parents d’enfants ou adultes handicapés. Vous connaissez leur nom, téléphone et adresse.

Par contre, si vous souhaitez rester dans l’anonymat, la première fois, on vous écoute, la deuxième fois on vous écoute toujours.

La  troisième fois…..si vous restez toujours dans l’anonymat, c’est que vous n’avez pas confiance en nous ! Nous pouvons le comprendre

  

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Si vous souhaitez lire la suite des témoignages, écrivez-nous!


Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.

Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 Etablissements spécialisés questions médicales

 Pour prendre contact avec nous, remplissez le formulaire ci-dessous. Votre message ne s'affichera pas sur le site.

Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.


Trop de médicaments ?

Erreurs dans la distribution des médicaments, qui est responsable ?

A-t-on le droit de ne pas être de l’avis du médecin de l’établissement ?

Quelle spécialité pour les médecins des établissements spécialisés ?


L’ouverture progressive des établissements spécialisés sur l’extérieur se fait lentement mais elle est inévitable. Sortir de son silence est difficile. Il y a peu de temps l’établissement était renfermé, par définition, sur lui-même. Le « tout psychiatrie » régnait. Encore beaucoup d’établissements continuent en ce sens.

On peut s’interroger sur le bienfondé d’ouvrir un établissement spécialisé dans l’enceinte d’un hôpital psychiatrique et que ce dernier soit dirigé par ledit hôpital.


Cette proximité semblerait ne pas être profitable aux deux secteurs qui perdrait leur spécificité en permettant trop de va et vient d’une structure à l’autre.

Le manque de place important dans les établissements spécialisés oblige les hôpitaux psychiatriques à garder des patients dont la place devrait être dans des structures spécialisées comme les MAS et FAM.

La MAS est totalement différente de l’hôpital psychiatrique.

Trop de directions l’oublient et gardent le réflexe d’envoyer en HP un résident qui pose un problème. On se « débarrasse « du problème. Peu importe la casse. Les membres de ces directions le feraient-ils pour leur propre enfant et adulte ?

Présentée comme » un séjour de répit » aux familles et fortement médicamentée cette pratique entraîne des conflits.


Loin de nous la volonté de faire croire qu’aucun de « séjours de répit en HP » n’a son utilité mais comment ne pas poser des questionnements quand sa pratique est devenue fréquente pour certaines directions d’établissement.

La famille se sent mise à l’écart de la prise en charge.

Certains médecins d’établissements spécialisés décident unilatéralement.

Ce sont eux qui décident. Point final.

Si la famille n’est pas d’accord, le conflit éclate. Et qui va « perdre » ? Devinez ?

Attention, Familles, si vous n’allez pas dans le bon sens, c’est que vous ne souhaitez pas forcément le bien de votre enfant et adulte. Un signalement est si vite arrivé.

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Je suis le père d’une jeune fille trisomique de moins de 19 ans qui s’appelle F.

Elle vient d’être exclue de l’IMPRO. L’établissement n’accepte son retour que lorsqu’un traitement neuroleptique sera mis en place. J’ai rencontré il y a deux jours la directrice de l’IMPRO ainsi que le psychiatre qui ne me laissent pas le choix. Or mon médecin traitant s’y oppose catégoriquement.

Son comportement à l’école est bien différent de celui à la maison. Je ne sais pas où m’adresser et quels sont les recours pour trouver la solution la mieux adaptée pour mon enfant.

Pourriez-vous m’aider ? D’avance merci.

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Ma sœur âgée de 40 ans souffre du syndrome de LK depuis son enfance. Elle vie dans le même institut depuis plusieurs années. Tout semblait se passer bien mais depuis quelque temps nous soupçonnons des violences médicamenteuses.

En effet, lorsqu’elle revient à la maison elle est totalement amorphe, ne pense qu’à dormir, s’endort même à table alors qu’elle est en temps normal très dynamique et en demande de beaucoup d’attention et d’échange.

Les médicaments que nous devons lui donner nous sont transmis sous forme de pilulier ce qui fait que nous ne savons pas ce que c’est.

Il y a environ 2-3 mois nous avons réussi à noter le nom de certains cachets qu’elle avait en plus et nous avons été étonnés de voir qu’il y avait, à prendre tous les jours, des médicaments pour traiter la schizophrénie paranoïaque, des neuroleptiques et même un médicament de substitution à l’alcoolodépendance !


Nous n’avons jamais été informés de la mise en place d’un tel traitement sur elle !

Peu de temps après, nous avons appris qu’elle avait été envoyée en urgence en hôpital psychiatrique après avoir fugué de l’institut et retrouvé très agité dans la rue. À l’hôpital, ils ont décidé de reprendre tout son traitement de fond car ils ont constaté que son cocktail de médicament avait causé des dommages au niveau de son cœur.

Durant son séjour ils nous ont demandés plusieurs fois s’il se passait quelque chose à l’institut car elle était très agitée dès qu’ils abordaient le sujet avec elle (ma sœur ne sait pas parler, ni écrire, il est très difficile de savoir ce qu’il se passe).

Ils ont fini par convoquer les éducateurs de l’institut pour mettre à plat les choses et reprendre le contrôle de la médication qu’elle subissait.

À partir de ce moment nous l’avons retrouvée heureuse, très éveillée, vraiment à la recherche d’activité de groupe et de contact humain nous étions vraiment très contents.

L’hôpital psychiatrique a continué à faire le lien pour s’assurer que tout allait bien. Mais peu de temps après elle a dû de nouveau être hospitalisée après s’être scarifiée le ventre et la poitrine la nuit.

Nous avons demandé si elle s’entendait bien avec la résidente qui partage sa chambre. On nous a qui que oui…


 La confiance est rompue entre le fait qu’ils lui prescrivent à tout va des calmants et reconnaissent des problèmes APRÈS…

Depuis lorsque nous appelons pour connaître son état. Nous avons un discours différent suivant quel éducateur nous répond, pour l’un elle se porte à merveille et elle est agréable, pour l’autre elle est agitée et agressive !

On ne s’y retrouve plus. Lorsque nous l’avons à la maison elle est très bien, après ma sœur est très dynamique et surtout demande énormément d’attention, donc nous nous demandons s’ils ne la shootent pas pour avoir la paix…

Et notre inquiétude est montée d’un cran la semaine dernière, elle devait venir chez mes parents, mais le jour de son arrivée, nous avons appris qu’elle avait été envoyée aux urgences car le médecin de l’institut lui avait prescrit un nouveau traitement calmant mais qu’ils l’ont trouvé végétative et bavant… Le traitement en question est du L.

Ils ont reconnu lui avoir donné des doses très fortes, plus forte que ce qu’elle avait reçu à son moment le plus critique en hôpital psychiatrique… Depuis nous avons tenté de rencontrer le médecin mais il est parti en vacances dans la foulée de sa nouvelle prescription.

Nous n’arrivons pas à obtenir la liste des médicaments qu’elle reçoit et, de toute façon, nous n’avons plus confiance dans l’honnêteté du peu d’informations que l’institut nous donne au goutte-à-goutte.

Mes parents ne veulent pas se mettre l’institut "à dos" en demandant des explications. Mes frères, mes sœurs et moi cherchons donc des solutions.

La famille, a-t-elle un droit de regard sur les prescriptions qu’elle reçoit ?

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Je suis la tutrice de mon frère qui séjourne en FAM.

 

A la fin de l’année dernière, j'ai signalé à la cellule d’aide aux personnes vulnérables du département dont nous dépendons les difficultés que j'ai rencontrées avec l'équipe de direction du Foyer pour l'application d'une prescription médicale.

 

Récemment, la direction du foyer a transmis des informations qui me concernent et qui concernent mon frère au responsable de la cellule sans que j'en sois informée. La direction dit qu'elle n'a pas à me tenir au courant des données qu'elle transmet.

J'aimerais savoir si cela est normal = est autorisé.

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Mon fils, accueilli dans une Mas, a absorbé un médicament qui ne lui était pas destiné la semaine dernière, médicament dilué dans un verre accessible aux résidents. L'établissement ne m'a pas appelée alors que je suis sa tutrice (mon fils était en accueil temporaire). Le directeur m'a mal parlé lorsque je me suis entretenue avec lui. Je lui ai adressé un courrier en recommandé avec copie au siège, exigeant que des mesures soient prises d'urgence pour remédier au défaut de surveillance qui aurait pu avoir des conséquences dramatiques. Je n'ai pas été contactée depuis. Le psychiatre et le médecin de la MAS reconnaissent, eux, la gravité de l'incident et l'agressivité du directeur.

Pourriez-vous me conseiller sur la procédure à suivre car je n'ai pas du tout l'intention d'en rester là et je suis très inquiète pour ma fille.

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?


Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.


À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.

Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».


À chacun de se débrouiller. 

Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à  accrocher » la presse.

Mais les autres…


Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Finalement, rien n’a changé.

Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider.


Finalement, rien n’a changé, sauf des contraintes en plus.

Il manque toujours des places dans les établissements spécialisés.

L’idée d’une société fortement inclusive va laisser de côté les plus handicapés.

Mettre en avant systématiquement la notion de désinstitutionnalisation dans une politique globale du handicap n’est pas uniquement « généreux », il y a aussi de sérieuses économies à faire.

Que vont devenir les plus handicapés. Leurs familles, croient-elles à une société inclusive totale ?

Y aurait-il ceux qui ont des idées généreuses et les autres ?


Et pendant ce temps-là !

Les familles continuent à chercher en Belgique. Où est l’inclusion ?

Il paraît que la Belgique, c’est fini.


Les personnes de plus de 60 ans se voient proposées de plus en plus d’aller en EHPAD.

Est cela l’inclusion ?


Les séjours en hôpital psychiatrique sont de plus en plus fréquents chez les résidents d’établissements spécialisés posant des problèmes de comportement faute de prise en charge adaptée, faute de moyens importants.

Et quand le résident revient, sa place est déjà prise.

Où est l’inclusion ?


De grandes associations déposent une réclamation devant le Conseil de l’Europe pour faire condamner l’État français pour violation des droits fondamentaux des personnes handicapées.

Tant mieux… Mais cela fait combien d’années que la situation est ainsi.


Plutôt que de marginaliser négativement les établissements spécialisés il faudrait inverser la tendance d’isolement et les mettre dans une possibilité d’intégration de plain-pied dans la société. L’établissement spécialisé doit s’ouvrir vers l’extérieur.

Ce qui n’est pas souvent le cas dans toutes les associations, petites ou grandes.

Un tel changement de perception demande beaucoup d’argent car il s’accompagne tout d’abord de l’effacement qu’une place d’accueil dans un établissement spécialisé est rare, très rare.

Alors, n’en doutons pas, dans une société libérale comme la nôtre, avec l’inclusion totale, en plus d’avoir des idées généreuses, on fait de sérieuses économies.

Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider !!!