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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

 06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr


 

Les témoignages page 1.

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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Les témoignages de l'association ANDEPHI

N°529


L’autre rentrée, celle dont on ne parle pas…

Aujourd’hui, j’ai envie de pousser un grand coup de gueule contre tous ces articles qui fleurissent ici et là, véhiculés par la quasi-totalité des associations d’enfants handicapés. C’est la rentrée scolaire et on voit partout fleurir des articles et des pétitions pour que chaque enfant ait le droit à une scolarisation. Je ne conteste pas ce droit, qui est une obligation depuis la loi de 2005. En effet, la loi préconise que tout enfant a le droit à une scolarisation. Scolarisation dans le milieu ordinaire ou prise en charge adaptée dans un milieu spécialisé. Ce droit existe et il est bien dommage que de nombreux enfants « différents » n’aient pas accès au savoir à cause de considérations matérielles, comme le manque d’A.V.S., entre autres. Cela, je ne le conteste pas et je dirais même que si mon fils s’était trouvé dans ce cas de figure, je me serais moi-même battue pour qu’il vive sa scolarité dans un milieu ordinaire. Quel est le parent qui ne souhaite pas le meilleur pour son enfant ? Donc je comprends tout à fait que de nombreux parents soient révoltés à l’idée qu’une fois encore, les promesses n’aient pas été tenues. Non, ce que je conteste, c’est que dans un même temps, il est dit dans ces articles et autres pétitions, que si l’orientation d’un enfant dévie vers un centre spécialisé, notamment les I.ME, ce sera forcément une mauvaise chose pour lui. Voire que ces établissements, les I.M.E. et assimilés sont de la « merde ». Je n’invente rien, ce sont les termes couramment employés pour qualifier les établissements qui accueillent nos enfants. Il est vrai aussi, que si de graves problèmes existent et ont existé dans ces établissements comme dans toute autre structure d’ailleurs, les médias, de par leur rôle pervers, ont largement contribué, à mettre tous ces établissements dans le même sac et ainsi faire naître la suspicion chez toutes les personnes, les concernées et les non concernées, l’important étant de faire le buzz… Ne montrons que l’insoutenable, le reste n’étant pas intéressant bien sûr… Attention, je ne conteste pas, le fait de dévoiler, de mettre au grand jour, les maltraitances dont on peut en tant que professionnel, avoir connaissance. C’est même un devoir de le faire et il est à déplorer que ceux qui le font, ne soient pas assez soutenus et protégés par la loi. Le problème c’est, que les médias ne parlent des I.M.E. qu’en montrant des images insoutenables à voir. Car même si celles-ci existent ou ont malheureusement existé, il aurait été juste aussi de montrer des établissements qui fonctionnent correctement. Mais cela bien sûr n’intéresse pas les médias. Ce qu’il faut aujourd’hui, c’est choquer, choquer pour faire le buzz, vite, très vite, et puis après, on passe à autre chose…

Mère d’un enfant polyhandicapé, je me sens profondément meurtrie par tous ces clichés communément véhiculés. Quel manque de considération pour nos enfants, et pour nous, parents, qui les avons mis dans des structures spécialisées. Et d’ailleurs y avons-nous pris la décision ou celle-ci s’est-elle imposée à nous, sachant que notre enfant ne pourrait pas être intégré dans une école « dite normale ».

Que sommes-nous, donc, parents, qui nous sommes tournés vers ces institutions ? Sommes-nous de mauvais parents comme on veut trop souvent nous le faire croire, ou bien de petites choses inconsistantes qui n’ont pas osé imposer notre choix ? Mais quel choix ? Lorsque votre enfant est polyhandicapé, autiste de surcroît, donc avec des problèmes de comportement, ne peut ni s’habiller seul, ni manger, ni faire tout acte de la vie quotidienne sans l’assistance d’une tierce personne pouvons-nous exiger son placement dans un milieu ordinaire ? D’ailleurs, cela serait-il souhaitable pour lui ? Y pensez-vous seulement, un peu à ces enfants qui sont les grands abandonnés du handicap ? Alors, avant de formuler des phrases blessantes et humiliantes, j’aimerais que chaque personne concernée par le handicap, se pose les bonnes questions et ne se contente pas d’ânonner des formules, des idées toutes prêtes véhiculées par Facebook et autres réseaux sociaux.


Je suis en colère, oui, car j’en ai assez de cette société où on répète bêtement, ce que l’on a entendu, sans essayer de se renseigner et de comprendre un peu par soi-même, ce qui amène les uns et les autres, à prendre telle ou telle décision.

Et puis, pensons aussi au personnel qui travaille dans ces structures. Y pensons-nous lorsque nous véhiculons de tels propos ? Que doit se dire une aide-soignante ou une AMP, lorsqu’elle entend de telles critiques et un tel rejet de la part des parents ? Si nous nous devons d’être vigilants, n’oublions pas aussi qu’il existe des établissements où le personnel fait un travail formidable et où nos enfants y ont une vie sociale, comme tout un chacun. Nous nous devons-nous, parents, de travailler en collaboration avec le personnel de base, celui qui connaît le mieux nos enfants et non contre lui. Car c’est comme ça que nous ferons avancer les choses. Nous nous devons de traquer nos véritables ennemis pas ceux qui en sont victimes aussi. Ce n’est pas parce que nous ne pouvons pas aller à l’école, que notre vie sera forcément plus nulle qu’une autre. Le principal étant que, le bien-être de l’individu soit au rendez-vous et que la personne handicapée trouve dans ces structures, amour et bienveillance… Sans oublier bien sûr toutes les rééducations indispensables à ses progrès. Alors là oui, parents nous nous devons d’être présents et d’exiger le meilleur pour nos enfants.

Parents d’enfant handicapé, agissons dans un souci commun les uns avec les autres, et non les uns contre les autres…

Angèle Peyroles

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N°528


Se souvenir des 45 000 personnes handicapées mortes de faim sous Vichy

Ils furent 45 000 malades mentaux morts de faim, en 6 ans, en France, il y a 70 ans. Victimes de la guerre, victimes avant tout d’un phénomène d’abandon On les a laissés mourir de faim et c’est un drame oublié de nos livres d’histoire.


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N° 527


Appel aux secours


Je suis auxiliaire de vie pour un monsieur tétraplégique de 33 ans, l'accident est survenu il y a quatre ans il a perdu l'usage de ses jambes et de ses mains.

Dans son malheur il a gardé les sensations : des douleurs atroces et permanentes. Il vit, enfin survit, chez lui sur un matelas à air et souffre pourtant de plusieurs escarres, sans compter les maux d'estomac affreux, de deux cotes cassées, du foie, des reins, des poumons…


Autant vous dire qu'il vit un calvaire, l'enfer au quotidien (et c'est un faible mot pour qualifier les souffrances épouvantables qu'il affronte immuablement, au point de ne peser plus que 35 kg pour plus d'1m80.)


Pas un seul jour ne se passe sans que la douleur inonde ses joues et qu'il supplie le ciel d'abréger cette torture. Ses médicaments ne le soulagent plus depuis longtemps. Aucune solution ne lui est vraiment proposée, nous sommes restés deux jours aux urgences début février, où il a été laissé agonisant et n'a subi aucun examen, mis à part une prise de sang… Faute de soulagement efficace, il a demandé une décharge pour sortir, préférant souffrir chez lui dans le respect, plutôt qu'à l'hôpital dans l'indifférence. Il a été refusé plusieurs fois en soins palliatifs, n'étant pas considéré en fin de vie.


Je me demande alors à quel niveau de tourment faut-il en arriver en France, pour avoir le droit d'être soulagé. Qui, mis à part la personne concernée, peut juger du moment où les souffrances deviennent insupportables ?


Je suis consternée qu'on laisse encore nos semblables souffrir le martyre, chez eux, sans réelle prise en charge adaptée.

Dans notre époque où la compassion, l'empathie n'est plus une valeur capitale, alors qu'elle est pourtant une des qualités supposée caractériser ce que nous sommes censés tous être.. simplement humain.


Je vous demande donc d'accorder un peu de votre temps, expériences, connaissances et d'intérêt à ce courrier. Et je vous en remercie, si c'est le cas. Il ne demande pas de la magie ou un miracle et est convaincu que sa vie n'est plus que fragments, pourtant un miracle serait bienvenu pour réparer cet injuste coup du sort. Honorable d'un courage herculéen, d'une gentillesse incroyable, la vie a été indigne avec lui, ne le soyons pas et surtout ne restons pas indifférents.


« On s'intéresse à ses membres comme parties de son corps, pourquoi pas aux hommes comme parties de l'humanité ? » -Dalaï-lama.


Leslie Bouzou                lesliebouzou1@hotmail.fr

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N° 526

                         Témoignage sur la Belgique :

J'ai parcouru votre site qui est très argumenté et très instructif. Je suis directement concerné par l'ensemble de ces questionnements car j'ai un jeune enfant autiste qui est placé en Belgique.

QUESTION : Actuellement, les frais "hôtellerie" concernent le gîte et le couvert, subventionnés par la CAF. Le règlement est effectué par nous (parents et tuteurs) directement à l'institution. Par contre, le prix de journée est directement payé par la CPAM. Ce paiement est réalisé tous les mois, pour les soins. Quels sont les soins pris en compte pour ces tarifications journalières ? Notre garçon doit avoir des séances d'orthophonie régulières, mais depuis août 2015, il n'y a plus d'orthophoniste. La CPAM paie, mais ne se pose pas de questions quant à la finalité de ces dépenses. Je pense que la CPAM devrait pouvoir contrôler les institutions pour savoir comment sont utilisés les frais engagés pour les soins dispensés aux résidents. Aucun contrôle, aucun audit n'est effectué en terme de qualité. Les administrations Française paient les prix de journée sans savoir ce qu'il y a dans une journée de soins. En fait, elles paient le prix fort pour de la garderie.

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N°525

Nous souhaitons simplement vous faire connaître notre maison, nous accueillons des adultes handicapés (handicap mental, autisme, cérébro-lésés…). Les personnes vivent en appartement de 3 résidents 1 accompagnateur est toujours présent sur le lieu de vie. Nous pratiquons la langue des signes, c'est une aide intéressante dans la communication avec certain public.

Je vous laisse découvrir notre site : http ://kerbochet.e-monsite.com/

Pour plus de renseignements vous pouvez nous contacter au 02.96.24.83.08.

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N°524

Je me suis déchargé d'être tuteur à la personne de ma fille mais avec le recul je souhaiterais reprendre cette fonction

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N°523

Nous souhaitons avoir votre avis sur le problème suivant.

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N° 522

Lorsque les relations entre les familles de résidents et la Direction d'un établissement FAM pour personne handicapées mentales sont exécrables, que beaucoup d'entre elles ont écrit à l'ARS, que celle-ci a effectué des contrôles mais n'en rends jamais compte aux familles, que les familles sont en face d'une Association gestionnaire "sectaire", c'est-à-dire puissante, influente à tous les niveaux, pratiquant toutes les techniques pour que les familles soient tenues de facto non informées de ce que font leurs enfants au sein de l'Établissement. Au regard des dysfonctionnements continuels depuis l'ouverture de l'Établissement, nous souhaiterions le parquet, ce qui signifie mettre en cause directement l'ARS pour défaillance dans le contrôle de cet Établissement. Que pensez-vous de cette éventuelle action ? Y a-t-il des avocats spécialisés ne pratiquant pas des coûts exorbitants (car ils reposent sur les familles).

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N°521

Difficultés avec la MDPH.

J'ai un enfant de 12 ans. Il a une AVS depuis la maternelle lors de la constitution du dossier en 2008. Un accord avait été donné pour que mon enfant puisse avoir 12 heures par semaine avec une AVS malgré ma demande, il n'a pas eu son allocation de base toute cette année-là. La MDPH me dit ne pas avoir de traces de ma demande mais elle était accompagnée de l'ancien dossier avec les feuilles multiples. Ai-je droit de faire une réclamation et à qui en particulier.

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N° 520


Nous sommes frontaliers de la Belgique et mon frère a été placé dans ce pays dans un centre pour personnes handicapées.
Afin de procéder à la prise en charge de la part de la Sécurité sociale pour le paiement relatif à cette prise en charge et pour la CAF pour le maintien de l'allocation qu'il percevait étant en France (hôpital psychiatrique), ces organismes nous demandent une procuration. Or nous avons été reçus en audience par une juge des tutelles qui nous affirme que cela ne relève pas de sa compétence étant donné que mon frère résidait de manière permanente dans ce centre belge.
Elle nous a conseillé de nous rapprocher de la juridiction belge pour la mise en tutelle de mon frère par nous-même
Ma question est la suivante :
Est-ce que la mise en tutelle prononcé par la justice belge nous permet de nous procurer cette procuration ? Si oui pouvons-nous continuer à toucher l'allocation dont bénéficie mon frère de la part de la CAF afin de subvenir à ses besoins en termes de vêtements etc.

J'ai un enfant handicapé mental d'un peu plus de 20 an relativement autonome. Tout ce que je ressens des expériences des autres parents, et tout ce que je lis, me fait peur quant à son intégration un jour dans un foyer d'hébergement.

En effet, j'ai entendu des témoignages de parents auxquels on proposait "une pause" pour leur enfant… en HP… devant leur refus, l'enfant après 15 ans de foyer s'est retrouvé dehors. La personne handicapée à qui je pense a un peu plus de 40 ans. Il est entièrement à la charge de ses parents vieillissants. Alors que, le côtoyant, je vois que son comportement est banal par rapport à son handicap. Le motif réel était en fait qu'il s'était "malencontreusement" attaché affectivement à une autre résidente et que cela passait mal auprès du personnel !

J'ai entendu aussi des sanctions du type "privé de sortie en famille pour tel ou tel comportement" ! Est-ce normal ?

Je pense que : non.

En effet, il faut se méfier des beaux projets sur le papier ; la réalité est tout autre. Mieux vaut se fier à des familles qui connaissent vraiment la structure et surtout tout dépend de l'équipe et de la direction. Bravo pour votre travail.



 


N° 519


Je me trouve dans cette situation, où depuis son plus jeune âge, ils ont voulu envoyer mon enfant en Belgique. Aujourd'hui ils persistent car ne trouvant pas de lieu de vie, pour elle qui a 20ans, ils font faire des stages et après il ne se passe rien. Je suis fatiguée de ses « va et vient ». Merci de prendre acte.

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N° 518


En faisant une recherche sur internet, et au vu de ma situation familiale que je vous expose brièvement ; deux frères adultes handicapés de plus de 50 ans que je souhaiterais placer dans une famille, lieu de vie et de trouver la personne ou structure qui saurait s'en occuper car à ce jour il nous reste notre maman qui est très âgée et qui très prochainement doit subir une opération du cœur ! Ce qui est lourd comme charge c'est que je gère ma famille depuis le décès de mon père y'a deux ans et ma vie personnelle n'existe quasiment plus car presque tout mon temps libre je le consacre pour eux ! (Je ne vis pas avec eux)

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N° 517


Mon fils a 19 ans et à ses 20 ans, il va se retrouver sans rien si une place en externat ne se libère pas. Peut- on faire appliquer l'amendement creton si je refuse l'internat pour mon fils. Je souhaite un externat.

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N° 516


Je me permets de vous écrire car je fais partie du CVS dans une MAS où se trouve mon fils.

Il y a eu une nouvelle élection car un parent à donner sa démission, j'ai donc été élue au début de cette année. Une réunion a été faite peu après afin de nous signaler que le CVS ne pouvait plus fonctionner uniquement avec des parents élus président et vice-président et que cela devait être des représentants des usagers.

La Directrice propose de mener une action afin de savoir s'il y a la possibilité qu'un résident puisse se porter candidat. 3 mois après, nous n'avons aucune réponse de sa part sur l'éventuel candidat.

Il me semble logique, surtout dans une MAS, de faire un constat de carence et de faire des élections parmi les parents des résidents. Avons-nous le droit de demander une date butoir pour faire ce constat de carence. (Existe-t-il un délai pour trouver ces candidats résidents ?).

Depuis de nombreux mois nous n'avons plus aucune réunion du CVS alors qu'il y a tant de choses à faire et à discuter avec la direction.

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N0515

Honte à certains de nos élus !

Notre enfant handicapé doit aller chaque année en cure pour de graves problèmes ORL. Ma femme perd trois semaines de son salaire pour l’accompagner (il n’est pas autonome). Nous avons 600 euros de location à notre charge et, depuis cette année, il y a en plus la suppression de l’exonération de la taxe de séjour sur l’hébergement touristique pour les personnes handicapées. Nous devons payer 54 euros de taxe de séjour en supplément. La loi prévoyait aussi l’exonération pour les accompagnants dans les villes d’eau (stations thermales).

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N° 514

Pour information. (Nous n’avons pas de retour sur ce site, à vous de découvrir) Nous souhaitons simplement vous faire connaître notre maison, nous accueillons des adultes handicapés handicap mental, autisme, cérébro-lésés… Les personnes vivent en appartement de 3 résidents 1 accompagnateur est toujours présent sur le lieu de vie. Nous pratiquons la langue des signes, c’est une aide intéressante dans la communication avec certains publics. Je vous laisse découvrir notre site :   

                                                        http://kerbochet.e-monsite.com/ 

 Pour plus de renseignements vous pouvez nous contacter au 02 96 24 83 08

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N°513

Est de la France.

Enfant 51/2 ans cherche place en IME

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N° 512

Autre problème très grave qui devrait nous mobiliser : Difficulté à l’Aide à la Complémentaire Santé (ACS).


Toutes les personnes ayant des faibles ressources tel que celles bénéficiant de l’AAH ont droit à l’Aide à la Complémentaire Santé (ACS). Jusqu’au 1er Juillet 2015 celle-ci était versée directement en déduction à de votre complémentaire santé sur le contrat de votre choix (- 200 euros environ). Depuis cette date, le ministère de la santé a conditionné le droit à L’ACS à l’adhésion de contrats spécifiques "bas de gamme", de sorte que l’on ne peut plus comme auparavant mettre à profit cette aide pour investir dans un contrat adapté à l’handicap voire au polyhandicap comme c’est le cas pour notre fils. Certains d’entre nous devrons donc choisir entre accepter l’aide, quitte à avoir des garanties aussi inadaptées qu’insuffisantes ou renoncer à celle-ci, et payer le prix fort pour avoir des garanties à la hauteur des dépenses engagées. Notre généreuse ministre de la santé a évoqué une simplification dans le choix des contrats… Moralité : Il vaut mieux être pauvre…. que pauvre et handicapé.

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N° 511


L’autre jour, une jeune fille m’avouait, gênée et hésitante : "J’ai… un… frère… trisomique… »

Et alors quoi ? Souris, saute au plafond, pète un coup, roule-toi par terre, fais des cabrioles, ce n’est pas donné à tout le monde, bon sang ! Alors, je décidai de raconter le quotidien avec ma petite sœur trisomique. Les joies, les doutes, les sentiments étranges, les gifles qui se perdent et les fous rires. Régulièrement, je posterai un billet sur mon blog "RACONTE-MOI TA TRISOMIE" afin de partager tous ces moments que nous vivons avec elle. Mais attention, pas trop d’angélisme, de sirupeux, de passe-moi-un-mouchoir-je-crois-que-je-vais-pleurer. Bien sûr c’est difficile parfois, mais quand on pleure chez nous, c’est de rire. S’il n' y a rien à la télé et que vous êtes à jour dans vos séries préférées, je vous invite à vous abonner à mon blog (bouton tout en bas à gauche) pour lire nos aventures. Et n’hésitez pas à commenter… ça fait du bien de partager !

http://racontemoitatrisomie.wordpress.com       racontemoitatrisomie@gmail.com

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N°510


Avec les enfants, il y a des sujets qu’il vaut mieux éviter d’aborder dans l’urgence.

« A la rencontre de Ferdinand » propose une nouvelle façon de regarder le handicap. De Jean-Benoît PATRICOT et Francesca POLLOCK. HD Editions

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N° 509


Lorsque vous téléphonez à ANDEPHI, les personnes qui répondent sont des bénévoles et aussi des parents d’enfants ou adultes handicapés. Vous connaissez leur nom, téléphone et adresse.

Par contre, si vous souhaitez rester dans l’anonymat, la première fois, on vous écoute, la deuxième fois on vous écoute toujours.

La  troisième fois…..si vous restez toujours dans l’anonymat, c’est que vous n’avez pas confiance en nous ! Nous pouvons le comprendre mais toute discussion devient impossible et s’arrête.                                                

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


 e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.

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Commentaire déposé sur le site AMAZON

Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

 

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

Présidence du Conseil de Vie Sociale (CVS)

dans les MAS, FAM et Foyers,

donnez votre avis !


De plus en plus d’associations demandent que la présidence du CVS revienne à un usager, en l’occurrence un majeur sous tutelle qui ne peut pas accomplir les procédures administratives puisque jugé incapable et encore moins de voter.

Comment cela se passe-t-il dans l’établissement qui accueille votre enfant ?

Y voyez-vous la volonté de la stricte application de la loi ou un moyen, pour les associations, de mettre « à l’écart » les parents un peu trop « curieux » ?


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Témoignage d'un parent, Président d'un CVS.


Bonjour, j'avais évoqué ce problème de présidence du CVS en MAS dès la promulgation de la loi.

Dans notre cas, en effet, nous avons réussi à faire en sorte que les parents soient les représentants des usagers, qui  sont en MAS, justement par ce qu'ils ne peuvent exercer une vie civique normale et sont sous tutelle, pas droit de vote..


Effectivement, le sujet réapparait et nous sommes très opposés à cela. Ce que je peux proposer, c'est de modifier les réglements CVS pour faire en sorte que les résidents puissent être représentés, mais que les décisions finales reviennent aux collèges ayant pouvoir de vote.


La représentation directe des famille ou tutrices soit le meilleur fonctionnement, car au final certaines décisions du CVS peuvent avoir une portée juridique et dans ce cas les responsabilités incombent directement aux tuteurs.

Il va de soi qu'actuellement le ressenti des familles penche vers un sentiment de leur éloignement aux décisions, qui rappelons-le, ne sont que consultatives, mais bien utiles quand le CVS agit pour surveiller et faire respecter ces décisions.

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Donnez-nous votre avis en envoyant un message à :

                                                            andephi@orange.fr


ou en remplissant le formulaire présent à chaque page.


Les dossiers d'ANDEPHI

Si vous souhaitez lire la suite des témoignages, écrivez-nous!

Les témoignages d’ANDEPHI reflètent-ils la réalité?


« Quand on lit les témoignages sur le site d’ANDEPHI, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap «  et plus particulièrement dans les établissements spécialisés »


C’est ce que disait dernièrement un parent.


Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement.

Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ».


Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés.

Et pourtant, nous sommes loin de mettre tous les messages que nous recevons.


Nous vous présentons ici quelques sujets reçus parmi tant d'autres tout au long de des semaines.

Evidemment, toutes les informations personnelles ont été effacées (sauf accord).

Les messages évoquant des cas très personnels comme ceux liés à des conflits ne sont pas présentés ici pour des raisons de discrétion évidente.

Il ne s'agit pas ici de recopier vos mails mais d'en faire ressortir l'idée générale pour la partager avec les parents (et les professionnels peut-être) qui viennent sur notre site.

Peut-être, faut-il que les parents soient mieux écoutés. Ils ont une expérience légitime acquise « sur le terrain » et ont le droit de l’évoquer et de la manifester.

Peut-être, faut-il que ceux qui écrivent des tas de livres ou des tas de recommandations se mettent enfin à écouter les parents.

Car il faut bien reconnaître que les parents sont bien souvent absents dans la prise en compte  des avis sur le fonctionnement des établissements spécialisés.

Car il faut bien reconnaitre que les parents sont très souvent absents (et peu motivés) des associations gestionnaires d' établissements spécialisés même si elles se réclament, pour certaines, être des associations de parents.

Peut-être que l’Etat pourrait prendre enfin ses responsabilités en évitant de se décharger du problème du manque de places d’accueil sur les associations et en s'occupant lui-même des établissements d'accueil.

Continuez à nous faire part de vos préoccupations.

Partageons nos idées et nos préoccupations. Envoyez-nous vos réflexions ou compléments d'information sur ces sujets.

Bernard PEYROLES 

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Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  


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Augmentation des départs d’adultes handicapés

 en Belgique selon le Sénat.


En 2015, environ1500 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l’assurance maladie.

 Le nombre d’adultes est estimé à plus de 5600

Selon les parlementaires, les prises en charge à l’étranger ont coûté, en 2015, 170 millions d’euros à l’assurance maladie et un montant estimé à plus de 200 millions d’euros aux départements, soit "environ 400 millions d’euros de dépense publique".

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