Croire à la normalité : Les  représentations sociales des parents de l'enfant déficient intellectuel,

Presses Universitaires de Grenoble, Mars 2011

    De Jean-Yves RICHIER

Croire à la normalité : Les représentations sociales des parents de l'enfant déficient intellectuel, Presses Universitaires de Grenoble, Mars 2011

De Jean-Yves RICHIER

Présentation de l'éditeur

Le sujet de cet ouvrage s’intéresse aux parents dont l’enfant est déficient intellectuel et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs qu’ils déploient pour atténuer leur ressentiment face à
l’altérité. Personne ne souhaite avoir un enfant ne correspondant pas aux critères sociaux établis, mais lorsque l’anormalité nous atteint, il faut bien continuer à vivre. Cette situation parentale extrêmement difficile à vivre impulse en contrepartie un ré-enchantement de l’espace familial.

De même, à la vue de tous, les parents doivent pouvoir continuer à vivre et faire comme si leur existence n’en était pas affectée. Ici, les outils de persuasion et de dissuasions sociales vont leur permettre de faire une place sociale à la fois pour leur enfant, mais aussi pour eux-mêmes. Les parents usent de mauvaise foi, parfois mentent, mais surtout ils se donnent de bonnes raisons pour avancer dans la vie. Ces bonnes raisons deviennent les causes de leurs actions : c’est parce qu’ils croient que tout demeure possible qu’ils vont être à même de dépasser leur situation de souffrance. Le handicap les a relégués et claustrés pour un temps dans un monde social particulier : ils apparaissent, pour le commun des mortels, comme prisonniers d’un cercle particulièrement rigide. Les parents vivent alors leur existence, non pas uniquement en fonction d’un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu’ils ont de leur situation présente.

L’univers parental avec en son sein une déficience est décrypté : les individus sont pris dans un monde liminaire, de l’entre deux, côtoyant à la fois le monde de la normalité et le monde de l’anormalité. Ils déploient des stratégies afin d’atténuer leur rapport de souffrance au monde. Ils ne sont pas inscrits uniquement dans un contexte les obligeant à agir en fonction d’une rationalité limitée par les possibilités de l’enfant. Les parents se dotent de moyens cognitifs qui vont leur permettre de transcender les contraintes exercées par la déficience. Ils n’agissent pas par pure irrationalité, mais sont tout à fait rationnels et cohérents au regard de leur situation singulière. Ils doivent parvenir à détruire l’image de l’enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n’intégrant pas les critères sociaux normatifs. Ce contexte contraignant, par le biais de leurs croyances en la normalité, va pouvoir être dépassé et s’ouvrir sur les autres.

L’auteur privilégie les capacités d’actions qu’ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre du handicap à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Les parents sont considérés comme de véritables professionnels du handicap : leur connaissance de la déficience en fait de véritables experts ; expertise étayée sur les expériences et les inventions déployées face à un enfant qui grandit mal.

L’auteur est de formation d’éducateur spécialisé, docteur en sociologie du handicap. Ses travaux s’intéressent à la famille de l’enfant déficient intellectuel et plus largement aux capacités  des individus à surmonter une situation sociale jugée difficile à vivre par autrui.

Pour le contacter : j-y.richier@orange.fr

Choisissez et cliquez

M. RICHIER Jean-Yves                       Docteur en sociologie du handicap

jeanyvesrichier@gmail.com

LA CONSTRUCTION DE L'IDENTITE SOCIALE DE PARENT D'ENFANT HANDICAPÉ MENTAL.

La carrière de parents d'enfant handicapé mental.

Nous empruntons le terme de carrière à la sociologie des professions : lorsque l'enfant paraît un processus d'apprentissage se déploie. Nous avons affaire avec la mise en place de techniques, de méthodes, de savoirs liés à l'expérience. Le but de l'entreprise familiale est de fonctionner du mieux possible. Chacun épouse, malgré lui, une carrière qu'il n'a pas au préalable choisie, sur laquelle il n'avait pas d'idée préconçue. Nous allons nous objecter que ce terme est inadéquat lorsqu'il n'intègre pas une conception professionnelle. Pourtant, il y a bien des analogies entre la construction de l'identité parentale et l'entrée dans une carrière de métier.

La « professionnalisation » de parents ne peut être objectivée sur des critères purement concrets comme une grille de salaire, un code législatif ou la dénomination d'un poste de travail. La part d'inventions, d'actions à entreprendre devant le fait accompli du handicap, ressort d'une grande part de subjectivité et de projection personnelle. Dans toute profession, il existe cette marge de liberté individuelle incontrôlable et qui n'est pas quantifiable d'un point de vue de la production. C'est sur cette marge que repose notre théorisation, l'individu n'est-il pas sur cette terre en permanente construction de lui-même ? Sa profession pourrait se nommer la recherche de Soi.

A l'instar de GOFFMAN, nous allons essayer de comprendre comment se construit la « carrière morale » de parents d'enfant handicapé mental.

Le terme de carrière est généralement réservé à l'entreprise de celui qui entend profiter des possibilités de promotion qu'offre toute profession respectable. Mais il est aussi employé dans une acception plus large, pour qualifier le contexte social dans lequel se déroule la vie de l'individu. On se place alors dans la perspective de l'histoire naturelle, c'est-à-dire que l'on néglige les simples événements pour s'attacher aux modifications durables, assez importantes pour être considérées comme fondamentales et communes à tous les membres d'une catégorie sociale .

Nous admettons que tous les acteurs parentaux ont sensiblement une même attitude face à un événement inattendu et, en général, non désiré. Avant l'avènement du handicap, les parents avaient une vision de ce qu'est le rôle de père ou de mère, certains ont eu antérieurement d'autres enfants qui ne présentaient aucun trouble pathologique. Leur vie en est profondément bouleversée, des changements radicaux ébranlent les conceptions de soi.

Le début de la carrière de parents trouve ici son point d'ancrage. Cette carrière est « marquée par une modification progressive des certitudes qu'il (l'individu) nourrit à son propre sujet et au sujet d'autres personnes qui importent à ses yeux ». S'instaure à cette période, les premières techniques de « mortification ». L'individu doit revêtir l'habit parental tout en se débarrassant des attributs du rôle de parent ayant un enfant « normal ». Les techniques éducatives employées sont similaires à celles utilisées pour les enfants n'ayant pas de troubles pourtant elles ne fonctionnent pas toujours.

La socialisation parentale selon la théorie interactionniste des professions.

La gestion de la crise et du dilemme.

Les parents sont en contradiction avec les rôles qu'ils s'étaient imaginés. Ils entrent en crise identitaire avec les représentations sociales de leur statut de père ou de mère. Un dilemme s'installe entre ce qu'ils pensaient être et ce qu'ils sont effectivement. Il y a un décalage énorme entre le rôle rêvé et la réalité de ce rôle. Ils s'installent dans une « dualité » entre le « modèle idéal » qui caractérise la « dignité de la profession » et le « modèle pratique » qui concerne « les tâches quotidiennes et les durs travaux ». Cette dualité brouille les représentations du travail d'éducation auprès d'un jeune enfant, il n'y a pas de modèle préétabli d'une construction de l'enfant handicapé. Les stéréotypes parentaux sont remis en cause dans leur fondement. Pourtant ceux-ci sont nécessaires à la projection de la tâche éducative à mener. Les stéréotypes, comme les définis HUGHES,

Ne correspondent pas forcément à la réalité et ne déterminent pas nécessairement les attentes de la population, cependant ils sont significatifs dans la mesure où ils préservent la personne de tout handicap visible. Positivement, ils représentent une conception idéale ; négativement, ils évitent de choquer, d'étonner, ou de créer des doutes dans l'esprit d'un public que l'on cherche à se concilier .

Les parents ne peuvent se détacher de l'objet de la crise puisqu'il est une partie d'eux-mêmes, ils l'ont engendré et ne peuvent le renier ou le mettre de côté puisque nous avons affaire avec ce que STRAUSS nomme du « matériau humain ». Comme le travail de santé, la tâche parentale « s'exerce sur, autour, au travers ( ! ) d'un produit qui n'est pas inerte ». De plus, l'enfant handicapé est le « produit » de ses parents ; la dimension du sentiment d'amour est à prendre en compte et se surajoute à la problématique éducative.

Il y a bien lutte des parents pour une reconnaissance de leur enfant, pour le faire accepter aux autres tel qu'il est, mais également pour leur reconnaissance en tant que parents d'enfant handicapé. Nous verrons que le handicap contamine l'espace familial et que celui-ci fonctionne avec l'altérité. Si l'altérité disparaît, c'est l'unité familiale qui est perturbée car tout se reconstruira désormais autour de ce noyau. Les parents se revendiquent comme des experts du handicap, ils ont un savoir que les autres ne peuvent détenir. Cette connaissance est basée sur l'expérience ; ce savoir, ils pourront l'utiliser comme pouvoir, comme une force le moment venu. La survie du couple ne peut faire l'économie d'une attitude positive dans un cercle déprécié par l'environnement social.

Le déroulement de la carrière des parents vue comme trajectoire de vie.

L'individu handicapé mental l'est d'un point de vue social, il n'a pas toujours les outils nécessaires pour vivre seul en société. Il n'y a pas reconnaissance d'une folie de leur enfant pour les parents : l'enfant n'est pas fou, il est souvent décrit comme capable mais rendu responsable de ses incapacités. La folie est une maladie qui intègre l'individu et le détruit.

Cette parenthèse explicative est utile pour désamorcer la confusion. Au sein de la sphère domestique, le handicap du jeune enfant remet en cause le statut préfabriqué mentalement des acteurs et les oblige à reconsidérer leurs rôles parentaux dans le contexte familial. Strauss introduit le concept de contexte de conscience qu'il définit comme « le contexte dans lequel les gens interagissent en même temps qu'ils le découvrent. Ce contexte est complexe, il ne demeure pas constant, il change tout au long de la trajectoire » .

Les parents réorganisent leur vie de manière à rester au plus près de leur enfant handicapé. Il faut rejouer les rôles sociaux d'une autre manière et participer à la scène de la vie domestique en s'imaginant que la situation peut être tenable. Il leur faut renouveler sans cesse un jeu dont le scénario est imprévisible. Il n'est pas écrit de manière linéaire et ne facilite pas une seule lecture du rôle de parents. Il faut envisager à chaque instant une réponse au désordre qu'instaure le handicap ; il faut pouvoir le dompter et parvenir à l'apprivoiser pour le maîtriser. Il est difficile de projeter un « schéma de trajectoire cohérent ». Celui-ci « peut parfaitement ne pas être dessiné dans ses moindres détails mais il implique une représentation imaginaire de la succession d'évènements envisageables et d'actions à prévoir » .

La représentation imaginaire d'une vie avec un enfant différent semble parfois difficile, les acteurs parentaux vivent au jour le jour. De surcroît, le handicap de l'enfant n'est pas toujours diagnostiqué : il semble que l'enfant ne grandit pas comme les autres, l'inquiétude s'amplifie et les parents s'inscrivent dans un schéma d'incertitude. Ils ne peuvent imaginer de façon sereine de quoi sera fait le lendemain. Il manque une « localisation » précise du handicap qui ne permet pas « l'élaboration d'un schéma général des tâches à envisager » .

Les fréquentes contingences nouvelles déstabilisent les représentations imaginaires d'une vie normale possible, l'acteur se brouille face aux « choix d'actions alternatives, capables de contenir la trajectoire dans un ordre aussi maîtrisable que possible » . La mise en forme d'une trajectoire cohérente apparaît comme impossible car le handicap rend les réactions de l'enfant imprévisibles face à son environnement. Les possibilités de résolution du problème sont annihilées devant les multiples questionnements qu'il pose. Le handicap est un problème qui ne peut être résolu car « les points d'option cruciaux » afin de rectifier la trajectoire ne sont pas lisibles. Il n'est pas possible de choisir une solution plus qu'une autre ; l'énoncé du problème posé est incompréhensible. La profession de parents d'enfant handicapé rejoint certaines caractéristiques du travail de santé :

Il y a deux caractéristiques frappantes du travail de santé qui ne se retrouvent que dans certains autres genres de travail. L'une tient aux contingences inattendues et souvent difficiles à contrôler relatives non seulement à la maladie elle-même, mais aussi à quantité de questions de travail et d'organisation (…) Une deuxième caractéristique cruciale du travail de santé est qu'il s'applique à du matériel humain .

A ces deux caractéristiques du travail de santé, les parents cumulent l'inexpérience du handicap :

Tant que les professionnels de santé n'ont pas acquis l'expérience de la maladie, de ses rebondissements non connus, de l'impact du traitement sur d'autres systèmes de l'organisme, et de l'organisation du travail à mettre en œuvre pour maîtriser tous ces éléments, les trajectoires peuvent se révéler bien difficile .

Les parents font du mieux qu'ils le peuvent pour gérer  la trajectoire du handicap. Avec le temps, nous pensons qu'ils parviendront à lui trouver une « mise en forme » acceptable et à « prendre en main les contingences de la meilleure manière possible » .  Leur mission consistera à rendre prévisible l'imprévisible pour  parvenir à cheminer avec leur enfant et imaginer un futur possible. 

BIBLIOGRAPHIE

GOFFMAN Erving (1968). Asiles. Paris : Les éditions de minuit, 449 p.

GOFFMAN Erving (1973). La mise en scène de la vie quotidienne, Tome 1 : la présentation de soi. Paris : Editions de minuit, 256 p.

GOFFMAN Erving (1974). Les rites d'interaction.Paris : Les éditions de minuit, 230 p.

GOFFMAN Erving (1975). Stigmate. Paris : Les éditions de minuit, 184 p.

MEAD George Herbert (1963). L'esprit, le soi et la société. Paris : PUF, 332 p.

STRAUSS Anselm (1992). La trame de la négociation, sociologie qualitative et interactionnisme. Paris : Editions L'Harmattan, 319 p.

agir pour le handicap mental

ANDEPHI@orange.fr

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr

Profession parent