Mise en place d'une Aide Juridique.

Depuis que nous avons créé ANDEPHI, une question revient régulièrement dans les mails ou appels téléphoniques que nous recevons.

 « Avez-vous un service juridique ? »

Cette question nous a surpris. N'exagérons pas cependant. Tous ceux qui nous écrivent n'ont pas tous cette demande, et heureusement.

Eprouver le besoin d'être assisté par un service juridique est le résultat d'une accumulation d'incompréhensions entre les deux parties, et sur le long terme, s'installe la méfiance.

Manque de dialogue, « c'est la faute à l'autre » !

Nous ne pouvons pas décrire précisément quelques cas de ce non-dialogue  tant les situations sont difficiles et trop personnelles.  Nous avons remarqué que cette demande de service juridique est plus forte chez les familles qui ont un enfant en internat. Ces parents reprochent le manque d'informations sur ce qui se passe au quotidien et ont l'impression d'être tenu à l'écart (pas toujours, mais souvent) de la vie de leur enfant, sous prétexte que l'enfant devenu adulte doit avoir sa propre vie. A cela s'ajoute la situation particulière qui amène au conflit.

A ANDEPHI, nous préconisons le dialogue, mais parfois, celui-ci est interrompu. Chacun reste sur ses positions.

La grande crainte des parents, lorsqu'une situation de ce genre se développe, c'est le renvoi de l'enfant de la structure d'accueil, d'où ce souci de consulter un service juridique.

Ce n'est déjà pas facile d'avoir un enfant handicapé et, si en plus s'ajoute cette hantise, tout devient compliqué. Certes il est possible que le résident ne corresponde plus à l'établissement d'accueil, mais nous à ANDEPHI, nous disons qu'aucun enfant ne soit renvoyé du jour au lendemain chez lui, et ce ne sont pas les commissions au niveau des MDPH qui nous rassurent car, très souvent, l'avis de l'établissement est pris en compte en priorité.

Ceux qui nous écrivent ont une situation difficile à communiquer. Ceux pour qui tout se passe correctement n'écrivent pas. Et cela représente la grande majorité des familles. C'est le côté rassurant de ce texte, mais une association comme la nôtre se doit d'être au côté des familles vivant des situations difficiles, voire dramatiques.

Nous pouvons donner un avis, mais celui-ci sera certainement considéré comme subjectif dans la mesure où nous sommes nous-mêmes parents.

Il faut établir un réseau de 5 à 6 avocats sensibles à nos problèmes sur tout le territoire.

A nous de négocier des tarifs préférentiels. 

Si vous connaissez un avocat dans votre région, n'hésitez pas à nous faire parvenir ses coordonnées pour que nous puissions prendre contact avec lui afin de lui soumettre notre démarche.

Le principe :

Lorsqu'une situation grave nécessite  l'avis d'un avocat spécialisé, notre association se propose de prendre en charge une à deux heures de consultation pour les familles qui n'en auraient pas les moyens. Cela devrait être suffisant pour les familles concernées afin de leur permettre d'appréhender tous les éléments du dossier en question.

Ayant ainsi un avis avisé, les familles décideraient de la suite à donner à leur problème, quitte ensuite à se retourner vers l'aide juridictionnelle.

ANDEPHI ne peut pas prendre en charge en totalité les actions des familles.

Rappelons  qu'un avocat peut aussi servir de médiateur pour tâcher de trouver une solution.

Nous avons préparé un dossier de « demande d'aide financière » pour consulter un avocat.

Ce dossier est disponible à partir du mois de janvier 2010.

Cette aide juridique ne concerne que les adhérents (personnes physiques) de notre association.

Les adhérents qui en bénéficieraient, s'engagent à informer ANDEPHI des suites qu'ils souhaiteraient donner à leur action.

Pour finaliser cette aide, un protocole d'accord sera signé entre l'adhérent concerné et notre association.

Pour que notre démarche soit sans ambigüité, nous avons aussi rédigé une charte d'instruction de dossier qui est disponible.

ANDEPHI, malgré ces faibles moyens financiers, souhaite mettre en œuvre ce service juridique qui permettra  aux familles sans grandes ressources, d'avoir un avis avisé et neutre de la part d'un avocat. Tous ceux qui sont passés par l'aide juridique ont été fortement déçus, essentiellement par le manque de connaissance du monde du handicap de la part des avocats désignés.

Cela permettra aux parents de mesurer l'ampleur du problème avec recul. Ils en ont besoin. En fonction de ces consultations, les parents décideront, en leur âme et conscience, de la suite à mener à leur charge financière. L'avocat peut service de médiateur sans envisager d'action en justice.

C'est une solution que nous aimerions voir se développer.

Nous pensons que la mise en place de ce service pour les parents ayant de faibles ressources est un moyen de dédramatiser la situation en analysant celle-ci de manière différente.

Seul le dialogue parents- professionnels peut empêcher d'en arriver là. La grande majorité des professionnels est réceptif aux problèmes des parents, mais voilà, parfois cela bloque des deux côtés.

Avez-vous d'autres pistes à nous soumettre ? Ecrivez nous quelques lignes pour nous raconter ce que vous en pensez. Cela nous permettra de progresser sur cette initiative.

On compte sur vous !

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ANDEPHI  n'est pas une association qui s'inscrit en concurrence avec celles qui existent déjà.

 Toutes les associations, font bien leur travail, mais elles sont prises dans l'engrenage du système actuel qui fait qu'elles doivent  se contenter de ce qui leur est accordé par les pouvoirs publics, n'osant pas trop revendiquer de peur d'être mis à l'index par les autorités de tutelles.

C'est à nous parents d'influer une vitalité nouvelle à toutes les associations, sans mettre en cause tous les professionnels qui travaillent, au mieux dans l'intérêt de nos enfants handicapés.

Cela n'est pas suffisant. Les associations, elles-mêmes sont isolées. Lorsqu'il y a des terrains d'entente entre elles, c'est souvent dans le domaine pédagogique par des échanges de savoir-faire.

L'union des associations ne se fait plus dés qu'il s'agit de défendre les intérêts de sa propre association.

Créons une force qui incite les parents isolés à intervenir dans la vie associative de leur établissement, non pas dans l'esprit de "déranger"ceux qui sont installés aux postes de responsabilité, mais dans un esprit de "faire bouger les choses"car la situation actuelle ne nous satisfait pas.

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Nos réflexions se sont faites à partir d'un constat :

le décalage dans le secteur médico-social entre le discours et la réalité des besoins, la dimension du débat public et le vécu des personnes handicapées, de leur entourage familial et des services spécialisés.

• ANDEPHI doit permettre de  développer et de décentraliser réflexions et actions.

ANDEPHI rassemble parents, amis et personnes handicapées pour promouvoir un vrai débat, c'est à dire contradictoire, pour proposer des solutions à ce secteur en pleine mutation et déjà  marqué par de larges insuffisances.

L'union, à défaut de faire la force, permettrait de ne pas se sentir à l'écart, car pour l'instant, la famille d'un enfant handicapé est relativement isolée pour réagir aux problèmes de la vie quotidienne et ceux plus complexes de leur devenir. ANDEPHI est ouvert à tous. Il veut rassembler tous les  parents et amis qui veulent se battre pour que leur enfant handicapé ait la meilleure vie possible avec ses joies et ses soucis.

Les enfants et adultes handicapés mentaux participent à leur manière à la construction de la société. Tout handicapé mental a son importance, encore faut-il que l'on respecte leurs droits, que chacun d'entre eux soit sorti de l'isolement qui l'entoure, et enfin, pour que le regard ne se détourne plus devant eux .

• ANDEPHI est en pleine construction. Il est ouvert à tous les parents qui éprouvent de l'angoisse quant à l'avenir de leurs enfants. Que vont devenir nos enfants lorsque nous ne pourrons plus nous occuper d'eux?

Voila une question qui revient lancinante, et que l'on ne peut éviter.

Nous agissons au coup par coup, confrontés aux problèmes de la vie de tous les jours, faisant au mieux pour l'intérêt de nos enfants. Nous finissons par nous enfermer dans nos problèmes pour trouver dans l'urgence des solutions.

 Nous sentons que le temps nous échappe. Plus nos enfants grandissent et vieillissent, plus le choix nous parait limité.

Prenons un exemple. Qui dit orientation dit possibilité de choix, choisir telle section plutôt qu'une autre, en relation étroite avec l'équipe pédagogique qui s'occupe de notre enfant, mais il faut bien admettre que dans le monde du handicap, le choix n'existe pas, pas plus que l'on ne choisit pas de mettre son enfant dans telle association plutôt que dans une autre, les possibilités d'orientation sont restreintes et amènent parfois des solutions loin du domicile familial. C'est en fait l'éventuelle place disponible qui fait qu'il y a un semblant d'orientation.

Il est nécessaire de poursuivre l'effort de créations de places d'accueil pour répondre à la pénurie de l'offre.

La création de structures pour polyhandicapés constitue une des priorités de la région, compte tenu des besoins encore importants, notamment pour les adolescents, et ce malgré les efforts accomplis les années précédentes.

Concernant l'enfance handicapée, il faut promouvoir des formes d'accueil innovants, et développer une logique de complémentarité, notamment avec les secteurs de psychiatrie.

- Instaurer des possibilités d'accueil temporaire.

• - Faciliter les séjours de rupture.

- Mener une réflexion sur l'accueil d'urgence.

- Promouvoir l'accueil à temps partiel dans une logique de

complémentarité.

- Développer le travail en réseau...

- Développer l'effort d'intégration scolaire.

Pour les adultes handicapés, le constat critique de l'offre

institutionnelle doit conduire cette région, encore plus que toute autre, à organiser parallèlement des réponses aux besoins exprimés en orientant son effort dans deux directions:

- le développement des aides au maintien à domicile

-  la prise en compte du vieillissement des handicapés.

La précocité du vieillissement qui s'exprime dans la difficulté de poursuivre, au delà d'un certain âge, une activité professionnelle à temps complet, doit conduire à l'aménagement de périodes de transition, fondées sur l'analyse des situations individuelles, qui permettraient de maintenir une activité partielle, lors parallèlement seraient développer des prises en charge occupationnelles.

 Plus largement, l'espérance de vie des personnes handicapées conduira leurs familles, elles-mêmes vieillissantes, à rechercher des solutions institutionnelles pour ceux qui vivent aujourd'hui à domicile, lorsque les conditions du maintien en milieu habituel s'avéreront insuffisantes.

De ce point de vue, les faibles capacités d'accueil disponibles en Île de France peuvent être considérées comme une opportunité pour développer prioritairement des structures d'hébergements

spécifiquement adaptées au handicap, notamment lorsque l'accueil en établissement pour personnes âgées se révèlera inadéquat.

En cas de conflit !

Notre association agit d'abord en médiation avec les instances administratives et médicales, pour tenter de régler le conflit. Cela demande beaucoup de temps. Une action de sensibilisation et d'information est nécessaire. Si aucun accord n'est possible, il faut passer à des actions de défense, mais celles-ci ne doivent se faire qu'en dernière extrémité. Il convient de développer le dialogue pour expliquer notre position. 

•  
• La prise en charge et l'accompagnement doit être adaptés en fonction du handicap en tenant compte de l'age. L'évaluation doit être régulière pour faciliter, au mieux, le développement des  aptitudes et des compétences dans tous les domaines de la vie de tous les jours.
• Développer l'autonomie le plus largement possible.
• Ouverture sur la vie de tous les jours.
• Favoriser l'intégration scolaire quand c'est possible
• Etre attentif et à l'écoute des désirs et des demandes de chacun pour favoriser l'épanouissement et l'expression de la personne handicapée.
• Prendre en compte le rôle des familles et de leurs demandes dans le respect des choix des personnes handicapées mentales devenues adultes.
• Rassurer les parents en affirmant leur rôle de partie prenante dans  l'accompagnement de leur enfant handicapé mental devenu adulte.Les parents doivent pouvoir participer à la vie des établissements et à la vie associative.

Favoriser un climat de confiance entre famille et professionnels en organisant des rencontres, des concertations où chacun se sente à égalité.

3. Adaptations des solutions.

Maintenir et développer, parallèlement aux actions  intégratives, des prestations et des réponses spécifiques, depuis les institutions spécialisées (CAMSP, SESSAD, EMP, AMpro,ESAT, foyers, MAS, AP) jusqu'aux formules intermédiaires entre les institutions et le milieu normal, avec les services adéquats (services d' informations, de guidance, de soutien, par exemple).

4.Rôles actifs des personnes handicapées et de leur environnement privé (familial notamment) dans la définition et l'évaluation des réponses mises en place.

Favoriser chaque fois que possible l'élaboration des solutions par les personnes handicapées elles-mêmes ainsi que la communication entre ces dernières, leur environnement privé (notamment familial) et les  professionnels de l'action sociale dans le respect des champs de responsabilité et de compétences de chacun.

5. Diversifications et enrichissement des partenariats

 traditionnels, pour élaborer une politique au plus prés des réalités, entre les pouvoirs publics et les organismes gestionnaires.

Rapprocher les décideurs et les acteurs de terrain et ne

 pas limiter le dialogue au niveau d'instances nationales; l'analyse des besoins, la hauteur des financements, les améliorations qualitatives et quantitatives, devront, pour être pertinentes, s'encrer sur des réalités régionales.

2. Intégrations et dignité des personnes handicapées.

  Il faut favoriser la participation des personnes handicapées de  l'enfance à l'age adulte, aux espaces et aux activités dans le milieu normal (éducatif, scolaire, formatif, professionnel, social, culturel); leur offrir des standards de vie normaux (logement, niveau de

ressources, qualité de vie).

1. Solidarité nationale à l'égard des personnes handicapées.

 La sensibilisation de l'opinion et influence sur les  attitudes collectives.

 Développer les moyens suffisants pour financer les institutions, les services nécessaires, les moyens d'accompagnements, les allocations...

ORIENTATIONS GENERALES d'ANDEPHI  

Nous avions placé, comme idée centrale, la place des parents et de leur  rôle dans l'établissement qui accueille leur enfant.

Nous pensons toujours que les parents ont intérêt à s'investir dans la vie des établissements spécialisés car ils ont leur place à tenir et qu'il ne faut jamais oublier que les associations gèrent leurs établissements avec l'argent des organismes de tutelle c'est-à-dire l'argent du contribuable.

Sur un plan purement pédagogique, la présence des parents nous parait toujours importante, évidemment en veillant à respecter le principe que chacun doit rester à sa place par rapport aux professionnels, mais rester à sa place ne veut pas dire inexistant.

Peu de parents se présentent comme candidat au Conseil d'administration des associations. Il en est de même, dans une moindre mesure cependant, pour les élections au Conseil de Vie Sociale au sein des établissements.

Ce manque de motivation est le fait que beaucoup de parents ne se sentent pas à l'aise dans les rouages associatifs trouvant que leur présence aurait une efficacité limitée.

Beaucoup de parents ne souhaitent pas « déplaire » et jugent plus prudent de rester à l'écart vu la difficulté à trouver une place d'accueil. 

La présence des professionnels.

La présence, à nos cotés, de professionnels sensibles à notre démarche est réconfortante. Ils  font passer le bien être et la prise en charge des enfants et adultes handicapés avant le plan de carrière en n'hésitant pas, quand c'est nécessaire, de dénoncer des dysfonctionnements dans les établissements où ils travaillent.

Des orientations générales plus proches des problèmes des parents.

Ce qui préoccupent les parents, au premier plan, concernent tous les sujets de la vie de tous les jours et celui du devenir de nos enfants handicapés car, c'est incontestable, nous avons du mal, et pour cause, à nous projeter dans l'avenir.

La préoccupation majeure reste la difficulté à trouver un établissement, certes aux premiers ages, mais aussi tout au long de la vie de nos enfants. On ne pas nier que des efforts importants aient été réalisés ces dernières années mais force est de constater que le nombre de places d'accueil reste totalement insuffisant. La situation est telle que, paradoxalement, nous recevons régulièrement des appels de professionnels nous demandant si nous avons des « idées » pour débloquer une situation.

 Viennent ensuite la prise en charge de nos enfants au sein même de l'établissement spécialisé comme, par exemple, le manque de statut des travailleurs handicapés dans les ESAT, en effet les travailleurs en ESAT ne sont pas considérés comme des travailleurs mais comme des usagers. De plus, il semble que la tendance soit à la recherche de rentabilité ce qui entraine des sélections à l'entrée, à notre avis peu compatibles avec le rôle normal des ESAT.

 Le problème de l'insuffisance du montant de l'AAH vient régulièrement ainsi que celui du passage de témoin entre les parents vieillissants et la fratrie pour s'occuper du frère ou de la sœur handicapé avec tout ce qui en découle comme interrogations concernant la tutelle et la curatelle.

ORIENTATIONS D'ANDEPHI.

De l'intérêt des parents à être solidaires les uns des autres pour agir, en particulier, en faveur de leur enfant handicapé. 

Notre Association ANDEPHI s'adresse aux familles des handicapés usagers des institutions allant de l'IME, IMP, IMPRO, ESAT mais aussi à toutes celles qui attendent une place d'accueil.

• ANDEPHI s'engage à dénoncer, aussi longtemps qu'il le faudra, le manque de places d'accueil à toutes les étapes de la vie aussi bien pour les enfants que pour les adultes.

TOUT ENFANT, ADOLESCENT OU ADULTE HANDICAPES  DOIT POUVOIR BENEFICIER  D'UNE STRUCTURE D'ACCUEIL.

LES LOIS DE LA REPUBLIQUE FONT OBLIGATION DE SCOLARISER TOUS LES ENFANTS DES LE PREMIER AGE.

Nous resterons très vigilants car, sous prétextes de scolarisation en milieu ordinaire, il ne faut pas que la création d'établissements soit ralentie.

• ANDEPHI s'engage à tout faire pour œuvrer à la solidarité entre parents et dénoncera sans équivoque ceux qui tentent de les opposer, les uns aux autres, comme en démontrant que s'il n'y a pas de places d'accueil pour les plus jeunes, c'est parce que les plus âgés bloquent les places en dépassant les limites d'age d'admission.

• ANDEPHI s'engage à défendre toute personne handicapée dans tous les actes de sa vie.

De l'intérêt des parents à connaître leurs droits et devoirs.

ANDEPHI part d'une constatation, la grande majorité des familles qui ont un enfant ou adulte en institutions réglementées par les lois de 1975, de  2002 et de 2005 sur les centres médicaux sociaux ignore le fonctionnement de ces établissements et ne connaisse ni leur droits ni leurs devoirs ce qui peut entraîner, en cas de dysfonctionnement, des difficultés pour résoudre les problèmes.

D'autre part, plus des deux tiers des établissements médicaux sociaux sont gérés par des associations où les familles sont appelées à faire partie des Conseils d'Administration.

Nous partons du constat que les conseils d'Administration ne jouent pas pleinement leur rôle de décision et de contrôle du fonctionnement des associations.  La formation des administrateurs doit être assurée de façon à leur permettre de remplir complètement la charge pour laquelle ils ont été élus.

Partant de ces constats, nous avons décidé de créer une Association de défense au niveau national qui aura pour objets :

•        Information aux familles adhérentes ou non des lois régissant les établissements médicaux sociaux,
•        Assistance en cas de litiges des familles soit auprès des établissements soit auprès des autorités de tutelle.
•       Information et formation des administrateurs d'association,

Informations aux Familles dont l'enfant fréquente un établissement médico-social.

• Présentation des différents organismes que les parents ont et auront à rencontrer depuis l'annonce du handicap de l'enfant.
• Informations sur le fonctionnement de l'établissement fréquenté par l'enfant et de l'association en charge de l'établissement.
• Droits et devoirs des parents au sein de l'établissement et de l'association.
• Assistance en cas de litiges entre les familles et les établissements ou les autorités de tutelles.

       Soucis constant d'améliorer et de modifier si besoin les modalités actuelles.

Exemples :

Quelques  supports :

 ANDEPHI propose de faire le listing de toutes les administrations compétentes pour l'orientation des handicapés de l'enfance jusqu'à l'adulte et des droits moraux et financiers dont ils peuvent bénéficier.

 Lois du 2 Janvier 2002, de 2005 ...Analyses, commentaires, avantages et inconvénients pour les familles.

ANDEPHI  propose de mettre en place un support concernant tous les établissements existants IME , IMP ,IMPRO , ESAT , MAS , Foyer, avec âge d'entrée et de sortie , prise en charge par qui, comment (voir avec d'autres parents les difficultés rencontrées et les méthodes à envisager pour les aider )

 Support ANDEPHI concernant le fonctionnement des établissements en reprenant en partie la formation sur les associations et les revues spécialisées.

Comment toucher les parents :

Site Internet, information dans les collectivités locales (journaux communaux et régionaux....)

Mise en place d'ANDEPHI:

Les statuts de l'association ont été déposés à la préfecture du Val de Marne et peuvent être envoyés sur simple demande.

De l'intérêt des parents à acquérir un minimum d'informations sur la vie associative.

    Fonctionnement.

• Lorsque son enfant est accueilli par une association gestionnaire d'établissements, il est important sinon indispensable d'avoir un minimum de connaissances sur le fonctionnement de l'Association et sur les Etablissements animés et gérés par cette dernière tant au niveau de leurs buts, leurs règlements, leurs mode de fonctionnement et les relations que peuvent avoir les professionnels, les parents et les usagers.

• La place des Associations dans la création et la gestion des Etablissements et Services.
• Le personnel, les établissements, les usagers.....
• Quel est le rôle de l'administrateur ?

   L'association

• Ses statuts,
• Le règlement intérieur,
• Domaine des administrateurs, domaine des professionnels,
• Les partenaires administratifs (DDASS, DRASS, CROSS ...),
• Les partenaires associatifs.

  Les établissements.

• L'expression et la consultation des usagers,
• Le règlement de fonctionnement,
• Le règlement intérieur,
• Les conventions collectives,
• Les définitions de fonction des directeurs et les responsabilités des médecins,
• Les comités d'entreprise, les délégués du personnel.

Développement de l'Association et délégations régionales.

ANDEPHI part de la constatation que les parents, et les professionnels qui nous rejoignent, doivent se prendre en main eux-mêmes.

Seule la mobilisation des parents peut influer sur l'opinion publique et les pouvoirs politiques. C'est dans ce but que des parents et des professionnels, de leurs propres initiatives, se sont regroupés en créant des délégations régionales afin de répondre le mieux possible aux besoins et questions des personnes handicapées et des parents.

Les délégations départementales ou/et régionales sont placées sous la responsabilité de délégués désignés par le bureau de l'Association.

Le délégué conduit les actions qu'il juge nécessaires au niveau du département et/ou de la région avec une complète autonomie en respectant les statuts et orientations de l'Association.

Les adhésions et subventions sont gérées au niveau national et la ventilation des subventions est décidée une fois par an par l'Assemblée générale, sauf cas particulier ou le Président peut exceptionnellement, en accord avec le Trésorier, allouer un budget lié  à une action imprévue.

ANDEPHI encourage les parents et les professionnels à créer des délégations dans leur région.

Pourquoi cette page ?

Nous, parents, nous ne voulons pas être uniquement en position de critiques sur la situation du handicap mental en France. Nous avons besoin de réfléchir, non pas pour rivaliser avec les professionnels, heureusement qu'ils sont là, mais nous avons besoin de comprendre par nous même.

Ce n'est pas parce qu'on nous explique tel problème que cela suffit. Nous avons besoin de prendre position.

Ces propositions peuvent être discutées et remaniées. C'est le but de cette page ! 

bernard peyroles

agir pour le handicap mental

Art. 4.– les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale.

Pour que nos enfants soient accueillis dignement.

Parents, ne restez pas isolés!

ADHEREZ à ANDEPHI

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr