Orientations générales de l'Association ANDEPHI



Accueil
Adhérer à ANDEPHI
Questions réflexions
Les informations d'ANDEPHI
Français handicapés en Belgique
La vie dans les établissements spécialisés
Témoignages ANDEPHI
ESPACE PRESSE Association ANDEPHI





Adhérer à ANDEPHI
Questions réflexions
Les informations d'ANDEPHI

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

 06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr

ORIENTATIONS d'ANDEPHI


Pourquoi cette page ?


Nous, parents, nous ne voulons pas être uniquement en position de critiques sur la situation du handicap mental en France. Nous avons besoin de réfléchir, non pas pour rivaliser avec les professionnels, heureusement qu'ils sont là, mais nous avons besoin de comprendre par nous-même.

Ce n'est pas parce qu'on nous explique tel problème que cela suffit. Nous avons besoin de prendre position.

Ces propositions peuvent être discutées et remaniées. C'est le but de cette page ! 

bernard peyroles

Haut de page
Agir pour le handicap mental
Agir pour le handicap mental
META NAME="KEYWORDS" CONTENT="Agir pour le handicap mental ">

Page d'accueil

Adhérer à ANDEPHI

Questions réflexions

Informations

Résidents français en Belgique

La vie dans les établissements spécialisés

Espace Presse

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Orientations de l'association ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub) 5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


______________________________________________________________


Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

_________________________________________________________


J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

___________________________________________________________


Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

________________________________________________________________


MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

_____________________________________________________________________


Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

____________________________________________________________________


La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

____________________________________________________________________________


Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

______________________________________________________________________


J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

_________________________________________________________________


Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

______________________________________________________________________________________

Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

____________________________________________________________________

J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF


En cas de conflit !

Notre association agit d'abord en médiation avec les instances administratives et médicales, pour tenter de régler le conflit. Cela demande beaucoup de temps. Une action de sensibilisation et d'information est nécessaire. Si aucun accord n'est possible, il faut passer à des actions de défense, mais celles-ci ne doivent se faire qu'en dernière extrémité. Il convient de développer le dialogue pour expliquer notre position. 

L'association de défense (ANDEPHI) est née du même constat que le Collectif des parents et amis

« Agir pour le handicap mental ».



Ce site est l'expression d'un malaise sur la situation du handicap mental actuel.

Ce site traduit le souhait des parents pour la reconnaissance de la gravité du problème du handicap mental.

Les aides financières sont certes importantes mais ne suffisent pas à calmer le désarroi des parents.


Parents, vous qui êtes comme nous, exprimez-vous!

La plupart des internautes n'écrivent pas.

 N'hésitez pas à nous faire part de votre expérience.

Ce site, est-il en décalage par rapport à la réalité ?

Nous, nous ne le pensons pas !

Nous pensons que nous sommes encore, souvent, en dessous de la réalité

bernard peyroles

 

ORIENTATIONS GENERALES d'ANDEPHI  


Nous avions placé, comme idée centrale, la place des parents et de leur  rôle dans l'établissement qui accueille leur enfant.

Nous pensons toujours que les parents ont intérêt à s'investir dans la vie des établissements spécialisés car ils ont leur place à tenir et qu'il ne faut jamais oublier que les associations gèrent leurs établissements avec l'argent des organismes de tutelle c'est-à-dire l'argent du contribuable.

Sur un plan purement pédagogique, la présence des parents nous parait toujours importante, évidemment en veillant à respecter le principe que chacun doit rester à sa place par rapport aux professionnels, mais rester à sa place ne veut pas dire inexistant.


Peu de parents se présentent comme candidat au Conseil d'administration des associations. Il en est de même, dans une moindre mesure cependant, pour les élections au Conseil de Vie Sociale au sein des établissements.

Ce manque de motivation est le fait que beaucoup de parents ne se sentent pas à l'aise dans les rouages associatifs trouvant que leur présence aurait une efficacité limitée.

Beaucoup de parents ne souhaitent pas « déplaire » et jugent plus prudent de rester à l'écart vu la difficulté à trouver une place d'accueil. 


La présence des professionnels.

La présence, à nos côtés, de professionnels sensibles à notre démarche est réconfortante. Ils font passer le bien être et la prise en charge des enfants et adultes handicapés avant le plan de carrière en n'hésitant pas, quand c'est nécessaire, de dénoncer des dysfonctionnements dans les établissements où ils travaillent.


Des orientations générales plus proches des problèmes des parents.

Ce qui préoccupe les parents, au premier plan, concernent tous les sujets de la vie de tous les jours et celui du devenir de nos enfants handicapés car, c'est incontestable, nous avons du mal, et pour cause, à nous projeter dans l'avenir.

La préoccupation majeure reste la difficulté à trouver un établissement, certes aux premiers âges, mais aussi tout au long de la vie de nos enfants. On ne peut pas nier que des efforts importants aient été réalisés ces dernières années mais force est de constater que le nombre de places d'accueil reste totalement insuffisant. La situation est telle que, paradoxalement, nous recevons régulièrement des appels de professionnels nous demandant si nous avons des « idées » pour débloquer une situation.


 Vient ensuite la prise en charge de nos enfants au sein même de l'établissement spécialisé comme, par exemple, le manque de statut des travailleurs handicapés dans les ESAT, en effet les travailleurs en ESAT ne sont pas considérés comme des travailleurs mais comme des usagers. De plus, il semble que la tendance soit à la recherche de rentabilité ce qui entraîne des sélections à l'entrée, à notre avis peu compatibles avec le rôle normal des ESAT.

 Le problème de l'insuffisance du montant de l'AAH vient régulièrement ainsi que celui du passage de témoin entre les parents vieillissants et la fratrie pour s'occuper du frère ou de la sœur handicapé avec tout ce qui en découle comme interrogations concernant la tutelle et la curatelle.


ORIENTATIONS D'ANDEPHI.


De l'intérêt des parents à être solidaires les uns des autres pour agir, en particulier, en faveur de leur enfant handicapé. 


Notre Association ANDEPHI s'adresse aux familles des handicapés usagers des institutions allant de l'IME, IMP, IMPRO, ESAT mais aussi à toutes celles qui attendent une place d'accueil.

 

  • ANDEPHI s'engage à dénoncer, aussi longtemps qu'il le faudra, le manque de places d'accueil à toutes les étapes de la vie aussi bien pour les enfants que pour les adultes.


TOUT ENFANT, ADOLESCENT OU ADULTE HANDICAPES  DOIT POUVOIR BENEFICIER D'UNE STRUCTURE D'ACCUEIL.

LES LOIS DE LA REPUBLIQUE FONT OBLIGATION DE SCOLARISER TOUS LES ENFANTS DES LE PREMIER AGE.

Nous resterons très vigilants car, sous prétextes de scolarisation en milieu ordinaire, il ne faut pas que la création d'établissements soit ralentie.

 

  • ANDEPHI s'engage à tout faire pour œuvrer à la solidarité entre parents et dénoncera sans équivoque ceux qui tentent de les opposer, les uns aux autres, comme en démontrant que s'il n'y a pas de places d'accueil pour les plus jeunes, c'est parce que les plus âgés bloquent les places en dépassant les limites d'âge d'admission.

 

  • ANDEPHI s'engage à défendre toute personne handicapée dans tous les actes de sa vie.


De l'intérêt des parents à connaître leurs droits et devoirs.


ANDEPHI part d'une constatation, la grande majorité des familles qui ont un enfant ou adulte en institutions réglementées par les lois de 1975, de  2002 et de 2005 sur les centres médicaux sociaux ignore le fonctionnement de ces établissements et ne connait ni leur droits ni leurs devoirs ce qui peut entraîner, en cas de dysfonctionnement, des difficultés pour résoudre les problèmes.


D'autre part, plus des deux tiers des établissements médicaux sociaux sont gérés par des associations où les familles sont appelées à faire partie des Conseils d'Administration.

Nous partons du constat que les conseils d'Administration ne jouent pas pleinement leur rôle de décision et de contrôle du fonctionnement des associations.  La formation des administrateurs doit être assurée de façon à leur permettre de remplir complètement la charge pour laquelle ils ont été élus.


Partant de ces constats, nous avons décidé de créer une Association de défense au niveau national qui aura pour objets :

  •        Information aux familles adhérentes ou non des lois régissant les établissements médicaux sociaux,
  •        Assistance en cas de litiges des familles soit auprès des établissements soit auprès des autorités de tutelle.
  •       Information et formation des administrateurs d'association,



Informations aux Familles dont l'enfant fréquente un établissement médico-social.

 

  • Présentation des différents organismes que les parents ont et auront à rencontrer depuis l'annonce du handicap de l'enfant.
  • Informations sur le fonctionnement de l'établissement fréquenté par l'enfant et de l'association en charge de l'établissement.
  • Droits et devoirs des parents au sein de l'établissement et de l'association.
  • Assistance en cas de litiges entre les familles et les établissements ou les autorités de tutelles.

       Soucis constants d'améliorer et de modifier si besoin les modalités actuelles.


Exemples :

Quelques  supports :


 ANDEPHI propose de faire le listing de toutes les administrations compétentes pour l'orientation des handicapés de l'enfance jusqu'à l'adulte et des droits moraux et financiers dont ils peuvent bénéficier.


 Lois du 2 Janvier 2002, de 2005 ...Analyses, commentaires, avantages et inconvénients pour les familles.

 

ANDEPHI  propose de mettre en place un support concernant tous les établissements existants IME , IMP ,IMPRO , ESAT , MAS , Foyer, avec âge d'entrée et de sortie , prise en charge par qui, comment (voir avec d'autres parents les difficultés rencontrées et les méthodes à envisager pour les aider )


 Support ANDEPHI concernant le fonctionnement des établissements en reprenant en partie la formation sur les associations et les revues spécialisées.

Comment toucher les parents :

Site Internet, information dans les collectivités locales (journaux communaux et régionaux....)



Mise en place d'ANDEPHI:


Les statuts de l'association ont été déposés à la préfecture du Val de Marne et peuvent être envoyés sur simple demande.



De l'intérêt des parents à acquérir un minimum d'informations sur la vie associative.


    Fonctionnement.

 

  • Lorsque son enfant est accueilli par une association gestionnaire d'établissements, il est important sinon indispensable d'avoir un minimum de connaissances sur le fonctionnement de l'Association et sur les Etablissements animés et gérés par cette dernière tant au niveau de leurs buts, leurs règlements, leurs modes de fonctionnement et les relations que peuvent avoir les professionnels, les parents et les usagers.

 

  • La place des Associations dans la création et la gestion des Etablissements et Services.
  • Le personnel, les établissements, les usagers.....
  • Quel est le rôle de l'administrateur ?


   L'association

 

  • Ses statuts,
  • Le règlement intérieur,
  • Domaine des administrateurs, domaine des professionnels,
  • Les partenaires administratifs (DDASS, DRASS, CROSS ...),
  • Les partenaires associatifs.


  Les établissements.

 

  • L'expression et la consultation des usagers,
  • Le règlement de fonctionnement,
  • Le règlement intérieur,
  • Les conventions collectives,
  • Les définitions de fonction des directeurs et les responsabilités des médecins,
  • Les comités d'entreprise, les délégués du personnel.


  

Notre association, a-t-elle vocation à participer à la gestion d’un établissement social

ou médico-social ?


ANDEPHI se réjouit de la création de tout nouvel établissement.

Nous avons créé ANDEPHI parce que, en tant que parents d’enfants handicapés, nous estimions que beaucoup d’associations, gestionnaires d’établissements,  n’écoutaient pas les parents et ne prenaient pas en compte ce qu’ils disaient.

 Les parents, selon nous, n’ont pratiquement plus de possibilités d’action même s’ils participent au Conseil d’Administration de l’association qui accueille leur enfant.

ANDEPHI déplore que les parents n’aient pas une place plus  importante dans la prise en charge de leur enfant. Les associations réellement de parents, gestionnaires d’établissements, sont de plus en plus rares. C’est la raison pour laquelle le Conseil d’Administration d’ANDEPHI avait écrit dès 2008:


 « Afin de préserver son  indépendance et sa liberté de jugement, ANDEPHI est une association qui n’a pas vocation à créer des établissements en partenariat avec d’autres associations. Adhérer à ANDEPHI n’est pas incompatible avec une autre adhésion dans une  association gestionnaire d’établissements, bien au contraire. » 


Rien ne nous empêche, à titre privé, de participer à la vie de l’association qui accueille notre enfant ou adulte. Bien au contraire, c’est souhaitable.

Plusieurs adhérents d’ANDEPHI sont membres du Conseil d’administration de l’association qui accueille leur enfant. Ils y vont tout en étant adhérent d’ANDEPHI, mais ce n’est pas ANDEPHI qui est membre du C.A.  Il est important de garder notre indépendance. 

La sélection des dossiers en attente d’admission dans un établissement est « l’affaire » des professionnels.

Là aussi, pour garder notre indépendance et pour ne pas favoriser certains parents au détriment d’autres, tant les places sont encore rares, ANDEPHI ne souhaite pas participer à ces commissions.

ANDEPHI déplore, depuis sa création, le manque encore considérable de places.

ANDEPHI souhaite le renforcement de la relation « parents professionnels » pour favoriser l’amélioration de la qualité de la prise en charge.

ANDEPHI milite pour que les parents soient partie prenante dans le projet individuel de leurs enfants et aient le droit de regard sur la vie des associations financées par l’argent de l’Etat.

  

  •  
  • La prise en charge et l'accompagnement doivent être adaptés en fonction du handicap en tenant compte de  l'age. L'évaluation doit être régulière pour faciliter, au mieux, le développement des  aptitudes et des compétences dans tous les domaines de la vie de tous les jours.
  • Développer l'autonomie le plus largement possible.
  • Ouverture sur la vie de tous les jours.
  • Favoriser l'intégration scolaire quand c'est possible
  • Etre attentif et à l'écoute des désirs et des demandes de chacun pour favoriser l'épanouissement et l'expression de la personne handicapée.
  • Prendre en compte le rôle des familles et de leurs demandes dans le respect des choix des personnes handicapées mentales devenues adultes.
  • Rassurer les parents en affirmant leur rôle de partie prenante dans  l'accompagnement de leur enfant handicapé mental devenu adulte. Les parents doivent pouvoir participer à la vie des établissements et à la vie associative.


Favoriser un climat de confiance entre famille et professionnels en organisant des rencontres, des concertations où chacun se sente à égalité.


agir pour le handicap mental



Art. 4.– les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale.




  


 Pour prendre contact avec nous, remplissez le formulaire ci-dessous.


Les dossiers d'ANDEPHI

LA MALTRAITANCE A L’ÉCHELLE D’UN PAYS


•          Manque considérable de places dans les établissements spécialisés


•          Familles qui continuent à chercher en Belgique.


•          Enfants et adultes sans solution.


•          Enfants et adultes bloqués à la maison.


•          Enfants privés de scolarité.


•          Liste d’attente infinie.


•          Crédits de fonctionnement en constante diminution.


•          Avis des parents non pris en compte.


•          Personnes handicapées vieillissantes sans solution.


•          Absence des services de l’État au sein des institutions pour évaluer le bon fonctionnement de l’établissement et les risques de maltraitance.


•          Programmes pluriannuels d’inspection dans les établissements spécialisés au ralenti, voire inexistants pour le contrôle des modalités d’accueil ou de prise en charge des personnes, respect de leur santé, leur sécurité, leur intégrité, leur dignité et leur bien-être physique et moral.


Que deviendront nos enfants et adultes handicapés si peu considérés.


Est-ce de la maltraitance ?


Doit-on téléphoner au 39 77 pour leur poser la question ?

1. Solidarité nationale à l'égard des personnes handicapées.


 La sensibilisation de l'opinion et influence sur les  attitudes collectives.

 Développer les moyens suffisants pour financer les institutions, les services nécessaires, les moyens d'accompagnements, les allocations...

2. Intégrations et dignité des personnes handicapées.


  Il faut favoriser la participation des personnes handicapées de  l'enfance à l'age adulte, aux espaces et aux activités dans le milieu normal (éducatif, scolaire, formatif, professionnel, social, culturel); leur offrir des standards de vie normaux (logement, niveau de

ressources, qualité de vie).

Notre association ANDEPHI s’adresse aux parents et tuteurs de personnes handicapées accueillies en établissements spécialisés comme :


                                                           Les foyers de vie

                                                           Les foyers d’accueil médicalisé

                                                           Les maisons d’accueil spécialisé MAS

                                                           Les ESAT


ANDEPHI s’adresse aussi aux familles sans solution d’accueil pour leur enfant ou adulte dans un établissement spécialisé.

ANDEPHI est préoccupée par la situation des personnes handicapées exilées en Belgique faute de places sur le territoire nationale.


Si la majeure partie des personnes adhérentes à ANDEPHI est constituée par la famille au sens large du terme, parent, frère sœur,  il y a aussi des professionnels et des amis qui soutiennent notre action même s’ils ne sont pas obligatoirement d’accord sur tout.


Le principal but de notre association est :

"La prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

► Nous reconnaissons que les parents ont des droits et des devoirs, et qu'il n'est pas question d'empiéter sur les compétences des professionnels, mais les parents ont eux aussi des compétences vis-à-vis de leur enfant ou adulte.   Ils ont un véritable savoir-faire.


► Il y a toujours le problème du manque de places dans les structures spécialisées, notamment pour ceux qui sont les plus handicapés, surtout s’ils ont des troubles du comportement associés.


►La difficulté pour les parents à accéder à l’établissement spécialisé qui accueille leur enfant ou adulte

Exemple : les parents qui viennent chercher leur enfant ou adulte pour partir en weekend sont priés d’attendre à la grille de certains établissements que l’on leur « amène » leur enfant.


Nous  demandons que soit renforcé le droit des parents :

-     de pouvoir se rendre librement dans l'établissement de leur enfant, tout en respectant les contraintes de certains moments comme les repas, l'heure de la toilette, …

-     d'accéder librement à la chambre de leur enfant, tout en respectant les horaires de l'organisation interne de l'établissement d'accueil.

►  Nous demandons qu'aucun enfant ou adulte handicapé ne soit exclu de l'établissement sans qu'une solution de remplacement ne soit trouvée même s'il y a une incompatibilité récente entre la prise en charge de l'établissement et le handicap de la personne concernée.                                                                                                          

 ► Nous demandons qu'en cas de conflit ne soit prononcée aucune exclusion sans l'avis d'une commission de médiation indépendante composée pour moitié de professionnels  et de parents.

►  Nous soulignons le facteur important de l'insuffisance du nombre de personnel dans les établissements notamment dans ceux qui accueillent les personnes les plus handicapées.


► Nous demandons que soit définie  une nouvelle grille mentionnant l'obligation pour un établissement d'avoir un quota de personnel calculé en fonction du nombre de résidents dont il a la charge, et non pas un quota englobant toutes les catégories de personnel. Il est nécessaire que cette grille soit respectée même en cas d'absence pour congés ou autre motifs d'un ou plusieurs membres du personnel. Ne doutons pas que si cela état fait, bien des situations conflictuelles n'apparaîtraient pas entre parents et professionnels lesquels, eux-mêmes, pourraient travailler dans de bien meilleures conditions


 ► ANDEPHI demande que les rythmes de vie en Institution (horaire des repas et coucher) se rapprochent le plus possible de ceux d'une vie à caractère familial et ne soient pas calqués sur des horaires hospitaliers, à savoir pour certains établissements repas à 18 h et coucher à 19 h, dans le seul but de libérer le personnel. Les résidents n'ont pas d'autres  choix que de rester seuls dans leur chambre face à des nuits interminables.

►  Nous demandons qu'une réflexion, au niveau national, soit entreprise sur la possibilité d'une enveloppe globale annuelle pour les établissements spécialisés (comme tous les établissements scolaires), plutôt que le financement au prix de journée qui crée des injustices et accentue le sentiment de privation de liberté pour les retours au domicile familial.. Les établissements ne seraient pas pénalisés par les absences éventuelles des résidents et les parents seraient déculpabilisés de « prendre » leur enfant quand ils le souhaitent notamment le week-end.


► Nous demandons que les autorités compétentes à chaque établissement renoncent à se désengager systématiquement de la prise en charge des transports sanitaires « domicile / établissements spécialisés » notamment les FAM/MAS. Ce désengagement des financeurs ajoute de la souffrance aux familles et contribue à apporter l'enfermement et le désœuvrement aux personnes handicapées qui le subissent en ne pouvant pas se rendre facilement dans leur famille, leur budget étant par ailleurs déjà lourdement grevé par le paiement du forfait journalier.


 




3. Adaptations des solutions.


Maintenir et développer, parallèlement aux actions  intégratives, des prestations et des réponses spécifiques, depuis les institutions spécialisées (CAMSP, SESSAD, EMP, AMpro,ESAT, foyers, MAS, AP) jusqu'aux formules intermédiaires entre les institutions et le milieu normal, avec les services adéquats (services d' informations, de guidance, de soutien, par exemple).



4.Rôles actifs des personnes handicapées et de leur environnement privé (familial notamment) dans la définition et l'évaluation des réponses mises en place.




Favoriser chaque fois que possible l'élaboration des solutions par les personnes handicapées elles-mêmes ainsi que la communication entre ces dernières, leur environnement privé (notamment familial) et les  professionnels de l'action sociale dans le respect des champs de responsabilité et de compétences de chacun.




5. Diversifications et enrichissement des partenariats

 traditionnels, pour élaborer une politique au plus prés des réalités, entre les pouvoirs publics et les organismes gestionnaires.




Rapprocher les décideurs et les acteurs de terrain et ne

 pas limiter le dialogue au niveau d'instances nationales; l'analyse des besoins, la hauteur des financements, les améliorations qualitatives et quantitatives, devront, pour être pertinentes, s'encrer sur des réalités régionales.

Prestation de compensation du handicap (PCH).

Moins de 4 euros de l’heure pour les aidants familiaux

Quelle générosité !

Et en plus, c’est imposable.


Les aides humaines sont indispensables à la prise en charge des personnes handicapées.

Aujourd’hui, les aidants familiaux, sont les principaux intervenants à assurer cette mission. Leur indemnisation en PCH aide humaine s’élève à moins de 4 € de l’heure pour une durée maximale de 6 h à 7h par jour. Ce montant est aujourd’hui imposable.

Le gouvernement doit retirer cette imposition et augmenter le taux horaire. Moins de 4 euros de l’heure. Un peu vexant, quand même.

Est-ce cela que valent les aidants familiaux pour les gouvernements d’hier et d’aujourd’hui ?

Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.

ANDEPHI


Pour poser une question,

pour prendre contact,

remplissez le formulaire présent

à cette page

ou envoyez-nous un message à :

andephi@orange.fr.


Nous vous répondrons.

Laissez votre N° de téléphone

si vous souhaitez être rappelé.

Pour cette page, ANDEPHI vous suggère les liens suivants :

Adhérer à ANDEPHI

Questions-réponses

Informations