Les vacances des enfants polyhandicapés.

S'ajoute aux problèmes de la vie de tous les jours, lorsque vous êtes parent d'un enfant handicapé mental, le problème des vacances.

Les vacances, c'est prendre du temps pour soi, ce temps qu'il vous manque tout au long de l'année.

Les vacances, c'est cette cassure du rythme quotidien si nécessaire aux parents, mais aussi à l'enfant.

L'enfant handicapé veut faire comme ses frères et sœurs, lui aussi veut partir en vacances.

Même dans le monde du handicap, les inégalités existent. Trouver des structures d'accueil pour nos enfants handicapés mentaux peut s'avérer très compliqué en fonction de la gravité du handicap. Plus le handicap est grave, plus les structures d'accueil temporaires pour les vacances sont rares. Si elles existent, leur vocation première n'est pas d'être un lieu de vacances.

Structures hospitalières pour handicapés, certes au bord de la mer, places qui se libèrent en M.A.S lorsque un usager part lui-même en vacances dans sa famille, voilà, le plus fréquemment, le choix qui s'offre aux parents d'enfants polyhandicapés.

Certes, tout est gratuit, certes le transport est pris en charge, mais l'hôpital reste l'hôpital et une M.A.S n'est pas un lieu de vacances, ce n'est pas sa vocation.

Le personnel, à tous les niveaux, est attentif à l'enfant handicapé. En tant que parent, on peut laisser son enfant en toute quiétude, mais à réfléchir, est-ce vraiment de véritables vacances pour l'enfant ?

Le grand intérêt c'est que les parents puissent prendre quelques jours, seuls, pour se retrouver. Autre point positif, l'instauration d'une petite séparation entre l'enfant polyhandicapé et ses parents qui s'avère profitable à tous. Elle peut être le point de départ à une prise en compte du temps qui passe. Notre enfant grandit. Il faut se préparer longtemps à l'avance, à s'imaginer notre enfant devenir adulte et nous-même avec quelques années de plus…

Comme il est difficile de trouver un lieu de vacances pour nos enfants polyhandicapés, cette recherche ne peut que se faire avec l'assistante sociale de l'établissement spécialisé qui accueille l'enfant pendant l'année scolaire.

Les structures décrites sont rares. Les places qui se libèrent en M.A.S sont, elles-mêmes, peu nombreuses. Beaucoup d'adultes résidant en M.A.S ne partent jamais en vacances. Avec un peu de chance, votre enfant sera accueilli une quinzaine de jours pendant l'été.

Sur un séjour de quinze jours, il n'ira que deux ou trois fois à la mer, même l'établissement est tout contre la plage, par manque de personnel car, là aussi, les moyens manquent. Le grand point positif de ce genre d'accueil temporaire, c'est que vous laissez votre enfant assuré qu'il sera bien accueilli et bien soigné par tout l'équipe… et c'est dèja beaucoup.

Le monde du handicap mental a acquis un tel retard à tous les niveaux même si ces derniers temps « les choses commencent à bouger ». Les structures d'accueil temporaires ont été oubliées.

Nous parlons ici de vacances, mais qu'en serait-il du placement en urgence d'un enfant polyhandicapé pour raisons familiales graves?

C'est à nous, parents, de revenir sans cesse sur ce problème spécifique car dans le monde du handicap « les choses bougent » uniquement si les parents se font entendre.

Et pour se faire entendre, c'est long et difficile.

Bernard PEYROLES

Choisissez et cliquez

agir pour le handicap mental

  ANDEPHI@orange.fr

ADHEREZ à ANDEPHI

Nombreux sont les sites et les ouvrages sur les polyhandicapés. Nous nous contenterons de souligner les problèmes que rencontrent les familles ayant un enfant handicapé, où seule une compensation pécuniaire, parfois répartie injustement, ne suffit pas pour s'en « sortir ».

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

 Il est nécessaire que des mesures exceptionnelles soient prises pour combler une petite partie du retard dans ce domaine.

 La volonté exprimée par les politiques va-t-elle s'accompagner d'actes concrets ?

Notre souci est de ne pas « compartimenter » les différents handicaps mais de considérer le problème du handicap mental dans sa globalité. Cependant, il faut bien avouer que les personnes polyhandicapées sont actuellement les moins bien loties en structures d'accompagnement et d'accueil.

Même dans le domaine du handicap mental, tout le monde n'est pas à égalité. Il y a un classement en fonction des possibilités de chacun. Si dans les autres domaines les problèmes existent, pour ceux de l'annexe 24 ter, il y a injustice flagrante.

Pourquoi des enfants de notre société sont-ils aussi peu considérés ?

 Est-ce parce que les parents sont fatigués, qu'ils revendiquent aussi peu?

Les enfants polyhandicapés sont les grands oubliés, avec les enfants autistes, de notre société!

Définition légale :     -circulaire n°86 du 6 mars 1986-

" Les enfants polyhandicapés sont atteints d'un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère est associée à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l'autonomie. "

Ce qui est étrange c'est que, lorsque nos enfants polyhandicapés ont l'age de 20 ans, le terme polyhandicapé disparaît officiellement.

Nos enfants sont-ils guéris lorsqu'ils fêtent leur vingtième anniversaire?

Le polyhandicap est le handicap le plus grave car il affecte à la fois la motricité, la sensitivité et les facultés intellectuelles.

 Ce sont les parents des enfants handicapés qui ont le plus de mal à s'en sortir des problèmes du quotidien.

La vie familiale est marquée fortement par les difficultés qu'éprouvent les parents.

Besoin d'une (voire deux) personne en permanence 

 Nécessiter de se lever fréquemment la nuit pour les crises d'épilepsie

 Impossibilité d'exercer une activité professionnelle pour

 au moins l'un des deux parents (et retentissement sur

 l'activité professionnelle de l'autre)

 Difficulté à se faire remplacer auprès de la personne  polyhandicapé

(à cause de la spécificité)

Sorties et vacances rarissimes, voire inexistantes

     Nous pouvons ajouter le problème de la fratrie et les interrogations que suscite la présence d'un frère ou d'une sœur polyhandicapé. 

En France, le polyhandicap n'est défini par aucun texte législatif ou réglementaire.

 Seules des circulaires y font référence.

Même si, depuis quelques années, la spécificité du polyhandicap commence à être reconnue, il n'en demeure pas moins qu'il mérite une attention toute particulière, et notamment un alignement sur les personnes handicapées. Concrètement, il s'agira que la notion de polyhandicap soit introduite dans le code de l'action sociale et des familles, afin de lutter globalement contre les conséquences du handicap.

RECEMMENT DANS L'ACTUALITE.

La situation des polyhandicapés est tellement dramatique que régulièrement des députés ou sénateurs posent des questions au gouvernement, ainsi poussés par la base de leurs électeurs.

Toutes les questions « appellent l'attention de M. le ministre de la solidarité, de la santé et de la protection sociale sur la situation dramatique des familles dont l'un des membres adultes est polyhandicapé. Il existe, en effet, dans notre pays des structures de soins très insuffisantes pour les adultes polyhandicapés et les familles concernées, en dépit de toute leur bonne volonté, peuvent difficilement fournir aux polyhandicapés l'ensemble des soins dont ils ont besoin en permanence. »

.Pour certaines familles, il faut  souligner  la précarité matérielle lorsque l'un des deux parents arrête de travailler. Les compensations ne suffisent pas à combler ce salaire manquant.

S'ajoute une grande détresse morale pour ces familles.

Tous les gouvernements, quelle que soit leur couleur politique ont fait de la famille une de leurs valeurs fondamentales. Les familles, avec un enfant polyhandicapé, sont des familles comme les autres. Elles sont plus fragiles par toutes les contraintes psychologiques et matérielles.

Quelles sont les mesures envisagées par le Gouvernement pour améliorer l'accueil des adultes polyhandicapés dans des centres de soins spécialisés et pour permettre, chaque fois que cela est possible, le maintien à domicile et au sein de leur famille, des adultes polyhandicapés.

Certaines familles éprouvent des difficultés matérielles et financières lorsque l'un des membres est soigné à domicile.

____QUESTIONS ET REPONSES OFFICIELLES.

A vous de juger, faut-il s'en contenter. Une chose est sure, c'est qu'il ne faut pas « baisser les bras "

. Question écrite Nº 06906 du 10/04/2003 page 1207 avec réponse posée par PASTOR (Jean-Marc) du groupe SOC .

M. Jean-Marc Pastor attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur la situation des personnes polyhandicapées, qui subissent la forme de handicap la plus pénalisante puisqu'elle affecte la motricité, la sensibilité et l'intellect. Or, la définition légale des personnes polyhandicapées ne vise que les enfants qui ne sont plus pris en considération du fait de leur polyhandicap lorsqu'ils atteignent vingt ans. Compte tenu du caractère dégénérescent du polyhandicap et de l'absence d'une communication perceptible et interprétable de la part des polyhandicapés, il importe qu'une prise en charge spécifique intervienne à tous les âges de leur vie. Aussi, il lui demande si elle compte intégrer un dispositif répondant à cette nécessité dans le projet de loi qu'elle prépare.

___ Ministère de réponse: Personnes handicapées - Publiée dans le JO Sénat du 11/09/2003 page 2798.

Afin d'accélérer les réponses à apporter en matière de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants et les adultes polyhandicapés ainsi que de formation des personnels qui en assurent l'accompagnement, le doublement de la tranche 2003 du plan de création de places pour adultes lourdement handicapés (1999-2003) a été adopté, permettant en 2003 le financement de 2 200 places de MAS, soit un montant de 70,12 millions d'euros de crédits d'assurance maladie.

 L'enveloppe de crédits concernant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés (service d'éducation et de soins spécialisés à domicile, enfants polyhandicapés, autistes et traumatisés crâniens) prévue dans le cadre du plan triennal est, quant à elle, portée en 2003 à 48,70 millions d'euros. Les crédits spécialement destinés aux enfants et adolescents polyhandicapés, d'un montant de 18,30 millions d'euros sur les trois ans, permettront la création de 408 places nouvelles. De plus, un programme exceptionnel de 20 millions d'euros de crédits ONDAM a été consacré, en 2002, à la création de places nouvelles pour les personnes handicapées.

 À ce titre, une enveloppe de 7,65 millions d'euros a permis de financer 226 autres places nouvelles destinées aux personnes polyhandicapées. Cet effort notable reste néanmoins insuffisant par rapport aux attentes justifiées des familles. Il doit donc être soutenu dans les années qui viennent. Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés.

La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap). Il n'établit pas un lien direct entre tel ou tel type de handicap et le montant de l'allocation puisquil prend en compte les dépenses engagées par les familles, les réponses apportées, et notamment la fréquentation d'un établissement spécialisé.

L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé, et chaque fois que possible de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille faute de réponse adaptée. C'est pourquoi le Gouvernement souhaite, en même temps qu'il envisage de favoriser dans la prochaine loi l'intégration sociale, scolaire, professionnelle la plus complète possible, développer des réponses plus institutionnelles pour les personnes polyhandicapées. Il ne souhaite pas enfermer les personnes polyhandicapées dans un statut particulier mais au contraire faire en sorte que leur totale humanité soit reconnue, affirmée.

CE QUE NOUS VOULONS !

 Le droit à la prise en charge éducative et sociale et le choix de cette prise en charge. Il est urgent de reconnaître et de garantir aux enfants polyhandicapés une prise en charge éducative et sociale, précoce et adaptée, et aux adultes polyhandicapés un projet de vie digne et qualitatif.

 Le droit à la pérennité du statut polyhandicapé. Ce droit est

urgent et fondamental. Nous demandons la création de

structures susceptibles d'accompagner dignement nos enfants et adultes dans leur développement tout au long de leur vie. Pour la majorité d'entre eux, le handicap s'aggrave. Ils souffrent de désespérance et finissent par s'éteindre dans l'indifférence générale dans des établissements inadaptés à leurs besoins propres.

Pour résumer:

Il faut la création d'un statut de l'adulte polyhandicapé.

En effet, le handicap ne disparaît malheureusement pas, l'âge de vingt ans atteint.

Il est important de prolonger la prise en charge des

polyhandicapés arrivés à l'âge adulte.

Les plus hautes autorités de l'état commencent à prendre conscience de l'ampleur du retard, mais cela reste insuffisant.

 Cet effort doit donc être soutenu dans les années qui viennent.

Les associations représentant les personnes polyhandicapées souhaitent également une attribution quasi systématique du sixième complément d'allocation d'éducation spéciale pour les enfants polyhandicapés.

 La réforme qui est intervenue depuis avril 2002 tâche de répondre de façon plus souple et plus précise aux répercussions du handicap sur la vie familiale (cessation d'activité partielle ou totale d'un des deux parents, embauche d'une tierce personne ou frais occasionnés par le handicap).

Les réponses sont, sans aucun doute, sur la fréquentation d'un établissement spécialisé.

 L'objectif est bien de rechercher une forme de socialisation et d'éducation de l'enfant polyhandicapé et chaque fois que

 possible de ne pas aller dans le sens d'un repli de la famille

faute de réponse adaptée.

Les deux plans pluriannuels, en cours de réalisation pour répondre aux besoins des personnes handicapées, sont nettement  insatisfaisants.

La création de places supplémentairesprévues dans ces deux

 plans dans les établissements spécialisés pour les personnes

 les plus lourdement handicapées sont un bon point de départ.

Tout cela coute cher, mais il s'agit d'un problème de justice sociale.

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr