Les parents de l'enfant handicapé

Cet article sur le handicap mental et les parents posent le problème de la solitude et de la honte auxquels ils sont confrontés. Cependant, les parents ne restent pas sans rien faire et mettent en place des moyens d'agir. C'est de cela dont nous faisons l'exposé.

Cette réflexion s'adresse aux parents, aux professionnels et étudiants qui s'intéressent ou sont touchés par la problématique du handicap quand celui-ci apparaît au sein de la famille.

Son auteur : Jean-Yves RICHIER, docteur en sociologie du handicap.

N'hésitez pas à le contacter à jeanyvesrichier@gmail.com

Vos remarques et critiques sont les bienvenues sur ce texte et la manière dont vous appréhendez le handicap. Pour les étudiants qui recherchent des documents ou autres techniques méthodologiques dans l'élaboration de leur recherche, je suis disponible en ce sens également.

Les parents de l'enfant handicapé et la situation de solitude et de honte : dépasser l'indépassable

La famille de l'enfant handicapé mental peut-être considérée comme garante d'un secret afin de préserver son intégrité. Elle cache quelque chose qu'elle ne veut pas dévoiler à la société de peur d'être discréditée. Tout le temps que le handicapé n'apparaît pas au grand jour aux côtés de ses parents, ces derniers sont préservés de la contamination sociale. Le handicap a un fort pouvoir de contamination : les personnes normales vivant avec lui seraient susceptibles d'en attraper les stigmates, d'être moralement atteintes et suspectées dans leur intégrité. Il faut pour les parents se cacher, autant que faire se peut, ce qui est ressenti comme un danger pour la société. Les parents apprennent à tricher avec les apparences dans les relations de réciprocité avec autrui. Dans la rencontre immédiate, cette facette de père ou de mère d'un enfant différent ne peut être dévoilée au risque que l'individu ne soit considéré uniquement qu'à travers elle. L'enjeu pour les parents est de ne pas être trahis et de ne pas se trahir ; ils jouent un jeu de dupe vis-à-vis d'autrui. Ce jeu est possible tout le temps que le handicap, objet du discrédit, reste dans l'ombre du couple. Les parents ne cherchent pas systématiquement à cacher leur enfant comme on cacherait une faute. Ils ressentent le regard honteux des autres sur leur enfant et c'est bien souvent pour cette raison qu'ils veulent « cacher » l'enfant. Cette dissimulation est une protection contre le mal que l'on pourrait faire à leur progéniture. Au sein de la famille s'est installé un élément perturbateur s'ingéniant à détruire les relations des uns avec les autres : quand le handicap survient, les individus sont perdus et ne savent plus à qui s'en remettre.

Truquer les relations sociales

Les parents doivent parer aux troubles dans les relations publiques. Les parents de l'enfant handicapé mental font « comme si » de rien n'était. Ils jouent un jeu de dupe aux dépens de leur entourage. Ce jeu trouve sa raison d'être dans le fait que les parents ne souhaitent pas « perdre la face » devant leur interlocuteur. Les parents cachent quelque chose qui peut les discréditer. Les parents sont isolés à cause d'une faute dont ils ne sont pas responsables. Ils sont accusés à tort d'un crime qui n'en est pas un. Leur faute est d'avoir enfanté un « monstre » qui, en fin de compte, n'est qu'un individu vivant sans se référer strictement aux normes sociales établies. Nous comprenons que les parents aient envie de mentir à la société puisqu'ils sont punissables de « mort sociale » si l'on découvre l'infâme en eux. C'est bien là qu'est l'enjeu des parents de l'enfant handicapé : ne pas être rejetés de la société, ne pas être des exilés expulsés aux marges sociétales. Pour éviter « l'exil », le meilleur moyen est encore de nier aux autres l'objet du délit, de le garder secret. Plus que le rejet, ils craignent la compassion, l'indifférence, d'être considérés comme étrangers à leur propre société et ne plus être reconnus. Ici, la notion d'étranger renvoie à l'isolement et à la solitude qui en découle. La solitude s'inscrit dans le rejet et l'exclusion : pour les parents elle est difficile à vivre puisqu'elle leur apparaît comme infondée. La nature de cette solitude est foncièrement injuste puisque organisée autour de préjugés et de jugements hâtifs sur l'enfant handicapé mental.

Le handicap fige le temps et distend jusqu'à la rupture les liens sociaux. La solitude s'installe et le monde familial existe en lui-même, chaleureux mais terriblement isolé, sans attention extérieure. Pourtant, le handicapé n'a commis aucune faute, aucune atteinte à la société, il n'est pas délictueux ; sa seule présence provoque un trouble dans les rapports humains. Il dérange l'ordre des choses relationnelles et perturbe l'équilibre attendu dans les situations sociales. Les parents s'inscrivent dans une solitude de la perte : ce ressenti de la perte est immédiat chez les parents enfermés en eux-mêmes pour s'isoler du monde environnant. Ils vont subir cette solitude s'inscrivant dans la durée provocant la perte de leur identité et des repères utiles à une vie en société. L'image de soi s'altère et nous rejoignons les processus de construction évoqués plus en amont. Cette solitude les rend « autres » et un travail de reconstruction de soi s'engage par rapport à l'environnement, à autrui et à soi. La personne handicapée est une personne seule, isolée : isolée de par son incapacité à nouer des relations sociales adéquates, isolée également de son propre fait, se complaisant dans le retrait même au sein du foyer familial. Les parents combattent à la fois la solitude due au rejet de la société vis-à-vis de leur enfant, mais aussi cette solitude quotidienne dans laquelle ils se sont enfermés. Ils ont cette impression d'être étranger à soi, de ne plus se comprendre soi-même et de ne plus comprendre ses proches. A la fois étrangers pour la société et étrangers à eux-mêmes, quelle place peuvent-ils espérer sans se sentir de continuels vagabonds errants dans un monde social dont ils ne percevraient plus les repères habituels ?

L'exil de l'intérieur de la société, brutal et soudain, transforme ces parents en marginaux. La marginalité repose sur l'incompréhension des autres et leur indifférence. Pourtant les parents étaient correctement installés dans la vie avant l'avènement du handicap vécu comme un séisme ayant fait vaciller les fondements même de leur identité. Les parents sont enfermés désormais dans un lointain au sein même de la société qui les rejette. Ils sont tout proches et tellement inaccessibles notamment dans leur manière de penser une vie possible avec leur enfant handicapé mental. Pour les parents, le rejet aux marges de la société n'est pas valable car ils ne peuvent admettre que leur enfant en serait la raison.

Qu'en est-il alors de la situation des parents pris dans le contexte familial de l'altérité ? A l'annonce du handicap de l'enfant, les statuts de père et mère communément envisagés s'écroulent. D'un statut de parents « normaux », ils devront se reconstruire un statut de parents d'enfant handicapé. Eux-mêmes sont victimes de cette contamination du handicap : les mécanismes de défense mis en place vont permettre de se protéger de l'exclusion de la part des autres mais aussi de la contagion du handicap de leur enfant. Ils jouent avec deux mondes et c'est bien dans un « entre-deux » qu'ils vont pouvoir se retrouver. Les parents endossent deux particularités sociales : ils peuvent se montrer et se présenter en société comme des parents normaux, en cachant le handicap de leur enfant, mais ils peuvent également revêtir un statut de parents dont l'enfant est différent.

Le handicap s'est immiscé dans le tissu social de la famille et a bouleversé les rapports entre les individus. Le cercle familial est le lieu de la liminalité. Les parents vivent en son sein et deviendront des « passeurs » pour leur enfant. Le handicapé mental n'a pas la capacité de revendiquer seul sa différence ; les parents vont se doter des arguments utiles à sa reconnaissance sociale. Nous avons affaire avec des passeurs revendicatifs, à la fois de leur propre difficulté à être compris par les autres mais aussi de la difficulté qu'a leur enfant à être toléré en société. Les parents doivent faire admettre leur enfant au regard des autres à défaut de lui procurer une place sociale véritable. Il leur faut défendre sa cause et garder l'espoir que le diagnostic peut être revu et corrigé par le médecin et ne pas envisager le pire. La perte de l'enfant normal enferme les parents dans une communauté autre qu'ils n'ont pas choisie, une communauté par défaut dont ils devront construire les codes et l'architecture. Cette communauté particulière ne s'inscrit pas dans un espace repérable à ce moment ; les parents par la suite trouveront des raisons pour épouser tel ou tel mouvement associatif. Cependant, déjà se dessinent les prémisses d'une attitude mentale qui va les disposer à se démarquer du reste de la communauté au sens élargi. Les parents vont se construire au sein d'un espace délimité par le vécu avec un enfant handicapé mental.

De fait, les parents s'excluent au moins pour un temps de la manière de penser ordinaire ; ils sont des intrus dans ce mode de penser le monde. Le dévoilement du handicap au regard extérieur les place de fait dans une situation de quasi-parias. Il leur est difficile d'adopter une ligne de conduite pouvant les mettre en phase avec la situation du handicap et se montrer cohérents dans les rencontres de la vie quotidienne. Pour les parents, donner leur point de vue sur le handicap, c'est donner leur point de vue sur eux-mêmes. Comment donner un avis sans se déjuger dès qu'il est émis, dire tout et son contraire ?

Le handicap, objet de honte.

Le sociologue Vincent DE GAULEJAC s'interroge sur ce qui fait honte, sur ce qui fait que l'on se sent honteux dans une relation sociale : « Le sentiment de honte s'installe lorsque l'identité profonde de l'individu est altérée (…) Les repères habituels qui permettent de se situer par rapport aux autres et à soi-même sont fragilisés ou détruits. Dans tous les cas, l'estime de soi est remise en question par la mésestime des autres. Le sujet est déchiré par des tensions contradictoires entre la tentative pour sauvegarder son unité et l'impossibilité d'y parvenir sans rejeter une part de lui-même. Il est confronté à une dénégation de ce qui constitue tout ou partie de son être profond. Ce déchirement produit une conflagration psychique. La cohérence qui fonde les jugements de valeur est prise en défaut.

L'objet de honte n'est pas interne aux parents ; nous pouvons dire qu'ils sont honteux devant leur enfant handicapé mais qu'ils ont également honte du sentiment de honte des autres à son égard. Les parents sont tiraillés entre deux sentiments, celui de comprendre ce qu'autrui peut ressentir face au handicapé mais ne peuvent l'admettre comme tel. Ils ne peuvent avouer avoir honte de leur enfant, ils auraient plutôt honte d'eux-mêmes s'ils le reconnaissaient comme trop différent des autres. Leurs valeurs face à l'altérité sont mises à mal : ce qu'ils redoutaient hier est désormais présent dans leur environnement. Ils ont à chasser leur a priori et doivent combattre pour la reconnaissance de leur enfant et la leur en tant que parents différents. Leur crainte est bien de ne pas trouver de place sociale dans l'univers de la normalité. Cette crainte est objet de souffrance et d'inquiétude : « La souffrance sociale naît lorsque le désir du sujet ne peut plus se réaliser socialement, lorsque l'individu ne peut pas être ce qu'il voudrait être. C'est le cas lorsqu'il est contraint d'occuper une place sociale qui l'invalide, le disqualifie, l'instrumentalise ou le déconsidère ». Le handicapé mental est mis au ban de la société de fait.

La place qu'on lui assigne est inscrite dans les processus de prise en charge de l'éducation dite spéciale. Son état est jugé selon des critères psychologiques et administratifs reposant sur des nomenclatures précises. Le handicapé est un objet social « instrumentalisé ». Pour DE GAULEJAC,

le processus d'instrumentalisation « consiste à dénier le fait d'être homme parmi les hommes, à refuser de le considérer comme un humain, à le traiter comme un objet, comme un outil dont on se sert que l'on prend quand on en a besoin et que l'on pose lorsqu'on ne s'en sert plus» et il ajoute que : « lorsque autrui est instrumentalisé, traité en objet et qu'on nie la possibilité qu'il ait une existence sociale au même titre que chaque citoyen, on crée une situation de violence et d'exclusion». L'enfant handicapé mental est mis à part, extériorisé et objectivé pour être traité socialement. Les parents peuvent se sentir dépossédés de leur enfant, mais que faire quand les institutions du milieu « ordinaire » ne peuvent répondre à ses besoins particuliers ?

Ils jugent certains modes d'accueil indignes pour leur enfant même si dans leur for intérieur ils soupçonnent les difficultés que son handicap représente pour la société. Cette indignité est le reflet du rejet ressenti. Elle est un autre instrument pour retrouver sa dignité perdue : « La dignité, c'est la mobilisation du sujet pour ne pas sombrer, résister à la souffrance et sauvegarder sa subjectivité malgré les difficultés qui le submergent. Ne pas trahir, ne pas se déjuger, refuser la dépendance, ne rien devoir à personne». Cette dignité leur permet de s'opposer à un monde où tout semble décidé à leur place, où tout est déterminé dès l'annonce du handicap de l'enfant. Le jeune handicapé sera amené progressivement à côtoyer l'univers de l'anormalité, certains pourront s'aménager une vie dans la société, mais toujours ils porteront leur handicap comme un boulet. Lui, au bout du compte, a une place assignée, même si elle est inscrite en marge des structures habituelles. Il n'en est pas de même pour les parents étant amenés à s'identifier en tant que parents d'un enfant handicapé mental.

La carrière des parents de l'enfant handicapé mental débute avec les premiers signes du handicap ; dans l'univers domestique, il y a le regard bienveillant qu'ils ont sur leur enfant. Ils porteront toujours en eux le handicap de leur enfant, ce handicap qui a altéré leur identité première. Il leur faut être reconnus par autrui malgré la blessure. Pour les parents, le regard de l'autre est blessant lorsqu'ils sont en présence de leur enfant. Il est également blessant pour eux même si l'enfant n'est pas à leurs côtés, lorsqu'ils pensent qu'autrui sait ou lorsqu'ils savent qu'il le sait. Dans ce cas, nous pouvons dire qu'ils ont honte de la honte de l'autre : « Autrui est le médiateur indispensable entre moi et moi-même : j'ai honte de moi tel que j'apparais à autrui. Et, par l'apparition même d'autrui, je suis mis en mesure de porter un jugement sur moi-même comme un objet, car c'est comme objet que j'apparais à autrui». En se mettant à la place de leur interlocuteur, ils présupposent que celui-ci se sent mal à l'aise et gêné. Ce n'est pas toujours le cas, mais comment pourrait-il en être autrement pour les parents qui savent, par expérience, que leur enfant rebute plus qu'il n'attire ? Dans les contacts mixtes, les deux parties sont mal à l'aise, on feint d'ignorer le handicap et l'on feint d'en être la victime : « La honte isole, elle n'invite pas au partage. Elle pousse au contraire à se distinguer de ceux qui portent la marque de l'échec, à les rejeter. Mais si elle ne peut être partagée, elle est particulièrement contagieuse. Le spectacle de la honte rend honteux, ce qui suscite immédiatement une réaction de défense vis-à-vis du porteur de la honte. Les parents ressentent sur eux ce regard biaisé chargé d'interrogation, ce regard curieux qui « peut dissimuler une fausse naïveté ou même une jouissance secrète face à la misère de l'autre». Il y a ce regard pathétique qui « exprime les perturbations de l'âme, le malaise profond éprouvé face au spectacle d'un autre soi-même déchu». La présence du handicap peut gêner ; autrui préfère l'éviter du regard : ce « regard distancié exprime plus un refus, un parti pris clair et sans menace de rejet (…) L'individu réagit à la mise à l'écart de ce qui gêne». Le sentiment de compassion est souvent latent ou exprimé dans les relations mixtes : « La compassion se heurte bien vite au désir de mise à distance, au réflexe de rejet face à un autre soi-même qui représente justement tout ce que l'on ne veut pas devenir. Cet « autrui » me fait honte, l'image de moi-même qu'il me renvoie est insupportable. On comprend, dans ces conditions, que certains ne veuillent pas le voir, le méprise ou le rejette».

Toutes ces pratiques sociales implicites, transmises par le regard et les sentiments vis-à-vis des parents de l'enfant handicapé mental, font que ceux-ci vont mettre en place des mécanismes tout aussi implicites de défense de soi. Ils en seront d'autant plus efficaces. Nous avons vu que la pratique du secret participe à cette défense, il en est de même du mensonge ou de la duperie. La problématique des parents du handicapé mental suppose qu'ils aient conscience du handicap de leur enfant lorsqu'ils mentent à son sujet. Ils le rejettent pour mieux accepter de vivre avec. Les parents doivent nier l'existence du handicap, cependant comme l'évoque FREUD, « la négation est une manière de prendre connaissance du refoulé, de fait déjà une suppression du refoulement, mais certes pas une acceptation du refoulé». La négation du handicap réactive sa réalité ; c'est le cercle perplexe dans lequel sont emprisonnés les parents. L'issue est bien de se masquer cette réalité déplaisante. Rejeter le handicap est bien plus douloureux que de l'accepter. Il vaut mieux se le cacher tout en sachant qu'il existe plutôt que de nier sa présence. Les parents doivent pouvoir enjoliver leur existence malgré cet élément qui a fait intrusion dans leur vie.

CANGUILHEM Georges, Le normal et le pathologique, Paris : Presses Universitaires de France, 2003, 224 p.

DE GAULEJAC Vincent, Les sources de la honte, Paris : Éditions Desclée de Brouwer, 1996, 316 p.

FREUD Sigmund, Résultats, idées, problèmes, Tome II, Paris : Presses Universitaires de France, 1985, 298 p.

GOFFMAN Erving, Asiles, Paris : Les éditions de minuit, 1968, 449 p.

GOFFMAN Erving, La mise en scène de la vie quotidienne, Tome 1 : la présentation de soi, Paris : Editions de minuit, 1973, 256

GOFFMAN Erving, Les rites d'interaction, Paris : Les éditions de minuit, 1974, 230 p.

GOFFMAN Erving, Stigmate, Paris : Les éditions de minuit, 1975, 184 p.

SARTRE Jean-Paul, L'être et le néant, essai d'ontologie phénoménologique, Paris : Éditions Gallimard, 1984, 695 p.

SCHURMANS Marie-Noëlle, Les solitudes, Paris : Presses Universitaires de France, 2003, 290 p.

SIMMEL Georg, Secret et sociétés secrètes, Éditions CIRCE, 1996, 120 p.

agir pour le handicap mental

" L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire

ASSOCIATION NATIONALE DE DEFENSE DES PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION

Parents, professionnels, amis Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr

Les parents de l'enfant handicapé et la situation de solitude et de honte : dépasser l'indépassable.