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Les maisons d'accueil spécialisé

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

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31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

  06 13 05 29 67

andephi@orange.fr

agir pour le handicap mental

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Pensez à la tutelle!

La tutelle est destinée aux personnes souffrant d'une altération de leurs facultés et qui ont besoin d'être représentées dans tous les actes de la vie civile. Elle concerne 200 000 personnes environ. La curatelle, simple ou renforcée, est un régime d'incapacité partielle pour les personnes qui ne sont pas en mesure de gérer leurs ressources. Il y a entre 400 000 et 500 000 majeurs placés sous curatelle.

Les mesures de protection sont gérées pour moitié par la famille. Dans les autres cas, les tuteurs sont issus d'associations tutélaires.

 

On recense entre 5 et 20 places en établissement pour 1 000 habitants de moins de vingt ans selon les départements, pour une moyenne nationale de 8,4 places.


 

Haut de page

"Le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d'accueil spécialisées est égal à 30 % du montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés."

  

 

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Les Maisons d'Accueil Spécialisé. Dossier d'ANDEPHI

LES SEDATIFS EN MAS.


Dans certains établissements, les résidents reçoivent des doses de médicaments sédatifs plus importants que s'ils se trouvaient à leur domicile.

Dans la bouche des dirigeants de ces établissements, cela est dû en grande partie au fait qu'ils ne se trouvent pas en milieu médicalisé et que le personnel, craintif, a besoin d'être sécurisé !

 Les résidents reçoivent donc deux fois les doses de leurs médicaments habituels. A cela s'ajoutent d'autres sédatifs, utilisés plus occasionnellement, d'ailleurs plus ou moins bien tolérés, prescrits par le psychiatre de l'établissement sous forme d'ordonnance "ouverte".


Appelées pudiquement des " si besoin ", ces doses exceptionnelles sont distribuées suite à une information remontée par le personnel non médical portant sur leur ressenti quant à l'agressivité latente ou manifeste dont fait preuve le jeune dont il a la charge, à sa libre appréciation.

 Quant au jeune, il réagit de façon souvent récurrente à une même situation. Un groupe de personnes trop important l'angoisse et peut le déstabiliser, entraînant des simulations de crachats, de gestes pas jolis, voir de coups de pied...

 Nous avons réclamé auprès du Chef de Service qu'il nous communique la fréquence d'administration du si besoin pour un jeune : pour le mois de mars, sur une période de deux semaines :11 fois.

Cet usage relativement fréquent d'augmentation des traitements médicamenteux en MAS a été souvent débattu.

 Le personnel dirigeant estime quant à lui qu'il ne sédate pas les résidents.

 Les parents, a contrario, s'inquiètent de cette camisole chimique, de ce doublement de doses : ils veulent immédiatement savoir l'incidence sur le cerveau, sur la santé générale de ces molécules.

       Est-ce que cela ne va pas induire plus de confusion mentale ?

       Quels sont les effets à long terme ?

       Quelle dose peut supporter mon enfant ?

Mille questions angoissantes et sans réponse.

En premier lieu et au vu de ce qui précède , il faut conserver son médecin privé, neurologue ou psychiatre personnel, extérieur à l'institution, qui soit seul décisionnaire du traitement de nos jeunes. Si nos enfants et si les résidents ont besoin de médicaments, cela n'est pas une contrepartie à un manque de personnel, un besoin de paix dans les services ou toute autre mauvaise raison...

  

Peut-on et doit-on demander l’APL pour les résidents en MAS ?


  Des demandes d’APL peuvent être réclamées par certains organismes pour les personnes handicapées accueillies dans certaines structures telles que les FOYERS. Par contre, il est totalement illégal que dans des structures qui ne relèvent pas du département comme les MAS, on demande aux parents mal informés, de remplir ce type de demande. Cela peut avoir comme conséquence une demande du département au moment d’un héritage, de rembourser les sommes qui ont été versées à l’établissement. Un parent qui pense avoir préparé l’avenir de son enfant, en fait, a financé “la pierre”, la bâtisse dans laquelle se trouve son enfant. Cette dette programmée peut aussi échoir sur la fratrie.

En résumé, contrairement à ce qui se pratique dans de nombreuses MAS, suite à des ententes illégales entre le département et les organismes de tutelle, ni une personne accueillie en MAS, ni ses parents, ni son autorité de tutelle ne sont obligés d’accepter de faire une demande d’APL.

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE) 5 €

        e-book  (Format epub) 5 €

      livre broché     12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

LE FINANCEMENT des MAS


Les maisons d’accueil spécialisées sont financées principalement par l'Assurance maladie et sont placées sous la compétence des agences régionales de santé (ARS).

Une participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien (forfait journalier) reste cependant à la charge du résident. Elle correspond au montant du forfait journalier hospitalier.

Le forfait journalier peut être intégralement pris en charge au titre d’une mutuelle complémentaire, de certaines assurances complémentaires. Il est nécessaire de se renseigner auprès d’elles pour ne pas avoir de mauvaises surprises.

Les résidents de la MAS touchent perçoivent une allocation réduite, équivalent à 30 % de l'AAH l'allocation pour adulte handicapé (AAH à partir du premier jour du mois suivant une période de 60 jours révolus.

Transport vers les MAS.


Le transport des résidents d’une MAS, FAM ou Foyer n’est pratiquement pas pris en charge par  les caisses d’assurance maladie considérant que ces établissements sont devenus leur résidence principale.

Toutes les associations ont dénoncé cette décision pénalisant le retour au domicile familial lors des weekends et des vacances. Frais de transport à la charge des parents. Ceux qui n’ont pas de voiture n’en sont que plus fortement pénalisés.

Certaines caisses ont repris les remboursements au cas par cas mais la situation reste confuse. Un texte officiel clair et précis reste d’actualité.


Du nouveau!!!


Le décret n° 201-1084 du 15 septembre 2010 précise que les frais de transport liés aux trajets aller et retour entre le domicile et l’établissement des personnes adultes handicapées bénéficiant d’un accueil de jour, sont inscrits parmi les dépenses d’exploitation.

Pour l’exercice 2010, les établissements n’étaient pas tenus de transmettre un plan d’organisation des transports. À partir de 2011 et pour les exercices suivants, les établissements sont tenus de transmettre en annexe de leurs propositions budgétaires un plan d’organisation des transports.

Ce plan ainsi que ses modifications ultérieures seront soumis au préalable à l’avis du conseil de la vie sociale.

  


Les dossiers d'ANDEPHI

Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi de 2005 ?


Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.


Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!


Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

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Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

ANDEPHI


Pour poser une question,

pour prendre contact,

remplissez le formulaire présent

à cette page

ou envoyez-nous un message à :

andephi@orange.fr.


Nous vous répondrons.

Laissez votre N° de téléphone

si vous souhaitez être rappelé.

Pour cette page, ANDEPHI vous suggère les liens suivants :

La vie dans les établissements spécialisés

Arrêts de prise en charge

Résidents français en Belgique

Il manque toujours des dizaines et des dizaines de places d’accueil

en établissements spécialisés

Les familles cherchent toujours des établissements en Belgique.


De très nombreuses MDPH bloquent les départs en Belgique mais ne proposent pas de solutions si ce n’est l’application

de l’illusoire « zéro sans solution ».


ANDEPHI se réjouit que l’on essaie d’arrêter l’exil en Belgique de centaines de personnes handicapées, enfants, adolescents et adultes. Cet exode, le plus souvent forcé, a choqué les Français.

Comment se fait-il que, dans un pays comme la France, de telles pratiques soient tolérées ?

Encore faut-il qu’il y ait des solutions.

Si les familles se retrouvent encore plus en difficulté en ayant une prise en charge de quelques heures à la maison, où est le progrès ? Où est l’avancée ?

Certes plus personne part en Belgique. Et après ?

L’apparence est sauve pour les gouvernements successifs mais le désarroi des parents se transforme en sentiments d’abandon.


Je vous écris à propos, d’un jeune handicapé qui va avoir 20 ans. On veut maintenant lui proposer une famille d’accueil à la campagne, en placement définitif, lui souhaite un foyer de vie, car il est jeune, il veut avoir une vie sociale. Nous lui avons trouvé un foyer de vie en Belgique, qui pourrait le prendre, mais la MDPH du K refuse cette orientation…

Que peut-on pour l’aider, et pour obtenir l’accord de la MDPH ?


Je m’occupe d’un jeune de 20 ans dont l’orientation va être foyer de vie. Dans notre département Il n’y a aucune solution correspondant à son handicap. J’ai des contacts en Belgique qui ont l’air de coller parfaitement à son profil.

Mais la MDPH me dit qu’il n’y a aucune possibilité car la décision n’est que pour la France.

Sachant que d’autres départements acceptent les orientations en Belgique, pouvez-vous me dire s’il y a des recours ou si selon l’endroit où on demeure les lois ne sont pas les mêmes pour chaque français.


Mon fils a la cinquantaine passée. Il est autiste autonome. Il a été renvoyé de de son foyer et mis en HP. Je cherche une place en Belgique. Pas d’autres solutions.

                                 Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.

Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.


Peut-on parler d’un manque de connaissances sur le handicap mental et notamment sur les personnes polyhandicapées ? Les professionnels de santé, au sein des établissements hospitaliers, sont encore trop souvent mis en difficulté par leur manque de connaissances sur ce sujet.

C’est la raison de notre demande de témoignages en tant que parents, mais aussi de témoignages de conventions signées entre une association ou un établissement avec un établissement hospitalier du secteur.

 

Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.

Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 Etablissements spécialisés questions médicales

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Ce questionnaire en ligne simple vous donnera un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches.

https://mes-aides.gouv.fr/

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

QU'EST CE QU'UNE MAS?


Les  Maisons d'Accueil Spécialisé ont pour mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires d'une surveillance médicale et de soins constants.


Les Maisons d'Accueil Spécialisé assurent de manière permanente aux résidents :

  •    L'hébergement.

 

  • Les soins médicaux. Cependant, ce ne sont pas des établissements de      soins intensifs ou  lourds. Les MAS n'ont pas d'équipement technique et  sanitaire lourd. Ce ne sont donc pas des hôpitaux.

 

  •  Les aides à la vie courante et les soins d'entretien nécessités par l'état de  dépendance.

 

  •  Des activités de vie sociale avec pour but de préserver et améliorer les acquis.

 

  •     Prévenir les régressions.


 Les MAS accueillent aussi, en nombre limité, des personnes handicapées, soit en accueil de jour permanent, soit en accueil temporaire des personnes handicapées.


QUI EST ACCUEILLI EN MAS?


Les Maisons d'Accueil Spécialisé sont destinées aux adultes ne disposant pas d'un minimum d'autonomie.

Il faut se référer à l'article 46 de la loi d'orientation qui précise que les adultes handicapés relevant des Maisons d'Accueil Spécialisé sont ceux qui n'ont pu «acquérir» un minimum d'autonomie. Cela englobe aussi les handicapés qui ont perdu leur autonomie à la suite d'une maladie ou d'un accident.

Les adultes handicapés concernés sont, en majorité, des personnes jeunes, atteintes d'un handicap congénital ou survenu pendant l'enfance ou l'adolescence, et qui n'ont pu parvenir à un minimum d'autonomie

L'absence d'autonomie est définie par l'article 1er du décret n° 78-1211 du  décembre 1978, comme l'incapacité de la personne handicapé à se suffire à elle-même dans les actes de la vie courante (lever, coucher, déplacements, repas, toilette) ; Les handicapés sont tributaires d'une dépendance totale.


L'implantation des Maisons d'Accueil Spécialisé

Une des particularités importante des MAS est d'être située à   proximité des familles avec pour souci de ne pas imposer aux personnes susceptibles d'y être accueillies un éloignement excessif de leur famille.

Souvent, les MAS sont situées à  proximité des structures de soins pour permettre une plus grande souplesse de soins pour des personnes présentant des handicaps multiples.

La MAS peut, de ce fait, avoir recours à des services de soins spécialisés  et  faire appel aux techniciens de cet établissement.

  LE PERSONNEL


• le directeur de l'établissement doit avoir une bonne connaissance des besoins et des handicaps des personnes qui y sont reçues. L'exercice pendant au moins cinq ans d'une activité professionnelle dans un établissement ou service destiné à des handicapés adultes est à cet égard un critère à prendre en compte.

• un médecin devra être présent pour assurer la surveillance médicale de l'établissement (médecin généraliste ou spécialiste).

• le concours de spécialistes, faisant partie du personnel de l'établissement ou intervenant à la vacation, est prévu en fonction des types de handicaps et de la nature des dépendances des personnes accueillies (psychiatre, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, éducateurs, maîtresses de maison, personnel administratif...

• une infirmière diplômée d'Etat doit faire partie du personnel d'encadrement de l'établissement

• les  aides soignantes assurent les aides et les soins quotidiens ;



L'ACCUEIL TEMPORAIRE.

La  M. A. S.  pratique  également des   accueils   temporaires pendant les vacances de certains résidants. Ces accueils permettent aux familles  "souffler un peu". Cela permet aussi d'organiser des petits stages pour les enfants qui approchent, par l'âge, vers une éventuelle orientation en MAS.

LA VIE DANS LES ETABLISSEMENTS.

Le personnel des MAS a une relation suivie avec les résidents. C'est pour cela que, dans de nombreuses MAS, sont mis en place des lieux de parole et d'échange avec la visite régulière d'intervenants extérieurs.  Sont organisées des synthèses qui permettent l'organisation et la coordination des actions. Un projet personnel individualisé est élaboré pour chaque résidant, il est présenté à la famille tous les ans avec une évaluation du travail effectué ou restant à faire.

La vie de tous les jours dans une M.A.S. est très importante. Elle doit faire en sorte de rappeler au mieux la vie familiale en s'adaptant au rythme des résidents pour répondre aux besoins fondamentaux.

Cette vie au quotidien est ponctuée régulièrement de stimulations pour renforcer le soutien éducatif afin de maintenir ou améliorer leur autonomie.


        L'animation, la vie sociale, l'aide aux difficultés spécifiques.


Dans une  M.A.S., les handicaps multiples nécessitent une interdépendance étroite et coordonnée des différents praticiens.

Travaillent donc ensemble l'équipe éducative et les médecins (généraliste, psychiatre) de l'établissement.


En dehors des prises en charge spécifiques (individuelle ou de groupe), des ateliers  sont organisés avec, au moins,  deux axes principaux :


La mobilisation motrice : assurée par des éducateurs en collaboration avec le kinésithérapeute et le psychomotricien avec des thèmes : piscine, parcours santé, équitation, promenade…


Les ateliers d'éveil ou d'expression animés par des éducateurs  : ateliers contes, musique, peinture, terre, relaxation…

Les sorties en groupe ou plus individuelles pour des achats, promenades, visites, permettent de garder le contact avec la vie extérieure.


LE RÔLE DES FAMILLES.

Le maintien des liens de l'institution avec les familles conditionne souvent la poursuite et la qualité des relations de ces dernières avec leur enfant. Sont facilitées les visites, sorties en weekend, vacances…

Les relations avec les familles ont plusieurs objectifs, soit institutionnelle  ou soit clinique.

Le directeur et le chef de service sont des représentants essentiels pour ce qui concerne le côé institutionnel, le médecin psychiatre et le généraliste ont avant tout la responsabilité de l'aspect clinique.


Le Conseil de la Vie Sociale a un rôle majeur dans la relation parents professionnels.

OBJECTIF FINAL.

La M.A.S. a pour objectif d'aider les résidants à vivre, quelquefois à survivre, et d'acquérir à chaque fois que possible de l'autonomie et un peu de vie sociale.

 Pour y parvenir, elle dispose de moyens financiers. Il est nécessaire d'avoir une équipe soudée et solidaire de professionnels. Ces derniers doivent avoir une formation continue et des échanges réguliers avec les personnels des MAS voisines, avec comme objectif principal celui  d'assurer à la personne handicapée, même dépendante, sa dignité et son intégrité.

PLACES D'ACCUEIL TEMPORAIRE


Beaucoup de MAS ont une ou deux places réservées à un accueil temporaire en internat. En général, ces places permettent d'améliorer l'autonomie de la personne handicapée qui ne connaît pas l'internat.  Le premier objectif est de permettre de prendre des enfants en stage pour une adaptation progressive à un système d'internat. Ce stage permet d'évaluer et de mieux orienter la personne handicapée.

Les places d'accueil temporaires peuvent aussi permettre de pallier à une situation d'urgence comme un problème familial important.

Rappel :

 Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux pensionnaires l'aide constante due à leur absence d'autonomie dans les actes essentiels de la vie et la surveillance médicales et des soins constants. Leur sont proposées des activités occupationnelles et d'éveil, ainsi qu'une ouverture sur la vie sociale et culturelle, destinées notamment à préserver et améliorer leurs acquis et prévenir leur régression.

Pour des échanges entre parents qui ont un enfant ou un adulte résidant

en Belgique dans un établissement spécialisé.



Parents, vous avez un enfant ou un adulte qui réside en Belgique dans un établissement spécialisé.

Vous êtes isolés.

Vous avez très peu de contact avec les autres parents.

Jamais de réunions dans l’établissement d’accueil belge.

Jamais de réunions en France.

Partagez vos coordonnées, votre adresse mail et N° de téléphone.

Pas d’adhésion à une association.

ANDEPHI ne sert que d’intermédiaire.

Prenez contact entre vous, parents.

Échangez vos expériences.


En envoyant vos coordonnées à andephi@orange.fr


ou en remplissant le formulaire de cette page, vous acceptez que vos coordonnées soient communiquées à d’autres parents ayant un enfant ou un adulte en Belgique.

Vous recevrez les coordonnées des parents déjà inscrits.

A vous de prendre contact avec les autres.


ANDEPHI s’engage à ne jamais publier publiquement le nom et les coordonnées des parents.

  

Soins dentaires


Texte du gouvernement :

« Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »

Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


On croyait cette réflexion être de l’ordre de l’exagération. Incroyable le nombre de parents qui ont reçu ce genre de réflexion comme une gifle.

Sans l’argent de l’État et des collectivités, les associations ne peuvent plus fonctionner. En France, chaque personne handicapée a le droit à une prise en charge.

L’association ANDEPHI dénonce vivement ces agressions verbales, donc, par principe, difficiles à prouver. Les parents doivent avoir le réflexe de demander que leur soit mise par écrit, avec en-tête de l’association, cette réflexion discriminatoire.

Nous ne doutons pas un seul instant de l’issue de cette demande.


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Témoignage :


Bonjour. Père d’un enfant handicapé, je suis frappé de voir la relation (adulte handicapé - famille - établissement -association gestionnaire) très déséquilibrée entretenue par la dépendance de la famille à l’établissement et à l’association gestionnaire.


Depuis plus de vingt ans, j’ai vu l’établissement où est hébergé mon fils se dégrader des points de vue qualité et effectivité du service, présence de l’encadrement, gouvernance de l’association etc.

L’écoute des familles est réduite à rien, prend, quand elle a lieu, tout de suite une tournure polémique et menaçante (si vous n’êtes pas contents, cherchez une place ailleurs !) .


Je partage à 100 % votre analyse de la soumission des associations au politique et à l’ARS et ne vois pas d’issue à une situation coincée entre une absence de dialogue, une tutelle qui ne veut pas ou ne peut pas faire son métier et un Etat qui ne reconnaît l’importance des problèmes qu’à leur poids électoral.

Je souhaite adhérer à votre association et apporter ma contribution au travail que vous faites dont l’utilité et la nécessité me semblent tout à fait évidentes.