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Les maisons d'accueil spécialisé

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

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Pensez à la tutelle!

La tutelle est destinée aux personnes souffrant d'une altération de leurs facultés et qui ont besoin d'être représentées dans tous les actes de la vie civile. Elle concerne 200 000 personnes environ. La curatelle, simple ou renforcée, est un régime d'incapacité partielle pour les personnes qui ne sont pas en mesure de gérer leurs ressources. Il y a entre 400 000 et 500 000 majeurs placés sous curatelle.

Les mesures de protection sont gérées pour moitié par la famille. Dans les autres cas, les tuteurs sont issus d'associations tutélaires.

 

On recense entre 5 et 20 places en établissement pour 1 000 habitants de moins de vingt ans selon les départements, pour une moyenne nationale de 8,4 places.


 

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"Le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d'accueil spécialisées est égal à 30 % du montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés."

  

 

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Les Maisons d'Accueil Spécialisé. Dossier d'ANDEPHI

LES SEDATIFS EN MAS.


Dans certains établissements, les résidents reçoivent des doses de médicaments sédatifs plus importants que s'ils se trouvaient à leur domicile.

Dans la bouche des dirigeants de ces établissements, cela est dû en grande partie au fait qu'ils ne se trouvent pas en milieu médicalisé et que le personnel, craintif, a besoin d'être sécurisé !

 Les résidents reçoivent donc deux fois les doses de leurs médicaments habituels. A cela s'ajoutent d'autres sédatifs, utilisés plus occasionnellement, d'ailleurs plus ou moins bien tolérés, prescrits par le psychiatre de l'établissement sous forme d'ordonnance "ouverte".


Appelées pudiquement des " si besoin ", ces doses exceptionnelles sont distribuées suite à une information remontée par le personnel non médical portant sur leur ressenti quant à l'agressivité latente ou manifeste dont fait preuve le jeune dont il a la charge, à sa libre appréciation.

 Quant au jeune, il réagit de façon souvent récurrente à une même situation. Un groupe de personnes trop important l'angoisse et peut le déstabiliser, entraînant des simulations de crachats, de gestes pas jolis, voir de coups de pied...

 Nous avons réclamé auprès du Chef de Service qu'il nous communique la fréquence d'administration du si besoin pour un jeune : pour le mois de mars, sur une période de deux semaines :11 fois.

Cet usage relativement fréquent d'augmentation des traitements médicamenteux en MAS a été souvent débattu.

 Le personnel dirigeant estime quant à lui qu'il ne sédate pas les résidents.

 Les parents, a contrario, s'inquiètent de cette camisole chimique, de ce doublement de doses : ils veulent immédiatement savoir l'incidence sur le cerveau, sur la santé générale de ces molécules.

       Est-ce que cela ne va pas induire plus de confusion mentale ?

       Quels sont les effets à long terme ?

       Quelle dose peut supporter mon enfant ?

Mille questions angoissantes et sans réponse.

En premier lieu et au vu de ce qui précède , il faut conserver son médecin privé, neurologue ou psychiatre personnel, extérieur à l'institution, qui soit seul décisionnaire du traitement de nos jeunes. Si nos enfants et si les résidents ont besoin de médicaments, cela n'est pas une contrepartie à un manque de personnel, un besoin de paix dans les services ou toute autre mauvaise raison...

  

Peut-on et doit-on demander l’APL pour les résidents en MAS ?


  Des demandes d’APL peuvent être réclamées par certains organismes pour les personnes handicapées accueillies dans certaines structures telles que les FOYERS. Par contre, il est totalement illégal que dans des structures qui ne relèvent pas du département comme les MAS, on demande aux parents mal informés, de remplir ce type de demande. Cela peut avoir comme conséquence une demande du département au moment d’un héritage, de rembourser les sommes qui ont été versées à l’établissement. Un parent qui pense avoir préparé l’avenir de son enfant, en fait, a financé “la pierre”, la bâtisse dans laquelle se trouve son enfant. Cette dette programmée peut aussi échoir sur la fratrie.

En résumé, contrairement à ce qui se pratique dans de nombreuses MAS, suite à des ententes illégales entre le département et les organismes de tutelle, ni une personne accueillie en MAS, ni ses parents, ni son autorité de tutelle ne sont obligés d’accepter de faire une demande d’APL.

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

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La vie dans les établissements spécialisés

Arrêts de prise en charge

Résidents français en Belgique

Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.


Trop de médicaments ?

Erreurs dans la distribution des médicaments, qui est responsable ?

A-t-on le droit de ne pas être de l’avis du médecin de l’établissement ?

Quelle spécialité pour les médecins des établissements spécialisés ?


L’ouverture progressive des établissements spécialisés sur l’extérieur se fait lentement mais elle est inévitable. Sortir de son silence est difficile. Il y a peu de temps l’établissement était renfermé, par définition, sur lui-même. Le « tout psychiatrie » régnait. Encore beaucoup d’établissements continuent en ce sens.

On peut s’interroger sur le bienfondé d’ouvrir un établissement spécialisé dans l’enceinte d’un hôpital psychiatrique et que ce dernier soit dirigé par ledit hôpital.


Cette proximité semblerait ne pas être profitable aux deux secteurs qui perdrait leur spécificité en permettant trop de va et vient d’une structure à l’autre.

Le manque de place important dans les établissements spécialisés oblige les hôpitaux psychiatriques à garder des patients dont la place devrait être dans des structures spécialisées comme les MAS et FAM.

La MAS est totalement différente de l’hôpital psychiatrique.

Trop de directions l’oublient et gardent le réflexe d’envoyer en HP un résident qui pose un problème. On se « débarrasse « du problème. Peu importe la casse. Les membres de ces directions le feraient-ils pour leur propre enfant et adulte ?

Présentée comme » un séjour de répit » aux familles et fortement médicamentée cette pratique entraîne des conflits.


Loin de nous la volonté de faire croire qu’aucun de « séjours de répit en HP » n’a son utilité mais comment ne pas poser des questionnements quand sa pratique est devenue fréquente pour certaines directions d’établissement.

La famille se sent mise à l’écart de la prise en charge.

Certains médecins d’établissements spécialisés décident unilatéralement.

Ce sont eux qui décident. Point final.

Si la famille n’est pas d’accord, le conflit éclate. Et qui va « perdre » ? Devinez ?

Attention, Familles, si vous n’allez pas dans le bon sens, c’est que vous ne souhaitez pas forcément le bien de votre enfant et adulte. Un signalement est si vite arrivé.

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Arrêt du Conseil d’Etat n°301784 du 7 Avril 2010  : précise qu’un aide-soignant ou un auxiliaire de puériculture qui distribue des médicaments collabore aux tâches de l’infirmier mais demeure responsable de son acte en cas d’erreur.

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Je suis le père d’une jeune fille trisomique de moins de 19 ans qui s’appelle F.

Elle vient d’être exclue de l’IMPRO. L’établissement n’accepte son retour que lorsqu’un traitement neuroleptique sera mis en place. J’ai rencontré il y a deux jours la directrice de l’IMPRO ainsi que le psychiatre qui ne me laissent pas le choix. Or mon médecin traitant s’y oppose catégoriquement.

Son comportement à l’école est bien différent de celui à la maison. Je ne sais pas où m’adresser et quels sont les recours pour trouver la solution la mieux adaptée pour mon enfant.

Pourriez-vous m’aider ? D’avance merci.

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Ma sœur âgée de 40 ans souffre du syndrome de LK depuis son enfance. Elle vie dans le même institut depuis plusieurs années. Tout semblait se passer bien mais depuis quelque temps nous soupçonnons des violences médicamenteuses.

En effet, lorsqu’elle revient à la maison elle est totalement amorphe, ne pense qu’à dormir, s’endort même à table alors qu’elle est en temps normal très dynamique et en demande de beaucoup d’attention et d’échange.

Les médicaments que nous devons lui donner nous sont transmis sous forme de pilulier ce qui fait que nous ne savons pas ce que c’est.

Il y a environ 2-3 mois nous avons réussi à noter le nom de certains cachets qu’elle avait en plus et nous avons été étonnés de voir qu’il y avait, à prendre tous les jours, des médicaments pour traiter la schizophrénie paranoïaque, des neuroleptiques et même un médicament de substitution à l’alcoolodépendance !


Nous n’avons jamais été informés de la mise en place d’un tel traitement sur elle !

Peu de temps après, nous avons appris qu’elle avait été envoyée en urgence en hôpital psychiatrique après avoir fugué de l’institut et retrouvé très agité dans la rue. À l’hôpital, ils ont décidé de reprendre tout son traitement de fond car ils ont constaté que son cocktail de médicament avait causé des dommages au niveau de son cœur.

Durant son séjour ils nous ont demandés plusieurs fois s’il se passait quelque chose à l’institut car elle était très agitée dès qu’ils abordaient le sujet avec elle (ma sœur ne sait pas parler, ni écrire, il est très difficile de savoir ce qu’il se passe).

Ils ont fini par convoquer les éducateurs de l’institut pour mettre à plat les choses et reprendre le contrôle de la médication qu’elle subissait.

À partir de ce moment nous l’avons retrouvée heureuse, très éveillée, vraiment à la recherche d’activité de groupe et de contact humain nous étions vraiment très contents.

L’hôpital psychiatrique a continué à faire le lien pour s’assurer que tout allait bien. Mais peu de temps après elle a dû de nouveau être hospitalisée après s’être scarifiée le ventre et la poitrine la nuit.

Nous avons demandé si elle s’entendait bien avec la résidente qui partage sa chambre. On nous a qui que oui…


 La confiance est rompue entre le fait qu’ils lui prescrivent à tout va des calmants et reconnaissent des problèmes APRÈS…

Depuis lorsque nous appelons pour connaître son état. Nous avons un discours différent suivant quel éducateur nous répond, pour l’un elle se porte à merveille et elle est agréable, pour l’autre elle est agitée et agressive !

On ne s’y retrouve plus. Lorsque nous l’avons à la maison elle est très bien, après ma sœur est très dynamique et surtout demande énormément d’attention, donc nous nous demandons s’ils ne la shootent pas pour avoir la paix…

Et notre inquiétude est montée d’un cran la semaine dernière, elle devait venir chez mes parents, mais le jour de son arrivée, nous avons appris qu’elle avait été envoyée aux urgences car le médecin de l’institut lui avait prescrit un nouveau traitement calmant mais qu’ils l’ont trouvé végétative et bavant… Le traitement en question est du L.

Ils ont reconnu lui avoir donné des doses très fortes, plus forte que ce qu’elle avait reçu à son moment le plus critique en hôpital psychiatrique… Depuis nous avons tenté de rencontrer le médecin mais il est parti en vacances dans la foulée de sa nouvelle prescription.

Nous n’arrivons pas à obtenir la liste des médicaments qu’elle reçoit et, de toute façon, nous n’avons plus confiance dans l’honnêteté du peu d’informations que l’institut nous donne au goutte-à-goutte.

Mes parents ne veulent pas se mettre l’institut "à dos" en demandant des explications. Mes frères, mes sœurs et moi cherchons donc des solutions.

La famille, a-t-elle un droit de regard sur les prescriptions qu’elle reçoit ?

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Je suis la tutrice de mon frère qui séjourne en FAM.

 

A la fin de l’année dernière, j'ai signalé à la cellule d’aide aux personnes vulnérables du département dont nous dépendons les difficultés que j'ai rencontrées avec l'équipe de direction du Foyer pour l'application d'une prescription médicale.

 

Récemment, la direction du foyer a transmis des informations qui me concernent et qui concernent mon frère au responsable de la cellule sans que j'en sois informée. La direction dit qu'elle n'a pas à me tenir au courant des données qu'elle transmet.

J'aimerais savoir si cela est normal = est autorisé.

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Mon fils, accueilli dans une Mas, a absorbé un médicament qui ne lui était pas destiné la semaine dernière, médicament dilué dans un verre accessible aux résidents. L'établissement ne m'a pas appelée alors que je suis sa tutrice (mon fils était en accueil temporaire). Le directeur m'a mal parlé lorsque je me suis entretenue avec lui. Je lui ai adressé un courrier en recommandé avec copie au siège, exigeant que des mesures soient prises d'urgence pour remédier au défaut de surveillance qui aurait pu avoir des conséquences dramatiques. Je n'ai pas été contactée depuis. Le psychiatre et le médecin de la MAS reconnaissent, eux, la gravité de l'incident et l'agressivité du directeur.

Pourriez-vous me conseiller sur la procédure à suivre car je n'ai pas du tout l'intention d'en rester là et je suis très inquiète pour ma fille.

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Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

QU'EST CE QU'UNE MAS?


Les  Maisons d'Accueil Spécialisé ont pour mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires d'une surveillance médicale et de soins constants.


Les Maisons d'Accueil Spécialisé assurent de manière permanente aux résidents :

  •    L'hébergement.

 

  • Les soins médicaux. Cependant, ce ne sont pas des établissements de      soins intensifs ou  lourds. Les MAS n'ont pas d'équipement technique et  sanitaire lourd. Ce ne sont donc pas des hôpitaux.

 

  •  Les aides à la vie courante et les soins d'entretien nécessités par l'état de  dépendance.

 

  •  Des activités de vie sociale avec pour but de préserver et améliorer les acquis.

 

  •     Prévenir les régressions.


 Les MAS accueillent aussi, en nombre limité, des personnes handicapées, soit en accueil de jour permanent, soit en accueil temporaire des personnes handicapées.


QUI EST ACCUEILLI EN MAS?


Les Maisons d'Accueil Spécialisé sont destinées aux adultes ne disposant pas d'un minimum d'autonomie.

Il faut se référer à l'article 46 de la loi d'orientation qui précise que les adultes handicapés relevant des Maisons d'Accueil Spécialisé sont ceux qui n'ont pu «acquérir» un minimum d'autonomie. Cela englobe aussi les handicapés qui ont perdu leur autonomie à la suite d'une maladie ou d'un accident.

Les adultes handicapés concernés sont, en majorité, des personnes jeunes, atteintes d'un handicap congénital ou survenu pendant l'enfance ou l'adolescence, et qui n'ont pu parvenir à un minimum d'autonomie

L'absence d'autonomie est définie par l'article 1er du décret n° 78-1211 du  décembre 1978, comme l'incapacité de la personne handicapé à se suffire à elle-même dans les actes de la vie courante (lever, coucher, déplacements, repas, toilette) ; Les handicapés sont tributaires d'une dépendance totale.


L'implantation des Maisons d'Accueil Spécialisé

Une des particularités importante des MAS est d'être située à   proximité des familles avec pour souci de ne pas imposer aux personnes susceptibles d'y être accueillies un éloignement excessif de leur famille.

Souvent, les MAS sont situées à  proximité des structures de soins pour permettre une plus grande souplesse de soins pour des personnes présentant des handicaps multiples.

La MAS peut, de ce fait, avoir recours à des services de soins spécialisés  et  faire appel aux techniciens de cet établissement.

  LE PERSONNEL


• le directeur de l'établissement doit avoir une bonne connaissance des besoins et des handicaps des personnes qui y sont reçues. L'exercice pendant au moins cinq ans d'une activité professionnelle dans un établissement ou service destiné à des handicapés adultes est à cet égard un critère à prendre en compte.

• un médecin devra être présent pour assurer la surveillance médicale de l'établissement (médecin généraliste ou spécialiste).

• le concours de spécialistes, faisant partie du personnel de l'établissement ou intervenant à la vacation, est prévu en fonction des types de handicaps et de la nature des dépendances des personnes accueillies (psychiatre, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, éducateurs, maîtresses de maison, personnel administratif...

• une infirmière diplômée d'Etat doit faire partie du personnel d'encadrement de l'établissement

• les  aides soignantes assurent les aides et les soins quotidiens ;



L'ACCUEIL TEMPORAIRE.

La  M. A. S.  pratique  également des   accueils   temporaires pendant les vacances de certains résidants. Ces accueils permettent aux familles  "souffler un peu". Cela permet aussi d'organiser des petits stages pour les enfants qui approchent, par l'âge, vers une éventuelle orientation en MAS.

LA VIE DANS LES ETABLISSEMENTS.

Le personnel des MAS a une relation suivie avec les résidents. C'est pour cela que, dans de nombreuses MAS, sont mis en place des lieux de parole et d'échange avec la visite régulière d'intervenants extérieurs.  Sont organisées des synthèses qui permettent l'organisation et la coordination des actions. Un projet personnel individualisé est élaboré pour chaque résidant, il est présenté à la famille tous les ans avec une évaluation du travail effectué ou restant à faire.

La vie de tous les jours dans une M.A.S. est très importante. Elle doit faire en sorte de rappeler au mieux la vie familiale en s'adaptant au rythme des résidents pour répondre aux besoins fondamentaux.

Cette vie au quotidien est ponctuée régulièrement de stimulations pour renforcer le soutien éducatif afin de maintenir ou améliorer leur autonomie.


        L'animation, la vie sociale, l'aide aux difficultés spécifiques.


Dans une  M.A.S., les handicaps multiples nécessitent une interdépendance étroite et coordonnée des différents praticiens.

Travaillent donc ensemble l'équipe éducative et les médecins (généraliste, psychiatre) de l'établissement.


En dehors des prises en charge spécifiques (individuelle ou de groupe), des ateliers  sont organisés avec, au moins,  deux axes principaux :


La mobilisation motrice : assurée par des éducateurs en collaboration avec le kinésithérapeute et le psychomotricien avec des thèmes : piscine, parcours santé, équitation, promenade…


Les ateliers d'éveil ou d'expression animés par des éducateurs  : ateliers contes, musique, peinture, terre, relaxation…

Les sorties en groupe ou plus individuelles pour des achats, promenades, visites, permettent de garder le contact avec la vie extérieure.


LE RÔLE DES FAMILLES.

Le maintien des liens de l'institution avec les familles conditionne souvent la poursuite et la qualité des relations de ces dernières avec leur enfant. Sont facilitées les visites, sorties en weekend, vacances…

Les relations avec les familles ont plusieurs objectifs, soit institutionnelle  ou soit clinique.

Le directeur et le chef de service sont des représentants essentiels pour ce qui concerne le côé institutionnel, le médecin psychiatre et le généraliste ont avant tout la responsabilité de l'aspect clinique.


Le Conseil de la Vie Sociale a un rôle majeur dans la relation parents professionnels.

OBJECTIF FINAL.

La M.A.S. a pour objectif d'aider les résidants à vivre, quelquefois à survivre, et d'acquérir à chaque fois que possible de l'autonomie et un peu de vie sociale.

 Pour y parvenir, elle dispose de moyens financiers. Il est nécessaire d'avoir une équipe soudée et solidaire de professionnels. Ces derniers doivent avoir une formation continue et des échanges réguliers avec les personnels des MAS voisines, avec comme objectif principal celui  d'assurer à la personne handicapée, même dépendante, sa dignité et son intégrité.

PLACES D'ACCUEIL TEMPORAIRE


Beaucoup de MAS ont une ou deux places réservées à un accueil temporaire en internat. En général, ces places permettent d'améliorer l'autonomie de la personne handicapée qui ne connaît pas l'internat.  Le premier objectif est de permettre de prendre des enfants en stage pour une adaptation progressive à un système d'internat. Ce stage permet d'évaluer et de mieux orienter la personne handicapée.

Les places d'accueil temporaires peuvent aussi permettre de pallier à une situation d'urgence comme un problème familial important.

Rappel :

 Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux pensionnaires l'aide constante due à leur absence d'autonomie dans les actes essentiels de la vie et la surveillance médicales et des soins constants. Leur sont proposées des activités occupationnelles et d'éveil, ainsi qu'une ouverture sur la vie sociale et culturelle, destinées notamment à préserver et améliorer leurs acquis et prévenir leur régression.

Soins dentaires


Texte du gouvernement :

« Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »

Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

LE FINANCEMENT des MAS


Les maisons d’accueil spécialisées sont financées principalement par l'Assurance maladie et sont placées sous la compétence des agences régionales de santé (ARS).

Une participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien (forfait journalier) reste cependant à la charge du résident. Elle correspond au montant du forfait journalier hospitalier.

Le forfait journalier peut être intégralement pris en charge au titre d’une mutuelle complémentaire, de certaines assurances complémentaires. Il est nécessaire de se renseigner auprès d’elles pour ne pas avoir de mauvaises surprises.

Les résidents de la MAS touchent perçoivent une allocation réduite, équivalent à 30 % de l'AAH l'allocation pour adulte handicapé (AAH à partir du premier jour du mois suivant une période de 60 jours révolus.

Transport vers les MAS.


Le transport des résidents d’une MAS, FAM ou Foyer n’est pratiquement pas pris en charge par  les caisses d’assurance maladie considérant que ces établissements sont devenus leur résidence principale.

Toutes les associations ont dénoncé cette décision pénalisant le retour au domicile familial lors des weekends et des vacances. Frais de transport à la charge des parents. Ceux qui n’ont pas de voiture n’en sont que plus fortement pénalisés.

Certaines caisses ont repris les remboursements au cas par cas mais la situation reste confuse. Un texte officiel clair et précis reste d’actualité.


Du nouveau!!!


Le décret n° 201-1084 du 15 septembre 2010 précise que les frais de transport liés aux trajets aller et retour entre le domicile et l’établissement des personnes adultes handicapées bénéficiant d’un accueil de jour, sont inscrits parmi les dépenses d’exploitation.

Pour l’exercice 2010, les établissements n’étaient pas tenus de transmettre un plan d’organisation des transports. À partir de 2011 et pour les exercices suivants, les établissements sont tenus de transmettre en annexe de leurs propositions budgétaires un plan d’organisation des transports.

Ce plan ainsi que ses modifications ultérieures seront soumis au préalable à l’avis du conseil de la vie sociale.

  

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.

LIRE LA SUITE

 

Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi de 2005 ?


Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.


Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!


Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.


Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.


L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.

Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr ou remplissez le formulaire présent à cette page.


  

Pour une évaluation juste et objective du travail effectué

dans les établissements spécialisés.


Avec tout ce que l’on entend sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places d’accueil pour leurs enfants et adultes ?


Les handicaps sont-ils tous identiques ?

Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?

Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?

À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.

Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?

Ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. Cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements.

Loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. Bien au contraire, il reste beaucoup à faire.

Les progrès se font lentement mais ils se font.

Mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste. Dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles.

Il y a des handicaps pour lesquelles les familles ne peuvent pas faire autrement que de faire appel aux établissements spécialisés.

Ce qui est certain c’est que les parents ne peuvent compter que sur eux-mêmes au plus profond de leurs difficultés.

Autant s’investir dans la vie associative, être vigilants, objectifs et réalistes.

Parents Professionnels

Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !



Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.

Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.

Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents.

Ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents vis-à-vis de leur enfant.

Il y a un nouvel élément qui « dérange » voire brusque ce lien : l’arrivée des professionnels dans cette histoire intime.


Il est difficile de laisser son enfant, son adulte entre les mains d’inconnus dont, finalement, les parents ne savent rien sur eux si ce n’est le titre de la fonction qu’ils exercent et qui leur donne la légitimité d’entrer dans l’histoire de la famille.

Dès le début, les relations entre l’institution et la famille peuvent être conflictuelles. Se confronter à l’institution n’est pas évident. Le manque de places renforce ce problème. Les parents ont le sentiment d’être dépendant de l’institution comme fautif d’avoir eu un enfant handicapé. On a le sentiment qu’il faut donc « être reconnaissant » que son enfant ou adulte ait une place d’accueil.

Certaines directions en profitent pour calmer les ardeurs des parents exposant des doléances. Tout le monde n’est pas doué pour diriger un établissement.

Il y a souvent le doute d’avoir choisi le bon établissement du fait que généralement il n’y a pas de choix entre plusieurs établissements. On prend celui et unique établissement proposé.

Cette donnée fait que les parents demandent beaucoup à l’institution et qu’évidemment ils ne trouvent pas ce résultat dans ce qu’ils appréhendent au sujet de la prise en charge de leur enfant ou adulte tant la « lourdeur » des établissements est grande. Peut surgir alors des conflits.


La famille doit être partie prenante dans la prise en charge car connaît l’histoire de la personne handicapée. Elle représente l’enfant ou l’adulte.

Les professionnels qui prennent en compte cette donnée bien plus forte qu’un simple élément subjectif réduisent énormément les risques de conflits, les incompréhensions avec les familles.

La reconnaissance du savoir-faire des familles fait qu’elles se sentent reconnues dans la légitimité de leur rôle et de leur place.

Les buts de l’établissement s’éclaircissent aux yeux des parents. Les tensions s’affaiblissent.

Cette description rapide de la reconnaissance du rôle des parents peut paraître évidente et normale, mais dans les faits, les établissements fermés sur eux-mêmes, il y en a beaucoup encore, se méfient des familles.

En retour, les familles se méfient de l’établissement.

Vraie ou fausse bonne idée ?


La désinstitutionnalisation ou comment faire de sérieuses économies en faisant croire qu’on a des idées généreuses.


Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé.


Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent.


Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.

Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire.

Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrivent pas.


Une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles revient nettement moins chère que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.


Chaque famille doit pouvoir décider elle-même ce qui est le mieux pour son enfant ou adulte surtout s’il est lourdement handicapé.

MAS

Le montant du « Restant à vivre » non respecté pour les mois à 31 jours avec l’augmentation du forfait journalier.


Je vous contacte concernant ma fille qui réside en établissement médico-social (MAS) depuis plusieurs mois. Elle est astreinte au paiement du forfait journalier, non pris en charge par les mutuelles dans ce type d’établissement.

N’ayant jamais travaillé, sa seule ressource est donc l’AAH à taux plein, soit 810 € par mois.  Le forfait journalier passant à 20 € par jour à compter de janvier, la facturation pour un mois de 31 jours est de 620 € (au lieu de 558 € en décembre).


Le montant "restant à vivre", pour 31 jours, est donc de 190 euros, soit largement en dessous du montant minimum de ressources qui doit légalement être laissé à disposition pour les personnes handicapées.
En effet, la loi prévoit de laisser 30 % du montant de l’AAH, soit 243 €, aux personnes handicapées en établissement.

La prochaine revalorisation de l’AAH, prévue en novembre 2018 seulement me semble-t-il, ne pourra pas compenser la hausse du forfait journalier qui est entrée en vigueur dès le 1er janvier 2018.

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?


Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.


À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.

Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».

À chacun de se débrouiller. 

Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à  accrocher » la presse.

Mais les autres…


Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?

Témoignage

Retour à la maison pour le weekend et les vacances.

Manque de souplesse réelle et décompte rigide des journées d’absence.


Bonjour, mon fils est dans une MAS.

Il a conservé tous ses souvenirs, a une excellente mémoire, mais la barrière qui gère le comportement est "abaissée" et bien sûr le geste comportemental arrive et il ne s'en excuse qu'après.

Il revient à la maison tous les 15 jours et également pendant mes congés l'été. Je tiens aussi à ce qu'il passe son anniversaire, Noël et le jour de l'an à la maison auprès des siens.

La MAS encore une fois vient de réduire ses jours de retour au domicile, nous sommes à 70 jours.

Je ne lui en ai pas parlé parce qu'il serait très malheureux. Alors tant pis je vais encore et encore devoir payer le dépassement des retours au domicile (18 Euros/jour).

D'autres résidents ne sortent jamais alors pourquoi ne pas utiliser leurs jours et les partager avec ceux qui comme mon fils aimeraient passer plus de temps auprès de leur famille.

Dans ce forfait journalier, qu'y a-t-il d'inclus car si c'est la journée normalement les repas devraient être déduits, non ?

Est-ce normal aussi que ces jours diminuent ?

On devrait penser un peu aux familles.