Les maisons d'accueil spécialisé. (MAS) Dossier ANDEPHI




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Les maisons d'accueil spécialisé

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

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31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

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Pensez à la tutelle!

La tutelle est destinée aux personnes souffrant d'une altération de leurs facultés et qui ont besoin d'être représentées dans tous les actes de la vie civile. Elle concerne 200 000 personnes environ. La curatelle, simple ou renforcée, est un régime d'incapacité partielle pour les personnes qui ne sont pas en mesure de gérer leurs ressources. Il y a entre 400 000 et 500 000 majeurs placés sous curatelle.

Les mesures de protection sont gérées pour moitié par la famille. Dans les autres cas, les tuteurs sont issus d'associations tutélaires.

 

On recense entre 5 et 20 places en établissement pour 1 000 habitants de moins de vingt ans selon les départements, pour une moyenne nationale de 8,4 places.


 

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.

QU'EST CE QU'UNE MAS?


Les  Maisons d'Accueil Spécialisé ont pour mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires d'une surveillance médicale et de soins constants.


Les Maisons d'Accueil Spécialisé assurent de manière permanente aux résidents :

 

 

 

 


 Les MAS accueillent aussi, en nombre limité, des personnes handicapées, soit en accueil de jour permanent, soit en accueil temporaire des personnes handicapées.


QUI EST ACCUEILLI EN MAS?


Les Maisons d'Accueil Spécialisé sont destinées aux adultes ne disposant pas d'un minimum d'autonomie.

Il faut se référer à l'article 46 de la loi d'orientation qui précise que les adultes handicapés relevant des Maisons d'Accueil Spécialisé sont ceux qui n'ont pu «acquérir» un minimum d'autonomie. Cela englobe aussi les handicapés qui ont perdu leur autonomie à la suite d'une maladie ou d'un accident.

Les adultes handicapés concernés sont, en majorité, des personnes jeunes, atteintes d'un handicap congénital ou survenu pendant l'enfance ou l'adolescence, et qui n'ont pu parvenir à un minimum d'autonomie

L'absence d'autonomie est définie par l'article 1er du décret n° 78-1211 du  décembre 1978, comme l'incapacité de la personne handicapé à se suffire à elle-même dans les actes de la vie courante (lever, coucher, déplacements, repas, toilette) ; Les handicapés sont tributaires d'une dépendance totale.


L'implantation des Maisons d'Accueil Spécialisé

Une des particularités importante des MAS est d'être située à   proximité des familles avec pour souci de ne pas imposer aux personnes susceptibles d'y être accueillies un éloignement excessif de leur famille.

Souvent, les MAS sont situées à  proximité des structures de soins pour permettre une plus grande souplesse de soins pour des personnes présentant des handicaps multiples.

La MAS peut, de ce fait, avoir recours à des services de soins spécialisés  et  faire appel aux techniciens de cet établissement.

  LE PERSONNEL


• le directeur de l'établissement doit avoir une bonne connaissance des besoins et des handicaps des personnes qui y sont reçues. L'exercice pendant au moins cinq ans d'une activité professionnelle dans un établissement ou service destiné à des handicapés adultes est à cet égard un critère à prendre en compte.

• un médecin devra être présent pour assurer la surveillance médicale de l'établissement (médecin généraliste ou spécialiste).

• le concours de spécialistes, faisant partie du personnel de l'établissement ou intervenant à la vacation, est prévu en fonction des types de handicaps et de la nature des dépendances des personnes accueillies (psychiatre, psychomotricien, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, éducateurs, maîtresses de maison, personnel administratif...

• une infirmière diplômée d'Etat doit faire partie du personnel d'encadrement de l'établissement

• les  aides soignantes assurent les aides et les soins quotidiens ;



L'ACCUEIL TEMPORAIRE.

La  M. A. S.  pratique  également des   accueils   temporaires pendant les vacances de certains résidants. Ces accueils permettent aux familles  "souffler un peu". Cela permet aussi d'organiser des petits stages pour les enfants qui approchent, par l'âge, vers une éventuelle orientation en MAS.

LA VIE DANS LES ETABLISSEMENTS.

Le personnel des MAS a une relation suivie avec les résidents. C'est pour cela que, dans de nombreuses MAS, sont mis en place des lieux de parole et d'échange avec la visite régulière d'intervenants extérieurs.  Sont organisées des synthèses qui permettent l'organisation et la coordination des actions. Un projet personnel individualisé est élaboré pour chaque résidant, il est présenté à la famille tous les ans avec une évaluation du travail effectué ou restant à faire.

La vie de tous les jours dans une M.A.S. est très importante. Elle doit faire en sorte de rappeler au mieux la vie familiale en s'adaptant au rythme des résidents pour répondre aux besoins fondamentaux.

Cette vie au quotidien est ponctuée régulièrement de stimulations pour renforcer le soutien éducatif afin de maintenir ou améliorer leur autonomie.


        L'animation, la vie sociale, l'aide aux difficultés spécifiques.


Dans une  M.A.S., les handicaps multiples nécessitent une interdépendance étroite et coordonnée des différents praticiens.

Travaillent donc ensemble l'équipe éducative et les médecins (généraliste, psychiatre) de l'établissement.


En dehors des prises en charge spécifiques (individuelle ou de groupe), des ateliers  sont organisés avec, au moins,  deux axes principaux :


La mobilisation motrice : assurée par des éducateurs en collaboration avec le kinésithérapeute et le psychomotricien avec des thèmes : piscine, parcours santé, équitation, promenade…


Les ateliers d'éveil ou d'expression animés par des éducateurs  : ateliers contes, musique, peinture, terre, relaxation…

Les sorties en groupe ou plus individuelles pour des achats, promenades, visites, permettent de garder le contact avec la vie extérieure.


LE RÔLE DES FAMILLES.

Le maintien des liens de l'institution avec les familles conditionne souvent la poursuite et la qualité des relations de ces dernières avec leur enfant. Sont facilitées les visites, sorties en weekend, vacances…

Les relations avec les familles ont plusieurs objectifs, soit institutionnelle  ou soit clinique.

Le directeur et le chef de service sont des représentants essentiels pour ce qui concerne le côé institutionnel, le médecin psychiatre et le généraliste ont avant tout la responsabilité de l'aspect clinique.


Le Conseil de la Vie Sociale a un rôle majeur dans la relation parents professionnels.

OBJECTIF FINAL.

La M.A.S. a pour objectif d'aider les résidants à vivre, quelquefois à survivre, et d'acquérir à chaque fois que possible de l'autonomie et un peu de vie sociale.

 Pour y parvenir, elle dispose de moyens financiers. Il est nécessaire d'avoir une équipe soudée et solidaire de professionnels. Ces derniers doivent avoir une formation continue et des échanges réguliers avec les personnels des MAS voisines, avec comme objectif principal celui  d'assurer à la personne handicapée, même dépendante, sa dignité et son intégrité.

PLACES D'ACCUEIL TEMPORAIRE


Beaucoup de MAS ont une ou deux places réservées à un accueil temporaire en internat. En général, ces places permettent d'améliorer l'autonomie de la personne handicapée qui ne connaît pas l'internat.  Le premier objectif est de permettre de prendre des enfants en stage pour une adaptation progressive à un système d'internat. Ce stage permet d'évaluer et de mieux orienter la personne handicapée.

Les places d'accueil temporaires peuvent aussi permettre de pallier à une situation d'urgence comme un problème familial important.

Rappel :

 Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) constituent des unités de vie apportant aux pensionnaires l'aide constante due à leur absence d'autonomie dans les actes essentiels de la vie et la surveillance médicales et des soins constants. Leur sont proposées des activités occupationnelles et d'éveil, ainsi qu'une ouverture sur la vie sociale et culturelle, destinées notamment à préserver et améliorer leurs acquis et prévenir leur régression.

Haut de page

"Le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d'accueil spécialisées est égal à 30 % du montant mensuel de l'allocation aux adultes handicapés."

  

 

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LES SEDATIFS EN MAS.


Dans certains établissements, les résidents reçoivent des doses de médicaments sédatifs plus importants que s'ils se trouvaient à leur domicile.

Dans la bouche des dirigeants de ces établissements, cela est dû en grande partie au fait qu'ils ne se trouvent pas en milieu médicalisé et que le personnel, craintif, a besoin d'être sécurisé !

 Les résidents reçoivent donc deux fois les doses de leurs médicaments habituels. A cela s'ajoutent d'autres sédatifs, utilisés plus occasionnellement, d'ailleurs plus ou moins bien tolérés, prescrits par le psychiatre de l'établissement sous forme d'ordonnance "ouverte".


Appelées pudiquement des " si besoin ", ces doses exceptionnelles sont distribuées suite à une information remontée par le personnel non médical portant sur leur ressenti quant à l'agressivité latente ou manifeste dont fait preuve le jeune dont il a la charge, à sa libre appréciation.

 Quant au jeune, il réagit de façon souvent récurrente à une même situation. Un groupe de personnes trop important l'angoisse et peut le déstabiliser, entraînant des simulations de crachats, de gestes pas jolis, voir de coups de pied...

 Nous avons réclamé auprès du Chef de Service qu'il nous communique la fréquence d'administration du si besoin pour un jeune : pour le mois de mars, sur une période de deux semaines :11 fois.

Cet usage relativement fréquent d'augmentation des traitements médicamenteux en MAS a été souvent débattu.

 Le personnel dirigeant estime quant à lui qu'il ne sédate pas les résidents.

 Les parents, a contrario, s'inquiètent de cette camisole chimique, de ce doublement de doses : ils veulent immédiatement savoir l'incidence sur le cerveau, sur la santé générale de ces molécules.

       Est-ce que cela ne va pas induire plus de confusion mentale ?

       Quels sont les effets à long terme ?

       Quelle dose peut supporter mon enfant ?

Mille questions angoissantes et sans réponse.

En premier lieu et au vu de ce qui précède , il faut conserver son médecin privé, neurologue ou psychiatre personnel, extérieur à l'institution, qui soit seul décisionnaire du traitement de nos jeunes. Si nos enfants et si les résidents ont besoin de médicaments, cela n'est pas une contrepartie à un manque de personnel, un besoin de paix dans les services ou toute autre mauvaise raison...

Frédérique H

Peut-on et doit-on demander l’APL pour les résidents en MAS ?


  Des demandes d’APL peuvent être réclamées par certains organismes pour les personnes handicapées accueillies dans certaines structures telles que les FOYERS. Par contre, il est totalement illégal que dans des structures qui ne relèvent pas du département comme les MAS, on demande aux parents mal informés, de remplir ce type de demande. Cela peut avoir comme conséquence une demande du département au moment d’un héritage, de rembourser les sommes qui ont été versées à l’établissement. Un parent qui pense avoir préparé l’avenir de son enfant, en fait, a financé “la pierre”, la bâtisse dans laquelle se trouve son enfant. Cette dette programmée peut aussi échoir sur la fratrie.

En résumé, contrairement à ce qui se pratique dans de nombreuses MAS, suite à des ententes illégales entre le département et les organismes de tutelle, ni une personne accueillie en MAS, ni ses parents, ni son autorité de tutelle ne sont obligés d’accepter de faire une demande d’APL.

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE) 5 €

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Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

LE FINANCEMENT des MAS


Les maisons d’accueil spécialisées sont financées principalement par l'Assurance maladie et sont placées sous la compétence des agences régionales de santé (ARS).

Une participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien (forfait journalier) reste cependant à la charge du résident. Elle correspond au montant du forfait journalier hospitalier.

Le forfait journalier peut être intégralement pris en charge au titre d’une mutuelle complémentaire, de certaines assurances complémentaires. Il est nécessaire de se renseigner auprès d’elles pour ne pas avoir de mauvaises surprises.

Les résidents de la MAS touchent perçoivent une allocation réduite, équivalent à 30 % de l'AAH l'allocation pour adulte handicapé (AAH à partir du premier jour du mois suivant une période de 60 jours révolus.

Transport vers les MAS.


Le transport des résidents d’une MAS, FAM ou Foyer n’est pratiquement pas pris en charge par  les caisses d’assurance maladie considérant que ces établissements sont devenus leur résidence principale.

Toutes les associations ont dénoncé cette décision pénalisant le retour au domicile familial lors des weekends et des vacances. Frais de transport à la charge des parents. Ceux qui n’ont pas de voiture n’en sont que plus fortement pénalisés.

Certaines caisses ont repris les remboursements au cas par cas mais la situation reste confuse. Un texte officiel clair et précis reste d’actualité.


Du nouveau!!!


Le décret n° 201-1084 du 15 septembre 2010 précise que les frais de transport liés aux trajets aller et retour entre le domicile et l’établissement des personnes adultes handicapées bénéficiant d’un accueil de jour, sont inscrits parmi les dépenses d’exploitation.

Pour l’exercice 2010, les établissements n’étaient pas tenus de transmettre un plan d’organisation des transports. À partir de 2011 et pour les exercices suivants, les établissements sont tenus de transmettre en annexe de leurs propositions budgétaires un plan d’organisation des transports.

Ce plan ainsi que ses modifications ultérieures seront soumis au préalable à l’avis du conseil de la vie sociale.

  


Les dossiers d'ANDEPHI

Élection présidentielle.

Les parents ont du mal à croire les promesses sur le handicap des candidats de droite comme de gauche (ou d’ailleurs) !


Et ils ont bien raison car si la situation ne s’est pas aggravée considérablement, elle ne s’est pas améliorée de manière significative.

« Petits ou grands candidats » : qui parlent réellement du handicap ?

À part « lâcher » de tant en tant un ou deux mots pour « faire penser qu’ils pensent » au handicap.

Les départs en Belgique, c’est fini, paraît-il.

Et pourtant, les familles continuent à chercher des établissements en Belgique faute de places d’accueil en France, leur pays !

Quel est le candidat qui a parlé plus de cinq secondes de ce problème ?


Il n’y a pas suffisamment de places en établissements, c’est une vérité qu’on aimerait ne pas avoir à dire à nouveau en ce début d’année 2017.



Il n’y a pas suffisamment de places en établissements, c’est une vérité qu’on aimerait ne pas avoir à dire à nouveau en ce début d’année 2017.

Et c’est malheureusement encore une nouvelle fois l’élément essentiel que nous retiendrons en faisant un rapide bilan de l’année qui vient de s’écouler.


L’État continue à financer des places en Belgique plutôt que des établissements en France.

L’État est enfermé dans un système qu’il a lui-même créé depuis des années et des années faute d’ambition politique. Nul doute que cela continuera encore bien longtemps et qu’il n’y a aucune raison de faire confiance, en ce domaine, aux candidats, quels qu’ils soient, à la prochaine élection présidentielle, de gauche ou de droite.

L’enveloppe budgétaire est fermée, côté Assurance maladie mais aussi du côté des Conseils Généraux. Les créations d’établissements spécialisés continueront lentement mais leur nombre ne permettra pas de combler une partie du retard.

La situation se compliquera pour les orientations vers la Belgique car la France ne remettra pas un euro en plus des 70 millions qu’elle y consacre pour développer l’accueil en Belgique.

Et pour cause, le départ vers la Belgique des personnes handicapées françaises faute de places d’accueil en France restera la honte des politiques du handicap menés depuis des décennies.


Alors, il faut faire semblant d’agir en limitant les départs vers la Belgique mais en étant incapable de proposer des solutions nouvelles en France.

Et c’est bien là, la principale maltraitance que subissent les personnes handicapées.

À nous, parents, de continuer à nous faire entendre pour que notre avis soit réellement pris en compte dans la prise en charge de nos enfants et adultes au sein des établissements spécialisés.

Pour que ces derniers continuent à progresser.


 

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.