La vie dans les établissements spécialisés. Dossier ANDEPHI



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Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

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31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

 06 13 05 29 67

andephi@orange.fr

Pourquoi cette page ?


Cette page rassemble des textes de réflexions sur la vie de tous les jours dans les établissements spécialisés.

Sur ce que les parents et leurs enfants handicapés vivent au quotidien.

Ces textes n’ont qu’un but : améliorer la qualité de la prise en charge et faire en sorte que la relation « parents-institutions » soit la plus transparente possible dans une bonne harmonie d’échange d’idées.

  

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La vie dans les établissements spécialisés.     

 Textes.  Réflexions



  

Principaux textes de la page.


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.



Prix de journées. La frustration des parents.


Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.


Culpabilité parents.

Troubles du comportement.


Valorisation de l’expression des usagers


Le retour en famille, le week-end.


La constipation Préoccupation des parents


La création d’Amicales de parents.


Sur les traces de l'oubli.


Difficultés à adhérer à certaines associations


La solitude des familles.


L'accès  des parents dans les établissements.


Fin de vie dans les établissements


Taux d’encadrement :

Le compte n’y est pas dans de nombreux  établissements spécialisés.

Espace Presse

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."


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La vie dans les établissements spécialisés. Dossier ANDEPHI

La solitude des familles.



La cellule familiale, suivant les codes que nous impose la société, est un élément stabilisateur de l'individu et veut transmettre les valeurs sûres de générations en générations.

Vouloir donner un sens à sa vie par l'intermédiaire de ses enfants est fréquent, tant est que la plupart d'entre nous a un travail, une fonction, certes intéressante, mais qui ne fait pas que cela mérite de s'y consacrer totalement et exclusivement.

On voudrait tant que ses enfants réussissent, aillent plus loin que soi-même.


L'arrivée d'un enfant handicapé dans la famille bouleverse, en totalité, les schémas auxquels on croyait ou que l'on s'efforçait de croire.

Peut-on parler de solitude lorsque, dans la famille, apparaît un enfant handicapé ?

Ce sentiment, qui fait que l'on est différent, que l'on dérange, au mieux que l'on gêne, est fréquent.

 Comment faire pour ne pas voir le regard de l'autre ou de faire semblant de ne pas le repérer ?

Et si on lit un peu les textes sacrés, quelle que soit la religion, on reste perplexe devant cet état de fait qui veut que l'on ait ce que l'on mérite.


Alors là, il y a de quoi avoir le vertige. Et pourtant, cette idée est ancrée au plus profond des sentiments ancestraux de la destinée. Avons-nous fait tant de " choses " pas louables, autrefois, ailleurs, pour que l'on ait ce que l'on mérite.

Il y a matière à réflexion sur le chemin qui reste à parcourir pour que s'intègre totalement la notion du handicap dans la société, et qui voudrait qu'avoir un enfant handicapé puisse arriver à tout le monde.

Destinée ? Hasard ?


Cela ne change pas la situation d'isolement progressive dans laquelle s'enferment les familles, non pas qu'elles soient rejetées, mais qui fait que cette différence existe, et ce qui est différent heurte le normal.

Comme  conséquences, on constate des cellules familiales qui se distordent, la fratrie qui en prend un coup, et sur qui on reporte inconsciemment la charge future du frère (ou de la sœur) handicapé quand les parents ne seront plus là.

Même jusqu'au cercle familial élargi, il y a cet isolement fréquemment constaté.

Certes, pour certaines familles, l'arrivée de l'enfant handicapé est au contraire un événement majeur qui renforce les liens.

Loin est le but de ces lignes de tomber dans le dramatique mais force est de constater que peu de parents restent inchangés devant cette situation qui modifie le caractère, la sensibilité.

Ce que l'on croyait n'est plus que  traces dans la mémoire.


Alors, il est nécessaire et indispensable de créer de la solidarité entre les parents d'enfants handicapés. Où peut-on trouver de la compréhension, de l'écoute, si ce n'est auprès de ceux qui nous ressemblent, et qui, au-delà du niveau social, des idées philosophiques, partagent et rencontrent les mêmes problèmes.


Aux parents de « bouger », de se rapprocher des autres parents en participant plus activement à la vie des associations et surtout de montrer qu'ils existent car ils existent réellement. C'est  ainsi que nous arriverons à avance ensemble dans l'intérêt de nos enfants.

Et si, après tout, s'occuper d'un enfant handicap n'est pas finalement ce que nous aurons fait de mieux dans notre vie, en intégrant à ce grand sentiment, dans l'harmonie, nos autres enfants, ceux qui sont « normaux ».

Bernard Peyroles

L'accès  des parents dans les établissements spécialisés.



De nombreux parents ne comprennent pas pourquoi l'accès à l'intérieur de l'établissement qui accueille leur enfant est si difficile, si réglementé quand il n'est pas tout simplement interdit. Cela est d'autant plus vrai que  lorsqu'il s'agit d'un internat.

Certains parents s'entendent dire que tous les établissements spécialisés fonctionnent ainsi.


Pour avoir eu de nombreux contacts sur ce sujet, on peut affirmer sans se tromper que cela n'est pas vrai. Il existe même des établissements qui encouragent les familles à venir plus souvent. Certains professionnels facilitent le contact avec les familles, entre professionnels-familles mais aussi de familles à familles. Evidemment, il est hors de question de demander l'accès à l'établissement à tout moment, quand on veut. Nous devons respecter la vie du service, les activités, les horaires des repas…


Mais quand on entend certains parents (et ils sont plus nombreux qu'on ne le pense) raconter qu'ils doivent attendre dans le hall, si ce n'est pas au portail, que leur enfant ou adulte leur soit « amené » le jour des départs en week-ends, on ose s'étonner.

Dans ce cas, il faut demander l'autorisation d'aller dans la chambre de son jeune, parfois il  faut le faire par écrit. Le tout doit être fortement motivé.


N'est ce pas légitime de la part d'une mère, d'un père ou d'un tuteur d'aller dans la chambre de son jeune pour voir ce qu'il manque comme affaires ou tout simplement visualiser le lieu, l'endroit où réside son enfant. Emotionnellement, c'est très important. Mais là, on rentre dans le domaine du subjectif, de l'affectif… Ont-ils encore leur place dans ces situations d'interdiction. On peut en douter.

L'argument qu'un jeune adulte handicapé doive vivre sa vie et apprendre à se « séparer » de ses parents ne peut pas être pris mot pour mot, car s'il y a du vrai dans cette affirmation, il n'est pas dit que le rôle des familles soit ou doit être totalement balayé. Aucune étude ne le prouve.


Nous ne pouvons pas imaginer, un seul instant, que la venue des parents dans un établissement soit une aussi grande contrainte. Cette facilité d'accès doit laisser une impression de clarté dans le fonctionnement du service et cela aux yeux des familles. Tout le monde y gagnerait. Ainsi serait éviter que les imaginations travaillent trop.


« Veut-on nous cacher quelque chose… ». Si cette réglementation est justifiée, encore faut-il l'expliquer aux parents.

Ce n'est pas parce que nous sommes parents d'enfants handicapés qu'on ne pourrait pas comprendre !! Dans ces cas de réglementations justifiées, ANDEPHI demande que les modalités d'accès soient indiquées dans le règlement intérieur de l'établissement après consultation du Conseil de Vie Sociale. Même s'il n'est que consultatif (pour l'instant), encore faut-il qu'il serve à quelque chose.

Encore une fois affirmons que de nombreux établissements ne pratiquent pas ce système. Au contraire.


 Que tous les professionnels qui travaillent dans ce sens en soient remerciés.

Leur rôle est essentiel. Et là aussi, ils sont plus nombreux qu'on ne le pense.

 

A quoi sert un projet associatif ?  Est-ce important pour les parents ?

 

Le projet associatif est un document obligatoire et incontournable.

Il est censé expliquer la « politique » de l'association en question en reprenant les

engagements et projets en faveur des personnes handicapées accueillies. L'ensemble de ces documents est voté et approuvé par le  Conseil d'Administration après plusieurs réunions entre les membres du C.A, les professionnels du Siège de l'Association et les Directeurs des établissements faisant parties de la dite association.

Les parents sont consultés, la plus part du temps, que s'ils ont un mandat dans une des instances de l'association.

Le projet associatif est censé fédérer tout le monde autour de grands axes.

Bon nombre de projets associatifs se ressemblent. Dire cela n'est pas une critique sévère sur un manque d'originalité, mais comment pourrait-il en être autrement ?

Les projets associatifs reprennent tous (heureusement) des valeurs fondatrices de la  prise en charge du handicap à savoir « le respect de la personne handicapée »

Autour de cet axe principal, se situent d'autres valeurs générales comme la prise en considération que la personne porteuse d'un handicap mental est d'abord et avant tout une personne, qui a les mêmes droits et les mêmes devoirs que toute autre. La reconnaissance de ces droits et devoirs et l'accès aux structures de droit commun doivent lui être garantis.

Le principe de la reconnaissance de l'importance du rôle des parents, et plus généralement de la famille, est pris en compte évidemment,  mais il est souligné ici avec conviction. Si cela est évident dans les établissements pour enfants, cette affirmation est importante dans les établissements pour adultes où de nombreux parents ont le sentiment d'être mis a l'écart de la vie de leur enfant devenu adulte du fait qu' « ils doivent vivre leur vie ».


Si le projet associatif semble intéresser peu les parents, c'est que beaucoup d'entre eux considèrent qu'il y a un décalage entre la théorie énoncée et la réalité de la vie quotidienne.

Non pas que les parents estiment que les engagements d'un projet associatif ne soient pas tenus, mais que le manque de moyens, de places et le nombre insuffisant de personnel fait

qu'ils (les parents) perçoivent la réalité de manière moins idyllique que ce qu'annonce un projet associatif.

Exemple : Toute association met dans son projet associatif la valeur importante de la prise en charge et d'un accompagnement adapté et personnalisée par rapport au handicap de chaque personne handicapée accueillie. Combien sont les parents qui n'ont jamais entendu qu'il n'y aurait pas de kiné pendant plusieurs semaines faute d'arriver à recruter.

Combien de personnes handicapées ne bénéficient pas de séances d'orthophonie ou de prise en charge individualisée  par un psychologue faute de places car ces spécialités ne sont représentées que par quelques heures de vacation. Il faut donc faire un choix. Garder ces heures à ceux qui peuvent le mieux en profiter. Les autres attendront… C'est ainsi que des enfants traversent leur jeunesse avec une prise en charge incomplète. La situation s'aggrave à l'age adulte car, par les textes, la prise en charge est plus réduite que pour l'enfance.

Voila de tous petits exemples qui paraissent au premier regard insignifiants, mais qui peuvent expliquer pourquoi les parents ne lisent pratiquement pas les projets associatifs.

La faute de ce décalage, entre théorie et réalité du terrain, ne provient pas des associations elles mêmes, mais des difficulté financières qu'elles rencontrent, d'année en année, avec des budgets de fonctionnement qui stagnent. Les projets sont ainsi difficiles à concrétiser.

Bernard Peyroles.

 

 

Attention, notre idée n'est pas de développer les grandes lignes de la nouvelle loi, mais de tirer quelques éléments qui renforcent l'idée que les parents restent de plus en plus l'acteur privilégié de la vie des établissements d'accueil pour leurs enfants.

Cependant, loin de nous, parents, d'empiéter sur les compétences des professionnels car , sans eux , tout serait encore plus difficile!


Quelques questions que se posent les parents lorsque leur enfant est accueilli en établissement spécialisé !


Première interrogation :


Mise en place des conseils de « vie sociale » dans chaque établissement quel que soit sa caractéristique (EMP, IME, ESAT, Foyer...)

Les parents  souhaitent recevoir des informations avant et après les conseils de « vie sociale ». Actuellement, l'information ne se fait pas toujours leur semble-t-il de manière satisfaisante.

Ce problème peut être résolu par l'envoi d'une lettre pour annoncer la tenue du conseil de « vie sociale » afin de demander, aux parents s'ils ont des questions à poser par l'intermédiaire de leurs représentants. Une deuxième lettre serait envoyée, rédigée par les parents délégués portant sur la synthèse des travaux.

Les    parents  souhaitent    l'amélioration    de    la communication   entre l'établissement et les parents par :

  • L'utilisation d'un carnet de liaison et l''accès au dossier médical.
  • La remise d'un projet pédagogique pour chaque enfant.                         
  • L'information concernant les changements et mouvements du personnel à vocation pédagogique.
  • La désignation d'un interlocuteur en cas de conflit.
  • Chaque parent souhaite renforcer le dialogue pour établir un climat de confiance réciproque sans lequel rien n'est possible.
  • L'écoute et le respect de l'autre sont nécessaires pour faciliter la relation " Famille-Etablissement".

   Quelques éléments de réponses à nous, parents.

 Reconnaissance des droits des usagers

Ainsi la montée en puissance du droit des usagers peut être considérée comme une évolution ayant touché l'ensemble des secteurs. Que ce soit la jurisprudence ou la loi, les juges ou le législateur, la reconnaissance du droit de la personne a été érigée comme une norme supérieure que toute institution doit ayant tout respecter. Le droit des malades et même les excès judiciaires de l'indemnisation des victimes ont été débattus récemment au Parlement dans le cadre du projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, texte adopté définitivement le 19 février 2002.

 Les droits des usagers des établissements et services sociaux et médico-sociaux

II s'agit d'un des aspects de la loi les plus consensuels et qui a été présenté comme l'un des plus importants et novateurs de cette réforme.


/.         La liste des droits des personnes

Cette liste est désormais fixée par l'article L. 311-3 du code de l'action sociale et des familles.

Dans cette liste, on peut distinguer deux types de droits : les premiers existaient déjà dans la législation, tandis que les seconds sont vraiment nouveaux.

Parmi les droits qui existaient déjà et qui sont rappelés par la nouvelle loi sociale, on peut citer par exemple le respect de la dignité de la personne, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ainsi que la confidentialité des informations la concernant. Ces droits figurent déjà dans notre code civil et sont garantis à chacun de nos concitoyens. Leur rappel n'est sans doute pas superflu comme l'atteste par exemple certaines décisions de justice qui ont condamné des responsables d'établissements pour avoir ouvert le courrier des personnes accueillies. Ce n'est pas parce qu'une personne entre dans un établissement ou est suivie par un service social ou médico-social qu'elle perd sa qualité de citoyen.

Ce rappel doit donc être salué de même que doit être saluée la reprise de la disposition de la loi de lutte contre les exclusions du 29 juillet 1998 concernant les personnes accueillies dans les établissements ou services relevant de l'aide sociale à l'enfance ou dans ceux intervenant en direction des personnes en difficultés (CHRS, Samu sociaux, ...) : il leur est reconnu un droit à une vie  familiale. Ainsi, ces établissements ou services doivent rechercher une solution évitant la séparation ou, si cela s'avère impossible, établir avec elles, un projet propre à permettre leur réunion dans les plus brefs délais (CASF, art. L. 311-9).


Parmi les droits nouveaux, on peut notamment citer :

 

  • - celui prévoyant l'accès de la personne à toute information ou document relatif à sa prise en charge sauf dispositions législatives contraires.  Cela  était demandé par les associations pour préciser les informations concernées, la procédure à mettre en œuvre, les protections et l'accompagnement à prévoir. Ce droit ne pourra donc être mis en œuvre qu'avec la sortie du décret d'application

- celui portant sur la participation directe de la personne ou avec l'aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne. Ce droit ne figurait pas dans le projet de loi initial et a été introduit par les députés à la demande des associations représentatives du secteur ;

- celui reconnaissant à la personne le droit à une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales ou contractuelles dont elle bénéficie ainsi que les voies de recours à sa disposition.

Les instruments prévus pour la mise en œuvre de ces droits.

Les instruments mentionnés par la loi sont nombreux et, même s'ils ne sont pas toujours nouveaux, doivent être maintenant généralisés à l'ensemble des équipements sociaux. L'objectif du législateur est ici précis. Il ne suffit pas d'énoncer des droits des usagers, mais il faut que ces droits soient mis en œuvre concrètement, d'où l'idée de rendre obligatoire et de formaliser un certain nombre d'outils.


Plus précisément, ces instruments sont au nombre de sept (livret d'accueil, charte des droits et libertés de la personne accueillie, contrat de séjour ou document individuel de prise en charge, conciliateur, conseil de la vie sociale ou autres formes de participation, règlement de fonctionnement, projet d'établissement ou service).

 Définition et contenu des différents instruments

1. Le livret d'accueil

Afin de garantir l'exercice effectif de ses droits et notamment de prévenir tout risque de maltraitance, lors de son accueil dans un établissement ou dans un service social ou médico-social, il est remis à la personne ou à son représentant légal un livret d'accueil (CASF, art. L. 311-4).

La loi ne précise pas son contenu mais seulement les documents qui devront y être annexés (charte des droits et libertés de la personne accueillie et règlement de fonctionnement). Une circulaire précisera sans doute par la suite ce contenu. Mais l'on peut penser que doivent figurer dans ce livret d'accueil toutes les informations susceptibles de concerner l'usager. Outre la présentation générale de l'établissement ou du service, de son organisation, des personnes responsables, le livret devrait également avoir pour objet de présenter les services offerts. Une référence peut être faite au livret d'accueil des établissements de santé qui s'applique déjà aux établissements de personnes âgées gérés par des établissements de santé et dont le contenu a été précisé par un arrêté du 7 janvier 1997 (arr. 7 janv. 1997 : JO, 11 janv.). Ce livret précise les conditions d'admission, de séjour et de sortie, les principales règles de vie interne dans l'établissement, les personnes à qui s'adresser.


2. La charte des droits et libertés de la personne accueillie


Elle sera arrêtée par les ministres compétents après avis de la section sociale du CNOSS. Certaines associations auraient souhaité que la loi ne prévoie pas un document unique mais que le gouvernement arrête, après avis du CNOSS, un certain nombre de principes que les gestionnaires auraient dû respecter dans les documents qu'ils auraient élaborés. Cette position n'a pas été retenue par le gouvernement et le Parlement. Toutefois, les associations ont obtenu des députés que cette charte soit soumise pour avis au CNOSS ce que ne prévoyait pas le projet de loi initial.

Bernard PEYROLES

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Peut-on supprimer le dessert à un résident pour le « punir » d’une bêtise qu’il a faite ?


Non, on ne peut pas sanctionner un résident en lui supprimant une partie de son repas. Cela s’apparente à une forme de maltraitance.


A-t-on le droit de pincer le nez d’une personne handicapée pour l’obliger à prendre ses médicaments ?


Non, cela s’apparente à une forme de maltraitance.

Ma fille est en internat, dans un FAM. Doit-on avoir connaissance d'un contrat de séjour, et doit-on le signer?


Oui, le contrat de séjour est obligatoire La personne handicapée ou ses représentants doivent en prendre connaissance et l'approuver en le signant.                                      


Je n'ai jamais signé le règlement intérieur de l'établissement où est mon enfant. Est-ce normal ?

Lors de l’admission de son enfant ou jeune adulte dans un établissement spécialisé, le règlement intérieur doit être présenté et signé par les parents, preuve qu’ils en ont pris connaissance. Toute modification apportée doit être étudiée par le Conseil de Vie Sociale et indiquée à l’ensemble des parents après son acceptation.


L'accès aux modalités de fonctionnement des M.A.S.  est quasi impossible aux parents: c'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.

Le contrat de séjour et le règlement intérieur de l’établissement sont obligatoires. Ils doivent être remis aux parents. Si vous ne pouvez pas régler ce problème à l’amiable, il faut se tourner vers l’ARS de votre région en écrivant une lettre avec AR (ou téléphonant au préalable). De plus, vous pouvez vous porter candidat à l’élection du CVS dans l’établissement. Votre candidature ne peut pas être refusé.

La MAS où séjourne mon jeune reçoit directement son AAH. C’est l’établissement qui, après avoir prélevé ce qu’il doit, nous reverse ce qu’il reste. Est-ce-normal ?


Sauf demande écrite de la famille (ou s’il n’y a plus de famille), il n’y a aucune raison que l’AAH soit versé directement à l’établissement d’accueil. L’AAH est une allocation personnelle.

Aux parents d’être attentifs à l’élaboration du projet personnalisé de leur enfant. Ils doivent donner leur avis et être associés aux  professionnels dans ce travail. Des objectifs sont fixés comme la construction de l’autonomie et de la personnalité.

En fonction des possibilités de chaque enfant, un apprentissage des faits  et gestes de tous les jours est étudié comme apprendre à manger seul, marcher…

Valorisation de l’expression des usagers     Droits et  choix de l’usager Faciliter les visites et respecter leur caractère privé


Nous ne saurions trop recommander à tous de visiter régulièrement le site de l’Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM).

De nombreux dossiers concernant des recommandations qui ont pour « objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux ».

Pour notre part, les parents continuent à nous faire part de la difficulté qu’ils ont à accéder à la chambre de leur enfant interne. D’autres s’étonnent d’être obligés de rester au portail de l’établissement lorsqu’ils viennent chercher leur enfant. Enfin une grande majorité de parents et tuteurs ne comprennent toujours pas pourquoi le « régime » des sorties le weekend et le nombre de journées autorisées de vacances n’est pas le même d’un établissement à un autre.

En attendant que vous alliez sur le site de l’ASNEM, voici quelques extraits relevés parmi les recommandations.

 http://www.anesm.sante.gouv.fr/index.html

Une valorisation de l’expression des usagers


« La bientraitance est une démarche faite en réponse à des droits et des choix, ceux que l’usager

exprime concernant le lieu, le rythme et les modalités de vie qu’il privilégie sur les autres. En ce sens, la bientraitance est d’abord une capacité d’adaptation à l’autre. Les choix exprimés par son représentant légal ou par ses proches sont également déterminants lorsque l’usager lui-même ne peut les énoncer. »


 Donner une réalité à la liberté de choix


« Les actions des professionnels, ponctuelles ou durables, prennent leur sens au regard des choix que l’usager fait à propos de sa propre vie. Il est recommandé que le lieu où il souhaite demeurer, les rythmes et modes de vie qu’il souhaite adopter, les modes de communication qu’il privilégie, soit les premiers fondements des interventions qui lui sont proposées et dispensées, sous réserve des décisions de justice éventuelles.

Lorsque l’usager n’est pas en mesure d’exprimer des choix, il est recommandé aux professionnels de s’appuyer sur la parole et l’expérience des proches ou du représentant légal. Dans ce cas précis, il est recommandé que l’usager soit néanmoins, de manière directe au sein de la structure, consulté et entendu. Lorsqu’elle s’avère nécessaire, une démarche de compréhension et d’analyse susceptible d’éclairer les professionnels sur ses préférences propres est également recommandée. »


 Faciliter les visites et respecter leur caractère privé


« Les visites aident au maintien du lien avec les proches et permettent des relations

personnelles indépendamment du groupe. Une maison de retraite réserve une chambre dédiée à l’hébergement ponctuel de visiteurs. Il est recommandé que les visites ne soient limitées que par les obligations liées au respect d’autrui et aux conditions d’un bon voisinage (bruit). Il est recommandé de mettre en place des modalités d’accueil des visiteurs qui, tout en assurant la sûreté des personnes et des biens, respectent le caractère privé de la visite : sauf autre disposition prévue dans le projet personnalisé, les noms et qualités des visiteurs ne leur sont pas demandés »

  

Le retour en famille le week-end.



Autre point important qui préoccupe les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.

Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Ce qui est normal. Il faut qu'il y ait les mêmes droits et les mêmes devoirs pour toutes les familles.


Ce qui pose problème, c'est le fait que tous les établissements ne fonctionnent pas de la même manière. Certaines structures d'accueil encouragent les familles à prendre leur enfant tous les week-ends, d'autres autorisent le retour tous les quinze jours (c'est le cas le plus fréquent). Enfin même, certaines structures imposent ce retour uniquement toutes les trois semaines.

Pour les vacances d'été, la période de retour en famille peut être imposée.

L'éternel problème du prix de journée est avancé aux familles qui posent des questions, mais celles-ci se gardent bien de s'étendre sur ce sujet car, on leur fait comprendre que c'est comme cela, et pas autrement.

Nos enfants « normaux » qui fréquentent l'école primaire, le collège ou le lycée ne font pas perdre une journée de prise en charge lorsqu'ils sont absents.


Se pose alors la question : pourquoi les établissements d'accueil spécialisés n'ont-ils pas une enveloppe globale de fonctionnement annuel plutôt que d'être subventionnés au prix de journée.

Quand on sait que pour « gagner » un projet de création d'établissement en concurrence avec d'autres associations, l'estimation du prix de journée dans le projet est très importante dans la décision. Le  coût de la prise en charge devrait être la même dans tous les établissements. En dehors des influences qui peuvent s'exercer, on note que, d'une association à une autre, le prix de journée, pour un futur établissement peut varier sensiblement.


Alors, il serait bon que nous soyons tous « à la même enseigne » et qu'il y ait des règles communes à tous les établissements spécialisées. Ces règles seraient élaborées par le Ministère de Tutelle, en concertation, bien sûr, avec les associations.

Le problème, c'est que l'état se décharge sur les associations et, de ce fait, crée une forme de concurrence entre les associations.

De ce fait, peut  apparaître l'inégalité.

Bernard Peyroles

  

La création d’Amicales de parents.


Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?


Beaucoup d’associations gestionnaires d’établissement ont inséré le mot « parents » dans leur nom. Si elles sont une majorité à revendiquer la participation des parents, toutes les associations gestionnaires ne le font pas alors qu’elles sont financées par l’argent public. Cette simple donnée devrait ouvrir à l’usager et à ses parents un droit de participation.


Se tournent, le plus souvent, vers ANDEPHI, les Amicales de parents qui ont été créées à la suite de problèmes rencontrés. Beaucoup sont très mal accueillies par les directions des établissements. On voit la part considérable que prennent le chef d’établissement et le président de l’association gestionnaire dans ce contexte.


Ce besoin de création d’Amicales de parents ne doit pas être lié uniquement aux problèmes rencontrés et à une communication devenue éventuellement difficile entre l’association gestionnaire et les parents.

La création d’Amicales de parents, au sein des établissements qui accueillent nos enfants, même si il n’y a pas de problèmes particuliers, a le mérite de créer de la solidarité, et pourquoi pas, de la convivialité entre les parents. Cela doit être considéré comme un élément positif de volonté de dialogue.


Créer une Amicale de parents n’est pas compliqué : des statuts simplifiés, une A.G. par an, une sortie entre parents, il va très vite se constituer un "noyau dur" qui va animer l'Association, qui sera ainsi instantanément prête à réagir à la moindre alerte, avant que la situation se dégrade.


Comme nous l’indiquait un de nos adhérents : «  l'efficacité de notre Amicale est incomparablement plus grande que celle du CVS et, surtout, sa représentativité n'est pas contestée. »

Cependant, le but recherché n’est pas de rivaliser avec le CVS, bien au contraire.

« Le bureau de l'Amicale de Parents doit également être aussi proche que possible des représentants des familles au CVS, l'idéal est que ce soient les mêmes !  Un antagonisme entre le Bureau de l'Amicale des Parents et le Président du CVS serait catastrophique, la recherche d'un consensus est impérative. »

"Un objectif peut être également le regroupement (fédération serait un mot sans doute trop fort !) entre les "Amicales" des différents établissements d'une même association gestionnaire à l'intérieur d'une zone géographique, qui pourrait alors être entendu (sinon reconnu) par la Ddass »

« Une Amicale de parents détient, par nature, un pouvoir théorique important ».


La création d’Amicales de parents peut permettre aux associations gestionnaires d’associer plus étroitement les familles et de renforcer la relation parents professionnels.

Cette création peut inciter plus fortement les parents à participer plus activement à la vie de l’association qui accueille leur enfant, au moment où beaucoup de ces associations constatent un taux peu élevé des adhésions et une grande difficulté à motiver les familles.

Et, au final, n’en doutons pas, c’est l’ensemble des prises en charge qui se trouve amélioré.

  

Comment détermine-t-on un lieu de domicile comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociales? . Le domicile de secours

Le domicile de secours est utilisé en matière d’aide sociale comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociale : cela signifie que les prestations d’aide sociale sont à la charge du département dans lequel les bénéficiaires ont leur domicile de secours1. Il détermine donc la collectivité qui prendra en charge les dépenses d’aide sociales engagées. Ce critère est obligatoire : le département ne peut pas en déterminer un autre, comme par exemple la résidence dans le département au moment du versement de la prestation. Le domicile de secours ne sert qu’à désigner la collectivité débitrice de l’aide et ne peut constituer une condition d’attribution des prestations.


Les prestations concernées par ce critère sont limitées par la loi. Ce principe s’applique pour toutes les dépenses d’aide sociale à l’exception de certaines prestations énumérées. Elles correspondent en réalité aux compétences limitées conservées par l’Etat en matière d’aide sociale. Pour ces prestations le domicile de secours est national. Par ailleurs, la notion de domicile de secours ne trouve aucune application en matière de prestations d’aide sociale facultative, c'est-à-dire pour les aides librement attribuées par le département de sa propre initiative. Les prestations d’aide sociale facultatives sont, en l’absence de toute disposition en décidant autrement, à la charge du département qui a passé convention avec le gestionnaire.

Art. L.122-1 et suivants du code de l’action sociale et des familles

La carte mobilité inclusion.


 C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.



Au 1er janvier 2017, la nouvelle carte "mobilité inclusion" remplacera les trois cartes actuellement délivrées aux handicapés. C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.

Élaborée au format carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier actuellement délivrées aux personnes handicapées.

Une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d'une carte d'invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l'une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l'autre pourra être conservée par son détenteur. Délivrée à vie ou pour une durée de un à 10 ans

 

Renouvellement de la carte d'invalidité.


Les lenteurs administratives font qu'il faut s'y prendre au moins 6 mois avant l'expiration du délai fixé par la commission compétente pour déposer une nouvelle demande de carte d'invalidité. La MDPH décidera du renouvellement en fonction de l'évolution ou non du handicap.

Vous devez déposer votre dossier auprès de votre mairie ou de la MDPH de votre département. Il doit contenir :

  •   le formulaire de demande, rempli et signé ;
  •   le formulaire de certificat médical rempli le plus précisément possible par votre médecin.
  • deux photos d'identité ;
  •   une photocopie de votre titre de séjour, si vous êtes étranger.


La MDPH évalue votre taux d'incapacité permanente sur la base d'un barème d'évaluation qui fixe la durée d'attribution de votre carte d'invalidité. Cette durée dépend du diagnostic sur l'évolution possible de votre handicap.

Si la réponse est positive, vous pouvez retirer votre carte dans votre mairie.

Si elle est négative, vous pouvez dans un délai de 2 mois :

  •   Présenter à la MDPH un nouveau dossier mieux rempli, notamment dans sa partie médicale.
  • Présenter un recours gracieux auprès de la MDPH.
  • Présenter un recours contentieux auprès de la Commission régionale d'invalidité et d'incapacité permanente.

  


La rivalité des associations gestionnaires entre elles !

Les parents sont-ils les bienvenus dans la participation du fonctionnement des associations gestionnaires ?

Et pourquoi faire ?



La rivalité entre les associations gestionnaires existe réellement.

Elle prend toute son ampleur lors des dépôts de projets de création d’un établissement spécialisé.

Il n’est pas rare qu’une association ayant travaillé longuement sur un projet d’ouverture d’établissement se fasse « souffler »  dans les dernières semaines de travail et de contacts ses chances d’aboutir à cette concrétisation.

Mieux encore, une association qui souhaite présenter un projet de création dans un département ignore le plus souvent s’il y a d’autres projets semblables au sien.

Et c’est bien dommage car il pourrait y avoir conjugaison des efforts. Développer un projet complémentaire.

Chaque association gestionnaire se garde bien de dévoiler ses projets à une autre sauf si elle fait partie de la même fédération. Et encore, il y  a beaucoup à dire !!!


Tout cela sera encore plus amplifié lorsque seront mis en place des appels à projet mettant en concurrence les associations comme dans n’importe secteur commercial.

Le fameux prix de journée sera mis à mal. Il risque de glisser progressivement vers le bas.

Nos établissements spécialisés deviendront-ils de simples garderies où un minimum de soins et de prise en charge ne seraient plus assurés que  par défaut ?

 Ceux qui le pensent sont nombreux.

L’enfant ou l’adulte handicapé va au gré des places d’accueil, là où il y a de la place…parfois jusqu’en Belgique.


L’Etat , par son inertie à prendre en charge lui-même le monde du handicap mental, a laissé faire, créant des associations qui sont devenues de véritables « forteresses » brassant beaucoup d’argent (de l’Etat) et employant de nombreux personnels.

Mais qui dirigent ces associations ? Sont-elles à l’abri de rivalités internes comme dans les autres sociétés commerciales?

Les parents qui ont leur enfant ou adulte handicapé accueilli dans une association gestionnaire peuvent-ils s’intéresser ou participer à la gestion des ces association ?

Rien n’est moins sûr.

 Dans tous les cas, il faut faire preuve de « bonne mesure » de leur part

Il existe encore de véritables associations gestionnaires de parents. Là aussi les « choses » se compliquent. La rigueur financière et la gestion des établissements deviennent un véritable métier. Et si le parent, par sa profession,  peut apporter son concours dans le domaine de la gestion des associations, tant mieux.

Pour les autres, ce sera difficile de trouver une place valorisante


Nous sommes à un carrefour sur ce que peut être l’apport de la participation des parents à la vie associative de établissements.

Un peu perdus dans le domaine financier, les parents s’intéressent plus volontiers à la prise en charge de leur enfant et c’est bien normal.

Mais là aussi, ils se heurtent très souvent aux prérogatives des professionnels.

Faire participer les parents, certes, mais à condition qu’ils se tiennent à leur place.


Trouvez-vous ces lignes sévères, voire simplistes ?


Et pourtant, combien de parents s’intéressent réellement à l’association gestionnaire qui accueille leur enfant ?

Combien y adhèrent (quand ils en ont le droit)?

Combien d’associations gestionnaires organisent de réelles élections dans leur Conseil d’Administration de peur d’en perdre la maîtrise?

Que deviennent les pouvoirs des parents envoyés sans nom de bénéficiaire lors des AG et du renouvellement des Conseils d'Administration?


Et l’Etat, quand se décidera-t-il à obliger les associations gestionnaires à prendre au moins 50%de parents au sein de leur Conseil d’Administration ?


Reste aux parents de trouver leurs places dans ces associations gestionnaires qui, pourtant, accueillent leur enfant et adulte.

Ce serait légitime !

Les amicales de parents, lieux d’échange et de solidarité, commencent à se créer même au sein d’associations gestionnaires qui se réclament elles-mêmes « associations de parents ».

On devine, ces amicales ne sont pas les bienvenues.

Elles sont totalement légales. Et si elles sont légales, une association gestionnaire ne peut pas s’y opposer.

Au contraire, pour elles, si elles en prennent conscience, plutôt que de se fermer, elles pourraient y trouver un second souffle.


Alors, avec tout cela, beaucoup de parents préfèrent se montrer discrets, très discrets.

On ne sait jamais les places sont encore tellement rares.

Participons au projet éducatif individuel de nos enfants.

                                                                                                                      

 Un projet éducatif individuel adapté doit être mis en en oeuvre en concertation avec la famille et la personne handicapée mentale. L'objectif de ce projet est de lui permettre d'acquérir la meilleure autonomie possible dans sa vie quotidienne, sociale et dans son environnement. 


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.


Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.

Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un  enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.

Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.

Au final, la décision d’admission leur appartient.


Si une MDPH  leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente.

 Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.

Imposer des processus communs à tous.

A notre connaissance, ils n’existent pas.

VESTIERE COMMUN.

S’il existe des établissements spécialisés ou des services d’hôpitaux qui habillent leurs résidents avec des vêtements pris dans un vestiaire commun, ANDEPHI le regrette et espère que cela s’arrêtera car nous estimons que cela va à l’encontre de la dignité de chacun. Chacun est unique et a le droit d’être différent.


Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !


Lorsque revient de l’établissement spécialisé une information sur un incident qui se serait passé concernant votre enfant, nous les parents, nous nous sentons tout de suite fautifs.

Griffures, morsures, colères violentes…, lorsque nous apprenons cela, c’est un peu comme si nous étions coupables. Combien de parents se sont entendus dire : « avec  votre enfant, on a du mal ». Alors là, on culpabilise et on devient un peu penaud. On pense à la place que l’on a obtenue difficilement, après des mois d’attente, et que l’on imagine fragilisée par le comportement de son enfant ou adulte.

Et  si notre enfant n’était pas handicapé, serait-il dans cet établissement spécialisé ?

Comme racontait un parent : «  il manque encore tellement de places d’accueil que j’ai l’impression qu’une sélection s’opère pour les nouvelles admissions. Les nouveaux résidents me semblent de plus en plus performants. Et ceux, plus handicapés, surtout avec des troubles du comportement associés auront de plus en plus de difficultés à s’intégrer dans une structure. » 

Qu’il soit exagéré ou non, cet avis montre combien, par notre sentiment de culpabilité, nous sommes vulnérables. Nous avons aussi, par cette difficulté à trouver une place d’accueil, cette impression d’être toujours redevable. Mais pour les autres enfants, ceux qui sont « normaux », les parents ont-ils ce sentiment d’être constamment redevables ?

Il faudrait presque toujours avoir cette capacité à remercier pour tout ce que l’on fait pour nous. Alors qu’il s’agit de la prise en charge de son enfant ou adulte et non celle des parents.

Il est important pour les parents de s’exprimer sur le comportement de leur jeune sans crainte, ni gêne. Les parents doivent se persuader que le savoir qu’ils ont acquis en s’occupant , d’années en années, de leur jeune est important et non négligeable. Il ne vient pas en complément de celui des professionnels mais, par son approche, est très souvent à égalité avec le leur.

Lorsque nous aurons conscience de cela, ce sentiment de culpabilité qui est en nous  s’estompera et nous pourrons nous exprimer sans cette crainte tenace de déplaire. Il est certain s’il y avait assez de places d’accueil, les parents se « sentiraient mieux ».

Forte évidence, voire naïve, diront certains. Parfois, il est utile de la rappeler tant l’Etat a été défaillant dans la prise en charge des enfants et adultes les plus défavorisés, mettant les parents en situation permanente de demande, et donc de faiblesse.

Bernard PEYROLES

Prix de journées. La frustration des parents.



Dans les Foyers de Vie, l’application du financement suivant le principe  du prix de journée entraine des incompréhensions de la part des parents qui se sentent contraints de subir la rigidité d’une telle règle.

N’en doutons pas, cela crée de tensions avec l’administration du Foyer ou de la MAS. La relation Parents-Professionnels est parfois « délicate ».  

La direction des Foyers de Vie et des MAS raisonne pour le plus grand nombre et, on le comprend, est soucieuse de respecter les textes qui régissent le financement des Foyers.


Pourtant, alors que l’on entend que le Foyer de Vie ou la MAS doit être comme une « seconde maison » pour le résident, la liberté de retour « à la première maison » est sujette à des contraintes relativement sévères.

Les parents ne peuvent pas « prendre » leur enfant comme ils le souhaitent. Il faut supplier pour obtenir une sortie exceptionnelle. Si la grande majorité des établissements opte pour un retour un weekend sur deux, certains établissements appliquent le retour toutes les trois semaines, alors que d’autres, plus rares, il est vrai, incitent les résidents à rentrer chez eux tous les weekends et réduisent fortement leur personnel le samedi et le dimanche.


Pourquoi des logiques financières et pédagogiques si différentes ? Ne devrait-il pas y avoir une logique commune à tous les établissements ?

Pourquoi » embêter » les parents à leur interdire de garder leur enfant quand ils le souhaitent ?

Pourquoi certains établissements obligent le retour le dimanche soir plutôt que le lundi matin si les parents le souhaitent, laissant ainsi la journée du dimanche sans obstacle ?

Le prix de journée calculé sur la nuit passée en Internat a un coté injuste.

Pourquoi certains établissements ont raccourci les congés de fin d’année ? Pour faire le plein de « journées ».

Pourquoi ne pas envisager une enveloppe globale de fonctionnement pour ces établissements ?

Parents, n’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages sur ce sujet.

Ils ne seront publiés  qu’avec votre accord. Ils peuvent l’être de manière anonyme si vous préférez.

Encore beaucoup de parents ont une certaine appréhension à faire connaitre leur opinion car les places en établissements spécialisés sont encore rares, les listes d’attente toujours longues, alors si on n’est pas d’accord……

C’est en s’exprimant tous ensemble que l’on peut modifier les raisonnements qui ne doivent pas être uniquement financiers.

Doit entrer en compte l’aspect « humain », la perception du ressenti chez les résidents et les parents.

Ne pas en tenir compte est sévère et un peu injuste.

Bernard Peyroles


Parents, faites-nous part de votre témoignage, de ce que vous ressentez !  andephi@orange.fr



 


Depuis plusieurs années, le foyer avait indiqué à mes parents que mon frère ne viendrait plus tous les 3 week-ends les voir à W. sous prétexte que cela le fatiguait. Nous découvrons grâce à vos explications les raisons de ce choix!
Maintenant le foyer entreprend de réduire le temps de mon frère en famille pour les vacances.





Une personne a écrit sur ce site que les directions des centres ne s’étendaient pas sur le sujet (les exigences du conseil général) !!

Qui ne s’est pas posé cette question ??

Voilà une réponse intéressante et pertinente dont nous devrions connaitre tous les détails.

Utile lors des conseils de la vie sociale, les réponses embarrassantes ne seront plus balayées d’un revers de main,

(Ceux sont les exigences du conseil général).

Comment sont financés ces foyers pour adulte handicapé ?
Une allocation par jour ou plutôt par nuit de présence dans le centre.

Pour ceux qui ne sortent jamais, parce que trop vieux, ils n’ont plus de parents, ou bien, malheureusement, sont abandonnés.

L’exemple serait : 365 jours * X € = 365 X€.

Calcul plus délicat pour ceux dont les parents ont mis leur enfant dans ces centres par nécessité.

Entre les congés qui sont calculés en semaine, les sorties de weekend en jour/ nuit.

S’essayer au calcul sans base solide est voué à l’échec.

Parmi les personnes qui consultent le site d’ANDEPHI n’y aurait-il pas un administrateur de centre compétent, un directeur d’établissement, un employé du conseil général, un élu dont la mission est le handicap.

Dans ce lot une personne qui pourrait nous éclairer de façon précise, développer, et donner des exemples qui soient à la portée de tout le monde, en incluant les APL et autres allocations et subventions.

Et peut être à la fin nous finirons par connaitre le financement des centres, les exigences du conseil général.

Qui contrôle la présence des résidents, comment s’effectue ce contrôle ?

Ce système de financement prend nos enfants en otage et rançonne le conseil général par jour de présence.


Pierre NACHER

Parent.




Respecter les parents qui n’ont pas abandonné leur enfant et qui maintiennent des liens étroits entre leur enfant handicapé et la famille. Il n’est pas normal et c’est même humiliant de devoir supplier et demander une faveur pour pouvoir prendre son enfant quelques heures plus tôt ou même quelques jours de plus.

Demandons un assouplissement de la direction pour les sorties en famille, afin d’éviter ces situations toujours conflictuelles, désagréables et négatives dans les relations familles-foyer.


Les résidents au Foyer n’ont pas vocation de remplir ou de vider les caisses. Nous devons avec la direction œuvrer pour leur apporter le maximum de sécurité et de bien être.


Il est inacceptable pour les parents que les sorties en familles soient responsables d’une pénalisation et d’un affaiblissement au Foyer. Faut-il intervenir auprès des Conseils Généraux pour dénoncer la perversion de ce système ?


Isolement des parents. Dans la culture des foyers en général, il y a peu de considération pour les parents. Parents souvent tenus à l’écart. Absence de participation des parents dans les choix. les orientations et les décisions du Foyer. Très peu d’informations, pas de réunion avec les parents.

 

Témoignage d'un parent.





Lorsque mon enfant était en EMP, nous avions, de temps en temps, des journées d’ouverture le samedi. La journée finissait officiellement à 14h.

En général, il y avait une réunion de parents, ce samedi matin qui finissait à 12h. Nous avions l’interdiction de ramener nos enfants à 12h. Ils devaient obligatoirement déjeuner sur place et revenir à 14h dans leur domicile. Sinon, le prix de journée n’était pas perçu.

Nous disions donc : comptez-le comme ayant déjeuné, qui va vérifier ? Refus absolu de la direction.

Notre enfant revenait, donc, à 14h avec le transporteur après un repas agité ou « boycotté » après avoir constaté que nous partions sans lui.




La question n'est pas simple. Elle peut être posée en CVS également. A l'occasion d'une réunion, dans l'établissement de mon enfant, la direction a affirmé s'être fait "taper sur les doigts" par les autorités de tutelle pour cause de "taux d'occupation inférieur" à ce qu'il devrait être. Langue de bois, différence de perspective mais aussi vision trop globalisante du bien-être de nos jeunes, certaines directions estiment qu' un jeune qui sortirait trop fréquemment de son établissement ferait plus difficilement ses marques, habitant toujours un peu chez ses parents et n'intégrant pas suffisamment le fait qu'il habite désormais dans une MAS, qu'il a un domicile qui lui est propre. Pour nous parents, notre rôle est de continuer à entourer nos enfants tant que nous sommes en mesure de le faire.
A travers les témoignages, les parents dont vous évoquez la situation  n'abusent pas des sorties. On ne  peut ne ressentir que de l'amertume ; je note aussi que lorsqu'il y a des aménagements, le tout s'accompagne d'une invitation à ne pas ébruiter la chose,  les directions craignant effectivement une augmentation des demandes.

Comment réfléchir et rompre l'isolement car ces personnes sont concernées en outre par une petite structure où il n'y a pas de compensation entre les personnes qui ne sortent jamais du fait qu'elles n'ont plus de famille et celles qui, de ce fait, peuvent sortir un peu plus.

Quand vous parlez des prix de journée, je ne comprends pas pourquoi il n'y a pas une politique unique de la prise en charge des handicapés et pourquoi selon l'établissement dans lequel se trouve notre enfant, il est fait appel ou non au financement partiel de la part des parents.

Voilà quelques mots qui me viennent à l'esprit mais qui révèlent un sentiment d'impuissance.




Voici mon point de vue sur le problème des sorties de nos enfants en MAS ou en Foyer.

Sans vouloir enfoncer des portes ouvertes, j'ai tout lieu de croire qu'il s'agit d'un problème strictement financier.

La MAS qui accueille mon enfant a une capacité d'une cinquantaine de résidants, plus de la moitié d'entre eux ne sortent jamais (sous tutelle associative, pathologie lourde, parents éloignés géographiquement, etc),  une autre partie importante sort ... rarement, le nombre de ceux qui sortent régulièrement chaque week-end doit se situer autour de 5 ou 6 !

Le "manque à gagner" sur le budget global est donc réduit et jamais la moindre observation ne nous a été faite. Mieux, nous allons chercher notre fille le samedi vers 11 heures et la ramenons le lundi matin, (jusqu'à il y deux ans nous allions même la chercher dès le vendredi soir) j'ai demandé récemment à la Direction si, en venant la chercher à 14 heures au lieu de 11 heures, çà ne leur ferait pas "gagner" une journée ? Réponse (presque) horrifiée : vous n'y pensez pas ! On ne calcule pas comme çà !

Nous avons de la chance, j'en ai parfaitement conscience, car j'ai en mémoire le choc que nous avions reçu, à l'origine, lorsque nous avions appris que le "règlement" (sic) prévoyait que nous ne pourrions prendre notre fille que du samedi après-midi au dimanche soir. Elle était jusque là dans un IME à 130 km de chez nous, nous faisions donc 500 km chaque week-end pour l'avoir avec nous (du vendredi soir au lundi matin) et là, à 30 minutes de la maison, nous ne pourrions l'avoir que 24 heures tous les quinze jours ! Nous en avons chialé !

Nous avons été rapidement rassurés quand nous avons compris qu'en fait "ils" n'avaient aucune idée (la MAS venait d'ouvrir) du rythme des sorties qu'allaient demander les parents, la mesure ne fut jamais appliquée, notre fille sort finalement en moyenne 80 jours par an.


Je suppose que la DASS doit se baser sur des "moyennes" : si les sorties dépassent la "moyenne" il y a contrainte, car l'établissement ne pourra pas équilibrer son budget, (si les 50 résidants de la MAS sortaient 80 jours par an, il manquerait dans les "recettes" 1 million d'Euros !!!) si elles sont en deçà, il n'y aura pas de problème. La Sécurité Sociale n'envoyant plus les décomptes des sommes versées aux Etablissements, il y a lieu de craindre que les parents perdent de vue les sommes colossales qui sont en jeu. Je n'ai malheureusement aucune idée sur la façon dont on pourrait changer, ou faire évoluer, le système.




Pour l’instant, personnellement je peux reprendre mon fils sans problème, cela ne va peut-être pas durer?......prochainement nous avons une réunion


  

Pour lire le texte en entier, déroulez la barre verticale

Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.


Il faut bien l’affirmer, même si cela fait un peu rengaine de se répéter, l’Etat est particulièrement défaillant depuis des décennies dans la prise en charge des personnes handicapées mentales laissant les familles se « débrouiller » seules. D’où la création des associations gestionnaires d’établissements.

Cet état de fait est, finalement, au goût de l’Etat qui, certes, finance les établissements mais se décharge complètement de la gestion.

Le problème, c’est qu’il en résulte une forme de rivalité entre les associations gestionnaires. Les parents, trouvent-ils leur compte dans ce système ?

C’est vrai que sans les associations gestionnaires, il n’y a pas de places d’accueil. Les établissements gérés directement par l’Etat sont très peu nombreux.

Cependant, ANDEPHI demande l’égalité entre toutes les personnes handicapées. Il nous parait anormal que certains établissements, à taille égale et à population accueillie équivalente, n’ait pas un prix de journée identique. Les associations gestionnaires, plutôt que de s’unir pour prôner une forme d’égalité dans ce domaine, font tout pour conserver leurs éventuelles avantages.

Et pour les personnes handicapées qui se trouveraient dans un établissement avec un prix de journée plus faible qu’ailleurs, tant pis pour eux !

Cette concurrence qui s’apparente à ce que l’on peut trouver dans l’économie de marché est préjudiciable à la valeur « EGALITE »

Bien sur, il faut se méfier. Les financeurs peuvent imposer un barème tiré vers le bas, à un niveau « plancher » qui ferait que la prise en charge des résidents serait ramenée à une simple garderie.

Notre association ANDEPHI sait pertinemment que nos enfants vont d’une association à une autre au hasard des orientations, surtout pour les plus lourdement handicapés. Les familles n’ont quasiment pas de choix en ce domaine.

Alors quand nos enfants changent d’établissements et d’associations gestionnaires, on aimerait trouver l’équivalent en terme de prix de journée. Ce serait qu’une question de justice.

Voici deux témoignages sur le problème des retours en famille le week-end et sur celui du droit d’accès à la chambre des résidents en internat pour les parents.

Le premier est celui d’une professionnelle, il souligne, en quelques mots les éléments essentiels de la prise en charge.                                                                    Le second témoignage est celui  d’un parent. Nous le mettons en première page de notre site car nous pensons que beaucoup de parents ayant leur enfant en internat se retrouveront  dans ces quelques lignes.


Il y a un point important : le projet personnalisé de chaque personne handicapée. Les parents et tuteurs ont le droit de participé à la mise en place et au suivi de ce projet.Il y a également un livret d'Accueil.

Cette élaboration se fait en fonction de la mise en oeuvre et le suivi du projet personnalisé, dans le respect du projet de soins, éducatif, pédagogique et du projet institutionnel.Dans ce cadre, il faut bien connaître la vocation, les missions et le projet d'établissement.

Il faut surtout que le personnel soit bien formé, y compris l'ensemble des membres de la direction. Personnellement, je pense que vous pouvez avoir accès aux chambres de vos enfants sur rendez-vous ou à certains moments de la journée en accord avec le personnel des établissements. Il faut trouver un juste équilibre en fonction de chaque projet.



Mon enfant était en IME. Pour son orientation, l’internat a été imposé. Il a intégré l'internat récemment. Il accepte d'y aller sans regimber mais, même si cela est beaucoup moins fatigant pour nous, on ne me fera pas croire que c'est mieux pour lui de vivre toute la semaine en milieu clos avec quelques sorties il est vrai, mais aucun projet de vie ou emploi du temps, c'est un lieu de vie, pas un lieu éducatif ni rééducatif .Les autres enfants n'ont quasiment pas de langage, et la sécurité laisse à désirer.
En  ce qui concerne le calendrier, j'ai dû fournir un an à l'avance, les dates de sorties prévues

(ponts, vacances, etc. ...) ?

Est-ce normal ??? Par contre nous le rendons seulement le lundi matin car ils empochent quand même la 5e nuitée (globalisation).  Sinon, nous serions aussi tenus de le rendre le dimanche soir. Votre démarche nous concerne aussi car ils ont commencé à nous préparer à l'idée d'un weekend sur deux puis 1/3, dans le futur établissement pour adultes (mas ou fam) qui l'accueillerait à partir de 20 ans. Là, c'est clair, si ça arrive, je prends un avocat !

La juge des tutelles nous a confié que le seul moyen d'obtenir gain de cause sur les abus qu'elle constate, c'est de créer des cas de jurisprudence, elle-même ne peut rien faire s'il n'y a pas d'écrits ou de plaintes. Et les gens n'osent pas car ils ont peur de ne pas avoir de place et sont isolés les uns des autres ;


 Intervenir au sein de l'association gestionnaire est illusoire, ils ne veulent que des bénis oui oui. J'ai quasiment renoncé à récupérer mon enfant en externat, ils nous feront galérer de toute façon avec les transports. C'est aussi un moyen de pression efficace, je l'ai su par d'autres parents : 1heure 1/2 pour faire dix kms, ça décourage vite les gens !  Quoique avec la PCH, il faille voir si ça ne serait pas possible pour certaines familles ; là aussi, il faudrait que les familles soient mieux informées sur cette aide et aussi que les prix de journée soient rendus publics, car là, les gens se rendraient mieux compte de la façon dont les établissements tournent. 


  

Les lois de 2002 et 2005 sur le handicap ont contribué à reconnaître un droit à l’intimité dès lors que la chambre est considérée comme un lieu privé.

Quelle est l’adresse légale d’un résident interne en établissement spécialisé ?

L’article 108-3 du Code Civil prévoit que le domicile légal du majeur handicapé sous tutelle est bien celui du tuteur.

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF


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Les dossiers d'ANDEPHI

Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi de 2005 ?


Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.


Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!


Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

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Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.


Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

« Zéro sans solution. » Faut-il y croire ?

Comment fonctionne le dispositif d’orientation permanent pour qu’aucune personne handicapée ne reste sans solution d’accompagnement ?


En 2017, sont concernés 90 départements qui vont appliquer le nouveau dispositif d’orientation.

Le but est de trouver une réponse accompagnée pour tous. La MDPH doit proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée.

Le dispositif consiste en une double orientation. Une idéale et une réalisable immédiatement.

Les MDPH formulent d’abord une « orientation-cible », supposée « idéale ».

Si cette dernière s’avère impossible, faute de places disponibles, les MDPH ont l’obligation de construire une réponse alternative.

C’est le travail de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore un PAG (plan d’accompagnement global). Dans ce plan, sont précisées la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises. Elles peuvent être éducatives et thérapeutiques.

Par exemple : accueil de jour + aide à domicile + séjour de répit + accueil temporaire + aide aux aidants.

Obligation de ce plan : il précise le nom des établissements et services s’étant engagés à accompagner la personne, sans délai.

Autre obligation : la personne concernée doit donner obligatoirement son accord à son application. Le droit de refuser existe.

ANDEPHI


Pour poser une question,

pour prendre contact,

remplissez le formulaire présent

à cette page

ou envoyez-nous un message à :

andephi@orange.fr.


Nous vous répondrons.

Laissez votre N° de téléphone

si vous souhaitez être rappelé.

Pour cette page, ANDEPHI vous suggère les liens suivants :

Les Foyers

Etablissements pour enfants et adolescents

Les MAS

Résidents français en Belgique

ESAT

Les travailleurs d’ESAT qui souhaitent cesser leur activité doivent pouvoir demeurer dans leur foyer s’ils le souhaitent.


Cela permet la continuité du parcours du travailleur d’ESAT qui, comme les autres, a besoin de sécurisation afin de maintenir ses capacités.

Rester dans un milieu connu facilite la sauvegarde de ces acquis.

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


On croyait cette réflexion être de l’ordre de l’exagération. Incroyable le nombre de parents qui ont reçu ce genre de réflexion comme une gifle.

Sans l’argent de l’État et des collectivités, les associations ne peuvent plus fonctionner. En France, chaque personne handicapée a le droit à une prise en charge.

L’association ANDEPHI dénonce vivement ces agressions verbales, donc, par principe, difficiles à prouver. Les parents doivent avoir le réflexe de demander que leur soit mise par écrit, avec en-tête de l’association, cette réflexion discriminatoire.

Nous ne doutons pas un seul instant de l’issue de cette demande.


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Témoignage :


Bonjour. Père d’un enfant handicapé, je suis frappé de voir la relation (adulte handicapé - famille - établissement -association gestionnaire) très déséquilibrée entretenue par la dépendance de la famille à l’établissement et à l’association gestionnaire.


Depuis plus de vingt ans, j’ai vu l’établissement où est hébergé mon fils se dégrader des points de vue qualité et effectivité du service, présence de l’encadrement, gouvernance de l’association etc.

L’écoute des familles est réduite à rien, prend, quand elle a lieu, tout de suite une tournure polémique et menaçante (si vous n’êtes pas contents, cherchez une place ailleurs !) .


Je partage à 100 % votre analyse de la soumission des associations au politique et à l’ARS et ne vois pas d’issue à une situation coincée entre une absence de dialogue, une tutelle qui ne veut pas ou ne peut pas faire son métier et un Etat qui ne reconnaît l’importance des problèmes qu’à leur poids électoral.

Je souhaite adhérer à votre association et apporter ma contribution au travail que vous faites dont l’utilité et la nécessité me semblent tout à fait évidentes.

 




Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.

Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.

Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 Etablissements spécialisés questions médicales

Présidence du Conseil de Vie Sociale (CVS) dans les MAS, FAM et Foyers, donnez votre avis !


De plus en plus d’associations demandent que la présidence du CVS revienne à un usager, en l’occurrence un majeur sous tutelle qui ne peut pas accomplir les procédures administratives puisque jugé incapable et encore moins de voter.

Comment cela se passe-t-il dans l’établissement qui accueille votre enfant ?Y voyez-vous la volonté de la stricte application de la loi ou un moyen, pour les associations, de mettre « à l’écart » les parents un peu trop « curieux » ?

Donnez-nous votre avis en envoyant un message à :         andephi@orange.fr                                               


  

Pour un contrôle renforcé de l’Etat

 sur les établissements spécialisés


La prise en compte de l’avis des parents et des tuteurs dans la prise en charge des enfants, adolescents et adultes dans les établissements spécialisés est un élément incontournable pour garantir le bon fonctionnement d’un établissement. Elle permet d’agir et d’amplifier les efforts dans le domaine de la prévention des violences institutionnelles.

Un établissement spécialisé qui négligerait l’avis des parents et des tuteurs s’enfermerait progressivement sur lui-même en refusant de prendre en compte ce que les parents savent.

Nul ne peut nier le savoir acquis, sur le terrain, des parents.

Il peut paraître différent de celui des professionnels mais il est en fait complémentaire.

Certes, les parents ont tendance à raisonner à l’échelle de l’individuel, et c’est bien légitime, mais raisonner uniquement dans la globalité, pour le plus grand nombre, peut fausser le jugement d’une prise en charge qui doit être propre à chaque personne handicapée.

Les parents participent-ils vraiment à la vie des établissements ?

Avec tous les  retours des internautes qui nous écrivent sur ce sujet, nous pouvons affirmer que non.

Participer à la vie des établissements spécialisés, ce n’est pas faire uniquement un gâteau pour la fête de l’établissement ou de trouver des lots pour la tombola.

De fait, les parents auront tendance à se mettre à l’écart, à s’éloigner, à s’inquiéter.

Certes  les établissements  qui ne dialoguent pas avec les familles « gagnent » en tranquillité, bien contents de ne pas avoir « sur le dos » les parents parfois, reconnaissons-le, excessifs.

En se repliant sur eux-mêmes, ces établissements favorisent progressivement  les dysfonctionnements. La méfiance s’installera.

Un certain nombre d’«affaires » est apparu, ces derniers mois, dans la presse, ayant eu comme conséquence, d’une part, de faire une réputation fausse à l’ensemble des établissements spécialisés, et d’autre part, d’augmenter la culpabilité des parents qui laissent leurs enfants dans ces structures.

Le regard de l’entourage a été interrogateur.      

Tous les établissements sont-ils comme ceux montrés à la télévision ?                            Comment pouvez-vous laisser votre enfant ou adulte ainsi ?

Réputation fausse car la grande majorité des établissements fonctionnent correctement, voire de manière satisfaisante et que le personnel travaille avec sérieux et réflexions.

Cependant, nier aussi qu’un certain nombre d’établissements spécialisés pose ou a posé problème suite à des dysfonctionnements parfois importants et graves, ne serait pas objectif.

L‘Etat est quasi absent des établissements spécialisés ne menant pas de contrôles rigoureux et réguliers. Il faut vraiment que ce « qui ne va pas » soit important pour qu’il y ait  une inspection.

 Et il en sera, longtemps, toujours ainsi.

La peur, le découragement, le manque important de places et la crainte de perdre son emploi pour les professionnels font que, dans ce domaine-là, l’amélioration sera lente.

Alors qui d’autres que l’Etat et les collectivités peuvent intervenir préventivement pour aller vers la bientraitance.

Ce qui fait « tourner » les associations, c’est l’argent public.

 Le droit de regard est légitime et bénéfique.

 Légitime et bénéfique pour tous les professionnels qui,  dans leur très grande majorité, s’occupent de nos enfants et adultes avec beaucoup d’attention et de sérieux.

Légitime et bénéfique pour les parents qui pourraient croire un peu plus que les établissements spécialisés sont comme une seconde maison pour leur enfant ou adulte.

L'accueil temporaire.

L'accueil temporaire est nécessaire pour permettre de trouver des solutions d'hébergement en cas d'urgence afin d'éviter les ruptures dans les prises en charges des enfants mais aussi des personnes adultes handicapées.

Au-delà de ces situations d'urgence, il peut permettre aux parents de bénéficier de moments de répit.


L’accueil temporaire est possible dans un certain nombre d’établissements.

L’accueil temporaire est limité à 90 jours par période de 12 mois.

Pour être admis, il faut bénéficier d’une décision d’orientation de la Commission des droits et de l’autonomie.

Il faut également que la demande d’hébergement temporaire soit compatible  avec le projet de l’établissement ou du service concerné par rapport à la population qu’il accueille à titre permanent.


Exemple d'une situation de rupture :

Un parent très âgé ou malade ne peut plus s'occuper de son enfant handicapé qui est à la maison depuis de nombreuses années. Les frères et les sœurs se trouvent désemparés devant le problème auquel ils sont confrontés. La fratrie ne peut pas, dans la plupart des cas prendre le frère handicapé à son domicile car chacun a les contraintes de la vie de tous les jours et professionnelles.


Participation financière


Une participation financière des usagers est sollicitée et fixée par décret au montant du forfait hospitalier journalier.

 Les transports sont à la charge de l’usager


L'accueil temporaire a une importance énorme, pour nous parents. Il doit permettre de relayer les familles, soit en cas d'urgence, soit pour que celles-ci "soufflent un peu".

L'accueil temporaire permet à nos enfants de partir en vacances, leurs vacances  ;

Il permet de faire face aux problèmes qui surgissent, problèmes de santé, professionnels ;

Pour les tout petits, il permet de s'habituer, en douceur, à vivre quelque temps en dehors de la structure familiale.

L'accueil temporaire a le mérite de permettre aux parents de vaincre l'appréhension qu'ils ont à laisser leurs enfants.

Portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants

GRATH


Le nouveau portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants a été développé :

  • Pour vous tenir informés de l'actualité de l'accueil temporaire
  • Pour vous aider à trouver des solutions d'accueil temporaire pour les personnes handicapées et les personnes âgées
  • Pour soutenir et accompagner le développement des solutions nouvelles

Fidèle à ses engagements fondateurs, le GRATH veut être toujours mieux et toujours plus au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches aidants et plus que jamais un "aiguillon de l'innovation et du progrès social".

En cliquant sur" SARAH ", on choisit âge, pathologie, type d'établissement, région, département, etc..et vous avez la possibilité de savoir où il y a des places disponibles.

http://www.accueil-temporaire.com/solutions


Vous souhaitez trouver une place en accueil temporaire


Si vous chercher une place en accueil temporaire pour votre enfant ou adulte sachez que vous pouvez aller sur le site du GRATH  et aller dans la rubrique SARAH , il vous suffira de renseigner la rubrique « Rechercher des structures avec SARAH »

Taux d’encadrement :

Le compte n’y est pas dans de nombreux  établissements spécialisés.


Sur le papier, tout est « ok », à part quelques petits problèmes ponctuels.

C’est la version officielle dans de nombreuses associations.

La réalité du terrain est tout autre et moins bien idyllique.

Non pas que les directions des établissements spécialisés ont cette volonté à affaiblir l’encadrement dans la prise en charge de nos enfants et adultes handicapés, mais cette préoccupation majeure d'équilibrer les comptes fait que le taux d’encadrement n’est plus respecter pleinement.

Les équipes travaillent en flux tendus.

Automatiquement, de nombreux dysfonctionnements apparaissent avec, parfois, des conséquences de mauvaises conditions de sécurité.

Un exemple qui revient souvent : le manque réel de veilleurs de nuit dans de nombreux internats. (sur le papier, le compte y est, bien sûr !)

Le non remplacement des personnels absents alourdit considérablement le travail du personnel  présent et ne laissent que très peu de possibilités au travail relationnel avec les résidents.

Ces derniers voient le nombre de leurs sorties (actes pédagogiques nécessaires pour garder le contact avec l’extérieur) diminuer fortement.

Combien de résidents ne sortent pratiquement jamais de leur établissement faute d’un encadrement suffisant ?

Combien d’activités sont ralenties voire supprimer ?

Combien d’établissements spécialisés n’organisent plus de transfert ?

Combien d’heures de kiné et autres soins paramédicaux ne sont pas assurés en raison de difficultés de recrutement ?

Combien d’établissements compensent le manque de personnel par la présence importante de stagiaires ?


De quoi démoraliser le personnel et surtout celui qui est au contact direct avec nos enfants et adultes handicapés.

Travailler sur la notion fondamentale de la prévention de la maltraitance institutionnelle et sur celle de la bientraitance passe par la revalorisation importante de tous les métiers du handicap.


Comment peut-on établir des projets associatifs ambitieux si cet élément essentiel qu’est le respect du taux d’encadrement n’est pas respecté ?

A quoi cela sert-il de faire des recommandations sur la prise en charge si les moyens de les appliquer diminuent d’année en année ?

Les personnes qui les écrivent, sont-elles uniquement dans un univers théorique et intellectuel ?


Ce qu’il y a de pratique dans le monde du handicap (malheureusement !), c’est que, quelle que soit la région, les problèmes sont les mêmes.

Peut-on parler dès maintenant d’un début de dégradation des conditions de prises en charge de nos enfants et adultes  qui va aller en s’accroissant ?

Nous craignons qu’il faille répondre par l’affirmatif.


Le témoignage, ci-dessous, résume bien l’ensemble des récits que nous recevons sur ce sujet.


"Nous sommes parents d'un jeune homme  polyhandicapé. Il est en MAS.

Nous sommes inquiets car comme beaucoup de résidents, il est épileptique et la nuit, pour une structure de 60 résidents qui est moderne mais dont les unités sont assez espacées, il n'y a que deux surveillants de nuits.

Bien entendu, de jour, il manque du personnel.

On met nos enfants à 17h30 en pyjama.

Souvent ils restent seuls dans salle à manger sans aucune occupation, sauf une télévision qui fonctionne.

En plus, il y a un manque de réactivité de l'ensemble du personnel, ce qui met parfois en danger certains résidents. "

En Wallonie, Belgique.

En Wallonie, Belgique. Il manque des places d’accueil pour les personnes handicapées belges notamment pour les plus handicapées (polyhandicap). Beaucoup d’établissements ont besoin d’être modernisés. Le gouvernement wallon a réussi à dégager une enveloppe de 63 millions d’euros. Pas sûr que cela suffise !

En espérant trouver de l’aide auprès des services sociaux,

mieux vaut bien réfléchir à ce que l’on va dire.


Dire : « je n’y arrive plus » peut-être considérer comme l’aveu que vous ne pouvez plus vous occuper de votre enfant. On a vite fait d’interpréter et de dresser la liste de vos problèmes qui sont un frein à l’épanouissement de votre enfant handicapé.

Les mots sont plus importants qu’on ne le pense. Le subjectif de la personne des services sociaux peut l’emporter vis-à-vis de la « vraie » réalité du terrain.

Un signalement, ça peut partir vite. On vous dit que c’est dans l’intérêt de l’enfant, pour le protéger. Mais si un signalement ça part vite, par contre il est difficile à arrêter tant les méandres des tracas administratives que vous ne soupçonniez pas apparaissent au fil des jours qui passent.

C’est alors que le mot redoutable « maltraitance » est prononcé. Combien de parents, présumés coupables de maltraitance, ne sont pas sortis indemnes de cette épreuve même sils ont obtenu réparation à cette accusation ?

Voir détruire tout ce que l’on a fait pour l’éducation de son enfant, très souvent dans l’isolement, voir tout le temps consacré, les heures, les mois, les années balayées en quelques phrases de soupçons tourne au cauchemar.

Il ne s’agit pas de porter le doute sur l’ensemble des services sociaux, il s’agit de dire aux parents et tuteurs qu’il faut bien choisir ce que l’on dit. Ni plus, ni moins.

Dire simplement : « je n’y arrive plus » n’est pas anodin.