Prix de journées. La frustration des parents.
Dans les Foyers de Vie, l’application du financement suivant le principe du prix de journée entraine des incompréhensions de la part des parents qui se sentent contraints de subir la rigidité d’une telle règle.
N’en doutons pas, cela crée de tensions avec l’administration du Foyer ou de la MAS. La relation Parents-Professionnels est parfois « délicate ».
La direction des Foyers de Vie et des MAS raisonne pour le plus grand nombre et, on le comprend, est soucieuse de respecter les textes qui régissent le financement des Foyers.
Pourtant, alors que l’on entend que le Foyer de Vie ou la MAS doit être comme une « seconde maison » pour le résident, la liberté de retour « à la première maison » est sujette à des contraintes relativement sévères.
Les parents ne peuvent pas « prendre » leur enfant comme ils le souhaitent. Il faut supplier pour obtenir une sortie exceptionnelle. Si la grande majorité des établissements opte pour un retour un weekend sur deux, certains établissements appliquent le retour toutes les trois semaines, alors que d’autres, plus rares, il est vrai, incitent les résidents à rentrer chez eux tous les weekends et réduisent fortement leur personnel le samedi et le dimanche.
Pourquoi des logiques financières et pédagogiques si différentes ? Ne devrait-il pas y avoir une logique commune à tous les établissements ?
Pourquoi » embêter » les parents à leur interdire de garder leur enfant quand ils le souhaitent ?
Pourquoi certains établissements obligent le retour le dimanche soir plutôt que le lundi matin si les parents le souhaitent, laissant ainsi la journée du dimanche sans obstacle ?
Le prix de journée calculé sur la nuit passée en Internat a un coté injuste.
Pourquoi certains établissements ont raccourci les congés de fin d’année ? Pour faire le plein de « journées ».
Pourquoi ne pas envisager une enveloppe globale de fonctionnement pour ces établissements ?
Parents, n’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages sur ce sujet.
Ils ne seront publiés qu’avec votre accord. Ils peuvent l’être de manière anonyme si vous préférez.
Encore beaucoup de parents ont une certaine appréhension à faire connaitre leur opinion car les places en établissements spécialisés sont encore rares, les listes d’attente toujours longues, alors si on n’est pas d’accord……
C’est en s’exprimant tous ensemble que l’on peut modifier les raisonnements qui ne doivent pas être uniquement financiers.
Doit entrer en compte l’aspect « humain », la perception du ressenti chez les résidents et les parents.
Ne pas en tenir compte est sévère et un peu injuste.
Bernard Peyroles
Parents, faites-nous part de votre témoignage, de ce que vous ressentez ! andephi@orange.fr
Depuis plusieurs années, le foyer avait indiqué à mes parents que mon frère ne viendrait plus tous les 3 week-ends les voir à W. sous prétexte que cela le fatiguait. Nous découvrons grâce à vos explications les raisons de ce choix!
Maintenant le foyer entreprend de réduire le temps de mon frère en famille pour les vacances.
Une personne a écrit sur ce site que les directions des centres ne s’étendaient pas sur le sujet (les exigences du conseil général) !!
Qui ne s’est pas posé cette question ??
Voilà une réponse intéressante et pertinente dont nous devrions connaitre tous les détails.
Utile lors des conseils de la vie sociale, les réponses embarrassantes ne seront plus balayées d’un revers de main,
(Ceux sont les exigences du conseil général).
Comment sont financés ces foyers pour adulte handicapé ?
Une allocation par jour ou plutôt par nuit de présence dans le centre.
Pour ceux qui ne sortent jamais, parce que trop vieux, ils n’ont plus de parents, ou bien, malheureusement, sont abandonnés.
L’exemple serait : 365 jours * X € = 365 X€.
Calcul plus délicat pour ceux dont les parents ont mis leur enfant dans ces centres par nécessité.
Entre les congés qui sont calculés en semaine, les sorties de weekend en jour/ nuit.
S’essayer au calcul sans base solide est voué à l’échec.
Parmi les personnes qui consultent le site d’ANDEPHI n’y aurait-il pas un administrateur de centre compétent, un directeur d’établissement, un employé du conseil général, un élu dont la mission est le handicap.
Dans ce lot une personne qui pourrait nous éclairer de façon précise, développer, et donner des exemples qui soient à la portée de tout le monde, en incluant les APL et autres allocations et subventions.
Et peut être à la fin nous finirons par connaitre le financement des centres, les exigences du conseil général.
Qui contrôle la présence des résidents, comment s’effectue ce contrôle ?
Ce système de financement prend nos enfants en otage et rançonne le conseil général par jour de présence.
Pierre NACHER
Parent.
Respecter les parents qui n’ont pas abandonné leur enfant et qui maintiennent des liens étroits entre leur enfant handicapé et la famille. Il n’est pas normal et c’est même humiliant de devoir supplier et demander une faveur pour pouvoir prendre son enfant quelques heures plus tôt ou même quelques jours de plus.
Demandons un assouplissement de la direction pour les sorties en famille, afin d’éviter ces situations toujours conflictuelles, désagréables et négatives dans les relations familles-foyer.
Les résidents au Foyer n’ont pas vocation de remplir ou de vider les caisses. Nous devons avec la direction œuvrer pour leur apporter le maximum de sécurité et de bien être.
Il est inacceptable pour les parents que les sorties en familles soient responsables d’une pénalisation et d’un affaiblissement au Foyer. Faut-il intervenir auprès des Conseils Généraux pour dénoncer la perversion de ce système ?
Isolement des parents. Dans la culture des foyers en général, il y a peu de considération pour les parents. Parents souvent tenus à l’écart. Absence de participation des parents dans les choix. les orientations et les décisions du Foyer. Très peu d’informations, pas de réunion avec les parents.
Témoignage d'un parent.
Lorsque mon enfant était en EMP, nous avions, de temps en temps, des journées d’ouverture le samedi. La journée finissait officiellement à 14h.
En général, il y avait une réunion de parents, ce samedi matin qui finissait à 12h. Nous avions l’interdiction de ramener nos enfants à 12h. Ils devaient obligatoirement déjeuner sur place et revenir à 14h dans leur domicile. Sinon, le prix de journée n’était pas perçu.
Nous disions donc : comptez-le comme ayant déjeuné, qui va vérifier ? Refus absolu de la direction.
Notre enfant revenait, donc, à 14h avec le transporteur après un repas agité ou « boycotté » après avoir constaté que nous partions sans lui.
La question n'est pas simple. Elle peut être posée en CVS également. A l'occasion d'une réunion, dans l'établissement de mon enfant, la direction a affirmé s'être fait "taper sur les doigts" par les autorités de tutelle pour cause de "taux d'occupation inférieur" à ce qu'il devrait être. Langue de bois, différence de perspective mais aussi vision trop globalisante du bien-être de nos jeunes, certaines directions estiment qu' un jeune qui sortirait trop fréquemment de son établissement ferait plus difficilement ses marques, habitant toujours un peu chez ses parents et n'intégrant pas suffisamment le fait qu'il habite désormais dans une MAS, qu'il a un domicile qui lui est propre. Pour nous parents, notre rôle est de continuer à entourer nos enfants tant que nous sommes en mesure de le faire.
A travers les témoignages, les parents dont vous évoquez la situation n'abusent pas des sorties. On ne peut ne ressentir que de l'amertume ; je note aussi que lorsqu'il y a des aménagements, le tout s'accompagne d'une invitation à ne pas ébruiter la chose, les directions craignant effectivement une augmentation des demandes.
Comment réfléchir et rompre l'isolement car ces personnes sont concernées en outre par une petite structure où il n'y a pas de compensation entre les personnes qui ne sortent jamais du fait qu'elles n'ont plus de famille et celles qui, de ce fait, peuvent sortir un peu plus.
Quand vous parlez des prix de journée, je ne comprends pas pourquoi il n'y a pas une politique unique de la prise en charge des handicapés et pourquoi selon l'établissement dans lequel se trouve notre enfant, il est fait appel ou non au financement partiel de la part des parents.
Voilà quelques mots qui me viennent à l'esprit mais qui révèlent un sentiment d'impuissance.
Voici mon point de vue sur le problème des sorties de nos enfants en MAS ou en Foyer.
Sans vouloir enfoncer des portes ouvertes, j'ai tout lieu de croire qu'il s'agit d'un problème strictement financier.
La MAS qui accueille mon enfant a une capacité d'une cinquantaine de résidants, plus de la moitié d'entre eux ne sortent jamais (sous tutelle associative, pathologie lourde, parents éloignés géographiquement, etc), une autre partie importante sort ... rarement, le nombre de ceux qui sortent régulièrement chaque week-end doit se situer autour de 5 ou 6 !
Le "manque à gagner" sur le budget global est donc réduit et jamais la moindre observation ne nous a été faite. Mieux, nous allons chercher notre fille le samedi vers 11 heures et la ramenons le lundi matin, (jusqu'à il y deux ans nous allions même la chercher dès le vendredi soir) j'ai demandé récemment à la Direction si, en venant la chercher à 14 heures au lieu de 11 heures, çà ne leur ferait pas "gagner" une journée ? Réponse (presque) horrifiée : vous n'y pensez pas ! On ne calcule pas comme çà !
Nous avons de la chance, j'en ai parfaitement conscience, car j'ai en mémoire le choc que nous avions reçu, à l'origine, lorsque nous avions appris que le "règlement" (sic) prévoyait que nous ne pourrions prendre notre fille que du samedi après-midi au dimanche soir. Elle était jusque là dans un IME à 130 km de chez nous, nous faisions donc 500 km chaque week-end pour l'avoir avec nous (du vendredi soir au lundi matin) et là, à 30 minutes de la maison, nous ne pourrions l'avoir que 24 heures tous les quinze jours ! Nous en avons chialé !
Nous avons été rapidement rassurés quand nous avons compris qu'en fait "ils" n'avaient aucune idée (la MAS venait d'ouvrir) du rythme des sorties qu'allaient demander les parents, la mesure ne fut jamais appliquée, notre fille sort finalement en moyenne 80 jours par an.
Je suppose que la DASS doit se baser sur des "moyennes" : si les sorties dépassent la "moyenne" il y a contrainte, car l'établissement ne pourra pas équilibrer son budget, (si les 50 résidants de la MAS sortaient 80 jours par an, il manquerait dans les "recettes" 1 million d'Euros !!!) si elles sont en deçà, il n'y aura pas de problème. La Sécurité Sociale n'envoyant plus les décomptes des sommes versées aux Etablissements, il y a lieu de craindre que les parents perdent de vue les sommes colossales qui sont en jeu. Je n'ai malheureusement aucune idée sur la façon dont on pourrait changer, ou faire évoluer, le système.
Pour l’instant, personnellement je peux reprendre mon fils sans problème, cela ne va peut-être pas durer?......prochainement nous avons une réunion
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Lorsque revient de l’établissement spécialisé une information sur un incident qui se serait passé concernant votre enfant, nous les parents, nous nous sentons tout de suite fautifs.
Griffures, morsures, colères violentes…, lorsque nous apprenons cela, c’est un peu comme si nous étions coupables. Combien de parents se sont entendus dire : « avec votre enfant, on a du mal ». Alors là, on culpabilise et on devient un peu penaud. On pense à la place que l’on a obtenue difficilement, après des mois d’attente, et que l’on imagine fragilisée par le comportement de son enfant ou adulte.
Et si notre enfant n’était pas handicapé, serait-il dans cet établissement spécialisé ?
Comme racontait un parent : « il manque encore tellement de places d’accueil que j’ai l’impression qu’une sélection s’opère pour les nouvelles admissions. Les nouveaux résidents me semblent de plus en plus performants. Et ceux, plus handicapés, surtout avec des troubles du comportement associés auront de plus en plus de difficultés à s’intégrer dans une structure. »
Qu’il soit exagéré ou non, cet avis montre combien, par notre sentiment de culpabilité, nous sommes vulnérables. Nous avons aussi, par cette difficulté à trouver une place d’accueil, cette impression d’être toujours redevable. Mais pour les autres enfants, ceux qui sont « normaux », les parents ont-ils ce sentiment d’être constamment redevables ?
Il faudrait presque toujours avoir cette capacité à remercier pour tout ce que l’on fait pour nous. Alors qu’il s’agit de la prise en charge de son enfant ou adulte et non celle des parents.
Il est important pour les parents de s’exprimer sur le comportement de leur jeune sans crainte, ni gêne. Les parents doivent se persuader que le savoir qu’ils ont acquis en s’occupant , d’années en années, de leur jeune est important et non négligeable. Il ne vient pas en complément de celui des professionnels mais, par son approche, est très souvent à égalité avec le leur.
Lorsque nous aurons conscience de cela, ce sentiment de culpabilité qui est en nous s’estompera et nous pourrons nous exprimer sans cette crainte tenace de déplaire. Il est certain s’il y avait assez de places d’accueil, les parents se « sentiraient mieux ».
Forte évidence, voire naïve, diront certains. Parfois, il est utile de la rappeler tant l’Etat a été défaillant dans la prise en charge des enfants et adultes les plus défavorisés, mettant les parents en situation permanente de demande, et donc de faiblesse.
Bernard PEYROLES
Valorisation de l’expression des usagers Droits et choix de l’usager Faciliter les visites et respecter leur caractère privé
Nous ne saurions trop recommander à tous de visiter régulièrement le site de l’Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM).
De nombreux dossiers concernant des recommandations qui ont pour « objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux ».
Pour notre part, les parents continuent à nous faire part de la difficulté qu’ils ont à accéder à la chambre de leur enfant interne. D’autres s’étonnent d’être obligés de rester au portail de l’établissement lorsqu’ils viennent chercher leur enfant. Enfin une grande majorité de parents et tuteurs ne comprennent toujours pas pourquoi le « régime » des sorties le weekend et le nombre de journées autorisées de vacances n’est pas le même d’un établissement à un autre.
En attendant que vous alliez sur le site de l’ASNEM, voici quelques extraits relevés parmi les recommandations.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/index.html
Une valorisation de l’expression des usagers
« La bientraitance est une démarche faite en réponse à des droits et des choix, ceux que l’usager
exprime concernant le lieu, le rythme et les modalités de vie qu’il privilégie sur les autres. En ce sens, la bientraitance est d’abord une capacité d’adaptation à l’autre. Les choix exprimés par son représentant légal ou par ses proches sont également déterminants lorsque l’usager lui-même ne peut les énoncer. »
Donner une réalité à la liberté de choix
« Les actions des professionnels, ponctuelles ou durables, prennent leur sens au regard des choix que l’usager fait à propos de sa propre vie. Il est recommandé que le lieu où il souhaite demeurer, les rythmes et modes de vie qu’il souhaite adopter, les modes de communication qu’il privilégie, soient les premiers fondements des interventions qui lui sont proposées et dispensées, sous réserve des décisions de justice éventuelles.
Lorsque l’usager n’est pas en mesure d’exprimer des choix, il est recommandé aux professionnels de s’appuyer sur la parole et l’expérience des proches ou du représentant légal. Dans ce cas précis, il est recommandé que l’usager soit néanmoins, de manière directe au sein de la structure, consulté et entendu. Lorsqu’elle s’avère nécessaire, une démarche de compréhension et d’analyse susceptible d’éclairer les professionnels sur ses préférences propres est également recommandée. »
Faciliter les visites et respecter leur caractère privé
« Les visites aident au maintien du lien avec les proches et permettent des relations
personnelles indépendamment du groupe. Une maison de retraite réserve une chambre dédiée à l’hébergement ponctuel de visiteurs. Il est recommandé que les visites ne soient limitées que par les obligations liées au respect d’autrui et aux conditions d’un bon voisinage (bruit). Il est recommandé de mettre en place des modalités d’accueil des visiteurs qui, tout en assurant la sûreté des personnes et des biens, respectent le caractère privé de la visite : sauf autre disposition prévue dans le projet personnalisé, les noms et qualités des visiteurs ne leur sont pas demandés »
MATRAITANCE.
Nous comptons sur les professionnels pour « défendre » nos enfants.
Dans un établissement spécialisé pour personnes handicapées mentales, quelque part en France, une enquête, pour suspicions de maltraitance, a été ouverte par le Procureur de la République de la région. Les faits se seraient produits il y a plusieurs mois, voire plusieurs années. Il a fallu qu’un professionnel de l’établissement, conscient de ces maltraitances, témoigne, suite à un conflit ouvert avec sa direction.
Que de temps écoulés pour que ce témoignage ait été déclaré. Il est certain qu’il est difficile pour un professionnel de « dénoncer » des pratiques qu’il juge inaptes et inappropriées dans un établissement de ce genre.
Souvent, pour ne pas dire dans la plupart des cas, ce sont les professionnels qui avertissent et signalent des actes de maltraitance envers nos jeunes lorsqu’ils sont en internat. Pour les parents, quelque peu séparés de leurs enfants, il est difficile de conclure à une maltraitance même si des signes dans le comportement de l’enfant montrent un changement . Les professionnels constituent le premier rempart, dans les internats, contre la maltraitance.
Cependant, leur réaction, à dénoncer cette maltraitance, demande beaucoup de temps, trop de temps, car il est délicat de témoigner contre ses collègues de travail sans évoquer les risques professionnels encourus et le conflit qui s’ouvre nécessairement vis-à-vis de la direction. Il en va d’une nécessité et d’une obligation de venir au secours d’une population déshéritée qui n’a pas les moyens de se défendre. C’est un devoir de le faire rapidement, et il ne s’agit là aucunement d’une délation. Ce mot doit être exclu totalement.
D’ailleurs la loi est très claire sur ce point : « L'article 434=3 du Code pénal oblige au signalement des actes de maltraitance commis sur des personnes en situation de handicap. Toute personne ayant connaissance de faits ayant pu constituer de tels actes, qu'ils soient avérés ou non, est tenue d'en informer immédiatement les autorités judiciaires et administratives compétentes, sauf à prendre le risque d'engager sa responsabilité pénale personnelle (peines maximales : 3 ans de prison, 45 000 euros d'amende). »
Suite à des jurisprudences dans des affaires similaires, les salariés sont protégés contre d’éventuelles sanctions à leur égard comme un licenciement, tant que l’enquête n’est pas arrivée à terme.
« Dès lors que l’article L.313 -24 prévoit l’interdiction absolue d’une quelconque sanction disciplinaire du fait de signalement de maltraitances et la réintégration du salarié licencié en violation… De ladite interdiction, celui-ci entend nécessairement que le licenciement est nul … »
S’il y a eu déjà licenciement, le tribunal peut exiger la réintégration du salarié. Malgré cela, entre les moments où sont constatés des actes de maltraitance et la révélation de cette maltraitance, se passent trop de temps. La loi doit encore protégée davantage les professionnels qui dénoncent la maltraitance quel qu’elle soit.
Les parents comptent beaucoup sur les professionnels qui s’occupent de leurs enfants et de leurs jeunes handicapés au quotidien. Ils sont le garant d’une bonne prise en charge et d’un accueil digne. Nous comptons sur eux. En espérant que leur réaction, lorsque leur intime conviction sur des actes de maltraitance est établie, ne soit pas trop longue. Plus on agit vite, plus on limite les traumatismes. Même si c’est une évidence, elle mérite d’être écrite.
Nous comptons sur les professionnels pour « défendre » nos enfants.
Notre association, a-t-elle vocation à participer à la gestion d’un établissement social
ou médico-social ?
ANDEPHI se réjouit de la création de tout nouvel établissement.
Nous avons crée ANDEPHI parce que, en tant que parents d’enfants handicapés, nous estimions que beaucoup d’associations, gestionnaires d’établissements, n’écoutaient pas les parents et ne prenaient pas en compte ce qu’ils disaient.
Les parents, selon nous, n’ont pratiquement plus de possibilités d’action même s’ils participent au Conseil d’Administration de l’association qui accueille leur enfant.
ANDEPHI déplore que les parents n’aient pas une place plus importante dans la prise en charge de leur enfant. Les associations réellement de parents, gestionnaires d’établissements, sont de plus en plus rares. C’est la raison pour laquelle le Conseil d’Administration d’ANDEPHI avait écrit dès 2008:
« Afin de préserver son indépendance et sa liberté de jugement, ANDEPHI est une association qui n’a pas vocation à créer des établissements en partenariat avec d’autres associations. Adhérer à ANDEPHI n’est pas incompatible avec une autre adhésion dans une association gestionnaire d’établissements, bien au contraire. »«
Rien ne nous empêche, à titre privé, de participer à la vie de l’association qui accueille notre enfant ou adulte. Bien au contraire, c’est souhaitable.
Plusieurs adhérents d’ANDEPHI sont membres du Conseil d’administration de l’association qui accueille leur enfant. Ils y vont tout en étant adhérent d’ANDEPHI, mais ce n’est pas ANDEPHI qui est membre du C.A. Il est important de garder notre indépendance.
La sélection des dossiers en attente d’admission dans un établissement est « l’affaire » des professionnels.
Là aussi, pour garder notre indépendance et pour ne pas favoriser certains parents au détriment d’autres, tant les places sont encore rares, ANDEPHI ne souhaite pas participer à ces commissions.
ANDEPHI déplore, depuis sa création, le manque encore considérable de places.
ANDEPHI souhaite le renforcement de la relation « parents-professionnels » pour favoriser l’amélioration de la qualité de la prise en charge.
ANDEPHI milite pour que les parents soient partie prenante dans le projet individuel de leurs enfants et aient le droit de regard sur la vie des associations financées par l’argent de l’Etat.
Le retour en famille le week-end.
Autre point important qui préoccupe les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.
Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Ce qui est normal. Il faut qu'il y ait les mêmes droits et les mêmes devoirs pour toutes les familles.
Ce qui pose problème, c'est le fait que tous les établissements ne fonctionnent pas de la même manière. Certaines structures d'accueil encouragent les familles à prendre leur enfant tous les week-ends, d'autres autorisent le retour tous les quinze jours (c'est le cas le plus fréquent). Enfin même, certaines structures imposent ce retour uniquement toutes les trois semaines.
Pour les vacances d'été, la période de retour en famille peut être imposée.
L'éternel problème du prix de journée est avancé aux familles qui posent des questions, mais celles-ci se gardent bien de s'étendre sur ce sujet car, on leur fait comprendre que c'est comme cela, et pas autrement.
Nos enfants « normaux » qui fréquentent l'école primaire, le collège ou le lycée ne font pas perdre une journée de prise en charge lorsqu'ils sont absents.
Se pose alors la question : pourquoi les établissements d'accueil spécialisés n'ont-ils pas une enveloppe globale de fonctionnement annuel plutôt que d'être subventionnés au prix de journée.
Quand on sait que pour « gagner » un projet de création d'établissement en concurrence avec d'autres associations, l'estimation du prix de journée dans le projet est très importante dans la décision. Le coût de la prise en charge devrait être la même dans tous les établissements. En dehors des influences qui peuvent s'exercer, on note que, d'une association à une autre, le prix de journée, pour un futur établissement peut varier sensiblement.
Alors, il serait bon que nous soyons tous « à la même enseigne » et qu'il y ait des règles communes à tous les établissements spécialisées. Ces règles seraient élaborées par le Ministère de Tutelle, en concertation, bien sur, avec les associations.
Le problème, c'est que l'état se décharge sur les associations et, de ce fait, crée une forme de concurrence entre les associations.
De ce fait, peut apparaître l'inégalité.
Bernard Peyroles
La Constipation : Préoccupation importante des parents.
La constipation fait partie des préoccupations majeures des parents qui ont un enfant ou adulte handicapé. Ce problème prend toute son ampleur lorsque celui-ci réside en Internat.
Difficile de savoir avec précision si la personne handicapée est suivie efficacement sur ce plan. Un parent nous disait récemment que sa fille restait plusieurs jours constipée dans l’établissement qui l’accueille en internat.
Problème qui mérite la plus grande vigilance de la part des professionnels et des parents car la constipation prise trop à la légère peut entrainer une hospitalisation avec des conséquences graves.
Les professionnels l’ont bien compris et contrôlent ce problème plus sérieusement même si cet élément de la prise en charge n’est pas le plus « agréable ».
Qu’ils en soient remerciés.
Pour un plan d’urgence de créations d’établissements en faveur des personnes handicapés vieillissantes.
Très souvent, dans les MAS, FAM ou Foyer de Vie, les plus anciens sont là depuis des années.
Après avoir quitté, pour la plupart à l’âge de 20, 22 ans, l’EMP ou IME qui les accueillaient, pour une structure pour adultes, les personnes handicapées vieillissantes n’ont pas connu d’autres établissements que celui de leur réorientation.
Les résidents vieillissent et les besoins de soins augmentent.
Le rythme de vie entre les plus jeunes et les plus anciens posent des problèmes de gestion. Les désirs ne sont pas les mêmes.
Pour les plus anciens, il faut souvent s’organiser en adaptant l’établissement à une « médicalisation » plus grande en l’équipant mieux.
Dans beaucoup de régions, il y a très peu de structures d’accueil dédiées à ce public.
Il est impossible d’envisager un « retour » à la maison. Beaucoup n’ont pratiquement pas de famille et, il est impensable de faire peser sur la fratrie, si elle existe, la prise en charge totale de la personne handicapée vieillissante.
La solution de la Maison de retraite classique n’est pas adaptée.
Il est urgent de développer une diversité de services adaptés aux différentes périodes de la vie des personnes handicapées.
Les progrès de la médecine font que l’espérance de vie augmente régulièrement. Toute une génération va commencer à vieillir.
Que va –t-il se passer si rien n’est fait ?
Il faut apporter aux personnes handicapées vieillissante une structure adaptée, comme une maison de retraite adaptée à leur vie, où l’on puisse leur apporter et leur offrir du temps, avec des disponibilités de personnel plus importantes.
De ce manquement d’établissements, l’inquiétude des familles est grandissante. Elles sont conscientes qu’il n’y a pas de choix.
Le retard est tellement important en France quelque soit le type de structures que nous n’avons pas fini d’attendre, en tant que parents.
Il est nécessaire que le handicap mental devienne une priorité nationale pour espérer l’amorce d’une évolution.
On peut toujours espérer !!
Voir aussi le dossier "Le vieillissement des personnes handicapées mentales"
Recommandation CM/Rec(2010)2 du Comité des Ministres aux Etats membres relative à la désinstitutionalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité (adoptée par le Comité des Ministres le 3 février 2010, lors de la 1076e réunion des Délégués des Ministres)
Pour lire ce texte directement sur Internet, cliquez sur le lien suivant
Ce texte entraine beaucoup de questions sur l'avenir des prises en charge de nos enfants, surtout pour ceux qui sont les plus handicapés.
Notre inquiétude est très grande sur le projet européen concernant l'accueil des enfants handicapés".
Commentaires et réflexions.
Je viens de prendre connaissance de ce texte.
Je comprends qu'il puisse déstabiliser les parents face à une désinstitutionalisation annoncée. Il ne fait qu'imposer aux pays membres qui ne sont pas entrés dans cette logique de réfléchir à cette possibilité. Je vais vous en donner mon avis d'une manière moins passionnelle car je ne suis pas directement concerné par le handicap. Ce texte se veut être une mise en conformité des pratiques institutionnelles au sein des pays de l'Europe. Il sous-entend que les établissements ne sont pas des lieux d'épanouissement pour les personnes handicapées et qu'ils n'ont plus de raison d'être dans nos sociétés d'aujourd’hui. Pour moi, ce texte est essentiel : il demande surtout aux établissements de justifier de leur utilité et de respecter l'intégrité de la personne (intégrité morale, physique, sociale...). Ici, il partage tout à fait les valeurs d'ANDEPHI et n'est en rien contradictoire aux idéaux qui les animent. Ce texte place la famille au centre des dispositifs d'aide, au sens général. Enfin, l'avis des familles est pris en compte.
Ce qui peut inquiéter légitimement les parents, c'est effectivement d'imaginer que les structures d'accueil font devoir disparaître. Le texte, s'il précise les modalités de la désinstitutionalisation, concept qui fait son apparition, ne dit pas que tous les établissements seront soumis au même régime. Une fois de plus, les établissements doivent justifier de leur utilité et se perfectionner en matière d'accueil des personnes handicapées. Nous, membres et adhérents d'ANDEPHI, ne disons rien d'autres. Nous devons nous saisir, c'est mon point de vue, des injonctions des ministres européens pour apporter une aide, une expertise aux établissements qui vont devoir prendre en compte "obligatoirement" l'avis des familles et des personnes handicapées : il en va de leur survie.
Il est vrai que les établissements pour personnes "lourdement" handicapées, malgré la suspicion que l'on peut émettre sur leurs prises en charge, permettent souvent à la personne de briser la solitude du milieu familial et d'avoir un réseau social. Ces structures accordent également du répit, bien utile et nécessaire, aux parents. Leur bien fondé ne fait aucun doute. C'est à nous, ANDEPHI, de veiller à la sauvegarde des prises en charge dans ce cadre particulier du polyhandicap.
Ce texte peut ouvrir sur un partenariat parents/institution qui doit être formalisé, non plus uniquement par un CVS de temps en temps, mais par de véritable temps de travail et de réflexion communs pour aboutir à la construction d'un système éducatif spécialisé, moralisé par une déontologie formalisée.
Oui, ce texte est pour moi une avancée primordiale pour les personnes handicapée et leur famille : il peut permettre de supprimer les abus qui existent encore aujourd'hui (atteinte à l'intégrité morale et physique de la personne, budget institutionnel mal géré et autres dysfonctionnements malheureusement "classiques"). Il doit surtout faire prendre conscience aux politiques, aux responsables d'établissements, aux professionnels, à la collectivité que la personne handicapée mérite le même respect, la même vie, la même attention qu'une autre personne dite normale.
J'espère que mes propos ne sont pas trop virulents... Moi qui voulais dépassionner le débat ! Ils reflètent mes premières impressions à la lecture de ce texte. ANDEPHI doit se donner aussi l'ambition d'apporter conseil et expertise dans un domaine, l'éducation parentale, qu'elle ne maîtrise que trop.
Jean-Yves RICHIER
Docteur en sociologie du handicap
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J'ai lu avec attention les recommandations "du conseil de l’Europe ".
Cette lecture entraine de nombreuses interrogations.
Qu’entend-on par enfant (les jeunes de 0 à 20 ans, et après …) ?
Que doit-on comprendre par Handicapé ; handicapé moteur, handicapé mental, ou moteur et mental ?
Si la vie de famille peut se concevoir avec un enfant handicapé moteur, à condition qu’elle reçoive les aides matérielles, financières et disposer d’un logement adéquat, ceux ne seront pas les mêmes complications avec un enfant handicapé mental ou polyhandicapé.
Suivant la gravité du handicap à gérer, la personne au sein de la famille, souvent la mère, doit-elle sacrifier une partie de sa vie, sa carrière professionnelle ?
S’il y a une fratrie, ces frères et sœurs ne seront-ils pas perturbés dans leur développement ? Vivre au quotidien la souffrance de leur germain.
Lorsqu’un enfant présente des troubles du comportement les familles, souvent de mères seules, assurent leur éducation et souvent dès 13/15 ans les difficultés surviennent, l’enfant devient rebelle, agressif et incontrôlable.
S’il y avait eu un suivit psychologique, psychiatrique, et des séjours auprès d’éducateurs spécialisés en institution l’enfant aurait pu être canalisé et sociabilisé.
Que deviendra-t-il dès que ces enfants auront 20 ans, ceux qui n’ont pas la chance de s’assimiler à la vie civile, seront-ils enfermés dans des institutions comme de vulgaires prisonniers de droit commun ?
Ou demeureront-ils dans le logement de leur parent jusqu'à la mort de ceux-ci ?
Les institutions sont la meilleure réponse au problème du Handicap, personnel qualifié et suivi des enfants, les parents malgré l’amour qu’ils portent à leur enfant n’ont pas les compétences ni les connaissances nécessaires pour assumer un développement optimal.
Défendre les institutions à visage humain, où les parents puissent s’investir, participer, échanger leur point de vue avec les éducateurs (ceux que l’on appelle les " AMP "), les psychologues, etc.
S’opposer et se battre pour interdire aux associations de fusionner ou de se regrouper en fédération départementale, en fédération régionale, en fédération nationale, et certainement pour bientôt en fédération européenne, brassant des millions d’Euro, ces associations deviennent et deviendrons de plus en plus des usines à gérer le handicap, ou leur dépense de prestige, les salaires de leurs dirigeants sont et seront leur premier souci au détriment du développement, de l’éducation, et de l’optimisation des capacités de chaque handicapé.
Avant il n’y avait pas d’institutions comme on les connait maintenant, elles ont étaient crées par des parents et des instituteurs, me semble t-il dans les années 1960?
Quand les handicapés devenaient dangereux ils étaient enfermés à l’asile, les autres vivaient dans leur famille.
Veut-on revenir en arrière ?
Toulouse le jeudi 15 avril 2010 Pierre Nacher
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Réflexions sur un sujet hautement inquiétant, en effet....
Serions nous revenu quelques décennies en arrière, lorsqu'on montrait du doigt les familles d'enfants handicapés qui "plaçaient" leur enfant parce qu'on pensait qu'elles ne voulaient pas assumer le handicap ou n'en avaient pas les moyens....
Je m'interroge en lisant cette recommandation : mais auprès de qui les ministres prennent-ils conseils ? Certainement pas auprès de familles d'enfants lourdement handicapés !
Nos jeunes enfants ont besoin de structures pouvant les accueillir dans le respect de leur rythme de vie, de leurs besoins spécifiques, de leurs possibilités... et "nourrir la conscience de la nécessité d’intégrer les enfants handicapés et de la responsabilité collective de défense de leur droit de vivre au sein de la collectivité " peut être une aberration lorsque l'on voit que cette situation les laisserait presque toujours dans un état d'échec permanent.
L'idéal serait sans doute des petites structures de jour un peu partout (pour ne plus voir des enfants faire des trajets de 2 heures matin et soir pour rentrer chez eux), avec des aides matins et soir, voire la nuit (il faut quand même que les parents dorment...) pour les familles dont les 2 parents travaillent ou pour donner aux familles la possibilité de "souffler" quand le handicap est trop lourd à supporter.... Il faut les 2 : structures + aides.
Quand à nos enfants adultes, la démonstration va être vite faite par l'exemple de mon fils :
J'ai un fils de 27 ans, IMC lourdement handicapé physique et qui apprend encore aujourd'hui à lire et écrire parce qu'il le souhaite... (il faut du temps quand on tape 2 lettres par minute sur un ordinateur équipé d'un logiciel et de 2 contacteurs et qu'il n'a pu avoir cet ordinateur que depuis une petite dizaine d'année ... la technologie évolue encore....et c'est son seul moyen de communication puisqu'il ne parle pas)
Lorsque je lui ai demandé son choix de vie à l'aube de ses 20 ans (même si la réponse fut difficile à accepter pour moi parce qu'il était rentré tous les jours à la maison le soir après sa journée à L'IEM) il m'a fait comprendre ceci : si je reste à la maison, c'est parce que je suis handicapé... mes frères eux peuvent vivre leur vie... moi aussi je veux vivre ma vie, je ne veux pas être un "Tanguy" ....et partir en MAS, ce sera chez moi ! Bien sur, il faut de petites structures, bien adaptées aux handicaps (domotique, chambre spacieuse, activités adaptées... ), restant ouvertes à la vie sociale (sorties, concerts, restaurants, ballade, vacances., retour en famille à la demande...) .
Alors maintenant j'en suis convaincue, c'est en allant en institution que nos enfants lourdement handicapés pourront vivre leur vie le plus normalement possible. En restant chez eux, même avec des aides, et tout l'amour de leurs parents, ils resteront "l'enfant handicapé". Il vaudrait mieux je crois aider à l'achat d'aides techniques, car nos enfants peuvent toujours évoluer si on leur en donne le temps et les moyens... Et le moindre petit progrès réalisé ( par eux ou pour eux) est pour eux une victoire qui leur donne le goût de vivre malgré la différence.
Lucie Vlieghe
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Trouver des outils de réflexion.
J'ai reçu quelques appels téléphoniques d'amies dont les jeunes atteignent l'âge de 20 ans et qui vont devoir quitter leurs établissements pour se retrouver en structures pour adultes. Ces parents commencent donc la 'tournée' des quelques établissements recommandés par l'assistante sociale de leurs EMP.
Certains directeurs présentent un tableau plutôt noir de l'accueil pour leurs jeunes... amplifiant la détresse des parents.
Il me paraît urgent d'essayer de réfléchir le plus positivement possible, dans l'intérêt de nos jeunes et de leurs parents, en pointant les choses même les noires, sans détourner les yeux mais en essayant d'avancer quand même. Vous parlez dans les articles contenus dans le site d'ANDEPHI / je l'ai pensé aussi : d'enfermement - puis plus loin : dans la plupart des établissements, les choses se déroulent plutôt bien.
Il faut trouver des outils de réflexion qui puissent rassurer les parents, même si nous savons tous que personne ne fera l'économie d'une douloureuse prise de conscience et du drame que peut représenter la séparation,la mise en internat d' enfants dans l'extrême dépendance.
C'est surtout un questionnement autour de l'angoisse totale des parents... Je n'ai pas oublié le traumatisme que cela a représenté...Mais aussi, est-ce que j'ai fait du chemin depuis ?...
Oui... Je n'oublie pas pour autant la finalité de notre association : pour chacun de nous, avoir la présence du handicapé penché sur son épaule et dont nous essayons de porter la voix selon les moyens de chacun d'entre nous.
Qu'en pensez-vous ?
Frédérique HOUDIARD
La vie de tous les jours, comme à la maison !
On dit qu'il faut que ce soit « leur deuxième maison ». Il est nécessaire qu'ils se sentent dans leur établissement d'accueil
« comme chez eux ». Nos enfants qui résident dans les foyers, maisons d'accueil spécialisé et autres structures d'accueil rentrent, finalement, chez eux peu souvent. Il apparait que le retour en famille soit, en moyenne, possible tous les quinze jours, parfois toutes les semaines, mais les établissements qui « autorisent » cette fréquence sont rares. Toujours le même prétexte, le prix de journée.
A quand le budget global de fonctionnement comme dans toutes les écoles, collèges et lycées de France ?
Les parents voudraient y croire que l'institution qui accueille leur enfant soit une deuxième maison. Cela les rassurerait. Encore faut-il que le mode de fonctionnement s'approche le plus possible du mode de fonctionnement d'une simple famille.
D'abord les « gros » établissements sont ankylosés par le nombre des résidents et manque de souplesse. Tout est rigide. Tout est formellement hiérarchisé. Les contacts et relations résidents-professionnels sont, de ce fait, plus difficiles malgré la bonne volonté de chacun. Plus l'établissement est petit, mieux il fonctionne. La souplesse ajoute un plus à la pédagogie et à l'attente et désirs des résidents qui, souvent, ne peuvent exprimer leurs sentiments et leurs souhaits.
Encore faut-il que la rigidité des règlements, de plus en plus sévères, n'altère pas la prise d'initiative des équipes.
Prenons un exemple. Les repas. Et la fameuse chaine du froid avec ses impératifs qui fait que le repas qui doit être un bon moment d'échange et de convivialité dans la vie des établissements devient banalisé, car tout est aseptisé. Le cuisinier (comme à la maison) a disparu. Les repas passent au micro ondes pour être dégelés. Tant pis si le repas arrive malgré tout un peu froid dans l'assiette de nos enfants. Au moins les règles de sécurité auront été respectées. Et s'il y a un problème de digestion, et bien ce ne sera pas la faute à l'établissement mais au prestataire de service.
A quand le retour à une cuisine familiale ? Que l'on ne nous parle pas de cout. Cela ne reviendrait pas plus cher.
Le vestiaire commun pour tous les résidents est aussi un éloignement de la deuxième maison. S'imagine-t-on, nous, gens « normaux », puiser dans un vestiaire commun pour se vêtir avant de commencer la journée ? Heureusement que la plupart des établissements ne pratique pas ce vestiaire commun, mais il en existe encore un bon nombre.
Dans la journée, et en dehors des taches qui l'imposent, le port de la blouse en permanence par le personnel, est-il là pour mieux rappeler la vie à la maison ? Là aussi, même si ce n'est pas la majorité des établissements qui pratique le vêtement de travail, il y en a encore beaucoup.
On passe sur les problèmes qu'ont certaines familles à « atteindre » la chambre de leurs enfants. On passe aussi sur ces quelques établissements qui ont supprimé la fête annuelle sous prétexte de sécurité alors qu'elles n'ont jamais été supprimées dans les écoles.
Ne nous arrêtons pas sur le peu d'informations concernant les activités des résidents que les parents ont.
Le quotidien devrait reprendre son importance. A quoi ça sert de faire des textes et des textes de projets si la vie de tous les jours ne s'impose pas ?
Faisons en sorte que l'établissement où vivent nos enfants soit une deuxième maison.
Certes nos enfants devenus adultes ont et doivent avoir leur propre vie, mais il faut que les parents qui ont la charge de la tutelle, pas uniquement l'aspect financier, aient la possibilité d'agir pour qu'effectivement, leur vie en tant que résidents, soit comme à la maison.
Réorientation.
Quel est le parent qui ne craint pas ce mot ? Et pourquoi ?
Nos enfants ont souvent des troubles du comportement. Notre crainte, c'est d'entendre dire que le comportement de notre enfant (souvent devenu adulte) ne correspond plus aux critères d'admission de l'établissement qui l'accueille actuellement.
Exclusion déguisée ou véritable réorientation dans l'intérêt du résident ?
Difficile de répondre catégoriquement tant les situations portées à notre connaissance sont différentes. Ce qui est certain, c'est que très souvent, les parents vivent cet évènement dans la crainte et comme un recul de la prise en charge.
Les places d'accueil se font encore rares. Les établissements ont le choix parmi tous les dossiers en attente.
Existe-t-il une hiérarchie dans le domaine du handicap mental ? Le résident qui ne pose pas de problème de comportement, passe-t-il en premier ?
Certains établissements, n'ont-ils pas, de ce fait, tendance à modifier les objectifs premiers de leurs critères d'admissions concernant les personnes handicapées présentant des troubles du comportement importants pour ne « prendre »que celles qui posent le moins de problèmes dans ce domaine.
La situation la plus critique est le retour « à la maison » sans nouvelle structure d'accueil proposée. Certains établissements osent encore renvoyer les résidents les plus difficiles à la maison, tout en promettant aux parents que les recherches d'un nouvel établissement continueront malgré ce départ. Mais une fois parti de l'établissement, qui se retrouve à nouveau seuls ?
Les parents et leur enfant handicapé ! Et plus le temps passe, plus on vous oublie. Nous avons reçu des témoignages en ce sens.
Pourtant la loi doit être la même pour tous. A savoir que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des handicapés parle de révision d'orientation et non d'exclusion. L'établissement doit alerter la MDPH pour qu'elle trouve une solution s'il y a un désaccord entre l'établissement et les parents.
Revenir contre son gré « à la maison », après plusieurs années de prise en charge est un échec, mal vécu par les parents.
Aux parents de refuser catégoriquement ce retour à la maison.
Ce que nous écrivons ici n'est pas une critique envers les parents qui font le choix délibéré et réfléchi de garder leur jeune à la maison. Là, il y a d'autres raisons, à savoir souvent une forte méfiance sur les prises en charge dans les internats. C'est un autre débat.
Une autre situation critique mal perçue par les parents et par le résident est le placement en hôpital psychiatrique. Les cas ne sont pas rares. Le résident traverse une période agitée. Le psychiatre explique aux parents qu'il est souhaitable de le placer en hôpital psychiatrique le temps nécessaire pour qu'il puisse « retrouver son calme ».
Placement temporaire de courte durée ou au long terme ? Dans tous les cas, là aussi les parents vivent, ainsi que le résident, cette décision comme un recul de la prise en charge.
Attention, notre propos n'est pas de dire que toutes les décisions prises en ce sens ne sont pas justifiées, mais il arrive souvent que les psychiatres travaillant au sein de l'hôpital psychiatrique estiment que le résident doit regagner rapidement son établissement d'origine.
Dans ce genre de décision, un parent me disait récemment « il n'y a pas de loi pour les adultes et on ne peut pas aller contre un psychiatre qui a pris sa décision, ce sont toujours eux qui ont le dernier mot !! Leurs arguments sont sans discussion possible à savoir : orientation pas adaptée, perturbe les autres, risque au cours d'une crise de blesser quelqu'un, etc. Résultat : mon fils a passé un mois pour rien dans son ancien HP, sans aucun changement de traitement et en prime, comme il n'y avait aucune surveillance, il s'est cassé le nez en tombant. Qui peut nous garantir que notre enfant aura toujours sa place dans l'établissement qui l'accueille et jusqu'à quand ? Aucune loi ne les protège. Voyez dans les procès, c'est toujours l'avis des psychiatres qui priment, même si c'est évident qu'ils se trompent ».
Effectivement, ce n'est pas parce que notre enfant, devenu adulte, a une place qu'il a la garantie de la garder longtemps. Pour les séjours en hôpital psychiatrique de longue durée, qui peut garantir aux familles que la place est gardée. Au regard du prix de journée non perçue, même s'il peut être compensé momentanément par de l'accueil temporaire, on peut en douter. La tentation de l'établissement en question, ne sera-t-elle pas de se séparer du résident qui a des troubles du comportement au profit de celui qui a un profil plus calme.
Avec le temps qui passe, les résidents grandissent et vieillissent, mais les parents aussi. A la fatigue existante depuis des années et des années s'ajoute encore une nouvelle fois cette question qui devient lourde à analyser plus le temps passe, « et après nous, les parents, que deviendront nos enfants ?
Dans ces phrases, il n'y a pas la tentation d'écrire dans un registre dramatique, mais quels sont les parents qui ne se sont pas posé la question régulièrement.
La loi qui protège les enfants et adolescents de toute exclusion brutale doit jouer en ce sens pour les adultes. Tant qu'il manquera des dizaines de places d'accueil pour les personnes handicapées, notamment les plus vulnérables par leur comportement, la tentation d'établir une sorte de hiérarchie dans les degrés du handicap ne s'évanouira pas de sitôt.
Et ce sont toujours les mêmes qui se trouveront mis à l'écart.
Alors nous disons oui à l'orientation, à condition que le sens premier de ce mot ne soit pas détourné. A nous parents d'être vigilants. Dans la mesure de nos moyens, et cela passe par une forte solidarité entre parents. Bernard Peyroles
Lire aussi l'article "Il va être exclu de l'IME, que faire ?" du N° de novembre/décembre 2009 du journal DECLIC.
L'accès des parents dans les établissements spécialisés.
De nombreux parents ne comprennent pas pourquoi l'accès à l'intérieur de l'établissement qui accueille leur enfant est si difficile, si réglementé quand il n'est pas tout simplement interdit. Cela est d'autant plus vrai que lorsqu'il s'agit d'un internat.
Certains parents s'entendent dire que tous les établissements spécialisés fonctionnent ainsi.
Pour avoir eu de nombreux contacts sur ce sujet, on peut affirmer sans se tromper que cela n'est pas vrai. Il existe même des établissements qui encouragent les familles à venir plus souvent. Certains professionnels facilitent le contact avec les familles, entre professionnels-familles mais aussi de familles à familles. Evidemment, il est hors de question de demander l'accès à l'établissement à tout moment, quand on veut. Nous devons respecter la vie du service, les activités, les horaires des repas…
Mais quand on entend certains parents (et ils sont plus nombreux qu'on ne le pense) raconter qu'ils doivent attendre dans le hall, si ce n'est pas au portail, que leur enfant ou adulte leur soit « amené » le jour des départs en week-ends, on ose s'étonner.
Dans ce cas, il faut demander l'autorisation d'aller dans la chambre de son jeune, parfois il faut le faire par écrit. Le tout doit être fortement motivé.
N'est ce pas légitime de la part d'une mère, d'un père ou d'un tuteur d'aller dans la chambre de son jeune pour voir ce qu'il manque comme affaires ou tout simplement visualiser le lieu, l'endroit où réside son enfant. Emotionnellement, c'est très important. Mais là, on rentre dans le domaine du subjectif, de l'affectif… Ont-ils encore leur place dans ces situations d'interdiction. On peut en douter.
L'argument qu'un jeune adulte handicapé doive vivre sa vie et apprendre à se « séparer » de ses parents ne peut pas être pris mot pour mot, car s'il y a du vrai dans cette affirmation, il n'est pas dit que le rôle des familles soit ou doit être totalement balayé. Aucune étude ne le prouve.
Nous ne pouvons pas imaginer, un seul instant, que la venue des parents dans un établissement soit une aussi grande contrainte. Cette facilité d'accès doit laisser une impression de clarté dans le fonctionnement du service et cela aux yeux des familles. Tout le monde y gagnerait. Ainsi serait éviter que les imaginations travaillent trop.
« Veut-on nous cacher quelque chose… ». Si cette réglementation est justifiée, encore faut-il l'expliquer aux parents.
Ce n'est pas parce que nous sommes parents d'enfants handicapés qu'on ne pourrait pas comprendre !! Dans ces cas de réglementations justifiées, ANDEPHI demande que les modalités d'accès soient indiquées dans le règlement intérieur de l'établissement après consultation du Conseil de Vie Sociale. Même s'il n'est que consultatif (pour l'instant), encore faut-il qu'il serve à quelque chose.
Encore une fois affirmons que de nombreux établissements ne pratiquent pas ce système. Au contraire.
Que tous les professionnels qui travaillent dans ce sens en soient remerciés.
Leur rôle est essentiel. Et là aussi, ils sont plus nombreux qu'on ne le pense.
La solitude des familles.
La cellule familiale, suivant les codes que nous impose la société, est un élément stabilisateur de l'individu et veut transmettre les valeurs sûres de générations en générations.
Vouloir donner un sens à sa vie par l'intermédiaire de ses enfants est fréquent, tant est que la plupart d'entre nous a un travail, une fonction, certes intéressante, mais qui ne fait pas que cela mérite de s'y consacrer totalement et exclusivement.
On voudrait tant que ses enfants réussissent, aillent plus loin que soi même.
L'arrivée d'un enfant handicapé dans la famille bouleverse, en totalité, les schémas auxquels on croyait ou que l'on s'efforçait de croire.
Peut-on parler de solitude lorsque, dans la famille, apparaît un enfant handicapé ?
Ce sentiment, qui fait que l'on est différent, que l'on dérange, au mieux que l'on gêne, est fréquent.
Comment faire pour ne pas voir le regard de l'autre ou de faire semblant de ne pas le repérer ?
Et si on lit un peu les textes sacrés, quel que soit la religion, on reste perplexe devant cet état de fait qui veut que l'on ait ce que l'on mérite.
Alors là, il y a de quoi avoir le vertige. Et pourtant, cette idée est ancrée au plus profond des sentiments ancestraux de la destinée. Avons-nous fait tant de " choses " pas louables, autrefois, ailleurs, pour que l'on ait ce que l'on mérite.
Il y a matière à réflexion sur le chemin qui reste à parcourir pour que s'intègre totalement la notion du handicap dans la société, et qui voudrait qu'avoir un enfant handicapé puisse arriver à tout le monde.
Destinée ? Hasard ?
Cela ne change pas la situation d'isolement progressive dans laquelle s'enferme les familles, non pas qu'elles soient rejetées, mais qui fait que cette différence existe, et ce qui est différent heurte le normal.
Comme conséquences, on constate des cellules familiales qui se distordent, la fratrie qui en prend un coup, et sur qui on reporte inconsciemment la charge future du frère (ou de la sœur) handicapé quand les parents ne seront plus là.
Même jusqu'au cercle familial élargi, il y a cet isolement fréquemment constaté.
Certes, pour certaines familles, l'arrivée de l'enfant handicapé est au contraire un évènement majeur qui renforce les liens.
Loin est le but de ces lignes de tomber dans le dramatique mais force est de constater que peu de parents restent inchangés devant cette situation qui modifie le caractère, la sensibilité.
Ce que l'on croyait n'est plus que traces dans la mémoire.
Alors, il est nécessaire et indispensable de créer de la solidarité entre les parents d'enfants handicapés. Où peut-on trouver de la compréhension, de l'écoute, si ce n'est auprès de ceux qui nous ressemblent, et qui, au-delà du niveau social, des idées philosophiques, partagent et rencontrent les mêmes problèmes.
Aux parents de « bouger », de se rapprocher des autres parents en participant plus activement à la vie des associations et surtout de montrer qu'ils existent car ils existent réellement. C'est ainsi que nous arriverons à avance ensemble dans l'intérêt de nos enfants.
Et si, après tout, s'occuper d'un enfant handicap n'est pas finalement ce que nous aurons fait de mieux dans notre vie, en intégrant à ce grand sentiment, dans l'harmonie, nos autres enfants, ceux qui sont « normaux ».
Bernard Peyroles
Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant ?
Alors que la plupart des associations gestionnaires d'établissements ne savent plus quoi faire pour que les familles adhèrent à l'association qui accueille leurs enfants, il existe aussi des associations gestionnaires où il est impossible d'adhérer directement.
Ces dernières pratiquent la cooptation pour désigner les adhérents, c'est-à-dire que vous pouvez avoir votre enfant pris en charge dans une association financée par l'argent du contribuable, et ne pas avoir le droit d'y adhérer si le conseil d'administration de l'association ne vous y autorise pas.
Autrement dit, si vous êtes râleur, un peu curieux ou un peu trop présent, passez votre chemin. Quoi de plus naturel que les parents s'occupent de leur enfant et, donc, de ce fait, de la structure qui l'accueille.
Nous l'avons dit, à maintes reprises, les parents ont des devoirs mais aussi des droits. Nous sommes les premiers à reconnaître que certains parents sont excessifs, mais delà à refuser les adhésions directes…
D'où vient l'argent qui fait fonctionner tous les centres spécialisés ?
Uniquement, au regard de cet argument, toute personne qui souhaite adhérer à une association devrait pouvoir le faire. Les règlements de fonctionnement associatifs ne devraient pas empêcher ce souhait. Ce genre de pratique ne peut qu'apporter de l'inquiétude et des interrogations comme s'il y avait quelque chose à cacher.
Nous préférons, de loin, les associations qui ne comprennent pas pourquoi les familles n'adhèrent pas et qui essayent de comprendre la cause à ce manque d'intérêt pour le milieu associatif du handicap.
90% des établissements spécialisés sont gérés par des associations du fait du désengagement de l'Etat dans ce domaine.
Ce sont aux associations de « prouver » qu'il manque des places. Alors si, en plus, on fait tout pour que les parents restent à l'écart…
Les premiers établissements créés ont été l'œuvre des parents, ne l'oublions pas !
Si ce phénomène d'éloignement des parents perdure dans les instances de direction des associations, il n'y aura plus guère de parents.
La crainte de déplaire est forte chez un grand nombre de parents. Les témoignages que nous recevons l'attestent. « On a une place pour notre enfant… on a eu du mal… on la garde… on préfère se taire et ne pas se faire remarquer.. »
C'est une simplification de la problématique, reconnaissons-le, mais, dans cette phrase entre guillemets, tous ceux qui connaissent le monde du handicap savent, au fond d'eux-mêmes, qu'il y a une part de vérité non négligeable.
Chacun d'entre nous, parent, professionnel et usager, apporte un espace de connaissance de vie et de savoir, qui fait que, si on y prêtait un peu d'attention, en conjuguant le tout dans un même ensemble, l'harmonie des établissements serait meilleure et tout le monde y gagnerait.
N'oublions jamais que la grande majorité des établissements fonctionnent correctement et même bien, alors pourquoi de telles pratiques
Nous souhaitons que toute personne (et en particulier les parents) puisse adhérer à une association directement, sans cooptation, du moment que cette association reçoit des fonds importants de la part des autorités de tutelle.
Il y a là une incompréhension à réparer de la part des financeurs qui sont très regardants, en cette période de crise, sur les budgets de fonctionnement. L'Etat doit être plus exigeant sur ce dysfonctionnement.
Alors, les parents s'investiront complètement dans la vie associative, dans l'intérêt de leur enfant. Et c'est bien là l'essentiel de ces quelques lignes.
Sur les traces de l’oubli.
Quelquefois, au fil du temps, nous entendons en écoutant les informations que des parents ont mis fin à leurs jours en emportant dans leur destin un enfant handicapé, parfois devenu adulte.
Quelques mots du journaliste ou des voisins interrogés.
Le ou les parents vivaient isolés. Ils ne se mêlaient pas à la vie du quartier et n’entretenaient pas de relation de voisinage. L’enfant ou le jeune handicapé était peu vu. Quand il y a un peu de temps à consacrer à cette information, suit une interview d’un responsable des affaires sociales de la ville où résidait la famille. Bien sûr, la situation était connue. On était en attente souvent d’un établissement spécialisé qui aurait permis d’aider les parents et de « casser » leur solitude, et surtout de donner une vie sociale à la personne handicapée. Le responsable ajoutait que, au moment du drame, il n’y avait pas de proposition en vue.
Et dans un bulletin d’informations, chaque seconde compte. Il faut passer à autre chose. Alors, on passe à une autre information.
Loin de nous l’idée de faire dans le pathétique, dans le tragique. La plupart des familles ayant une personne handicapée s’organise, essaye de trouver la solution.
L’intégration au sein d’un établissement spécialisé de la personne handicapée améliore la vie de la famille et de la personne handicapée. Certes, cela ne résoudra pas tous les problèmes. Pour peu que l’établissement soit « ouvert », qu’il y ait de la transparence et que la relation parents-professionnels soit satisfaisante, le moral est meilleur.
Bien sûr, tout le monde n’a pas des idées noires, tout le monde ne pense pas au suicide.
Bien sûr, certains sont plus faibles…
Et il n’y a pas que le fait d’avoir un enfant handicapé…
Il y a le reste des préoccupations.
Bien sûr, il y a de bons moments avec nos enfants handicapés, même si on pense à leur avenir lorsque nous ne serons plus là.
Bien sûr, la vie continue.
Mais les quelques lignes de ce texte sont écrites pour gommer les traces de l’oubli qui suit irrémédiablement ce genre d’information.
BernardPEYROLES
La création d’Amicales de parents.
Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?
Beaucoup d’associations gestionnaires d’établissement ont inséré le mot « parents » dans leur nom. Si elles sont une majorité à revendiquer la participation des parents, toutes les associations gestionnaires ne le font pas alors qu’elles sont financées par l’argent public. Cette simple donnée devrait ouvrir à l’usager et à ses parents un droit de participation.
Se tournent, le plus souvent, vers ANDEPHI, les Amicales de parents qui ont été créées à la suite de problèmes rencontrés. Beaucoup sont très mal accueillies par les directions des établissements. On voit la part considérable que prennent le chef d’établissement et le président de l’association gestionnaire dans ce contexte.
Ce besoin de création d’Amicales de parents ne doit pas être lié uniquement aux problèmes rencontrés et à une communication devenue éventuellement difficile entre l’association gestionnaire et les parents.
La création d’Amicales de parents, au sein des établissements qui accueillent nos enfants, même si il n’y a pas de problèmes particuliers, a le mérite de créer de la solidarité, et pourquoi pas, de la convivialité entre les parents. Cela doit être considéré comme un élément positif de volonté de dialogue.
Créer une Amicale de parents n’est pas compliquée : des statuts simplifiés, une A.G. par an, une sortie entre parents, il va très vite se constituer un "noyau dur" qui va animer l'Association, qui sera ainsi instantanément prête à réagir à la moindre alerte, avant que la situation se dégrade.
Comme nous l’indiquait un de nos adhérents : « l'efficacité de notre Amicale est incomparablement plus grande que celle du CVS et, surtout, sa représentativité n'est pas contestée. »
Cependant, le but recherché n’est pas de rivaliser avec le CVS, bien au contraire.
« Le bureau de l'Amicale de Parents doit également être aussi proche que possible des représentants des familles au CVS, l'idéal est que ce soient les mêmes ! Un antagonisme entre le Bureau de l'Amicale des Parents et le Président du CVS serait catastrophique, la recherche d'un consensus est impérative. »
"Un objectif peut être également le regroupement (fédération serait un mot sans doute trop fort !) entre les "Amicales" des différents établissements d'une même association gestionnaire à l'intérieur d'une zone géographique, qui pourrait alors être entendu (sinon reconnu) par la Ddass »
« Une Amicale de parents détient, par nature, un pouvoir théorique important ».
La création d’Amicales de parents peut permettre aux associations gestionnaires d’associer plus étroitement les familles et de renforcer la relation parents-professionnels.
Cette création peut inciter plus fortement les parents à participer plus activement à la vie de l’association qui accueille leur enfant, au moment où beaucoup de ces associations constatent un taux peu élevé des adhésions et une grande difficulté à motiver les familles.
Et, au final, n’en doutons pas, c’est l’ensemble des prises en charge qui se trouve amélioré.
Pourquoi cette page ?
Cette page rassemble des textes de réflexions sur la vie de tous les jours dans les établissements spécialisés.
Sur ce que les parents et leurs enfants handicapés vivent au quotidien.
Ces textes n’ont qu’un but : améliorer la qualité de la prise en charge et faire en sorte que la relation « parents-institutions » soit la plus transparente possible dans une bonne harmonie d’échange d’idées.
agir pour le handicap mental
Prix de journées. La frustration des parents.
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Notre association, a-t-elle vocation à participer à la gestion d’un établissement social
Le retour en famille, le week-end
La Constipation : Préoccupation importante des parents
La création d’Amicales de parents.
Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant ?
L'accès des parents dans les établissements spécialisés.
La vie de tous les jours, comme à la maison !
La désinstitutionalisation des enfants handicapés
Maltraitance. Nous comptons sur les professionnels pour « défendre » nos enfants.
ASSOCIATION NATIONALE DE DEFENSE DES PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION
Parents, professionnels, amis Association reconnue "d'intérêt général".
http://www.ANDEPHI.org http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr
