La vie dans les établissements spécialisés. Dossier ANDEPHI



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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                    http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

 06 13 05 29 67

andephi@orange.fr

Pourquoi cette page ?


Cette page rassemble des textes de réflexions sur la vie de tous les jours dans les établissements spécialisés.

Sur ce que les parents et leurs enfants handicapés vivent au quotidien.

Ces textes n’ont qu’un but : améliorer la qualité de la prise en charge et faire en sorte que la relation « parents-institutions » soit la plus transparente possible dans une bonne harmonie d’échange d’idées.

  

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La vie dans les établissements spécialisés.     

 Textes.  Réflexions



  

Principaux textes de la page.


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.



Prix de journées. La frustration des parents.


Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.


Culpabilité parents.

Troubles du comportement.


Valorisation de l’expression des usagers


Le retour en famille, le week-end.


La constipation Préoccupation des parents


La création d’Amicales de parents.


Sur les traces de l'oubli.


Difficultés à adhérer à certaines associations


La solitude des familles.


L'accès  des parents dans les établissements.


Fin de vie dans les établissements


Taux d’encadrement :

Le compte n’y est pas dans de nombreux  établissements spécialisés.

Espace Presse

Taux d’encadrement :

Le compte n’y est pas dans de nombreux  établissements spécialisés.


Sur le papier, tout est « ok », à part quelques petits problèmes ponctuels.

C’est la version officielle dans de nombreuses associations.

La réalité du terrain est tout autre et moins bien idyllique.

Non pas que les directions des établissements spécialisés ont cette volonté à affaiblir l’encadrement dans la prise en charge de nos enfants et adultes handicapés, mais cette préoccupation majeure d'équilibrer les comptes fait que le taux d’encadrement n’est plus respecter pleinement.

Les équipes travaillent en flux tendus.

Automatiquement, de nombreux dysfonctionnements apparaissent avec, parfois, des conséquences de mauvaises conditions de sécurité.

Un exemple qui revient souvent : le manque réel de veilleurs de nuit dans de nombreux internats. (sur le papier, le compte y est, bien sûr !)

Le non remplacement des personnels absents alourdit considérablement le travail du personnel  présent et ne laissent que très peu de possibilités au travail relationnel avec les résidents.

Ces derniers voient le nombre de leurs sorties (actes pédagogiques nécessaires pour garder le contact avec l’extérieur) diminuer fortement.

Combien de résidents ne sortent pratiquement jamais de leur établissement faute d’un encadrement suffisant ?

Combien d’activités sont ralenties voire supprimer ?

Combien d’établissements spécialisés n’organisent plus de transfert ?

Combien d’heures de kiné et autres soins paramédicaux ne sont pas assurés en raison de difficultés de recrutement ?

Combien d’établissements compensent le manque de personnel par la présence importante de stagiaires ?


De quoi démoraliser le personnel et surtout celui qui est au contact direct avec nos enfants et adultes handicapés.

Travailler sur la notion fondamentale de la prévention de la maltraitance institutionnelle et sur celle de la bientraitance passe par la revalorisation importante de tous les métiers du handicap.


Comment peut-on établir des projets associatifs ambitieux si cet élément essentiel qu’est le respect du taux d’encadrement n’est pas respecté ?

A quoi cela sert-il de faire des recommandations sur la prise en charge si les moyens de les appliquer diminuent d’année en année ?

Les personnes qui les écrivent, sont-elles uniquement dans un univers théorique et intellectuel ?


Ce qu’il y a de pratique dans le monde du handicap (malheureusement !), c’est que, quelle que soit la région, les problèmes sont les mêmes.

Peut-on parler dès maintenant d’un début de dégradation des conditions de prises en charge de nos enfants et adultes  qui va aller en s’accroissant ?

Nous craignons qu’il faille répondre par l’affirmatif.


Le témoignage, ci-dessous, résume bien l’ensemble des récits que nous recevons sur ce sujet.


"Nous sommes parents d'un jeune homme  polyhandicapé. Il est en MAS.

Nous sommes inquiets car comme beaucoup de résidents, il est épileptique et la nuit, pour une structure de 60 résidents qui est moderne mais dont les unités sont assez espacées, il n'y a que deux surveillants de nuits.

Bien entendu, de jour, il manque du personnel.

On met nos enfants à 17h30 en pyjama.

Souvent ils restent seuls dans salle à manger sans aucune occupation, sauf une télévision qui fonctionne.

En plus, il y a un manque de réactivité de l'ensemble du personnel, ce qui met parfois en danger certains résidents. "

Personnes handicapées vieillissantes

ou la tentation de faire des économies sous prétexte d’une orientation


L’espérance de vie des personnes handicapées augmente.

L'état français ne considère pas le handicap de la même façon avant  et après 60 ans.

Peut-on parler de discrimination ?


Quand on compare ce que coûte une personne résidant en EHPAD par rapport à celle qui vit dans un établissement spécialisé, on a vite compris l’enjeu financier de ces orientations aux approches des 60 ans.

ANDEPHI demande la modification de l’âge limite de prise en charge dans les établissements spécialisés.


La réglementation actuelle risque d’ « envoyer » toutes les personnes handicapées résidant depuis de nombreuses années dans des établissements spécialisés vers des EPHAD après 60 ans par manque d’établissements spécialisés pour les personnes vieillissantes.

Ces personnes ainsi « déplacées »  en EHPAD arrivent-elles à s’intégrer dans leur nouvelle structure ?

On peut légitimement se poser la question.

Le handicap après 60 ans devient-il moins important qu’avant cette échéance?


Les témoignage, ci-dessous, résument bien l’ensemble des récits que nous recevons sur ce sujet.


"Je suis la sœur d'une personne handicapée qui est depuis 30 ans dans un foyer de vie dans le département de F.

Au Conseil d’Administration de l'association, nous nous battons depuis quelques mois contre le Président, le Bureau et la Direction de l'établissement qui ont décidé, poussés par le Conseil Général, de « virer »  les plus de 60 ans (et ceux qui vont les avoir)  vers les EHPAD."


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"J'ai cette lourde charge d'être confrontée à cette proposition d'orientation pour ma sœur trisomique vieillissante qui ne correspond plus aux critères d'amission du Foyer.

 Que c'est lourd à porter sans ses parents, à qui revient normalement cette décision.

 Ai-je vraiment le choix ? Non... !! Quand les critères sont là il faut accepter la réalité qui vous claque en pleine face"


  

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."


Agir pour le handicap mental

 

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Pour un contrôle renforcé de l’Etat

 sur les établissements spécialisés


La prise en compte de l’avis des parents et des tuteurs dans la prise en charge des enfants, adolescents et adultes dans les établissements spécialisés est un élément incontournable pour garantir le bon fonctionnement d’un établissement. Elle permet d’agir et d’amplifier les efforts dans le domaine de la prévention des violences institutionnelles.

Un établissement spécialisé qui négligerait l’avis des parents et des tuteurs s’enfermerait progressivement sur lui-même en refusant de prendre en compte ce que les parents savent.

Nul ne peut nier le savoir acquis, sur le terrain, des parents.

Il peut paraître différent de celui des professionnels mais il est en fait complémentaire.

Certes, les parents ont tendance à raisonner à l’échelle de l’individuel, et c’est bien légitime, mais raisonner uniquement dans la globalité, pour le plus grand nombre, peut fausser le jugement d’une prise en charge qui doit être propre à chaque personne handicapée.

Les parents participent-ils vraiment à la vie des établissements ?

Avec tous les  retours des internautes qui nous écrivent sur ce sujet, nous pouvons affirmer que non.

Participer à la vie des établissements spécialisés, ce n’est pas faire uniquement un gâteau pour la fête de l’établissement ou de trouver des lots pour la tombola.

De fait, les parents auront tendance à se mettre à l’écart, à s’éloigner, à s’inquiéter.

Certes  les établissements  qui ne dialoguent pas avec les familles « gagnent » en tranquillité, bien contents de ne pas avoir « sur le dos » les parents parfois, reconnaissons-le, excessifs.

En se repliant sur eux-mêmes, ces établissements favorisent progressivement  les dysfonctionnements. La méfiance s’installera.

Un certain nombre d’«affaires » est apparu, ces derniers mois, dans la presse, ayant eu comme conséquence, d’une part, de faire une réputation fausse à l’ensemble des établissements spécialisés, et d’autre part, d’augmenter la culpabilité des parents qui laissent leurs enfants dans ces structures.

Le regard de l’entourage a été interrogateur.      

Tous les établissements sont-ils comme ceux montrés à la télévision ?                            Comment pouvez-vous laisser votre enfant ou adulte ainsi ?

Réputation fausse car la grande majorité des établissements fonctionnent correctement, voire de manière satisfaisante et que le personnel travaille avec sérieux et réflexions.

Cependant, nier aussi qu’un certain nombre d’établissements spécialisés pose ou a posé problème suite à des dysfonctionnements parfois importants et graves, ne serait pas objectif.

L‘Etat est quasi absent des établissements spécialisés ne menant pas de contrôles rigoureux et réguliers. Il faut vraiment que ce « qui ne va pas » soit important pour qu’il y ait  une inspection.

 Et il en sera, longtemps, toujours ainsi.

La peur, le découragement, le manque important de places et la crainte de perdre son emploi pour les professionnels font que, dans ce domaine-là, l’amélioration sera lente.

Alors qui d’autres que l’Etat et les collectivités peuvent intervenir préventivement pour aller vers la bientraitance.

Ce qui fait « tourner » les associations, c’est l’argent public.

 Le droit de regard est légitime et bénéfique.

 Légitime et bénéfique pour tous les professionnels qui,  dans leur très grande majorité, s’occupent de nos enfants et adultes avec beaucoup d’attention et de sérieux.

Légitime et bénéfique pour les parents qui pourraient croire un peu plus que les établissements spécialisés sont comme une seconde maison pour leur enfant ou adulte.

La vie dans les établissements spécialisés. Dossier ANDEPHI

La solitude des familles.



La cellule familiale, suivant les codes que nous impose la société, est un élément stabilisateur de l'individu et veut transmettre les valeurs sûres de générations en générations.

Vouloir donner un sens à sa vie par l'intermédiaire de ses enfants est fréquent, tant est que la plupart d'entre nous a un travail, une fonction, certes intéressante, mais qui ne fait pas que cela mérite de s'y consacrer totalement et exclusivement.

On voudrait tant que ses enfants réussissent, aillent plus loin que soi-même.


L'arrivée d'un enfant handicapé dans la famille bouleverse, en totalité, les schémas auxquels on croyait ou que l'on s'efforçait de croire.

Peut-on parler de solitude lorsque, dans la famille, apparaît un enfant handicapé ?

Ce sentiment, qui fait que l'on est différent, que l'on dérange, au mieux que l'on gêne, est fréquent.

 Comment faire pour ne pas voir le regard de l'autre ou de faire semblant de ne pas le repérer ?

Et si on lit un peu les textes sacrés, quelle que soit la religion, on reste perplexe devant cet état de fait qui veut que l'on ait ce que l'on mérite.


Alors là, il y a de quoi avoir le vertige. Et pourtant, cette idée est ancrée au plus profond des sentiments ancestraux de la destinée. Avons-nous fait tant de " choses " pas louables, autrefois, ailleurs, pour que l'on ait ce que l'on mérite.

Il y a matière à réflexion sur le chemin qui reste à parcourir pour que s'intègre totalement la notion du handicap dans la société, et qui voudrait qu'avoir un enfant handicapé puisse arriver à tout le monde.

Destinée ? Hasard ?


Cela ne change pas la situation d'isolement progressive dans laquelle s'enferment les familles, non pas qu'elles soient rejetées, mais qui fait que cette différence existe, et ce qui est différent heurte le normal.

Comme  conséquences, on constate des cellules familiales qui se distordent, la fratrie qui en prend un coup, et sur qui on reporte inconsciemment la charge future du frère (ou de la sœur) handicapé quand les parents ne seront plus là.

Même jusqu'au cercle familial élargi, il y a cet isolement fréquemment constaté.

Certes, pour certaines familles, l'arrivée de l'enfant handicapé est au contraire un événement majeur qui renforce les liens.

Loin est le but de ces lignes de tomber dans le dramatique mais force est de constater que peu de parents restent inchangés devant cette situation qui modifie le caractère, la sensibilité.

Ce que l'on croyait n'est plus que  traces dans la mémoire.


Alors, il est nécessaire et indispensable de créer de la solidarité entre les parents d'enfants handicapés. Où peut-on trouver de la compréhension, de l'écoute, si ce n'est auprès de ceux qui nous ressemblent, et qui, au-delà du niveau social, des idées philosophiques, partagent et rencontrent les mêmes problèmes.


Aux parents de « bouger », de se rapprocher des autres parents en participant plus activement à la vie des associations et surtout de montrer qu'ils existent car ils existent réellement. C'est  ainsi que nous arriverons à avance ensemble dans l'intérêt de nos enfants.

Et si, après tout, s'occuper d'un enfant handicap n'est pas finalement ce que nous aurons fait de mieux dans notre vie, en intégrant à ce grand sentiment, dans l'harmonie, nos autres enfants, ceux qui sont « normaux ».

Bernard Peyroles

L'accès  des parents dans les établissements spécialisés.



De nombreux parents ne comprennent pas pourquoi l'accès à l'intérieur de l'établissement qui accueille leur enfant est si difficile, si réglementé quand il n'est pas tout simplement interdit. Cela est d'autant plus vrai que  lorsqu'il s'agit d'un internat.

Certains parents s'entendent dire que tous les établissements spécialisés fonctionnent ainsi.


Pour avoir eu de nombreux contacts sur ce sujet, on peut affirmer sans se tromper que cela n'est pas vrai. Il existe même des établissements qui encouragent les familles à venir plus souvent. Certains professionnels facilitent le contact avec les familles, entre professionnels-familles mais aussi de familles à familles. Evidemment, il est hors de question de demander l'accès à l'établissement à tout moment, quand on veut. Nous devons respecter la vie du service, les activités, les horaires des repas…


Mais quand on entend certains parents (et ils sont plus nombreux qu'on ne le pense) raconter qu'ils doivent attendre dans le hall, si ce n'est pas au portail, que leur enfant ou adulte leur soit « amené » le jour des départs en week-ends, on ose s'étonner.

Dans ce cas, il faut demander l'autorisation d'aller dans la chambre de son jeune, parfois il  faut le faire par écrit. Le tout doit être fortement motivé.


N'est ce pas légitime de la part d'une mère, d'un père ou d'un tuteur d'aller dans la chambre de son jeune pour voir ce qu'il manque comme affaires ou tout simplement visualiser le lieu, l'endroit où réside son enfant. Emotionnellement, c'est très important. Mais là, on rentre dans le domaine du subjectif, de l'affectif… Ont-ils encore leur place dans ces situations d'interdiction. On peut en douter.

L'argument qu'un jeune adulte handicapé doive vivre sa vie et apprendre à se « séparer » de ses parents ne peut pas être pris mot pour mot, car s'il y a du vrai dans cette affirmation, il n'est pas dit que le rôle des familles soit ou doit être totalement balayé. Aucune étude ne le prouve.


Nous ne pouvons pas imaginer, un seul instant, que la venue des parents dans un établissement soit une aussi grande contrainte. Cette facilité d'accès doit laisser une impression de clarté dans le fonctionnement du service et cela aux yeux des familles. Tout le monde y gagnerait. Ainsi serait éviter que les imaginations travaillent trop.


« Veut-on nous cacher quelque chose… ». Si cette réglementation est justifiée, encore faut-il l'expliquer aux parents.

Ce n'est pas parce que nous sommes parents d'enfants handicapés qu'on ne pourrait pas comprendre !! Dans ces cas de réglementations justifiées, ANDEPHI demande que les modalités d'accès soient indiquées dans le règlement intérieur de l'établissement après consultation du Conseil de Vie Sociale. Même s'il n'est que consultatif (pour l'instant), encore faut-il qu'il serve à quelque chose.

Encore une fois affirmons que de nombreux établissements ne pratiquent pas ce système. Au contraire.


 Que tous les professionnels qui travaillent dans ce sens en soient remerciés.

Leur rôle est essentiel. Et là aussi, ils sont plus nombreux qu'on ne le pense.

 


Médecin de famille, médecin de l’établissement.


En internat, les familles peuvent garder leur médecin habituel et ne sont pas obligées de prendre comme médecin celui qui vient régulièrement dans l’établissement.

Beaucoup de familles prennent comme médecin référent celui qui vient au moins une fois par semaine dans l’établissement. Car c’est plus facile.

Rappelons que ces médecins ne sont pas salariés de l’établissement spécialisé.

Ils peuvent donc opter pour leur médecin de « famille » s’ils le souhaitent sans avoir à justifier leur choix.

Personnes handicapées en établissements spécialisés : Fins de vie souvent difficiles.


« Plus de huit établissements sur dix n'ont jamais eu recours à une unité de soins palliatifs. »


L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) publie un rapport  sur une réalité peu connue du grand public : la fin de vie

des personnes gravement handicapées dans les établissements médico-sociaux.                                                                                                                                                                                                                                                                          

"Nous ne connaissons rien de la façon dont ces personnes finissent leur vie", reconnait l'observatoire de la fin de vie.

Chaque jour, quatre personnes décèdent dans une maison d’accueil spécialisé (MAS) ou dans un Foyer

d’accueil médicalisé (FAM),  soit 1 400 décès par an en France.

Le  rapport de l’ONFV a été réalisé entre le 1er mars et le 7 juin 2013 auprès d’un échantillon représentatif

de 778 établissements  (sur un ensemble de 1 280), répartis dans les 22 régions de France métropolitaine.

Les établissements spécialisés doivent faire face  à des situations de fin de vie, beaucoup plus qu’on ne pourrait s’y attendre

 notamment avec l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées. « En moyenne, chaque établissement

accompagne un résident jusqu’à son décès chaque année, mais plus d’un établissement sur quatre enregistres

au moins deux décès par an ». Si une partie des décès ne peut pas être anticipée (un AVC par exemple), "une autre partie

 correspond sans doute à des situations de fin de vie qui n'ont pas été anticipées alors qu'elles étaient prévisibles".

Les décisions d'arrêt des traitements dans le cadre du dispositif LEONNETTI sont intervenues dans un décès sur sept.

Plus de huit établissements sur dix n'ont jamais eu recours à une unité de soins palliatifs.

Les professionnels travaillant dans ces établissements spécialisés ne sont pas formés et préparés à l’accompagnement

 des personnes handicapées en fin de vie. Il ressort de ce rapport que la majorité des établissements spécialisés ne parle pas

de la fin de vie des résidents avec les proches.

Selon l’Observatoire, la formation des professionnels de santé est inégale d’une région à une autre. 17 %

 des établissements ont  un infirmier spécialisé en soins palliatifs. Seuls 18 % des établissements ont établi une convention

avec une structure d’hospitalisation  à domicile (HAD).

La présence de professionnels formés aux soins palliatifs joue un rôle déterminant sur le maintien des résidents dans

 leur établissement.

Comme pour les EHPAD, l’ONFV préconise fortement la présence d’un infirmier la nuit, effective dans seulement 16 %

 des établissements.

Parmi ses recommandations, l'observatoire propose de mettre en place sur deux ou trois établissements

un poste mutualisé d'infirmier

 de nuit et de lancer des formations sur la fin de vie pour les personnels des MAS et des FAM.
Pour lire le rapport complet de l’Observatoire cliquez sur :

https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/handicap

Peut-on supprimer le dessert à un résident pour le « punir » d’une bêtise qu’il a faite ?


Non, on ne peut pas sanctionner un résident en lui supprimant une partie de son repas. Cela s’apparente à une forme de maltraitance.


A-t-on le droit de pincer le nez d’une personne handicapée pour l’obliger à prendre ses médicaments ?


Non, cela s’apparente à une forme de maltraitance.

Ma fille est en internat, dans un FAM. Doit-on avoir connaissance d'un contrat de séjour, et doit-on le signer?


Oui, le contrat de séjour est obligatoire La personne handicapée ou ses représentants doivent en prendre connaissance et l'approuver en le signant.                                      


Je n'ai jamais signé le règlement intérieur de l'établissement où est mon enfant. Est-ce normal ?

Lors de l’admission de son enfant ou jeune adulte dans un établissement spécialisé, le règlement intérieur doit être présenté et signé par les parents, preuve qu’ils en ont pris connaissance. Toute modification apportée doit être étudiée par le Conseil de Vie Sociale et indiquée à l’ensemble des parents après son acceptation.


L'accès aux modalités de fonctionnement des M.A.S.  est quasi impossible aux parents: c'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.

Le contrat de séjour et le règlement intérieur de l’établissement sont obligatoires. Ils doivent être remis aux parents. Si vous ne pouvez pas régler ce problème à l’amiable, il faut se tourner vers l’ARS de votre région en écrivant une lettre avec AR (ou téléphonant au préalable). De plus, vous pouvez vous porter candidat à l’élection du CVS dans l’établissement. Votre candidature ne peut pas être refusé.

La MAS où séjourne mon jeune reçoit directement son AAH. C’est l’établissement qui, après avoir prélevé ce qu’il doit, nous reverse ce qu’il reste. Est-ce-normal ?


Sauf demande écrite de la famille (ou s’il n’y a plus de famille), il n’y a aucune raison que l’AAH soit versé directement à l’établissement d’accueil. L’AAH est une allocation personnelle.

Aux parents d’être attentifs à l’élaboration du projet personnalisé de leur enfant. Ils doivent donner leur avis et être associés aux  professionnels dans ce travail. Des objectifs sont fixés comme la construction de l’autonomie et de la personnalité.

En fonction des possibilités de chaque enfant, un apprentissage des faits  et gestes de tous les jours est étudié comme apprendre à manger seul, marcher…

Valorisation de l’expression des usagers     Droits et  choix de l’usager Faciliter les visites et respecter leur caractère privé


Nous ne saurions trop recommander à tous de visiter régulièrement le site de l’Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux (ANESM).

De nombreux dossiers concernant des recommandations qui ont pour « objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux ».

Pour notre part, les parents continuent à nous faire part de la difficulté qu’ils ont à accéder à la chambre de leur enfant interne. D’autres s’étonnent d’être obligés de rester au portail de l’établissement lorsqu’ils viennent chercher leur enfant. Enfin une grande majorité de parents et tuteurs ne comprennent toujours pas pourquoi le « régime » des sorties le weekend et le nombre de journées autorisées de vacances n’est pas le même d’un établissement à un autre.

En attendant que vous alliez sur le site de l’ASNEM, voici quelques extraits relevés parmi les recommandations.

 http://www.anesm.sante.gouv.fr/index.html

Une valorisation de l’expression des usagers


« La bientraitance est une démarche faite en réponse à des droits et des choix, ceux que l’usager

exprime concernant le lieu, le rythme et les modalités de vie qu’il privilégie sur les autres. En ce sens, la bientraitance est d’abord une capacité d’adaptation à l’autre. Les choix exprimés par son représentant légal ou par ses proches sont également déterminants lorsque l’usager lui-même ne peut les énoncer. »


 Donner une réalité à la liberté de choix


« Les actions des professionnels, ponctuelles ou durables, prennent leur sens au regard des choix que l’usager fait à propos de sa propre vie. Il est recommandé que le lieu où il souhaite demeurer, les rythmes et modes de vie qu’il souhaite adopter, les modes de communication qu’il privilégie, soit les premiers fondements des interventions qui lui sont proposées et dispensées, sous réserve des décisions de justice éventuelles.

Lorsque l’usager n’est pas en mesure d’exprimer des choix, il est recommandé aux professionnels de s’appuyer sur la parole et l’expérience des proches ou du représentant légal. Dans ce cas précis, il est recommandé que l’usager soit néanmoins, de manière directe au sein de la structure, consulté et entendu. Lorsqu’elle s’avère nécessaire, une démarche de compréhension et d’analyse susceptible d’éclairer les professionnels sur ses préférences propres est également recommandée. »


 Faciliter les visites et respecter leur caractère privé


« Les visites aident au maintien du lien avec les proches et permettent des relations

personnelles indépendamment du groupe. Une maison de retraite réserve une chambre dédiée à l’hébergement ponctuel de visiteurs. Il est recommandé que les visites ne soient limitées que par les obligations liées au respect d’autrui et aux conditions d’un bon voisinage (bruit). Il est recommandé de mettre en place des modalités d’accueil des visiteurs qui, tout en assurant la sûreté des personnes et des biens, respectent le caractère privé de la visite : sauf autre disposition prévue dans le projet personnalisé, les noms et qualités des visiteurs ne leur sont pas demandés »

  

La Constipation : Préoccupation importante des parents.


La constipation fait partie  des préoccupations majeures des parents qui ont un enfant ou adulte handicapé. Ce problème prend toute son ampleur lorsque celui-ci réside en Internat.

Difficile de savoir avec précision si la personne handicapée est suivie efficacement sur ce plan. Un parent nous disait récemment que sa fille restait plusieurs jours constipée dans l’établissement qui l’accueille en internat.

Problème qui mérite la plus grande vigilance de la part des professionnels et des parents car la constipation prise trop à la légère peut entrainer une hospitalisation avec des conséquences graves.

Les professionnels  l’ont bien compris et contrôlent ce problème plus sérieusement même si cet élément de la prise en charge n’est pas le plus « agréable ».

Qu’ils en soient remerciés.

  

Le retour en famille le week-end.



Autre point important qui préoccupe les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.

Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Ce qui est normal. Il faut qu'il y ait les mêmes droits et les mêmes devoirs pour toutes les familles.


Ce qui pose problème, c'est le fait que tous les établissements ne fonctionnent pas de la même manière. Certaines structures d'accueil encouragent les familles à prendre leur enfant tous les week-ends, d'autres autorisent le retour tous les quinze jours (c'est le cas le plus fréquent). Enfin même, certaines structures imposent ce retour uniquement toutes les trois semaines.

Pour les vacances d'été, la période de retour en famille peut être imposée.

L'éternel problème du prix de journée est avancé aux familles qui posent des questions, mais celles-ci se gardent bien de s'étendre sur ce sujet car, on leur fait comprendre que c'est comme cela, et pas autrement.

Nos enfants « normaux » qui fréquentent l'école primaire, le collège ou le lycée ne font pas perdre une journée de prise en charge lorsqu'ils sont absents.


Se pose alors la question : pourquoi les établissements d'accueil spécialisés n'ont-ils pas une enveloppe globale de fonctionnement annuel plutôt que d'être subventionnés au prix de journée.

Quand on sait que pour « gagner » un projet de création d'établissement en concurrence avec d'autres associations, l'estimation du prix de journée dans le projet est très importante dans la décision. Le  coût de la prise en charge devrait être la même dans tous les établissements. En dehors des influences qui peuvent s'exercer, on note que, d'une association à une autre, le prix de journée, pour un futur établissement peut varier sensiblement.


Alors, il serait bon que nous soyons tous « à la même enseigne » et qu'il y ait des règles communes à tous les établissements spécialisées. Ces règles seraient élaborées par le Ministère de Tutelle, en concertation, bien sûr, avec les associations.

Le problème, c'est que l'état se décharge sur les associations et, de ce fait, crée une forme de concurrence entre les associations.

De ce fait, peut  apparaître l'inégalité.

Bernard Peyroles

  

La création d’Amicales de parents.


Pourquoi beaucoup de parents éprouvent-ils la nécessité de constituer une Amicale de parents dans l’association qui accueille leurs enfants, alors que celle-ci se réclame souvent être une association de parents ?


Beaucoup d’associations gestionnaires d’établissement ont inséré le mot « parents » dans leur nom. Si elles sont une majorité à revendiquer la participation des parents, toutes les associations gestionnaires ne le font pas alors qu’elles sont financées par l’argent public. Cette simple donnée devrait ouvrir à l’usager et à ses parents un droit de participation.


Se tournent, le plus souvent, vers ANDEPHI, les Amicales de parents qui ont été créées à la suite de problèmes rencontrés. Beaucoup sont très mal accueillies par les directions des établissements. On voit la part considérable que prennent le chef d’établissement et le président de l’association gestionnaire dans ce contexte.


Ce besoin de création d’Amicales de parents ne doit pas être lié uniquement aux problèmes rencontrés et à une communication devenue éventuellement difficile entre l’association gestionnaire et les parents.

La création d’Amicales de parents, au sein des établissements qui accueillent nos enfants, même si il n’y a pas de problèmes particuliers, a le mérite de créer de la solidarité, et pourquoi pas, de la convivialité entre les parents. Cela doit être considéré comme un élément positif de volonté de dialogue.


Créer une Amicale de parents n’est pas compliqué : des statuts simplifiés, une A.G. par an, une sortie entre parents, il va très vite se constituer un "noyau dur" qui va animer l'Association, qui sera ainsi instantanément prête à réagir à la moindre alerte, avant que la situation se dégrade.


Comme nous l’indiquait un de nos adhérents : «  l'efficacité de notre Amicale est incomparablement plus grande que celle du CVS et, surtout, sa représentativité n'est pas contestée. »

Cependant, le but recherché n’est pas de rivaliser avec le CVS, bien au contraire.

« Le bureau de l'Amicale de Parents doit également être aussi proche que possible des représentants des familles au CVS, l'idéal est que ce soient les mêmes !  Un antagonisme entre le Bureau de l'Amicale des Parents et le Président du CVS serait catastrophique, la recherche d'un consensus est impérative. »

"Un objectif peut être également le regroupement (fédération serait un mot sans doute trop fort !) entre les "Amicales" des différents établissements d'une même association gestionnaire à l'intérieur d'une zone géographique, qui pourrait alors être entendu (sinon reconnu) par la Ddass »

« Une Amicale de parents détient, par nature, un pouvoir théorique important ».


La création d’Amicales de parents peut permettre aux associations gestionnaires d’associer plus étroitement les familles et de renforcer la relation parents professionnels.

Cette création peut inciter plus fortement les parents à participer plus activement à la vie de l’association qui accueille leur enfant, au moment où beaucoup de ces associations constatent un taux peu élevé des adhésions et une grande difficulté à motiver les familles.

Et, au final, n’en doutons pas, c’est l’ensemble des prises en charge qui se trouve amélioré.

  

Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant ?



Alors que la plupart des associations gestionnaires d'établissements ne savent plus quoi faire pour que les familles adhèrent à l'association  qui accueille leurs enfants, il existe aussi des associations gestionnaires où il est impossible d'adhérer directement.

 Ces dernières pratiquent la cooptation pour désigner les adhérents, c'est-à-dire que vous pouvez avoir votre enfant pris en charge dans une association financée par l'argent du contribuable, et ne pas avoir le droit d'y adhérer si le conseil d'administration de l'association ne vous y autorise pas.


Autrement dit, si vous êtes râleur, un peu curieux ou un peu trop présent, passez votre chemin. Quoi de plus naturel que les parents s'occupent de leur enfant et, donc, de ce fait, de la structure qui l'accueille.

Nous l'avons dit, à maintes reprises, les parents ont des devoirs mais aussi des droits. Nous sommes les premiers à reconnaître que certains parents sont excessifs, mais de-là à refuser les adhésions directes…


 D'où vient l'argent qui fait fonctionner tous les centres spécialisés ?

Uniquement, au regard de cet argument, toute personne qui souhaite adhérer à une association devrait pouvoir le faire. Les règlements de fonctionnement associatifs ne devraient pas empêcher ce souhait. Ce genre de pratique ne peut qu'apporter de l'inquiétude et des interrogations comme s'il y avait quelque chose à cacher.


Nous préférons, de loin, les associations qui ne comprennent pas pourquoi les familles n'adhèrent pas et qui essayent de comprendre la cause à ce manque d'intérêt pour le milieu associatif  du handicap.

90% des établissements spécialisés sont gérés par des associations du fait du désengagement de l'Etat dans ce domaine.

Ce sont aux associations de « prouver » qu'il manque des places. Alors si, en plus, on fait tout pour que les parents restent à l'écart…

 Les premiers établissements créés ont été l'œuvre des parents, ne l'oublions pas !


 Si ce phénomène d'éloignement des parents perdure dans les instances de direction des associations, il n'y aura plus guère de parents.

 La crainte de déplaire est forte chez un grand nombre de parents. Les témoignages que nous recevons l'attestent. « On a une place pour notre enfant… on a eu du mal… on la garde… on préfère se taire  et ne pas se faire remarquer.. »

C'est une simplification de la problématique, reconnaissons-le, mais, dans cette phrase entre guillemets, tous ceux qui connaissent le monde du handicap savent, au fond d'eux-mêmes, qu'il y a une part de vérité non négligeable.


Chacun d'entre nous, parent, professionnel et usager, apporte un espace de connaissance de vie et de savoir, qui fait que, si on y prêtait un peu d'attention, en conjuguant le tout dans un même ensemble, l'harmonie des établissements serait meilleure et tout le monde y gagnerait.

N'oublions jamais que la grande majorité des établissements fonctionnent correctement et même bien, alors pourquoi de telles pratiques


Nous souhaitons que toute personne (et en particulier les parents)  puisse adhérer à une association directement, sans cooptation,  du moment que cette association reçoit des fonds importants de la part des autorités de tutelle.

 Il y a là une incompréhension à réparer de la part des financeurs qui sont très regardants, en cette période de crise, sur les budgets de fonctionnement. L'Etat doit être plus exigeant sur ce dysfonctionnement.


Alors, les parents s'investiront complètement dans la vie associative, dans l'intérêt de leur enfant. Et c'est bien là l'essentiel de ces quelques lignes.

  

Participons au projet éducatif individuel de nos enfants.

                                                                                                                      

 Un projet éducatif individuel adapté doit être mis en en oeuvre en concertation avec la famille et la personne handicapée mentale. L'objectif de ce projet est de lui permettre d'acquérir la meilleure autonomie possible dans sa vie quotidienne, sociale et dans son environnement. 


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.


Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.

Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un  enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.

Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.

Au final, la décision d’admission leur appartient.


Si une MDPH  leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente.

 Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.

Imposer des processus communs à tous.

A notre connaissance, ils n’existent pas.

VESTIERE COMMUN.

S’il existe des établissements spécialisés ou des services d’hôpitaux qui habillent leurs résidents avec des vêtements pris dans un vestiaire commun, ANDEPHI le regrette et espère que cela s’arrêtera car nous estimons que cela va à l’encontre de la dignité de chacun. Chacun est unique et a le droit d’être différent.


Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !


Lorsque revient de l’établissement spécialisé une information sur un incident qui se serait passé concernant votre enfant, nous les parents, nous nous sentons tout de suite fautifs.

Griffures, morsures, colères violentes…, lorsque nous apprenons cela, c’est un peu comme si nous étions coupables. Combien de parents se sont entendus dire : « avec  votre enfant, on a du mal ». Alors là, on culpabilise et on devient un peu penaud. On pense à la place que l’on a obtenue difficilement, après des mois d’attente, et que l’on imagine fragilisée par le comportement de son enfant ou adulte.

Et  si notre enfant n’était pas handicapé, serait-il dans cet établissement spécialisé ?

Comme racontait un parent : «  il manque encore tellement de places d’accueil que j’ai l’impression qu’une sélection s’opère pour les nouvelles admissions. Les nouveaux résidents me semblent de plus en plus performants. Et ceux, plus handicapés, surtout avec des troubles du comportement associés auront de plus en plus de difficultés à s’intégrer dans une structure. » 

Qu’il soit exagéré ou non, cet avis montre combien, par notre sentiment de culpabilité, nous sommes vulnérables. Nous avons aussi, par cette difficulté à trouver une place d’accueil, cette impression d’être toujours redevable. Mais pour les autres enfants, ceux qui sont « normaux », les parents ont-ils ce sentiment d’être constamment redevables ?

Il faudrait presque toujours avoir cette capacité à remercier pour tout ce que l’on fait pour nous. Alors qu’il s’agit de la prise en charge de son enfant ou adulte et non celle des parents.

Il est important pour les parents de s’exprimer sur le comportement de leur jeune sans crainte, ni gêne. Les parents doivent se persuader que le savoir qu’ils ont acquis en s’occupant , d’années en années, de leur jeune est important et non négligeable. Il ne vient pas en complément de celui des professionnels mais, par son approche, est très souvent à égalité avec le leur.

Lorsque nous aurons conscience de cela, ce sentiment de culpabilité qui est en nous  s’estompera et nous pourrons nous exprimer sans cette crainte tenace de déplaire. Il est certain s’il y avait assez de places d’accueil, les parents se « sentiraient mieux ».

Forte évidence, voire naïve, diront certains. Parfois, il est utile de la rappeler tant l’Etat a été défaillant dans la prise en charge des enfants et adultes les plus défavorisés, mettant les parents en situation permanente de demande, et donc de faiblesse.

Bernard PEYROLES

Prix de journées. La frustration des parents.



Dans les Foyers de Vie, l’application du financement suivant le principe  du prix de journée entraine des incompréhensions de la part des parents qui se sentent contraints de subir la rigidité d’une telle règle.

N’en doutons pas, cela crée de tensions avec l’administration du Foyer ou de la MAS. La relation Parents-Professionnels est parfois « délicate ».  

La direction des Foyers de Vie et des MAS raisonne pour le plus grand nombre et, on le comprend, est soucieuse de respecter les textes qui régissent le financement des Foyers.


Pourtant, alors que l’on entend que le Foyer de Vie ou la MAS doit être comme une « seconde maison » pour le résident, la liberté de retour « à la première maison » est sujette à des contraintes relativement sévères.

Les parents ne peuvent pas « prendre » leur enfant comme ils le souhaitent. Il faut supplier pour obtenir une sortie exceptionnelle. Si la grande majorité des établissements opte pour un retour un weekend sur deux, certains établissements appliquent le retour toutes les trois semaines, alors que d’autres, plus rares, il est vrai, incitent les résidents à rentrer chez eux tous les weekends et réduisent fortement leur personnel le samedi et le dimanche.


Pourquoi des logiques financières et pédagogiques si différentes ? Ne devrait-il pas y avoir une logique commune à tous les établissements ?

Pourquoi » embêter » les parents à leur interdire de garder leur enfant quand ils le souhaitent ?

Pourquoi certains établissements obligent le retour le dimanche soir plutôt que le lundi matin si les parents le souhaitent, laissant ainsi la journée du dimanche sans obstacle ?

Le prix de journée calculé sur la nuit passée en Internat a un coté injuste.

Pourquoi certains établissements ont raccourci les congés de fin d’année ? Pour faire le plein de « journées ».

Pourquoi ne pas envisager une enveloppe globale de fonctionnement pour ces établissements ?

Parents, n’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages sur ce sujet.

Ils ne seront publiés  qu’avec votre accord. Ils peuvent l’être de manière anonyme si vous préférez.

Encore beaucoup de parents ont une certaine appréhension à faire connaitre leur opinion car les places en établissements spécialisés sont encore rares, les listes d’attente toujours longues, alors si on n’est pas d’accord……

C’est en s’exprimant tous ensemble que l’on peut modifier les raisonnements qui ne doivent pas être uniquement financiers.

Doit entrer en compte l’aspect « humain », la perception du ressenti chez les résidents et les parents.

Ne pas en tenir compte est sévère et un peu injuste.

Bernard Peyroles


Parents, faites-nous part de votre témoignage, de ce que vous ressentez !  andephi@orange.fr



 


Depuis plusieurs années, le foyer avait indiqué à mes parents que mon frère ne viendrait plus tous les 3 week-ends les voir à W. sous prétexte que cela le fatiguait. Nous découvrons grâce à vos explications les raisons de ce choix!
Maintenant le foyer entreprend de réduire le temps de mon frère en famille pour les vacances.





Une personne a écrit sur ce site que les directions des centres ne s’étendaient pas sur le sujet (les exigences du conseil général) !!

Qui ne s’est pas posé cette question ??

Voilà une réponse intéressante et pertinente dont nous devrions connaitre tous les détails.

Utile lors des conseils de la vie sociale, les réponses embarrassantes ne seront plus balayées d’un revers de main,

(Ceux sont les exigences du conseil général).

Comment sont financés ces foyers pour adulte handicapé ?
Une allocation par jour ou plutôt par nuit de présence dans le centre.

Pour ceux qui ne sortent jamais, parce que trop vieux, ils n’ont plus de parents, ou bien, malheureusement, sont abandonnés.

L’exemple serait : 365 jours * X € = 365 X€.

Calcul plus délicat pour ceux dont les parents ont mis leur enfant dans ces centres par nécessité.

Entre les congés qui sont calculés en semaine, les sorties de weekend en jour/ nuit.

S’essayer au calcul sans base solide est voué à l’échec.

Parmi les personnes qui consultent le site d’ANDEPHI n’y aurait-il pas un administrateur de centre compétent, un directeur d’établissement, un employé du conseil général, un élu dont la mission est le handicap.

Dans ce lot une personne qui pourrait nous éclairer de façon précise, développer, et donner des exemples qui soient à la portée de tout le monde, en incluant les APL et autres allocations et subventions.

Et peut être à la fin nous finirons par connaitre le financement des centres, les exigences du conseil général.

Qui contrôle la présence des résidents, comment s’effectue ce contrôle ?

Ce système de financement prend nos enfants en otage et rançonne le conseil général par jour de présence.


Pierre NACHER

Parent.




Respecter les parents qui n’ont pas abandonné leur enfant et qui maintiennent des liens étroits entre leur enfant handicapé et la famille. Il n’est pas normal et c’est même humiliant de devoir supplier et demander une faveur pour pouvoir prendre son enfant quelques heures plus tôt ou même quelques jours de plus.

Demandons un assouplissement de la direction pour les sorties en famille, afin d’éviter ces situations toujours conflictuelles, désagréables et négatives dans les relations familles-foyer.


Les résidents au Foyer n’ont pas vocation de remplir ou de vider les caisses. Nous devons avec la direction œuvrer pour leur apporter le maximum de sécurité et de bien être.


Il est inacceptable pour les parents que les sorties en familles soient responsables d’une pénalisation et d’un affaiblissement au Foyer. Faut-il intervenir auprès des Conseils Généraux pour dénoncer la perversion de ce système ?


Isolement des parents. Dans la culture des foyers en général, il y a peu de considération pour les parents. Parents souvent tenus à l’écart. Absence de participation des parents dans les choix. les orientations et les décisions du Foyer. Très peu d’informations, pas de réunion avec les parents.

 

Témoignage d'un parent.





Lorsque mon enfant était en EMP, nous avions, de temps en temps, des journées d’ouverture le samedi. La journée finissait officiellement à 14h.

En général, il y avait une réunion de parents, ce samedi matin qui finissait à 12h. Nous avions l’interdiction de ramener nos enfants à 12h. Ils devaient obligatoirement déjeuner sur place et revenir à 14h dans leur domicile. Sinon, le prix de journée n’était pas perçu.

Nous disions donc : comptez-le comme ayant déjeuné, qui va vérifier ? Refus absolu de la direction.

Notre enfant revenait, donc, à 14h avec le transporteur après un repas agité ou « boycotté » après avoir constaté que nous partions sans lui.




La question n'est pas simple. Elle peut être posée en CVS également. A l'occasion d'une réunion, dans l'établissement de mon enfant, la direction a affirmé s'être fait "taper sur les doigts" par les autorités de tutelle pour cause de "taux d'occupation inférieur" à ce qu'il devrait être. Langue de bois, différence de perspective mais aussi vision trop globalisante du bien-être de nos jeunes, certaines directions estiment qu' un jeune qui sortirait trop fréquemment de son établissement ferait plus difficilement ses marques, habitant toujours un peu chez ses parents et n'intégrant pas suffisamment le fait qu'il habite désormais dans une MAS, qu'il a un domicile qui lui est propre. Pour nous parents, notre rôle est de continuer à entourer nos enfants tant que nous sommes en mesure de le faire.
A travers les témoignages, les parents dont vous évoquez la situation  n'abusent pas des sorties. On ne  peut ne ressentir que de l'amertume ; je note aussi que lorsqu'il y a des aménagements, le tout s'accompagne d'une invitation à ne pas ébruiter la chose,  les directions craignant effectivement une augmentation des demandes.

Comment réfléchir et rompre l'isolement car ces personnes sont concernées en outre par une petite structure où il n'y a pas de compensation entre les personnes qui ne sortent jamais du fait qu'elles n'ont plus de famille et celles qui, de ce fait, peuvent sortir un peu plus.

Quand vous parlez des prix de journée, je ne comprends pas pourquoi il n'y a pas une politique unique de la prise en charge des handicapés et pourquoi selon l'établissement dans lequel se trouve notre enfant, il est fait appel ou non au financement partiel de la part des parents.

Voilà quelques mots qui me viennent à l'esprit mais qui révèlent un sentiment d'impuissance.




Voici mon point de vue sur le problème des sorties de nos enfants en MAS ou en Foyer.

Sans vouloir enfoncer des portes ouvertes, j'ai tout lieu de croire qu'il s'agit d'un problème strictement financier.

La MAS qui accueille mon enfant a une capacité d'une cinquantaine de résidants, plus de la moitié d'entre eux ne sortent jamais (sous tutelle associative, pathologie lourde, parents éloignés géographiquement, etc),  une autre partie importante sort ... rarement, le nombre de ceux qui sortent régulièrement chaque week-end doit se situer autour de 5 ou 6 !

Le "manque à gagner" sur le budget global est donc réduit et jamais la moindre observation ne nous a été faite. Mieux, nous allons chercher notre fille le samedi vers 11 heures et la ramenons le lundi matin, (jusqu'à il y deux ans nous allions même la chercher dès le vendredi soir) j'ai demandé récemment à la Direction si, en venant la chercher à 14 heures au lieu de 11 heures, çà ne leur ferait pas "gagner" une journée ? Réponse (presque) horrifiée : vous n'y pensez pas ! On ne calcule pas comme çà !

Nous avons de la chance, j'en ai parfaitement conscience, car j'ai en mémoire le choc que nous avions reçu, à l'origine, lorsque nous avions appris que le "règlement" (sic) prévoyait que nous ne pourrions prendre notre fille que du samedi après-midi au dimanche soir. Elle était jusque là dans un IME à 130 km de chez nous, nous faisions donc 500 km chaque week-end pour l'avoir avec nous (du vendredi soir au lundi matin) et là, à 30 minutes de la maison, nous ne pourrions l'avoir que 24 heures tous les quinze jours ! Nous en avons chialé !

Nous avons été rapidement rassurés quand nous avons compris qu'en fait "ils" n'avaient aucune idée (la MAS venait d'ouvrir) du rythme des sorties qu'allaient demander les parents, la mesure ne fut jamais appliquée, notre fille sort finalement en moyenne 80 jours par an.


Je suppose que la DASS doit se baser sur des "moyennes" : si les sorties dépassent la "moyenne" il y a contrainte, car l'établissement ne pourra pas équilibrer son budget, (si les 50 résidants de la MAS sortaient 80 jours par an, il manquerait dans les "recettes" 1 million d'Euros !!!) si elles sont en deçà, il n'y aura pas de problème. La Sécurité Sociale n'envoyant plus les décomptes des sommes versées aux Etablissements, il y a lieu de craindre que les parents perdent de vue les sommes colossales qui sont en jeu. Je n'ai malheureusement aucune idée sur la façon dont on pourrait changer, ou faire évoluer, le système.




Pour l’instant, personnellement je peux reprendre mon fils sans problème, cela ne va peut-être pas durer?......prochainement nous avons une réunion


  

Pour lire le texte en entier, déroulez la barre verticale

Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.


Il faut bien l’affirmer, même si cela fait un peu rengaine de se répéter, l’Etat est particulièrement défaillant depuis des décennies dans la prise en charge des personnes handicapées mentales laissant les familles se « débrouiller » seules. D’où la création des associations gestionnaires d’établissements.

Cet état de fait est, finalement, au goût de l’Etat qui, certes, finance les établissements mais se décharge complètement de la gestion.

Le problème, c’est qu’il en résulte une forme de rivalité entre les associations gestionnaires. Les parents, trouvent-ils leur compte dans ce système ?

C’est vrai que sans les associations gestionnaires, il n’y a pas de places d’accueil. Les établissements gérés directement par l’Etat sont très peu nombreux.

Cependant, ANDEPHI demande l’égalité entre toutes les personnes handicapées. Il nous parait anormal que certains établissements, à taille égale et à population accueillie équivalente, n’ait pas un prix de journée identique. Les associations gestionnaires, plutôt que de s’unir pour prôner une forme d’égalité dans ce domaine, font tout pour conserver leurs éventuelles avantages.

Et pour les personnes handicapées qui se trouveraient dans un établissement avec un prix de journée plus faible qu’ailleurs, tant pis pour eux !

Cette concurrence qui s’apparente à ce que l’on peut trouver dans l’économie de marché est préjudiciable à la valeur « EGALITE »

Bien sur, il faut se méfier. Les financeurs peuvent imposer un barème tiré vers le bas, à un niveau « plancher » qui ferait que la prise en charge des résidents serait ramenée à une simple garderie.

Notre association ANDEPHI sait pertinemment que nos enfants vont d’une association à une autre au hasard des orientations, surtout pour les plus lourdement handicapés. Les familles n’ont quasiment pas de choix en ce domaine.

Alors quand nos enfants changent d’établissements et d’associations gestionnaires, on aimerait trouver l’équivalent en terme de prix de journée. Ce serait qu’une question de justice.

Voici deux témoignages sur le problème des retours en famille le week-end et sur celui du droit d’accès à la chambre des résidents en internat pour les parents.

Le premier est celui d’une professionnelle, il souligne, en quelques mots les éléments essentiels de la prise en charge.                                                                    Le second témoignage est celui  d’un parent. Nous le mettons en première page de notre site car nous pensons que beaucoup de parents ayant leur enfant en internat se retrouveront  dans ces quelques lignes.


Il y a un point important : le projet personnalisé de chaque personne handicapée. Les parents et tuteurs ont le droit de participé à la mise en place et au suivi de ce projet.Il y a également un livret d'Accueil.

Cette élaboration se fait en fonction de la mise en oeuvre et le suivi du projet personnalisé, dans le respect du projet de soins, éducatif, pédagogique et du projet institutionnel.Dans ce cadre, il faut bien connaître la vocation, les missions et le projet d'établissement.

Il faut surtout que le personnel soit bien formé, y compris l'ensemble des membres de la direction. Personnellement, je pense que vous pouvez avoir accès aux chambres de vos enfants sur rendez-vous ou à certains moments de la journée en accord avec le personnel des établissements. Il faut trouver un juste équilibre en fonction de chaque projet.



Mon enfant était en IME. Pour son orientation, l’internat a été imposé. Il a intégré l'internat récemment. Il accepte d'y aller sans regimber mais, même si cela est beaucoup moins fatigant pour nous, on ne me fera pas croire que c'est mieux pour lui de vivre toute la semaine en milieu clos avec quelques sorties il est vrai, mais aucun projet de vie ou emploi du temps, c'est un lieu de vie, pas un lieu éducatif ni rééducatif .Les autres enfants n'ont quasiment pas de langage, et la sécurité laisse à désirer.
En  ce qui concerne le calendrier, j'ai dû fournir un an à l'avance, les dates de sorties prévues

(ponts, vacances, etc. ...) ?

Est-ce normal ??? Par contre nous le rendons seulement le lundi matin car ils empochent quand même la 5e nuitée (globalisation).  Sinon, nous serions aussi tenus de le rendre le dimanche soir. Votre démarche nous concerne aussi car ils ont commencé à nous préparer à l'idée d'un weekend sur deux puis 1/3, dans le futur établissement pour adultes (mas ou fam) qui l'accueillerait à partir de 20 ans. Là, c'est clair, si ça arrive, je prends un avocat !

La juge des tutelles nous a confié que le seul moyen d'obtenir gain de cause sur les abus qu'elle constate, c'est de créer des cas de jurisprudence, elle-même ne peut rien faire s'il n'y a pas d'écrits ou de plaintes. Et les gens n'osent pas car ils ont peur de ne pas avoir de place et sont isolés les uns des autres ;


 Intervenir au sein de l'association gestionnaire est illusoire, ils ne veulent que des bénis oui oui. J'ai quasiment renoncé à récupérer mon enfant en externat, ils nous feront galérer de toute façon avec les transports. C'est aussi un moyen de pression efficace, je l'ai su par d'autres parents : 1heure 1/2 pour faire dix kms, ça décourage vite les gens !  Quoique avec la PCH, il faille voir si ça ne serait pas possible pour certaines familles ; là aussi, il faudrait que les familles soient mieux informées sur cette aide et aussi que les prix de journée soient rendus publics, car là, les gens se rendraient mieux compte de la façon dont les établissements tournent. 


  

Le Ministère affirme nettement que le packing ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing ».

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

Présidence du Conseil de Vie Sociale (CVS)

dans les MAS, FAM et Foyers,

donnez votre avis !


De plus en plus d’associations demandent que la présidence du CVS revienne à un usager, en l’occurrence un majeur sous tutelle qui ne peut pas accomplir les procédures administratives puisque jugé incapable et encore moins de voter.

Comment cela se passe-t-il dans l’établissement qui accueille votre enfant ?

Y voyez-vous la volonté de la stricte application de la loi ou un moyen, pour les associations, de mettre « à l’écart » les parents un peu trop « curieux » ?


Donnez-nous votre avis en envoyant un message à :         andephi@orange.fr                                               


  


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Les dossiers d'ANDEPHI

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de France.


Le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux accueillant les adultes est toujours  insupportable.

Cela fait des années que cela dure. Les listes d'attente s'allongent. L'exil en Belgique continue. Les structures belges se déplacent en France pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays.

Les rencontres avec le Ministère et les élus sont décevantes. Toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues.

Les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. Elles auraient beaucoup à perdre.

Faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ?

Triste attente !

Parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront.

Faites-vous connaître.

Nos départements souffrent d'un manque de places important pour accueillir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. Nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département.

Nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble.

Le mauvais travail de la CNSA qui limite

les droits des personnes handicapées


La CNSA a édité un guide d’aide à l’évaluation des besoins en aide humaine pour les MDPH.

Il propose des temps de référence, très faibles, pour chacun des « moments » de la vie quotidienne comme uniquement 10 minutes pour le petit-déjeuner.

Ces nouvelles données de minutage aboutissent à une réduction de la PCH. Prestation de compensation du handicap.

Nous parents, aidants familiaux, méritons-nous si peu de considération ?




 


Augmentation des départs d’adultes handicapés

 en Belgique selon le Sénat.


En 2015, environ1500 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l’assurance maladie.

 Le nombre d’adultes est estimé à plus de 5600

Selon les parlementaires, les prises en charge à l’étranger ont coûté, en 2015, 170 millions d’euros à l’assurance maladie et un montant estimé à plus de 200 millions d’euros aux départements, soit "environ 400 millions d’euros de dépense publique".


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Il n’y a pas suffisamment de places en établissements, c’est une vérité qu’on aimerait ne pas avoir à dire à nouveau en ce début d’année 2017.



Il n’y a pas suffisamment de places en établissements, c’est une vérité qu’on aimerait ne pas avoir à dire à nouveau en ce début d’année 2017.

Et c’est malheureusement encore une nouvelle fois l’élément essentiel que nous retiendrons en faisant un rapide bilan de l’année qui vient de s’écouler.


L’État continue à financer des places en Belgique plutôt que des établissements en France.

L’État est enfermé dans un système qu’il a lui-même créé depuis des années et des années faute d’ambition politique. Nul doute que cela continuera encore bien longtemps et qu’il n’y a aucune raison de faire confiance, en ce domaine, aux candidats, quels qu’ils soient, à la prochaine élection présidentielle, de gauche ou de droite.

L’enveloppe budgétaire est fermée, côté Assurance maladie mais aussi du côté des Conseils Généraux. Les créations d’établissements spécialisés continueront lentement mais leur nombre ne permettra pas de combler une partie du retard.

La situation se compliquera pour les orientations vers la Belgique car la France ne remettra pas un euro en plus des 70 millions qu’elle y consacre pour développer l’accueil en Belgique.

Et pour cause, le départ vers la Belgique des personnes handicapées françaises faute de places d’accueil en France restera la honte des politiques du handicap menés depuis des décennies.


Alors, il faut faire semblant d’agir en limitant les départs vers la Belgique mais en étant incapable de proposer des solutions nouvelles en France.

Et c’est bien là, la principale maltraitance que subissent les personnes handicapées.

À nous, parents, de continuer à nous faire entendre pour que notre avis soit réellement pris en compte dans la prise en charge de nos enfants et adultes au sein des établissements spécialisés.

Pour que ces derniers continuent à progresser.