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Mais dans quel établissement ?

  

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Adhérer à ANDEPHI

Orientations générales

Résidents français en Belgique

La vie dans les établissements spécialisés

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.


A l'âge de 18 ans, il faut agir. Notre enfant va quitter le statut d'enfant, d'adolescent pour devenir adulte.

C'est difficile, pour nous parent, d'imaginer que notre enfant est devenu adulte.

En fait, il ne faut pas imaginer, il faut admettre ce fait.

Pour nous, parent, il marque le temps qui passe !


Certains établissements pour enfants accueillent les enfants jusqu'à l'âge de 18 ans. Après cet anniversaire, l'enfant devenu adulte  se trouve en dérogation. Paradoxe, puisque la quasi-totalité des établissements pour adultes accueille à partir de 19 ans, et bien souvent, pas avant l'âge de 20 ans.

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

L'orientation de notre enfant. Dossier ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

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Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ?

Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix,

doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.

Dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation.

Tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en Belgique en est la preuve.

Mais fallait-il dire cela pour le rappeler ?

Y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ?

Nous ne le pensons pas.

Cette démarche est faite « par la force des choses ».

Il n’y a pas qu’un et unique handicap. Il y en a plusieurs. Et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé.

Alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ?


Pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ?

Nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce.

Il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres.

Chaque situation est particulière.

Chaque parent est unique.

Nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable.

Nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. Ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte.

Et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents.


Pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ?

Voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ».

Les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité.

Nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en IME comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé.

Il y a beaucoup de tristesse dans les mots.

Nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale.

Nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin.

C’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur.

Objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire.

On peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge.

Il ne se passait pas grand-chose.


Il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins.

Chacun fait comme il peut dans la vie.

Il y a des handicaps tellement importants que vous ne  pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant.

C’est mon cas.

Et pourtant, je suis enseignant.

Suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ?

Plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont.

Sans pour autant oublier d’être vigilant.

Bernard PEYROLES

Amendement du « Zéro sans solution »


Comment transformer ce qui s’est toujours pratiqué en

une directive officielle ?

Ou l’art de faire croire que l’on agit alors que cela se passe finalement ainsi depuis des années et des années !


Quels sont les parents qui ont eu une réelle liberté de choix d’orientation ?

Quand une possibilité de place d’accueil se présente à une famille, il y en a une et une seule.

Autour de nous, personne n’a eu le choix entre plusieurs solutions.

Si la famille ne prend pas la place disponible, « elle passe son tour » et devra encore attendre longtemps.

Cela fait des années que cela se passe ainsi.

Donc, finalement beaucoup de familles, épuisées et inquiètes de l’avenir acceptent.

Cette forme d’obligation, à accepter ce qui est proposé aux familles car elles n’ont pas le choix, est, en quelque sorte, officialisé par le rapport « Zéro sans solutions ».


Devant le mécontentement des parents dénonçant le manque de places d’accueil pour les enfants et adultes handicapés, il y a eu le rapport « Zéro sans solution » écrit par M. PIVETEAU.

« Zéro sans solution » veut dire qu’il est nécessaire et obligatoire de trouver une solution pour chaque personne handicapée.

Vœux louables.

Reste à savoir les modalités de ce « zéro sans solution ».

Subitement, alors que pendant des années et des années, il y avait un déficit de places énormes, arrivait comme par miracle le fameux « zéro sans solution ».

Qu’est ce qui a été prévu pour arriver aux buts du rapport « zéro sans solution » ?


A été créée la double orientation par les MDPH pour les cas de handicap complexe.

Une mesure législative qui devait permettre de déployer un nouveau dispositif d’orientation dans des départements pilotes dès 2015.


►►Cependant, nous craignons que cette mesure permette d’affecter les personnes handicapées non plus en fonction des besoins, mais en fonction des capacités d’accueil en nombre insuffisant.

L’article 21 bis, tel qu’adopté, est une grave atteinte aux droits des personnes handicapées.

Peu importe l’avis des parents.

Devant la méfiance grandissante des familles et des grandes associations, le gouvernement retire l’amendement relatif à ce point.

Le gouvernement réitère :

Au Sénat, le gouvernement a déposé le 22 septembre 2015 un nouvel amendement (n° 1219) destiné à réintroduire dans le texte un article 21 bis remanié.


Son but : mettre en place un dispositif d’orientation différent pour les personnes handicapées pour lesquelles « les ressources mobilisables » ne permettent pas de trouver une solution.

De ce fait, ce dispositif ainsi imaginé méconnaîtrait totalement les droits des personnes handicapées puisque seule la solution qui pourra être mise en œuvre fera l’objet d’une décision par la CDAPH.

Il s’agit "d’autoriser les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lorsque, par exemple, il n’y a pas de place adaptée pour une personne en maison d’accueil spécialisée, d’offrir une combinaison de solutions ; le texte désigne cette combinaison par le terme de plan d’accompagnement global.

Celui-ci serait élaboré, à la demande de l’équipe pluridisciplinaire ou de la personne ou sa famille, par l’ensemble des acteurs locaux et soumis à l’accord exprès de la personne handicapée ou, le cas échéant, de sa famille".


La principale nouveauté par rapport à la précédente formulation se situe dans l’obligation d’obtenir l’accord des personnes concernées (personne handicapée ou sa famille).

La mesure "serait effective à partir de fin 2017, après une expérimentation dans dix-huit départements volontaires qui commencera cet automne".

  

Les parents peuvent montrer leur désaccord et contester le  choix de l’établissement validé par la MDPH. En réalité, le manque de places d’accueil dans tous les départements fait que les parents n’ont pas d’autres possibilités que d’accepter.

ENCORE FAUT-IL QU'IL Y AIT DES PLACES D'ACCUEIL DISPONIBLES !


Il résulte de cet état de fait un sentiment de vulnérabilité et de fragilité chez les parents car le temps de recherche d'un établissement pour adulte ne se fait pas en quelques jours.

Reste l'amendement CRETON pour faire « durer » la prise en charge dans l'établissement d'origine pour enfant.

Les professionnels n'aiment pas cet amendement (ils ont leurs raisons) et l'appliquent que contraints. On sait aussi que dans plusieurs départements, l'amendement CRETON n'est pas souvent, voire pas, appliqué. De tout cela règne un climat étrange autour de cet amendement qui ne prendra sa force que quand il aura été promulgué en loi.


La MDPH émet un avis d'orientation en commission en fonction de la gravité du handicap du jeune sans se soucier s'il y a des possibilités d'accueil dans le choix d'orientation proposé.


En règle générale, les parents ont intérêt à demander l'élargissement de l'avis d'orientation.

Exemple : Il y a souvent peu de différences entre les FAM et certaines MAS.


L'expérience nous montre qu'il faut allier les recherches d'orientation de l'établissement que va quitter le jeune  avec une recherche personnelle.


Il ne faut pas hésiter à demander et à constituer un dossier d'orientation complet de son enfant (médical, psychologique, occupations, autonomie etc.…)  à l'établissement d'origine pour vous en servir dans vos recherches.


Alors FAM, MAS, Foyer, Externat…on s'y perd (au début, après on apprend vite).


Voici un résumé des différentes structures d'accueil pour un adulte handicapé mental.  

 


  

Les adultes handicapés ont plusieurs possibilités d'accueil suivant la gravité de leur manque d’autonomie.


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.


Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.

Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un  enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.

Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.

Au final, la décision d’admission leur appartient.


Si une MDPH  leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente.

 Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.

Imposer des processus communs à tous.

A notre connaissance, ils n’existent pas.

Efforts toujours insuffisants des gouvernements  de gauche comme de droite

La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.


L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ».       Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.

Pour les adultes ayant une bonne autonomie :

  • La vie au sein de leur famille pour des personnes présentant des niveaux de handicap légers.    

Une existence indépendante dans leur propre logement avec éventuellement l'aide ponctuelle d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes travaillant en ESAT, en Atelier Protégé, en milieu ordinaire ou en retraite.

Une existence indépendante dans leur propre logement (seul ou en petit groupe) avec l'aide soutenue et régulière d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes, travaillant en ESAT, en Atelier Protégé en milieu ordinaire ou en retraite.

Pour les adultes pouvant être autonomes mais avec un encadrement resserré


 Une vie dans un foyer d'hébergement qui est une modalité d'habitat majoritaire pour les travailleurs handicapés d’ESAT ; les foyers d'hébergement accueillent aussi des personnes handicapées retraitées ou en invalidité.

Pour les adultes ayant un handicap grave.

Une vie en foyer de vie.

Celui-ci accueille des personnes dont le handicap grave ne permet pas ou plus l'exercice d'une activité professionnelle en ESAT ou un habitat en foyer d'hébergement.

Il faut noter que, souvent, les résidents des foyers de vie sont sensiblement moins dépendants que ceux vivant en M.A.S et en foyer à double tarification (FDT). Les foyers de vie organisent des activités de loisir et d'éducation ainsi qu'une animation sociale.

Comme les M.A.S et le F.D.T, ils fonctionnent, en majorité, toute l'année en continu, en Internat.

 

  

 Un hébergement en foyer à double tarification (F.D.T) ou foyer d'accueil médicalisé.

Cette structure a pour mission d'accueillir, généralement en internat complet, des adultes gravement handicapés dont « la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel et rend nécessaire l'assistance d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, ainsi qu'une surveillance médicale et des soins constants ».

Cependant les foyers à double tarification peuvent également recevoir des personnes n'ayant «pas besoin de l'assistance d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence » mais d'«un soutien et une stimulation constante ainsi qu'un suivi médical et paramédical régulier ».

Les personnes orientées en F.D.T devraient donc être, selon les textes, moins dépendantes que celles des M.A.S. Cependant, plusieurs études ont relevé de larges similitudes en termes de dépendance et de besoins entre les populations effectivement prises en charge dans les deux types d'établissement. (Lors de vos recherches vérifiez cela car chaque MAS a sa particularité.)

Plusieurs types d'accueil sont possibles en M.A.S : accueil de jour, accueil temporaire, accueil permanent en internat complet ; cette dernière modalité est largement majoritaire.

En théorie, le choix est grand. Actuellement, malgré les efforts réalisés ces 10 dernières années, le déficit de places d'accueil reste problématique.

 Les parents n'ont pas beaucoup de choix. Il leur faudra accepter, souvent, "la" proposition" qui leur sera soumise, parfois, après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude.

Alors, vous avez dit orientation...

 Un habitat en Maison d'Accueil Spécialisé (M.A.S).

Créées par la loi en faveur des personnes handicapées du  30 juin 1975 (article 46), les M.A.S sont destinées, comme les foyers de vie et les foyers à double tarification, à des adultes gravement et lourdement handicapés. Les personnes accueillies en M.A.S sont, selon les textes, davantage dépourvues d'autonomie que celles présentes en foyer de vie ou en foyer à double tarification ; leur état nécessite le recours constant à une tierce personne pour les actes de la vie courante et une surveillance médicale et des soins constants.

 Réorientation.


Quel est le parent qui ne craint pas ce mot ? Et pourquoi ?

Nos enfants ont souvent des troubles du comportement. Notre crainte, c'est d'entendre dire que le comportement de notre enfant (souvent devenu adulte) ne correspond plus aux critères d'admission de l'établissement qui l'accueille actuellement.

Exclusion déguisée ou véritable réorientation dans l'intérêt du résident ?

Difficile de répondre catégoriquement tant les situations portées à notre connaissance sont différentes. Ce qui est certain, c'est que très souvent, les parents vivent cet évènement dans la crainte et comme un recul de la prise en charge.

Les places d'accueil se font encore rares. Les établissements ont le choix parmi tous les dossiers en attente.

Existe-t-il une hiérarchie dans le domaine du handicap mental ? Le résident qui ne pose pas de problème de comportement, passe-t-il en premier ?

Certains établissements, n'ont-ils pas, de ce fait, tendance à modifier les objectifs premiers de leurs critères d'admissions concernant les personnes handicapées présentant des troubles du comportement importants pour ne « prendre »que celles qui posent le moins de problèmes dans ce domaine.


La situation la plus critique est le retour « à la maison » sans nouvelle structure d'accueil proposée. Certains établissements osent encore renvoyer les résidents les plus difficiles à la maison, tout en promettant aux parents que les recherches d'un nouvel établissement continueront malgré ce départ. Mais une fois parti de l'établissement, qui se retrouve à nouveau seuls ?

Les parents et leur enfant handicapé ! Et plus le temps passe, plus on vous oublie.  Nous avons reçu des témoignages en ce sens.

Pourtant la loi doit être la même pour tous. A savoir que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des handicapés parle de révision d'orientation et non d'exclusion. L'établissement doit alerter la MDPH pour qu'elle trouve une solution s'il y a un désaccord entre l'établissement et les parents.

Revenir contre son gré « à la maison », après plusieurs années de prise en charge est un échec, mal vécu par les parents.

Aux parents de refuser catégoriquement ce retour à la maison.

Ce que nous écrivons ici n'est pas une critique envers les parents qui font le choix délibéré et réfléchi de garder leur jeune à la maison. Là, il y a d'autres raisons, à savoir souvent une forte méfiance sur les prises en charge dans les internats. C'est un autre débat.


Une autre situation critique mal perçue par les parents et par le résident est le placement en hôpital psychiatrique. Les cas ne sont pas rares. Le résident traverse une période agitée. Le psychiatre explique aux parents qu'il est souhaitable de le placer  en hôpital psychiatrique le temps nécessaire pour qu'il puisse « retrouver son calme ».

Placement temporaire de courte durée ou au long terme ? Dans tous les cas, là aussi les parents vivent, ainsi que le résident, cette décision comme un recul de la prise en charge.

Attention, notre propos n'est pas de dire que toutes les décisions prises en ce sens ne sont pas justifiées, mais il arrive souvent que les psychiatres travaillant au sein de l'hôpital psychiatrique estiment que le résident doit regagner rapidement son établissement d'origine.

 Dans ce genre de décision, un parent me disait récemment « il n'y a pas de loi pour les adultes et on ne peut pas aller contre un psychiatre qui a pris sa décision, ce sont toujours eux qui ont le dernier mot !! Leurs arguments sont sans discussion possible à savoir : orientation pas adaptée, perturbe les autres, risque au cours d'une crise de blesser quelqu'un, etc. Résultat : mon fils a passé un mois pour rien dans son ancien HP, sans aucun changement de traitement et en prime, comme il n'y avait aucune surveillance, il s'est  cassé le nez en tombant. Qui peut nous garantir que notre enfant aura toujours sa place dans l'établissement qui l'accueille et jusqu'à quand ? Aucune loi ne les protège. Voyez dans les procès, c'est toujours l'avis des psychiatres qui priment, même si c'est évident qu'ils se trompent ».

Effectivement, ce n'est pas parce que notre enfant, devenu adulte, a une place qu'il a la garantie de la garder longtemps. Pour les séjours en hôpital psychiatrique de longue durée, qui peut garantir aux familles que la place est gardée. Au regard du prix de journée non perçue, même s'il peut être compensé momentanément par de l'accueil temporaire, on peut en douter. La tentation de l'établissement en question, ne sera-t-elle pas de se séparer du résident qui a des troubles du comportement au profit de celui qui a un profil plus calme.

Avec le temps qui passe, les résidents grandissent et vieillissent, mais les parents aussi. A la fatigue existante depuis des années et des années s'ajoute encore une nouvelle fois cette question qui devient lourde à analyser plus le temps passe, « et après nous, les parents, que deviendront nos enfants ?

Dans ces phrases, il n'y a pas la tentation d'écrire dans un registre dramatique, mais quels sont les parents qui ne se sont pas posés la question régulièrement?

La loi qui protège les enfants et adolescents de toute exclusion brutale doit jouer en ce sens pour les adultes. Tant qu'il manquera des dizaines de places d'accueil pour les personnes handicapées, notamment les plus vulnérables par leur comportement, la tentation d'établir une sorte de hiérarchie dans les degrés du handicap ne s'évanouira pas de sitôt.

Et ce sont toujours les mêmes qui se trouveront mis à l'écart.

Alors nous disons oui à l'orientation, à condition que le sens premier de ce mot ne soit pas détourné. A nous parents d'être vigilants. Dans la mesure de nos moyens, et cela passe par une forte solidarité entre parents. Bernard Peyroles

Lire aussi l'article "Il va être exclu de l'IME, que faire ?" du N° de novembre/décembre 2009 du journal DECLIC.


 

Rappel :  

 Les foyers de vie ou foyers occupationnels accueillent des adultes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées. Ils sont souvent ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.


Les ateliers protégés sont des unités de production soumises aux contraintes de l'économie de marché, mais pouvant bénéficier de subventions de fonctionnement. La capacité de travail effectuée est au moins égale au 1/3 de la capacité normale. Les travailleurs handicapés constituent au moins 80% de l'effectif des personnels de production. Comme toute entreprise, les ateliers protégés ont des objectifs de production et de rentabilité.


Les Etablissement et Service d'Aide par le Travail ( ESAT) offrent des activités productives et un soutien médico-social à des adultes handicapés dont la capacité de travail est inférieure à un tiers de celle d'un travailleur valide. Ils peuvent être publics ou privés et fonctionnent en moyenne 226 jours par an.

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Vraie ou fausse bonne idée ?


La désinstitutionnalisation ou comment faire de sérieuses économies en faisant croire qu’on a des idées généreuses.

Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé.


Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent.

Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.

Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire.


Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrivent pas.

Une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles revient nettement moins chère que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.


Chaque famille doit pouvoir décider elle-même ce qui est le mieux pour son enfant ou adulte surtout s’il est lourdement handicapé.

 

Toute décision de la MDPH peut être contestée.

Cela peut prendre la forme d’un recours gracieux, d’une conciliation, d’un appel au traitement amiable des litiges et d’un recours contentieux.

L'ensemble de ces recours doit être exercé dans le délai de deux mois à compter de la notification de la décision de la MDPH par courrier recommandé avec accusé de réception.

Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.


Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.

Commencent d’autres difficultés.

Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.

Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.


Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.

La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.

Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.

Nous, parents, savons ce que nous avons fait, ce que nous faisons pour nos enfants handicapés.

Bientôt on nous fera croire qu’il n’y a qu’une pensée valable, celle de nos gouvernants.

Alors faire de sérieuses économies sur le dos des plus handicapés ne choquera plus personne.

Témoignage


L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.

Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.

Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.