Adhérer à ANDEPHI
orientations générales
Questions réflexions
Les informations d'ANDEPHI
Français handicapés en Belgique
La vie dans les établissements spécialisés
Témoignages ANDEPHI
Accueil
ESPACE PRESSE Association ANDEPHI



L’orientation pour notre enfant.

Mais dans quel établissement ?

  

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                  http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

 06 13 05 29 67

andephi@orange.fr


 

agir pour le handicap mental

ANDEPHI@orange.fr



 

Haut de page

 

Adhérer à ANDEPHI

Orientations générales

Questions réflexions

Informations

Résidents français en Belgique

La vie dans les établissements spécialisés

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.


A l'âge de 18 ans, il faut agir. Notre enfant va quitter le statut d'enfant, d'adolescent pour devenir adulte.

C'est difficile, pour nous parent, d'imaginer que notre enfant est devenu adulte.

En fait, il ne faut pas imaginer, il faut admettre ce fait.

Pour nous, parent, il marque le temps qui passe !


Certains établissements pour enfants accueillent les enfants jusqu'à l'âge de 18 ans. Après cet anniversaire, l'enfant devenu adulte  se trouve en dérogation. Paradoxe, puisque la quasi-totalité des établissements pour adultes accueille à partir de 19 ans, et bien souvent, pas avant l'âge de 20 ans.

 PAGE d'ACCUEIL

Espace Presse

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

L'orientation de notre enfant. Dossier ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE) 5 €

        e-book  (Format epub) 5 €

      livre broché     12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


______________________________________________________________


Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

_________________________________________________________


J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

___________________________________________________________


Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

________________________________________________________________


MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

_____________________________________________________________________


Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

____________________________________________________________________


La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

____________________________________________________________________________


Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

______________________________________________________________________


J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

_________________________________________________________________


Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

______________________________________________________________________________________

Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

____________________________________________________________________

J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ?

Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix,

doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.

Dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation.

Tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en Belgique en est la preuve.

Mais fallait-il dire cela pour le rappeler ?

Y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ?

Nous ne le pensons pas.

Cette démarche est faite « par la force des choses ».

Il n’y a pas qu’un et unique handicap. Il y en a plusieurs. Et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé.

Alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ?


Pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ?

Nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce.

Il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres.

Chaque situation est particulière.

Chaque parent est unique.

Nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable.

Nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. Ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte.

Et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents.


Pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ?

Voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ».

Les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité.

Nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en IME comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé.

Il y a beaucoup de tristesse dans les mots.

Nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale.

Nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin.

C’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur.

Objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire.

On peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge.

Il ne se passait pas grand-chose.


Il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins.

Chacun fait comme il peut dans la vie.

Il y a des handicaps tellement importants que vous ne  pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant.

C’est mon cas.

Et pourtant, je suis enseignant.

Suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ?

Plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont.

Sans pour autant oublier d’être vigilant.

Bernard PEYROLES

Amendement CRETON. 

 Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents

Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON. Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.

Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps. On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.

De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.

Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte. Alors, évidemment la Belgique, cela continue !!           . Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!

  

Amendement du « Zéro sans solution »


Comment transformer ce qui s’est toujours pratiqué en

une directive officielle ?

Ou l’art de faire croire que l’on agit alors que cela se passe finalement ainsi depuis des années et des années !


Quels sont les parents qui ont eu une réelle liberté de choix d’orientation ?

Quand une possibilité de place d’accueil se présente à une famille, il y en a une et une seule.

Autour de nous, personne n’a eu le choix entre plusieurs solutions.

Si la famille ne prend pas la place disponible, « elle passe son tour » et devra encore attendre longtemps.

Cela fait des années que cela se passe ainsi.

Donc, finalement beaucoup de familles, épuisées et inquiètes de l’avenir acceptent.

Cette forme d’obligation, à accepter ce qui est proposé aux familles car elles n’ont pas le choix, est, en quelque sorte, officialisé par le rapport « Zéro sans solutions ».


Devant le mécontentement des parents dénonçant le manque de places d’accueil pour les enfants et adultes handicapés, il y a eu le rapport « Zéro sans solution » écrit par M. PIVETEAU.

« Zéro sans solution » veut dire qu’il est nécessaire et obligatoire de trouver une solution pour chaque personne handicapée.

Vœux louables.

Reste à savoir les modalités de ce « zéro sans solution ».

Subitement, alors que pendant des années et des années, il y avait un déficit de places énormes, arrivait comme par miracle le fameux « zéro sans solution ».

Qu’est ce qui a été prévu pour arriver aux buts du rapport « zéro sans solution » ?


A été créée la double orientation par les MDPH pour les cas de handicap complexe.

Une mesure législative qui devait permettre de déployer un nouveau dispositif d’orientation dans des départements pilotes dès 2015.


►►Cependant, nous craignons que cette mesure permette d’affecter les personnes handicapées non plus en fonction des besoins, mais en fonction des capacités d’accueil en nombre insuffisant.

L’article 21 bis, tel qu’adopté, est une grave atteinte aux droits des personnes handicapées.

Peu importe l’avis des parents.

Devant la méfiance grandissante des familles et des grandes associations, le gouvernement retire l’amendement relatif à ce point.

Le gouvernement réitère :

Au Sénat, le gouvernement a déposé le 22 septembre 2015 un nouvel amendement (n° 1219) destiné à réintroduire dans le texte un article 21 bis remanié.


Son but : mettre en place un dispositif d’orientation différent pour les personnes handicapées pour lesquelles « les ressources mobilisables » ne permettent pas de trouver une solution.

De ce fait, ce dispositif ainsi imaginé méconnaîtrait totalement les droits des personnes handicapées puisque seule la solution qui pourra être mise en œuvre fera l’objet d’une décision par la CDAPH.

Il s’agit "d’autoriser les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lorsque, par exemple, il n’y a pas de place adaptée pour une personne en maison d’accueil spécialisée, d’offrir une combinaison de solutions ; le texte désigne cette combinaison par le terme de plan d’accompagnement global.

Celui-ci serait élaboré, à la demande de l’équipe pluridisciplinaire ou de la personne ou sa famille, par l’ensemble des acteurs locaux et soumis à l’accord exprès de la personne handicapée ou, le cas échéant, de sa famille".


La principale nouveauté par rapport à la précédente formulation se situe dans l’obligation d’obtenir l’accord des personnes concernées (personne handicapée ou sa famille).

La mesure "serait effective à partir de fin 2017, après une expérimentation dans dix-huit départements volontaires qui commencera cet automne".

  

Les parents peuvent montrer leur désaccord et contester le  choix de l’établissement validé par la MDPH. En réalité, le manque de places d’accueil dans tous les départements fait que les parents n’ont pas d’autres possibilités que d’accepter.

ENCORE FAUT-IL QU'IL Y AIT DES PLACES D'ACCUEIL DISPONIBLES !


Il résulte de cet état de fait un sentiment de vulnérabilité et de fragilité chez les parents car le temps de recherche d'un établissement pour adulte ne se fait pas en quelques jours.

Reste l'amendement CRETON pour faire « durer » la prise en charge dans l'établissement d'origine pour enfant.

Les professionnels n'aiment pas cet amendement (ils ont leurs raisons) et l'appliquent que contraints. On sait aussi que dans plusieurs départements, l'amendement CRETON n'est pas souvent, voire pas, appliqué. De tout cela règne un climat étrange autour de cet amendement qui ne prendra sa force que quand il aura été promulgué en loi.


La MDPH émet un avis d'orientation en commission en fonction de la gravité du handicap du jeune sans se soucier s'il y a des possibilités d'accueil dans le choix d'orientation proposé.


En règle générale, les parents ont intérêt à demander l'élargissement de l'avis d'orientation.

Exemple : Il y a souvent peu de différences entre les FAM et certaines MAS.


L'expérience nous montre qu'il faut allier les recherches d'orientation de l'établissement que va quitter le jeune  avec une recherche personnelle.


Il ne faut pas hésiter à demander et à constituer un dossier d'orientation complet de son enfant (médical, psychologique, occupations, autonomie etc.…)  à l'établissement d'origine pour vous en servir dans vos recherches.


Alors FAM, MAS, Foyer, Externat…on s'y perd (au début, après on apprend vite).


Voici un résumé des différentes structures d'accueil pour un adulte handicapé mental.  

 


  

Les adultes handicapés ont plusieurs possibilités d'accueil suivant la gravité de leur manque d’autonomie.


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.


Les établissements spécialisés pour enfants et adultes handicapés sont financés par l’argent public mais l’Etat, les Conseils Généraux n’ont aucun droit de regard sur l’acceptation de tel ou tel dossier d’admission plutôt qu’un autre.

Exemple : un IME ou une MAS est libre de choisir si un  enfant « candidat » peut être admis à rejoindre l’ établissement après une série d’entretiens et de journées de stage.

Chaque établissement a une totale liberté pour fixer les critères d’admission.

Au final, la décision d’admission leur appartient.


Si une MDPH  leur envoie un dossier, et c’est bien un devoir pour une MDPH d’envoyer un dossier, celui-ci rejoindra la liste d’attente.

 Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.

Imposer des processus communs à tous.

A notre connaissance, ils n’existent pas.

Efforts toujours insuffisants des gouvernements  de gauche comme de droite

La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.


L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ».       Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.

Pour les adultes ayant une bonne autonomie :

  • La vie au sein de leur famille pour des personnes présentant des niveaux de handicap légers.    

Une existence indépendante dans leur propre logement avec éventuellement l'aide ponctuelle d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes travaillant en ESAT, en Atelier Protégé, en milieu ordinaire ou en retraite.

Une existence indépendante dans leur propre logement (seul ou en petit groupe) avec l'aide soutenue et régulière d'un service d'accompagnement pour des personnes autonomes, travaillant en ESAT, en Atelier Protégé en milieu ordinaire ou en retraite.

Pour les adultes pouvant être autonomes mais avec un encadrement resserré


 Une vie dans un foyer d'hébergement qui est une modalité d'habitat majoritaire pour les travailleurs handicapés d’ESAT ; les foyers d'hébergement accueillent aussi des personnes handicapées retraitées ou en invalidité.

Pour les adultes ayant un handicap grave.

Une vie en foyer de vie.

Celui-ci accueille des personnes dont le handicap grave ne permet pas ou plus l'exercice d'une activité professionnelle en ESAT ou un habitat en foyer d'hébergement.

Il faut noter que, souvent, les résidents des foyers de vie sont sensiblement moins dépendants que ceux vivant en M.A.S et en foyer à double tarification (FDT). Les foyers de vie organisent des activités de loisir et d'éducation ainsi qu'une animation sociale.

Comme les M.A.S et le F.D.T, ils fonctionnent, en majorité, toute l'année en continu, en Internat.

 

  

 Un hébergement en foyer à double tarification (F.D.T) ou foyer d'accueil médicalisé.

Cette structure a pour mission d'accueillir, généralement en internat complet, des adultes gravement handicapés dont « la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel et rend nécessaire l'assistance d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, ainsi qu'une surveillance médicale et des soins constants ».

Cependant les foyers à double tarification peuvent également recevoir des personnes n'ayant «pas besoin de l'assistance d'une tierce personne pour accomplir les actes essentiels de l'existence » mais d'«un soutien et une stimulation constante ainsi qu'un suivi médical et paramédical régulier ».

Les personnes orientées en F.D.T devraient donc être, selon les textes, moins dépendantes que celles des M.A.S. Cependant, plusieurs études ont relevé de larges similitudes en termes de dépendance et de besoins entre les populations effectivement prises en charge dans les deux types d'établissement. (Lors de vos recherches vérifiez cela car chaque MAS a sa particularité.)

Plusieurs types d'accueil sont possibles en M.A.S : accueil de jour, accueil temporaire, accueil permanent en internat complet ; cette dernière modalité est largement majoritaire.

En théorie, le choix est grand. Actuellement, malgré les efforts réalisés ces 10 dernières années, le déficit de places d'accueil reste problématique.

 Les parents n'ont pas beaucoup de choix. Il leur faudra accepter, souvent, "la" proposition" qui leur sera soumise, parfois, après plusieurs mois d'attente et d'inquiétude.

Alors, vous avez dit orientation...

 Un habitat en Maison d'Accueil Spécialisé (M.A.S).

Créées par la loi en faveur des personnes handicapées du  30 juin 1975 (article 46), les M.A.S sont destinées, comme les foyers de vie et les foyers à double tarification, à des adultes gravement et lourdement handicapés. Les personnes accueillies en M.A.S sont, selon les textes, davantage dépourvues d'autonomie que celles présentes en foyer de vie ou en foyer à double tarification ; leur état nécessite le recours constant à une tierce personne pour les actes de la vie courante et une surveillance médicale et des soins constants.

 Réorientation.


Quel est le parent qui ne craint pas ce mot ? Et pourquoi ?

Nos enfants ont souvent des troubles du comportement. Notre crainte, c'est d'entendre dire que le comportement de notre enfant (souvent devenu adulte) ne correspond plus aux critères d'admission de l'établissement qui l'accueille actuellement.

Exclusion déguisée ou véritable réorientation dans l'intérêt du résident ?

Difficile de répondre catégoriquement tant les situations portées à notre connaissance sont différentes. Ce qui est certain, c'est que très souvent, les parents vivent cet évènement dans la crainte et comme un recul de la prise en charge.

Les places d'accueil se font encore rares. Les établissements ont le choix parmi tous les dossiers en attente.

Existe-t-il une hiérarchie dans le domaine du handicap mental ? Le résident qui ne pose pas de problème de comportement, passe-t-il en premier ?

Certains établissements, n'ont-ils pas, de ce fait, tendance à modifier les objectifs premiers de leurs critères d'admissions concernant les personnes handicapées présentant des troubles du comportement importants pour ne « prendre »que celles qui posent le moins de problèmes dans ce domaine.


La situation la plus critique est le retour « à la maison » sans nouvelle structure d'accueil proposée. Certains établissements osent encore renvoyer les résidents les plus difficiles à la maison, tout en promettant aux parents que les recherches d'un nouvel établissement continueront malgré ce départ. Mais une fois parti de l'établissement, qui se retrouve à nouveau seuls ?

Les parents et leur enfant handicapé ! Et plus le temps passe, plus on vous oublie.  Nous avons reçu des témoignages en ce sens.

Pourtant la loi doit être la même pour tous. A savoir que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des handicapés parle de révision d'orientation et non d'exclusion. L'établissement doit alerter la MDPH pour qu'elle trouve une solution s'il y a un désaccord entre l'établissement et les parents.

Revenir contre son gré « à la maison », après plusieurs années de prise en charge est un échec, mal vécu par les parents.

Aux parents de refuser catégoriquement ce retour à la maison.

Ce que nous écrivons ici n'est pas une critique envers les parents qui font le choix délibéré et réfléchi de garder leur jeune à la maison. Là, il y a d'autres raisons, à savoir souvent une forte méfiance sur les prises en charge dans les internats. C'est un autre débat.


Une autre situation critique mal perçue par les parents et par le résident est le placement en hôpital psychiatrique. Les cas ne sont pas rares. Le résident traverse une période agitée. Le psychiatre explique aux parents qu'il est souhaitable de le placer  en hôpital psychiatrique le temps nécessaire pour qu'il puisse « retrouver son calme ».

Placement temporaire de courte durée ou au long terme ? Dans tous les cas, là aussi les parents vivent, ainsi que le résident, cette décision comme un recul de la prise en charge.

Attention, notre propos n'est pas de dire que toutes les décisions prises en ce sens ne sont pas justifiées, mais il arrive souvent que les psychiatres travaillant au sein de l'hôpital psychiatrique estiment que le résident doit regagner rapidement son établissement d'origine.

 Dans ce genre de décision, un parent me disait récemment « il n'y a pas de loi pour les adultes et on ne peut pas aller contre un psychiatre qui a pris sa décision, ce sont toujours eux qui ont le dernier mot !! Leurs arguments sont sans discussion possible à savoir : orientation pas adaptée, perturbe les autres, risque au cours d'une crise de blesser quelqu'un, etc. Résultat : mon fils a passé un mois pour rien dans son ancien HP, sans aucun changement de traitement et en prime, comme il n'y avait aucune surveillance, il s'est  cassé le nez en tombant. Qui peut nous garantir que notre enfant aura toujours sa place dans l'établissement qui l'accueille et jusqu'à quand ? Aucune loi ne les protège. Voyez dans les procès, c'est toujours l'avis des psychiatres qui priment, même si c'est évident qu'ils se trompent ».

Effectivement, ce n'est pas parce que notre enfant, devenu adulte, a une place qu'il a la garantie de la garder longtemps. Pour les séjours en hôpital psychiatrique de longue durée, qui peut garantir aux familles que la place est gardée. Au regard du prix de journée non perçue, même s'il peut être compensé momentanément par de l'accueil temporaire, on peut en douter. La tentation de l'établissement en question, ne sera-t-elle pas de se séparer du résident qui a des troubles du comportement au profit de celui qui a un profil plus calme.

Avec le temps qui passe, les résidents grandissent et vieillissent, mais les parents aussi. A la fatigue existante depuis des années et des années s'ajoute encore une nouvelle fois cette question qui devient lourde à analyser plus le temps passe, « et après nous, les parents, que deviendront nos enfants ?

Dans ces phrases, il n'y a pas la tentation d'écrire dans un registre dramatique, mais quels sont les parents qui ne se sont pas posés la question régulièrement?

La loi qui protège les enfants et adolescents de toute exclusion brutale doit jouer en ce sens pour les adultes. Tant qu'il manquera des dizaines de places d'accueil pour les personnes handicapées, notamment les plus vulnérables par leur comportement, la tentation d'établir une sorte de hiérarchie dans les degrés du handicap ne s'évanouira pas de sitôt.

Et ce sont toujours les mêmes qui se trouveront mis à l'écart.

Alors nous disons oui à l'orientation, à condition que le sens premier de ce mot ne soit pas détourné. A nous parents d'être vigilants. Dans la mesure de nos moyens, et cela passe par une forte solidarité entre parents. Bernard Peyroles

Lire aussi l'article "Il va être exclu de l'IME, que faire ?" du N° de novembre/décembre 2009 du journal DECLIC.


 

Rappel :  

 Les foyers de vie ou foyers occupationnels accueillent des adultes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées. Ils sont souvent ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.


Les ateliers protégés sont des unités de production soumises aux contraintes de l'économie de marché, mais pouvant bénéficier de subventions de fonctionnement. La capacité de travail effectuée est au moins égale au 1/3 de la capacité normale. Les travailleurs handicapés constituent au moins 80% de l'effectif des personnels de production. Comme toute entreprise, les ateliers protégés ont des objectifs de production et de rentabilité.


Les Etablissement et Service d'Aide par le Travail ( ESAT) offrent des activités productives et un soutien médico-social à des adultes handicapés dont la capacité de travail est inférieure à un tiers de celle d'un travailleur valide. Ils peuvent être publics ou privés et fonctionnent en moyenne 226 jours par an.

« Zéro sans solution. » Faut-il y croire ?

Comment fonctionne le dispositif d’orientation permanent pour qu’aucune personne handicapée ne reste sans solution d’accompagnement ?


En 2017, sont concernés 90 départements qui vont appliquer le nouveau dispositif d’orientation.

Le but est de trouver une réponse accompagnée pour tous. La MDPH doit proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée.

Le dispositif consiste en une double orientation. Une idéale et une réalisable immédiatement.

Les MDPH formulent d’abord une « orientation-cible », supposée « idéale ».

Si cette dernière s’avère impossible, faute de places disponibles, les MDPH ont l’obligation de construire une réponse alternative.

C’est le travail de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore un PAG (plan d’accompagnement global). Dans ce plan, sont précisées la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises. Elles peuvent être éducatives et thérapeutiques.

Par exemple : accueil de jour + aide à domicile + séjour de répit + accueil temporaire + aide aux aidants.

Obligation de ce plan : il précise le nom des établissements et services s’étant engagés à accompagner la personne, sans délai.

Autre obligation : la personne concernée doit donner obligatoirement son accord à son application. Le droit de refuser existe.

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de France.


Le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux accueillant les adultes est toujours  insupportable.

Cela fait des années que cela dure. Les listes d'attente s'allongent. L'exil en Belgique continue. Les structures belges se déplacent en France pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays.

Les rencontres avec le Ministère et les élus sont décevantes. Toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues.

Les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. Elles auraient beaucoup à perdre.

Faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ?

Triste attente !

Parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront.

Faites-vous connaître.

Nos départements souffrent d'un manque de places important pour accueillir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. Nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département.

Nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble.

Facebook


 Pour prendre contact avec nous,

remplissez le formulaire ci-dessous.


Agir pour le handicap mental

 

Augmentation des départs d’adultes handicapés

 en Belgique selon le Sénat.


En 2015, environ1500 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l’assurance maladie.

 Le nombre d’adultes est estimé à plus de 5600


Selon les parlementaires, les prises en charge à l’étranger ont coûté, en 2015, 170 millions d’euros à l’assurance maladie et un montant estimé à plus de 200 millions d’euros aux départements, soit "environ 400 millions d’euros de dépense publique".





 

Élection présidentielle.

Les parents ont du mal à croire les promesses sur le handicap des candidats de droite comme de gauche (ou d’ailleurs) !


Et ils ont bien raison car si la situation ne s’est pas aggravée considérablement, elle ne s’est pas améliorée de manière significative.

« Petits ou grands candidats » : qui parlent réellement du handicap ?

À part « lâcher » de tant en tant un ou deux mots pour « faire penser qu’ils pensent » au handicap.

Les départs en Belgique, c’est fini, paraît-il.

Et pourtant, les familles continuent à chercher des établissements en Belgique faute de places d’accueil en France, leur pays !

Quel est le candidat qui a parlé plus de cinq secondes de ce problème ?