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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

  06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr

L'Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux.

Concilier vie en collectivité et personnalisation de l'accueil et de l'accompagnement


L'ANESM publie : Vie en collectivité : les recommandations en ligne

 

L'ANESM publie cette recommandation qui a pour objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux.

Elle met en évidence des points de repère qui permettent de construire les articulations entre sphère individuelle et sphère collective, en considérant ce qui les lie et les dissocie.

Cette recommandation, dont la finalité est de promouvoir la culture de la bientraitance, approfondit le respect de la singularité au regard de la vie collective. Elle est en prise avec les notions d'intimité, de citoyenneté, d'autonomie.

Cette recommandation s'adresse aux professionnels de l'encadrement, aux usagers et leurs proches, quel que soit le secteur d'activité.

Son objectif est de promouvoir des pratiques professionnelles qui permettent un juste équilibre entre l'accueil collectif proposé par une structure, sa mission et la responsabilité qui en découle, au bénéfice de la personne de nouvelles recommandations.    


Avis d'ANDEPHI :

Très instructif pour les parents qui ont un enfant ou adulte en internat, ces recommandations ont le mérite de fixer un cadre de modalités d'accueil. A partir de ce texte que vous pouvez consulter sur le lien ci-dessous, vous pourrez opérer une comparaison avec ce que vous connaissez dans l'établissement d'accueil de votre enfant.

On aurait espérer que ces recommandations n'avaient pas lieu d'être et que tout ce qui est écrit était déjà en application.

Manquent cependant les éléments essentiels qui constituent le parcours de chaque parents d'enfants handicapés, la recherche d'un établissement d'accueil, les problèmes d'orientation et de ré orientation, le droit de regard sur la prise en charge, les droits et devoirs des parents comme l'accès aux chambres de leur enfant…

Ces recommandations  sont importantes pour les parents car elles permettent de s'appuyer sur elles lors des réunions dans les établissements.


 http://www.anesm.sante.gouv.fr/index.html


Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,

Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).


Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

  

Pourquoi cette page ?


Elle est la suite logique des pages " informations".

Devant tant de retard accumulé dans la prise en charge de nos enfants handicapés, il nous reste que les mots pour agir, mais plus nous dénoncerons l'état dans lequel se trouve le monde du handicap mental, plus nous ferons avancer une perception positive de l'opinion publique en faveur des handicapés mentaux. Et quand l'opinion publique s'en mêle, les politiques réagissent…

bernard peyroles

meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=iso-8859-1"> Agir pour le handicap mental

Questions et réflexions

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Comment détermine-t-on un lieu de domicile comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociales? . Le domicile de secours

Le domicile de secours est utilisé en matière d’aide sociale comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociale : cela signifie que les prestations d’aide sociale sont à la charge du département dans lequel les bénéficiaires ont leur domicile de secours1. Il détermine donc la collectivité qui prendra en charge les dépenses d’aide sociales engagées. Ce critère est obligatoire : le département ne peut pas en déterminer un autre, comme par exemple la résidence dans le département au moment du versement de la prestation. Le domicile de secours ne sert qu’à désigner la collectivité débitrice de l’aide et ne peut constituer une condition d’attribution des prestations.


Les prestations concernées par ce critère sont limitées par la loi. Ce principe s’applique pour toutes les dépenses d’aide sociale à l’exception de certaines prestations énumérées. Elles correspondent en réalité aux compétences limitées conservées par l’Etat en matière d’aide sociale. Pour ces prestations le domicile de secours est national. Par ailleurs, la notion de domicile de secours ne trouve aucune application en matière de prestations d’aide sociale facultative, c'est-à-dire pour les aides librement attribuées par le département de sa propre initiative. Les prestations d’aide sociale facultatives sont, en l’absence de toute disposition en décidant autrement, à la charge du département qui a passé convention avec le gestionnaire.

Art. L.122-1 et suivants du code de l’action sociale et des familles

Quelle est l’adresse légale d’un résident interne en établissement spécialisé ?

L’article 108-3 du Code Civil prévoit que le domicile légal du majeur handicapé sous tutelle est bien celui du tuteur.

Orientations générales

Principaux textes de la page.



La carte mobilité inclusion


Fusion  des associations entre elles !

La qualité de la prise en charge évolue-t-elle ?


L'annonce du handicap.


Recommandations de l'ANESM


Place de stationnement


L'intimité, au quotidien.


Projet associatif


Pauvreté et handicap


Carte Invalidité Renouvellement


Domicile de secours critère  dépenses


Compréhension douleur handicap


Adresse légale d'un résident interne


Soins Bucco Dentaires.


Impôt sur le revenu


L’idée de la désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés




  

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."


Agir pour le handicap mental

 

Handicap et soins Bucco Dentaires.


Quel est le parent qui n'a pas été confronté au problème spécifique de l'hygiène dentaire pour son enfant en situation de handicap ?

Plus le handicap est lourd, plus il est difficile d'apprendre à la personne handicapée les bases d'une hygiène bucco dentaire minimum.

En découlent les problèmes de soins chez le dentiste.

Mais où aller ? Le dentiste de « ville  » n'est pas formé pour recevoir des personnes handicapées mentales et émet quelques réserves lorsqu'on évoque le handicap de la personne à soigner. En général, il ne dit pas non, il ne peut pas décemment le faire, mais on sent, au son de sa voix, que cette éventualité le rend perplexe.

Le réflexe est aussi de demander à l'hôpital de secteur s'il y a un spécialiste qui s'occupe de ce genre de problème. Et surprise, il n'y a pas vraiment de spécialistes.


Alors, on s'adresse aux autres parents, on leur demande comment ils font. Et c'est de bouche à oreille que l'on découvre que tel dentiste dans tel hôpital s'occupe volontiers des personnes handicapées et « sait s'y prendre». Qu'ils en soient remerciés.

De ce fait, les délais pour obtenir un rendez-vous sont longs. Les soins ne peuvent qu'être courts par séance et cela oblige la famille à se déplacer plusieurs fois, loin du domicile, avec tout ce que cela comporte comme difficultés avec son employeur pour lui faire comprendre que l'on n'a pas de choix.

La grande majorité des soins bucco dentaires pour nos enfants handicapés nécessitent une anesthésie légère, mais quand il s'agit de soins plus important comme l'extraction d'une dent, il faut avoir recours à une anesthésie générale qui oblige à une hospitalisation, certes de courte durée, mais hospitalisation quand même.


Saluons l'initiative de la Caisse Primaire Maladie et la Caisse Régionale d'Hospitalisation  de la Région Rhône-Alpes qui, depuis 2005, a crée le Réseau Santé Bucco-dentaire et Handicap Rhône-Alpes.

Sa mission est d'apporter une réponse aux besoins spécifiques des personnes handicapées en proposant une prise en charge personnalisée afin d'améliorer leur santé et leur qualité de vie.

Le Réseau Santé Bucco-dentaire et Handicap Rhône-Alpes est un réseau de santé destiné à coordonner le dépistage, la prise en charge précoce, le traitement et la prévention des pathologies bucco-dentaires des personnes handicapées en échec de soins.

Ce Réseau s'adresse aux personnes handicapées qui ne peuvent être prises en charge dans des structures de soins ordinaires. Le public concerné est constitué de personnes présentant un handicap mental, une infirmité motrice cérébrale, un polyhandicap, une maladie rare associée à une déficience intellectuelle ou un handicap physique lourd.


Voila une initiative qui devrait être repris par l'ensemble des Régions. Cela faciliterait les démarches des parents et s'avèrerait, au niveau financier, une excellente opération pour réaliser des économies utiles à la Sécurité Sociale, économies dont on parle tant actuellement avec l'instauration des franchises médicales.

La raison est simple car la première mission de ces Réseaux serait le dépistage, la prise en charge précoce, le traitement et la prévention des pathologies bucco-dentaires des personnes handicapées en échec de soins.


Ces Réseaux permettraient aux professionnels de ce secteur d'appréhender mieux la prise en charge et  seraient plus à l'aise  pour faire face aux  épisodes d'anxiété, aux troubles de comportement qui rendent la prise en charge difficile voire impossible dans un cabinet de ville ordinaire.


Autre initiative de la Caisse Primaire Maladie et la Caisse Régionale d'Hospitalisation  de la Région Rhône-Alpes qui mérite d'être reprise, c'est la mis en place d'une Unité Mobile qui propose et permet de dispenser des soins spécifiques et adaptés aux personnes handicapées à proximité de leurs lieux de vie.

Tout le monde serait gagnant, les personnes handicapée et leurs parents, l'Etat et les professionnels.

Si vous avez des témoignages sur ce sujet, n'hésitez pas à nous les communiquer. Cela peut, à défaut d'aider les familles, les conforter et les rassurer de savoir qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux problèmes de prises en charges bucco- dentaires.


Bernard PEYROLES


  

Handicap et soins Bucco Dentaires (suite).


Comme dans tout ce qui touche l'environnement de la personne handicapée mentale, la prise en charge des soins dentaires fréquentant un établissement spécialisé s'avère préoccupante.

Déjà, en 2007,  M Christian GAUDIN posait une question à  Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité, en octobre 2007.


Voici une partie de sa question qui résume bien  la situation : « Le constat s'avère particulièrement préoccupant tant au niveau de la prise en charge de l'hygiène bucco-dentaire des enfants, que du manque de praticiens spécialisés pour les soins adaptés à ces enfants, ou encore de la situation des établissements hospitaliers assurant l'accessibilité aux équipements.

Ainsi, il n'est pas rare que certains enfants handicapés mentaux se voient proposer des rendez-vous en vue d'une intervention chirurgicale avec plus d'un an de délai faute de praticiens et de structures d'accueil spécifiques en milieu hospitalier, ce qui provoque une détérioration alarmante de leur état de santé. Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement compte engager pour améliorer la santé bucco-dentaire des enfants en IME et EEAP et, plus généralement, des personnes handicapées nécessitant une approche adaptée. »



Rien à changé ou si peu.

Il faut savoir pourtant que Le risque d’attraper une carie pour un enfant handicapé est multiplié par quatre. Beaucoup d’enfants et adolescents ont des problèmes de gencives.

Devant les difficultés pour les personnes handicapées mentales à accéder aux soins dentaires, on a tendance à les occulter même si cela peut entraîner le développement d’autres pathologies sans compter l’image de soi qui est un droit pour toute personne, handicapée ou non.


L’entourage, la famille et les professionnels, doit être plus sensibilisé sur le sujet de l’hygiène dentaire et veiller de manière rigoureuse à établir l’intégration d’un bon brossage des dents dans l’ensemble du dispositif pédagogique.


Il faut commencer un bon brossage très tôt et de manière constante et enseigner, quand cela est possible à s’alimenter correctement. Il est recommandé de prendre rendez-vous chez le dentiste tous les six mois.

Il est difficile de sensibiliser les dentistes à consacrer une partie de leur emploi du temps aux soins des personnes handicapées.     En effet, ces soins se passent souvent en milieu hospitalier nécessitant fréquemment des anesthésies pour des actes qui en cabinet seraient de l’ordre du banal.

  

Handicap, Questions, réflexions de l'association ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


   e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

Impôt sur le revenu.

Si vous êtes titulaire de la carte d’invalidité à 80 %, vous bénéficiez à ce titre d’une demi-part supplémentaire de quotient familial pour le calcul de votre impôt sur le revenu.


L’exonération totale pour l’habitation principale et pour la redevance est réservée aux personnes :

  • bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (A.A.H), ou infirmes ou invalides ne pouvant subvenir aux nécessités de l’existence

dont le revenu fiscal de référence de l’année précédente ne dépasse pas certaines limites

et qui occupent leur habitation :

  • soit seul ou avec leur conjoint ;
  • soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu.
  • soit avec des personnes titulaires de l’allocation supplémentaire
  • soit avec des personnes dont le montant du revenu fiscal de référence de l’année précédente ne dépasse pas certaines limites.

Concernant la taxe foncière de votre habitation principale, vous pouvez aussi avoir droit à une exonération totale.

Peuvent en bénéficier les personnes :

bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (A.A.H) ayant un revenu fiscal de référence inférieur à un certain montant.

et qui occupent leur habitation principale :

  • soit seul ou avec leur conjoint ;
  • soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu ;
  • soit avec des personnes titulaires de l’allocation supplémentaire
  • soit avec des personnes dont le montant du revenu fiscal de référence de l’année précédente ne dépasse pas certaines limites.

 

  • La prestation de compensation du handicap est une nouvelle prestation qui a été créée en faveur de toute personne handicapée, destinée à prendre en charge les surcoûts liés au handicap dans la vie quotidienne. Cette prestation, servie conformément à l’article L. 245 - 1 du code de l’action sociale et des familles, est exonérée d’impôt sur le revenu quelles que soient ses modalités de versement.

 

  • L’allocation aux adultes handicapées (AAH) constitue avec le complément de ressources, une garantie de ressources pour les personnes handicapées. Ces allocations sont versées par la Caisse d’Allocations familiales. Ces allocations sont exonérées d’impôt sur le revenu.

 

  • Est également exonérée d’impôt sur le revenu la majoration pour vie autonome. La majoration pour la vie autonome remplace le complément d’AAH et permet aux personnes qui ont fait le choix de vivre dans un logement indépendant de faire face aux charges supplémentaires.


La majoration pour la vie autonome et le complément de ressources ne sont pas cumulables.

L'intimité, au quotidien.


Voila un sujet que nous n'avons jamais parlé sur ce site, non pas qu'il ne nous intéresse pas, mais plutôt par réserve du fait que les positions des parents et des professionnels ne sont pas toujours identiques mais aussi il existe des divergence sur la manière d'appréhender ce sujet à l'intérieur d'une même corporation professionnelle.

Interfèrent aussi les traditions culturelles et religieuses. Nous garderons bien, par respect pour  chacun d'entre nous, de prendre position.


Ne jamais parler de la sexualité des personnes en situation de handicap mental n'est pas la meilleure des solutions.

C'est vrai que, nous parents, nous avons du mal à « voir » notre enfant grandir. Souvent, ce sont les étapes successives de l'orientation, les limites d'age d'accueil des établissements d'accueil qui nous font comprendre que notre enfant grandit. Un jour, on s'aperçoit qu'il est un adulte.

Et ce sujet arrive, incontournable.


La demande d'information des personnes handicapées mentales existe, et c'est bien normal, lorsque les sentiments peuvent être exprimés comme tout à chacun d'entre nous.

L'information est nécessaire en se plaçant uniquement  sur le plan de  la prévention des MST et du  VIH/sida mais réduire cette nécessité d'information à cela est insuffisant.

Là, entrent en compte les difficultés de l'entourage à aborder ce sujet et notamment de la part des parents.


Les parents sont les premiers à vouloir et à pouvoir influer sur la sexualité de leur enfant devenu adulte. Il est nécessaire d'organiser des réunions, non pas uniquement d'informations, mais de « paroles » pour que les inquiétudes légitimes des familles puissent être évoquées et que chacun échange avec l'autre au sujet de  ce qu'il pense être convenable.

Il n'y a pas, certes, de solutions idéales, voire de positions idéales, mais c'est par l'échange entre familles en tenant compte fortement de l'avis des professionnels qui sont au contact avec nos jeunes que nous pourrons  aborder le sujet de l'intimité, et non pas recouvrir celui-ci de silence en se disant : voilà un sujet que l'on abordera plus tard.


 Et au final, on ne l'aborde jamais.

Ce qu'il faut, c'est élargir le dialogue.

Voilà un sujet, plus que les autres, qui méritent que les parents donnent leurs avis et appréciations en prenant garde de ménager la sensibilité des autres.

Bernard Peyroles

Les parents d’enfants ou adultes handicapés ont du souci à se faire.


Quand l’idée de la désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés

au sein de la collectivité fait son chemin !!!



Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé.

Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent.

Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.

Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire.

Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrive pas.


En fait, cela revient moins cher d’inciter les parents à garder leur enfant ou adulte handicapé à la maison même en « donnant » une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles plutôt que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.


Sans être un « financier », on comprend l’intérêt de cela quand on connaît le montant moyen d’un prix de journée dans les établissements spécialisés.

Cette volonté de désinstitutionnaliser la prise en charge n’est pas nouvelle. Nous avions parlé de directives européennes allant en ce sens sur notre site, il y a quelques années déjà !

A nous de faire attention.

Nos enfants et adultes ont le droit d’avoir une « vraie » prise en charge au sein de la collectivité.

Renouvellement de la carte d'invalidité.


Les lenteurs administratives font qu'il faut s'y prendre au moins 6 mois avant l'expiration du délai fixé par la commission compétente pour déposer une nouvelle demande de carte d'invalidité. La MDPH décidera du renouvellement en fonction de l'évolution ou non du handicap.

Vous devez déposer votre dossier auprès de votre mairie ou de la MDPH de votre département. Il doit contenir :

  •   le formulaire de demande, rempli et signé ;
  •   le formulaire de certificat médical rempli le plus précisément possible par votre médecin.
  • deux photos d'identité ;
  •   une photocopie de votre titre de séjour, si vous êtes étranger.


La MDPH évalue votre taux d'incapacité permanente sur la base d'un barème d'évaluation qui fixe la durée d'attribution de votre carte d'invalidité. Cette durée dépend du diagnostic sur l'évolution possible de votre handicap.

Si la réponse est positive, vous pouvez retirer votre carte dans votre mairie.

Si elle est négative, vous pouvez dans un délai de 2 mois :

  •   Présenter à la MDPH un nouveau dossier mieux rempli, notamment dans sa partie médicale.
  • Présenter un recours gracieux auprès de la MDPH.
  • Présenter un recours contentieux auprès de la Commission régionale d'invalidité et d'incapacité permanente.

  

Dénoncer la pauvreté des handicapés.


Il n'est pas admissible aujourd'hui que des personnes en situation de handicap vivent toute leur vie sous le seuil de pauvreté»


 Le projet de loi sur le handicap, adopté en première lecture en juin, «reste muet sur la problématique des ressources des personnes en situation de handicap».


Nous nous répétons inlassablement, les familles ne peuvent se satisfaire de belles paroles.


Et après avoir dit cela, que se passera-t-il de nouveau?

Pour les pouvoirs publics, le raisonnement serait-il aussi implacable que de  dire, après tout c'est aux parents de s'occuper de leur enfant handicapé !


 C'est vrai que les parents se battront toujours pour leur enfant handicapé, mais les parents sont des citoyens comme les autres, ils se souviendront au moment des élections de toutesces belles promesses.


Le problème, c'est que tous les gouvernements qui se sont succédés ont distribué de belles paroles, chacun avec leur style propre, mais le résultat n'est pas plus meilleur chez les uns que chez les autres.

Le seuil de pauvreté est fixé par le Conseil de l'emploi, des revenus et de la cohésion sociale.

Nous devons exiger, non pas par souci de toujours revendiquer mais pour une simple question de dignité, que les ressources des personnes en situation de handicap atteignent rapidement le niveau du Smic».


Peut-on dire franchement que cette demande est disproportionnée

Quel citoyen de ce pays, quel homme politique oserait dire cela ?

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C’est parti !!!

Certains départements annoncent des baisses budgétaires.

C’est parti !!!

Certains départements annoncent des baisses budgétaires 2 016 prévoyant notamment de réduire le financement des établissements accueillant des personnes handicapées.

Après l’Essonne, le Bas Rhin, le Haut Rhin et le Nord, d’autres départements vont suivre.


Il faut s’attendre à ce que la solution d’une prise en charge en établissement spécialisé soit ralentie en incitant les familles à adopter une solution non institutionnelle.

Cette tendance à la désinstitutionalisation n’a pas pour origine une quelconque réflexion pédagogique. Elle aurait, et c’est ce qui intéresse les départements, l’avantage de coûter moins cher et ainsi alléger les comptes du département.

Les conséquences seront très lourdes. Elles auront pour répercussion un ralentissement net du recrutement et de la formation des personnels.

Quant aux absences non remplacées du personnel, il faudra s’y habituer.

Déjà qu’il y a des centaines de personnes handicapées, enfants et adultes, en attente de places d’accueil parfois depuis des années, on peut craindre une détérioration conséquente dans ce domaine.

Paradoxe, c’est le moment où le Ministère lance, via la CNSA, l’expérimentation du "dispositif d’orientation permanent" afin de donner une "réponse accompagnée pour tous". C’est le nouveau dispositif établi après le rapport « zéro sans solution » dont nous avons tant parlé sur notre site pour dénoncer ses limites certaines. Ce dispositif a pour objectif d’éviter qu’un enfant ou un adulte handicapé se retrouve sans solution d’accueil au cours de sa vie.

Les moyens mis à disposition pour l’application de ce plan sont très limités. Il ne faudrait pas que les solutions proposées aux familles fassent trop « bricolage ».

Et au final, ce seront toujours les familles qui se débrouilleront comme elles pourront car avec les restrictions budgétaires qui s’annoncent, on peut craindre des jours difficiles pour nos enfants et adultes.

 


Les dossiers d'ANDEPHI


 Pour prendre contact avec nous, Remplissez le formulaire ci-dessous.

La carte mobilité inclusion.


 C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.



Au 1er janvier 2017, la nouvelle carte "mobilité inclusion" remplacera les trois cartes actuellement délivrées aux handicapés. C'est la fin des cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.

Élaborée au format carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier actuellement délivrées aux personnes handicapées.

Une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d'une carte d'invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l'une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l'autre pourra être conservée par son détenteur. Délivrée à vie ou pour une durée de un à 10 ans

 

Efforts toujours insuffisants des gouvernements  de gauche comme de droite

La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.


L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ». Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.

Emplacements de stationnement pour les personnes en situation de handicap.

Dans le territoire de sa commune, le maire a autorité sur la décision des emplacements de stationnement pour les personnes en situation de handicap.

Cette compétence est établie par l'article L.2213-2 du code général des collectivités territoriales.


Le maire doit donc, par un arrêté motivé, définir quels sont les emplacements réservés. Seul cet arrêté rend l'interdiction de stationnement opposable aux particuliers et permet de sanctionner

Les voies publiques ou privées ouvertes à la circulation publique

L'aménagement de ces places réservées constitue une obligation légale, en effet :

- L'article 4 du décret n°78-1167 du 9 décembre 1978, prévoit l'établissement d'un plan d'adaptation de la voirie publique à l'accessibilité dans chaque agglomération de 5000 habitants ou plus.

- L'article 2 de la loi n°91-663 du 13 juillet 1991 prévoit que " la voirie publique ou privée ouverte à la circulation publique doit être aménagée pour permettre l'accessibilité des personnes handicapées selon des prescriptions techniques fixées par décret ".

- Le décret n°2006-1658 du 21 décembre 2006 précise qu'au moins 2 % de l'ensemble des emplacements de chaque zone de stationnement, arrondis à l'unité supérieure, sont accessibles et adaptés aux personnes circulant en fauteuil roulant..

Lorsque cet aménagement fait partie d'un projet global de stationnement, le nombre de places réservées est calculé sur la base de l'ensemble des emplacements prévus au projet. Au-delà de cinq cents places, le nombre de places aménagées est fixé par arrêté municipal sans pouvoir être inférieur à dix.


Les Etablissements recevant du public et les installations ouvertes au public

L'obligation de réserver des places de stationnement pour les personnes titulaires de la carte européenne de stationnement ou du macaron GIC-GIG est établie par le décret n° 94-86 du 26 janvier 1994 pris en application des articles 1, 4 et 5 de la loi n° 91-663 du 13 juillet 1991 relatif à l'accessibilité des locaux d'habitation, des établissements et installations recevant du public. Il modifie et complète le Code de la construction et de l'habitation et le Code de l'urbanisme.

La définition des établissements recevant du public et installations ouvertes au public est la suivante (R123-2 du Code de la construction et de l'habitation):

"constituent des établissements recevant du public tous bâtiments, locaux et enceintes dans lesquels des personnes sont admises, soit librement, soit moyennant une rétribution ou une participation quelconque, ou dans lesquels sont tenues des réunions ouvertes à tout venant ou sur invitation, payantes ou non.

Sont considérées comme faisant partie du public toutes les personnes admises dans l'établissement à quelque titre que ce soit en plus du personnel. "

Le décret n°94-86 indiquait qu'il fallait une place aménagée par tranche de cinquante places de stationnement.

L'arrêté du 1er août 2006 précise qu'elles doivent représenter au minimum 2 % du nombre total de places prévues pour le public. Au-delà de 500 places, le nombre de places adaptées, qui ne saurait être inférieur à 10, est fixé par arrêté municipal.


Les bâtiments d'habitation collectifs

Les bâtiments d'habitation collectifs neufs :

Le nombre de places total devant être obligatoirement réservées aux personnes à mobilité réduite a été défini par le décret n° 80-637 du 4 août 1980, le décret n° 94-86 du 26 janvier 1994 et les arrêtés du 24 décembre 1980 et du 21 septembre 1982.

Ainsi l'arrêté du 24/12/1980 fixait à 5 % le nombre de places total devant être obligatoirement réservées aux personnes à mobilité réduite.

A compter du 1er janvier 2007, dans les bâtiments d'habitation collectifs neufs, les places adaptées destinées à l'usage des occupants doivent représenter au minimum 5 % du nombre total de places prévues pour les occupants. De plus, les places adaptées destinées à l'usage des visiteurs doivent représenter au minimum

 5 % du nombre total de places prévues pour les visiteurs.


Les bâtiments d'habitation collectifs existants :

Dans une copropriété, c'est l'assemblée des copropriétaires qui est la seule compétente pour décider de la réservation d'une place pour les personnes handicapées.

En cas de travaux de modification ou d'extension portant sur un bâtiment collectif existant, si le rapport du coût des travaux à la valeur du bâtiment est supérieur ou égal à 80 %, les places de stationnement privatives, les celliers et caves privatifs où sont réalisés des travaux devront respecter les dispositions relatives à l'accessibilité.


Les maisons individuelles

L'arrêté du 1er août 2006 précise que lorsqu'une ou plusieurs places de stationnement sont affectées à une maison individuelle, l'une au moins d'entre elles doit être adaptée et reliée par un cheminement accessible. Lorsque cette place n'est pas située sur la parcelle où se trouve la maison, une place adaptée dès la construction peut être commune à plusieurs maisons.

  

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L'annonce du handicap.


Créer un réseau de soutien aux parents qui apprennent, à la naissance, que leur enfant est handicapé reste une priorité d'ANDEPHI.

Si vous êtes, vous-même, parent d'enfant handicapé, le titre de ce petit article vous replongera dans ce que vous avez vécu. Plongée pas si difficile à se remémorer, car chacun de nous a vécu des moments très difficiles qui ont fait que la vie bascule par rapport à ce que nous souhaitions dans l'attente de la naissance de notre enfant. Nous pensions avec des espérances de parents où la normalité était évidente. Des projets plein la tête, des rêves d'avenir pour son enfant…

On apprend, certes, vite, mais quand même…

L'annonce du handicap de son enfance est appréhendée de manière diverse par chacun d'entre nous, mais ce que j'ai pu entendre, montre qu'il n'y a pas de règle. Les témoignages entendus racontent que cette déclaration du handicap a été annoncée brutalement dans le sens psychique, car force est de constater qu'apparemment, cette approche du problème « comment le dire » ne fait pas l'objet d'une réflexion au cours d'un cursus médical.

Alors il y a ceux qui ont le sens inné d'une approche sensible vis-à-vis des parents, mais beaucoup délivrent l'annonce quelque peu froidement. Force est de constatée que tout le corps médical n'est pas à égalité (ou doué) dans ce domaine.    

Et une fois rentré à la maison, avez-vous été approché par un réseau de parents ayant connu ce passage délicat ? Avez-vous eu un soutien psychologique ou bien êtes vous resté seul ?

Pourquoi n'existe-t-il pas des réseaux, dans chaque département, qui prendraient contact avec les parents fraîchement confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant ?

En ces temps de rigueur, on peut dire sans prendre de risque de se tromper, que la mise en place de ces réseaux ne coûterait pas bien cher à la collectivité par l'intermédiaire des CMPP ou des associations de parents d'enfants handicapés.

ANDEPHI reçoit peu de message de ces parents. Il est vrai, qu'au cours des premiers mois, on a la tête ailleurs. On n'a pas le courage et la volonté de consulter Internet ou autre bases de données pour se rapprocher de structures rares existantes.

Ce sont les réseaux qui doivent aller à la rencontre des parents..

C'est une des raisons principales pour lesquelles ANDEPHI a été créée.

Il y a beaucoup de chemin à faire.

Bernard Peyroles  


La compréhension des manifestations de douleur chez les personnes handicapées mentales.


C'est vrai qu'avec le temps on arrive à comprendre son enfant en situation de handicap, on arrive à deviner ce qu'il ressent mais malgré cela, tout parent est resté, au mois une fois, démuni devant  un épisode de douleur ressenti par son enfant handicapé.

Décrire une douleur que l'on ressent physiquement est pour nous déjà difficile, mais pour celui qui d'ordinaire ne communique pas, il y a là un espace difficile à percevoir.

Non pas que le médecin de ville ne soit pas attentif à la douleur, mais comment peut-il l'appréhender quand celle-ci n'est pas exprimée. Elle ne peut qu'être mal comprise à cause notamment d'une absence d'enseignement chez les médecins.


La prise en compte de la douleur et les moyens d'y remédier sont  considérés aujourd'hui comme des objectifs prioritaires de recherches et de prises en charge.

Légitimement, personne ne doit plus souffrir grâce aux avancées pharmacologiques. Il serait dommage et regrettable que les personnes en situation de handicap restent à l'écart de cette priorité faute d'avoir pu exprimer cette douleur.

Il est évident que le manque d'habitude et de pratique auprès de patients handicapés n'arrange pas la compréhension de la douleur ressentie par celui-ci.

L'apprentissage à la prise en charge des douleurs chez les personnes handicapées mentales.

 doit être réalisé sous la forme d'une formation  dans les services de soins somatiques.


Car au-delà de la douleur, ces patients souffrent aussi de maladies organiques qui sont souvent non détectées et donc  non prises en charge.

Si vous avez des témoignages sur ce sujet, n'hésitez pas à nous les communiquer. Cela peut, à défaut d'aider les familles, les conforter et les rassurer de savoir qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux problèmes de compréhension de la douleur.

Bernard PEYROLES

A quoi sert un projet associatif ?  Est-ce important pour les parents ?

 

Le projet associatif est un document obligatoire et incontournable.

Il est censé expliquer la « politique » de l'association en question en reprenant les

engagements et projets en faveur des personnes handicapées accueillies. L'ensemble de ces documents est voté et approuvé par le  Conseil d'Administration après plusieurs réunions entre les membres du C.A, les professionnels du Siège de l'Association et les Directeurs des établissements faisant parties de la dite association.

Les parents sont consultés, la plus part du temps, que s'ils ont un mandat dans une des instances de l'association.

Le projet associatif est censé fédérer tout le monde autour de grands axes.

Bon nombre de projets associatifs se ressemblent. Dire cela n'est pas une critique sévère sur un manque d'originalité, mais comment pourrait-il en être autrement ?

Les projets associatifs reprennent tous (heureusement) des valeurs fondatrices de la  prise en charge du handicap à savoir « le respect de la personne handicapée »

Autour de cet axe principal, se situent d'autres valeurs générales comme la prise en considération que la personne porteuse d'un handicap mental est d'abord et avant tout une personne, qui a les mêmes droits et les mêmes devoirs que toute autre. La reconnaissance de ces droits et devoirs et l'accès aux structures de droit commun doivent lui être garantis.

Le principe de la reconnaissance de l'importance du rôle des parents, et plus généralement de la famille, est pris en compte évidemment,  mais il est souligné ici avec conviction. Si cela est évident dans les établissements pour enfants, cette affirmation est importante dans les établissements pour adultes où de nombreux parents ont le sentiment d'être mis a l'écart de la vie de leur enfant devenu adulte du fait qu' « ils doivent vivre leur vie ».


Si le projet associatif semble intéresser peu les parents, c'est que beaucoup d'entre eux considèrent qu'il y a un décalage entre la théorie énoncée et la réalité de la vie quotidienne.

Non pas que les parents estiment que les engagements d'un projet associatif ne soient pas tenus, mais que le manque de moyens, de places et le nombre insuffisant de personnel fait

qu'ils (les parents) perçoivent la réalité de manière moins idyllique que ce qu'annonce un projet associatif.

Exemple : Toute association met dans son projet associatif la valeur importante de la prise en charge et d'un accompagnement adapté et personnalisée par rapport au handicap de chaque personne handicapée accueillie. Combien sont les parents qui n'ont jamais entendu qu'il n'y aurait pas de kiné pendant plusieurs semaines faute d'arriver à recruter.

Combien de personnes handicapées ne bénéficient pas de séances d'orthophonie ou de prise en charge individualisée  par un psychologue faute de places car ces spécialités ne sont représentées que par quelques heures de vacation. Il faut donc faire un choix. Garder ces heures à ceux qui peuvent le mieux en profiter. Les autres attendront… C'est ainsi que des enfants traversent leur jeunesse avec une prise en charge incomplète. La situation s'aggrave à l'age adulte car, par les textes, la prise en charge est plus réduite que pour l'enfance.

Voila de tous petits exemples qui paraissent au premier regard insignifiants, mais qui peuvent expliquer pourquoi les parents ne lisent pratiquement pas les projets associatifs.

La faute de ce décalage, entre théorie et réalité du terrain, ne provient pas des associations elles mêmes, mais des difficulté financières qu'elles rencontrent, d'année en année, avec des budgets de fonctionnement qui stagnent. Les projets sont ainsi difficiles à concrétiser.

Bernard Peyroles.

 

 

Agir pour le handicap mental
TITLE>Handicap mental et ANDEPHI

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.


Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

« Zéro sans solution. » Faut-il y croire ?

Comment fonctionne le dispositif d’orientation permanent pour qu’aucune personne handicapée ne reste sans solution d’accompagnement ?


En 2017, sont concernés 90 départements qui vont appliquer le nouveau dispositif d’orientation.

Le but est de trouver une réponse accompagnée pour tous. La MDPH doit proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée.

Le dispositif consiste en une double orientation. Une idéale et une réalisable immédiatement.

Les MDPH formulent d’abord une « orientation-cible », supposée « idéale ».

Si cette dernière s’avère impossible, faute de places disponibles, les MDPH ont l’obligation de construire une réponse alternative.

C’est le travail de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore un PAG (plan d’accompagnement global). Dans ce plan, sont précisées la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises. Elles peuvent être éducatives et thérapeutiques.

Par exemple : accueil de jour + aide à domicile + séjour de répit + accueil temporaire + aide aux aidants.

Obligation de ce plan : il précise le nom des établissements et services s’étant engagés à accompagner la personne, sans délai.

Autre obligation : la personne concernée doit donner obligatoirement son accord à son application. Le droit de refuser existe.

Pour des échanges entre parents qui ont un enfant ou un adulte résidant

en Belgique dans un établissement spécialisé.



Parents, vous avez un enfant ou un adulte qui réside en Belgique dans un établissement spécialisé.

Vous êtes isolés.

Vous avez très peu de contact avec les autres parents.

Jamais de réunions dans l’établissement d’accueil belge.

Jamais de réunions en France.

Partagez vos coordonnées, votre adresse mail et N° de téléphone.

Pas d’adhésion à une association.

ANDEPHI ne sert que d’intermédiaire.

Prenez contact entre vous, parents.

Échangez vos expériences.


En envoyant vos coordonnées à andephi@orange.fr


ou en remplissant le formulaire de cette page, vous acceptez que vos coordonnées soient communiquées à d’autres parents ayant un enfant ou un adulte en Belgique.

Vous recevrez les coordonnées des parents déjà inscrits.

A vous de prendre contact avec les autres.


ANDEPHI s’engage à ne jamais publier publiquement le nom et les coordonnées des parents.