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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

  06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr

Pourquoi cette page ?


Elle est la suite logique de la page « vie dans les établissements spécialisés »

Les parents et les tuteurs retrouveront des thèmes auxquels ils ont été confrontés concernant la prise en charge médicale.


bernard peyroles

meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=iso-8859-1"> Agir pour le handicap mental

Etablissements spécialisés. Questions médicales d'ANDEPHI

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Orientations générales

Principaux textes de la page.



La carte mobilité inclusion


Fusion  des associations entre elles !

La qualité de la prise en charge évolue-t-elle ?


L'annonce du handicap.


Recommandations de l'ANESM


Place de stationnement


L'intimité, au quotidien.


Projet associatif


Pauvreté et handicap


Carte Invalidité Renouvellement


Domicile de secours critère  dépenses


Compréhension douleur handicap


Adresse légale d'un résident interne


Soins Bucco Dentaires.


Impôt sur le revenu


L’idée de la désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés




  

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."


Agir pour le handicap mental

 

Handicap et soins Bucco Dentaires.


Quel est le parent qui n'a pas été confronté au problème spécifique de l'hygiène dentaire pour son enfant en situation de handicap ?

Plus le handicap est lourd, plus il est difficile d'apprendre à la personne handicapée les bases d'une hygiène bucco dentaire minimum.

En découlent les problèmes de soins chez le dentiste.

Mais où aller ? Le dentiste de « ville  » n'est pas formé pour recevoir des personnes handicapées mentales et émet quelques réserves lorsqu'on évoque le handicap de la personne à soigner. En général, il ne dit pas non, il ne peut pas décemment le faire, mais on sent, au son de sa voix, que cette éventualité le rend perplexe.

Le réflexe est aussi de demander à l'hôpital de secteur s'il y a un spécialiste qui s'occupe de ce genre de problème. Et surprise, il n'y a pas vraiment de spécialistes.


Alors, on s'adresse aux autres parents, on leur demande comment ils font. Et c'est de bouche à oreille que l'on découvre que tel dentiste dans tel hôpital s'occupe volontiers des personnes handicapées et « sait s'y prendre». Qu'ils en soient remerciés.

De ce fait, les délais pour obtenir un rendez-vous sont longs. Les soins ne peuvent qu'être courts par séance et cela oblige la famille à se déplacer plusieurs fois, loin du domicile, avec tout ce que cela comporte comme difficultés avec son employeur pour lui faire comprendre que l'on n'a pas de choix.

La grande majorité des soins bucco dentaires pour nos enfants handicapés nécessitent une anesthésie légère, mais quand il s'agit de soins plus important comme l'extraction d'une dent, il faut avoir recours à une anesthésie générale qui oblige à une hospitalisation, certes de courte durée, mais hospitalisation quand même.


Saluons l'initiative de la Caisse Primaire Maladie et la Caisse Régionale d'Hospitalisation  de la Région Rhône-Alpes qui, depuis 2005, a crée le Réseau Santé Bucco-dentaire et Handicap Rhône-Alpes.

Sa mission est d'apporter une réponse aux besoins spécifiques des personnes handicapées en proposant une prise en charge personnalisée afin d'améliorer leur santé et leur qualité de vie.

Le Réseau Santé Bucco-dentaire et Handicap Rhône-Alpes est un réseau de santé destiné à coordonner le dépistage, la prise en charge précoce, le traitement et la prévention des pathologies bucco-dentaires des personnes handicapées en échec de soins.

Ce Réseau s'adresse aux personnes handicapées qui ne peuvent être prises en charge dans des structures de soins ordinaires. Le public concerné est constitué de personnes présentant un handicap mental, une infirmité motrice cérébrale, un polyhandicap, une maladie rare associée à une déficience intellectuelle ou un handicap physique lourd.


Voila une initiative qui devrait être repris par l'ensemble des Régions. Cela faciliterait les démarches des parents et s'avèrerait, au niveau financier, une excellente opération pour réaliser des économies utiles à la Sécurité Sociale, économies dont on parle tant actuellement avec l'instauration des franchises médicales.

La raison est simple car la première mission de ces Réseaux serait le dépistage, la prise en charge précoce, le traitement et la prévention des pathologies bucco-dentaires des personnes handicapées en échec de soins.


Ces Réseaux permettraient aux professionnels de ce secteur d'appréhender mieux la prise en charge et  seraient plus à l'aise  pour faire face aux  épisodes d'anxiété, aux troubles de comportement qui rendent la prise en charge difficile voire impossible dans un cabinet de ville ordinaire.


Autre initiative de la Caisse Primaire Maladie et la Caisse Régionale d'Hospitalisation  de la Région Rhône-Alpes qui mérite d'être reprise, c'est la mis en place d'une Unité Mobile qui propose et permet de dispenser des soins spécifiques et adaptés aux personnes handicapées à proximité de leurs lieux de vie.

Tout le monde serait gagnant, les personnes handicapée et leurs parents, l'Etat et les professionnels.

Si vous avez des témoignages sur ce sujet, n'hésitez pas à nous les communiquer. Cela peut, à défaut d'aider les familles, les conforter et les rassurer de savoir qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux problèmes de prises en charges bucco- dentaires.


Bernard PEYROLES


  

Handicap et soins Bucco Dentaires (suite).


Comme dans tout ce qui touche l'environnement de la personne handicapée mentale, la prise en charge des soins dentaires fréquentant un établissement spécialisé s'avère préoccupante.

Déjà, en 2007,  M Christian GAUDIN posait une question à  Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité, en octobre 2007.


Voici une partie de sa question qui résume bien  la situation : « Le constat s'avère particulièrement préoccupant tant au niveau de la prise en charge de l'hygiène bucco-dentaire des enfants, que du manque de praticiens spécialisés pour les soins adaptés à ces enfants, ou encore de la situation des établissements hospitaliers assurant l'accessibilité aux équipements.

Ainsi, il n'est pas rare que certains enfants handicapés mentaux se voient proposer des rendez-vous en vue d'une intervention chirurgicale avec plus d'un an de délai faute de praticiens et de structures d'accueil spécifiques en milieu hospitalier, ce qui provoque une détérioration alarmante de leur état de santé. Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement compte engager pour améliorer la santé bucco-dentaire des enfants en IME et EEAP et, plus généralement, des personnes handicapées nécessitant une approche adaptée. »



Rien à changé ou si peu.

Il faut savoir pourtant que Le risque d’attraper une carie pour un enfant handicapé est multiplié par quatre. Beaucoup d’enfants et adolescents ont des problèmes de gencives.

Devant les difficultés pour les personnes handicapées mentales à accéder aux soins dentaires, on a tendance à les occulter même si cela peut entraîner le développement d’autres pathologies sans compter l’image de soi qui est un droit pour toute personne, handicapée ou non.


L’entourage, la famille et les professionnels, doit être plus sensibilisé sur le sujet de l’hygiène dentaire et veiller de manière rigoureuse à établir l’intégration d’un bon brossage des dents dans l’ensemble du dispositif pédagogique.


Il faut commencer un bon brossage très tôt et de manière constante et enseigner, quand cela est possible à s’alimenter correctement. Il est recommandé de prendre rendez-vous chez le dentiste tous les six mois.

Il est difficile de sensibiliser les dentistes à consacrer une partie de leur emploi du temps aux soins des personnes handicapées.     En effet, ces soins se passent souvent en milieu hospitalier nécessitant fréquemment des anesthésies pour des actes qui en cabinet seraient de l’ordre du banal.

  

Etablissements spécialisés, questions médicales de l'association ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


   e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF


Les dossiers d'ANDEPHI

Efforts toujours insuffisants des gouvernements  de gauche comme de droite

La DRESS confirme qu’Il manque toujours un nombre important de places d’accueil en établissements spécialisés.


L’évolution de l'offre d'accueil des personnes en situation de handicap dans les services et structures médico-sociales telles que les ESAT, les instituts médico-éducatifs et les foyers d'hébergement ne progresse pas. La DREES constate par exemple que « le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la population totale (+5,6 %) ». Fin 2014, 489 200 places étaient proposées dans 11 250 services et établissements médico-sociaux accompagnant des personnes en situation de handicap.

L'annonce du handicap.


Créer un réseau de soutien aux parents qui apprennent, à la naissance, que leur enfant est handicapé reste une priorité d'ANDEPHI.

Si vous êtes, vous-même, parent d'enfant handicapé, le titre de ce petit article vous replongera dans ce que vous avez vécu. Plongée pas si difficile à se remémorer, car chacun de nous a vécu des moments très difficiles qui ont fait que la vie bascule par rapport à ce que nous souhaitions dans l'attente de la naissance de notre enfant. Nous pensions avec des espérances de parents où la normalité était évidente. Des projets plein la tête, des rêves d'avenir pour son enfant…

On apprend, certes, vite, mais quand même…

L'annonce du handicap de son enfance est appréhendée de manière diverse par chacun d'entre nous, mais ce que j'ai pu entendre, montre qu'il n'y a pas de règle. Les témoignages entendus racontent que cette déclaration du handicap a été annoncée brutalement dans le sens psychique, car force est de constater qu'apparemment, cette approche du problème « comment le dire » ne fait pas l'objet d'une réflexion au cours d'un cursus médical.

Alors il y a ceux qui ont le sens inné d'une approche sensible vis-à-vis des parents, mais beaucoup délivrent l'annonce quelque peu froidement. Force est de constatée que tout le corps médical n'est pas à égalité (ou doué) dans ce domaine.    

Et une fois rentré à la maison, avez-vous été approché par un réseau de parents ayant connu ce passage délicat ? Avez-vous eu un soutien psychologique ou bien êtes vous resté seul ?

Pourquoi n'existe-t-il pas des réseaux, dans chaque département, qui prendraient contact avec les parents fraîchement confrontés à l'annonce du handicap de leur enfant ?

En ces temps de rigueur, on peut dire sans prendre de risque de se tromper, que la mise en place de ces réseaux ne coûterait pas bien cher à la collectivité par l'intermédiaire des CMPP ou des associations de parents d'enfants handicapés.

ANDEPHI reçoit peu de message de ces parents. Il est vrai, qu'au cours des premiers mois, on a la tête ailleurs. On n'a pas le courage et la volonté de consulter Internet ou autre bases de données pour se rapprocher de structures rares existantes.

Ce sont les réseaux qui doivent aller à la rencontre des parents..

C'est une des raisons principales pour lesquelles ANDEPHI a été créée.

Il y a beaucoup de chemin à faire.

Bernard Peyroles  


La compréhension des manifestations de douleur chez les personnes handicapées mentales.


C'est vrai qu'avec le temps on arrive à comprendre son enfant en situation de handicap, on arrive à deviner ce qu'il ressent mais malgré cela, tout parent est resté, au mois une fois, démuni devant  un épisode de douleur ressenti par son enfant handicapé.

Décrire une douleur que l'on ressent physiquement est pour nous déjà difficile, mais pour celui qui d'ordinaire ne communique pas, il y a là un espace difficile à percevoir.

Non pas que le médecin de ville ne soit pas attentif à la douleur, mais comment peut-il l'appréhender quand celle-ci n'est pas exprimée. Elle ne peut qu'être mal comprise à cause notamment d'une absence d'enseignement chez les médecins.


La prise en compte de la douleur et les moyens d'y remédier sont  considérés aujourd'hui comme des objectifs prioritaires de recherches et de prises en charge.

Légitimement, personne ne doit plus souffrir grâce aux avancées pharmacologiques. Il serait dommage et regrettable que les personnes en situation de handicap restent à l'écart de cette priorité faute d'avoir pu exprimer cette douleur.

Il est évident que le manque d'habitude et de pratique auprès de patients handicapés n'arrange pas la compréhension de la douleur ressentie par celui-ci.

L'apprentissage à la prise en charge des douleurs chez les personnes handicapées mentales.

 doit être réalisé sous la forme d'une formation  dans les services de soins somatiques.


Car au-delà de la douleur, ces patients souffrent aussi de maladies organiques qui sont souvent non détectées et donc  non prises en charge.

Si vous avez des témoignages sur ce sujet, n'hésitez pas à nous les communiquer. Cela peut, à défaut d'aider les familles, les conforter et les rassurer de savoir qu'elles ne sont pas seules à être confrontées aux problèmes de compréhension de la douleur.

Bernard PEYROLES

Agir pour le handicap mental
TITLE>Handicap mental et ANDEPHI


Médecin de famille, médecin de l’établissement.


En internat, les familles peuvent garder leur médecin habituel et ne sont pas obligées de prendre comme médecin celui qui vient régulièrement dans l’établissement.

Beaucoup de familles prennent comme médecin référent celui qui vient au moins une fois par semaine dans l’établissement. Car c’est plus facile.

Rappelons que ces médecins ne sont pas salariés de l’établissement spécialisé.

Ils peuvent donc opter pour leur médecin de « famille » s’ils le souhaitent sans avoir à justifier leur choix.

Soins dentaires


Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »

Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

La Constipation : Préoccupation importante des parents.


La constipation fait partie  des préoccupations majeures des parents qui ont un enfant ou adulte handicapé. Ce problème prend toute son ampleur lorsque celui-ci réside en Internat.

Difficile de savoir avec précision si la personne handicapée est suivie efficacement sur ce plan. Un parent nous disait récemment que sa fille restait plusieurs jours constipée dans l’établissement qui l’accueille en internat.

Problème qui mérite la plus grande vigilance de la part des professionnels et des parents car la constipation prise trop à la légère peut entrainer une hospitalisation avec des conséquences graves.

Les professionnels  l’ont bien compris et contrôlent ce problème plus sérieusement même si cet élément de la prise en charge n’est pas le plus « agréable ».

Qu’ils en soient remerciés.

  

Vous avez le droit de consulter votre dossier médical. La loi du 4 Mars 2002

  • La loi du 4 mars 2002, concernant le droit des malades précise que le patient peut se faire communiquer directement son dossier médical.
  • Tout patient peut accéder directement à son dossier médical en demandant sa communication à son médecin ou bien à l'établissement de santé dans lequel il a été hospitalisé.

Pour un établissement spécialisé, faire la demande écrite auprès du directeur qui doit vous répondre sous les 8 jours.

Demander son dossier à l'hôpital

Faire un courrier

  • Lorsqu'un patient souhaite obtenir son dossier médical, il lui est conseillé de faire un courrier précisant la ou les dates d'hospitalisation.
  • Plusieurs documents peuvent être demandés : le compte rendu d'hospitalisation étant le plus important sans la majorité des situations, mais également des comptes rendus d'examens ou de consultations.

Joindre une photocopie de sa pièce d'identité.
Les frais de copie et d'envoi sont en général facturés

Consultation de son dossier sur place

  • Il est aussi possible de consulter son dossier sur place.
  • Se renseigner au préalable auprès du service concerné

Demande du dossier auprès de son médecin traitant ou du médecin spécialiste

  • Un appel téléphonique suffit en général pour obtenir son dossier médical.

Délais d'obtention du dossier

8 jours pour les dossiers de moins de 5 ans
2 mois maximum pour les dossiers de plus de 5ans


Que faire s'il est impossible d'obtenir son dossier médical ?

Si vous n’arrivez pas  à obtenir votre dossier.
Que faire dans cette situation ?

Hôpital ou clinique
Si le patient n'arrive pas à obtenir son dossier médical, il est possible de contacter la commission d'accès aux documents administratifs, la CADA, qui interviendra pour que l'établissement effectue cet envoi.  Pour info :

Médecin
Si le médecin refuse d'envoyer le dossier médical, il est possible de s'adresser au conseil de l'ordre de son département.
Pour info :

Le médiateur de la république
Le nouveau service su médiateur de la république, le pôle santé et sécurité des soins au service du droit des usagers, peut également être une aide précieuse.
Pour info :

La procédure pénale.
Si les différents intervenants n'ont pas réussi à faire aboutir votre demande, il est possible d'entamer une action judiciaire.

Dossier médical : vous avez le droit de le lire et faire des photocopies!


La loi autorise toute personne accueillie dans un établissement spécialisé ou son représentant à lire l’ensemble de son dossier de santé. Il faut adresser une demande au directeur ou au médecin de l’établissement. La réponse devra être faite dans les 8 jours.

(Décret n° 2002-637 du 29 avril 202) relatif à l’accès aux informations personnels détenues par les professionnels et les établissements de santé).

Cette demande ne peut pas être refusée. Il faut insister. On peut aussi faire appel au Défenseur des Droits. En cas de litige grave, une plainte peut être déposée auprès du Procureur de la République.


  

FORFAIT HOSPITALIER


Le forfait hospitalier n'est exigible qu'à partir de 20 ans ; le paiement de ce forfait se fait ensuite en déduction de l'AAH (en attendant une prochaine réforme de la sécurité sociale qui transformerait ce pécule à néant toujours dans le but de boucher le fameux "trou")..

 Il est recommandé, dès que le jeune atteint 19 ans et 10 mois, de constituer pour lui une carte de sécurité sociale individuelle qui le détache de la prise en charge de ses parents, et de faire également une demande de CMU-C, mutuelle de la sécurité sociale, en vue d'obtenir la prise en charge partielle ou intégrale du forfait hospitalier.

Personnes handicapées en établissements spécialisés : Fins de vie souvent difficiles.


« Plus de huit établissements sur dix n'ont jamais eu recours à une unité de soins palliatifs. »


L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) publie un rapport  sur une réalité peu connue du grand public : la fin de vie

des personnes gravement handicapées dans les établissements médico-sociaux.                                                                                                                                                                                                                                                                          

"Nous ne connaissons rien de la façon dont ces personnes finissent leur vie", reconnait l'observatoire de la fin de vie.

Chaque jour, quatre personnes décèdent dans une maison d’accueil spécialisé (MAS) ou dans un Foyer

d’accueil médicalisé (FAM),  soit 1 400 décès par an en France.

Le  rapport de l’ONFV a été réalisé entre le 1er mars et le 7 juin 2013 auprès d’un échantillon représentatif

de 778 établissements  (sur un ensemble de 1 280), répartis dans les 22 régions de France métropolitaine.

Les établissements spécialisés doivent faire face  à des situations de fin de vie, beaucoup plus qu’on ne pourrait s’y attendre

 notamment avec l’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées. « En moyenne, chaque établissement

accompagne un résident jusqu’à son décès chaque année, mais plus d’un établissement sur quatre enregistres

au moins deux décès par an ». Si une partie des décès ne peut pas être anticipée (un AVC par exemple), "une autre partie

 correspond sans doute à des situations de fin de vie qui n'ont pas été anticipées alors qu'elles étaient prévisibles".

Les décisions d'arrêt des traitements dans le cadre du dispositif LEONNETTI sont intervenues dans un décès sur sept.

Plus de huit établissements sur dix n'ont jamais eu recours à une unité de soins palliatifs.

Les professionnels travaillant dans ces établissements spécialisés ne sont pas formés et préparés à l’accompagnement

 des personnes handicapées en fin de vie. Il ressort de ce rapport que la majorité des établissements spécialisés ne parle pas

de la fin de vie des résidents avec les proches.

Selon l’Observatoire, la formation des professionnels de santé est inégale d’une région à une autre. 17 %

 des établissements ont  un infirmier spécialisé en soins palliatifs. Seuls 18 % des établissements ont établi une convention

avec une structure d’hospitalisation  à domicile (HAD).

La présence de professionnels formés aux soins palliatifs joue un rôle déterminant sur le maintien des résidents dans

 leur établissement.

Comme pour les EHPAD, l’ONFV préconise fortement la présence d’un infirmier la nuit, effective dans seulement 16 %

 des établissements.

Parmi ses recommandations, l'observatoire propose de mettre en place sur deux ou trois établissements

un poste mutualisé d'infirmier

 de nuit et de lancer des formations sur la fin de vie pour les personnels des MAS et des FAM.
Pour lire le rapport complet de l’Observatoire cliquez sur :

https://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/handicap

Le Ministère affirme nettement que le packing ne doit plus être utilisée dans les établissements. Une circulaire envoyée aux ARS la semaine prochaine devrait faire figurer comme condition à la signature des contrats d'objectifs et de moyens (CPOM) la lutte contre la maltraitance, « et donc, l'absence totale de pratique du packing ».

Soins dentaires.

Dans certains cas, une alternative aux soins sous anesthésie générale, la réalisation des soins sous Méopa (gaz relaxant).

Parlez-en au chirurgien-dentiste

Faute médicale : l'indemnisation est possible dans la grande majorité des cas.


Selon la Cour de cassation, en cas de faute médicale, tout patient a droit à une indemnité qui compense "la perte d'une chance de se trouver dans un meilleur état de santé", sauf s'il est avéré que la faute n'a pas eu de conséquence.

« Zéro sans solution. » Faut-il y croire ?

Comment fonctionne le dispositif d’orientation permanent pour qu’aucune personne handicapée ne reste sans solution d’accompagnement ?


En 2017, sont concernés 90 départements qui vont appliquer le nouveau dispositif d’orientation.

Le but est de trouver une réponse accompagnée pour tous. La MDPH doit proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée.

Le dispositif consiste en une double orientation. Une idéale et une réalisable immédiatement.

Les MDPH formulent d’abord une « orientation-cible », supposée « idéale ».

Si cette dernière s’avère impossible, faute de places disponibles, les MDPH ont l’obligation de construire une réponse alternative.

C’est le travail de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore un PAG (plan d’accompagnement global). Dans ce plan, sont précisées la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises. Elles peuvent être éducatives et thérapeutiques.

Par exemple : accueil de jour + aide à domicile + séjour de répit + accueil temporaire + aide aux aidants.

Obligation de ce plan : il précise le nom des établissements et services s’étant engagés à accompagner la personne, sans délai.

Autre obligation : la personne concernée doit donner obligatoirement son accord à son application. Le droit de refuser existe.

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.


Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

Pour des échanges entre parents qui ont un enfant ou un adulte résidant

en Belgique dans un établissement spécialisé.



Parents, vous avez un enfant ou un adulte qui réside en Belgique dans un établissement spécialisé.

Vous êtes isolés.

Vous avez très peu de contact avec les autres parents.

Jamais de réunions dans l’établissement d’accueil belge.

Jamais de réunions en France.

Partagez vos coordonnées, votre adresse mail et N° de téléphone.

Pas d’adhésion à une association.

ANDEPHI ne sert que d’intermédiaire.

Prenez contact entre vous, parents.

Échangez vos expériences.


En envoyant vos coordonnées à andephi@orange.fr


ou en remplissant le formulaire de cette page, vous acceptez que vos coordonnées soient communiquées à d’autres parents ayant un enfant ou un adulte en Belgique.

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Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.

Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 

L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle


L'hospitalisation pour troubles mentaux d'une personne, décidée sans son consentement à la demande d'un tiers (parents, proche...), ne pourra plus être prolongée au-delà de quinze jours sans l'intervention d'un juge, selon une décision du Conseil Constitutionnel.

L’hospitalisation d'office pour troubles mentaux d'une personne est en partie contraire à la Constitution française qui garantit les droits et libertés des citoyens. C’est ce que révèle le Conseil constitutionnel qui a rendu, pour la première fois, une décision sur les droits et libertés des malades mentaux.

Elle concerne l’hospitalisation d’office en établissement psychiatrique d’une personne, sans son consentement, et sur demande d’un proche. Plus de la moitié des 62.155 patients hospitalisés sans consentement, dont la durée de séjour dépasse les deux semaines, sont concernés par cette mesure.

Les Sages ont estimé qu’au-delà de quinze jours, le prolongement de l’hospitalisation ne pourrait se faire sans l’intervention d’un juge. Dans les faits, les Sages ont censuré l'article du Code de la santé publique régissant le maintien de l'hospitalisation sans consentement à la demande d'un tiers (HDT).

Le Conseil a jugé qu’il était opposé à l’article 66 de la Constitution et qui exige que toute privation de liberté soit placée sous le contrôle de l'autorité judiciaire, "gardienne de la liberté individuelle". C’est le cas aujourd’hui pour la garde à vue ou la rétention administrative des étrangers : passé un délai de 48h, la prolongation de la privation de libertés ne peut se faire que sur décision judiciaire.

D’autre part, les Sages ont également estimé que prolonger l’hospitalisation psychiatrique, après 15 jours passés au sein de l’établissement, seulement sur la base d'un simple certificat médical est, selon eux, contraire à la Constitution. C’est pourquoi le Conseil a jugé que le maintien de l’HTD devait également être soumis à un régime de confirmation.

L'intervention systématique d'un juge devra être effective à partir du 1er août 2011. D’ici là, le Parlement doit voter un texte avec cette décision. Il devra intégrer les modalités de l'intervention du juge, que le Conseil n’a pas souhaité définir, estimant que cela "relève de la compétence du législateur".

Le Conseil constitutionnel avait été saisi par une patiente, dans le cadre de la procédure de la question prioritaire de constitutionnalité. (source Europe 1)

 

L'intimité, au quotidien.


Voila un sujet que nous n'avons jamais parlé sur ce site, non pas qu'il ne nous intéresse pas, mais plutôt par réserve du fait que les positions des parents et des professionnels ne sont pas toujours identiques  mais aussi il existe des divergence sur la manière d'appréhender ce sujet à l'intérieur d'une même corporation professionnelle.

Interfèrent aussi les traditions culturelles et religieuses. Nous garderons bien, par respect pour  chacun  d'entre nous, de prendre position.


Ne jamais parler de la sexualité des personnes en situation de handicap mental n'est pas la meilleure des solutions.

C'est vrai que, nous parents, nous avons du mal à « voir » notre enfant grandir. Souvent, ce sont les étapes successives de l'orientation, les limites d'age d'accueil des établissements d'accueil qui nous font comprendre que notre enfant grandit. Un jour, on s'aperçoit qu'il est un adulte.

Et ce sujet arrive, incontournable.


La demande d'information des personnes handicapées mentales existe, et c'est bien normal, lorsque les sentiments peuvent être exprimés comme tout à chacun d'entre nous.

L'information est nécessaire en se plaçant uniquement  sur le plan de  la prévention des MST et du  VIH/sida mais réduire cette nécessité d'information à cela est insuffisant.

Là, entrent en compte les difficultés de l'entourage à aborder ce sujet et notamment de la part des parents.


Les parents sont les premiers à vouloir et à pouvoir influer sur la sexualité de leur enfant devenu adulte. Il est nécessaire d'organiser des réunions, non pas uniquement d'informations, mais de « paroles » pour que les inquiétudes légitimes des familles puissent être évoquées et que chacun échange avec l'autre au sujet de  ce qu'il pense être convenable.

Il n'y a pas, certes, de solutions idéales, voire de positions idéales, mais c'est par l'échange entre familles en tenant compte fortement de l'avis des professionnels qui sont au contact avec nos jeunes que nous pourrons aborder le sujet de l'intimité, et non pas recouvrir celui-ci de silence en se disant : voilà un sujet que l'on abordera plus tard.


 Et au final, on ne l'aborde jamais.

Ce qu'il faut, c'est élargir le dialogue.

Voilà un sujet, plus que les autres, qui méritent que les parents donnent leurs avis et appréciations en prenant garde de ménager la sensibilité des autres.

Bernard Peyroles

Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.

Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.


Peut-on parler d’un manque de connaissances sur le handicap mental et notamment sur les personnes polyhandicapées ? Les professionnels de santé, au sein des établissements hospitaliers, sont encore trop souvent mis en difficulté par leur manque de connaissances sur ce sujet.

C’est la raison de notre demande de témoignages en tant que parents, mais aussi de témoignages de conventions signées entre une association ou un établissement avec un établissement hospitalier du secteur.

 

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Soins dentaires


Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »

Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.