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Questions réflexions

Pourquoi cette page ?


Autour des établissements spécialisés, il y a aussi les contraintes administratives, celles auxquelles les parents doivent faire face.

Il y a celles que l’on ne peut éviter, et celles qui permettent de mieux comprendre le fonctionnement d’un établissement pour enfants et adolescents ou pour adultes.

bernard peyroles

Etablissements spécialisés.

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Agir pour le handicap mental
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Résidents français en Belgique

La vie dans les établissements spécialisés

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr

31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

   06 13 05 29 67

andephi@orange.fr

 

 

La tutelle est destinée aux personnes souffrant d'une altération de leurs facultés et qui ont besoin d'être représentées dans tous les actes de la vie civile. Elle concerne 200 000 personnes environ. La curatelle, simple ou renforcée, est un régime d'incapacité partielle pour les personnes qui ne sont pas en mesure de gérer leurs ressources. Il y a entre 400 000 et 500 000 majeurs placés sous curatelle.

Les mesures de protection sont gérées pour moitié par la famille. Dans les autres cas, les tuteurs sont issus d'associations tutélaires.

 


_________________________


"Les enfants et adolescents handicapés mentaux sont soumis à

l' obligation scolaire."

_________________________

Les associations gérent aujourd'hui près de

90% des établissements médico-éducatifs. Elles emploient

78 000 salariés

_________________________

La loi N° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico sociale stipule à l'article 11 L311-7 " le règlement de fonctionnement est établi après consultation du conseil de la vie sociale.

___________________________

Parents, ne restez pas isolés!

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Etre assisté par une personne de son choix ?

Pour la  commission de droits et de l’autonomie des personnes handicapées : OUI

Pour certains établissements spécialisés : NON

Que dit la loi ?

"La personne adulte handicapée, le cas échéant son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé sont consultés par la commission de droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix ou se faire représenter. "


Plusieurs parents se retournent vers nous pour nous faire part de leur « étonnement »  devant le refus de certaines directions d’établissements spécialisés de les recevoir accompagnées d’une personne de leur choix.

A été refusé dernièrement à une maman de venir avec une personne de son choix à un entretien avec la directrice en invoquant le fait que l’ « accompagnatrice » soit parente d'une résidente de ce même foyer et que  seul un délégué de l'association gestionnaire pouvait l'assister.

Un papa nous racontait qu'il avait été convoqué récemment dans l’IME qui accueillait son fils pour l’informer que l’établissement n’était plus adapté au handicap de son fils et qu’il lui était nécessaire d’envisager une nouvelle orientation.

Assistaient à la réunion : le Directeur, le chef de service, la psychologue, deux éducatrices, l’assistante sociale, un kinésithérapeute (j’espère que je n’oublie personne !!!) et le papa « tout seul ».

Alors qu’un parent auditionné par un juge des Tutelles peut se faire accompagner par une personne de son choix (qui peut être un avocat), certains personnels de direction refusent ce droit qui nous paraît le plus élémentaire.

Heureusement que la plupart d’entre eux facilitent le dialogue, et si la présence d’une tierce personne facilite  l’échange, surtout en cas de « tensions », il n’y a pas d’opposition.

Etre accompagner par une personne de son choix lors d’un entretien avec la direction de l’établissement spécialisé où séjourne son enfant nous semble être un droit évident pour tout parent qui le souhaiterait. Pourquoi refuser cette demande ?

Est-ce légal ?

Aller pour finir ce petit billet avec une note d’humour, rappelons que ce sont nos enfants qui font l’objet d’une prise en charge et non les parents !!

Et comme le disait un parent (voir Témoignages page 2 No 125).     « Je suis le père d'une petite fille handicapée. J'ai toujours l'impression que, quand on s'adresse à moi, sur ce sujet, je suis un « cas social ».

Lui aussi ne manquait pas d’humour. Quoi que…..

Haut de page

Les parents qui ont un enfant handicapé peuvent bénéficier de certains avantages pour le calcul de leur retraite.

Toute personne qui s’occupe ou qui s’est occupé d’un enfant handicapé, par exemple le nouveau conjoint ou compagnon de l’un des parents de l’enfant, a droit à la majoration d’au maximum huit trimestres. Aucun lien de parenté n'est donc nécessaire.

• Vous êtes salarié
1- Des trimestres en plus

- Vous avez droit jusqu’à huit trimestres supplémentaires, à raison d’un trimestre par période de 30 mois d’éducation de votre enfant handicapé si vous percevez ou avez perçu l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH, ex-allocation d'éducation spéciale) et l’un de ses compléments, ou l’AEEH et la prestation de compensation du handicap.
- Cette majoration est cumulable avec les trimestres pour enfant ou pour congé parental.


2- La retraite à taux plein à 65 ans (sans abattement) quel que soit votre nombre de trimestres

- Pour cela, vous devez justifier d’au moins un trimestre d’assurance pour enfant handicapé ou avoir apporté votre aide à votre enfant en tant que salarié ou aidant familial pendant au moins 30 mois.
- Votre enfant doit, en outre, recevoir la prestation de compensation du handicap.

- Des complémentaires majorées. Chaque enfant invalide donne droit à une majoration de 5% des complémentaires Arrco et Agirc. Ces régimes accordent en effet des majorations de retraite pour enfant à charge. Un enfant invalide est considéré à charge, quel que soit son âge, dès lors que son invalidité a été constatée avant son 21e anniversaire.
Les artisans et commerçants ont droit, aussi, aux mêmes conditions, aux trimestres en plus et à la retraite à taux plein à 65 ans.


Vous êtes fonctionnaire

Si votre enfant a plus d’un an et s’il est atteint d’une invalidité d’au moins 80%, vous pouvez prendre votre retraite de la Fonction publique quel que soit votre âge. À une double condition:
- avoir accompli au moins 15 ans de service;
- avoir interrompu votre travail au moins deux mois continus à la naissance de votre enfant. Ou être passé à temps partiel entre le 1er jour du 9e mois de grossesse et les 3 ans de l’enfant pendant au moins: 4 mois pour un mi-temps, 5 mois si vous travailliez à 60% et 7 mois à 70%.

Principaux textes de la page



Consultation du dossier médical


Responsabilité civile


Articles sur le transport.


Abattement de 10 %  sur la valeur locative


Droit de regard de l’Etat sur l’admission


L'accueil temporaire.


Financement établissements pour enfants.


L'hospitalisation d'office en HP inconstitutionnelle


Questions sur Nouvelle Législation


Forfait Hospitalier


Retraite des parents


Livret A inclut dans  les ressources


Présidence du CVS








  

Espace Presse

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Allongement de 3 à 6 mois de la durée de validité du certificat médical


AUJOURD'HUI, dans vos démarches auprès de la MDPH, vous devez fournir un certificat médical de moins de 3 mois.
DEMAIN, la durée de validité de ce certificat médical sera étendue à 6 mois. 


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Réglementation-Transports vers les FAM et les MAS.


Les frais de transport quotidiens


Les frais de transport quotidiens allers et retours entre le domicile des résidents et les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) ou les Foyers d’accueil Médicalisés (FAM) ne doivent plus être facturés directement à l’Assurance Maladie.

Les frais de transport quotidiens entre le domicile et les MAS ou les FAM pour l’accueil de jour sont inclus dans les dépenses d’exploitation de l’établissement.


La prise en charge des frais de transport pour subir des examens


La prise en charge des frais de transport de personnes adultes handicapées pour recevoir des soins ou subir des examens reste prise en charge par la caisse d’assurance maladie. 
Sources : Améli.fr


Transports et déplacements sanitaires


L’établissement spécialisé organise et prend en charge les transports relatifs à son activité, y compris les transports pour sorties et loisirs, qu’il s’agisse de moyens de transport en commun ou de véhicules de service. Les transports sanitaires sont organisés sur prescription médicale. Les résidents qui se rendent en consultation à l’extérieur du Centre Psychothérapique sont accompagnés par un professionnel de la Maison d’Accueil Spécialisée. Le résident ou son représentant légal peut demander le transporteur de son choix.


Les transports pour les retours en famille, week-ends et vacances


Les transports liés à la sortie du résidant pour retour en famille, week-end, vacances sont à la charge du résidant ou de sa famille.

  

Un abattement de 10 % en faveur des personnes handicapées ou invalides sur la valeur locative moyenne des habitations.



L'abattement en faveur des personnes handicapées ou invalides est institué sur délibération des collectivités. Il est applicable à compter de 2008.


L'article 120 de la loi de finances 2006 (article 1411-II- 3 bis du Code général des impôts) a prévu pour 2008 un abattement de 10 % sur la valeur locative moyenne des habitations de la commune aux contribuables qui sont :

 

  •  Titulaires de l'allocation supplémentaire d'invalidité mentionnée à l'article L 815-3 du Code de la sécurité sociale, devenu l'article L 815-24 du code de la sécurité sociale
  • Titulaires de l'allocation aux adultes handicapés mentionnée aux articles L 821 - 1 et suivants du code de la sécurité sociale
  • Atteint d'une infirmité ou d'une invalidité vous empêchant de subvenir par votre travail aux nécessités de l'existence
  • Titulaires de la carte d'invalidité mentionnée à l'article L 241 - 3 du code de l'action sociale et des familles
  • Vous occupez votre habitation principale avec des personnes remplissant les conditions citées aux points 1 à 4


Pour bénéficier de cet abattement et obtenir des renseignements supplémentaires, les contribuables concernés doivent s'adresser au service des impôts de leur résidence avant le 1er janvier 2008 et réclamer l'imprimé 1206 GD-SD

Cet imprimé est également téléchargeable sur le site de l'administration fiscale www.impots.gouv.fr

Dans le moteur de recherche, il faut taper 1206 puis sur la mention "imprimé 1206-GD"


L'avis d'ANDEPHI :

Concernant l'abattement de 10 % en faveur des personnes handicapées ou invalides sur la valeur locative moyenne des habitations, il est utile de rappeler que pour bénéficier de cet abattement et obtenir des renseignements, il faut que les redevables concernés s'adressent au service des impôts dont ils dépendent et qu'ils fassent cette demande avant la fin de l'année et qu'ils la renouvelle tous les ans même s'ils n'obtiennent pas satisfaction.

Il faut que l'application de cet abattement voie le jour ! trop peu de collectivités locales ont voté cet abattement !


Demandez à votre Maire s'il a voté l'application de cet abattement.

Il faut que l'application de cet abattement se généralise ! Même si votre commune ne l'applique pas, faites votre demande pour faire pression !

QUESTIONS SUR LA NOUVELLE LEGISLATION!


Quels sont les principaux changements?

  • d'une part en mieux,
  • d'autre part, en moins bien,

de cette nouvelle législation, sachant qu'il est dit que la loi, assez floue sur certains points, aurait été précisée de manière restrictive par les décrets d'application ?


Certains sigles ont changé, par exemple ESAT pour CAT : est ce cela suppose un changement ?


Les départements reprennent les missions de l'Etat pour nos jeunes différents des autres : n'y a-t-il pas un risque de restriction des moyens qui leur sont alloués ?


NOUVELLE  LEGISLATION  RELATIVE  AUX  PERSONNES  HANDICAPEES


    PRINCIPE  GENERAL


Si l'adaptation à la nouvelle législation est obligatoire pour les établissements, les méthodes et stratégies pour s'y adapter relèvent d'un libre choix de ceux-ci.

Il y a 2 lois, celle de 2/2002 et de 2005 ainsi que leurs décrets d'application.


    LOI  DE  2002


    Elle définit 4 orientations :


1- réaffirmer et promouvoir les droits de la personne handicapée et de sa famille. L'établissement doit prouver aux autorités de tutelle avec les outils indiqués par la loi qu'il le fait. La personne handicapée est considérée comme un « client », donc l'établissement doit lui fournir les prestations requises, non seulement de gîte et de couvert comme auparavant, mais aussi d'épanouissement et d'évolution.


La loi prévoit donc :

     * un contrat de séjour qui est un véritable cahier des charges et qui décrit les engagements réciproques des parties et qui décrit le projet individualisé pour davantage d'autonomie

     * le règlement de fonctionnement de l'établissement

     * le livret d'accueil

     * la charte des droits et libertés de la personne handicapée accueillie

     * en cas de désaccord, le recours possible à un médiateur par département (ses coordonnées sont fournies par la Préfecture) et, en cas de litige, le recours à la Justice.


2- elle diversifie les établissements et reconnaît juridiquement les FDV (Foyer De Vie), les FAM (Foyer d'Aide Médicalisé) créés à titre expérimental et définit de nouvelles orientations pour des personnes handicapées dirigées vers des CAT alors même qu'elles ne pouvaient pas, ou pas suffisamment en tout cas, travailler.


3- elle améliore les procédures techniques pour

     * la création et l'autorisation de fonctionnement des établissements

     * leur orientation

     * leur financement (décret d'octobre 2003).


Il y a donc, désormais, contractualisation des objectifs devant obligatoirement être atteints.


4- la loi définit enfin les procédures d'évaluation :


* déjà, l'autoévaluation à faire en interne tous les ans. Cette autoévaluation est obligatoire tous les 5 ans et elle conditionne les financements, les partenariats, la place de l'établissement dans les autorités départementales….


     * ensuite, l'évaluation par les autorités dont les résultats vont au Préfet et qui conditionne la pérennité de l'établissement. C'est ainsi que les établissements créés avant 2002 sont sûrs d'exister jusqu'au 4/1/2017 à charge pour eux de prouver avant cette date qu'ils respectent parfaitement la nouvelle législation pour obtenir le renouvellement de leur autorisation de fonctionner. Sinon, il y aura refus de renouvellement. C'est le Conseil National à l'Evaluation  qui va intervenir dans toutes les structures pour en évaluer le fonctionnement et ce, pour la 1ère fois en 2010.

Si les résultats de l'évaluation sont médiocres, c'est le Préfet qui décidera de l'avenir de l'établissement ; celui-ci pourra être confié à une autre association gestionnaire qui recueillera alors la totalité du patrimoine, la trésorerie… de l'établissement.


LOI  DE  2005

Elle va au-delà de la loi de 2002.


1- Elle crée les Maisons Départementales pour Personnes Handicapées (MDPH) qui prononcent la décision d'orientation de la personne handicapée au vu des éléments d'orientation donnés par l'équipe éducative, le médecin traitant, un psychiatre autorisé…


2- Elle définit des prestations médico-éducatives avec

* le Projet Personnalisé d'Education qui ouvre droit à l'éducation en milieu ordinaire (écoles, collèges…) et la mise en place de conventions de partenariat avec eux

* pour les CAT, la mise en place de conventions avec le milieu ordinaire (entreprises) et la modification de la rémunération (AAH, allocation de poste et salaire direct).


L'ensemble de ces textes impose une révolution dans les mentalités pour que les personnes handicapées aient des moyens mis à leur disposition pour se réaliser.

danièle thurel

Comment sont financés les établissements qui accueillent nos enfants?


1 L'Assurance Maladie verse "le prix de journée" pour les établissements spécialisés dans sa totalité.

     Pour les foyers à double tarifications, l'Assurance Maladie paye uniquement la partie médicalisée.


2 Le département d'origine du domicile du résident finance les

 Foyers d'hébergement. Il règle la partie non médicalisée pour les foyers à double tarification.


Parents d'enfants handicapés mentaux, faîtes pression sur vos élus (Maire, député...). Demandez une participation au Conseil Général de votre département si vous trouvez une solution payante pour les vacances.

Tous les enfants doivent être accueillis à l'école dès l'âge de trois ans. Demandez à votre Maire de vous expliquer pourquoi les lois de la République ne sont pas appliquées aux enfants handicapés.

En écrivant à nos élus, nous ne perdons pas notre temps. Même si vous n'espérez pas grand-chose d'eux (au moins, qu'ils le sachent) ! Comment sont financés les établissements qui accueillent nos enfants?


1 L'Assurance Maladie verse "le prix de journée" pour les établissements spécialisés dans sa totalité.

     Pour les foyers à double tarifications, l'Assurance Maladie paye uniquement la partie médicalisée.


2 Le département d'origine du domicile du résident finance les

 Foyers d'hébergement. Il règle la partie non médicalisée pour les foyers à double tarification.


Parents d'enfants handicapés mentaux, faîtes pression sur vos élus (Maire, député...). Demandez une participation au Conseil Général de votre département si vous trouvez une solution payante pour les vacances.

Tous les enfants doivent être accueillis à l'école dès l'âge de trois ans. Demandez à votre Maire de vous expliquer pourquoi les lois de la République ne sont pas appliquées aux enfants handicapés.

En écrivant à nos élus, nous ne perdons pas notre temps. Même si vous n'espérez pas grand chose d'eux (au moins, qu'ils le sachent) !

Pour un droit de regard de l’Etat sur l’admission des résidents dans les établissements spécialisés.


Les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux avec des troubles du comportement associés ont du souci à se faire. Malgré les efforts faits en termes de création de places d’accueil, il reste encore des listes d’attente importantes qui ne favorisent pas les plus handicapés.

Pourquoi un établissement « s’embêterait » à se prononcer pour l’admission d’un futur résident qui au regard du dossier médical aurait des problèmes du comportement ?

 Et poseraient  inévitablement quelques problèmes de prise en charge.


On a déjà évoqué les répercussions de ce fait avec le développement des accueils de personnes handicapées françaises en Belgique faute de places suffisante sur notre territoire.

Peut-on parler de sélection exagérée dans le cursus des demandes d’admission ?

Autant, dans l’école « normale », la sélection a été souvent dénoncée car elle pénalisait les plus modestes et les plus fragiles, autant dans le monde du handicap mental, rien n’est dit sur ce problème, celui de la sélection des dossiers.


Comment faire en sorte qu’une partie des places disponibles soit réservée aux plus handicapés pour qu’il y ait un mélange des degrés d’autonomie dans chaque établissement spécialisé que ce soit de l’IME à la MAS ?


Les parents,  culpabilisés par les problèmes de comportement de leur enfant ou adulte, comme s’ils en étaient fautifs et responsables adoptent une attitude de repli et de grande discrétion, ayant la hantise constante de déplaire. Mieux vaut se faire oublier, on ne sait jamais, si une place, par chance, se présentait.


Nous l’avons dit souvent, l’Etat s’est déchargé de ses obligations sur les associations gestionnaires. Certes, il finance mais a créé des associations qui en matière d’admission de dossiers font ce qu’elles veulent.

On ne peut pas vraiment leur en vouloir car elles gèrent souvent avec difficulté les établissements dans le domaine financier. Cependant, la tentation est grande de choisir des dossiers qui, a priori, ne présenteront peu de problèmes de comportement.

Et les autres !!!

Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.

Imposer des processus communs à tous.

A notre connaissance, ils n’existent pas.


À quoi sert la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ?

Cet établissement public de l’État reçoit des ressources fiscales (une petite part de la CSG, la contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie perçue sur les retraites, le produit de la « journée de solidarité » et une part des droits de consommation sur les tabacs). S’ajoute aussi une contribution de l’assurance maladie. La CNSA verse aux départements une contribution aux dépenses de PCH (à hauteur de 34,2 %) et au fonctionnement des MDPH (voir plus haut). Elle établit la programmation, dans tous les départements, des dotations d’assurance maladie destinées à financer les soins dans les établissements et services médico-sociaux pour handicapés.

Impôt sur le revenu.

Si vous êtes titulaire de la carte d’invalidité à 80 %, vous bénéficiez à ce titre d’une demi-part supplémentaire de quotient familial pour le calcul de votre impôt sur le revenu.


L’exonération totale pour l’habitation principale et pour la redevance est réservée aux personnes :

  • bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (A.A.H), ou infirmes ou invalides ne pouvant subvenir aux nécessités de l’existence

dont le revenu fiscal de référence de l’année précédente ne dépasse pas certaines limites

et qui occupent leur habitation :

  • soit seul ou avec leur conjoint ;
  • soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu.
  • soit avec des personnes titulaires de l’allocation supplémentaire
  • soit avec des personnes dont le montant du revenu fiscal de référence de l’année précédente ne dépasse pas certaines limites.

Concernant la taxe foncière de votre habitation principale, vous pouvez aussi avoir droit à une exonération totale.

Peuvent en bénéficier les personnes :

bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (A.A.H) ayant un revenu fiscal de référence inférieur à un certain montant.

et qui occupent leur habitation principale :

  • soit seul ou avec leur conjoint ;
  • soit avec des personnes qui sont à leur charge pour le calcul de l’impôt sur le revenu ;
  • soit avec des personnes titulaires de l’allocation supplémentaire
  • soit avec des personnes dont le montant du revenu fiscal de référence de l’année précédente ne dépasse pas certaines limites.

 

  • La prestation de compensation du handicap est une nouvelle prestation qui a été créée en faveur de toute personne handicapée, destinée à prendre en charge les surcoûts liés au handicap dans la vie quotidienne. Cette prestation, servie conformément à l’article L. 245 - 1 du code de l’action sociale et des familles, est exonérée d’impôt sur le revenu quelles que soient ses modalités de versement.

 

  • L’allocation aux adultes handicapées (AAH) constitue avec le complément de ressources, une garantie de ressources pour les personnes handicapées. Ces allocations sont versées par la Caisse d’Allocations familiales. Ces allocations sont exonérées d’impôt sur le revenu.

 

  • Est également exonérée d’impôt sur le revenu la majoration pour vie autonome. La majoration pour la vie autonome remplace le complément d’AAH et permet aux personnes qui ont fait le choix de vivre dans un logement indépendant de faire face aux charges supplémentaires.


La majoration pour la vie autonome et le complément de ressources ne sont pas cumulables.

L'Agence Nationale de l'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux.

Concilier vie en collectivité et personnalisation de l'accueil et de l'accompagnement


L'ANESM publie : Vie en collectivité : les recommandations en ligne

 

L'ANESM publie cette recommandation qui a pour objectif de promouvoir des pratiques professionnelles basées sur un dépassement des tensions et des contradictions potentielles entre points de vue individuel et collectif au sein des établissements sociaux et médico-sociaux.

Elle met en évidence des points de repère qui permettent de construire les articulations entre sphère individuelle et sphère collective, en considérant ce qui les lie et les dissocie.

Cette recommandation, dont la finalité est de promouvoir la culture de la bientraitance, approfondit le respect de la singularité au regard de la vie collective. Elle est en prise avec les notions d'intimité, de citoyenneté, d'autonomie.

Cette recommandation s'adresse aux professionnels de l'encadrement, aux usagers et leurs proches, quel que soit le secteur d'activité.

Son objectif est de promouvoir des pratiques professionnelles qui permettent un juste équilibre entre l'accueil collectif proposé par une structure, sa mission et la responsabilité qui en découle, au bénéfice de la personne de nouvelles recommandations.    


Avis d'ANDEPHI :

Très instructif pour les parents qui ont un enfant ou adulte en internat, ces recommandations ont le mérite de fixer un cadre de modalités d'accueil. A partir de ce texte que vous pouvez consulter sur le lien ci-dessous, vous pourrez opérer une comparaison avec ce que vous connaissez dans l'établissement d'accueil de votre enfant.

On aurait espérer que ces recommandations n'avaient pas lieu d'être et que tout ce qui est écrit était déjà en application.

Manquent cependant les éléments essentiels qui constituent le parcours de chaque parents d'enfants handicapés, la recherche d'un établissement d'accueil, les problèmes d'orientation et de ré orientation, le droit de regard sur la prise en charge, les droits et devoirs des parents comme l'accès aux chambres de leur enfant…

Ces recommandations  sont importantes pour les parents car elles permettent de s'appuyer sur elles lors des réunions dans les établissements.


 http://www.anesm.sante.gouv.fr/index.html


Création de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) en mai 2007. L’ANESM a pour objectif de développer une culture de la bientraitance au sein des établissements et services qui accueillent des personnes vulnérables. Elle a élaboré plusieurs recommandations de bonnes pratiques professionnelles et des procédures d’évaluation interne et externe, afin de soutenir l’amélioration de la qualité des prises en charge et la promotion de la bientraitance dans le secteur social et médico-social,

Par ailleurs, elle accompagne les établissements et services dans une démarche régulière d’autoévaluation de leurs pratiques en matière de bientraitance, afin de sensibiliser les équipes à cette approche et d’en mesurer les progrès (voir site de l’ANESM : autres publications - enquêtes et études).


Création du Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes âgées (CNBD) : Dès 2003, le ministre chargé des personnes âgées a mis en place le « Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées », élargi aux personnes handicapées en 2007.

  

Les parents d’enfants ou adultes handicapés ont du souci à se faire.


Quand l’idée de la désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés

au sein de la collectivité fait son chemin !!!



Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé.

Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent.

Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.

Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire.

Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrive pas.


En fait, cela revient moins cher d’inciter les parents à garder leur enfant ou adulte handicapé à la maison même en « donnant » une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles plutôt que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.


Sans être un « financier », on comprend l’intérêt de cela quand on connaît le montant moyen d’un prix de journée dans les établissements spécialisés.

Cette volonté de désinstitutionnaliser la prise en charge n’est pas nouvelle. Nous avions parlé de directives européennes allant en ce sens sur notre site, il y a quelques années déjà !

A nous de faire attention.

Nos enfants et adultes ont le droit d’avoir une « vraie » prise en charge au sein de la collectivité.

Personnes handicapées vieillissantes

ou la tentation de faire des économies sous prétexte d’une orientation


L’espérance de vie des personnes handicapées augmente.

L'état français ne considère pas le handicap de la même façon avant  et après 60 ans.

Peut-on parler de discrimination ?


Quand on compare ce que coûte une personne résidant en EHPAD par rapport à celle qui vit dans un établissement spécialisé, on a vite compris l’enjeu financier de ces orientations aux approches des 60 ans.

ANDEPHI demande la modification de l’âge limite de prise en charge dans les établissements spécialisés.


La réglementation actuelle risque d’ « envoyer » toutes les personnes handicapées résidant depuis de nombreuses années dans des établissements spécialisés vers des EPHAD après 60 ans par manque d’établissements spécialisés pour les personnes vieillissantes.

Ces personnes ainsi « déplacées »  en EHPAD arrivent-elles à s’intégrer dans leur nouvelle structure ?

On peut légitimement se poser la question.

Le handicap après 60 ans devient-il moins important qu’avant cette échéance?


Les témoignage, ci-dessous, résument bien l’ensemble des récits que nous recevons sur ce sujet.


"Je suis la sœur d'une personne handicapée qui est depuis 30 ans dans un foyer de vie dans le département de F.

Au Conseil d’Administration de l'association, nous nous battons depuis quelques mois contre le Président, le Bureau et la Direction de l'établissement qui ont décidé, poussés par le Conseil Général, de « virer »  les plus de 60 ans (et ceux qui vont les avoir)  vers les EHPAD."


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"J'ai cette lourde charge d'être confrontée à cette proposition d'orientation pour ma sœur trisomique vieillissante qui ne correspond plus aux critères d'amission du Foyer.

 Que c'est lourd à porter sans ses parents, à qui revient normalement cette décision.

 Ai-je vraiment le choix ? Non... !! Quand les critères sont là il faut accepter la réalité qui vous claque en pleine face"


  

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


   e-book   (format KINDLE) 5 €

        e-book  (Format epub) 5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF


Commentaires sur le livre

Quand plusieurs Conseils Généraux incluent dans le revenu des personnes handicapées résidant en Foyer de Vie les intérêts de leur livret A   !!


Certes, la période économique est très difficile. Tous les prélèvements augmentent. Certains citoyens payent l’impôt sur le revenu pour la première fois alors qu’auparavant, ils n’étaient pas imposables.

Certes, il faut faire des efforts.


Mais de là à inclure dans le revenu les intérêts du livret A des personnes handicapées n’ayant pas d’autres revenus que l’AAH, « il faut le faire ».


Et les familles ne diront rien !

Leur enfant handicapé coûte déjà si cher à la collectivité !

D’ailleurs, s’ils  en doutent, des relevés mensuels de ce que coûte leur enfant arrivent (ou arriveront prochainement) !!


Les intérêts du livret A n’entrent pas dans le calcul pour l’imposition, depuis des années, de tous les citoyens.

Plusieurs Conseils Généraux (et ils sont de plus en plus nombreux) incluent dans les revenus de la personne handicapée, l’A.A.H plus les intérêts du livret A.


Cela a pour conséquence d’augmenter la participation journalière de la personne handicapée et donc le reste à vivre en sera d’autant plus diminué.

Donc les éventuels intérêts que l’on pourrait gagner sur le livret A s’en trouvent annulés.


 Dans ces conditions, on peut se poser la question de l’utilité de faire réserve pour

L’avenir de nos enfants. De plus, lorsque ces sommes sont placées sur des comptes autres que le compte courant, il faut l’autorisation du juge pour en disposer. Autant dire, que tout est bloqué pour rien.

Témoignage d’un adhérent :


« En début d’année le foyer de vie où se trouve mon fils m’a remis un document, édité par le Conseil Général du X., demandant la déclaration de ressources de mon enfant.

J’ai donc, en tant que tuteur, déclaré les intérêts de son livret A.

Mal m’en pris, car en avril (2 mois plus tard), lors du prélèvement de la réversion de l’AAH, la totalité des intérêts de son livret A était prélevé aussi.

A noter qu’il y avait une petite annotation pour ceux qui ne pouvaient pas payer la totalité, qu’ils se rapprochent du service comptable pour un possible étalement.

J’ai pris la décision de ne plus remplir ce genre de document autre que celui de la CAF, à noter que mon fils n’a que l’AAH comme ressource, à part son livret A.

Est-ce légal ? Que peut-on faire ? »




 

De l’intérêt des parents de s’assurer en responsabilité civile pour un adulte handicapé.


Plusieurs établissements spécialisés comme des Foyers mettent dans leur règlement de fonctionnement un article du genre :

« Il est rappelé que les faits de violence sur autrui sont susceptibles d’entraîner des procédures administratives et judiciaires. »


Reste à définir ce qu’est un fait de violence.


Est-il nécessaire de s’assurer en responsabilité civile pour une personne handicapée qu’elle vive seule, de manière autonome, chez ses parents ou dans un établissement spécialisé ?

Que dit la loi ?

L’article 1382 du code civil dit : « Tout fait quelconque de l’homme, qui cause à autrui un dommage, oblige celui par qui la faute duquel il est arrivé, à le réparer »


Cet article s’étend aux personnes ayant un trouble mental. Cette précision est définie par l’article 414-3 du code civil.


D’où la nécessité de vérifier l’étendue des garanties responsabilité famille

Attention certaines compagnies d’assurances excluent de leurs garanties les personnes handicapées et les personnes âgées.



Les fauteuils roulants.


Fauteuil roulant manuel : c’est compris « normalement » dans le contrat multirisque habitation. Il convient de vérifier cependant auprès de votre assurance.

Attention, pour les fauteuils à moteur, surtout s’ils sont utilisés dans des lieux publics, il est nécessaire d’avoir « une responsabilité civile automobile ».


L’irresponsabilité.

L’article 1226-1 du code pénal :


« N’est pas pénalement responsable la personne qui est atteinte au moment des faits d’un trouble psychique ou neuropsychique ayant aboli son discernement ou le contrôle de ses actes.

La personne qui est atteinte au moment des faits d’un trouble psychique ou neuropsychique ayant altéré son discernement ou entravé contrôle de ses actes demeure punissable ; toutefois, la juridiction tient compte de cette circonstance lorsqu’elle détermine la peine et en fixe le régime ».

Articles sur le transport.

Les chauffeurs assurant le transport quotidien d’enfants ou adultes handicapés, sont-ils tenus d’avoir une formation spécifique ?


C’est la question que se posent tous les parents. En cas de problème de santé ou de crise, (comme une crise d’épilepsie), les chauffeurs sont-ils formés pour savoir quoi faire dans ces cas ?


Autant, il est nécessaire d’avoir un diplôme universitaire  pour ouvrir une société de transport pour personnes handicapées, autant, à notre connaissance il n’existe aucun texte de référence sur la formation des chauffeurs.

Le véhicule, lui seul, doit être aux normes pour le transport des enfants ou adultes handicapés.

Dans les VSL, le chauffeur est seul et aucun diplôme n’est requis. Seule une personne de l’équipe d’une ambulance doit avoir une attestation de formation de transport ambulancier. Cette dernière solution a été abandonnée par la très grande majorité des établissements considérant ,à juste titre, que les frais occasionnés par le transport en ambulance étaient excessifs.

Ce sont maintenant des sociétés de transports collectifs qui ont pris l’essentiel du marché du transport des personnes handicapées diminuant considérablement les frais.

A l’inverse, les établissements ont tendance à charger les tournées pour « grignoter » encore plus des économies.


L’expérience montre qu’il vaut mieux un chauffeur non formé mais qui a un bon contact avec nos enfants plutôt qu’un chauffeur qui serait éventuellement formé, mais sans le sens intuitif de l’approche du handicap.

Un peu le hasard, tout cela.

Les salaires bas proposés aux chauffeurs ne les incitent pas à rester longtemps à ce poste et à s’investir aussi.

Si l’on veut une amélioration de cet aspect de la prise en charge, encore faut-il valoriser leur travail. Mais c’est, à nouveau, une question d’argent.

Nos enfants passent beaucoup de temps avec eux.

Les chauffeurs ne font pas partie de l’équipe pédagogique, ils sont laissés en retrait, souvent peu considérés. On ne leur demande pas souvent leur avis.

Et pourtant que de temps passés dans les transports pour nos enfants !!

En Ile-de-France :

La distance moyenne entre l’établissement d’accueil et le domicile de l’enfant est sur une fourchette de 25 à 35 kms.


Pour parcourir la distance qui sépare le domicile de l’enfant de l’établissement d’accueil, à l’aller et au retour, l’enfant passe en moyenne 1h30 dans les transports (pour un aller-retour).

Mais cette durée moyenne recouvre des disparités très importantes selon le mode de prise en charge et l’origine géographique des enfants accueillis..

 A partir du 28 mai 2014, entrée en vigueur du remboursement intégral des frais de transport des enfants et des adolescents handicapés vers les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP).

Le conseil départemental ou régional doit assumer

les frais de transport d’un enfant handicapé.


Le Défenseur des droits rappelle aux Conseils départementaux ou régionaux qu’ils doivent assumer les frais de « transport » à compter du 1er janvier 2017. Ils ont obligation de prendre en charge, à titre individuel, les frais de transport d’un enfant handicapé ne pouvant utiliser les moyens de transport en commun et ce, pour tous les trajets effectués dans le cadre de sa scolarité. Il en est de même pour les lieux d’activités périscolaires. « Le droit à l’école passe aussi par le droit d’y être emmené », assure le Défenseur des Droits.

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Les dossiers d'ANDEPHI

Amendement CRETON. 

 Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents


Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.

Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.

Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.

On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.

De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.

Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.

Alors, évidemment la Belgique, cela continue !!

            . Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!

  

Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de France.


Le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux accueillant les adultes est toujours  insupportable.

Cela fait des années que cela dure. Les listes d'attente s'allongent. L'exil en Belgique continue. Les structures belges se déplacent en France pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays.

Les rencontres avec le Ministère et les élus sont décevantes. Toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues.

Les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. Elles auraient beaucoup à perdre.

Faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ?

Triste attente !

Parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront.

Faites-vous connaître.

Nos départements souffrent d'un manque de places important pour accueillir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. Nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département.

Nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble.

Le congé de proche.


Depuis le 1er janvier 2017, le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial. Il permet de cesser son activité professionnelle de manière temporaire afin de s’occuper d’une personne handicapée ou faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité.  
Pour en bénéficier, il faut avoir au moins un an d’ancienneté dans l’entreprise. Durée du congé : trois mois maximum, renouvelable jusqu’à un an sur toute la carrière de l’aidant ou être fixée par convention ou accord collectif d’entreprise.

Soins dentaires


Texte du gouvernement : « Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »

Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

ANDEPHI


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 Etablissements spécialisés questions médicales

Emplacements de stationnement pour les personnes en situation de handicap.

Dans le territoire de sa commune, le maire a autorité sur la décision des emplacements de stationnement pour les personnes en situation de handicap.

Cette compétence est établie par l'article L.2213-2 du code général des collectivités territoriales.


Le maire doit donc, par un arrêté motivé, définir quels sont les emplacements réservés. Seul cet arrêté rend l'interdiction de stationnement opposable aux particuliers et permet de sanctionner

Les voies publiques ou privées ouvertes à la circulation publique

L'aménagement de ces places réservées constitue une obligation légale, en effet :

- L'article 4 du décret n°78-1167 du 9 décembre 1978, prévoit l'établissement d'un plan d'adaptation de la voirie publique à l'accessibilité dans chaque agglomération de 5000 habitants ou plus.

- L'article 2 de la loi n°91-663 du 13 juillet 1991 prévoit que " la voirie publique ou privée ouverte à la circulation publique doit être aménagée pour permettre l'accessibilité des personnes handicapées selon des prescriptions techniques fixées par décret ".

- Le décret n°2006-1658 du 21 décembre 2006 précise qu'au moins 2 % de l'ensemble des emplacements de chaque zone de stationnement, arrondis à l'unité supérieure, sont accessibles et adaptés aux personnes circulant en fauteuil roulant..

Lorsque cet aménagement fait partie d'un projet global de stationnement, le nombre de places réservées est calculé sur la base de l'ensemble des emplacements prévus au projet. Au-delà de cinq cents places, le nombre de places aménagées est fixé par arrêté municipal sans pouvoir être inférieur à dix.


Les Etablissements recevant du public et les installations ouvertes au public

L'obligation de réserver des places de stationnement pour les personnes titulaires de la carte européenne de stationnement ou du macaron GIC-GIG est établie par le décret n° 94-86 du 26 janvier 1994 pris en application des articles 1, 4 et 5 de la loi n° 91-663 du 13 juillet 1991 relatif à l'accessibilité des locaux d'habitation, des établissements et installations recevant du public. Il modifie et complète le Code de la construction et de l'habitation et le Code de l'urbanisme.

La définition des établissements recevant du public et installations ouvertes au public est la suivante (R123-2 du Code de la construction et de l'habitation):

"constituent des établissements recevant du public tous bâtiments, locaux et enceintes dans lesquels des personnes sont admises, soit librement, soit moyennant une rétribution ou une participation quelconque, ou dans lesquels sont tenues des réunions ouvertes à tout venant ou sur invitation, payantes ou non.

Sont considérées comme faisant partie du public toutes les personnes admises dans l'établissement à quelque titre que ce soit en plus du personnel. "

Le décret n°94-86 indiquait qu'il fallait une place aménagée par tranche de cinquante places de stationnement.

L'arrêté du 1er août 2006 précise qu'elles doivent représenter au minimum 2 % du nombre total de places prévues pour le public. Au-delà de 500 places, le nombre de places adaptées, qui ne saurait être inférieur à 10, est fixé par arrêté municipal.


Les bâtiments d'habitation collectifs

Les bâtiments d'habitation collectifs neufs :

Le nombre de places total devant être obligatoirement réservées aux personnes à mobilité réduite a été défini par le décret n° 80-637 du 4 août 1980, le décret n° 94-86 du 26 janvier 1994 et les arrêtés du 24 décembre 1980 et du 21 septembre 1982.

Ainsi l'arrêté du 24/12/1980 fixait à 5 % le nombre de places total devant être obligatoirement réservées aux personnes à mobilité réduite.

A compter du 1er janvier 2007, dans les bâtiments d'habitation collectifs neufs, les places adaptées destinées à l'usage des occupants doivent représenter au minimum 5 % du nombre total de places prévues pour les occupants. De plus, les places adaptées destinées à l'usage des visiteurs doivent représenter au minimum

 5 % du nombre total de places prévues pour les visiteurs.


Les bâtiments d'habitation collectifs existants :

Dans une copropriété, c'est l'assemblée des copropriétaires qui est la seule compétente pour décider de la réservation d'une place pour les personnes handicapées.

En cas de travaux de modification ou d'extension portant sur un bâtiment collectif existant, si le rapport du coût des travaux à la valeur du bâtiment est supérieur ou égal à 80 %, les places de stationnement privatives, les celliers et caves privatifs où sont réalisés des travaux devront respecter les dispositions relatives à l'accessibilité.


Les maisons individuelles

L'arrêté du 1er août 2006 précise que lorsqu'une ou plusieurs places de stationnement sont affectées à une maison individuelle, l'une au moins d'entre elles doit être adaptée et reliée par un cheminement accessible. Lorsque cette place n'est pas située sur la parcelle où se trouve la maison, une place adaptée dès la construction peut être commune à plusieurs maisons.