Etablissements spécialisés pour enfants et adolescents. Dossier ANDEPHI
Etablissements pour enfants et adolescents.

La vie dans les établissements spécialisés
L’orientation pour notre enfant. Mais dans quel établissement ?
amendement CRETON
Arrêts de prises en charge de personnes handicapées par des établissements spécialisés.
Témoignages ANDEPHI



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Pour une revalorisation des établissements spécialisés

pour les enfants et adolescents handicapés.


Ces établissements ne doivent plus être considérés comme le dernier recours, lorsqu’on ne « sait plus quoi faire de son enfant ».

Cette image doit être modifiée car elle est injuste vis-à-vis des enfants et adolescents qui fréquentent ces établissements mais aussi vis-à-vis des personnels qui ne seraient là qu’en dernier recours.

Lorsque la possibilité d’une scolarité ordinaire s’évanouit, combien d’enfants et de familles contraints et forcés vont vers les IME, EMP…. le moral au plus bas.

Et pourtant, beaucoup d’enfants et adultes progressent réellement dans ces structures.

La réflexion sur une pédagogie (n’ayons pas peur du mot !) adaptée doit être entreprise sur une grande ampleur.

Il peut se passer autre chose que du simple « nursing ».

Il se passe déjà autre chose par rapport à ce qui se passait il y a dix ou quinze ans.

Mais ce n’est pas suffisant pour casser l’image dévalorisante qui est donnée à ces établissements.

Doivent être privilégiées les petites structures. Plus elles sont petites plus elles fonctionnent mieux car moins de hiérarchie formelle et fatigante.

Bien sûr, les parents ne se tournent pas vers ces établissements volontairement mais contraints. Ce qu’ils ont entendu ne les rassure pas toujours.

C’est à ce niveau que l’Etat doit agir.

Revaloriser lui-même ces établissements et non pas se décharger systématiquement sur les associations où la rivalité est très forte car elles deviennent de véritables « forteresses financières ».


 Et après tout, on pourrait écouter aussi les parents « de base », ceux qui ne parlent que très rarement et non pas toujours ceux ayant des fonctions officielles dans les associations mêmes dans celles qui se disent associations de parents.


C’est de la base que progresseront les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés. C’est dans la mise en évidence de la conjugaison des savoirs des parents et des professionnels  que l’image de ces établissements sera revalorisée.

Et ce ne serait que justice et rassurant pour les parents.

  

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Agir pour le handicap mental

 

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.


Qu'est-ce qu'un  EMP,  IME, IMPro, EMPro.


 EMP          Etablissement médico-éducatif

 IME            Institut médico-éducatif

 IMP            Institut médico-professionnel

 EMPro      Etablissement médico-professionnel

 IMPro        Institut  médico-professionnel.



Tous ces établissements sont définis par les annexes 24.

La dénomination est essentiellement liée à l'age d'accueil des usagers.

Toutes ces structures ont les mêmes caractéristiques juridiques, financières et administratives.

Tous ces établissements dépendent du Ministère des Affaires sociales


Les usagers.


      Ces structures sont  agréées pour recevoir en  externat, semi-internat, des enfants, déficients intellectuels moyens ou légers, avec troubles du comportement et de la personnalité.

 L'âge d'accueil d'admission est fixé, par exemple, pour les IME de 3 ans à 18 ou 20 ans.

Les IMP accueillent les enfants de 3 à 14 ou 16 ans.

Les IMPro accueillent les adolescents jusqu'à l'age de 18 ou 20 ans.

 

          Les enfants accueillis sont orientés par la MDPH.


En théorie, l'orientation dans ces établissements spécialisés est souvent décidée vers 5 ou 6 ans. Cependant, en pratique, devant le manque encore considérable de places d’accueil, elle se fait plutôt vers 7,8 ou 9 ans dès qu’une place se libère ou qu’une place soit créée.

 

C’est la Commission des droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui étudie les dossiers pour une éventuelle orientation vers un IME.


« Normalement, trois propositions, au minimum, doivent être proposées aux familles trois possibilités. En réalité c’est une offre de place qui sera faite… ou bien l’inscription sur les listes d’attente.

Nous ne saurions trop recommandés aux parents de ne pas se limiter uniquement aux recherches des MDPH. Ils risquent d’être déçus.

Les parents doivent chercher par eux-mêmes en prenant contact avec les établissements, en élargissant au mieux la zone géographique par rapport à leur lieu d’habitation.

Pour cela, ils doivent composer un  dossier d’inscription type et le dupliquer en autant de demandes faites.

Il convient de déposer les dossiers même si il vous est dit que la liste d’attente est longue.

Prendre la décision.


Décision difficile et délicate pour les parents de « se décider » à prendre contact avec un établissement spécialisé pour leur enfant. Parfois, après un passage à l’école normale, après avoir côtoyé des enfants valides, les perspectives d’avenir se font très limitées. Il arrive qu’une mauvaise intégration en école ordinaire provoque des souffrances  pour l’enfant handicapé.

L’autorité parentale est définie à l’article 371-1 du code Civil :

« L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent selon son

âge et son degré de maturité. »


Les structures prenant en charge les enfants placés ont une mission de protection et

d’éducation. Elles doivent nécessairement associer leurs parents, favoriser ou soutenir l’exercice de l’autorité parentale.

agir pour le handicap mental

ANDEPHI@orange.fr


"Les enfants et adolescents handicapés mentaux sont soumis à  l' obligation scolaire."

 

Environ 2,3 millions de personnes, vivant à leur domicile, perçoivent une allocation, une pension ou un autre revenu en raison d'un handicap ou d'un problème de santé.

 

 

Projet éducatif.


Le projet éducatif a pour but de faire en sorte que tous les enfants accueillis dans l'établissement aient les possibilités de s'épanouir dans la vie comme n'importe quel autre enfant.

Il s'agit de l'apprentissage de la vie, en lui apportant les moyens éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques nécessaires à cette prise de conscience.

          Le rôle des IME, EMP… est de déployer toutes ses compétences professionnelles afin d'accéder à cette mission


  La plupart des établissements spécialisés accueillant des enfants et adolescents composent des groupes d’âge, les petits, les moyens et les grands qui préparent leur orientation progressivement vers les établissements pour adultes.

L’emploi du temps et les activités sont élaborés séparément pour chaque groupe.


Chaque établissement se « spécialise » au fil des années vers une prise en charge adaptée plus particulièrement vers un handicap précis (autisme, polyhandicap, handicap mental moyen…)

Des emplois du temps sont élaborés alternant des séquences éducatives, des prises en charge paramédicales et des moments récréatifs.

Transport vers les IME, EMP, IMPro, etc.


Le transport des enfants et adolescents fréquentant un établissement spécialisé est compris dans le budget de l’établissement. C’est l’établissement qui organise la répartition des tournées et de leurs horaires avec le prestataire choisi.

  

Fonctionnement administratif et financier.


Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.


 L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture

Les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés  mettent la priorité sur les apprentissages permettant de gagner le maximum d’autonomie.

Le projet d'établissement.

 Le principe fondamental est souvent l'acquisition du maximum d'autonomie pour chaque enfant en tenant compte du niveau d'aptitude décelé, des connaissances, de l'autonomie acquise et de la complémentarité de chacun des usagers.

          Le projet de l'établissement développe aussi la création d'un climat affectif et de sécurité

        Il doit favoriser l'expression verbale et corporelle et d'apporter des apprentissages sensoriels et une éducation psychomotrice. On voit bien que projet d'établissement et projet individuel ont des interactions communes.

Qui finance le transport entre le domicile et l’IME ?


Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.

Le Personnel employé et sa mission.

C'est le personnel que l'on trouve dans tous les établissements spécialisé : Educateurs spécialisés, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, médecin, psychologue, orthophoniste…

          L'encadrement éducatif de chaque unité permet d'intervenir selon leur approche personnelle, leur appréciation et utilisation des moyens et techniques mis en place en référence au projet de l'établissement.

          Chaque éducateur est chargé, pour un nombre d'enfants donné, des relations avec les parents.

Le prix de journée comprend la prise en charge de soins par des professionnels comme le kiné, l’orthophoniste, le psychomotricien, l’ergothérapeute.

Problème : ces spécialistes sont très rarement employés à temps complet. Il en résulte des séquences éloignées pour les enfants et adolescents.

Attention, la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) refuse de prendre en charge des soins que les parents souhaiteraient effectuer en ville, chez un professionnel exerçant en libéral s’ils sont pris en charge « officiellement » dans les obligations de l’établissement par son prix de journée.

 

Attention, certains soins comme le dentiste ne sont pas pris en compte dans le prix de journée.

Livret d’accueil


Il est recommandé que le livret d’accueil rappelle le principe selon lequel les

parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes

les décisions relatives à leur enfant.

Il est recommandé qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents

Règlement de fonctionnement


Il est recommandé que le règlement de fonctionnement rappelle les droits et

obligations des parents et précise les modalités d’organisation se rapportant à

l’exercice de l’autorité parentale.

Il est recommandé que le règlement de fonctionnement mette en valeur les

informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux

parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas

de désaccord, au recours à un avocat.

Pour les enfants et adolescents accueillis en établissements spécialisés, un projet individualisé comprenant l’emploi du temps et les prises en charge médicales et éducatives est obligatoire.

Ce projet individualisé est revu en présence des parents et des professionnels chaque année.  Elle est obligatoire. Les parents ne doivent pas hésiter à la réclamer, d’autant plus qu’elle peut s’avérer fort utile dans le dialogue parents-professionnels.


Fonctionnement administratif et financier.


Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.


 L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture


Le Conseil de vie social

Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l'établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d'aide par le travail. Il n'est pas obligatoire lorsque l'établissement ou service accueille majoritairement des mineurs de moins de onze ans. (Voir dossier)


Les documents obligatoires.

  • L'utilisation d'un carnet de liaison.
  • L'accès au dossier médical.

 

  • La remise d'un projet pédagogique pour chaque enfant. 

                                     

  •   L'information concernant les changements et mouvements du personnel à vocation pédagogique.




LES PROPOSITIONS D'ANDEPHI.

  • La désignation d'un interlocuteur en cas de conflit.
  • Faire respecter le bon fonctionnement du Conseil de Vie Sociale.
  • Une plus grande participation des parents dans les établissements avec comme point de repère les droits et devoirs de chacun.
  • Un travail important est à faire au moment de l'orientation.
  • Des réunions d'expression de parents doivent être organisées avec ou sans la présence de professionnels.

Je voudrais savoir si le directeur de l'établissement qui accueille mon enfant en IME a le droit de refuser de l'accueillir  les jours de grève.  Je précise bien que l'établissement n'est pas fermé, mais qu'il désigne les enfants qui ne seront pas accueillis ce jour là. 


Il est illégal d'exclure arbitrairement tel ou tel enfant en cas  de grève (même s'ils sont en dépassement d’âge).  Soit le directeur résout les choses à l'amiable, soit il y a réquisition de personnel, soit il y a fermeture de l’établissement, décision qui incombe au préfet !         

Un établissement spécialisé (EMP, IME…) a-t-il le droit de refuser à une famille ayant   son  enfant accueilli en externat le transport entre le domicile et l’établissement ?


En principe, le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.

Il faut demander au directeur une lettre écrite confirmant sa décision et essayer de trouver une solution à l’amiable. Si cela n’est pas possible, les parents doivent se tourner vers les autorités de Tutelles, en particulier la MDPH pour avoir un arbitrage.



                                                   

Article paru dans le N° 2009 du magazine DECLIC       



Il va être exclu de l’IME, que faire ?


1. Pour quels motifs ?

Il arrive que des établissements médicaux sociaux décident, de leur propre initiative, d’exclure un résident. Les professionnels remettent en cause la prise en charge, parfois proposée depuis de nombreuses années, parce que les troubles du comportement de votre enfant se sont aggravés ou parce que son état de santé a évolué. En ont-ils le droit ? Avez-vous les moyens de vous défendre contre cette décision ? La plupart du temps, vous serez convoqué(e) pour la révision du projet de vie, et s’il ne peut pas être modifié, on vous proposera un changement d’orientation. Certains établissements se passent de ces étapes et envoient directement leur décision d’exclusion par courrier, sans vous demander votre avis. Les raisons invoquées sont le plus souvent liées à la sécurité (comportement d’un jeune qui se met en danger ou se montre agressif envers les autres, résidents et éducateurs). « Des établissements n’hésitent pas à envisager l’exclusion à la moindre difficulté rencontrée regrette Valérie Bidard, présidente association Smith Magenis. Nos enfants sont actifs et peuvent être violents par moments, mais cela fait partie de leur handicap. Au lieu de chercher des solutions, certains professionnels finissent tout simplement par dire que le comportement d’un enfant n’est plus de leur ressort et cela est inacceptable ».


2. Réorientation obligatoire

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées parle de révision d’orientation et non d’exclusion. Elle indique également que l’établissement ne peut pas prendre seul la décision de stopper la prise en charge, sans décision préalable de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, CDAPH (art.L241-6 de la loi n°2005-102 du 11/02/05). En d’autres termes, c’est à l’établissement de vous convoquer pour modifier le projet de vie et trouver une solution (changer votre enfant de groupe, proposer du personnel en plus pour gérer ses troubles du comportement, etc.). Si cette solution ne fonctionne pas, une autre orientation devra être demandée par l’établissement via la MDPH.


3. Responsabilité de l’établissement

Catherine Allier dirige un établissement pour adolescents autistes en région parisienne : « Certains jeunes autistes accueillis dans notre établissement ont d’importants troubles du comportement et sont parfois très violents, mais c’est à l’établissement d’adapter sa prise en charge. Ils doivent réfléchir à ce qui fait que tout d’un coup, l’enfant a changé son comportement et en parler avec les familles, qui elles ont certainement des réponses à leur donner. » L’établissement doit s’organiser pour vous aider à trouver une solution qui vous convienne et qui convienne aux besoins de votre enfant.


4. Rôle de la MDPH

C’est à la MDPH que devra s’adresser l’établissement. En cas de difficultés majeures : comportements que les équipes ne peuvent (ou ne veulent) plus gérer, dialogue interrompues avec la direction, vous pouvez demander à la MDPH l’examen du dossier de votre enfant en « commission d’urgence ». Elle permet de trouver un accord plus rapidement. Vous pouvez demander à être présents lors de cette commission, pour entendre les arguments des professionnels et faire part de votre point de vue sur la décision d’exclusion. Les équipes pluridisciplinaires s’appuieront sur les documents fournis par l’établissement et sur vos souhaits pour proposer une nouvelle orientation.


5. Et si je ne suis pas d’accord ?

Une fois la décision d’orientation rendue par la MDPH, vous avez le droit de vous y opposer, par recours gracieux ou contentieux. « En matière de réorientation, les choix sont plutôt restreints, constate Bernard Peyroles, président d’Andephi (Association nationale de défense des personnes handicapées en institution). Les familles ne se voient pas proposer cinq ou six établissements, mais un seul, à prendre ou à laisser. Et pour certaines familles, le retour à la maison en attendant mieux est inévitable. » Pour vous éviter d’en arriver là, vous pouvez faire appel à un médiateur de la MDPH, à des représentants associatifs, à des membres du Conseil à la vie social (composée de parents dont les enfants sont aussi accueillis dans l’établissement). Ces professionnels vous accompagneront pour trouver la solution la mieux adaptée à votre enfant.


Encadré témoignage

« Une exclusion sans solution ? Non ! »

Boubacar Timbelly est le papa de Cheick, 11 ans, atteint de troubles neuromusculaires : « Mon fils a d’abord été exclu le mercredi parce qu’il perturbait le déroulement des activités m’a-t-on dit. Trois mois plus tard (dernier jour de l’année), Cheick est rentré à la maison avec un mot de la directrice me signalant qu’à la rentrée, il ne serait plus accueilli le lundi non plus et qu’en décembre, la prise en charge s’arrêterait complètement. J’ai contacté cette dame. Sa réponse : « S’il est bien chez vous, gardez-le ! » Choqué par cette décision sans appel et surtout, sans aucune explication valable, j’ai contacté la MDPH qui ne comprend pas non plus cette façon de procéder et ne va pas en rester là. Une réorientation, pourquoi pas, mais une exclusion sans solution, non ! Je suis soutenu par la MDPH et l’association Andephi et je ne baisserais pas les bras ».


Encadré professionnel

«Les établissements ne risquent pas grand chose »

Monique R., responsable du pôle enfant au sein d’une MDPH : «Nous sommes malheureusement informés trop tard de ces exclusions, quand les parents nous contactent pour trouver un autre établissement. Les directeurs invoquent des raisons plus ou moins valables, en disant le plus souvent que la sécurité des autres résidents ou des professionnels est menacée. La loi est pourtant claire : l’établissement doit informer la MDPH. Et surtout, la réorientation n’est possible que s’il y a une solution de prise en charge alternative. Certains établissements se permettent de ne pas respecter la loi, car ils savent qu’ils ne risquent pas grand-chose en cas de plainte. À part peut-être l’obligation de reprendre le jeune en attendant la décision rendue par la MDPH ».


Mémo

-www.legifrance.fr , art.L241-6 de la loi n°2005-102 du 11/02/05) sur les compétences de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées en matière d’orientation.

-Andephi, Association nationale de défense des personnes handicapées en institution, 01 43 24 56 30, www.andephi.org

Une obligation de l’Etat.


L’Etat a obligation d’offrir aux enfants handicapés dont le handicap justifie qu’ils soient accueillis en établissement spécialisé, une prise en charge éducatrice au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire. Le manquement à cette obligation qui a pour effet de priver l’enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat sans que celui-ci ne puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que les allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapées pour les aider à assurer leur éducation

(Tribunal administratif de Lyon, 29 septembre 2005, n° 0403829)

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ?

Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix,

doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.

Dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation.

Tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en Belgique en est la preuve.

Mais fallait-il dire cela pour le rappeler ?

Y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ?

Nous ne le pensons pas.

Cette démarche est faite « par la force des choses ».

Il n’y a pas qu’un et unique handicap. Il y en a plusieurs. Et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé.

Alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ?


Pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ?

Nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce.

Il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres.

Chaque situation est particulière.

Chaque parent est unique.

Nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable.

Nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. Ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte.

Et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents.


Pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ?

Voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ».

Les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité.

Nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en IME comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé.

Il y a beaucoup de tristesse dans les mots.

Nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale.

Nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin.

C’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur.

Objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire.

On peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge.

Il ne se passait pas grand-chose.


Il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins.

Chacun fait comme il peut dans la vie.

Il y a des handicaps tellement importants que vous ne  pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant.

C’est mon cas.

Suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ?

Plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont.

Sans pour autant oublier d’être vigilant.

 

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Témoignage


L’établissement qu’on nous propose est un internat de 34 personnes accueillies et vieillissantes. Ce qui ne correspond pas aux besoins de notre fille.

Il est inscrit sur liste d’attente dans un accueil de jour de 20 personnes. Il y a fait un stage très satisfaisant. Il serait prioritaire.

Mais le directeur de son établissement actuel ne veut pas attendre qu’une place se libère ou se crée. A-t-il le droit de nous imposer un établissement sans que nous ayons le droit de dire quoi que ce soit ? Qu’en pensez-vous ?

Etablissements pour enfants et adolescents.

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                    http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

  06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr


 

 

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Etablissement spécialisé pour enfant et adolescent. Dossier ANDEPHI


Les dossiers d'ANDEPHI

association défense des personnes handicapées

Après un passage en scolarité classique, beaucoup d’enfants attendent souvent plusieurs mois pour avoir une place en IME.


Après avoir tenté, essayé d’apporter une vie la plus « normale » possible à leurs enfants, beaucoup de parents souhaitent qu’ils intègrent un IME. Le besoin de soins adaptés est difficilement compatible avec une scolarisation en milieu classique.

Commencent d’autres difficultés.

Le manque d’établissements spécialisés, les longues listes d’attente font que les enfants ne sont plus que des dossiers en attente. L’ordre de dépôt des dossiers des enfants ne sera pas forcément respecté. Les établissements n’ont aucune obligation à ce sujet.

Au mieux, sera proposé le fameux « zéro sans solution » qui est l’image même d’une prise en charge du handicap au rabais.


Il y a là un véritable travail à réaliser : faire en sorte que les IME soient partie prenante d’un un schéma global d’éducation servant de passerelle entre une scolarisation classique et les établissements spécialisés. Pour cela, une réhabilitation de l’image des IME est nécessaire.

La désinstitutionnalisation poursuit son chemin. Elle crée un climat négatif culpabilisant les parents qui seraient « obligés » de regarder vers les établissements spécialisés.

Ce qui gère au plus haut point notre société est l’argent. Penser que la finalité des IME doit être repensée va à contresens de ce qui est politiquement correct de dire, Dire que les établissements spécialisés ont leur utilité sera jugé trop coûteux, donc « mal pensé ». Pour faire passer le tout, on osera dire que s’intéresser aux établissements spécialisés est peu généreux moralement.

Nous, parents, savons ce que nous avons fait, ce que nous faisons pour nos enfants handicapés.

Bientôt on nous fera croire qu’il n’y a qu’une pensée valable, celle de nos gouvernants.

Alors faire de sérieuses économies sur le dos des plus handicapés ne choquera plus personne.

ANDEPHI


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Parents Professionnels

Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !



Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.

Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.

Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents.

Ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents vis-à-vis de leur enfant.

Il y a un nouvel élément qui « dérange » voire brusque ce lien : l’arrivée des professionnels dans cette histoire intime.


Il est difficile de laisser son enfant, son adulte entre les mains d’inconnus dont, finalement, les parents ne savent rien sur eux si ce n’est le titre de la fonction qu’ils exercent et qui leur donne la légitimité d’entrer dans l’histoire de la famille.

Dès le début, les relations entre l’institution et la famille peuvent être conflictuelles. Se confronter à l’institution n’est pas évident. Le manque de places renforce ce problème. Les parents ont le sentiment d’être dépendant de l’institution comme fautif d’avoir eu un enfant handicapé. On a le sentiment qu’il faut donc « être reconnaissant » que son enfant ou adulte ait une place d’accueil.

Certaines directions en profitent pour calmer les ardeurs des parents exposant des doléances. Tout le monde n’est pas doué pour diriger un établissement.

Il y a souvent le doute d’avoir choisi le bon établissement du fait que généralement il n’y a pas de choix entre plusieurs établissements. On prend celui et unique établissement proposé.

Cette donnée fait que les parents demandent beaucoup à l’institution et qu’évidemment ils ne trouvent pas ce résultat dans ce qu’ils appréhendent au sujet de la prise en charge de leur enfant ou adulte tant la « lourdeur » des établissements est grande. Peut surgir alors des conflits.


La famille doit être partie prenante dans la prise en charge car connaît l’histoire de la personne handicapée. Elle représente l’enfant ou l’adulte.

Les professionnels qui prennent en compte cette donnée bien plus forte qu’un simple élément subjectif réduisent énormément les risques de conflits, les incompréhensions avec les familles.

La reconnaissance du savoir-faire des familles fait qu’elles se sentent reconnues dans la légitimité de leur rôle et de leur place.

Les buts de l’établissement s’éclaircissent aux yeux des parents. Les tensions s’affaiblissent.

Cette description rapide de la reconnaissance du rôle des parents peut paraître évidente et normale, mais dans les faits, les établissements fermés sur eux-mêmes, il y en a beaucoup encore, se méfient des familles.

En retour, les familles se méfient de l’établissement.

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

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Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi de 2005 ?


Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.


Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!


Lire dans les dossiers d'ANDEPHI : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

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Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

  

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


LIRE LA SUITE

Amendement CRETON. 

 Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents


Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.

Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.

Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.

On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.

De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.

Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.

Alors, évidemment la Belgique, cela continue !!

            . Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!

  

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Les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ?


Personnel démotivé et manque de reconnaissance

Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.

Salaires insuffisants.

Absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent.

Augmentation des accidents du travail.


Les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents.

L’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité.

Les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. Ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre.

Les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent.

De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.


Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être.

Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.


Bernard PEYROLES

Vraie ou fausse bonne idée ?


La désinstitutionnalisation ou comment faire de sérieuses économies en faisant croire qu’on a des idées généreuses.


Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé.


Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent.


Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.


Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire.


Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrivent pas.


Une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles revient nettement moins chère que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.


Chaque famille doit pouvoir décider elle-même ce qui est le mieux pour son enfant ou adulte surtout s’il est lourdement handicapé.

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?


Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.


À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.

Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».


À chacun de se débrouiller. 

Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à « accrocher » la presse.

Mais les autres…

Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?