Etablissements spécialisés pour enfants et adolescents. Dossier ANDEPHI



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Etablissements pour enfants et adolescents.

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                    http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

  06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr


 

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Pour les enfants et adolescents accueillis en établissements spécialisés, un projet individualisé comprenant l’emploi du temps et les prises en charge médicales et éducatives est obligatoire.

Ce projet individualisé est revu en présence des parents et des professionnels chaque année.  Elle est obligatoire. Les parents ne doivent pas hésiter à la réclamer, d’autant plus qu’elle peut s’avérer fort utile dans le dialogue parents-professionnels.

 

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour  "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Etablissement spécialisé pour enfant et adolescent. Dossier ANDEPHI


Les dossiers d'ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


   e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché  12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

association défense des personnes handicapées

Témoignage.

L’autre rentrée, celle dont on ne parle pas…


Aujourd’hui, j’ai envie de pousser un grand coup de gueule contre tous ces articles qui fleurissent ici et là, véhiculés par la quasi-totalité des associations d’enfants handicapés. C’est la rentrée scolaire et on voit partout fleurir des articles et des pétitions pour que chaque enfant ait le droit à une scolarisation. Je ne conteste pas ce droit, qui est une obligation depuis la loi de 2005. En effet, la loi préconise que tout enfant a le droit à une scolarisation. Scolarisation dans le milieu ordinaire ou prise en charge adaptée dans un milieu spécialisé. Ce droit existe et il est bien dommage que de nombreux enfants « différents » n’aient pas accès au savoir à cause de considérations matérielles, comme le manque d’A.V.S., entre autres.

Cela, je ne le conteste pas et je dirais même que si mon fils s’était trouvé dans ce cas de figure, je me serais moi-même battue pour qu’il vive......

Lire la suite du texte d'Angèle PEYROLES

Amendement CRETON. 

 Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents


Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.

Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.

Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.

On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.

De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.

Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.

Alors, évidemment la Belgique, cela continue !!

            . Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!

  

Pour une revalorisation des établissements spécialisés

pour les enfants et adolescents handicapés.


Ces établissements ne doivent plus être considérés comme le dernier recours, lorsqu’on ne « sait plus quoi faire de son enfant ».

Cette image doit être modifiée car elle est injuste vis-à-vis des enfants et adolescents qui fréquentent ces établissements mais aussi vis-à-vis des personnels qui ne seraient là qu’en dernier recours.

Lorsque la possibilité d’une scolarité ordinaire s’évanouit, combien d’enfants et de familles contraints et forcés vont vers les IME, EMP…. le moral au plus bas.

Et pourtant, beaucoup d’enfants et adultes progressent réellement dans ces structures.

La réflexion sur une pédagogie (n’ayons pas peur du mot !) adaptée doit être entreprise sur une grande ampleur.

Il peut se passer autre chose que du simple « nursing ».

Il se passe déjà autre chose par rapport à ce qui se passait il y a dix ou quinze ans.

Mais ce n’est pas suffisant pour casser l’image dévalorisante qui est donnée à ces établissements.

Doivent être privilégiées les petites structures. Plus elles sont petites plus elles fonctionnent mieux car moins de hiérarchie formelle et fatigante.

Bien sûr, les parents ne se tournent pas vers ces établissements volontairement mais contraints. Ce qu’ils ont entendu ne les rassure pas toujours.

C’est à ce niveau que l’Etat doit agir.

Revaloriser lui-même ces établissements et non pas se décharger systématiquement sur les associations où la rivalité est très forte car elles deviennent de véritables « forteresses financières ».


 Et après tout, on pourrait écouter aussi les parents « de base », ceux qui ne parlent que très rarement et non pas toujours ceux ayant des fonctions officielles dans les associations mêmes dans celles qui se disent associations de parents.


C’est de la base que progresseront les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés. C’est dans la mise en évidence de la conjugaison des savoirs des parents et des professionnels  que l’image de ces établissements sera revalorisée.

Et ce ne serait que justice et rassurant pour les parents.

  

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Agir pour le handicap mental

 

Dossier préparé par Bernard PEYROLES.


Qu'est-ce qu'un  EMP,  IME, IMPro, EMPro.


 EMP          Etablissement médico-éducatif

 IME            Institut médico-éducatif

 IMP            Institut médico-professionnel

 EMPro      Etablissement médico-professionnel

 IMPro        Institut  médico-professionnel.



Tous ces établissements sont définis par les annexes 24.

La dénomination est essentiellement liée à l'age d'accueil des usagers.

Toutes ces structures ont les mêmes caractéristiques juridiques, financières et administratives.

Tous ces établissements dépendent du Ministère des Affaires sociales


Les usagers.


      Ces structures sont  agréées pour recevoir en  externat, semi-internat, des enfants, déficients intellectuels moyens ou légers, avec troubles du comportement et de la personnalité.

 L'âge d'accueil d'admission est fixé, par exemple, pour les IME de 3 ans à 18 ou 20 ans.

Les IMP accueillent les enfants de 3 à 14 ou 16 ans.

Les IMPro accueillent les adolescents jusqu'à l'age de 18 ou 20 ans.

 

          Les enfants accueillis sont orientés par la MDPH.


En théorie, l'orientation dans ces établissements spécialisés est souvent décidée vers 5 ou 6 ans. Cependant, en pratique, devant le manque encore considérable de places d’accueil, elle se fait plutôt vers 7,8 ou 9 ans dès qu’une place se libère ou qu’une place soit créée.

 

C’est la Commission des droits et de l’Autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui étudie les dossiers pour une éventuelle orientation vers un IME.


« Normalement, trois propositions, au minimum, doivent être proposées aux familles trois possibilités. En réalité c’est une offre de place qui sera faite… ou bien l’inscription sur les listes d’attente.

Nous ne saurions trop recommandés aux parents de ne pas se limiter uniquement aux recherches des MDPH. Ils risquent d’être déçus.

Les parents doivent chercher par eux-mêmes en prenant contact avec les établissements, en élargissant au mieux la zone géographique par rapport à leur lieu d’habitation.

Pour cela, ils doivent composer un  dossier d’inscription type et le dupliquer en autant de demandes faites.

Il convient de déposer les dossiers même si il vous est dit que la liste d’attente est longue.

Prendre la décision.


Décision difficile et délicate pour les parents de « se décider » à prendre contact avec un établissement spécialisé pour leur enfant. Parfois, après un passage à l’école normale, après avoir côtoyé des enfants valides, les perspectives d’avenir se font très limitées. Il arrive qu’une mauvaise intégration en école ordinaire provoque des souffrances  pour l’enfant handicapé.

L’autorité parentale est définie à l’article 371-1 du code Civil :

« L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient aux père et mère jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne. Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent selon son

âge et son degré de maturité. »


Les structures prenant en charge les enfants placés ont une mission de protection et

d’éducation. Elles doivent nécessairement associer leurs parents, favoriser ou soutenir l’exercice de l’autorité parentale.

agir pour le handicap mental

ANDEPHI@orange.fr


"Les enfants et adolescents handicapés mentaux sont soumis à  l' obligation scolaire."

 

Environ 2,3 millions de personnes, vivant à leur domicile, perçoivent une allocation, une pension ou un autre revenu en raison d'un handicap ou d'un problème de santé.

 

 

Projet éducatif.


Le projet éducatif a pour but de faire en sorte que tous les enfants accueillis dans l'établissement aient les possibilités de s'épanouir dans la vie comme n'importe quel autre enfant.

Il s'agit de l'apprentissage de la vie, en lui apportant les moyens éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques nécessaires à cette prise de conscience.

          Le rôle des IME, EMP… est de déployer toutes ses compétences professionnelles afin d'accéder à cette mission


  La plupart des établissements spécialisés accueillant des enfants et adolescents composent des groupes d’âge, les petits, les moyens et les grands qui préparent leur orientation progressivement vers les établissements pour adultes.

L’emploi du temps et les activités sont élaborés séparément pour chaque groupe.


Chaque établissement se « spécialise » au fil des années vers une prise en charge adaptée plus particulièrement vers un handicap précis (autisme, polyhandicap, handicap mental moyen…)

Des emplois du temps sont élaborés alternant des séquences éducatives, des prises en charge paramédicales et des moments récréatifs.

Transport vers les IME, EMP, IMPro, etc.


Le transport des enfants et adolescents fréquentant un établissement spécialisé est compris dans le budget de l’établissement. C’est l’établissement qui organise la répartition des tournées et de leurs horaires avec le prestataire choisi.

  

Fonctionnement administratif et financier.


Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.


 L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture

Les établissements spécialisés pour enfants et adolescents handicapés  mettent la priorité sur les apprentissages permettant de gagner le maximum d’autonomie.

Le projet d'établissement.

 Le principe fondamental est souvent l'acquisition du maximum d'autonomie pour chaque enfant en tenant compte du niveau d'aptitude décelé, des connaissances, de l'autonomie acquise et de la complémentarité de chacun des usagers.

          Le projet de l'établissement développe aussi la création d'un climat affectif et de sécurité

        Il doit favoriser l'expression verbale et corporelle et d'apporter des apprentissages sensoriels et une éducation psychomotrice. On voit bien que projet d'établissement et projet individuel ont des interactions communes.

Qui finance le transport entre le domicile et l’IME ?


Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.

Le Personnel employé et sa mission.

C'est le personnel que l'on trouve dans tous les établissements spécialisé : Educateurs spécialisés, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, médecin, psychologue, orthophoniste…

          L'encadrement éducatif de chaque unité permet d'intervenir selon leur approche personnelle, leur appréciation et utilisation des moyens et techniques mis en place en référence au projet de l'établissement.

          Chaque éducateur est chargé, pour un nombre d'enfants donné, des relations avec les parents.

Le prix de journée comprend la prise en charge de soins par des professionnels comme le kiné, l’orthophoniste, le psychomotricien, l’ergothérapeute.

Problème : ces spécialistes sont très rarement employés à temps complet. Il en résulte des séquences éloignées pour les enfants et adolescents.

Attention, la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) refuse de prendre en charge des soins que les parents souhaiteraient effectuer en ville, chez un professionnel exerçant en libéral s’ils sont pris en charge « officiellement » dans les obligations de l’établissement par son prix de journée.

 

Attention, certains soins comme le dentiste ne sont pas pris en compte dans le prix de journée.

Livret d’accueil


Il est recommandé que le livret d’accueil rappelle le principe selon lequel les

parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes

les décisions relatives à leur enfant.

Il est recommandé qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents

Règlement de fonctionnement


Il est recommandé que le règlement de fonctionnement rappelle les droits et

obligations des parents et précise les modalités d’organisation se rapportant à

l’exercice de l’autorité parentale.

Il est recommandé que le règlement de fonctionnement mette en valeur les

informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux

parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas

de désaccord, au recours à un avocat.


Fonctionnement administratif et financier.


Pour la prise en charge, l'établissement est habilité par des conventions : Caisse de Sécurité Sociale, Caisses Annexes, Aide Sociale à l'Enfance.


 L'IME est ouvert 210 jours par an du lundi au vendredi avec parfois des samedis d'ouverture


Le Conseil de vie social

Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l'établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d'aide par le travail. Il n'est pas obligatoire lorsque l'établissement ou service accueille majoritairement des mineurs de moins de onze ans. (Voir dossier)


Les documents obligatoires.

  • L'utilisation d'un carnet de liaison.
  • L'accès au dossier médical.

 

  • La remise d'un projet pédagogique pour chaque enfant. 

                                     

  •   L'information concernant les changements et mouvements du personnel à vocation pédagogique.




LES PROPOSITIONS D'ANDEPHI.

  • La désignation d'un interlocuteur en cas de conflit.
  • Faire respecter le bon fonctionnement du Conseil de Vie Sociale.
  • Une plus grande participation des parents dans les établissements avec comme point de repère les droits et devoirs de chacun.
  • Un travail important est à faire au moment de l'orientation.
  • Des réunions d'expression de parents doivent être organisées avec ou sans la présence de professionnels.

Je voudrais savoir si le directeur de l'établissement qui accueille mon enfant en IME a le droit de refuser de l'accueillir  les jours de grève.  Je précise bien que l'établissement n'est pas fermé, mais qu'il désigne les enfants qui ne seront pas accueillis ce jour là. 


Il est illégal d'exclure arbitrairement tel ou tel enfant en cas  de grève (même s'ils sont en dépassement d’âge).  Soit le directeur résout les choses à l'amiable, soit il y a réquisition de personnel, soit il y a fermeture de l’établissement, décision qui incombe au préfet !         

Un établissement spécialisé (EMP, IME…) a-t-il le droit de refuser à une famille ayant   son  enfant accueilli en externat le transport entre le domicile et l’établissement ?


En principe, le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.

Il faut demander au directeur une lettre écrite confirmant sa décision et essayer de trouver une solution à l’amiable. Si cela n’est pas possible, les parents doivent se tourner vers les autorités de Tutelles, en particulier la MDPH pour avoir un arbitrage.



                                                   

Article paru dans le N° 2009 du magazine DECLIC       



Il va être exclu de l’IME, que faire ?


1. Pour quels motifs ?

Il arrive que des établissements médicaux sociaux décident, de leur propre initiative, d’exclure un résident. Les professionnels remettent en cause la prise en charge, parfois proposée depuis de nombreuses années, parce que les troubles du comportement de votre enfant se sont aggravés ou parce que son état de santé a évolué. En ont-ils le droit ? Avez-vous les moyens de vous défendre contre cette décision ? La plupart du temps, vous serez convoqué(e) pour la révision du projet de vie, et s’il ne peut pas être modifié, on vous proposera un changement d’orientation. Certains établissements se passent de ces étapes et envoient directement leur décision d’exclusion par courrier, sans vous demander votre avis. Les raisons invoquées sont le plus souvent liées à la sécurité (comportement d’un jeune qui se met en danger ou se montre agressif envers les autres, résidents et éducateurs). « Des établissements n’hésitent pas à envisager l’exclusion à la moindre difficulté rencontrée regrette Valérie Bidard, présidente association Smith Magenis. Nos enfants sont actifs et peuvent être violents par moments, mais cela fait partie de leur handicap. Au lieu de chercher des solutions, certains professionnels finissent tout simplement par dire que le comportement d’un enfant n’est plus de leur ressort et cela est inacceptable ».


2. Réorientation obligatoire

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées parle de révision d’orientation et non d’exclusion. Elle indique également que l’établissement ne peut pas prendre seul la décision de stopper la prise en charge, sans décision préalable de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, CDAPH (art.L241-6 de la loi n°2005-102 du 11/02/05). En d’autres termes, c’est à l’établissement de vous convoquer pour modifier le projet de vie et trouver une solution (changer votre enfant de groupe, proposer du personnel en plus pour gérer ses troubles du comportement, etc.). Si cette solution ne fonctionne pas, une autre orientation devra être demandée par l’établissement via la MDPH.


3. Responsabilité de l’établissement

Catherine Allier dirige un établissement pour adolescents autistes en région parisienne : « Certains jeunes autistes accueillis dans notre établissement ont d’importants troubles du comportement et sont parfois très violents, mais c’est à l’établissement d’adapter sa prise en charge. Ils doivent réfléchir à ce qui fait que tout d’un coup, l’enfant a changé son comportement et en parler avec les familles, qui elles ont certainement des réponses à leur donner. » L’établissement doit s’organiser pour vous aider à trouver une solution qui vous convienne et qui convienne aux besoins de votre enfant.


4. Rôle de la MDPH

C’est à la MDPH que devra s’adresser l’établissement. En cas de difficultés majeures : comportements que les équipes ne peuvent (ou ne veulent) plus gérer, dialogue interrompues avec la direction, vous pouvez demander à la MDPH l’examen du dossier de votre enfant en « commission d’urgence ». Elle permet de trouver un accord plus rapidement. Vous pouvez demander à être présents lors de cette commission, pour entendre les arguments des professionnels et faire part de votre point de vue sur la décision d’exclusion. Les équipes pluridisciplinaires s’appuieront sur les documents fournis par l’établissement et sur vos souhaits pour proposer une nouvelle orientation.


5. Et si je ne suis pas d’accord ?

Une fois la décision d’orientation rendue par la MDPH, vous avez le droit de vous y opposer, par recours gracieux ou contentieux. « En matière de réorientation, les choix sont plutôt restreints, constate Bernard Peyroles, président d’Andephi (Association nationale de défense des personnes handicapées en institution). Les familles ne se voient pas proposer cinq ou six établissements, mais un seul, à prendre ou à laisser. Et pour certaines familles, le retour à la maison en attendant mieux est inévitable. » Pour vous éviter d’en arriver là, vous pouvez faire appel à un médiateur de la MDPH, à des représentants associatifs, à des membres du Conseil à la vie social (composée de parents dont les enfants sont aussi accueillis dans l’établissement). Ces professionnels vous accompagneront pour trouver la solution la mieux adaptée à votre enfant.


Encadré témoignage

« Une exclusion sans solution ? Non ! »

Boubacar Timbelly est le papa de Cheick, 11 ans, atteint de troubles neuromusculaires : « Mon fils a d’abord été exclu le mercredi parce qu’il perturbait le déroulement des activités m’a-t-on dit. Trois mois plus tard (dernier jour de l’année), Cheick est rentré à la maison avec un mot de la directrice me signalant qu’à la rentrée, il ne serait plus accueilli le lundi non plus et qu’en décembre, la prise en charge s’arrêterait complètement. J’ai contacté cette dame. Sa réponse : « S’il est bien chez vous, gardez-le ! » Choqué par cette décision sans appel et surtout, sans aucune explication valable, j’ai contacté la MDPH qui ne comprend pas non plus cette façon de procéder et ne va pas en rester là. Une réorientation, pourquoi pas, mais une exclusion sans solution, non ! Je suis soutenu par la MDPH et l’association Andephi et je ne baisserais pas les bras ».


Encadré professionnel

«Les établissements ne risquent pas grand chose »

Monique R., responsable du pôle enfant au sein d’une MDPH : «Nous sommes malheureusement informés trop tard de ces exclusions, quand les parents nous contactent pour trouver un autre établissement. Les directeurs invoquent des raisons plus ou moins valables, en disant le plus souvent que la sécurité des autres résidents ou des professionnels est menacée. La loi est pourtant claire : l’établissement doit informer la MDPH. Et surtout, la réorientation n’est possible que s’il y a une solution de prise en charge alternative. Certains établissements se permettent de ne pas respecter la loi, car ils savent qu’ils ne risquent pas grand-chose en cas de plainte. À part peut-être l’obligation de reprendre le jeune en attendant la décision rendue par la MDPH ».


Mémo

-www.legifrance.fr , art.L241-6 de la loi n°2005-102 du 11/02/05) sur les compétences de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées en matière d’orientation.

-Andephi, Association nationale de défense des personnes handicapées en institution, 01 43 24 56 30, www.andephi.org

Une obligation de l’Etat.


L’Etat a obligation d’offrir aux enfants handicapés dont le handicap justifie qu’ils soient accueillis en établissement spécialisé, une prise en charge éducatrice au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire. Le manquement à cette obligation qui a pour effet de priver l’enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’Etat sans que celui-ci ne puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que les allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapées pour les aider à assurer leur éducation

(Tribunal administratif de Lyon, 29 septembre 2005, n° 0403829)

Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

  

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ?

Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix,

doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.

Dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation.

Tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en Belgique en est la preuve.

Mais fallait-il dire cela pour le rappeler ?

Y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ?

Nous ne le pensons pas.

Cette démarche est faite « par la force des choses ».

Il n’y a pas qu’un et unique handicap. Il y en a plusieurs. Et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé.

Alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ?


Pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ?

Nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce.

Il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres.

Chaque situation est particulière.

Chaque parent est unique.

Nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable.

Nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. Ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte.

Et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents.


Pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ?

Voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ».

Les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité.

Nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en IME comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé.

Il y a beaucoup de tristesse dans les mots.

Nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale.

Nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin.

C’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur.

Objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire.

On peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge.

Il ne se passait pas grand-chose.


Il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins.

Chacun fait comme il peut dans la vie.

Il y a des handicaps tellement importants que vous ne  pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant.

C’est mon cas.

Suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ?

Plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont.

Sans pour autant oublier d’être vigilant.

 


 Pour prendre contact avec nous, Remplissez le formulaire ci-dessous.

Augmentation des départs d’adultes handicapés

 en Belgique selon le Sénat.


En 2015, environ1500 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l’assurance maladie.

 Le nombre d’adultes est estimé à plus de 5600

Selon les parlementaires, les prises en charge à l’étranger ont coûté, en 2015, 170 millions d’euros à l’assurance maladie et un montant estimé à plus de 200 millions d’euros aux départements, soit "environ 400 millions d’euros de dépense publique".

Pour des échanges entre parents qui ont un enfant ou un adulte résidant

en Belgique dans un établissement spécialisé.



Parents, vous avez un enfant ou un adulte qui réside en Belgique dans un établissement spécialisé.

Vous êtes isolés.

Vous avez très peu de contact avec les autres parents.

Jamais de réunions dans l’établissement d’accueil belge.

Jamais de réunions en France.

Partagez vos coordonnées, votre adresse mail et N° de téléphone.

Pas d’adhésion à une association.

ANDEPHI ne sert que d’intermédiaire.

Prenez contact entre vous, parents.

Échangez vos expériences.


En envoyant vos coordonnées à andephi@orange.fr


ou en remplissant le formulaire de cette page, vous acceptez que vos coordonnées soient communiquées à d’autres parents ayant un enfant ou un adulte en Belgique.

Vous recevrez les coordonnées des parents déjà inscrits.

A vous de prendre contact avec les autres.


ANDEPHI s’engage à ne jamais publier publiquement le nom et les coordonnées des parents.

  

« Évaluez vos droits à 24 aides sociales en moins de 7 minutes.

Ce questionnaire en ligne simple vous donnera un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches.

https://mes-aides.gouv.fr/

Soins dentaires


Texte du gouvernement :

« Afin de faciliter l'accès aux soins des patients atteints de handicap mental sévère, rendant difficiles voire impossibles les soins au fauteuil en cabinet, la prise en charge par les chirurgiens-dentistes de ville de cette patientèle spécifique est améliorée »

Ils bénéficieront désormais du remboursement d'un supplément de 60 euros par séance.

Élection présidentielle.

Les parents ont du mal à croire les promesses sur le handicap des candidats de droite comme de gauche (ou d’ailleurs) !


Et ils ont bien raison car si la situation ne s’est pas aggravée considérablement, elle ne s’est pas améliorée de manière significative.

« Petits ou grands candidats » : qui parlent réellement du handicap ?

À part « lâcher » de tant en tant un ou deux mots pour « faire penser qu’ils pensent » au handicap.

Les départs en Belgique, c’est fini, paraît-il.

Et pourtant, les familles continuent à chercher des établissements en Belgique faute de places d’accueil en France, leur pays !

Quel est le candidat qui a parlé plus de cinq secondes de ce problème ?



  

ANDEPHI


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Nous vous répondrons.

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:Page d'accueil

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


On croyait cette réflexion être de l’ordre de l’exagération. Incroyable le nombre de parents qui ont reçu ce genre de réflexion comme une gifle.

Sans l’argent de l’État et des collectivités, les associations ne peuvent plus fonctionner. En France, chaque personne handicapée a le droit à une prise en charge.

L’association ANDEPHI dénonce vivement ces agressions verbales, donc, par principe, difficiles à prouver. Les parents doivent avoir le réflexe de demander que leur soit mise par écrit, avec en-tête de l’association, cette réflexion discriminatoire.

Nous ne doutons pas un seul instant de l’issue de cette demande.


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Témoignage :


Bonjour. Père d’un enfant handicapé, je suis frappé de voir la relation (adulte handicapé - famille - établissement -association gestionnaire) très déséquilibrée entretenue par la dépendance de la famille à l’établissement et à l’association gestionnaire.


Depuis plus de vingt ans, j’ai vu l’établissement où est hébergé mon fils se dégrader des points de vue qualité et effectivité du service, présence de l’encadrement, gouvernance de l’association etc.

L’écoute des familles est réduite à rien, prend, quand elle a lieu, tout de suite une tournure polémique et menaçante (si vous n’êtes pas contents, cherchez une place ailleurs !) etc.

Je partage à 100 % votre analyse de la soumission des associations au politique et à l’ARS et ne vois pas d’issue à une situation coincée entre une absence de dialogue, une tutelle qui ne veut pas ou ne peut pas faire son métier et un Etat qui ne reconnaît l’importance des problèmes qu’à leur poids électoral.


Je souhaite adhérer à votre association et apporter ma contribution au travail que vous faites dont l’utilité et la nécessité me semblent tout à fait évidentes.