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LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

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Trois formats disponibles :


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        e-book  (Format epub)  5 €

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Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

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Les établissements spécialisés sont-ils au bord de la rupture ?



Personnel démotivé et manque de reconnaissance

Difficultés grandissantes de recrutement de personnel diplômé.

Salaires insuffisants.

Absentéisme grandissant ne garantissant plus un taux d’encadrement correct par le non-remplacement du personnel absent.

Augmentation des accidents du travail.



Les établissements spécialisés sont au bord de la rupture avec « ce qui devrait être normal », le bien-être des résidents.

L’aspect financier l’emporte progressivement sur la qualité de la prise en charge et devient l’ultime critère de l’évaluation de qualité.

Les départements et l’État se gardent bien de regarder plus précisément les orientations pédagogiques des établissements spécialisés. Ce qui compte, c’est que les budgets, diminués d’année en année, soient maintenus en équilibre.

Les départements et l’État « se lavent les mains » de ce qui se passe dans les établissements spécialisés du moment que l’équilibre financier est présent.

De ce fait, des établissements s’enferment sur eux-mêmes dirigés par des associations qui tiennent à l’écart les parents.


Dommage car beaucoup de salariés réfléchissent et travaillent sur l’amélioration de la prise en charge. Faute de moyens et d’encouragements, ils finissent par baisser les bras n’assurant plus que ce qui peut l’être.


Alors, évidemment, ce sont les résidents qui sont les grands perdants, mais eux, ils n’ont pas le choix, ils restent dans les établissements spécialisés au bord de la rupture.


Bernard PEYROLES


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Janvier 2017                    

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

Mars 2017

Les travailleurs d’ESAT qui souhaitent cesser leur activité doivent pouvoir demeurer dans leur foyer s’ils le souhaitent.


Cela permet la continuité du parcours du travailleur d’ESAT qui, comme les autres, a besoin de sécurisation afin de maintenir ses capacités.

Rester dans un milieu connu facilite la sauvegarde de ces acquis.

Février 2017

« Zéro sans solution. » Faut-il y croire ?

Comment fonctionne le dispositif d’orientation permanent pour qu’aucune personne handicapée ne reste sans solution d’accompagnement ?


En 2017, sont concernés 90 départements qui vont appliquer le nouveau dispositif d’orientation.

Le but est de trouver une réponse accompagnée pour tous. La MDPH doit proposer une solution immédiatement opérationnelle à chaque personne handicapée.

Le dispositif consiste en une double orientation. Une idéale et une réalisable immédiatement.

Les MDPH formulent d’abord une « orientation-cible », supposée « idéale ».

Si cette dernière s’avère impossible, faute de places disponibles, les MDPH ont l’obligation de construire une réponse alternative.

C’est le travail de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui élabore un PAG (plan d’accompagnement global). Dans ce plan, sont précisées la nature et la fréquence de l’ensemble des interventions requises. Elles peuvent être éducatives et thérapeutiques.

Par exemple : accueil de jour + aide à domicile + séjour de répit + accueil temporaire + aide aux aidants.

Obligation de ce plan : il précise le nom des établissements et services s’étant engagés à accompagner la personne, sans délai.

Autre obligation : la personne concernée doit donner obligatoirement son accord à son application. Le droit de refuser existe.

2017    Pour avoir le droit de chercher une place en Belgique, certaines MDPH demandent aux familles de justifier de 4 ou 5 refus écrits.


La Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées a déclaré il y a peu de temps : « L’exil forcé en Belgique a été arrêté ».

Nous, nous disons que les familles continuent à chercher des places en Belgique mais leurs démarches sont « bloquées » par les MDPH. Alors, « c’est sûr », l’exil a été arrêté. Pour avoir le droit de chercher une place en Belgique, certaines MDPH demandent aux familles de justifier de 4 ou 5 refus écrits.

Il faut oser le faire !!

Si les familles continuent à se tourner vers la Belgique, c’est qu’il manque toujours des centaines de places d’accueil en France. Mais dire cela,…C’est tellement banal !!!

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Je vous écris à propos, d’un jeune handicapé qui va avoir 20 ans. On veut maintenant lui proposer une famille d’accueil à la campagne, en placement définitif, lui souhaite un foyer de vie, car il est jeune, il veut avoir une vie sociale. Nous lui avons trouvé un foyer de vie en Belgique, qui pourrait le prendre, mais la MDPH du K refuse cette orientation…

Que peut-on pour l’aider, et pour obtenir l’accord de la MDPH ?


Je m’occupe d’un jeune de 20 ans dont l’orientation va être foyer de vie. Dans notre département Il n’y a aucune solution correspondant à son handicap. J’ai des contacts en Belgique qui ont l’air de coller parfaitement à son profil.

Mais la MDPH me dit qu’il n’y a aucune possibilité car la décision n’est que pour la France.

Sachant que d’autres départements acceptent les orientations en Belgique, pouvez-vous me dire s’il y a des recours ou si selon l’endroit où on demeure les lois ne sont pas les mêmes pour chaque français.


Mon fils a la cinquantaine passée. Il est autiste autonome. Il a été renvoyé de de son foyer et mis en HP. Je cherche une place en Belgique. Pas d’autres solutions.

2017 Pour une évaluation juste et objective du travail effectué

dans les établissements spécialisés.


Avec tout ce que l’on entend sur les établissements spécialisés, comment se fait-il que les familles continuent à y chercher des places d’accueil pour leurs enfants et adultes ?


Les handicaps sont-ils tous identiques ?

Y a-t-il des bons parents, ceux qui ne mettent pas leurs enfants et adultes en établissements spécialisés ?

Y a-t-il des mauvais parents, ceux qui font appel à la prise en charge des établissements spécialisés ?

À lire souvent ce qui est dit au sujet des établissements spécialisés, on se demande pourquoi autant de parents inscrivent leurs enfants et adultes sur liste d’attente et pourquoi certains continuent à chercher des places en Belgique faute de places en France.

Y aurait-il ceux qui pensent bien… Et les autres ?

Ce qui est certain, c’est que beaucoup d’établissements sont encore repliés sur eux-mêmes, s’ouvrant difficilement sur l’extérieur. Cela crée, sur le long terme, des dysfonctionnements voire de la maltraitance portant ainsi de l’ombre sur tous les établissements.

Loin de nous l’idée de dire que tout va bien dans les établissements spécialisés. Bien au contraire, il reste beaucoup à faire.

Les progrès se font lentement mais ils se font.

Mettre tous les établissements spécialisés « dans le même sac » et dire qu’ils sont tous des lieux de dysfonctionnement et de maltraitance est injuste. Dire cela est une provocation et a une portée blessante vis-à-vis des enfants et des adultes qui y vivent ainsi que pour leurs familles.

Il y a des handicaps pour lesquelles les familles ne peuvent pas faire autrement que de faire appel aux établissements spécialisés.

Ce qui est certain c’est que les parents ne peuvent compter que sur eux-mêmes au plus profond de leurs difficultés.

Autant s’investir dans la vie associative, être vigilants, objectifs et réalistes.

2017 Les ESAT n’hésitent pas écarter leurs travailleurs les moins productifs, sans ménagement, sans se soucier de leur réorientation !


Les ESAT oublient progressivement leur fonction : être un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle.

Nombreux sont les témoignages des familles qui nous arrivent pour nous faire part de la mise « sur la touche » de leur enfant, travailleur en ESAT.

Ce que comprennent le moins les familles, c’est la manière dont se passe cette mise à l’écart. Les ESAT doivent suivre la procédure, notamment demander l’accord de la MDPH, ce qui n’est pas toujours le cas.

Il y a aussi cette désinvolture à ne plus s’occuper des « ex-travailleurs ». Peu importe ce qu’ils deviennent avec souvent « retour à la maison».


Notre fils handicapé est âgé d’une trentaine d’années. Avant d’être malade pendant plusieurs mois, il travaillait régulièrement dans un ESAT et vivait dans un foyer d’hébergement. Il a obtenu un mi-temps thérapeutique. Après puis plusieurs arrêts de travail consécutifs, il ne peut plus travailler malgré le traitement et sa prise en charge thérapeutique. Que va-t-il devenir ? Personne s’occupe de lui. L’ESAT ne répond plus.

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Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils âgé de plus 40 ans travaille depuis 20 ans dans un ESAT. Cet ESAT, géré par une grande association, m’a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n’était plus "productif".

Ils l’ont mis à mi-temps pendant 2 mois, à l’essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant plus de 15 ans. Bientôt, il sera à la Maison toute la journée. Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fier de dire qu’il travaille.

Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. L’ESAT refuse de me faire un courrier pour m’informer de leur décision. Tout se passe par téléphone. Lorsque c’est moi qui appelle, le directeur n’est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.

2017 Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.


Trop de médicaments ?

Erreurs dans la distribution des médicaments, qui est responsable ?

A-t-on le droit de ne pas être de l’avis du médecin de l’établissement ?

Quelle spécialité pour les médecins des établissements spécialisés ?



L’ouverture progressive des établissements spécialisés sur l’extérieur se fait lentement mais elle est inévitable. Sortir de son silence est difficile. Il y a peu de temps l’établissement était renfermé, par définition, sur lui-même. Le « tout psychiatrie » régnait. Encore beaucoup d’établissements continuent en ce sens.

On peut s’interroger sur le bienfondé d’ouvrir un établissement spécialisé dans l’enceinte d’un hôpital psychiatrique et que ce dernier soit dirigé par ledit hôpital.


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2017     En espérant trouver de l’aide auprès des services sociaux,

mieux vaut bien réfléchir à ce que l’on va dire.

Dire : « je n’y arrive plus » peut-être considérer comme l’aveu que vous ne pouvez plus vous occuper de votre enfant. On a vite fait d’interpréter et de dresser la liste de vos problèmes qui sont un frein à l’épanouissement de votre enfant handicapé.

Les mots sont plus importants qu’on ne le pense. Le subjectif de la personne des services sociaux peut l’emporter vis-à-vis de la « vraie » réalité du terrain.

Un signalement, ça peut partir vite. On vous dit que c’est dans l’intérêt de l’enfant, pour le protéger. Mais si un signalement ça part vite, par contre il est difficile à arrêter tant les méandres des tracas administratives que vous ne soupçonniez pas apparaissent au fil des jours qui passent.

C’est alors que le mot redoutable « maltraitance » est prononcé. Combien de parents, présumés coupables de maltraitance, ne sont pas sortis indemnes de cette épreuve même sils ont obtenu réparation à cette accusation ?

Voir détruire tout ce que l’on a fait pour l’éducation de son enfant, très souvent dans l’isolement, voir tout le temps consacré, les heures, les mois, les années balayées en quelques phrases de soupçons tourne au cauchemar.

Il ne s’agit pas de porter le doute sur l’ensemble des services sociaux, il s’agit de dire aux parents et tuteurs qu’il faut bien choisir ce que l’on dit. Ni plus, ni moins.

Dire simplement : « je n’y arrive plus » n’est pas anodin.

Il manque toujours des dizaines et des dizaines de places d’accueil

en établissements spécialisés

Les familles cherchent toujours des établissements en Belgique.


De très nombreuses MDPH bloquent les départs en Belgique mais ne proposent pas de solutions si ce n’est l’application

de l’illusoire « zéro sans solution ».


ANDEPHI se réjouit que l’on essaie d’arrêter l’exil en Belgique de centaines de personnes handicapées, enfants, adolescents et adultes. Cet exode, le plus souvent forcé, a choqué les Français... LIRE LA SUITE

 

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


On croyait cette réflexion être de l’ordre de l’exagération. Incroyable le nombre de parents qui ont reçu ce genre de réflexion comme une gifle...

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Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs.... LIRE LA SUITE

Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.


Il n’y a pas suffisamment de places en établissements, c’est une vérité qu’on aimerait ne pas avoir à dire à nouveau en ce début d’année 2017.


L’autre rentrée scolaire. Celle des établissements spécialisés.


Après 60 ans quel avenir ?


Manque considérable de places dans les établissements spécialisés.


Fusion des associations. Une bonne chose ?


La maltraitance à l’échelle d’un pays.


Pour la création de collectifs indépendants.


Pour le respect de la dignité des parents.