Controverses sur l'autisme : comment rester progressiste ?
L'affaire du « Mur », documentaire de Sophie Robert, s'inscrit dans une série d'incidents visant à assimiler la psychanalyse à un scandale sanitaire : projet de loi Fasquelle, mises en cause répétées du professeur Delion... Ces associations « anti-psychanalyse » - soutenues par des politiques comme Gérard Fasquelle ou Valérie Létard - souhaiteraient faire sortir le débat des universités, des institutions, des cabinets ... pour l'amener sur la place publique, où en quelque sorte, les juges et l'opinion feraient office d'arbitres. L'enjeu dans ce contexte me paraît de rester progressiste, les clivages les plus pesants étant encore attisés par la polémique : soin psychique contre soin corporel, temps éducatif contre temps thérapeutique, théorie contre réalité clinique, parents contre professionnels...
Pour mémoire, le film de Sophie Robert dure 52 minutes, et rapporte divers propos de psychanalystes, agencés avec un commentaire et un montage défavorables. Plusieurs des intervenants « piégés » se sont limités à des communiqués courroucés - ils croyaient s'adresser à une journaliste d'Arte et non à une militante (Messieurs Delion et Golse par exemple). Mais trois autres ont exercé un recours judiciaire au civil qui a abouti à une lourde condamnation de la jeune réalisatrice : 16.000 euros de dommages-intérêts, assortis d'une obligation de remonter les rushes. Le traitement des médias généralistes fut plutôt favorable à la documentariste, à l'inverse de la décision du tribunal... Les juges n'auraient-ils pas mieux fait de renvoyer les protagonistes dos à dos, au lieu de prendre une décision aussi sévère ? Le procédé de cette interview, même s'il ne relèvait pas de la caméra cachée, a été jugé préjudiciable aux interviewés. A titre personnel, je serais tenté de m'inquiéter pour le droit d'investigation ... mais au même moment, des condamnés, ayant purgé leur peine, font aussi valoir un droit à ne plus être stigmatisés dans des émissions judiciaires. Nous voyons donc émerger un droit à l'image rendu nécessaire par la circulation des vidéos, mais au fond, encore incertain... Qu'est-ce qui est acceptable aujourd'hui, et qu'est-ce qui ne l'est pas ? Une fois évoqué l'incident judiciaire, reste le fond du débat. Que nous dit ce documentaire ? Faut-il approuver ou désapprouver son propos ? L'habilité de la réalisatrice est indéniable. Elle admet servir un parti pris, comme le font Mickael Moore et d'autres documentaristes engagés, et réussit à mettre en difficulté des intervenants qu'on pensait solides. Son raisonnement s'appuie sur les progrès de la science, et aboutit à une forme de syllogisme, dont nous reprendrons les trois propositions.
1) La majeure : la psychanalyse domine la prise en charge de l'autisme en France
Le titre « Mur » traduit l'idée que la psychanalyse est dominante, et forme un barrage à la prise en charge de l'autisme. Ce postulat de départ est en fait le point faible du documentaire, puisqu'en grande partie inexact... Sophie Robert eût gagné à être moins militante et plus journaliste, il fallait enquêter davantage! Si domination il y a, comment s'exerce-elle ? Il est indéniable qu'une forme appauvrie de la psychanalyse s'est diffusée dans la société, et sert de justification à des erreurs de raisonnement, à des décisions contestables. Les discours sur la « pulsion », le « traumatisme », la « culpabilité » fleurissent dans les magazines, les écoles … jusque dans les cours d'assises - où ils peuvent servir de défense aux accusés de faits graves. Les méfaits de ces raccourcis sont régulièrement dénoncés par les professionnels (voir par exemple le numéro 81 de la revue Connexions, « La psychologisation dans la société »).
L'accusation de mainmise est en tout cas difficile à accepter parlant de consultants privés : les familles se déplacent, et choisissent de les rencontrer. Ce sont précisément les analystes libéraux du film qui ont engagé des recours... La situation est différente pour les acteurs institutionnels, que les familles ne choisissent pas, ou peu de voir : la psychiatrie publique est sectorisée géographiquement, et le secteur médico-social relativement saturé, ce qui interdit les choix véritables. Comme professionnel, je confirme avoir vécu des dysfonctionnements et des sentiments de mal-être dans plusieurs structures, mais lier ces réalités pénibles au conservatisme psychanalytique me semble injuste. Appliquons le principe du rasoir d'Ockham, allons au plus simple, regardons plus banalement du côté de la motivation des professionnels, de l'organisation, de la réflexion clinique et de la gestion des conflits ! Par ailleurs, tous les établissements sont dorénavant soumis à la loi Kouchner (2005), qui établit le consentement éclairé. Cela rend difficile de travailler contre les familles de plus en plus informées de leurs droits, ou d'imposer quoi que ce soit à qui que ce soit ! En tout état de cause, le mode de prise en charge dominant, après l'âge de six ans, reste l'institut médico-éducatif (IME) ou plus spécifique, l'institut thérapeutique, pédagogique et éducatif (ITEP). Avec l'avènement du « handicap mental », l'hôpital public a été désaissi dans les années 70 de la plupart de ses patients, au profit d'établissements fonctionnant avec des travailleurs sociaux. Souvent, le conseil d'administration est constitué... de parents comme dans les APEI. Ceci tempère nettement l'image de familles tenues à l'écart par une psychiatrie toute puissante ! Médecins, psychologues et soignants sont représentés à temps très partiel, et les projets coordonnés par des cadres éducatifs.
Reste la question des universités, lieux de diffusion du savoir. A ma connaissance, dans le documentaire, seuls les professeurs Delion et Golse ont des fonctions hospitalo-universitaires. Laurent Danon-Boileau est thérapeute au centre Binet de Paris, et professeur de linguistique. L'intervention des deux derniers, ramenée à quelques remarques maladroites, est insignifiante en regard de leurs travaux - importants quantitativement et qualitativement. Les deux « PU-PH » ont un rôle d'organisation et d'enseignement dans la psychiatrie publique. Doit-on en déduire pour autant qu'ils « sabordent » les autres approches ? Le professeur Delion est réputé dans la région Nord pour son travail d'ouverture et sa collaboration avec le professeur Vallée, d'orientation neuro-physiologique. Quant à dire que les psychologues et psychiatres d'approche analytique dominent l'université française... c'est clairement faux. Il est tout à fait notoire que cette orientation est devenue minoritaire. Rendons nous sur les sites des facultés, consultons les programmes et intitulés de masters, les titres de thèses !
2) La mineure : la théorie psychanalytique n'est pas pertinente
A l'opposé, les contradictions, les maladresses et le conservatisme des interviewés apparaissent plutôt comme le point fort du documentaire. On y entend beaucoup de références à la théorie de l'attachement de Winnicott. Ce jeu de « si loin - si proche », de fusion/séparation est sans doute important dans toute relation d'attachement, mais quel lien établir avec l'autisme d'un enfant ? Cette problématique est un ressort de la vie psychique normale - on cite autant Winnicott pour expliquer l'hospitalisme ou les phobies infantiles. A quoi bon ressasser ces théorisations anciennes, devenues presque banales, sans les actualiser ni les confronter à la clinique ? Il serait dommage que ces confusions et ces imprécisions n'invalident toute idée de travailler sur le lien parent-enfant : des parents qui souhaiteraient questionner la relation avec un enfant aussi différent doivent-ils tout rejeter, par crainte qu'on les juge et les estime « responsables » des symptômes de leur enfant ? Il y aurait aussi plusieurs développements à faire sur l'approche « kleinienne » développée par Geneviève Morel, mais le temps et l'espace nous manquent ici !
A mon sens, la sévérité doit rester de mise avec les simplifications et le conspirationnisme dont fait preuve le documentaire. D'abord, « l'Autisme » en tant que tel existe-t-il ? Michel Foucault a évoqué ce moment où les maladies ont commencé à exister en dehors des malades... Les premières nosographies « scientifiques » remontent au XVIIIème siècle, inspirées des travaux de Linné et Buffon sur la classification des espèces vivantes. Débat sur l'Autisme, traitements de l'Autisme, reconnaissance de l'Autisme, incidence de l'Autisme - qui est bien difficile à calculer nous apprend le professeur Zilbovicius de l'INSERM ! Bien oui, forcément... Le clinicien est surtout confronté la diversité des troubles autistiques : rares syndromes d'Asperger, avec conservation des capacités intellectuelles, formes déficitaires plus fréquentes. Syndromes plutôt inscrits dans la psychopathologie, et syndromes étroitement associés à des anomalies organiques et génétiques : maladie du X fragile, syndrome de Rett, parfois trisomies et encéphalopathies. Aussi n'est-t-il peut-être que des personnes souffrant d'autisme, point d'Autisme en général ?
3) Conclusion : il faut proscrire l'approche psychanalytique et promouvoir les thérapies cognitivo-comportementales
En conclusion de sa démonstration, le documentaire fait un raccourci curieux entre l'origine cérébrale de l'autisme et la nécessité de généraliser les TCC. Des avancées capitales marginaliseraient les soignants au comportement attentiste, fermant l'accès des enfants aux apprentissages ! Plusieurs arguments rendent ce raisonnement tout à fait caduc. D'abord les promoteurs des méthodes PECS et ABA n'ont jamais prétendu guérir l'autisme, leur philosophie est surtout d'améliorer le fonctionnement social de l'enfant. Les professionnels investis depuis plusieurs années dans ces méthodes se gardent en général de tout triomphalisme, et ont conscience d'offrir une réponse parmi d'autres. Le comportementalisme de Skinner n'a ensuite rien à voir avec la neuropsychologie, plutôt basée sur des modèles innéistes et modulaires. En outre, souligner le côté constitutionnel de la pathologie est loin d'être le meilleur moyen de défendre la scolarisation et l'éducation des enfants autistes ! Bien sûr, il existe une plasticité cérébrale , mais insister sur la défectuosité du cerveau autistique pourrait être contre-productif, et encourager certains acteurs à baisser les bras et privilégier l'occupationnel et les soins de confort. C'est Itard (1774-1838), grand médecin français, qui a défendu le premier l'éducabilité des enfants inadaptés, bien avant qu'il soit question de comportementalisme... Il faut dire enfin des activités thérapeutiques, qu'elles ont pour ambition de travailler sur les inhibitions (ce qui gêne le développement), plus que d'apporter un contenu, ce qui relève de la pédagogie et de l'éducation. Que les deux activités se déroulent sur des temps différents ne signifie en rien qu'elles soient incompatibles !
Dans ces raisonnements très clivés, où est le progressisme ? Le refus du pluralisme, le recours à la loi pour
réguler des idées professionnelles, sont plus qu'inquiétants. Que vont y gagner les associations demandeuses ?
La crise économique a hélas beaucoup d'effets collatéraux, l'un d'eux étant la bureaucratisation de la santé :
faites un compte-rendu édifiant, côtez vos actes, et on vous laissera tranquille. Les pathologies autistiques
n'ont encore pas de réponse définitive, et les situations les plus graves restent sources de souffrance pour
les patients comme pour leurs familles. Espérons qu'un jour les thérapeutes s'autorisant un brin de
fantaisie retrouveront leur charme face aux prises en charge ultra-formatées que tout le monde semble appeller
de ses voeux !
François Hamon, orthophoniste
Pourquoi soutenir ANDEPHI ? Cette démarche ne va pas de soi de la part d'un professionnel : les attentes des parents et des professionnels sont parfois bien antagonistes ! C'est que mon expérience d'orthophoniste « mixte » - c'est à dire à la fois libéral et institutionnel - m'a confronté à des dysfonctionnements si importants que le terme de « malmenage des familles » n'est pas trop fort. S'il existera toujours des points de désaccord sur ce qu'une famille ou un professionnel peuvent faire, je crois bon d'engager la réflexion en diffusant quelques chroniques sur le site de notre association. Peut-être nous aideront-elles à mieux comprendre les blocages et les clivages qui opèrent toujours dans le monde du handicap ? Peut-être pourrons-nous en tirer ensemble des idées d'amélioration ?
agir pour le handicap mental
"Les enfants et adolescents handicapés mentaux sont soumis à l' obligation scolaire."
" L'Etat est garant de l'égalité de traitement des personnes handicapées sur l'ensemble du territoire ...
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Mademoiselle D., une trop mauvaise mère ?
Je propose de commencer avec mademoiselle D. et ses filles (1), que je suis depuis quatre ans. Cette femme est originaire d'une famille défavorisée du nord de la France, dans laquelle elle a été maltraitée, ce qui a entraîné des placements pendant l'enfance et une scolarité en institut médico-éducatif. La demande initiale au cabinet concerne un retard de langage chez les deux fillettes, mais rapidement Mademoiselle D exprime le désir de sortir de l'illettrisme où elle est restée depuis l'enfance. En 2009, l'horizon s'assombrit, et le conjoint de Mademoiselle D et père des filles se montre violent au domicile. Elle le quitte, et Jean-Marc se donne malheureusement la mort en s'asphyxiant au gaz. Mademoiselle D apparaît alors épuisée et dépassée par les évènements. L'éducation des enfants est difficile, les fillettes refusent de s'alimenter normalement et font caprice sur caprice. Au terme d'une enquête sociale sommaire, les fillettes sont placées d'office... La situation s'envenimera de mois en mois avec des mesures de coercition de plus en plus sévères, allant jusqu'à un retrait du droit de visite de la mère en 2010. La nourrice des enfants et la référente sociale s'échinent en fait à imputer toutes les difficultés des filles à sa « mauvaise influence ». Valentin, le nouvel ami de Mademoiselle D, qui n'a jamais vécu à son domicile et n'a jamais vu les filles seules, est aussi accusé d'attouchements sexuels sur Cindy, la cadette... Compte tenu d'un développement immature, cette enfant ne parle pas, mais les encadrants expliquent son comportement de curiosité sexuelle par une pulsion subite du jeune homme au moment de lui donner le bain. Miraculeusement, celui-ci a épargné son aînée de 5 ans qui était dans la même baignoire ! Mademoiselle D est pourtant très soucieuse de l'éducation de ses filles, n'a jamais manqué ses rendez-vous, cherche et trouve un travail adapté pour subvenir à ses besoins. Il n'est bien sûr pas question de « lénifier » : une aide éducative de type AEMO (2) est bien nécessaire pour soutenir cette famille. Mais sa situation n'a vraiment rien à voir avec les milieux maltraitants qui existent bel et bien notre région.
Consterné, je remets en 2010 un témoignage à Mademoiselle D attestant des bons soins que j'ai pu constater de visu, et fait part de mes doutes sur une maltraitance qui semble aller de soi pour tous ! Ce geste engagé est inédit pour moi, et transgresse la neutralité d'usage en clinique. Je l'ai réalisé à mes risques et périls, mais au fond, il répond à une certaine logique : légalement, le secret médical n'est pas opposable en présence d'abus, et j'ai fait plusieurs fois la démarche inverse de signalement négatif auprès des services sociaux. Le juge instruisant à charge et à décharge, pourquoi ne pas entrer dans le débat présent, sachant que le caractère partiel de ma déclaration n'aura de toute façon pas valeur de preuve ? En définitive, l'assistante maternelle nourrice n'a pas su gérer les symptômes de la cadette qui a continué à montrer des signes de souffrance et a été placée en foyer : l'éviction de la mère n'a pas suffi à ramener le bonheur dans la prairie ! Le procureur a abandonné les charges fantaisistes sur les attouchements... Mademoiselle D pourra-t-elle un jour récupérer ses filles ? Elle espère en tout cas apprendre à lire et passer son permis de conduire pour leur donner une bonne éducation. Valentin ne pourra pas de sitôt vivre chez son amie, qui estime trop risqué de cohabiter - par peur d'un rapport défavorable.
Quelles questions nous pose cette situation ? Une collègue me fait valoir le risque à l'évoquer, puisque les professionnels sont davantage confrontés à la situation inverse de familles destructrices face auxquelles rien ne peut être entrepris, faute de preuves et de moyens humains ! Elle montre d'abord les dommages considérables causés par l'insuffisance de certains, au nom d'une protection de l'enfant pourtant respectable. Comment cette famille va-t-elle s'inscrire dans le lien social à l'avenir ? Pourquoi un service social abusif la condamne-t-elle à la marginalité ? Conforté par le schéma pré-établi de la lutte anti-pédophile, les acteurs de la protection ne se posent pas de questions... Ce qui n'est pas compris dans le comportement d'un enfant est d'office rattaché à un traumatisme sexuel, et la rébellion des suspects interprétée comme une insensibilité au sort de leurs enfants ! Il ne s'agit pas ici d'invalider le travail de protection sociale... Un récent colloque sur les « familles non-demandeuses » nous a montré que les travailleurs sociaux aspiraient dans leur majorité à guérir, rapprocher, réconcilier ces familles difficiles. L'attitude chaleureuse et étayante est valorisée en priorité, et s'oppose souvent à la fermeté et au recadrage. Ne mentons pas : personne ne se dispute le « sale boulot » qui est délégué tantôt au juge, tantôt à la police, enfin à qui veut bien le faire ! Le défi auquel nous confronte Mademoiselle D. est bien la mise de œuvre de ces mesures fermes, nécessaires dans certains cas difficiles. Comment faire pour que ce travail utile au lien social ne soit ni jugeant, ni persécutoire, ne donne pas lieu à des aberrations et des excès de pouvoir comme nous l'avons constaté ici ?
A Lens, le 22 janvier 2011
François Hamon, orthophoniste
Les situations sont réelles mais les noms ont bien sûr été modifiés
Assistance éducative en milieu ouvert
ASSOCIATION NATIONALE DE DEFENSE DES PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION
Parents, professionnels, amis Association reconnue "d'intérêt général".
http://www.ANDEPHI.org http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr
