Arrêts de prises en charge dans les établissements spécialisés. Dossier ANDEPHI
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Arrêts de prises en charge de personnes handicapées par des établissements spécialisés.

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Arrêt de prise en charge établissement spécialisé. Dossier ANDEPHI

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ?



Bien sûr que les établissements spécialisés ont le droit d’estimer que le handicap de tel ou tel résident ne peut plus être pris en charge par le personnel, mais ce que nous ne comprenons pas c’est que cela se fait très souvent de manière brutale. Quelle que soit la région ou l’association, le résident que l’on ne veut plus garder est transféré, parfois du jour au lendemain, à l’hôpital psychiatrique du secteur.

Très souvent, les familles sont averties après ce transfert.

Elles sont démunies lorsque leur enfant ou adulte passe par la case « hôpital psychiatrique ».

Il est fréquent que ce transfert direct en HP n’ait pas été discuté entre la famille et l’établissement.

Cela, nous le déplorons fortement.

C’est un peu (beaucoup) comme si nous parents nous ne comptions pas ou si peu.

Ce que nous pourrions penser, ressentir n’intéresserait personne.

Peu importe notre avis, nos souhaits, nos craintes.

Tout cela est balayé et affirmé lorsque la quasi-totalité des parents et des tuteurs qui vivent cela pour leur enfant ou adulte reçoivent la « fameuse » lettre leur informant qu’ils doivent au plus vite retirer les affaires personnelles et vider la chambre car un autre résident doit arriver.

Manque de tact envers les parents et les tuteurs, mais surtout envers le résident exclu.

Qu’a-t-il fait pour mériter cela.

Aussi peu de considération.

Ses difficultés à vivre avec ses troubles du comportement signeront son départ en hôpital psychiatrique.


Pourquoi certaines directions s’embêteraient à garder un tel résident.

La liste d’attente est si longue. Il y a assez de personnes handicapées pour remplacer les plus handicapés avec de forts troubles du comportement.

Alors direction « HP ».

Surtout pas la peine de se tracasser à lui trouver une solution Ce n’est pas leur travail.

Et pourtant les établissements spécialisés des associations gestionnaires « tournent » et fonctionnent grâce à l’argent de l’État et des collectivités. En aucune manière, ces sommes importantes appartiennent aux associations.

Et quand on voit le prix moyen d’une journée de prise en charge dans ces établissements spécialisés comparé au prix de journée dans un EHPAD, on devine que ce n’est pas avec les dons et les cotisations que ces associations font tourner la machine.

Ce qui est dit, ci-dessus, se passe aussi dans les établissements dépendant d’associations gestionnaires qui se revendiquent « associations de parents ».

Le problème : mais où sont les parents ?

Celui qui est exclu, avait-il pris la place d’un autre ?

Avait-il « volé » cette place du fait qu’il ait des troubles du comportement.


Le respect que l’on pourrait avoir avec ces résidents exclus serait, au minimum, d‘essayer de leur trouver une solution de rechange.

Mais bon, pourquoi se casser la tête.

Chacun pour soi.

Aux familles de se débrouiller.

Alors nous le disons une nouvelle fois, tous les établissements spécialisés ne réagissent pas comme cela.

Il arrive quand même, à notre association, un appel de parents, par semaine, nous relatant l’exclusion de leur enfant ou adulte.

Et ANDEPHI n’est pas encore très connue par l’ensemble de parents.

Si nous l’étions, on imagine le pire…

Peu importe qu’un établissement spécialisé n’ait pas le droit d’arrêter la prise en charge d’un résident de son propre fait, sans l’accord de la MDPH, au-delà de cela, peut-on s’apercevoir qu’il y a des drames humains qui se déclenchent après de telles décisions.

On comprend qu’une grande majorité de parents et de tuteurs préfère se tenir à l’écart et évite de trop parler.

On ne sait jamais.

Les places, malgré ce que raconte le Ministère « avec le zéro sans solution », sont encore rares, très rares.

Dispositif associant les échelons départementaux, régionaux et nationaux,  pour traiter en urgence "les situations critiques". Pourquoi cela n’a-t-il pas été fait plutôt ? On demande à voir !


Cela fait des années et des années qu’il manque des milliers de places d’accueil.   


Pour notre association, tous les enfants, adolescents ou adultes qui n’ont pas de places d’accueil dans un établissement spécialisé sont des « situations critiques » pour reprendre l’expression du Ministère.


Les personnes handicapées  obligées de s’exiler en Belgique sont aussi des « situations critiques ».

Attention de ne pas créer une hiérarchie des handicaps !

Attention de ne pas revoir à la baisse les prises en charge !


Aux parents d’enfants et adultes handicapées de ne pas se laisser « endormir » par les travaux des commissions.

En réaction à l'affaire Amélie, la ministre déléguée aux personnes handicapées a lancé un dispositif associant les échelons départementaux, régionaux et nationaux, pour traiter en urgence "les situations critiques".


A l’échelon départemental, les MDPH doivent mettre en place, comme c’est le cas dans plusieurs départements, une commission en charge de la gestion des situations critiques.


A l’échelon régional, les ARS désigneront un référent régional ayant pour mission d’identifier des solutions régionales pour prendre en charge et accueillir les personnes pour lesquelles aucune solution n’aura pu être identifiée par les MDPH. L’ARS devra alerter la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dés lors qu’une solution régionale n’aura pu être identifiée.


A l’échelon national, la CNSA met en place une cellule nationale d’appui aux situations critiques afin de trouver les solutions adéquates et d’identifier les bonnes pratiques d’accompagnement

Le "référé-liberté"

L'Etat a été condamné à trouver d'urgence une place dans une structure spécialisée pour une personne handicapée.

Que de temps perdu par les grandes associations !



L’Etat vient d’être condamné à trouver d'urgence une place dans une structure médicalisée pour une personne handicapée qui avait dû quitter, il y a un an environ, l’institut spécialisé où elle était soignée.

La structure estimait qu’elle n’était plus adaptée à sa prise en charge  en raison de  l’évolution de son handicap.


Dans son ordonnance, le juge administratif a considéré que, pour les parents, «l’absence de prise en charge adaptée de leur fille porte une atteinte grave et manifestement illégale tant à leur droit à la sécurité qu’à leur droit à mener une vie privée et familiale normale.»


 L’Agence régionale de santé d’Ile-de-France a jusqu’au 22 octobre pour  trouver une structure d’accueil. Passé cette date, l’ARS sera tenue de verser une amende de 200 euros par jour de retard.

L’avocat de la famille a décidé de recourir à une procédure d’urgence, le référé-liberté, utilisable en cas d’atteinte manifeste à une liberté fondamentale.

 Dans le cas présent, deux libertés fondamentales sont atteintes : le droit à la vie de la personne handicapée comme celle de ses parents. Et aussi,  le droit à mener une vie familiale normale. Ces deux libertés fondamentales sont inscrites dans la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme.

Cette action a été soutenue par l’UNAPEI qui a mis toute « sa puissance »  en action.

La situation de pénurie de places d’accueil, les départs en Belgique, faute de places d’accueil en France, tout cela existe depuis plusieurs années.

Que de temps perdu par les « grandes associations » !

 Le jugement rendu ouvre des portes à des actions futures pour tous les parents à la recherche d’une place d’accueil pour leur enfant ou adulte handicapé.

Les dizaines et dizaines de familles qui vivent très difficilement la situation d’absence de prise en charge pour leur enfant ou adulte handicapé, feront-elles la démarche d’entreprendre seules une action judiciaire

Cellules de gestion des situations critiques vouées à l’échec….

par manque  de solutions à proposer.

On s’en doutait dès le départ !



Face à la pression médiatique, le gouvernement s'était engagé à mettre en place des cellules de gestion des situations critiques, notamment par le biais du numéro 3977.


Finalement, c’était une annonce pour « endormir » les familles en difficulté pour trouver une place d’accueil dans un établissement spécialisé en France.

 (Nous disons bien en France.)


Pas de places d’accueil, pas de gestions possibles des solutions critiques.

Et là, on peut mettre tout le monde d’accord. Ce problème ne date pas de cette année, ni depuis deux ans. Les gouvernements, quelle que  soit leur couleur politique, ne se sont pas occupés suffisamment du problème.

Les grandes associations n’ont pas fait entendre clairement leur voix devant l’étendue du désastre.


 A force d’être près des Ministres successifs, elles ont fini par perdre de leur force à revendiquer comme si les problèmes ne remontaient plus au sommet de leur hiérarchie, si importante à leurs yeux.

Pourtant toutes se revendiquent « associations de parents ».

Mais les parents dans tout cela, que deviennent-ils ?

En Belgique, continuent à se créer (ou à s’agrandir ) des établissements pour les Français comme si les  gouvernements, de gauche, de droite, du centre…et d’ailleurs, préfèrent financer de nouvelles places dans des établissements en Belgique.

La qualité de la prise en charge de nos enfants et adultes handicapés n’est pas leur objectif principal.

Il faut économiser !!!!

Et les parents, doivent-ils accepter de continuer à vivre ainsi ?


Encore un arrêt de prise en charge sans autorisation de la MDPH


« Je viens de découvrir votre site et je souhaite m'associer à vous pour participer à l'action que vous menez.

J'ai un enfant trisomique avec des tendances autistiques  qui vient d'être exclu de son foyer de vie, d'une manière brutale suite à une dégradation de sa santé liée au choix de neuroleptiques puissants que le foyer a voulu utiliser pour régler ses problèmes de comportement. Il a été mis dehors comme un objet encombrant, on n'aurait pas fait cela pour une personne sans handicap.

 J'ai alerté la MDPH, le Conseil Général, le Juge des tutelles.

Mais pour l’instant, c'est bon courage madame.

 A moi de réussir ce qu'une institution n'a pas été capable de faire.

A moi de surmonter tous les problèmes ».  

  

Maintient d’un résident exclu dans son établissement d’origine.

Une MDPH a décidé que la  place d’un résident renvoyé était toujours dans son foyer d’origine en attendant une place libre dans un autre foyer.    A suivre.    

Jeune exclu de son Foyer

Suite à d’importants problèmes qui sont arrivés dans un Foyer Occupationnel concernant le jeune E, handicapé à 80 °/°, les parents se sont retournés vers l’Association ANDEPHI

Le jeune E handicapé sur le plan intellectuel suite à une hydrocéphalie, a été placé au Foyer Occupationnel de R en 2004 en qualité de demi-pensionnaire.

En 2008 suite à de violentes colères, les parents ont fait examiner  E par un psychiatre indépendant du Centre R qui a diagnostiqué un conflit entre E et un éducateur. Finalement, au fil du temps, la situation s’est arrangée. Mais, depuis ces derniers mois, E sort seul sans autorisation en dehors du Centre s’exposant ainsi aux dangers de la circulation automobile. Il est sorti à plusieurs reprises malgré des recommandations à la prudence de la part de ses parents alors que, jamais auparavant, notre fils était sorti à l’extérieur.

Les parents mettent leur  fils dans ce Foyer en toute confiance, estimant que le rôle des éducateurs est de le surveiller . La Chef de Service et le psychiatre nous répètent sans arrêt que le Foyer R est un centre OUVERT, donc qu’ils ne peuvent assurer une surveillance dès que E franchit le seuil de leur établissement.

En date du 4 Juillet 2012, de leur propre initiative, les parents  rencontrent le Directeur Général en lui exposant nos gros soucis. Il leur fait comprendre qu’il n’était pas tenu pour responsable en cas d’accident à l’extérieur . Il était au courant de cette dangereuse situation et leur a donc proposé comme solution de placer E dans un centre plus petit mieux surveillé et mieux adapté à ses besoins. Les parents sont d’accord pour trouver une réorientation pour notre fils mais, depuis le 4 Juillet 2012 ni le directeur ni la chef de service n’ont cherché à effectuer des démarches pour lui trouver une place ailleurs leur disant simplement qu’étant la maman et la tutrice de E, c’est elle qui devait se débrouiller pour faire ce travail de recherche.

D’autre part, pour des raisons personnelles et familiales, les parents ne veulents absolument pas mettre leur fils en Internat mais la Chef de Service, malgré leur refus, ne cesse d’insister pour que E donne son accord !
Puis, maintenant, E se fait purement et simplement exclure de R !

Ensuite, à la rentrée en AOUT 2012, E a repris le chemin de R, mais au bout de 2 jours, il est ressorti tout seul. Les parents ont été convoqués toujours par la chef de service et le psychiatre qui leur ont dit que E avait évolué et devenait curieux donc pour eux rien d’anormal alors qu’il y a quelques mois auparavant le psychiatre du centre leur disait tout le contraire : E était agité, angoissé et il fallait augmenter la dose de son traitement neuroleptique alors qu’à la maison c’est un jeune très calme et gentil donc ils ont refusé d’augmenter sa dose de médicament ce qui n’a pas plu au psychiatre et à la chef de service.
Quelques jours après cet entretien le 30 aout 2012, les parents ont reçu un message par téléphone de la part de la chef de service nous annonçant sans ménagement que la prise en charge de E à R se terminait dès le 31 aout 2012 ce qui leur a été confirmé par lettre recommandée avec AR 48 heures après ce coup de fil… Les parents  ne nous attendaient pas à cette brusque nouvelle et ont été désemparés devant cette situation injuste et illégale . Depuis cette date, E vit à temps complet chez ses parents en attendant une place dans un foyer de vie  en EXTERNAT; Les parents se sont empressés de déposer des  dossiers de. Il y a dans ces centres des listes d’attente mais une assistante sociale de la MDPH s’occupe consciencieusement du dossier de E . De leur côté, les parents n’ont jamais reçu de bilans de quoi que ce soit depuis 8 ans !!

D’après la LOI DE 2005 l’Etablissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la Commission..

Les parents ne comprennent pas cette décision brutale, abusive et illégale, c’est pourquoi ils s’adressent à ANDEPHI et au Défenseur des Droits pour être aidés  à trouver une solution rapide et efficace pour le devenir de leur handicapé et vulnérable qui est très affecté de cette situation qui le coupe également de ses copains et de ses activités au Centre. Les parents l’occupent comme ils peuvent mais ne sont pas  éducateurs. Ce sont juste des parents attentionnés et combatifs surtout présents pour E qui ne peut rester seul à la maison.

Après plusieurs démarches, la MDPH du département a fini par prononcer une nouvelle décision  en estimant que E devait être accueilli à nouveau dans l’établissement qui l’a exclu en attendant une nouvelle place dans un autre Foyer.

Il a fallu deux ans pour trouver un nouveau Foyer à 200 Km du domicile familial.

 


Exclusion d'un Foyer sans nouvel établissement.



En l’occurrence, concernant la réponse de la directrice de l’établissement, celle-ci se retranche derrière le fait que le jeune en question présente un danger pour les autres. Elle indique que l’arrêt de cette prise en charge a été validé par le CVS de l’établissement et par le conseil d’administration de l’association gestionnaire de ce foyer.

Réponse « étonnante ».

Cette décision à été validée par le Conseil à la Vie Sociale dont le Président est obligatoirement un parent. Il faut savoir que le CVS n’a qu’un rôle consultatif et qu’il n’est pas habilité à se prononcer sur une telle décision.

L’association dont dépend le Foyer a aussi validé le départ de la personne concernée mais elle ne peut pas décider à la place de la MDPH.


Voici un extrait du témoignage des parents. On imagine les difficultés que nous rencontrerions si cela devait nous arriver.

« Notre  fils  vit depuis 13 ans dans un foyer de vie près de W.  Nous résidons à quelques kilomètres de ce foyer. Il se trouve que nous avons reçu un courrier (lettre recommandée avec AR) émanant de la direction de ce même foyer qui stipule que dans quinze jours notre fils ne fera plus partie des résidents du foyer où il vit. Le motif invoqué est : incompatibilité avec la vie collective et la dynamique du foyer.                                                                                               Certes  notre fils gesticule et parle fort,  mais fort heureusement il n’a, à ce jour, jamais blessé personne. Depuis deux mois, à l'initiative du foyer, notre fils est promené de clinique en établissement d'accueil de séjour et de rupture pour être a ce jour, à nouveau, dans un foyer de vie en position d'accueil temporaire.
Nous en sommes très surpris car l'assistante sociale de la maison départementale des personnes handicapées (seule habilitée à prendre la décision de placement vers un autre établissement) que nous avons contactée après réception du courrier notifiant le renvoi,  nous a affirmé que le foyer se devait de garder notre fils jusqu'à ce qu'un autre établissement adapté à l'état de santé de notre fils soit trouvé. Devant ce comportement autoritaire nous sommes démunis. Voici la raison pour laquelle nous sollicitons votre aide.»
 



  

Exclusion  d'un IME.



« Une exclusion sans solution ? Non ! »


B. T. est le papa de V, 11 ans, atteint de troubles neuromusculaires : « Mon fils a d’abord été exclu le mercredi parce qu’il perturbait le déroulement des activités m’a-t-on dit. Trois mois plus tard (dernier jour de l’année), V est rentré à la maison avec un mot de la directrice me signalant qu’à la rentrée, il ne serait plus accueilli le lundi non plus et qu’en décembre, la prise en charge s’arrêterait complètement. J’ai contacté cette dame. Sa réponse : « S’il est bien chez vous, gardez-le ! » Choqué par cette décision sans appel et surtout, sans aucune explication valable, j’ai contacté la MDPH qui ne comprend pas non plus cette façon de procéder et ne va pas en rester là. Une réorientation, pourquoi pas, mais une exclusion sans solution, non ! Je suis soutenu par la MDPH et l’association Andephi et je ne baisserais pas les bras ».


Les dossiers d'ANDEPHI

Conformément à la loi N°2011-333 et la loi ordinaire N° 2011-334 du 29 mars 2011, le Défenseur des droits succède au Médiateur de la République, au Défenseur des enfants, à la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (HALDE) et à la Commission nationale de déontologie de la sécurité (CNDS) à compter du 1er mai 2011.

Souvent, nous ne savons pas à qui nous adresser pour exposer nos problèmes. Faire appel aux élus nous semble totalement inefficace et nous avons le sentiment d'aller quémander.

Pourquoi ne pas faire appel au Défenseur des Droits une « autorité indépendante » chargée d'améliorer, par son action, les relations des citoyens avec l'administration. Le Défenseur des Droits intervient dans les litiges qui les opposent en tentant de proposer, aux uns et aux autres, des solutions de règlement amiable de leurs différends.

Le Défenseur des droits est une autorité constitutionnelle indépendante. Unique en son genre, elle est chargée de veiller à la protection de vos droits et de vos libertés et de promouvoir l’égalité.

Inscrite dans la Constitution depuis le 23 juillet 2008 et instituée par la loi organique et la loi ordinaire du 29 mars 2011, elle regroupe les missions du Médiateur de la République, du Défenseur des enfants, de la Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE) et de la Commission Nationale de Déontologie de la Sécurité (CNDS).Le terme « Défenseur des droits » désigne aussi bien l’institution que la personne qui la préside                                                      

    www.defenseurdesdroits.fr


  

Avertir la Haute Autorité de Santé (HSA)

La HAS est une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité. Elle exerce ses missions dans les champs de l'évaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et de la santé publique.

La HAS certifie les établissements de santé et accrédite les praticiens de certaines disciplines afin d’évaluer et d'améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients dans les établissements de santé et en médecine de ville.

Par courrier

Haute Autorité de santé

2, avenue du Stade de France

93218 Saint-Denis La Plaine Cedex

Tél. : 01 55 93 70 00 - Fax : 01 55 93 74 00

Par mail                        www.has-sante.fr

  

Avertir la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.


La CNSA est à la fois une caisse, une agence et un espace public d’échanges pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées

CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITE POUR L'AUTONOMIE

66 avenue du Maine

75682 Paris cedex 14

www.cnsa.fr


  

L'accès direct aux  40 000 établissements  du secteur Sanitaire et Social :

Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.

http://www.sanitaire-social.com/index.php

  • Une pétition peut aider.
  • Alerter  (éventuellement) la presse
  • Un conseil juridique , un avocat peut être (est)utile

      Prendre contact avec les élus de la ville, de la région, etc…

Parents à la recherche d’un établissement spécialisé pour accueillir leur enfant ou adulte handicapé :


Appelez le 3977

Le 3977, numéro national d’appel contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes handicapées, est associé au dispositif de gestion et de traitement des situations critiques.

ANDEPHI


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LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

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Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 Etablissements spécialisés questions médicales

Les ESAT n’hésitent pas écarter leurs travailleurs les moins productifs, sans ménagement, sans se soucier de leur réorientation !


Les ESAT oublient progressivement leur fonction : être un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle.

Nombreux sont les témoignages des familles qui nous arrivent pour nous faire part de la mise « sur la touche » de leur enfant, travailleur en ESAT.

Ce que comprennent le moins les familles, c’est la manière dont se passe cette mise à l’écart. Les ESAT doivent suivre la procédure, notamment demander l’accord de la MDPH, ce qui n’est pas toujours le cas.

Il y a aussi cette désinvolture à ne plus s’occuper des « ex-travailleurs ». Peu importe ce qu’ils deviennent avec souvent « retour à la maison».


Notre fils handicapé est âgé d’une trentaine d’années. Avant d’être malade pendant plusieurs mois, il travaillait régulièrement dans un ESAT et vivait dans un foyer d’hébergement. Il a obtenu un mi-temps thérapeutique. Après puis plusieurs arrêts de travail consécutifs, il ne peut plus travailler malgré le traitement et sa prise en charge thérapeutique. Que va-t-il devenir ? Personne s’occupe de lui. L’ESAT ne répond plus.

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Je ne savais pas vers qui me "tourner". Mon fils âgé de plus 40 ans travaille depuis 20 ans dans un ESAT. Cet ESAT, géré par une grande association, m’a informé par téléphone, donc sans aucun courrier, que mon fils ne pouvait plus travailler dans cet établissement car il n’était plus "productif".

Ils l’ont mis à mi-temps pendant 2 mois, à l’essai, dans un atelier où il avait travaillé pendant plus de 15 ans. Bientôt, il sera à la Maison toute la journée. Je ne sais pas comment expliquer tout ceci à mon fils qui est très fier de dire qu’il travaille.

Ils me conseillent de le mettre dans un accueil de jour. L’ESAT refuse de me faire un courrier pour m’informer de leur décision. Tout se passe par téléphone. Lorsque c’est moi qui appelle, le directeur n’est jamais disponible. Que dois-je faire ? Merci pour votre aide.

Vraie ou fausse bonne idée ?


La désinstitutionnalisation ou comment faire de sérieuses économies en faisant croire qu’on a des idées généreuses.


Le manque toujours important de places d’accueil continue à mettre dans le désarroi le plus total de nombreuses familles qui ont un enfant ou un adulte handicapé.


Et plus le handicap est lourd, surtout s’il y a des troubles du comportement qui s’y associent, plus les difficultés augmentent.


Il y a ce sentiment d’être abandonné par son pays pour songer à avoir recours aux établissements belges.


Les listes d’attente sont si longues que certains établissements spécialisés n’hésitent pas à dissuader les familles de s’inscrire.

Même s’inscrire sur une liste d’attente, certaines familles n’y arrivent pas.


Une compensation financière importante pour que les familles s’organisent chez elles revient nettement moins chère que de créer et financer des places d’accueil stables dans des établissements spécialisés.


Chaque famille doit pouvoir décider elle-même ce qui est le mieux pour son enfant ou adulte surtout s’il est lourdement handicapé.

  


 Pour prendre contact avec nous, Remplissez le formulaire ci-dessous. Votre message ne s'affichera pas sur le site.

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Et les polyhandicapés, on en parle quand ?


Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.


À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.

Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».


À chacun de se débrouiller. 

Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à « accrocher » la presse.

Mais les autres…


Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?

 

Parents Professionnels

Le dialogue difficile où tout le monde se méfie de tout le monde !



Une histoire familiale peut se raconter mais l’intimité du vécu de chacun de ses membres est plus difficile à saisir.

Il y a bien sûr l’histoire de la personne handicapée et ce qu’ont vécu les parents, les frères et sœurs comme parties prenantes, dans ce parcours qui a mené à une entrée en Institution.

Cette entrée en établissement spécialisée est difficile à vivre. Elle procure très généralement un sentiment fort de culpabilité chez les parents.

Ce sentiment de culpabilité ne doit pas être masqué tant il est important dans la construction nouvelle de l’affectivité des parents vis-à-vis de leur enfant.

Il y a un nouvel élément qui « dérange » voire brusque ce lien : l’arrivée des professionnels dans cette histoire intime.


Il est difficile de laisser son enfant, son adulte entre les mains d’inconnus dont, finalement, les parents ne savent rien sur eux si ce n’est le titre de la fonction qu’ils exercent et qui leur donne la légitimité d’entrer dans l’histoire de la famille.

Dès le début, les relations entre l’institution et la famille peuvent être conflictuelles. Se confronter à l’institution n’est pas évident. Le manque de places renforce ce problème. Les parents ont le sentiment d’être dépendant de l’institution comme fautif d’avoir eu un enfant handicapé. On a le sentiment qu’il faut donc « être reconnaissant » que son enfant ou adulte ait une place d’accueil.

Certaines directions en profitent pour calmer les ardeurs des parents exposant des doléances. Tout le monde n’est pas doué pour diriger un établissement.

Il y a souvent le doute d’avoir choisi le bon établissement du fait que généralement il n’y a pas de choix entre plusieurs établissements. On prend celui et unique établissement proposé.

Cette donnée fait que les parents demandent beaucoup à l’institution et qu’évidemment ils ne trouvent pas ce résultat dans ce qu’ils appréhendent au sujet de la prise en charge de leur enfant ou adulte tant la « lourdeur » des établissements est grande. Peut surgir alors des conflits.


La famille doit être partie prenante dans la prise en charge car connaît l’histoire de la personne handicapée. Elle représente l’enfant ou l’adulte.

Les professionnels qui prennent en compte cette donnée bien plus forte qu’un simple élément subjectif réduisent énormément les risques de conflits, les incompréhensions avec les familles.

La reconnaissance du savoir-faire des familles fait qu’elles se sentent reconnues dans la légitimité de leur rôle et de leur place.

Les buts de l’établissement s’éclaircissent aux yeux des parents. Les tensions s’affaiblissent.

Cette description rapide de la reconnaissance du rôle des parents peut paraître évidente et normale, mais dans les faits, les établissements fermés sur eux-mêmes, il y en a beaucoup encore, se méfient des familles.

En retour, les familles se méfient de l’établissement.

Finalement, rien n’a changé.

Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider.


Finalement, rien n’a changé, sauf des contraintes en plus.

Il manque toujours des places dans les établissements spécialisés.

L’idée d’une société fortement inclusive va laisser de côté les plus handicapés.

Mettre en avant systématiquement la notion de désinstitutionnalisation dans une politique globale du handicap n’est pas uniquement « généreux », il y a aussi de sérieuses économies à faire.

Que vont devenir les plus handicapés. Leurs familles, croient-elles à une société inclusive totale ?

Y aurait-il ceux qui ont des idées généreuses et les autres ?


Et pendant ce temps-là !

Les familles continuent à chercher en Belgique. Où est l’inclusion ?

Il paraît que la Belgique, c’est fini.


Les personnes de plus de 60 ans se voient proposées de plus en plus d’aller en EHPAD.

Est ce cela l’inclusion ?


Les séjours en hôpital psychiatrique sont de plus en plus fréquents chez les résidents d’établissements spécialisés posant des problèmes de comportement faute de prise en charge adaptée, faute de moyens importants.

Et quand le résident revient, sa place est déjà prise.

Où est l’inclusion ?


De grandes associations déposent une réclamation devant le Conseil de l’Europe pour faire condamner l’État français pour violation des droits fondamentaux des personnes handicapées.

Tant mieux… Mais cela fait combien d’années que la situation est ainsi.


Plutôt que de marginaliser négativement les établissements spécialisés il faudrait inverser la tendance d’isolement et les mettre dans une possibilité d’intégration de plain-pied dans la société. L’établissement spécialisé doit s’ouvrir vers l’extérieur.

Ce qui n’est pas souvent le cas dans toutes les associations, petites ou grandes.

Un tel changement de perception demande beaucoup d’argent car il s’accompagne tout d’abord de l’effacement qu’une place d’accueil dans un établissement spécialisé est rare, très rare.

Alors, n’en doutons pas, dans une société libérale comme la nôtre, avec l’inclusion totale, en plus d’avoir des idées généreuses, on fait de sérieuses économies.

Il ne reste plus qu’aux parents des plus handicapés de croire qu’une société bien inclusive va les aider !!!  

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


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Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

Que dit la loi :


« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapé ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. » 


Il arrive encore  que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question  ne correspond plus  à la prise en charge dudit établissement.


Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique.

Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée  n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueils temporaires limités à 90 jours par an.


Ce qui déroute les parents, c’est qu’ils estiment que l’établissement qui a accueilli leur enfant ou adulte avant de l’exclure  connaissait ses problèmes et, éventuellement, ses troubles du comportement.

Pourquoi l’établissement s’est-il prononcé favorablement pour l’admission de leur enfant si c’est pour l’exclure plus tard ?

Les parents n’ont pas l’impression que le comportement  de leur enfant exclu ait changé radicalement au point de devenir un danger pour les autres résidents.

ANDEPHI écrit à toutes les personnes concernées par ce problème. Conseil Général, MDPH et établissement en priorité.

Nous obtenons toujours une réponse.


Bien sûr, ANDEPHI  ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver.

Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenue dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait  pas été trouvée.

Arrêt brutal de prise en charge.

Problème grave de prise en charge.

Que faire ?

Voici, ci-dessous, un récapitulatif (non exhaustif) de ce que nous conseillons aux parents d’entreprendre en cas d’arrêt brutal de la prise en charge de leur enfant.

Alerter l’ARS (Agence Régional de Santé)

Les adresses sont sur : www.ars.sante.fr

Demander par écrit avec accusé de réception le motif « officiel » du renvoi à l’établissement d’accueil

Faire constater (si c’est le cas) la mauvaise prise en charge de l’établissement.

Faire constater par un huissier le refus de l’établissement  de faire entrer la personne handicapée concernée