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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

    06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr

 



 

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 Bernard Peyroles


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www.bernardpeyroles.com


 


 

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché     12,90 €


 


Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF


Et si vous preniez contact avec ANDEPHI…




Toutes les associations ont des difficultés à fidéliser leurs adhérents et à  inciter  à de nouvelles adhésions.  Mêmes les associations gestionnaires d’établissements spécialisés  ne « font pas le plein » d’adhésions par rapport au nombre de familles qui ont un enfant ou un adulte accueilli chez elle. Adhérer n’est pas une obligation.

Il faut rappeler que l’Etat est particulièrement défaillant dans la prise en charge de nos enfants handicapés, se déchargeant sur des associations pour cela. En  ce qui concerne l’adhésion à une association gestionnaire, on peut y trouver un intérêt, et les parents ont toujours intérêt à s’intéresser à l’association d’accueil.

Alors pourquoi prendre contact avec ANDEPHI ?     

 Notre association ne gère pas d’établissements. Elle ne participe pas, de prés ou de loin, en tant qu’ANDEPHI, aux Conseils d’Administration des associations gestionnaires, mais nous  incitons fortement les parents à se présenter aux CVS des établissements et aux Conseils d’Administration (quand cela est autorisé). ANDEPHI est totalement indépendante de ce fait et n’éprouve pas le besoin de « ménager » et freiner ses critiques par rapport à qui que ce soit, organismes de tutelle, grandes fédérations … ANDEPHI a été créée pour permettre aux parents de s’exprimer totalement sans avoir la crainte de déplaire  et de s’entendre dire comme certains en ont fait l’expérience  en étant isolés : « si vous n’êtes pas content de l’association, allez chercher ailleurs… »       

ANDEPHI souhaite fédérer les parents pour qu’ils soient partie prenante dans la prise en charge de leur enfant ou adulte aux côté des professionnels car les parents, par leur vécu, ont un savoir qui est complémentaire de celui des équipes pédagogiques.

En fait, la lecture des pages de ce site montre bien que notre association exprime des revendications d’ordre générale sur la prise en charge et ne prend jamais à parti, nommément, qui que ce soit.    

Si une grande majorité des adhérents de notre association est composée de parents, nous avons aussi plusieurs professionnels et amis qui adhèrent à ANDEPHI  trouvant notre démarche légitime et constructive.       

Parents, ne restez pas isolés !

 Prenez contact avec ANDEPHI !                                                                                              

La liste des contacts et adhérents de notre association est confidentielle. Les noms des parents, professionnels et amis ne sont jamais divulgués sans leur autorisation. L’adhésion à notre association, reconnue d’intérêt générale, donne droit à un reçu fiscal. ANDEPHI travaille en partenariat avec d’autres associations de parents. Chacune d’elles étant indépendante.                     

     Bernard Peyroles

 

Nous souhaitons qu’ANDEPHI soit un regroupement de bonnes volontés.

A toute personne  qui se ferait connaître et qui le souhaiterait, nous enverrons une lettre d’informations et de relais de témoignages  tous les deux ou trois mois.

 Tisser un réseau de contacts et de relations sur toute la France est notre objectif. Les problèmes rencontrés par les parents sont les mêmes partout. 

Vous pouvez prendre contact avec notre association et recevoir régulièrement de ses nouvelles sans être obligé d’adhérer.

A nous de créer une association « originale », de caractère, qui montre sa différence avec les autres.

Pour celles et ceux qui souhaitent soutenir avec plus de force, notre association garde sa qualité d’«Association d’intérêt général » avec la possibilité de rédiger des attestations de déductions fiscales pour les dons ou adhésions.


Adhérer à ANDEPHI n'est pas une obligation pour entrer en contact avec nous.

Cependant, si vous souhaitez marquer votre soutien .


Chaque adhérent fixe lui-même le montant de sa cotisation sur une « fourchette » allant de dix euros à  la somme de 20 euros (ou plus).

Merci de retourner votre adhésion avec le règlement de la cotisation, à l’ordre  d’ ANDEPHI, au siège social :

31, allée des Ormes 94170

 Le Perreux-sur-Marne.


Le 11 février 2008, ANDEPHI a été reconnue « d'intérêt général »

1 - Pour les particuliers, vous pouvez déduire 66% de votre don de votre impôt sur le revenu, dans la limite de 20% du revenu imposable. L'excédent peut être reporté sur 5 ans (Article 200 et 238 bis du C.G.I.).

2 - Pour les entreprises, 60% du montant de votre don est déductible de l'impôt sur les sociétés, dans la limite de 5 pour 1000 du chiffre d'affaires. L'excédent peut être reporté sur 5 ans (Article 238 bis du C.G.I.)

Vous recevrez un reçu fiscal qui vous permettra de bénéficier de ces avantages fiscaux.

ANDEPHI a été déclarée à la Préfecture du Val de Marne en tant que association loi 1901.

 

ANDEPHI

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Agir pour le handicap mental

 


Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi de 2005 ?


Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.


Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!

Lire la page : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.


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Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.


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La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


On croyait cette réflexion être de l’ordre de l’exagération. Incroyable le nombre de parents qui ont reçu ce genre de réflexion comme une gifle.

Sans l’argent de l’État et des collectivités, les associations ne peuvent plus fonctionner. En France, chaque personne handicapée a le droit à une prise en charge.

L’association ANDEPHI dénonce vivement ces agressions verbales, donc, par principe, difficiles à prouver. Les parents doivent avoir le réflexe de demander que leur soit mise par écrit, avec en-tête de l’association, cette réflexion discriminatoire.

Nous ne doutons pas un seul instant de l’issue de cette demande.


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Témoignage :


Bonjour. Père d’un enfant handicapé, je suis frappé de voir la relation (adulte handicapé - famille - établissement -association gestionnaire) très déséquilibrée entretenue par la dépendance de la famille à l’établissement et à l’association gestionnaire.


Depuis plus de vingt ans, j’ai vu l’établissement où est hébergé mon fils se dégrader des points de vue qualité et effectivité du service, présence de l’encadrement, gouvernance de l’association etc.

L’écoute des familles est réduite à rien, prend, quand elle a lieu, tout de suite une tournure polémique et menaçante (si vous n’êtes pas contents, cherchez une place ailleurs !) etc.

Je partage à 100 % votre analyse de la soumission des associations au politique et à l’ARS et ne vois pas d’issue à une situation coincée entre une absence de dialogue, une tutelle qui ne veut pas ou ne peut pas faire son métier et un Etat qui ne reconnaît l’importance des problèmes qu’à leur poids électoral.


Je souhaite adhérer à votre association et apporter ma contribution au travail que vous faites dont l’utilité et la nécessité me semblent tout à fait évidentes.

 


Les dossiers d'ANDEPHI

                             Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.


Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.