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ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

    06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr

 

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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Adhérer à l'association ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  


Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Vous souhaitez recevoir gratuitement une version PDF du livre :

Envoyez vos coordonnées à andephi@orange.fr

Ou utilisez le formulaire présent sur cette page.

  

Pour commander :


      livre broché     9,39

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Et si vous preniez contact avec ANDEPHI…




Toutes les associations ont des difficultés à fidéliser leurs adhérents et à  inciter  à de nouvelles adhésions.  Mêmes les associations gestionnaires d’établissements spécialisés  ne « font pas le plein » d’adhésions par rapport au nombre de familles qui ont un enfant ou un adulte accueilli chez elle. Adhérer n’est pas une obligation.

Il faut rappeler que l’Etat est particulièrement défaillant dans la prise en charge de nos enfants handicapés, se déchargeant sur des associations pour cela. En  ce qui concerne l’adhésion à une association gestionnaire, on peut y trouver un intérêt, et les parents ont toujours intérêt à s’intéresser à l’association d’accueil.

Alors pourquoi prendre contact avec ANDEPHI ?     

 Notre association ne gère pas d’établissements. Elle ne participe pas, de prés ou de loin, en tant qu’ANDEPHI, aux Conseils d’Administration des associations gestionnaires, mais nous  incitons fortement les parents à se présenter aux CVS des établissements et aux Conseils d’Administration (quand cela est autorisé). ANDEPHI est totalement indépendante de ce fait et n’éprouve pas le besoin de « ménager » et freiner ses critiques par rapport à qui que ce soit, organismes de tutelle, grandes fédérations … ANDEPHI a été créée pour permettre aux parents de s’exprimer totalement sans avoir la crainte de déplaire  et de s’entendre dire comme certains en ont fait l’expérience  en étant isolés : « si vous n’êtes pas content de l’association, allez chercher ailleurs… »       

ANDEPHI souhaite fédérer les parents pour qu’ils soient partie prenante dans la prise en charge de leur enfant ou adulte aux côté des professionnels car les parents, par leur vécu, ont un savoir qui est complémentaire de celui des équipes pédagogiques.

En fait, la lecture des pages de ce site montre bien que notre association exprime des revendications d’ordre générale sur la prise en charge et ne prend jamais à parti, nommément, qui que ce soit.    

Si une grande majorité des adhérents de notre association est composée de parents, nous avons aussi plusieurs professionnels et amis qui adhèrent à ANDEPHI  trouvant notre démarche légitime et constructive.       

Parents, ne restez pas isolés !

 Prenez contact avec ANDEPHI !                                                                                              

La liste des contacts et adhérents de notre association est confidentielle. Les noms des parents, professionnels et amis ne sont jamais divulgués sans leur autorisation. L’adhésion à notre association, reconnue d’intérêt générale, donne droit à un reçu fiscal. ANDEPHI travaille en partenariat avec d’autres associations de parents. Chacune d’elles étant indépendante.                     

     Bernard Peyroles

 

Nous souhaitons qu’ANDEPHI soit un regroupement de bonnes volontés.

A toute personne  qui se ferait connaître et qui le souhaiterait, nous enverrons une lettre d’informations et de relais de témoignages  tous les deux ou trois mois.

 Tisser un réseau de contacts et de relations sur toute la France est notre objectif. Les problèmes rencontrés par les parents sont les mêmes partout. 

Vous pouvez prendre contact avec notre association et recevoir régulièrement de ses nouvelles sans être obligé d’adhérer.

A nous de créer une association « originale », de caractère, qui montre sa différence avec les autres.

Pour celles et ceux qui souhaitent soutenir avec plus de force, notre association garde sa qualité d’«Association d’intérêt général » avec la possibilité de rédiger des attestations de déductions fiscales pour les dons ou adhésions.


Adhérer à ANDEPHI n'est pas une obligation pour entrer en contact avec nous.

Cependant, si vous souhaitez marquer votre soutien .


Chaque adhérent fixe lui-même le montant de sa cotisation sur une « fourchette » allant de dix euros à  la somme de 20 euros (ou plus).

Merci de retourner votre adhésion avec le règlement de la cotisation, à l’ordre  d’ ANDEPHI, au siège social :

31, allée des Ormes 94170

 Le Perreux-sur-Marne.


Le 11 février 2008, ANDEPHI a été reconnue « d'intérêt général »

1 - Pour les particuliers, vous pouvez déduire 66% de votre don de votre impôt sur le revenu, dans la limite de 20% du revenu imposable. L'excédent peut être reporté sur 5 ans (Article 200 et 238 bis du C.G.I.).

2 - Pour les entreprises, 60% du montant de votre don est déductible de l'impôt sur les sociétés, dans la limite de 5 pour 1000 du chiffre d'affaires. L'excédent peut être reporté sur 5 ans (Article 238 bis du C.G.I.)

Vous recevrez un reçu fiscal qui vous permettra de bénéficier de ces avantages fiscaux.

ANDEPHI a été déclarée à la Préfecture du Val de Marne en tant que association loi 1901.

 

Bonjour,

Merci pour l’intérêt que vous portez à notre association. Comme vous le savez, notre association ne gère pas d’établissements spécialisés. Nous incitons les parents à « militer » dans les associations qui accueillent leurs enfants quand cela est possible.

La multitude d’associations de différentes tailles et la difficulté à mobiliser les parents

nous ont incités à revoir les objectifs et buts de notre association.

Ce fait de ne pas gérer d’établissements ne permet pas de fidéliser les adhérents qui souvent restent un ou deux ans.

Rien de surprenant à cela quand on sait que les associations gestionnaires ont du mal à faire adhérer les familles dont l’enfant ou l’adulte est accueilli chez elles.

Lors du précédent rapport moral, nous écrivions :

« Notre association doit se démarquer des autres associations par sa volonté de faire connaître l’avis des parents qui n’osent pas, surtout lorsqu’ils sont isolés, à s’exprimer.

Devant l’coute et la consultation croissante de notre site www.ANDEPHI.org et par les

retours es messages que nous recevons, notre association ne doit plus avoir comme objectif essentiel l’augmentation considérable des adhérent avec tout ce qui  s’ensuit comme organisation.

Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir d’ANDEPHI sont dans la médiatisation des idées des parents que notre association doit relayer ».

Ce constat est toujours vrai aujourd’hui.


Nous souhaiterions constituer une petite équipe acceptant d’écrire des articles que nous publierions sur notre site mais aussi dans la lettre d’informations qui mériterait d’être étoffée et que nous envoyons à tous nos contacts.

Certains parents hésitent « à franchir le pas ».

En relisant dernièrement plusieurs témoignages reçus, nous nous disions que beaucoup de parents pourraient écrire des textes plus longs tant l’expression et la sincérité de leurs messages est grande.

Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.

Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction d’ANDEPHI, vous trouverez les modalités d’adhésion sur notre site à la page « adhérer à ANDEPHI ».

Le montant de l’adhésion est de 20 euros, mais ce n’est pas obligatoire.


 

Pour cette page, ANDEPHI vous suggère les liens suivants :


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Les dossiers d'ANDEPHI

Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 Etablissements spécialisés questions médicales
ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Désinstitutionalisation. La situation est inquiétante pour les personnes

 les plus handicapées.


Si le gouvernement poursuit son idée, il y aura de moins en moins de structures nouvelles

Cela veut dire que les familles devraient garder chez elles leurs enfants handicapés, quel que soit leur âge, tout petits, adolescents comme adultes. Or, beaucoup d’entre eux ne peuvent pas vivre en milieu ordinaire

La désinstitutionalisation ou comment faire de sérieuses économies en faisant croire qu’on a des idées généreuses.

Et les polyhandicapés, on en parle quand ?


Pour qu’on en parle si peu, les parents de personnes polyhandicapées ne doivent pas "savoir s’y prendre ». C’est ce qu’on pourrait en déduire tant on parle de certains handicaps.

À force de cloisonner le monde du handicap, on oublie certaines personnes handicapées sur le passage. Ce sont les plus handicapés qui sont délaissés.

Il n’y a rien de plus redoutable que ce cloisonnement du handicap en « des handicaps ».

À chacun de se débrouiller. 

Des promesses, des réponses à ceux qui arriveront à mobiliser, à « accrocher » la presse.

Mais les autres…


Alors, à quand des annonces gouvernementales sur le polyhandicap ?

 


Pour une inclusion progressive des établissements spécialisés dans notre société, le tout psychiatrique doit perdre sa mainmise sur la vie des résidents.



Le « repli sur soi » de beaucoup d’établissements spécialisés entraîne une incompréhension de la part des familles et des tuteurs sur le fonctionnement de l’emploi du temps. La grande question est : « que font nos enfants toute la journée ? ».

On apprend, par hasard, au détour d’une conversation, des éléments sur le déroulement de la vie de tous les jours. Alors le reste du temps, les parents imaginent, supposent et finissent par dire que les résidents ne font pas grand-chose et que la télé est allumée en permanence.

Les établissements doivent s’adapter aux actuelles demandes des familles et faire tout leur possible pour que dans l’appellation « médico-social » la partie « médico » prenne plus de souplesse et perde de sa rigidité lorsqu’on évoque les établissements spécialisés encore trop marqués par une culture de prise en charge trop marquée par la psychiatrie comme au début de la création des premières structures.

ANDEPHI ne souhaite pas qu’un établissement spécialisé dépende d’une structure hospitalière. Ces établissements doivent pouvoir trouver leur propre voie en devenant autonome pour s’intégrer au mieux dans la société.

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Problème de prise en charge.

Arrêt de prise en charge.

Impossibilité de mettre son enfant à l’école

Exil en Belgique

Etc.

Parents, franchissez le pas.

Portez vos problèmes en justice.

Consultez un avocat de votre choix !

Si la CDAPH accorde à un enfant des heures d’aide humaine sur le temps périscolaire alors l’État est tenu de mettre un accompagnant à sa disposition. Un arrêt en appel vient de rappeler cette obligation légale.