Adhérer à ANDEPHIassociation nationale de défense des personnes handicapées en institution


Accueil
Adhérer à ANDEPHI
orientations générales
Français handicapés en Belgique
La vie dans les établissements spécialisés
Témoignages ANDEPHI
ESPACE PRESSE Association ANDEPHI





orientations générales
Accueil
Témoignages ANDEPHI



Accueil
Les informations d'ANDEPHI
Questions réflexions

ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr


31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

    06 13 05 29 67 

andephi@orange.fr

 

:Haut de page

Page d'accueil

Adhérer à ANDEPHI

Orientations générales

Résidents français en Belgique

La vie dans les établissements spécialisés

Et si vous preniez contact avec ANDEPHI…

  

Espace Presse

Notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

Adhérer à l'association ANDEPHI

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


  e-book   (format KINDLE)  5 €

        e-book  (Format epub)  5 €

      livre broché     12,90 €


 


Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


______________________________________________________________


Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

_________________________________________________________


J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

___________________________________________________________


Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

________________________________________________________________


MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

_____________________________________________________________________


Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

____________________________________________________________________


La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

____________________________________________________________________________


Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

______________________________________________________________________


J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

_________________________________________________________________


Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

______________________________________________________________________________________

Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

____________________________________________________________________

J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF


Et si vous preniez contact avec ANDEPHI…




Toutes les associations ont des difficultés à fidéliser leurs adhérents et à  inciter  à de nouvelles adhésions.  Mêmes les associations gestionnaires d’établissements spécialisés  ne « font pas le plein » d’adhésions par rapport au nombre de familles qui ont un enfant ou un adulte accueilli chez elle. Adhérer n’est pas une obligation.

Il faut rappeler que l’Etat est particulièrement défaillant dans la prise en charge de nos enfants handicapés, se déchargeant sur des associations pour cela. En  ce qui concerne l’adhésion à une association gestionnaire, on peut y trouver un intérêt, et les parents ont toujours intérêt à s’intéresser à l’association d’accueil.

Alors pourquoi prendre contact avec ANDEPHI ?     

 Notre association ne gère pas d’établissements. Elle ne participe pas, de prés ou de loin, en tant qu’ANDEPHI, aux Conseils d’Administration des associations gestionnaires, mais nous  incitons fortement les parents à se présenter aux CVS des établissements et aux Conseils d’Administration (quand cela est autorisé). ANDEPHI est totalement indépendante de ce fait et n’éprouve pas le besoin de « ménager » et freiner ses critiques par rapport à qui que ce soit, organismes de tutelle, grandes fédérations … ANDEPHI a été créée pour permettre aux parents de s’exprimer totalement sans avoir la crainte de déplaire  et de s’entendre dire comme certains en ont fait l’expérience  en étant isolés : « si vous n’êtes pas content de l’association, allez chercher ailleurs… »       

ANDEPHI souhaite fédérer les parents pour qu’ils soient partie prenante dans la prise en charge de leur enfant ou adulte aux côté des professionnels car les parents, par leur vécu, ont un savoir qui est complémentaire de celui des équipes pédagogiques.

En fait, la lecture des pages de ce site montre bien que notre association exprime des revendications d’ordre générale sur la prise en charge et ne prend jamais à parti, nommément, qui que ce soit.    

Si une grande majorité des adhérents de notre association est composée de parents, nous avons aussi plusieurs professionnels et amis qui adhèrent à ANDEPHI  trouvant notre démarche légitime et constructive.       

Parents, ne restez pas isolés !

 Prenez contact avec ANDEPHI !                                                                                              

La liste des contacts et adhérents de notre association est confidentielle. Les noms des parents, professionnels et amis ne sont jamais divulgués sans leur autorisation. L’adhésion à notre association, reconnue d’intérêt générale, donne droit à un reçu fiscal. ANDEPHI travaille en partenariat avec d’autres associations de parents. Chacune d’elles étant indépendante.                     

     Bernard Peyroles

 

Nous souhaitons qu’ANDEPHI soit un regroupement de bonnes volontés.

A toute personne  qui se ferait connaître et qui le souhaiterait, nous enverrons une lettre d’informations et de relais de témoignages  tous les deux ou trois mois.

 Tisser un réseau de contacts et de relations sur toute la France est notre objectif. Les problèmes rencontrés par les parents sont les mêmes partout. 

Vous pouvez prendre contact avec notre association et recevoir régulièrement de ses nouvelles sans être obligé d’adhérer.

A nous de créer une association « originale », de caractère, qui montre sa différence avec les autres.

Pour celles et ceux qui souhaitent soutenir avec plus de force, notre association garde sa qualité d’«Association d’intérêt général » avec la possibilité de rédiger des attestations de déductions fiscales pour les dons ou adhésions.


Adhérer à ANDEPHI n'est pas une obligation pour entrer en contact avec nous.

Cependant, si vous souhaitez marquer votre soutien .


Chaque adhérent fixe lui-même le montant de sa cotisation sur une « fourchette » allant de dix euros à  la somme de 20 euros (ou plus).

Merci de retourner votre adhésion avec le règlement de la cotisation, à l’ordre  d’ ANDEPHI, au siège social :

31, allée des Ormes 94170

 Le Perreux-sur-Marne.


Le 11 février 2008, ANDEPHI a été reconnue « d'intérêt général »

1 - Pour les particuliers, vous pouvez déduire 66% de votre don de votre impôt sur le revenu, dans la limite de 20% du revenu imposable. L'excédent peut être reporté sur 5 ans (Article 200 et 238 bis du C.G.I.).

2 - Pour les entreprises, 60% du montant de votre don est déductible de l'impôt sur les sociétés, dans la limite de 5 pour 1000 du chiffre d'affaires. L'excédent peut être reporté sur 5 ans (Article 238 bis du C.G.I.)

Vous recevrez un reçu fiscal qui vous permettra de bénéficier de ces avantages fiscaux.

ANDEPHI a été déclarée à la Préfecture du Val de Marne en tant que association loi 1901.

 

Bonjour,

Merci pour l’intérêt que vous portez à notre association. Comme vous le savez, notre association ne gère pas d’établissements spécialisés. Nous incitons les parents à « militer » dans les associations qui accueillent leurs enfants quand cela est possible.

La multitude d’associations de différentes tailles et la difficulté à mobiliser les parents

nous ont incités à revoir les objectifs et buts de notre association.

Ce fait de ne pas gérer d’établissements ne permet pas de fidéliser les adhérents qui souvent restent un ou deux ans.

Rien de surprenant à cela quand on sait que les associations gestionnaires ont du mal à faire adhérer les familles dont l’enfant ou l’adulte est accueilli chez elles.

Lors du précédent rapport moral, nous écrivions :

« Notre association doit se démarquer des autres associations par sa volonté de faire connaître l’avis des parents qui n’osent pas, surtout lorsqu’ils sont isolés, à s’exprimer.

Devant l’coute et la consultation croissante de notre site www.ANDEPHI.org et par les

retours es messages que nous recevons, notre association ne doit plus avoir comme objectif essentiel l’augmentation considérable des adhérent avec tout ce qui  s’ensuit comme organisation.

Il faut se rendre à l’évidence que le rôle et l’avenir d’ANDEPHI sont dans la médiatisation des idées des parents que notre association doit relayer ».

Ce constat est toujours vrai aujourd’hui.


Nous souhaiterions constituer une petite équipe acceptant d’écrire des articles que nous publierions sur notre site mais aussi dans la lettre d’informations qui mériterait d’être étoffée et que nous envoyons à tous nos contacts.

Certains parents hésitent « à franchir le pas ».

En relisant dernièrement plusieurs témoignages reçus, nous nous disions que beaucoup de parents pourraient écrire des textes plus longs tant l’expression et la sincérité de leurs messages est grande.

Bien sûr, nous continuerons à répondre, soit par écrit, soit par mail, aux familles qui souhaitent avoir des renseignements ou tout simplement l’avis d’autres parents.

Si vous partagez notre analyse de la situation du monde associatif et que vous souhaitez participer à la construction d’ANDEPHI, vous trouverez les modalités d’adhésion sur notre site à la page « adhérer à ANDEPHI ».

Le montant de l’adhésion est de 20 euros, mais ce n’est pas obligatoire.


 

Pour cette page, ANDEPHI vous suggère les liens suivants :


Orientations générales


Page d'accueil


Témoignages



 

Changez-vous les idées en découvrant les peinturesde

 Bernard Peyroles


 cliquez ici


www.bernardpeyroles.com


 


 


 Pour prendre contact avec nous, Remplissez le formulaire ci-dessous. Votre message ne s'affiche pas sur le site

Facebook


Agir pour le handicap mental

 

ANDEPHI


Pour poser une question,

pour prendre contact,

remplissez le formulaire présent

à cette page

ou envoyez-nous un message à :

andephi@orange.fr.


Nous vous répondrons.

Laissez votre N° de téléphone

si vous souhaitez être rappelé.

:Page d'accueil

Les traitements médicamenteux dans les établissements spécialisés ont entrainé une augmentation des conflits entre familles et professionnels.


Trop de médicaments ?

Erreurs dans la distribution des médicaments, qui est responsable ?

A-t-on le droit de ne pas être de l’avis du médecin de l’établissement ?

Quelle spécialité pour les médecins des établissements spécialisés ?


L’ouverture progressive des établissements spécialisés sur l’extérieur se fait lentement mais elle est inévitable. Sortir de son silence est difficile. Il y a peu de temps l’établissement était renfermé, par définition, sur lui-même. Le « tout psychiatrie » régnait. Encore beaucoup d’établissements continuent en ce sens.

On peut s’interroger sur le bienfondé d’ouvrir un établissement spécialisé dans l’enceinte d’un hôpital psychiatrique et que ce dernier soit dirigé par ledit hôpital.


Cette proximité semblerait ne pas être profitable aux deux secteurs qui perdrait leur spécificité en permettant trop de va et vient d’une structure à l’autre.

Le manque de place important dans les établissements spécialisés oblige les hôpitaux psychiatriques à garder des patients dont la place devrait être dans des structures spécialisées comme les MAS et FAM.

La MAS est totalement différente de l’hôpital psychiatrique.

Trop de directions l’oublient et gardent le réflexe d’envoyer en HP un résident qui pose un problème. On se « débarrasse « du problème. Peu importe la casse. Les membres de ces directions le feraient-ils pour leur propre enfant et adulte ?

Présentée comme » un séjour de répit » aux familles et fortement médicamentée cette pratique entraîne des conflits.


Loin de nous la volonté de faire croire qu’aucun de « séjours de répit en HP » n’a son utilité mais comment ne pas poser des questionnements quand sa pratique est devenue fréquente pour certaines directions d’établissement.

La famille se sent mise à l’écart de la prise en charge.

Certains médecins d’établissements spécialisés décident unilatéralement.

Ce sont eux qui décident. Point final.

Si la famille n’est pas d’accord, le conflit éclate. Et qui va « perdre » ? Devinez ?

Attention, Familles, si vous n’allez pas dans le bon sens, c’est que vous ne souhaitez pas forcément le bien de votre enfant et adulte. Un signalement est si vite arrivé.

__________________________________________________


Arrêt du Conseil d’Etat n°301784 du 7 Avril 2010  : précise qu’un aide-soignant ou un auxiliaire de puériculture qui distribue des médicaments collabore aux tâches de l’infirmier mais demeure responsable de son acte en cas d’erreur.

_________________________________________________________


Je suis le père d’une jeune fille trisomique de moins de 19 ans qui s’appelle F.

Elle vient d’être exclue de l’IMPRO. L’établissement n’accepte son retour que lorsqu’un traitement neuroleptique sera mis en place. J’ai rencontré il y a deux jours la directrice de l’IMPRO ainsi que le psychiatre qui ne me laissent pas le choix. Or mon médecin traitant s’y oppose catégoriquement.

Son comportement à l’école est bien différent de celui à la maison. Je ne sais pas où m’adresser et quels sont les recours pour trouver la solution la mieux adaptée pour mon enfant.

Pourriez-vous m’aider ? D’avance merci.

_____________________________________________


Ma sœur âgée de 40 ans souffre du syndrome de LK depuis son enfance. Elle vie dans le même institut depuis plusieurs années. Tout semblait se passer bien mais depuis quelque temps nous soupçonnons des violences médicamenteuses.

En effet, lorsqu’elle revient à la maison elle est totalement amorphe, ne pense qu’à dormir, s’endort même à table alors qu’elle est en temps normal très dynamique et en demande de beaucoup d’attention et d’échange.

Les médicaments que nous devons lui donner nous sont transmis sous forme de pilulier ce qui fait que nous ne savons pas ce que c’est.

Il y a environ 2-3 mois nous avons réussi à noter le nom de certains cachets qu’elle avait en plus et nous avons été étonnés de voir qu’il y avait, à prendre tous les jours, des médicaments pour traiter la schizophrénie paranoïaque, des neuroleptiques et même un médicament de substitution à l’alcoolodépendance !


Nous n’avons jamais été informés de la mise en place d’un tel traitement sur elle !

Peu de temps après, nous avons appris qu’elle avait été envoyée en urgence en hôpital psychiatrique après avoir fugué de l’institut et retrouvé très agité dans la rue. À l’hôpital, ils ont décidé de reprendre tout son traitement de fond car ils ont constaté que son cocktail de médicament avait causé des dommages au niveau de son cœur.

Durant son séjour ils nous ont demandés plusieurs fois s’il se passait quelque chose à l’institut car elle était très agitée dès qu’ils abordaient le sujet avec elle (ma sœur ne sait pas parler, ni écrire, il est très difficile de savoir ce qu’il se passe).

Ils ont fini par convoquer les éducateurs de l’institut pour mettre à plat les choses et reprendre le contrôle de la médication qu’elle subissait.

À partir de ce moment nous l’avons retrouvée heureuse, très éveillée, vraiment à la recherche d’activité de groupe et de contact humain nous étions vraiment très contents.

L’hôpital psychiatrique a continué à faire le lien pour s’assurer que tout allait bien. Mais peu de temps après elle a dû de nouveau être hospitalisée après s’être scarifiée le ventre et la poitrine la nuit.

Nous avons demandé si elle s’entendait bien avec la résidente qui partage sa chambre. On nous a qui que oui…


 La confiance est rompue entre le fait qu’ils lui prescrivent à tout va des calmants et reconnaissent des problèmes APRÈS…

Depuis lorsque nous appelons pour connaître son état. Nous avons un discours différent suivant quel éducateur nous répond, pour l’un elle se porte à merveille et elle est agréable, pour l’autre elle est agitée et agressive !

On ne s’y retrouve plus. Lorsque nous l’avons à la maison elle est très bien, après ma sœur est très dynamique et surtout demande énormément d’attention, donc nous nous demandons s’ils ne la shootent pas pour avoir la paix…

Et notre inquiétude est montée d’un cran la semaine dernière, elle devait venir chez mes parents, mais le jour de son arrivée, nous avons appris qu’elle avait été envoyée aux urgences car le médecin de l’institut lui avait prescrit un nouveau traitement calmant mais qu’ils l’ont trouvé végétative et bavant… Le traitement en question est du L.

Ils ont reconnu lui avoir donné des doses très fortes, plus forte que ce qu’elle avait reçu à son moment le plus critique en hôpital psychiatrique… Depuis nous avons tenté de rencontrer le médecin mais il est parti en vacances dans la foulée de sa nouvelle prescription.

Nous n’arrivons pas à obtenir la liste des médicaments qu’elle reçoit et, de toute façon, nous n’avons plus confiance dans l’honnêteté du peu d’informations que l’institut nous donne au goutte-à-goutte.

Mes parents ne veulent pas se mettre l’institut "à dos" en demandant des explications. Mes frères, mes sœurs et moi cherchons donc des solutions.

La famille, a-t-elle un droit de regard sur les prescriptions qu’elle reçoit ?

____________________________________________________________


Je suis la tutrice de mon frère qui séjourne en FAM.

 

A la fin de l’année dernière, j'ai signalé à la cellule d’aide aux personnes vulnérables du département dont nous dépendons les difficultés que j'ai rencontrées avec l'équipe de direction du Foyer pour l'application d'une prescription médicale.

 

Récemment, la direction du foyer a transmis des informations qui me concernent et qui concernent mon frère au responsable de la cellule sans que j'en sois informée. La direction dit qu'elle n'a pas à me tenir au courant des données qu'elle transmet.

J'aimerais savoir si cela est normal = est autorisé.

______________________________________________

 

Mon fils, accueilli dans une Mas, a absorbé un médicament qui ne lui était pas destiné la semaine dernière, médicament dilué dans un verre accessible aux résidents. L'établissement ne m'a pas appelée alors que je suis sa tutrice (mon fils était en accueil temporaire). Le directeur m'a mal parlé lorsque je me suis entretenue avec lui. Je lui ai adressé un courrier en recommandé avec copie au siège, exigeant que des mesures soient prises d'urgence pour remédier au défaut de surveillance qui aurait pu avoir des conséquences dramatiques. Je n'ai pas été contactée depuis. Le psychiatre et le médecin de la MAS reconnaissent, eux, la gravité de l'incident et l'agressivité du directeur.

Pourriez-vous me conseiller sur la procédure à suivre car je n'ai pas du tout l'intention d'en rester là et je suis très inquiète pour ma fille.


Les dossiers d'ANDEPHI

                             Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.


Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Etablissements spécialisés. Informations pratiques

 Etablissements spécialisés questions médicales