Pour un droit de regard de l’Etat sur l’admission des résidents dans les établissements spécialisés.
Les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux avec des troubles du comportement associés ont du souci à se faire. Malgré les efforts faits en termes de création de places d’accueil, il reste encore des listes d’attente importantes qui ne favorisent pas les plus handicapés.
Pourquoi un établissement « s’embêterait » à se prononcer pour l’admission d’un futur résident qui au regard du dossier médical aurait des problèmes du comportement ?
Et poserait inévitablement quelques problèmes de prise en charge.
On a déjà évoqué les répercutions de ce fait avec le développement des accueils de personnes handicapées françaises en Belgique faute de places suffisante sur notre territoire.
Peut-on parler de sélection exagérée dans le cursus des demandes d’admission ?
Autant, dans l’école « normale », la sélection a été souvent dénoncée car elle pénalisait les plus modestes et les plus fragiles, autant dans le monde du handicap mental, rien n’est dit sur ce problème, celui de la sélection des dossiers.
Comment faire en sorte qu’une partie des places disponibles soit réservée aux plus handicapés pour qu’il y ait un mélange des degrés d’autonomie dans chaque établissement spécialisé que ce soit de l’IME à la MAS ?
Les parents, culpabilisés par les problèmes de comportement de leur enfant ou adulte, comme s’ils en étaient fautifs et responsables adoptent une attitude de repli et de grande discrétion, ayant la hantise constante de déplaire. Mieux vaut se faire oublier, on ne sait jamais, si une place, par chance, se présentait.
Nous l’avons dit souvent, l’Etat s’est déchargé de ses obligations sur les associations gestionnaires. Certes, il finance mais a créé des associations qui en matière d’admission de dossiers font se qu’elles veulent.
On ne peut pas vraiment leur en vouloir car elles gèrent souvent avec difficulté les établissements dans le domaine financier. Cependant, la tentation est grande de choisir des dossiers qui, à priori, ne présenteront peu de problèmes de comportement.
Et les autres !!!
Si l’Etat est de plus en plus regardant sur la gestion des établissements spécialisés ne supportant plus le moindre déficit de gestion, il devait se mêler un peu des modalités d’admission des futurs résidents.
Imposer des processus communs à tous.
A notre connaissance, ils n’existent pas.
Et c’est comme cela que nait les sentiments d’injustice.
Pour ceux qui sont les plus handicapés, ce sentiment n’est pas que subjectif, de l’ordre du raisonnement personnel, il est dans l’objectivité de la situation actuelle.
Les parents ayant un enfant ou un adulte ayant des troubles du comportement ont encore du souci à se faire, même s’ils ont déjà une place d’accueil.
ANDEPHI a été invitée à participer à l’émission « La vie des associations » présentée par Benjamin MAURO sur la radio VIVRE FM le lundi 30 avril 2012
L’émission peut être écoutée sur toute la France, sur Internet, à l’adresse www.vivrefm.com à la page 'Postcast" .
Pour écouter sur notre site, l’enregistrement de l’émission, cliquez sur le lien : ANDEPHI enregistrement.
Dossier : Exclusion d’un jeune en IME
le jugement qui a donné lieu à une condamnation de l’IME.
Voici une situation dont nous avons pris connaissance en 2011.
Situation similaire que celle évoquée précédemment mais cette fois, l’exclusion s’est passée dans un IME.
« Comme convenu à l'instant au téléphone, je vous adresse le jugement qui a donné lieu à la condamnation de l'AEIM-IME.
Je vous remercie des démarches vis à vis de la presse Parisienne. De la publication sur votre site internet, vous avez mon autorisation.
Par ailleurs, je souhaite un grand remerciement au Directeur de la Maison du XXIe siècle, Maison Mosaïque et l'Association Turbulences à Saint Diè des Vosges qui nous ont soutenues, et a accepté de prendre Jordan alors que l'effectif de cette IME était au complet. Ce qui démontre qu'il existe fort heureusement sur cette terre, encore des directeurs à qui on peut faire confiance.
Je soutiens les autres familles de défendre nos enfants, nous avons des droits. La vie n'a pas épargné nos enfants si en plus ils sont exclus !!»
Rappel des faits :
Suite à notre conversation, je vous fais un bref aperçu de la situation de Jordan. Effectivement c'est lorsque j'ai lu dans le N° 132 de Novembre/Décembre
2009 du Magazine DECLIC, l'IME a t-elle le droit d'exclure mon enfant ?
Mon mari et moi sommes les parents responsables de Jordan, notre fils qui va avoir 15 ans le 19 Mars 2012.Notre fils présente un trouble envahissant du développement atypique sévère avec retard mental grave, celui-ci dépend de la MDPH. Depuis 9 ans, Jordan fréquentait l’Ime .
Le bilan qui est effectué chaque année de sa scolarité au sein de cet IME est tout à fait positif. Le dossier de mon fils ne mentionne aucune particularité quant à son comportement adopté au sein de l'établissement, il s'est épanoui et a progressé régulièrement lors de sa scolarisation à l'IME.
Son histoire : A La rentrée Scolaire, Jordan a réintégré l'IME le 6 Septembre 2010 et n'a ainsi fréquenté cet institut que 8 jours seulement avant que subitement, sans explication, ni préavis, ni information aux parents, la Directrice Madame M décide le 17 Septembre 2010 de " suspendre temporairement" son accueil au sein de l'établissement puisqu'elle " a fait la demande de suspension temporaire la prise en charge de Jordan auprès de l'IME et ce, dans l'attente de la décision de la MDPH" .Nous avions étés contraints de prendre des congés sans solde pour s'occuper de notre fils à domicile.
La Directrice a remis ce courrier au chauffeur de taxi qui véhicule Jordan entre notre domicile et lIME. La veille de cette suspension temporaire, j'avais adressé un courrier à la Directrice de l'institut pour lui reprocher un défaut de sécurité lorsque lors de sa sortie de l'établissement. Par courrier en date du 19 Septembre et par courrier recommandé en date du 17 Septembre 2010, nous avions écrits à la Directrice pour lui signifier le retour de Jordan à l'école le 20 Septembre 2010;Nous avons éventuellement adressé un courrier à Mr D, Directeur de la MDPH 54, afin de solliciter son intervention face à cette prise en charge de décision discrétionnaire. Mais le lundi 20 septembre 2010, alors que Jordan est accompagné à lIME en taxi, notre fils est renvoyé à nouveau sans explication auprès du chauffeur qui l'a accompagné, pour retour immédiat à notre domicile. Nous adressons alors un courrier recommandé à la Directrice le 20 Septembre 2001pour lui rappeler certaines obligations légales, à savoir celle de la scolarisation des enfants, mais aussi celle de l'information et le respect de l'autorité parentale pesant sur l'établissement.
Par lettre recommandée avec avis de réception,, la Directrice nous écrit enfin le 22 septembre 2010 pour motiver sa décision de suspendre temporairement l'accueil de Jordan à l'IME dans l'attente de la CDAPH.
Elle nous indique que l'accueil de notre fils en septembre avait "posé de nombreuses difficultés », créé plusieurs accidents entraînant un arrêt de travail et l'état de santé de Jordan montrait des risques pour lui-même, pour les usagers et professionnels de l'établissement". Le 22 septembre 2010, la CDAPH s'étant réunie le 21 Septembre précédent, a considéré que le retour de Jordan à l’IME devrait s'effectuer " dès qu'un bilan médical aurait été réalisé ".
Le mercredi 6 Octobre, la présidente de la CDAPH nous informait qu'elle s'était réunie le 5 Octobre 2010, la confirmation de maintenir Jordan à l'IME était adoptée.
Pourtant et contre toute attente, Jordan n'était toujours pas réintégré à l'IME, la Direction de l'Etablissement s'y opposant sans motif valable. Puis, l’IME a en effet dans un premier temps laissé croire que Jordan pouvait être réintégré le 15 Novembre 2010 pour ensuite, de nouveau l'exclure au motif que les personnels consultés auraient exercé leur droit de retrait.
Dans le cadre d'une réunion qui s'étant tenue entre les parties en présence de l'ARS Lorraine, et notre Avocat, prétendument pour "échanger sur le projet personnalisé de Jordan" le 19 Novembre 2010. Aucun projet ne nous a été proposé. Depuis l'exclusion de Jordan, celui-ci est à notre domicile, malgré les diverses recherches que nous faisons pour lui trouver un IME.
Jordan bénéficie uniquement d'une prise en charge le lundi après-midi à l'Hôpital du Jour, à Lunéville 54305. Le personnel de l'Hôpital du Jour continue la prise en charge de Jordan et n'a jamais envisagé de l'arrêter. Devant une telle injustice et du préjudice qu'il en découle, nous avons porté cette affaire devant le Tribunal de Grande Instance de NANCY département 54 et défendu par notre avocat.
Monsieur Le Président, nous vous remercions de nous apporter votre soutien, votre appui et démarches nous seront nécessaires, particulièrement pour Jordan qui n'a pas mérité d'être exclu de son IME, alors qu'il n'a été scolarisé que 8 jours seulement à la rentrée de septembre 2010.
Cordialement. Marie Jeanne GEORGEL
Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge du dit établissement.
C’est la troisième fois que notre association est alertée sur de telles pratiques.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas« sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueils temporaires limités à 90 jours par an.
Ce qui déroute les parents, c’est qu’ils estiment que l’établissement qui a accueilli leur enfant ou adulte avant de l’exclure connaissait ses problèmes et, éventuellement, ses troubles du comportement.
Pourquoi l’établissement s’est-il prononcé favorablement pour l’admission de leur enfant si c’est pour l’exclure plus tard ?
Les parents n’ont pas l’impression que le comportement de leur enfant exclu ait changé radicalement au point de devenir un danger pour les autres résidents.
ANDEPHI écrit à toutes les personnes concernées par ce problème. Conseil Général, MDPH et établissement en priorité.
Nous obtenons toujours une réponse. En l’occurrence, concernant la réponse de la directrice de l’établissement, celle-ci se retranche derrière le fait que le jeune en question présente un danger pour les autres. Elle indique que l’arrêt de cette prise en charge a été validé par le CVS de l’établissement et par le conseil d’administration de l’association gestionnaire de ce foyer.
Réponse « étonnante ».
Cette décision à été validée par le Conseil à la Vie Sociale dont le Président est obligatoirement un parent. Il faut savoir que le CVS n’a qu’un rôle consultatif et qu’il n’est pas habilité à se prononcer sur une telle décision.
L’association dont dépend le Foyer a aussi validé le départ de la personne concernée mais elle ne peut pas décider à la place de la MDPH.
Voici un extrait du témoignage des parents. On imagine les difficultés que nous rencontrerions si cela devait nous arriver.
« Notre fils vit depuis 13 ans dans un foyer de vie près de W. Nous résidons à quelques kilomètres de ce foyer. Il se trouve que nous avons reçu un courrier (lettre recommandée avec AR) émanant de la direction de ce même foyer qui stipule que dans quinze jours notre fils ne fera plus partie des résidents du foyer où il vit. Le motif invoqué est : incompatibilité avec la vie collective et la dynamique du foyer. Certes notre fils gesticule et parle fort, mais fort heureusement il n’a, à ce jour, jamais blessé personne. Depuis deux mois, à l'initiative du foyer, notre fils est promené de clinique en établissement d'accueil de séjour et de rupture pour être a ce jour, à nouveau, dans un foyer de vie en position d'accueil temporaire.
Nous en sommes très surpris car l'assistante sociale de la maison départementale des personnes handicapés (seule habilitée à prendre la décision de placement vers un autre établissement) que nous avons contactée après réception du courrier notifiant le renvoi, nous a affirmé que le foyer se devait de garder notre fils jusqu'à ce qu'un autre établissement adapté à l'état de santé de notre fils soit trouvé. Devant ce comportement autoritaire nous sommes démunis. Voici la raison pour laquelle nous sollicitons votre aide.»
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenue dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Que dit la loi de 2005 ?
Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge du dit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas« sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entretemps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Que dit la loi :
« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. »
Renvoi de résidents d’établissements spécialisés en Maison de Retraite.
Commencent à arriver à notre association des témoignages de familles mais aussi de professionnels sur le renvoi d’un résident en maison de retraite. A l’approche de la soixantaine, certaines orientations se font vers celles-ci.
Les maisons de retraites avec un personnel restreint et non formé aux différentes pathologies rencontrées en Foyer, FAM ou MAS, sont-elles adaptées à une prise en charge des personnes handicapées mentales ?
Après plusieurs années passées dans l’établissement spécialisé, le choc est brutal pour le résident qui se retrouve, pratiquement du jour au lendemain, dans une maison de retraite perdant ainsi tous ses repères. Tout le travail accompli par l’équipe pédagogique est balayé.
Si nous ne contestons pas systématiquement ce genre d’orientation qui peut être positive dans certaines situations cependant rares, il faut reconnaitre que les retours que nous avons sur les séjours en maison de retraite nous laissent perplexes tant ils paraissent avoir été peu favorables.
Aucune loi n’affirme clairement qu’il y ait obligation pour une MAS ou un quelconque établissement spécialisé à renvoyer des résidents sur le critère seul de l’âge de la retraite. En ce qui concerne les Foyers, il semblerait que tous les Conseils Généraux ne soient pas sur la « même longueur d’onde ».
Si vous avez été confronté à ce problèmes pour un adulte handicapé, faites nous part de votre expérience afin d’élaborer des arguments qui pourraient être évoqués pour empêcher un tel déracinement à des personnes très fragiles surtout psychiquement
Fréquemment, ces orientations sont désapprouvées par le personnel qui est au contact quotidien du résident.
Certains analystes raisonnant froidement sur les chiffres seuls craignent un « embouteillage » dans les établissements spécialisés à l’âge de la retraite, à l’mage de ce qu’aurait provoqué, selon eux, l’application de l’amendement Creton à la sortie des établissements pour enfants et adolescents.
Nous ne nions pas que l’établissement spécialisé ait une limite par rapport à sa mission sociale et médico-sociale.
Beaucoup de personnes porteuses de Trisomie développent des comportements de type démence ou Maladie d’Alzheimer. L’établissement spécialisé, est-il apte à ces prises en charge ?
Il y a urgence à ce qu’une réflexion des équipes pédagogique se fassent dans tous les établissements touchés par ce problème par rapport aux besoins de cette génération de «vieillissants» qui impose la nécessité de « trouver » des réponses à leurs besoins
Comment les résidents peuvent-ils continuer leur vie sans connaître une trop grande rupture avec leur habitat, leur environnement, leurs activités lorsque la soixantaine arrive?
Les parents s’inquiètent sur ce que vont devenir leurs enfants lorsqu’ils ne seront plus en mesure de les aider.
Les frères et les sœurs qui prendront éventuellement la « relève » manifestent de l’inquiétude devant cette situation.
Il faudra, encore longtemps pour que soient créé un nombre suffisant de places spécialisés pour personnes vieillissantes.
En attendant cela, notre association souhaite le maintien de la personne handicapée le plus longtemps possible dans son milieu de vie habituel en renforçant les moyens des établissements confrontés à ce problème pour assurer un développement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux.
L’idéal serait la création en nombre suffisant d’établissements spécialisés pour les personnes handicapées vieillissantes, mais en ces périodes de crise financière intense, on ne peut qu’être inquiets. Déjà que le retard accumulé en nombres de places d’accueil pour les autres tranches d’âge n’ait pas été rattrapé.
Alors, les parents ont encore du souci à se faire !
Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.
Il faut bien l’affirmer, même si cela fait un peu rengaine de se répéter, l’Etat est particulièrement défaillant depuis des décennies dans la prise en charge des personnes handicapées mentales laissant les familles se « débrouiller » seules. D’où la création des associations gestionnaires d’établissements.
Cet état de fait est, finalement, au goût de l’Etat qui, certes, finance les établissements mais se décharge complètement de la gestion.
Le problème, c’est qu’il en résulte une forme de rivalité entre les associations gestionnaires. Les parents, trouvent-ils leur compte dans ce système ?
C’est vrai que sans les associations gestionnaires, il n’y a pas de places d’accueil. Les établissements gérés directement par l’Etat sont très peu nombreux.
Cependant, ANDEPHI demande l’égalité entre toutes les personnes handicapées. Il nous parait anormal que certains établissements, à taille égale et à population accueillie équivalente, n’ait pas un prix de journée identique. Les associations gestionnaires, plutôt que de s’unir pour prôner une forme d’égalité dans ce domaine, font tout pour conserver leurs éventuelles avantages.
Et pour les personnes handicapées qui se trouveraient dans un établissement avec un prix de journée plus faible qu’ailleurs, tant pis pour eux !
Cette concurrence qui s’apparente à ce que l’on peut trouver dans l’économie de marché est préjudiciable à la valeur « EGALITE »
Bien sur, il faut se méfier. Les financeurs peuvent imposer un barème tiré vers le bas, à un niveau « plancher » qui ferait que la prise en charge des résidents serait ramenée à une simple garderie.
Notre association ANDEPHI sait pertinemment que nos enfants vont d’une association à une autre au hasard des orientations, surtout pour les plus lourdement handicapés. Les familles n’ont quasiment pas de choix en ce domaine.
Alors quand nos enfants changent d’établissements et d’associations gestionnaires, on aimerait trouver l’équivalent en terme de prix de journée. Ce serait qu’une question de justice.
Plusieurs parents se retournent vers nous pour nous faire part de leur « étonnement » devant le refus de certaines directions d’établissements spécialisés de les recevoir accompagnées d’une personne de leur choix.
A été refusé dernièrement à une maman de venir avec une personne de son choix à un entretien avec la directrice en invoquant le fait que l’ « accompagnatrice » soit parente d'une résidente de ce même foyer et que seul un délégué de l'association gestionnaire pouvait l'assister.
Un papa nous relatait aussi avoir été convoqué récemment dans l’IME qui accueillait son fils pour l’informer que l’établissement n’était plus adapté au handicap de son fils et qu’il lui était nécessaire d’envisager une nouvelle orientation.
Assistaient à la réunion : le Directeur, le chef de service, la psychologue, deux éducatrices, l’assistante sociale, un kinésithérapeute (j’espère que je n’oublie personne !!!) et le papa « tout seul ».
Alors qu’un parent auditionné par un juge des Tutelles peut se faire accompagner par une personne de son choix (qui peut être un avocat), certains personnels de direction refusent ce droit qui nous parait le plus élémentaire.
Heureusement que la plupart d’entre eux facilite le dialogue, et si la présence d’une tierce personne facilite l’échange, surtout en cas de « tensions », il n’y a pas d’opposition.
Etre accompagner par une personne de son choix lors d’un entretien avec la direction de l’établissement spécialisé où séjourne son enfant nous semble être un droit évident pour tout parent qui le souhaiterait. Pourquoi refuser cette demande ?
Est-ce légal ?
Aller pour finir ce petit billet avec une note d’humour, rappelons que ce sont nos enfants qui font l’objet d’une prise en charge et non les parents !!
Et comme le disait un parent (voir Témoignages page 2 No 125). « Je suis le père d'une petite fille handicapé. J'ai toujours l'impression que, quand on s'adresse à moi, sur ce sujet, je suis un « cas social ».
Lui aussi ne manquait pas d’humour. Quoi que…..
Agir pour le handicap mental
ANDEPHI travaille en partenariat avec d’autres associations de parents. Chacune d’elles étant indépendante d'ANDEPHI.
Les adhérents et contacts d’ANDEPHI sont répartis sur toute la France avec notamment :
ANDEPHI (siège social)
31 Allée des Ormes
94170 Le Perreux sur Marne
B. PEYROLES ( Président)
01 43 24 56 30 et 06 13 05 29 67
En cas d’absence, n’hésitez pas à nous appeler sur le téléphone portable, nous vous rappellerons ensuite.
ANDEPHI Nord-Pas de Calais
47 rue de l'Egalité 62680 MERICOURT
P.HUNET (Vice- Présidente)
06 59 95 93 51
ANDEPHI Ile de France :
Téléphonez au Siège qui est en région parisienne.
ANDEPHI Sud-Est
Le petit drux 30140 TORNAC
M. GOMES
04 66 61 88 64
Voici deux témoignages sur le problème des retours en famille le week-end et sur celui du droit d’accès à la chambre des résidents en internat pour les parent.
Le premier est celui d’une professionnelle, il souligne, en quelques mots les éléments essentiels de la prise en charge. Le second témoignage est celui d’un parent. Nous le mettons en première page de notre site car nous pensons que beaucoup de parents ayant leur enfant en internat se retrouveront dans ces quelques lignes.
Internes en Foyer et MAS. Sorties le week-end en Famille.
Aucune règle commune aux établissements !
Certains, rares ceux-là, peuvent « prendre » leur enfant quand ils le veulent. Tous les week-ends s’ils le souhaitent. La grande majorité des établissements applique le principe d’une sortie un week-end sur deux, mais certains « obligent le retour du résident le dimanche soir. « Bonjour le dimanche » avec cette perspective. D’autres établissements imposent une sortie un week-end sur trois sous prétexte que les résidents doivent mener leur vie. Argument que conteste notre association et qui va à l’encontre de l’esprit de la loi de 2002 qui veut que soit privilégier la relation familiale. N’en doutons pas, ce désordre va au-delà des considérations pédagogiques pour avoir comme principale cause les « fameux » prix de journées.
L’avis d’ANDEPHI :
Certes, en l’absence de règles communes à tous les établissements, la réponse n'est effectivement pas simple. Le fonctionnement dépend du type de structure, de l'agrément (quels nombre de jours) et des politiques tarifaires, des financeurs. Pour les Foyers, le Conseil Général. Quand les structures sont déficitaires, les autorités de tarification ne reprennent plus les pertes et ce sont les fonds propres de l'association qui doivent combler ce manque. On peut craindre un affaiblissement de la qualité de la prise en charge du à ce raisonnement de contrôle stricte des budgets
Pour les parents, que faire ?
Le seul moyen d'obtenir de la souplesse est d'utiliser les documents de dialogue de la loi de 2002 qui protège les usagers. Chaque résident ou son représentant légal doit signer un contrat de séjour dans lequel toutes ces précisions doivent être marquées. Combien de parents n’ont jamais signé de contrats de séjour ? On serait étonné du nombre. Et pourtant cela est obligatoire.
C'est aussi, il faut bien le dire, une question de politique associative.
Associations gestionnaires de parents ou non, la politique associative échappe progressivement aux parents. Ils en sont en partie responsables par leur absence des Conseils d’Administration. Il est vrai que rien n’est fait pour les encourager. Pour changer les choses, il faut être administrateur dans les associations gestionnaires : agir pour ne pas subir. Facile à dire ! Et pourtant, à la patience, il faut ajouter de la détermination. Les parents ne doivent pas hésiter de « négocier » au cas par cas les sorties de leur enfants avec la direction de l’établissement. Mais encore faut-il en avoir la force !
Il y a un point important : le projet personnalisé de chaque personne handicapée. Les parents et tuteurs ont le droit de participé à la mise en place et au suivi de ce projet.Il y a également un livret d'Accueil.
Cette élaboration se fait en fonction de la mise en oeuvre et le suivi du projet personnalisé, dans le respect du projet de soins, éducatif, pédagogique et du projet institutionnel.Dans ce cadre, il faut bien connaître la vocation, les missions et le projet d'établissement.
Il faut surtout que le personnel soit bien formé, y compris l'ensemble des membres de la direction. Personnellement, je pense que vous pouvez avoir accès aux chambres de vos enfants sur rendez-vous ou à certains moments de la journée en accord avec le personnel des établissements. Il faut trouver un juste équilibre en fonction de chaque projet.
Mon enfant était en IME. Pour son orientation, l’internat a été imposé. Il a intégré l'internat récemment. Il accepte d'y aller sans regimber mais, même si cela est beaucoup moins fatigant pour nous, on ne me fera pas croire que c'est mieux pour lui de vivre toute la semaine en milieu clos avec quelques sorties il est vrai, mais aucun projet de vie ou emploi du temps, c'est un lieu de vie, pas un lieu éducatif ni rééducatif .Les autres enfants n'ont quasiment pas de langage, et la sécurité laisse à désirer.
En ce qui concerne le calendrier, j'ai dû fournir un an à l'avance, les dates de sorties prévues
(ponts, vacances, etc. ...) ?
Est-ce normal ??? Par contre nous le rendons seulement le lundi matin car ils empochent quand même la 5e nuitée (globalisation). Sinon, nous serions aussi tenus de le rendre le dimanche soir. Votre démarche nous concerne aussi car ils ont commencé à nous préparer à l'idée d'un weekend sur deux puis 1/3, dans le futur établissement pour adultes (mas ou fam) qui l'accueillerait à partir de 20 ans. Là, c'est clair, si ça arrive, je prends un avocat !
La juge des tutelles nous a confié que le seul moyen d'obtenir gain de cause sur les abus qu'elle constate, c'est de créer des cas de jurisprudence, elle-même ne peut rien faire s'il n'y a pas d'écrits ou de plaintes. Et les gens n'osent pas car ils ont peur de ne pas avoir de place et sont isolés les uns des autres ;
Intervenir au sein de l'association gestionnaire est illusoire, ils ne veulent que des bénis oui oui. J'ai quasiment renoncé à récupérer mon enfant en externat, ils nous feront galérer de toute façon avec les transports. C'est aussi un moyen de pression efficace, je l'ai su par d'autres parents : 1heure 1/2 pour faire dix kms, ça décourage vite les gens ! Quoiqu'avec la PCH, il faudrait voir si ça ne serait pas possible pour certaines familles ; là aussi, il faudrait que les familles soient mieux informées sur cette aide et aussi que les prix de journée soient rendus publics, car là, les gens se rendraient mieux compte de la façon dont les établissements tournent.
L'accès direct aux 40 000 établissements du secteur Sanitaire et Social :
Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.
Lire à la page :
Nous comptons sur les professionnels pour « défendre » nos enfants.
La création d’Amicales de parents.
Sur les traces de l’oubli. Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant. La solitude des familles. L'accès des parents dans les établissements spécialisés.
La vie de tous les jours, comme à la maison ! Réorientation.
La désinstitutionalisation des enfants handicapés.
Pour un plan d’urgence de créations d’établissements en faveur des personnes handicapés vieillissantes.
La Constipation : Préoccupation importante des parents. Le retour en famille, le week-end.
Notre association, a-t-elle vocation à participer à la gestion d’un établissement social?
Valorisation de l’expression des usagers. Droits et choix de l’usager.
Faciliter les visites et respecter leur caractère privé. Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Prix de journées. La frustration des parents.
Questions- Réponses express des familles.
Peut-on se faire rembourser des coûts d’une mise sous tutelle, 160 euros, demandés par le psychiatre expert ? Je suis obligé de faire venir le psychiatre expert à la maison.
Non. On peut toujours essayé auprès de sa mutuelle. Avec la réforme récente, le coût de l’expertise a été établi à un prix fixe. Avant la réforme, il y avait une fourchette plus large et beaucoup de psychiatres en profitaient. Certains essayent de récupérer, aujourd’hui, le manque à gagner par des frais de transport importants si vous le faites venir à domicile. C’est pour cela qu’ils ne se font pas priés pour venir à la maison. Ne vous laissez pas impressionner par le titre de psychiatre, téléphonez à plusieurs de la liste et comparez si vous êtes obligé de le faire venir chez vous. Vous en rencontrerez certainement qui n’abuseront pas de la « situation.
Je suis tutrice de mon fils. Le peu d’économie qu’il a, je le mets sur son livret A. Puis-je en disposer, pour lui, facilement ?
Pour prélever une somme sur le livret A pour une personne protégée, il faut demander l’accord du Juge des Tutelles. Si le jeune reçoit, par exemple, un chèque de quelques euros pour son anniversaire, il vaut mieux le laisser sur son compte courant.
Peut-on connaitre le rapport d’ expertise du psychiatre pour une mise sous curatelle ou sous tutelle ?
En principe le psychiatre envoie directement au Juge des Tutelles son rapport après avoir « rencontré » la personne à protéger et son entourage qui, de ce fait, ne connait pas le contenu du rapport. Il est vrai que la famille ressent cela comme une frustration. Certains psychiatres experts disent oralement, à la fin de l’expertise, la tendance de ce qu’ils vont écrire.
Un directeur d’établissement spécialisé peut-il être le Président du Conseil de Vie Sociale de son établissement ?
Non, le décret d’application des CVS est formel sur ce sujet. Le Président du CVS doit être obligatoirement un parent. Il est d’usage que le Président du CVS dirige la séance et écrive le compte rendu qui sera adopté lors du CVS suivant. Bien sûr, le Président du CVS demande au directeur de l’établissement s’il a un élément à ajouter ou à préciser. En toute convivialité.
Peut-on supprimer le dessert à un résident pour le « punir » d’une bêtise qu’il a faite ?
Non, on ne peut pas sanctionner un résident en lui supprimant une partie de son repas. Cela s’apparente à une forme de maltraitance.
Qui finance le transport entre le domicile et l’IME ?
Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Qui finance le transport entre le domicile et le Foyer ou la MAS pour les résidents externes ?
En principe, le financement du transport pour les adultes externes n’est pas pris en charge. C’est aux parents d’en assurer la charge et à eux de se « débrouiller » pour trouver des aides financières.
Les périodes d'absence pour maladie ouvrent-elles droit à congés payés pour un usager ESAT?
Ce qui détermine la durée des congés payés c’est le temps de travail passé à L’ESAT. Les dispositions du code du travail ne s'appliquent pas aux travailleurs handicapés des ESAT, sauf celles concernant la sécurité et l'hygiène, ainsi que la médecine du travail. Mais, il semblerait que ces dispositions diffèrent d’un ESAT à l’autre….. Il est possible d’aller se renseigner auprès de la MDPH qui répondra avec exactitude à cette question ou bien auprès du Conseil Général (il y a un service personnes handicapées).
La MAS où séjourne mon jeune reçoit directement son AAH. C’est l’établissement qui, après avoir prélevé ce qu’il doit, nous reverse ce qu’il reste. Est-ce-normal ?
Sauf demande écrite de la famille (ou s’il n’y a plus de famille), il n’y a aucune raison que l’AAH soit versé directement à l’établissement d’accueil. L’AAH est une allocation personnelle.
Ma fille est en internat, dans un FAM. Doit-on avoir connaissance d'un contrat de séjour, et doit-on le signer?
Oui, le contrat de séjour est obligatoire La personne handicapée ou ses représentants doivent en prendre connaissance et l'approuver en le signant.
La loi N° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico sociale stipule à l'article 11 L311-7 " que le règlement de fonctionnement est établi après consultation du conseil de la vie sociale.
L'accès aux modalités de fonctionnement des M.A.S. est quasi impossible aux parents: c'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.
Le contrat de séjour et le règlement intérieur de l’établissement sont obligatoires. Ils doivent être remis aux parents. Si vous ne pouvez pas régler ce problème à l’amiable, il faut se tourner vers l’ARS de votre région en écrivant une lettre avec AR (ou téléphonant au préalable). De plus, vous pouvez vous porter candidat à l’élection du CVS dans l’établissement. Votre candidature ne peut pas être refusé.
Un établissement spécialisé (EMP, IME…) a-t-il le droit de refuser à une famille ayant son enfant accueilli en externat le transport entre le domicile et l’établissement ?
En principe, le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Il faut demander au directeur une lettre écrite confirmant sa décision et essayer de trouver une solution à l’amiable. Si cela n’est pas possible, les parents doivent se tourner vers les autorités de Tutelles, en particulier la MDPH pour avoir un arbitrage.
Je voudrais savoir si le directeur de l'établissement qui accueille mon enfant en IME a le droit de refuser de l'accueillir les jours de grève. Je précise bien que l'établissement n'est pas fermé, mais qu'il désigne les enfants qui ne seront pas accueillis ce jour là.
Il est illégal d'exclure arbitrairement tel ou tel enfant en cas de grève (même s'ils sont en dépassement d’âge). Soit le directeur résout les choses à l'amiable, soit il y a réquisition de personnel, soit il y a fermeture de l’établissement, décision qui incombe au préfet !
Un établissement peut il prendre seul la décision d’exclure un usager sans l’accord de la MDPH ou le Conseil de la vie Sociale? L’établissement doit- il trouver un autre établissement d’accueil avant l’exclusion ?
Il pèse sur la CDPH une obligation de résultat. Cela signifie que la commission est tenue de trouver une place au moins équivalente à celle déjà occupée par la Personne Polyhandicapée.
Si la commission refuse de trouver une place adaptée à l'état de la Personne, il faut former un recours devant la Direction départementale de l'action sociale; puis un recours contentieux devant le tribunal de l'incapacité.
Je n'ai jamais signé le règlement intérieur de l'établissement où est mon enfant. Est-ce normal ?
Lors de l’admission de son enfant ou jeune adulte dans un établissement spécialisé, le règlement intérieur doit être présenté et signé par les parents, preuve qu’ils en ont pris connaissance.
Toute modification apportée doit être étudiée par le Conseil de Vie Sociale et indiquée à l’ensemble des parents après son acceptation.
Un de nos adhérents nous a posé récemment la question du reste à vivre de l’AAH pour les personnes accueillies en MAS qui était diminué par le fait de la hausse du forfait hospitalier à 18 euros, la circulaire du 31 Mai 2010 répond à ce problème, il faudra suivre les circulaires d’application notamment pour les dates d’application avec rétroactivité ou non.
Extrait de la circulaire interministérielle N°DGCS/5C/DSS/1A/2010/179 du 31 Mai 2010 relative aux orientations de l’exercice 2010pour la campagne des établissements et services médicaux sociaux accueillant des personnes handicapées et personnes âgées.
Article 3.2.2 La fixation d’un minimum de ressources laissé à la disposition des personnes accueillies en MAS.
Le décret n° 2010-15 du 7 Janvier 2010 pris pour l’application du second alinéa de l’article L.34461 du code de l’action sociale et des familles prévoit que le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d’accueil spécialisées (MAS) est égal à 30% du montant mensuel de l’allocation aux adultes handicapés, soit à ce jour 204,49 euros par mois.
Cette mesure vise à rétablir l’égalité de traitement entre les personnes handicapées selon qu’elles sont astreintes ou non au forfait journalier hospitalier porté par ailleurs à 18 euros à compter di 1 Janvier 2010 et selon qu’elles sont accueillies en MAS ou en Foyer d’accueil médicalisé (FAM).
L’application de cette règle pourra conduire l’établissement à ne pas facturer à la personne la totalité du forfait hospitalier qui serait du, ce afin de lui permettre de disposer d’un reste à vivre égal à 30% de l’AAH.
Un arrêté et une circulaire préciseront prochainement les modalités de mise en œuvre de ces dispositions réglementaires.
Quelles sont les recours possibles contre une décision de la MDPH ?
C'est la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), commission qui succède à la CDES et à la COTOREP, au sein de la MDPH qui se prononce sur toutes les demandes présentées par les personnes handicapées et leur famille ou représentant légal, elle prend toutes les décisions concernant les aides, prestations et orientations en établissements. La personne handicapée ou son représentant légal est informé au moins 2 semaines à l'avance de la date et du lieu de la séance au cour de laquelle la commission se prononcera sur sa demande, ainsi que sur la possibilité de se faire assister ou représenter par la personne de son choix. Les décisions de la CDAPH peuvent faire l'objet de recours dans les conditions suivantes : RECOURS GRACIEUX : Adressé au président de la MDPH, dans ce cas la personne concernée est invitée à faire part de ses observations devant la CDAPH. RECOURS CONTENTIEUX : Les décisions d'orientation prises à l'égard d'un enfant ou d'un adolescent handicapé ainsi que celles relatives à la désignation d'un établissement d'accueil ou aux attributions des prestations peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale. Les décisions d'orientation prises à l'égard d'un adulte handicapé et de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction administrative.
Pouvez-vous me renseigner sur le fonctionnement de l’AAH ?
Un rappel important sur le fonctionnement de la caisse d'allocations familiales en ce qui concerne le versement de l'AAH.
L' AAH est versée en INTEGRALITE si :
- le handicapé est sans revenu,
- ne perçoit pas la gratuité du forfait journalier hospitalier grâce à la Cmu,
- est astreint au versement du forfait journalier hospitalier en vigueur dans l'établissement.
Selon les trois termes ci-dessus, la personne handicapée perçoit l'intégralité de l'AAH. La caisse d'allocations familiales demande à l'établissement où est reçue la personne, de lui fournir un document intitulé FORFAIT JOURNALIER HOSPITALIER que l'établissement renvoie attestant du non-paiement du forfait journalier hospitalier par la Cmu, depuis quelle date, tampon, signature.
C'est ENSUITE que le règlement se fait par la famille, une mutuelle X ou sur l'AAH.
(Il n'y a pas de rapport avec le versement du prix à la journée par la Sécurité Sociale.)
LES ALLOCATIONS N ONT PAS A DIMINUER LE VERSEMENT DE L AAH SI IL N Y A PAS DE PRISE EN CHARGE PAR LA CMU.
FH.
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DE LA THEORIE A LA REALITE
DISPOSITIONS RELATIVES AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES
Art. 4. – les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission instituée à l’article 6 ci-après. L’éducation spéciale associe des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée, soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou par des services spécialisés. Elle peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire.
C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.
Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!
L'association de défense (ANDEPHI) est née du même constat que le Collectif des parents et amis
« Agir pour le handicap mental ».
Il s'avère difficile de mobiliser les parents qui, confrontés aux problèmes de la vie quotidienne, sont démunis et ne savent pas comment intervenir, comment participer à la vie de l'établissement où est accueilli leur enfant handicapé.
Toutes les instances mises en place dans les établissements paraissent aux parents peu efficaces et ne répondent pas à leurs problèmes immédiats. Il y a aussi la crainte de « déplaire ». Quant on a une place, mieux vaut se faire oublier, on ne sait jamais.
Tellement de parents, quelque soit la gravité du handicap de leur enfant, ont des difficultés à trouver une structure adaptée à leur enfant.
Pourtant, au fond de nous même, nous savons que l'amélioration des conditions d'accueil et de vie des handicapés mentaux dépend de la pression que peuvent exercer les parents auprès des pouvoirs publics.
On peut le dire sans se tromper, toutes les avancées dans le monde du handicap ont été réalisées grâce aux parents et relayés par les professionnels.
Nous partons de ce constat: nous pensons que, nous parents, nous n'osons pas intervenir au niveau des institutions, par manque de moyens, par peur de " faire mal" et de ne pas oser faire des propositions.
Ce qui nous manque le plus, c'est un minimum de formation.
ANDEPHI se propose de palier à ce manque.
Qui n'a pas été confronté ou qui n'a pas entendu le cas de parent confronté à une divergence, à un problème avec l'administration. Dans ce cas là, on ne sait plus très bien quoi faire.
Finalement, objectivement, il faut bien faire le constat suivant : une association de défense des parents d'enfants en institution n'existe pas pleinement.
ANDEPHI se propose d'organiser et de réunir toutes celles et tous ceux qui souhaitent fédérer leur énergie, au-delà des opinions personnelles, pour défendre et soutenir les parents en difficulté.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts ;
ANDEPHI se veut avoir une mission nationale.
Participez, à ANDEPHI quelque soit votre lieu de résidence.
Ce site est l'expression d'un malaise sur la situation du handicap mental actuel.
Ce site traduit le souhait des parents pour la reconnaissance de la gravité du problème du handicap mental.
Les aides financières sont certes importantes mais ne suffisent pas à calmer le désarroi des parents.
Parents, vous qui êtes comme nous, exprimez-vous!
La plupart des internautes n'écrivent pas.
N'hésitez pas à nous faire part de votre expérience.
Ce site, est-il en décalage par rapport à la réalité ?
Nous, nous ne le pensons pas !
Nous pensons que nous sommes encore, souvent, en dessous de la réalité
bernard peyroles
Pourquoi ce site ?
Ce site n'est pas un site d'informations, ni celui d'une des grandes fédérations ou associations d'handicapés mentaux. Vous les connaissez aussi bien que nous. Ils sont très bien réalisés, avec beaucoup de moyens, et vous apprennent mieux que quiconque tout sur les droits des usagers et de leurs parents.
Ce site est la traduction d'un mécontentement ressenti par plusieurs parents. Il s'avère que tous les parents ressentent le même sentiment lorsque leur enfant est en attente d'une place d'accueil ou en attente d'une orientation de la maison départementale des personnes handicapées.
La peur de ne pas y arriver si l'enfant revient à la maison, faute de place.
La peur de l'avenir, que deviendront nos enfants après la disparition des parents ?
Bernard PEYROLES
