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Tutelle, Curatelle, succession, l'avenir de nos enfants...


amendement CRETON






ASSOCIATION    NATIONALE  DE DEFENSE  DES  PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION         

Parents, professionnels, amis     Association reconnue "d'intérêt général".

http://www.ANDEPHI.org                                     http://agirpourhandicapmental.pagesperso-orange.fr

31 Allée des Ormes   94170 Le Perreux- sur- Marne

   06 13 05 29 67

andephi@orange.fr

 

  


Ce site n'est pas un site d'informations, ni celui d'une des grandes fédérations ou associations de personnes handicapées mentales.    Vous les connaissez aussi bien que nous. Ils sont très bien réalisés, avec beaucoup de moyens, et vous apprennent    mieux que quiconque tout sur les droits des usagers et de leurs parents.

   Ce site est la traduction d'un mécontentement ressenti par beaucoup de parents. Il s'avère que tous les parents ressentent le même sentiment d’injustice lorsque leur enfant ou adulte est en attente d'une place d'accueil ou est obligé de s’exiler en Belgique faute d'une  place en France.


Notre association demande la prise en compte effective de l’avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements

 spécialisés y compris  ceux gérés par les associations qui se réclament être des associations de parents.


La peur de ne pas y arriver si l'enfant revient à la maison, faute de place.

La peur de l'avenir, que deviendront nos enfants après la disparition des parents

   Bernard PEYROLES


  

andephi@orange.fr

                       cliquez ici pour nous envoyer un message.                                          

Agir pour le handicap mental
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Agir pour le Handicap mental
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Notre association a pour vocation d’œuvrer pour "la prise en compte effective de l'avis des parents (ou des tuteurs) dans les établissements spécialisés."

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Maltraitance. Bientraitance

L'article 434=3 du Code pénal oblige au signalement des actes de maltraitance commis sur des personnes en situation de handicap. Toute personne ayant conaissance de faits ayant pu constituer de tels actes, qu'ils soient avérés ou non, est tenue d'en informer immédiatement les autorités judiciaires et administratives compétentes, sauf à prendre le risque d'engager sa responsabilité pénale personnelle (peines maximales : 3 ans de prison, 45 000 euros d'amende).                                         Lire la suite. Que faire?

  

Dossier : Le conseil de la vie sociale. (CVS)


« Le conseil de la vie sociale est obligatoire lorsque l’établissement ou le service assure un hébergement ou un accueil de jour continu ou une activité d’aide par le travail

Lorsque le conseil de la vie sociale n’est pas mis en place il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation »

Le Conseil de Vie Sociale devient un élément important de la vie d’un établissement.

Si tous les parents estiment que les CVS auraient pu être une avancée dans la prise en compte de l’avis des parents (ou des tuteurs), beaucoup estiment qu’ils ne fonctionnent pas suffisamment bien.  Rares sont les établissements qui n’ont pas mis en place les CVS, mais il en existe encore. Les CVS devraient........                                                                           

  

Maltraitance. Bientraitance

Conseil de Vie Sociale. CVS

Lire à la page :




Taux d’encadrement :

Le compte n’y est pas dans de nombreux établissements spécialisés.


Pour des modalités d’admission identiques dans tous les établissements spécialisés.


Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant ?


Nous comptons sur les professionnels pour « défendre » nos enfants.


 La création d’Amicales de parents. 


Sur les traces de l’oubli. 


La solitude des familles.  


L'accès  des parents dans les établissements spécialisés.


La vie de tous les jours, comme à la maison

 

Réorientation. 



La Constipation : Préoccupation importante des parents. 


Le retour en famille, le week-end.


 Valorisation de l’expression des usagers.


 

Droits et  choix de l’usager.  Faciliter les visites et respecter leur caractère privé.

 

Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !


Prix de journées. La frustration des parents.


Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.


 

Lire à la page :



Congés de l'aidant


De l’intérêt des parents de s’assurer en responsabilité civile pour un adulte handicapé.


Articles sur le transport.

Violences psychologiques

Un abattement de 10 % en faveur des personnes handicapées ou invalides sur la valeur locative moyenne des habitations.

Forfait hospitalier

L'accueil temporaire.

Comment sont financés les établissements qui accueillent nos enfants?

Dossier médical : vous avez le droit de le consulter et de faire des photocopies!


L'hospitalisation d'office en psychiatrie jugée en partie inconstitutionnelle

Pour un droit de regard de l’Etat sur l’admission des résidents dans les établissements spécialisés.

Retraite des parents

Quand plusieurs Conseils Généraux incluent dans le revenu des personnes handicapées résidant en Foyer de Vie les intérêts de leur livret.

 

Lire à la page :



Vie en collectivité : une nouvelle recommandation de l'ANESM

Place de stationnement

L'annonce du handicap.

La compréhension des manifestations de douleur chez les personnes handicapées mentales.

L'épreuve de la liste d'attente (ou des listes d'attente!)

A quoi sert un projet associatif ?  Est-ce important pour les parents ?

Handicap et soins Bucco Dentaires.

Impôt sur le revenu.

L'intimité, au quotidien.

Dénoncer la pauvreté des handicapés.

Renouvellement de la carte d'invalidité.

Les Centres Départementaux d'Accès au Droit (CDAD).

Adresse légale d’un résident interne en établissement spécialisé

Le domicile de secours comme critère d’imputation des dépenses d’aides sociales

L’idée de la désinstitutionalisation des enfants et des adultes handicapés



 

Questions Réflexions


DE LA THEORIE A LA REALITE

DISPOSITIONS RELATIVES AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES


Art. 4. – les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission instituée à l’article 6 ci-après. L’éducation spéciale associe des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée, soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou par des services spécialisés. Elle peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire.


                           Lire les dossiers :

Orientation pour notre enfant. Où?

Intégration en milieu scolaire ordinaire

Informations

La vie dans les établissements spécialisés.


La rivalité des associations gestionnaires entre elles !

Les parents sont-ils les bienvenus dans la participation du fonctionnement des associations gestionnaires ?

Et pourquoi faire ?



La rivalité entre les associations gestionnaires existe réellement.

Elle prend toute son ampleur lors des dépôts de projets de création d’un établissement spécialisé.

Il n’est pas rare qu’une association ayant travaillé longuement sur un projet d’ouverture d’établissement se fasse « souffler »  dans les dernières semaines de travail et de contacts ses chances d’aboutir à cette concrétisation.

Mieux encore, une association qui souhaite présenter un projet de création dans un département ignore le plus souvent s’il y a d’autres projets semblables au sien.

Et c’est bien dommage car il pourrait y avoir conjugaison des efforts. Développer un projet complémentaire.

Chaque association gestionnaire se garde bien de dévoiler ses projets à une autre sauf si elle fait partie de la même fédération. Et encore, il y  a beaucoup à dire !!!


Tout cela sera encore plus amplifié lorsque seront mis en place des appels à projet mettant en concurrence les associations comme dans n’importe secteur commercial.

Le fameux prix de journée sera mis à mal. Il risque de glisser progressivement vers le bas.

Nos établissements spécialisés deviendront-ils de simples garderies où un minimum de soins et de prise en charge ne seraient plus assurés que  par défaut ?

 Ceux qui le pensent sont nombreux.

L’enfant ou l’adulte handicapé va au gré des places d’accueil, là où il y a de la place…parfois jusqu’en Belgique.


L’Etat , par son inertie à prendre en charge lui-même le monde du handicap mental, a laissé faire, créant des associations qui sont devenues de véritables « forteresses » brassant beaucoup d’argent (de l’Etat) et employant de nombreux personnels.

Mais qui dirigent ces associations ? Sont-elles à l’abri de rivalités internes comme dans les autres sociétés commerciales?

Les parents qui ont leur enfant ou adulte handicapé accueilli dans une association gestionnaire peuvent-ils s’intéresser ou participer à la gestion des ces association ?

Rien n’est moins sûr.

 Dans tous les cas, il faut faire preuve de « bonne mesure » de leur part

Il existe encore de véritables associations gestionnaires de parents. Là aussi les « choses » se compliquent. La rigueur financière et la gestion des établissements deviennent un véritable métier. Et si le parent, par sa profession,  peut apporter son concours dans le domaine de la gestion des associations, tant mieux.

Pour les autres, ce sera difficile de trouver une place valorisante


Nous sommes à un carrefour sur ce que peut être l’apport de la participation des parents à la vie associative de établissements.

Un peu perdus dans le domaine financier, les parents s’intéressent plus volontiers à la prise en charge de leur enfant et c’est bien normal.

Mais là aussi, ils se heurtent très souvent aux prérogatives des professionnels.

Faire participer les parents, certes, mais à condition qu’ils se tiennent à leur place.


Trouvez-vous ces lignes sévères, voire simplistes ?


Et pourtant, combien de parents s’intéressent réellement à l’association gestionnaire qui accueille leur enfant ?

Combien y adhèrent (quand ils en ont le droit)?

Combien d’associations gestionnaires organisent de réelles élections dans leur Conseil d’Administration de peur d’en perdre la maîtrise?

Que deviennent les pouvoirs des parents envoyés sans nom de bénéficiaire lors des AG et du renouvellement des Conseils d'Administration?


Et l’Etat, quand se décidera-t-il à obliger les associations gestionnaires à prendre au moins 50%de parents au sein de leur Conseil d’Administration ?


Reste aux parents de trouver leurs places dans ces associations gestionnaires qui, pourtant, accueillent leur enfant et adulte.

Ce serait légitime !

Les amicales de parents, lieux d’échange et de solidarité, commencent à se créer même au sein d’associations gestionnaires qui se réclament elles-mêmes « associations de parents ».

On devine, ces amicales ne sont pas les bienvenues.

Elles sont totalement légales. Et si elles sont légales, une association gestionnaire ne peut pas s’y opposer.

Au contraire, pour elles, si elles en prennent conscience, plutôt que de se fermer, elles pourraient y trouver un second souffle.


Alors, avec tout cela, beaucoup de parents préfèrent se montrer discrets, très discrets.

On ne sait jamais les places sont encore tellement rares.

C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.

Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!

 Livrets d’accueil et Règlements de fonctionnement


Des livrets d’accueil et des Règlements de fonctionnement souvent flous et peu précis notamment sur l’autorité parentale, celle des tuteurs mais aussi sur les modalités des retours le weekend et le nombre de jours de vacances.



Livret d’accueil

Le livret d’accueil doit rappeler le principe selon lequel les parents restent détenteurs de l’autorité parentale et interviennent pour toutes les décisions relatives à leur enfant. Il est nécessaire qu’il précise les grandes orientations relatives à la place des parents


Règlement de fonctionnement

Le règlement de fonctionnement doit rappeler les droits et obligations des parents et doit préciser les modalités d’organisation se rapportant à l’exercice de l’autorité parentale.

Il est important que le règlement de fonctionnement mette en valeur les

informations relatives aux associations de parents d’enfants placés et d’aide aux

parents, à l’accès au dossier de l’enfant, à la saisine du juge, aux recours en cas

de désaccord, au recours à un avocat.



  

Copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée.                                                                       

Les familles doivent en recevoir une !!


Votre enfant ou adulte est pris en charge dans un établissement spécialisé, soit en externat, soit en internat, vous devez recevoir chaque année une copie du bilan pluridisciplinaire de la personne handicapée accueillie.


Combien de parents le reçoivent?

Toutes les familles, sont-elles reçues tous les ans pour faire le « bilan » ? Et pourtant, c’est obligatoire. C’est la loi !


Par le retour de nombreuses familles, peu ont une copie de ce bilan.      

 En ce qui concerne la tenue officielle d’une rencontre sur ce sujet avec les familles, la plupart des établissements ne respecte pas le délai d’un an indiqué dans le décret. Ce délai serait plutôt de 18 mois à 2 ans.


La loi est-elle pour tous ou certains ont le droit de prendre leurs dispositions avec elle ?

DECRET
Décret n° 2009-322 du 20 mars 2009 relatif aux obligations des établissements et services accueillant ou accompagnant des personnes handicapées adultes n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie

« Art.D. 344-5-11.-La composition et le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire permettent la réalisation de chaque accompagnement individualisé défini dans les contrats de séjour, en cohérence avec le projet d'établissement ou de service.
« A ce titre, l'équipe pluridisciplinaire :
« 1° Dresse dès l'admission un bilan pluridisciplinaire de l'état général et de la situation de la personne ;
« 2° Veille à l'actualisation de ce bilan dont un exemplaire est adressé chaque année à la famille ou au représentant légal par le directeur

 

 

  Peut-on évoquer une atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille ?                     


Prix de journée, retours le week-end à la maison fortement réglementés,

 nombre strict de journées de vacances…


Ce sujet nous semble être regardé de manière « anecdotique »  et peu importante par le Ministère et les grandes associations.

Le problème des sorties le week-end (et des retours), celui du nombre strict de journées de vacances n’est pas, pour notre association à prendre à la légère.

 Il caractérise, à notre avis, le manque de dialogue et accentue la non prise en compte de l’avis et des désirs des résidents et des familles pratiqués dans certains établissements spécialisés.

D’autant plus qu’il faudrait regarder de plus près pour savoir si, effectivement, l’établissement n’est pas payé pendant ces absences.

Prétexte avancé le plus souvent aux parents. Le « fameux prix de journée » !

ANDEPHI est favorable à une enveloppe budgétaire globale. Cela se pratique maintenant fréquemment avec la mise en place des Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens (CPOM).

Plusieurs établissements ne « bloquent plus » sur ce problème. Qu’ils en soient remerciés.

Ceux qui ne le font pas, ne portent-ils pas atteinte à la liberté de choix des résidents et de leur famille car nous sommes dans un état de droit. Nos enfants et adultes handicapés en font partie.


Le témoignage, ci-dessous, résume bien l’ensemble des récits et des inquiétudes que nous recevons sur ce sujet.  


"Je suis en attente d’une réponse favorable pour une MAS.

Actuellement mon fils se trouve en EEAP avec des retours tous les week-ends  plus les vacances.

 En cas d’acceptation favorable d’une MAS quels moyens avons- nous pour permettre à notre enfant de rentrer le plus souvent possible à son domicile familial ?"

                                        

 

Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT)

Un Établissement et Service d'Aide par le Travail  est un établissement médico-social de travail protégé, réservé aux personnes handicapées et visant leur réinsertion sociale et professionnelle. L'ancienne appellation était : CAT (Centre d'Aide par le Travail).

Les ESAT sont la plupart du temps gérés par des associations privés à but non lucratif. Leur tarification et leur contrôle s'effectue ……..

Etablissements pour enfants et adolescents.

Qu'est-ce qu'un  EMP,  IME, IMPro, EMPro...        

Les différents Foyers


Foyer de vie

Foyers d’hébergement pour les travailleurs handicapés.

Foyer occupationnel

Foyer d’accueil médicalisé (FAM)

Le service de proximité ou l’habitat regroupé

Le service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH)    

Les maisons d'accueil spécialisé. (MAS) 

Les  Maisons d'Accueil Spécialisé ont pout mission d'accueillir, sur décision de la MDPH des personnes adultes handicapées (handicap mental ou moteur).

Le handicap des personnes accueillies fait qu'elles sont incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de la vie. De ce fait, elles sont tributaires…..   


Arrêts de  prises en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.


Lire la page spéciale :


                                                                                                                             


Que dit la loi :


« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. » 

  

Arrêts de  prises en charge par un établissement spécialisé.

A qui s'adresse notre association?

Notre association ANDEPHI s’adresse aux parents et tuteurs de personnes handicapées accueillies en établissements spécialisés comme :



Les foyers de vie; les foyers d’accueil médicalisé; les maisons d’accueil spécialisé MAS; les ESAT.

ANDEPHI s’adresse aussi aux familles sans solution d’accueil pour leur enfant ou adulte dans un établissement spécialisé.

ANDEPHI est préoccupée par la situation des personnes handicapées exilées.....


                                                                                                          

Orientations générales

Aides financières et AAH.


Peut-on travailler et percevoir l’allocation aux adultes handicapés (AAH) ?

L'allocation aux adultes handicapés (AAH)

AEEH ou PCH

LA PRESTATION DE COMPENSATION DU HANDICAP (P.C.H.)

AEEH (ALLOCATION D'ÉDUCATION DE L'ENFANT HANDICAPÉ)

Aide à l'acquisition d'une complémentaire santé 

OBTENIR L'AIDE D'UNE TIERCE PERSONNE.

 

AAH

Aides Financières

        Manque de places d’accueil en France.

Vous cherchez un établissement en Belgique.

Voici ce que vous devez savoir.



  

Vous souhaitez lire l’article du magazine «Marie-Claire » :


« Les mères de handicapés craquent »


Il a été mis sur le site du magazine au début du mois d’avril 2015

Les mères de handicapés craquent

Résidents français en Belgique


Dossier : TUTELLE, CURATELLE !

Pour nous, parents, une étape importante dans la vie de notre enfant ! Etape essentielle dans la vie de tout enfant handicapé mental qui devient adulte, la tutelle et la curatelle sont un passage obligatoire pour les parents. Même si le jeune handicapé, à l'âge de 18 ans, n'est pas du tout autonome et, de ce fait, incapable d'avoir la maitrise de sa vie, les parents perdent tout contrôle, au regard de la loi, sur leur enfant.Tant que tout va bien, l'avis sera demandé aux parents concernant l'avenir du jeune adulte handicapé. En cas de désaccord avec, par exemple, le centre qui l'accueille sur des décisions d'orientation ou médicales, les parents qui n'auraient pas fait une demande de tutelle, peuvent théoriquement s'entendre dire qu' "on n'a pas besoin de leur avis puisque leur enfant est majeur".....  

                                                                                                                                      

  

Tutelle. Curatelle. Récupération Aide Sociale

association défense des personnes handicapées


Les dossiers d'ANDEPHI



Amendement CRETON. 

 Pressions excessives et peu respectueuses de la loi sur les parents


Les directions de nombreux établissements spécialisés pour enfants et adolescents font pression sur les parents en leur disant qu’ils n’ont pas le droit de demander l’application de l’amendement CRETON.

Certaines directions n’hésitent pas à dire que ce sont elles qui décident.

Certaines directions n’hésitent pas à faire pression sur les parents pour qu’ils gardent leur enfant devenu adulte au moins à mi-temps.

On retrouve ces directions dans de nombreuses associations y compris dans les grandes fédérations et unions nationales qui vont, par ailleurs, déclarer que le scandale de l’exil des personnes handicapées françaises en Belgique continue.

De nombreuses familles continuent à chercher en Belgique, faute de place d’accueil en France.

Parmi elles, beaucoup ont subi des pressions et ne sont pas parvenus à faire appliquer l’amendement CRETON pour leur enfant devenu adulte.

Alors, évidemment la Belgique, cela continue !!

            . Mais cela ne coûte rien de dénoncer ce scandale !!



  

Ordonnance du Conseil d’État

sur un arrêt de prise en charge d’un établissement spécialisé.



L’ordonnance du Conseil d’État du 31 mars 2017 rendue en faveur d’une famille devrait aider nombre de familles démunies d’autant qu’elle reconnaît ce que cette famille avait obtenu en 2009 : qu’aucun résident ne puisse être exclu d’une structure sans une décision de la MDPH et une solution alternative acceptée par la famille.


La nécessité d’un risque vital pour le résident ou sa famille était nécessaire. Désormais la jurisprudence du Conseil d’État a évolué et des "conséquences graves "suffisent.


Vous souhaitez recevoir l’ordonnance du Conseil d’Etat du 17 mars 2017, envoyez-nous un message à andephi@orange.fr  ou remplissez le formulaire présent à cette page.

ANDEPHI Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

Parents, ne restez pas isolés!

 

L'accès direct aux  40 000 établissements  du secteur Sanitaire et Social :

Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.

http://www.sanitaire-social.com/index.php

Se souvenir des 45 000 personnes handicapées mortes de faim sous Vichy


Ils furent 45 000 malades mentaux morts de faim, en 6 ans, en France, il y a 70 ans. Victimes de la guerre, victimes avant tout d’un phénomène d’abandon On les a laissés mourir de faim et c’est un drame oublié de nos livres d’histoire.

ANDEPHI soutient la demande de la création d’un mémorial en hommage aux personnes malades et/ou handicapées victimes du régime de Vichy.

Arrêt brutal de prise en charge dans les établissements spécialisés : le passage par l’hôpital psychiatrique est-il « obligatoire » ?



Bien sûr que les établissements spécialisés ont le droit d’estimer que le handicap de tel ou tel résident ne peut plus être pris en charge par le personnel, mais ce que nous ne comprenons pas c’est que cela se fait très souvent de manière brutale. Quelle que soit la région ou l’association, le résident que l’on ne veut plus garder est transféré, parfois du jour au lendemain, à l’hôpital psychiatrique du secteur.

Très souvent, les familles sont averties après ce transfert.

Elles sont démunies lorsque leur enfant ou adulte passe par la case « hôpital psychiatrique ».

Il est fréquent que ce transfert direct en HP n’ait pas été discuté entre la famille et l’établissement.

Cela, nous le déplorons fortement.

C’est un peu (beaucoup) comme si nous parents nous ne comptions pas ou si peu.

Ce que nous pourrions penser, ressentir n’intéresserait personne.

Peu importe notre avis, nos souhaits, nos craintes.

Tout cela est balayé et affirmé lorsque la quasi-totalité des parents et des tuteurs qui vivent cela pour leur enfant ou adulte reçoivent la « fameuse » lettre leur informant qu’ils doivent au plus vite retirer les affaires personnelles et vider la chambre car un autre résident doit arriver.

Manque de tact envers les parents et les tuteurs, mais surtout envers le résident exclu.

Qu’a-t-il fait pour mériter cela.

Aussi peu de considération.

Ses difficultés à vivre avec ses troubles du comportement signeront son départ en hôpital psychiatrique.


Pourquoi certaines directions s’embêteraient à garder un tel résident.

La liste d’attente est si longue. Il y a assez de personnes handicapées pour remplacer les plus handicapés avec de forts troubles du comportement.

Alors direction « HP ».

Surtout pas la peine de se tracasser à lui trouver une solution Ce n’est pas leur travail.

Et pourtant les établissements spécialisés des associations gestionnaires « tournent » et fonctionnent grâce à l’argent de l’État et des collectivités. En aucune manière, ces sommes importantes appartiennent aux associations.

Et quand on voit le prix moyen d’une journée de prise en charge dans ces établissements spécialisés comparé au prix de journée dans un EHPAD, on devine que ce n’est pas avec les dons et les cotisations que ces associations font tourner la machine.

Ce qui est dit, ci-dessus, se passe aussi dans les établissements dépendant d’associations gestionnaires qui se revendiquent « associations de parents ».

Le problème : mais où sont les parents ?

Celui qui est exclu, avait-il pris la place d’un autre ?

Avait-il « volé » cette place du fait qu’il ait des troubles du comportement.


Le respect que l’on pourrait avoir avec ces résidents exclus serait, au minimum, d‘essayer de leur trouver une solution de rechange.

Mais bon, pourquoi se casser la tête.

Chacun pour soi.

Aux familles de se débrouiller.

Alors nous le disons une nouvelle fois, tous les établissements spécialisés ne réagissent pas comme cela.

Il arrive quand même, à notre association, un appel de parents, par semaine, nous relatant l’exclusion de leur enfant ou adulte.

Et ANDEPHI n’est pas encore très connue par l’ensemble de parents.

Si nous l’étions, on imagine le pire…

Peu importe qu’un établissement spécialisé n’ait pas le droit d’arrêter la prise en charge d’un résident de son propre fait, sans l’accord de la MDPH, au-delà de cela, peut-on s’apercevoir qu’il y a des drames humains qui se déclenchent après de telles décisions.

On comprend qu’une grande majorité de parents et de tuteurs préfère se tenir à l’écart et évite de trop parler.

On ne sait jamais.

Les places, malgré ce que raconte le Ministère « avec le zéro sans solution », sont encore rares, très rares.

Départs forcés en Belgique : c'est fini !


Et pourtant plusieurs familles continuent de chercher un établissement en Belgique pour leur enfant ou adulte faute de places d'accueil en France.


Environ 7 000 à 7 500 enfants et adultes sont accueillis dans des établissements en Belgique, faute de structures adaptées en France. Le 21 octobre 2015, la secrétaire d'État aux Personnes handicapées a affirmé, lors de la séance des questions à l'Assemblée, que l'assurance maladie ne financera pas de nouveaux départs de personnes handicapées en Belgique.

Selon elle, « La situation de ces familles forcées de s'exiler est inacceptable. […] Ces départs financés par l'assurance-maladie, à partir de maintenant, c'est fini »

Le fonds de 15 millions débloqué pour enrayer les départs en Belgique sera totalement insuffisant.

En île de France, avec 15 millions, on peut créer 4 à 5 établissements suivant le nombre de résidents accueillis. Peut-être un peu plus en province, tout dépend du prix du foncier.

Prenons un exemple : 5 établissements avec 40 résidents accueillis, cela ne fait que 200 places.

Comment peut-on nous faire croire que l'on va enrayer les départs en Belgique faute de places d'accueil en France avec uniquement 15 millions d'euros.


Attention, il ne faut pas rêver, cette somme doit « normalement » empêcher » tous les nouveaux départs vers la Belgique.

Seules les personnes handicapées habitant sur la frontière pourront continuer de choisir la Belgique si elles le souhaitent car le traumatisme de l'éloignement serait restreint.


Ceux qui sont déjà partis dans un établissement belge auront le financement de leur prise en charge maintenu.

Rien de généreux dans tout cela.

Imaginons un seul instant que toutes les personnes handicapées exilées en Belgique rentrent tous en même temps !!

Seul un plan massif de création de places d'accueil sur notre territoire, établi sur peu d'années, pourra enrayer ces départs.

Il faut reconnaître que cela coûtera très cher.

À nous parents de continuer à se mobiliser.


Certes, nous sommes bien contents que les grandes associations se soient « emparées » du problème, il était temps, mais les parents ont intérêt à ne faire confiance qu'à eux-mêmes.

Pour la bonne raison que quand ils sont « en galère », ils sont tous seuls face à eux-mêmes.

Mettre ou ne pas mettre son enfant ou adulte en établissement spécialisé ?

Pour autant, les familles qui sont amenées à faire ce choix,

doivent-elles culpabiliser ?



Voila bien un sujet délicat et sensible ou chacun devrait donner son avis en faisant attention de ne pas heurter la sensibilité de l’autre car il n’y a pas de vérité établie.

Dans la plupart des situations, les familles n’ont pas le choix de l’orientation.

Tout ce qui se dit actuellement sur le manque de places et sur l’exil de personnes handicapées en Belgique en est la preuve.

Mais fallait-il dire cela pour le rappeler ?

Y aurait-il des familles qui font le choix d’orientation vers un établissement spécialisé pour leur enfant volontairement plutôt que de souhaiter une intégration scolaire normale ?

Nous ne le pensons pas.

Cette démarche est faite « par la force des choses ».

Il n’y a pas qu’un et unique handicap. Il y en a plusieurs. Et les personnes les plus gravement handicapées avec des troubles du comportement sont celles qui ont le plus de difficultés à trouver une place… en établissement spécialisé.

Alors, qu’en serait-il, pour elles, à l’école « normale » ?


Pourquoi écrivons-nous ces quelques lignes ?

Nous ne voulons pas qu’un clivage s’amorce.

Il y aurait ceux qui auraient fait le bon choix, et il y aurait les autres.

Chaque situation est particulière.

Chaque parent est unique.

Nous n’écrivons pas, ni pensé que l’intégration à l’école normale n’est ni souhaitable, ni envisageable.

Nous voulons dire simplement aux parents dont l’enfant ou l’adulte est en établissement spécialisé qu’ils n’ont pas à culpabiliser. Ils ont fait le choix qu’ils leur paraissaient le plus apte.

Et bien souvent, ce choix a été fait par nécessité, par rapport à ce qu’était devenue la vie au jour le jour, pour l’enfant handicapé, les autres enfants et les parents.


Pourquoi culpabiliser les parents parce qu’ils ont choisi l’établissement spécialisé ?

Voudrait-on, et de quel droit, leur faire croire qu’ils sont, de ce fait, de « mauvais parents ».

Les témoignages reçus à notre association, après dix ans d’expérience, montrent que ce qui se pense comme étant bien sur le papier, ne s’applique pas toujours aussi facilement, pour tous, dans la réalité.

Nous en recevons des messages de parents à la recherche d’une place en IME comme dernièrement celui d’une maman dont le fils est, à 7 ans, en dernière année de maternelle et qui sera orienté vers un établissement spécialisé.

Il y a beaucoup de tristesse dans les mots.

Nous ne disons pas que ces parents n’ont pas eu raison de faire aller leur enfant en classe normale.

Nous disons que l’établissement spécialisé ne doit pas être considéré comme une punition, comme la fin de la fin.

C’est à nous parents d’enfants et adultes handicapés de faire en sorte que ces établissements spécialisés progressent et s’ouvrent davantage sur la société, sur le monde extérieur.

Objectivement, on peut dire qu’il y a encore du chemin à faire.

On peut aussi voir le chemin parcouru en vingt ans dans le domaine de la prise en charge.

Il ne se passait pas grand-chose.


Il faut faire attention à ne pas diviser les parents : ceux qui seraient plus « valeureux », et ceux qui le seraient moins.

Chacun fait comme il peut dans la vie.

Il y a des handicaps tellement importants que vous ne  pensez pas un seul instant à l’intégration à l’école normal pour votre enfant.

C’est mon cas.

Et pourtant, je suis enseignant.

Suis-je, de ce fait, un parent moins bon que les autres ?

Plutôt que de raisonner par la négative systématique, à nous parents, de sortir de l’isolement les établissements spécialisés en disant ce qui ne va pas, mais en faisant ressortir aussi ce qu’ils ont apporté à nos enfants et adultes qui y vont.

Sans pour autant oublier d’être vigilant.

Bernard PEYROLES

Pour le respect de la dignité des parents.



Combien de parents nous ont dit qu’ils ne comprenaient pas pourquoi, en cas de désaccord avec l’établissement spécialisé, sur parfois des points secondaires, les relations se dégradent fortement.

Cela va parfois jusqu’à la rupture du dialogue.

Le manque important de places fait que les parents ne sont pas en position de force pour défendre leur avis.

Et c’est bien dommage.

Tout simplement parce que chacun a le droit de défendre son point de vue dans notre pays de liberté. Il est difficile, voire impossible, pour les parents de lutter contre les administrations.

Qui s’y risque, s’y pique fortement. Un retrait de tutelle est si vite arrivé.

Combien nous déconseillons aux parents au bord de l’épuisement et de la fatigue de le dire aux structures officielles.

Vite est signalé aux services compétents cet aveu d’usure.

Alors que les parents souhaitaient tout simplement attirer l’attention sur leurs difficultés pour être aidés.

Il arrive que des parents se méfient des services sociaux et préfèrent se débrouiller eux-mêmes.

Il est compliqué de se démêler des problèmes administratifs et éventuellement judiciaires lorsque sa situation est repérée par des fonctionnaires qui ont beaucoup plus de pouvoir que les parents d’enfants et adultes handicapés.


C’est l’insuffisance de places d’accueil qui est à l’origine de cette rupture de confiance.

Les équipes n’y arrivent plus. Les parents sont fatigués.

Lorsque le dialogue se casse et se bloque, alors on tranche.

Le côté officiel saisit la justice. Il n’est pas rare que les parents en sortent KO !

Notre association milite depuis sa création pour que l’avis des parents et des tuteurs soient effectivement pris en compte dans les établissements. Il ne nous semble pas sain et constructif que des personnes handicapées soient placées dans des structures sans en demander le consentement et l’avis des parents. Le tout est fait sous couvert d’une nécessité médicale.

Il arrive que ce « déplacement » soit légitime. Ne le nions pas. Cependant, il n’est pas normal que certains établissements transfèrent des résidents vers l’hôpital psychiatrique pour des troubles aggravés du comportement et « donnent » la place à d’autres. Lorsque le résident sort de l’hôpital psychiatrique, sa place s’est évaporée.

Question de survie financière et de prix de journée disent les administrations pour se justifier. Alors les parents sont KO.


Mais bon, on finirait par croire que cela est moins important que l’équilibre financier des structures spécialisées.

Ce qui difficile lorsque l’on décrit de telles situations, c’est que qu’on a vite fait de généraliser. Alors redisons-le, beaucoup d’établissements spécialisés fonctionnent bien, mais certains établissements n’ont pas beaucoup de considération pour les familles.

Bernard PEYROLES

Le témoignage du moment.


Nous mettrons ici régulièrement des messages qui évoquent un sujet susceptible d’intéresser de nombreux parents.

Bien sûr, nous n’établissons pas de hiérarchie sur la valeur des témoignages. Vous pouvez retrouver l’ensemble des témoignages aux pages : "témoignages" ou en parcourant le livre « témoignages de parents sur le handicap mental en France ».

Il ne s’agit pas ici de recopier vos mails mais d’en faire ressortir l’idée générale pour la partager avec les parents (et les professionnels peut-être) qui viennent sur notre site.

Evidemment, toutes les informations personnelles ont été effacées (sauf accord).

Les messages évoquant des cas très personnels comme ceux liés à des conflits ne sont pas présentés ici pour des raisons de discrétion évidente.

Partageons nos idées et nos préoccupations. Envoyez- nous vos réflexions ou compléments d’information sur ces sujets


"J’ai la garde et maintenant la tutelle de mon petit-fils handicapé. Je l’ai eue à l’âge de 3 ans. Il va en avoir 27 en juillet.

Comme j’ai toujours travaillé, il était en internat revenant chez moi le week-end.

Il se trouve qu’il y avait une place à la M.A.S. de V.

Il y fait son entrée et, au bout de 6 mois, juste après noël 201., ils l’ont envoyé en HP dans la grande ville d’à côté pendant plus de 100 jours.

Déjà mon désarroi était grand. Je ne comprenais pas pourquoi leur réponse était "il est agressif » alors que je n’avais jamais eu de remarque de ce genre auparavant.

Ensuite, il passe en accueil de jour, sur ma demande, pour qu’il évacue tout son mal-être. Depuis janvier 201., je l’ai à la maison car ils ne veulent pas le prendre à la MAS.

J’ai écrit en relatant tous les problèmes, rencontrer la directrice de la MDPH de V, ainsi que l’ARS de la région, mais toujours pas de réponse. Voilà plus d’un mois qu’ils ont le dossier, ils font la « sourde oreille » et ne bougent pas pour trouver une solution. De ce fait, j’ai dû quitter mon emploi.

Maintenant, je me trouve en arrêt maladie pour dépression."



 


Amendement CRETON. 6 000 jeunes adultes dans les établissements pour enfants et adolescents handicapés


Fin 2015, la direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) des ministères sociaux publie une étude sur "L’amendement Creton » :  6 000 jeunes adultes dans les établissements pour enfants handicapés".

Ce sont les personnes les plus handicapées, avec souvent des troubles du comportement, qui utilisent l’amendement CRETON faute de places d’accueil dans les établissements spécialisés pour adultes. D’après cette évaluation, environ 6 % des usagers des structures pour enfants bénéficient de l’application de cet amendement.

L’étude de la Drees dénombre - au 31 décembre 2010 - 6 000 jeunes adultes handicapés bénéficiaires de l’amendement Creton, soit 5,6 % des usagers des structures pour enfants handicapés.

Même si certains établissements pour adolescents mettent beaucoup d’énergie à inciter les parents à ne pas demander l’application de l’amendement CRETON, beaucoup de structures l’appliquent. Certes avec quelques grincements car l’amendement CRETON et le maintien du jeune adulte dans une structure pour enfants et adolescents ralentissent la chaîne des admissions des tout-petits.

Cette étude montre la faiblesse des efforts faits par les gouvernements successifs dans la création des places d’accueil à tous les niveaux.

En 2006, le nombre de bénéficiaires de l’amendement Cretons était au nombre de 5 000. On voit que ce chiffre a continué à augmenter.

Ceux qui ne trouvent pas, ou difficilement, des solutions d’accueil dans les établissements pour adultes sont les jeunes qui souffrent le plus souvent de handicaps lourds : 43 % présentent un retard mental moyen ou profond, 14 % un polyhandicap et 16 % un retard mental léger.

Faute de places adaptées en nombre suffisant, un quart des personnes polyhandicapées âgées de 20 à 30 ans sont ainsi accueillies dans un établissement pour enfants au titre de l’amendement Creton.

Autres caractéristiques : il s’agit en majorité de garçons (59 %) et les deux tiers des jeunes concernés ont entre 20 et 21 ans, avec toutefois 6 % de 25 ans.

Finalement cette étude montre que pratiquement « rien ne bouge » puisque le nombre de demandes d’application de l’amendement CRETON a augmenté ces dernières années. Et ce n’est pas avec les restrictions budgétaires annoncées que les parents des jeunes adultes bloqués dans leur orientation légitime vers des structures pour adultes retrouveront quelques espoirs et un peu de sourire.

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Amendement CRETON

Existe-t-il des établissements spécialisés qui n’appliquent pas l’Amendement CRETON ? Est-on obligé de l’appliquer ?   La loi, est-elle la même pour tout le monde ?


Amendement CRETON. Ce n'est pas la faute à


Il faut faire attention de ne pas céder à la tentation de croire que toutes les difficultés que rencontrent les jeunes parents à  « trouver » une place pour leur enfant handicapé dans un établissement spécialisé viennent de l'application de l'amendement Creton ............

Lire la suite :  Amendement CRETON


  

Prestation de compensation du handicap (PCH).

Moins de 4 euros de l’heure pour les aidants familiaux

Quelle générosité !

Et en plus, c’est imposable.


Les aides humaines sont indispensables à la prise en charge des personnes handicapées.

Aujourd’hui, les aidants familiaux, sont les principaux intervenants à assurer cette mission. Leur indemnisation en PCH aide humaine s’élève à moins de 4 € de l’heure pour une durée maximale de 6 h à 7h par jour. Ce montant est aujourd’hui imposable.

Le gouvernement doit retirer cette imposition et augmenter le taux horaire. Moins de 4 euros de l’heure. Un peu vexant, quand même.

Est-ce cela que valent les aidants familiaux pour les gouvernements d’hier et d’aujourd’hui ?

Pour la création de collectifs indépendants de parents dans tous les départements de France.


Le manque de places important dans les établissements spécialisés pour enfants et adolescents, mais aussi dans ceux accueillant les adultes est toujours  insupportable.

Cela fait des années que cela dure. Les listes d'attente s'allongent. L'exil en Belgique continue. Les structures belges se déplacent en France pour rencontrer celles et ceux qui s’exilent faute de places dans notre pays.

Les rencontres avec le Ministère et les élus sont décevantes. Toujours les mêmes sourires de convenance mais les promesses ne sont pas tenues.

Les parents ont intérêt à n'écouter qu'eux-mêmes, à se prendre en charge, à ne pas se laisser manipuler par les grandes associations peu combatives de peur que les autorités se fâchent contre elles. Elles auraient beaucoup à perdre.

Faut-il qu'il y ait un décès dans un établissement pour qu'une place se libère ?

Triste attente !

Parents, créez des collectifs, commencez même peu nombreux, organisez des réunions mêmes si vous pensez que peu de personnes viendront.

Faites-vous connaître.

Nos départements souffrent d'un manque de places important pour accueillir nos enfants, jeunes et adultes, en établissements spécialisés. Nous devons participer à la création d'un collectif indépendant au niveau de chaque département.

Nous aurons des résultats si nous menons nos actions ensemble.

Facebook

 Pour prendre contact avec nous, remplissez le formulaire ci-dessous.

Faciliter la gestion des tutelles par les familles.

Nous demandons une dispense totale de comptes rendus de dépenses annuelles lorsqu’il n’y a pas de « fortune personnelle ».


Environ 700 000 personnes vivent en France sous tutelle ou curatelle.

Les familles qui gèrent ces mesures le font gratuitement alors que les associations spécialisées ont des rémunérations pouvant atteindre 15 % des revenus annuels avec un plafond d’un peu moins de 500 euros.

La plupart du temps, ce sont les familles qui complètent les revenus des personnes handicapées résidant en établissements spécialisés. Rappelons que les revenus de l’AAH placent ceux-ci au-dessous du seuil de pauvreté.

Les Juges ont trop de dossiers. Chaque année des milliers de comptes ne sont pas vérifiés. Lorsqu’il n’y a pas de fortune personnelle, il n’y a très souvent rien à contrôler.

Par contre, à chaque fois qu’un tuteur sollicite le Juge pour une dépense imprévue, il faut attendre la réponse pendant "des semaines".

La tutelle est importante pour les familles. Elle leur permet de garder le contact de décision sur leur enfant lorsqu’ils deviennent adultes car sans tuteur, l’autorité des parents disparaît à la majorité des enfants.

  

Page d'accueil de l'association ANDEPHI

Pour des échanges entre parents qui ont un enfant ou un adulte résidant

en Belgique dans un établissement spécialisé.



Parents, vous avez un enfant ou un adulte qui réside en Belgique dans un établissement spécialisé.

Vous êtes isolés.

Vous avez très peu de contact avec les autres parents.

Jamais de réunions dans l’établissement d’accueil belge.

Jamais de réunions en France.

Partagez vos coordonnées, votre adresse mail et N° de téléphone.

Pas d’adhésion à une association.

ANDEPHI ne sert que d’intermédiaire.

Prenez contact entre vous, parents.

Échangez vos expériences.


En envoyant vos coordonnées à andephi@orange.fr


ou en remplissant le formulaire de cette page, vous acceptez que vos coordonnées soient communiquées à d’autres parents ayant un enfant ou un adulte en Belgique.

Vous recevrez les coordonnées des parents déjà inscrits.

A vous de prendre contact avec les autres.


ANDEPHI s’engage à ne jamais publier publiquement le nom et les coordonnées des parents.

  

Les travailleurs d’ESAT qui souhaitent cesser leur activité doivent pouvoir demeurer dans leur foyer s’ils le souhaitent.


Cela permet la continuité du parcours du travailleur d’ESAT qui, comme les autres, a besoin de sécurisation afin de maintenir ses capacités. Rester dans un milieu connu facilite la sauvegarde de ces acquis.

  

ANDEPHI


Pour poser une question,

pour prendre contact,

remplissez le formulaire présent

à cette page

ou envoyez-nous un message à :

andephi@orange.fr.


Nous vous répondrons.

Laissez votre N° de téléphone

si vous souhaitez être rappelé.

La réponse classique aux parents qui exposent des doléances :

« Si vous nêtes pas contents vous pouvez chercher ailleurs un établissement pour votre enfant » est inacceptable et relève du chantage.


On croyait cette réflexion être de l’ordre de l’exagération. Incroyable le nombre de parents qui ont reçu ce genre de réflexion comme une gifle.

Sans l’argent de l’État et des collectivités, les associations ne peuvent plus fonctionner. En France, chaque personne handicapée a le droit à une prise en charge.

L’association ANDEPHI dénonce vivement ces agressions verbales, donc, par principe, difficiles à prouver. Les parents doivent avoir le réflexe de demander que leur soit mise par écrit, avec en-tête de l’association, cette réflexion discriminatoire.

Nous ne doutons pas un seul instant de l’issue de cette demande.


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Témoignage :


Bonjour. Père d’un enfant handicapé, je suis frappé de voir la relation (adulte handicapé - famille - établissement -association gestionnaire) très déséquilibrée entretenue par la dépendance de la famille à l’établissement et à l’association gestionnaire.


Depuis plus de vingt ans, j’ai vu l’établissement où est hébergé mon fils se dégrader des points de vue qualité et effectivité du service, présence de l’encadrement, gouvernance de l’association etc.

L’écoute des familles est réduite à rien, prend, quand elle a lieu, tout de suite une tournure polémique et menaçante (si vous n’êtes pas contents, cherchez une place ailleurs !) .


Je partage à 100 % votre analyse de la soumission des associations au politique et à l’ARS et ne vois pas d’issue à une situation coincée entre une absence de dialogue, une tutelle qui ne veut pas ou ne peut pas faire son métier et un Etat qui ne reconnaît l’importance des problèmes qu’à leur poids électoral.

Je souhaite adhérer à votre association et apporter ma contribution au travail que vous faites dont l’utilité et la nécessité me semblent tout à fait évidentes.

 

                             Recherche de témoignages sur l’accueil de nos enfants et adultes

 en milieu hospitalier.


Envoyez-nous vos témoignages !

Comment s’est passée l’hospitalisation ?

Quelle a été la prise en compte du handicap de votre enfant ou adulte et de votre avis en tant que parents ?

Nous souhaitons ouvrir une action importante sur ce sujet.

Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.

Que dit la loi de 2005 ?


Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge dudit établissement.

Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas « sa place en HP »

Le problème, c’est qu’entre-temps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.

Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.


Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.

Du nouveau avec l’ordonnance du Conseil d’Etat !!!


Lire le dossier : Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.


 

LIVRE


"Témoignages de parents sur le handicap mental en France."


Témoignages recueillis dans le cadre de l’Association ANDEPHI.



Le sujet traité par cet ouvrage s’intéresse à la perception qu’ont les parents d’enfants ou adultes handicapés mentaux  vis-à-vis des établissements spécialisés. Les familles ont bien voulu nous envoyer leurs témoignages sur la prise en charge de leurs enfants et adultes. Ils relatent les conditions sociales que vivent tous les parents.

Et ce n’est pas rien ce que vivent les familles dès l’annonce du handicap de leur enfant. Les témoignages reflètent-ils la réalité ?

« Quand on lit les témoignages des familles, on a l’impression que tout va mal et que rien ne se passe correctement dans le monde du « handicap » et plus particulièrement dans les établissements spécialisés ».

C’est ce que disait dernièrement un parent. Bien sûr, la plupart des établissements spécialisés fonctionnent correctement. Bien sûr, on ne parle jamais « des trains qui arrivent à l’heure ». Et pourtant, ces témoignages, nous ne les avons pas inventés. Et pourtant, nous n’avons pas mis tous les messages que nous recevons.



  

Pour commander.

Trois formats disponibles :


   e-book   (format KINDLE)     5 €

        e-book  (Format epub)      5 €

      livre broché   12,90 €


 

Les bénéfices sont intégralement reversés à l’association ANDEPHI

Commentaires sur le livre




Commentaire déposé sur le site AMAZON version EBOOK KINDLE


A LIRE ET FAIRE LIRE SUR LE FONCTIONNEMENT DES FOYERS


Au début, c'est un véritable choc et un sentiment de désarroi de découvrir une telle situation en France sur le manque de foyer pour adultes handicapés et ses dysfonctionnements sans compter la désinvolture des hommes politiques face à ce sujet, puis dans un second temps, en tant que parent d'un jeune handicapé, on ne peut que réagir et avoir envie que les choses changent. Ce livre est un appel aux parents d'handicapés pour qu'ils prennent en main les choses et agissent tant sur le plan politique pour que le handicap soit une vraie priorité qu'à titre personnel en s'investissant davantage dans la gestion des foyers.


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Commentaire déposé sur le site AMAZON


Vous comprendrez, en lisant ces témoignages, le désarroi, la souffrance, et l’impuissance des parents quand dans leur vie naît un enfant mentalement handicapé.

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J’ai un frère handicapé mental et je souhaitais lire les témoignages de familles qui sont dans la même situation que moi.

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Que de doléances, que d’attentes, que de problèmes sans solutions ; et combien n’y figure pas de ceux qui ne savent pas écrire, de ceux qui n’osent pas écrire et de tous ceux qui ne connaissent pas ANDEPHI.

Je regrette que les adhésions ne se renouvellent pas systématiquement, trop de personnes attendent des aides et des solutions et devant la force d’inertie des institutions se découragent.

Quand prendront-ils conscience que c’est par le nombre que l’on est pris en considération?

PS je n’ai pas gardé le livre je l’ai offert à…

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MERCI POUR CE LIVRE, en parcourant la lecture des témoignages, on se retrouve dans différentes situations. Nous avons tous le même ressenti !

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Bonjour, j’ai acheté votre livre et en le lisant, je me pose une question sur mes deux sœurs mises sous tutelle. Voici ma question…

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La lecture en est édifiante !

L’ampleur du drame dépasse l’imagination, le citoyen lambda n’a aucune idée du problème.

Que répondre à ces parents en détresse ?

Personnellement je leur recommanderais, d’abord, d’adhérer à une (ou plusieurs) "grande" association : même si celles-ci se défendent d’être des associations "de parents".

Ce sont elles qui créent (ou essayent de créer) de nouvelles structures.

Ce sont elles qui peuvent faire pression sur les décideurs politiques pour dégager les

Crédits.

Ce sont elles qui peuvent, par des manifestations de rues, attirer l’attention sur l’ampleur du problème, et ce sont les adhérents, en demande de solution, qui seront les plus actifs.

Ce sont eux qui peuvent donner "mauvaise conscience" au reste du pays.,

De plus, et même si "on ne doit pas le dire", abandonnons la langue de bois et

admettons qu’un de ces parents en détresse, qui aura adhéré à une de ces Associations, qui aura décidé d’y consacrer un peu de son temps, qui y aura accepté quelque responsabilité, verra, bizarrement, des portes s’ouvrir au lieu de se fermer !

Comment expliquer le silence assourdissant qui entoure le désespoir de ces familles ?

Comment expliquer leur isolement ? Je n’ai pas de réponse !!

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Je voulais vous dire aussi que j’ai acheté votre livre et je me suis tout à fait retrouvée dans le parcours de mon enfant.

Il aborde d’une façon simple des problématiques extrêmement complexes du fait du manque de regard de l’Etat.

Les conseils généraux accordent les droits déterminés par la loi, très frileusement de peur de ne pas respecter leur budget

 prévisionnel.

Les grandes associations de parents, dépendant financièrement des conseils généraux, se contentent de donner quelques conseils mais évitent bien évidemment de s’investir dans les problèmes qui sont criants mais qui doivent rester tus.

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J’ai lu votre ouvrage. Vous avez raison : ce qui peut faire bouger le monde du handicap, c’est la motivation des familles qui ne peuvent compter que sur elles.

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Je viens de lire votre livre. Et je voulais vous remercier de tout ce temps que vous consacrez aux familles en difficulté. Nous avons correspondu par le passé quand la souffrance de mon frère dans l’établissement où elle était accueillie…

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Merci pour votre ouvrage complet. Il ne faut pas cacher les problèmes des parents car tout avance lentement.

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J'ai déjà pris contact avec ANDEPHI, beaucoup d’informations peuvent nous être très utiles, il n’est pas rare de se reconnaître à travers certains témoignages. Je souhaiterais faire part de ma dernière expérience, celle-ci est toujours d’actualité et illustre parfaitement l’ensemble des problèmes graves que l’on rencontre lorsque l’on est parent, aimant, protecteur et accessoirement tuteur ! Nous devrions tous nous retrouver pour défendre les droits de nos enfants faire bloc face à ces institutions qui usent et abusent de leur pouvoir sans le moindre scrupule, encouragés par l’état qui ferme les yeux.

Pour lire gratuitement un long extrait du livre en PDF, cliquez sur le lien  extrait livre PDF

             

 

Après 60 ans, quel avenir ?

ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant

aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans

si elles le souhaitent.



ANDEPHI demande l’adoption d’un amendement permettant aux personnes handicapées de rester dans leur établissement après 60 ans si elles le souhaitent.

Bien souvent, le temps passant, ce sont les frères et les sœurs du résident d’un établissement spécialisé depuis de nombreuses années qui sont confrontés à ce problème.

De plus en plus, des directions d’établissements proposent, suggèrent, pour l’instant avec précaution, le départ du résident, trop âgé, en EHPAD.

Les EHPAD n’ont pas de personnel formé aux problèmes du handicap. Il n’existe pas d’unités spécialisées. Pas pour l’instant du moins.

Celles et ceux qui partent en EHPAD le font contraints et forcés. Ce n’est pas, pour une grande majorité, ce qu’ils souhaitaient.

L’établissement, le Foyer, la Maison spécialisée, sont devenus au fil des années leur lieu avec leurs points de repère. C’est leur deuxième maison après celle des parents, mais les parents ne sont plus toujours là pour les accompagner.

Sous prétexte qu’ils sont vieux et surtout, du fait qu’ils bloquent l’admission en « début de chaîne » des plus jeunes, la tentation de les expulser de leur lieu de vie se fait de plus en plus pressante.

Il est certain que la tension que l’on peut ressentir actuellement lors des demandes d’application de l’amendement CRETON se fera ressentir autant, sur les orientations après 60 ans dans peu d’années.


Est-ce la faute des personnes handicapées de vieillir ?

Est-ce de leur faute s’il n’y a pas assez d’établissements spécialisés en France ?

Leur faudra-t-il s’exiler à leur tour en Belgique ou sera-t-il inventé un semblant de prise en charge comme le « zéro sans solutions » actuel ?

Les parents ont du souci à se faire.

Ils ont intérêt à ne pas se laisser faire.