Arrêt brutal de la prise en charge d’une personne handicapée par un établissement spécialisé.
Que dit la loi de 2005 ?
Il arrive encore (rarement) que des établissements ou services spécialisés décident unilatéralement de mettre fin à une prise en charge d’une personne handicapée pour le motif que le handicap de la personne en question ne correspond plus à la prise en charge du dit établissement.
Le plus souvent, c’est un retour à la maison qui se profile devant l’absence de places d’accueil. Il est fréquent que l’établissement fasse « faire un séjour » à la personne handicapée en clinique ou en hôpital psychiatrique. Heureusement que les psychiatres des hôpitaux psychiatriques estiment, quasiment tout le temps, que la personne handicapée venant d’une structure spécialisée n’a pas« sa place en HP »
Le problème, c’est qu’entretemps, les parents sont priés de déménager les affaires de leur enfant ou adulte de la chambre qu’il occupait.
Au mieux se suivent des séjours en accueil temporaires limités à 90 jours par an.
Bien sûr, ANDEPHI ne met pas en doute la nécessité d’une orientation au regard du handicap qui a pu s’aggraver. Ce que nous souhaitons, c’est qu’une personne handicapée, dans ce cas, soit maintenu dans son établissement spécialisé d’origine tant qu’une nouvelle place d’accueil n’ait pas été trouvée.
Que dit la loi :
« Lorsque l’évolution de son état ou de sa situation le justifie, l’adulte handicapée ou son représentant légal, les parents ou le représentant légal de l’enfant ou de l’adolescent handicapé ou l’établissement ou le service peuvent demander la révision de la décision de la décision d’orientation prise par la commission (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
L’établissement ou le service ne peut mettre fin, de sa propre initiative, à l’accompagnement sans décision préalable de la commission. »
Parents, écrivez aux candidats à l’élection présidentielle pour les interpeller sur le manque de places d’accueil et sur la baisse des budgets de fonctionnement des établissements spécialisés.
Si nos adultes handicapés ne votent pas, nous, nous votons !!
Et si vous adhériez à ANDEPHI en 2012 !!!
Toutes les associations ont des difficultés à fidéliser leurs adhérents et à inciter à de nouvelles adhésions. Mêmes les associations gestionnaires d’établissements spécialisés ne « font pas le plein » d’adhésions par rapport au nombre de familles qui ont un enfant ou un adulte accueilli chez elle. Y adhérer n’est pas une obligation tant il faut rappeler que l’Etat est particulièrement défaillant dans la prise en charge de nos enfants handicapés, se déchargeant sur des associations pour cela. Encore qu’en se qui concerne l’adhésion à une association gestionnaire, on peut y trouver un intérêt, et les parents ont toujours intérêt à s’intéresser à l’association d’accueil.
Alors pourquoi adhérer à ANDEPHI ? Notre association ne gère pas d’établissements. Elle ne participe pas, de prés ou de loin, en tant qu’ANDEPHI, aux Conseils d’Administration des associations gestionnaires, mais nous incitons fortement les parents à se présenter aux CVS des établissements et aux Conseils d’Administration (quand cela est autorisé). ANDEPHI est totalement indépendante de ce fait et n’éprouve pas le besoin de « ménager » et freiner ses critiques par rapport à qui que ce soit, organismes de tutelle, grandes fédérations ….
ANDEPHI a été créée pour permettre aux parents de s’exprimer totalement sans avoir la crainte de déplaire et de s’entendre dire comme certains en ont fait l’expérience en étant isolés : « si vous n’êtes pas content de l’association, allez chercher ailleurs… »
ANDEPHI souhaite fédérer les parents pour qu’ils soient partie prenante dans la prise en charge de leur enfant ou adulte aux côté des professionnels car les parents, par leur vécu, ont un savoir qui est complémentaire de celui des équipes pédagogiques.
En fait, la lecture des pages de ce site montre bien que notre association exprime des revendications d’ordre générale sur la prise en charge et ne prend jamais à parti, nommément, qui que ce soit. Si une grande majorité des adhérents de notre association est composée de parents, nous avons aussi plusieurs professionnels et amis qui adhèrent à ANDEPHI trouvant notre démarche légitime et constructive.
Parents, ne restez pas isolés ! Adhérez à ANDEPHI !
La liste des adhérents de notre association est confidentielle et les noms des parents, professionnels et amis ne sont jamais divulgués sans leur autorisation. L’adhésion à notre association, reconnue d’intérêt générale, donne droit à un reçu fiscal. ANDEPHI travaille en partenariat avec d’autres associations de parents. Chacune d’elles étant indépendante. Bernard Peyroles
Renvoi de résidents d’établissements spécialisés en Maison de Retraite.
Commencent à arriver à notre association des témoignages de familles mais aussi de professionnels sur le renvoi d’un résident en maison de retraite. A l’approche de la soixantaine, certaines orientations se font vers celles-ci.
Les maisons de retraites avec un personnel restreint et non formé aux différentes pathologies rencontrées en Foyer, FAM ou MAS, sont-elles adaptées à une prise en charge des personnes handicapées mentales ?
Après plusieurs années passées dans l’établissement spécialisé, le choc est brutal pour le résident qui se retrouve, pratiquement du jour au lendemain, dans une maison de retraite perdant ainsi tous ses repères. Tout le travail accompli par l’équipe pédagogique est balayé.
Si nous ne contestons pas systématiquement ce genre d’orientation qui peut être positive dans certaines situations cependant rares, il faut reconnaitre que les retours que nous avons sur les séjours en maison de retraite nous laissent perplexes tant ils paraissent avoir été peu favorables.
Aucune loi n’affirme clairement qu’il y ait obligation pour une MAS ou un quelconque établissement spécialisé à renvoyer des résidents sur le critère seul de l’âge de la retraite. En ce qui concerne les Foyers, il semblerait que tous les Conseils Généraux ne soient pas sur la « même longueur d’onde ».
Si vous avez été confronté à ce problèmes pour un adulte handicapé, faites nous part de votre expérience afin d’élaborer des arguments qui pourraient être évoqués pour empêcher un tel déracinement à des personnes très fragiles surtout psychiquement
Fréquemment, ces orientations sont désapprouvées par le personnel qui est au contact quotidien du résident.
Certains analystes raisonnant froidement sur les chiffres seuls craignent un « embouteillage » dans les établissements spécialisés à l’âge de la retraite, à l’mage de ce qu’aurait provoqué, selon eux, l’application de l’amendement Creton à la sortie des établissements pour enfants et adolescents.
Nous ne nions pas que l’établissement spécialisé ait une limite par rapport à sa mission sociale et médico-sociale.
Beaucoup de personnes porteuses de Trisomie développent des comportements de type démence ou Maladie d’Alzheimer. L’établissement spécialisé, est-il apte à ces prises en charge ?
Il y a urgence à ce qu’une réflexion des équipes pédagogique se fassent dans tous les établissements touchés par ce problème par rapport aux besoins de cette génération de «vieillissants» qui impose la nécessité de « trouver » des réponses à leurs besoins
Comment les résidents peuvent-ils continuer leur vie sans connaître une trop grande rupture avec leur habitat, leur environnement, leurs activités lorsque la soixantaine arrive?
Les parents s’inquiètent sur ce que vont devenir leurs enfants lorsqu’ils ne seront plus en mesure de les aider.
Les frères et les sœurs qui prendront éventuellement la « relève » manifestent de l’inquiétude devant cette situation.
Il faudra, encore longtemps pour que soient créé un nombre suffisant de places spécialisés pour personnes vieillissantes.
En attendant cela, notre association souhaite le maintien de la personne handicapée le plus longtemps possible dans son milieu de vie habituel en renforçant les moyens des établissements confrontés à ce problème pour assurer un développement de services extérieurs médicaux ou paramédicaux.
L’idéal serait la création en nombre suffisant d’établissements spécialisés pour les personnes handicapées vieillissantes, mais en ces périodes de crise financière intense, on ne peut qu’être inquiets. Déjà que le retard accumulé en nombres de places d’accueil pour les autres tranches d’âge n’ait pas été rattrapé.
Alors, les parents ont encore du souci à se faire !
Inégalité des prix de journées dans les établissements médico-sociaux.
Il faut bien l’affirmer, même si cela fait un peu rengaine de se répéter, l’Etat est particulièrement défaillant depuis des décennies dans la prise en charge des personnes handicapées mentales laissant les familles se « débrouiller » seules. D’où la création des associations gestionnaires d’établissements.
Cet état de fait est, finalement, au goût de l’Etat qui, certes, finance les établissements mais se décharge complètement de la gestion.
Le problème, c’est qu’il en résulte une forme de rivalité entre les associations gestionnaires. Les parents, trouvent-ils leur compte dans ce système ?
C’est vrai que sans les associations gestionnaires, il n’y a pas de places d’accueil. Les établissements gérés directement par l’Etat sont très peu nombreux.
Cependant, ANDEPHI demande l’égalité entre toutes les personnes handicapées. Il nous parait anormal que certains établissements, à taille égale et à population accueillie équivalente, n’ait pas un prix de journée identique. Les associations gestionnaires, plutôt que de s’unir pour prôner une forme d’égalité dans ce domaine, font tout pour conserver leurs éventuelles avantages.
Et pour les personnes handicapées qui se trouveraient dans un établissement avec un prix de journée plus faible qu’ailleurs, tant pis pour eux !
Cette concurrence qui s’apparente à ce que l’on peut trouver dans l’économie de marché est préjudiciable à la valeur « EGALITE »
Bien sur, il faut se méfier. Les financeurs peuvent imposer un barème tiré vers le bas, à un niveau « plancher » qui ferait que la prise en charge des résidents serait ramenée à une simple garderie.
Notre association ANDEPHI sait pertinemment que nos enfants vont d’une association à une autre au hasard des orientations, surtout pour les plus lourdement handicapés. Les familles n’ont quasiment pas de choix en ce domaine.
Alors quand nos enfants changent d’établissements et d’associations gestionnaires, on aimerait trouver l’équivalent en terme de prix de journée. Ce serait qu’une question de justice.
Accord-cadre entre la France et la Belgique sur l’accueil des personnes handicapées.
Un accord-cadre entre le Gouvernement de la République française et le Gouvernement de la Région wallonne du Royaume de Belgique sur l’accueil des personnes handicapées a été signé.
Est-ce le début d’une solution globale sur les problèmes rencontrés par les familles françaises lorsque leur enfant ou adulte est accueilli en Belgique, faute de place chez nous ?
Les accords, au niveau ministériel, sont toujours «plein d’espoir » et de bonne volonté. Nous avons appris par expérience à nous méfier tant que les modalités d’application ne sont pas connues par le détail. De même, nous attendons toujours les effets sur le terrain. Combien de temps cela va demander ?
Il y a urgence à régler les problèmes de financement des prix de journées pour les personnes accueillies en Belgique. On sait bien que le retour des personnes handicapées françaises dans leur pays sera longue, car il manque toujours un nombre important de places et donc d’établissements spécialisés. Les grandes déclarations, on s’en méfie.
Ce sont les enfants et les adultes les plus lourdement handicapés, surtout s’ils ont des troubles du comportement associés à leur handicap, qui ne trouvent pas de places en France. Leurs parents ont tous « croisés »dans leurs recherches la voie de l’accueil belge, et pas seulement ceux du Nord de la France, mais aussi ceux habitant dans des départements bien au sud de la Loire. Certaines familles, de ce fait, ont décidé de l’installer dans la région Nord Pas-de-Calais.
C’est toute la famille, les parents mais aussi la fratrie qui « payent » les défaillances de l’Etat en ce domaine.
Les questions que les parents et adultes handicapés accueillis en Belgique se posent sont:
-quelle est l'égalité des droits quand on doit trouver refuge en Belgique parce qu'on a essuyé des dizaines de refus en France?
-quelle est l'égalité des droits quand on est en établissement depuis de longues années (et que tout se passe bien), et qu'il faut immédiatement quitter cet environnement connu et sécurisant?
-quelle est l'égalité des droits quand le tarif n'est pas le même d'un département à l'autre?
-quelle est l'égalité des droits quand on est originaire d'un département "mauvais payeur" et que la situation est extrêmement grave?
-quelle est l'égalité des droits quand on doit payer les reliquats CPAM qui dépassent les 30% de l'AAH?
-quelle est l'égalité des droits quand une personne est maintenue en amendement Creton jusqu'à presque 50 ans?
-quelle est l'égalité des droits si lorsque l'état de santé nécessite des soins plus importants, les autorités refusent de payer?
-quelle est l'égalité des droits quand le tarif journalier ne permet pas une prise en charge minimum?, n'y a-t-il pas maltraitance de la part des autorités françaises?
Parents, faites nous part de vos commentaires sur l’accord cadre entre la France et la Belgique. Vous pouvez le lire en cliquant sur le lien ci dessous. Faites nous part aussi de vos témoignages en nous écrivant à :
Mme Marie-José COLOMB mariejo.colomb@wanadoo.fr ou à andephi@orange.fr .
Et si les parents arrêtaient de s’estimer fautifs des troubles du comportement de leur enfant !
Lorsque revient de l’établissement spécialisé une information sur un incident qui se serait passé concernant votre enfant, nous les parents, nous nous sentons tout de suite fautifs.
Griffures, morsures, colères violentes…, lorsque nous apprenons cela, c’est un peu comme si nous étions coupables. Combien de parents se sont entendus dire : « avec votre enfant, on a du mal ». Alors là, on culpabilise et on devient un peu penaud. On pense à la place que l’on a obtenue difficilement, après des mois d’attente, et que l’on imagine fragilisée par le comportement de son enfant ou adulte.
Et si notre enfant n’était pas handicapé, serait-il dans cet établissement spécialisé ?
Comme racontait un parent : « il manque encore tellement de places d’accueil que j’ai l’impression qu’une sélection s’opère pour les nouvelles admissions. Les nouveaux résidents me semblent de plus en plus performants. Et ceux, plus handicapés, surtout avec des troubles du comportement associés auront de plus en plus de difficultés à s’intégrer dans une structure. »
Qu’il soit exagéré ou non, cet avis montre combien, par notre sentiment de culpabilité, nous sommes vulnérables. Nous avons aussi, par cette difficulté à trouver une place d’accueil, cette impression d’être toujours redevable. Mais pour les autres enfants, ceux qui sont « normaux », les parents ont-ils ce sentiment d’être constamment redevables ?
Il faudrait presque toujours avoir cette capacité à remercier pour tout ce que l’on fait pour nous. Alors qu’il s’agit de la prise en charge de son enfant ou adulte et non celle des parents.
Il est important pour les parents de s’exprimer sur le comportement de leur jeune sans crainte, ni gêne. Les parents doivent se persuader que le savoir qu’ils ont acquis en s’occupant , d’années en années, de leur jeune est important et non négligeable. Il ne vient pas en complément de celui des professionnels mais, par son approche, est très souvent à égalité avec le leur.
Lorsque nous aurons conscience de cela, ce sentiment de culpabilité qui est en nous s’estompera et nous pourrons nous exprimer sans cette crainte tenace de déplaire. Il est certain s’il y avait assez de places d’accueil, les parents se « sentiraient mieux ».
Forte évidence, voire naïve, diront certains. Parfois, il est utile de la rappeler tant l’Etat a été défaillant dans la prise en charge des enfants et adultes les plus défavorisés, mettant les parents en situation permanente de demande, et donc de faiblesse.
Bernard PEYROLES
Plusieurs parents se retournent vers nous pour nous faire part de leur « étonnement » devant le refus de certaines directions d’établissements spécialisés de les recevoir accompagnées d’une personne de leur choix.
A été refusé dernièrement à une maman de venir avec une personne de son choix à un entretien avec la directrice en invoquant le fait que l’ « accompagnatrice » soit parente d'une résidente de ce même foyer et que seul un délégué de l'association gestionnaire pouvait l'assister.
Un papa nous relatait aussi avoir été convoqué récemment dans l’IME qui accueillait son fils pour l’informer que l’établissement n’était plus adapté au handicap de son fils et qu’il lui était nécessaire d’envisager une nouvelle orientation.
Assistaient à la réunion : le Directeur, le chef de service, la psychologue, deux éducatrices, l’assistante sociale, un kinésithérapeute (j’espère que je n’oublie personne !!!) et le papa « tout seul ».
Alors qu’un parent auditionné par un juge des Tutelles peut se faire accompagner par une personne de son choix (qui peut être un avocat), certains personnels de direction refusent ce droit qui nous parait le plus élémentaire.
Heureusement que la plupart d’entre eux facilite le dialogue, et si la présence d’une tierce personne facilite l’échange, surtout en cas de « tensions », il n’y a pas d’opposition.
Etre accompagner par une personne de son choix lors d’un entretien avec la direction de l’établissement spécialisé où séjourne son enfant nous semble être un droit évident pour tout parent qui le souhaiterait. Pourquoi refuser cette demande ?
Est-ce légal ?
Aller pour finir ce petit billet avec une note d’humour, rappelons que ce sont nos enfants qui font l’objet d’une prise en charge et non les parents !!
Et comme le disait un parent (voir Témoignages page 2 No 125). « Je suis le père d'une petite fille handicapé. J'ai toujours l'impression que, quand on s'adresse à moi, sur ce sujet, je suis un « cas social ».
Lui aussi ne manquait pas d’humour. Quoi que…..
Agir pour le handicap mental
ANDEPHI travaille en partenariat avec d’autres associations de parents. Chacune d’elles étant indépendante d'ANDEPHI.
Les adhérents et contacts d’ANDEPHI sont répartis sur toute la France avec notamment :
ANDEPHI (siège social)
31 Allée des Ormes
94170 Le Perreux sur Marne
B. PEYROLES ( Président)
01 43 24 56 30 et 06 13 05 29 67
En cas d’absence, n’hésitez pas à nous appeler sur le téléphone portable, nous vous rappellerons ensuite.
ANDEPHI Nord-Pas de Calais
47 rue de l'Egalité 62680 MERICOURT
P.HUNET (Vice- Présidente)
06 59 95 93 51
ANDEPHI Ile de France :
Téléphonez au Siège qui est en région parisienne.
ANDEPHI Sud-Est
Le petit drux 30140 TORNAC
M. GOMES
04 66 61 88 64
Voici deux témoignages sur le problème des retours en famille le week-end et sur celui du droit d’accès à la chambre des résidents en internat pour les parent.
Le premier est celui d’une professionnelle, il souligne, en quelques mots les éléments essentiels de la prise en charge. Le second témoignage est celui d’un parent. Nous le mettons en première page de notre site car nous pensons que beaucoup de parents ayant leur enfant en internat se retrouveront dans ces quelques lignes.
Internes en Foyer et MAS. Sorties le week-end en Famille.
Aucune règle commune aux établissements !
Certains, rares ceux-là, peuvent « prendre » leur enfant quand ils le veulent. Tous les week-ends s’ils le souhaitent. La grande majorité des établissements applique le principe d’une sortie un week-end sur deux, mais certains « obligent le retour du résident le dimanche soir. « Bonjour le dimanche » avec cette perspective. D’autres établissements imposent une sortie un week-end sur trois sous prétexte que les résidents doivent mener leur vie. Argument que conteste notre association et qui va à l’encontre de l’esprit de la loi de 2002 qui veut que soit privilégier la relation familiale. N’en doutons pas, ce désordre va au-delà des considérations pédagogiques pour avoir comme principale cause les « fameux » prix de journées.
L’avis d’ANDEPHI :
Certes, en l’absence de règles communes à tous les établissements, la réponse n'est effectivement pas simple. Le fonctionnement dépend du type de structure, de l'agrément (quels nombre de jours) et des politiques tarifaires, des financeurs. Pour les Foyers, le Conseil Général. Quand les structures sont déficitaires, les autorités de tarification ne reprennent plus les pertes et ce sont les fonds propres de l'association qui doivent combler ce manque. On peut craindre un affaiblissement de la qualité de la prise en charge du à ce raisonnement de contrôle stricte des budgets
Pour les parents, que faire ?
Le seul moyen d'obtenir de la souplesse est d'utiliser les documents de dialogue de la loi de 2002 qui protège les usagers. Chaque résident ou son représentant légal doit signer un contrat de séjour dans lequel toutes ces précisions doivent être marquées. Combien de parents n’ont jamais signé de contrats de séjour ? On serait étonné du nombre. Et pourtant cela est obligatoire.
C'est aussi, il faut bien le dire, une question de politique associative.
Associations gestionnaires de parents ou non, la politique associative échappe progressivement aux parents. Ils en sont en partie responsables par leur absence des Conseils d’Administration. Il est vrai que rien n’est fait pour les encourager. Pour changer les choses, il faut être administrateur dans les associations gestionnaires : agir pour ne pas subir. Facile à dire ! Et pourtant, à la patience, il faut ajouter de la détermination. Les parents ne doivent pas hésiter de « négocier » au cas par cas les sorties de leur enfants avec la direction de l’établissement. Mais encore faut-il en avoir la force !
Il y a un point important : le projet personnalisé de chaque personne handicapée. Les parents et tuteurs ont le droit de participé à la mise en place et au suivi de ce projet.Il y a également un livret d'Accueil.
Cette élaboration se fait en fonction de la mise en oeuvre et le suivi du projet personnalisé, dans le respect du projet de soins, éducatif, pédagogique et du projet institutionnel.Dans ce cadre, il faut bien connaître la vocation, les missions et le projet d'établissement.
Il faut surtout que le personnel soit bien formé, y compris l'ensemble des membres de la direction. Personnellement, je pense que vous pouvez avoir accès aux chambres de vos enfants sur rendez-vous ou à certains moments de la journée en accord avec le personnel des établissements. Il faut trouver un juste équilibre en fonction de chaque projet.
Mon enfant était en IME. Pour son orientation, l’internat a été imposé. Il a intégré l'internat récemment. Il accepte d'y aller sans regimber mais, même si cela est beaucoup moins fatigant pour nous, on ne me fera pas croire que c'est mieux pour lui de vivre toute la semaine en milieu clos avec quelques sorties il est vrai, mais aucun projet de vie ou emploi du temps, c'est un lieu de vie, pas un lieu éducatif ni rééducatif .Les autres enfants n'ont quasiment pas de langage, et la sécurité laisse à désirer.
En ce qui concerne le calendrier, j'ai dû fournir un an à l'avance, les dates de sorties prévues
(ponts, vacances, etc. ...) ?
Est-ce normal ??? Par contre nous le rendons seulement le lundi matin car ils empochent quand même la 5e nuitée (globalisation). Sinon, nous serions aussi tenus de le rendre le dimanche soir. Votre démarche nous concerne aussi car ils ont commencé à nous préparer à l'idée d'un weekend sur deux puis 1/3, dans le futur établissement pour adultes (mas ou fam) qui l'accueillerait à partir de 20 ans. Là, c'est clair, si ça arrive, je prends un avocat !
La juge des tutelles nous a confié que le seul moyen d'obtenir gain de cause sur les abus qu'elle constate, c'est de créer des cas de jurisprudence, elle-même ne peut rien faire s'il n'y a pas d'écrits ou de plaintes. Et les gens n'osent pas car ils ont peur de ne pas avoir de place et sont isolés les uns des autres ;
Intervenir au sein de l'association gestionnaire est illusoire, ils ne veulent que des bénis oui oui. J'ai quasiment renoncé à récupérer mon enfant en externat, ils nous feront galérer de toute façon avec les transports. C'est aussi un moyen de pression efficace, je l'ai su par d'autres parents : 1heure 1/2 pour faire dix kms, ça décourage vite les gens ! Quoiqu'avec la PCH, il faudrait voir si ça ne serait pas possible pour certaines familles ; là aussi, il faudrait que les familles soient mieux informées sur cette aide et aussi que les prix de journée soient rendus publics, car là, les gens se rendraient mieux compte de la façon dont les établissements tournent.
L'accès direct aux 40 000 établissements du secteur Sanitaire et Social :
Hôpitaux, cliniques, soins de suite, rééducation, repos, convalescence, maisons de retraite, EHPAD, établissements pour personnes handicapées, maintien et aide à domicile, organismes, formation, prévention et protection, aide sociale, hébergement social.
Lire à la page :
Nous comptons sur les professionnels pour « défendre » nos enfants.
La création d’Amicales de parents.
Sur les traces de l’oubli. Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant. La solitude des familles. L'accès des parents dans les établissements spécialisés.
La vie de tous les jours, comme à la maison ! Réorientation.
La désinstitutionalisation des enfants handicapés.
Pour un plan d’urgence de créations d’établissements en faveur des personnes handicapés vieillissantes.
La Constipation : Préoccupation importante des parents. Le retour en famille, le week-end.
Notre association, a-t-elle vocation à participer à la gestion d’un établissement social?
Valorisation de l’expression des usagers. Droits et choix de l’usager.
Faciliter les visites et respecter leur caractère privé
Prix de journées. La frustration des parents.
Dans les Foyers de Vie, l’application du financement suivant le principe du prix de journée entraine des incompréhensions de la part des parents qui se sentent contraints de subir la rigidité d’une telle règle.
N’en doutons pas, cela crée de tensions avec l’administration du Foyer ou de la MAS. La relation Parents-Professionnels est parfois « délicate ».
La direction des Foyers de Vie et des MAS raisonne pour le plus grand nombre et, on le comprend, est soucieuse de respecter les textes qui régissent le financement des Foyers.
Pourtant, alors que l’on entend que le Foyer de Vie ou la MAS doit être comme une « seconde maison » pour le résident, la liberté de retour « à la première maison » est sujette à des contraintes relativement sévères.
Les parents ne peuvent pas « prendre » leur enfant comme ils le souhaitent. Il faut supplier pour obtenir une sortie exceptionnelle. Si la grande majorité des établissements opte pour un retour un weekend sur deux, certains établissements appliquent le retour toutes les trois semaines, alors que d’autres, plus rares, il est vrai, incitent les résidents à rentrer chez eux tous les weekends et réduisent fortement leur personnel le samedi et le dimanche.
Pourquoi des logiques financières et pédagogiques si différentes ? Ne devrait-il pas y avoir une logique commune à tous les établissements ?
Pourquoi » embêter » les parents à leur interdire de garder leur enfant quand ils le souhaitent ?
Pourquoi certains établissements obligent le retour le dimanche soir plutôt que le lundi matin si les parents le souhaitent, laissant ainsi la journée du dimanche sans obstacle ?
Le prix de journée calculé sur la nuit passée en Internat a un coté injuste.
Pourquoi certains établissements ont raccourci les congés de fin d’année ? Pour faire le plein de « journées ».
Pourquoi ne pas envisager une enveloppe globale de fonctionnement pour ces établissements ?
Parents, n’hésitez pas à nous envoyer vos témoignages sur ce sujet.
Ils ne seront publiés qu’avec votre accord. Ils peuvent l’être de manière anonyme si vous préférez.
Encore beaucoup de parents ont une certaine appréhension à faire connaitre leur opinion car les places en établissements spécialisés sont encore rares, les listes d’attente toujours longues, alors si on n’est pas d’accord……
C’est en s’exprimant tous ensemble que l’on peut modifier les raisonnements qui ne doivent pas être uniquement financiers.
Doit entrer en compte l’aspect « humain », la perception du ressenti chez les résidents et les parents.
Ne pas en tenir compte est sévère et un peu injuste.
Bernard Peyroles
Parents, faites-nous part de votre témoignage, de ce que vous ressentez ! andephi@orange.fr
Depuis plusieurs années, le foyer avait indiqué à mes parents que mon frère ne viendrait plus tous les 3 week-ends les voir à W. sous prétexte que cela le fatiguait. Nous découvrons grâce à vos explications les raisons de ce choix!
Maintenant le foyer entreprend de réduire le temps de mon frère en famille pour les vacances.
Une personne a écrit sur ce site que les directions des centres ne s’étendaient pas sur le sujet (les exigences du conseil général) !!
Qui ne s’est pas posé cette question ??
Voilà une réponse intéressante et pertinente dont nous devrions connaitre tous les détails.
Utile lors des conseils de la vie sociale, les réponses embarrassantes ne seront plus balayées d’un revers de main,
(Ceux sont les exigences du conseil général).
Comment sont financés ces foyers pour adulte handicapé ?
Une allocation par jour ou plutôt par nuit de présence dans le centre.
Pour ceux qui ne sortent jamais, parce que trop vieux, ils n’ont plus de parents, ou bien, malheureusement, sont abandonnés.
L’exemple serait : 365 jours * X € = 365 X€.
Calcul plus délicat pour ceux dont les parents ont mis leur enfant dans ces centres par nécessité.
Entre les congés qui sont calculés en semaine, les sorties de weekend en jour/ nuit.
S’essayer au calcul sans base solide est voué à l’échec.
Parmi les personnes qui consultent le site d’ANDEPHI n’y aurait-il pas un administrateur de centre compétent, un directeur d’établissement, un employé du conseil général, un élu dont la mission est le handicap.
Dans ce lot une personne qui pourrait nous éclairer de façon précise, développer, et donner des exemples qui soient à la portée de tout le monde, en incluant les APL et autres allocations et subventions.
Et peut être à la fin nous finirons par connaitre le financement des centres, les exigences du conseil général.
Qui contrôle la présence des résidents, comment s’effectue ce contrôle ?
Ce système de financement prend nos enfants en otage et rançonne le conseil général par jour de présence.
Pierre NACHER
Parent.
Respecter les parents qui n’ont pas abandonné leur enfant et qui maintiennent des liens étroits entre leur enfant handicapé et la famille. Il n’est pas normal et c’est même humiliant de devoir supplier et demander une faveur pour pouvoir prendre son enfant quelques heures plus tôt ou même quelques jours de plus.
Demandons un assouplissement de la direction pour les sorties en famille, afin d’éviter ces situations toujours conflictuelles, désagréables et négatives dans les relations familles-foyer.
Les résidents au Foyer n’ont pas vocation de remplir ou de vider les caisses. Nous devons avec la direction œuvrer pour leur apporter le maximum de sécurité et de bien être.
Il est inacceptable pour les parents que les sorties en familles soient responsables d’une pénalisation et d’un affaiblissement au Foyer. Faut-il intervenir auprès des Conseils Généraux pour dénoncer la perversion de ce système ?
Isolement des parents. Dans la culture des foyers en général, il y a peu de considération pour les parents. Parents souvent tenus à l’écart. Absence de participation des parents dans les choix. les orientations et les décisions du Foyer. Très peu d’informations, pas de réunion avec les parents.
Témoignage d'un parent.
Lorsque mon enfant était en EMP, nous avions, de temps en temps, des journées d’ouverture le samedi. La journée finissait officiellement à 14h.
En général, il y avait une réunion de parents, ce samedi matin qui finissait à 12h. Nous avions l’interdiction de ramener nos enfants à 12h. Ils devaient obligatoirement déjeuner sur place et revenir à 14h dans leur domicile. Sinon, le prix de journée n’était pas perçu.
Nous disions donc : comptez-le comme ayant déjeuné, qui va vérifier ? Refus absolu de la direction.
Notre enfant revenait, donc, à 14h avec le transporteur après un repas agité ou « boycotté » après avoir constaté que nous partions sans lui.
La question n'est pas simple. Elle peut être posée en CVS également. A l'occasion d'une réunion, dans l'établissement de mon enfant, la direction a affirmé s'être fait "taper sur les doigts" par les autorités de tutelle pour cause de "taux d'occupation inférieur" à ce qu'il devrait être. Langue de bois, différence de perspective mais aussi vision trop globalisante du bien-être de nos jeunes, certaines directions estiment qu' un jeune qui sortirait trop fréquemment de son établissement ferait plus difficilement ses marques, habitant toujours un peu chez ses parents et n'intégrant pas suffisamment le fait qu'il habite désormais dans une MAS, qu'il a un domicile qui lui est propre. Pour nous parents, notre rôle est de continuer à entourer nos enfants tant que nous sommes en mesure de le faire.
A travers les témoignages, les parents dont vous évoquez la situation n'abusent pas des sorties. On ne peut ne ressentir que de l'amertume ; je note aussi que lorsqu'il y a des aménagements, le tout s'accompagne d'une invitation à ne pas ébruiter la chose, les directions craignant effectivement une augmentation des demandes.
Comment réfléchir et rompre l'isolement car ces personnes sont concernées en outre par une petite structure où il n'y a pas de compensation entre les personnes qui ne sortent jamais du fait qu'elles n'ont plus de famille et celles qui, de ce fait, peuvent sortir un peu plus.
Quand vous parlez des prix de journée, je ne comprends pas pourquoi il n'y a pas une politique unique de la prise en charge des handicapés et pourquoi selon l'établissement dans lequel se trouve notre enfant, il est fait appel ou non au financement partiel de la part des parents.
Voilà quelques mots qui me viennent à l'esprit mais qui révèlent un sentiment d'impuissance.
Voici mon point de vue sur le problème des sorties de nos enfants en MAS ou en Foyer.
Sans vouloir enfoncer des portes ouvertes, j'ai tout lieu de croire qu'il s'agit d'un problème strictement financier.
La MAS qui accueille mon enfant a une capacité d'une cinquantaine de résidants, plus de la moitié d'entre eux ne sortent jamais (sous tutelle associative, pathologie lourde, parents éloignés géographiquement, etc), une autre partie importante sort ... rarement, le nombre de ceux qui sortent régulièrement chaque week-end doit se situer autour de 5 ou 6 !
Le "manque à gagner" sur le budget global est donc réduit et jamais la moindre observation ne nous a été faite. Mieux, nous allons chercher notre fille le samedi vers 11 heures et la ramenons le lundi matin, (jusqu'à il y deux ans nous allions même la chercher dès le vendredi soir) j'ai demandé récemment à la Direction si, en venant la chercher à 14 heures au lieu de 11 heures, çà ne leur ferait pas "gagner" une journée ? Réponse (presque) horrifiée : vous n'y pensez pas ! On ne calcule pas comme çà !
Nous avons de la chance, j'en ai parfaitement conscience, car j'ai en mémoire le choc que nous avions reçu, à l'origine, lorsque nous avions appris que le "règlement" (sic) prévoyait que nous ne pourrions prendre notre fille que du samedi après-midi au dimanche soir. Elle était jusque là dans un IME à 130 km de chez nous, nous faisions donc 500 km chaque week-end pour l'avoir avec nous (du vendredi soir au lundi matin) et là, à 30 minutes de la maison, nous ne pourrions l'avoir que 24 heures tous les quinze jours ! Nous en avons chialé !
Nous avons été rapidement rassurés quand nous avons compris qu'en fait "ils" n'avaient aucune idée (la MAS venait d'ouvrir) du rythme des sorties qu'allaient demander les parents, la mesure ne fut jamais appliquée, notre fille sort finalement en moyenne 80 jours par an.
Je suppose que la DASS doit se baser sur des "moyennes" : si les sorties dépassent la "moyenne" il y a contrainte, car l'établissement ne pourra pas équilibrer son budget, (si les 50 résidants de la MAS sortaient 80 jours par an, il manquerait dans les "recettes" 1 million d'Euros !!!) si elles sont en deçà, il n'y aura pas de problème. La Sécurité Sociale n'envoyant plus les décomptes des sommes versées aux Etablissements, il y a lieu de craindre que les parents perdent de vue les sommes colossales qui sont en jeu. Je n'ai malheureusement aucune idée sur la façon dont on pourrait changer, ou faire évoluer, le système.
Pour l’instant, personnellement je peux reprendre mon fils sans problème, cela ne va peut-être pas durer?......prochainement nous avons une réunion
Questions- Réponses express des familles.
Peut-on connaitre le rapport d’ expertise du psychiatre pour une mise sous curatelle ou sous tutelle ?
En principe le psychiatre envoie directement au Juge des Tutelles son rapport après avoir « rencontré » la personne à protéger et son entourage qui, de ce fait, ne connait pas le contenu du rapport. Il est vrai que la famille ressent cela comme une frustration. Certains psychiatres experts disent oralement, à la fin de l’expertise, la tendance de ce qu’ils vont écrire.
Un directeur d’établissement spécialisé peut-il être le Président du Conseil de Vie Sociale de son établissement ?
Non, le décret d’application des CVS est formel sur ce sujet. Le Président du CVS doit être obligatoirement un parent. Il est d’usage que le Président du CVS dirige la séance et écrive le compte rendu qui sera adopté lors du CVS suivant. Bien sûr, le Président du CVS demande au directeur de l’établissement s’il a un élément à ajouter ou à préciser. En toute convivialité.
Peut-on supprimer le dessert à un résident pour le « punir » d’une bêtise qu’il a faite ?
Non, on ne peut pas sanctionner un résident en lui supprimant une partie de son repas. Cela s’apparente à une forme de maltraitance.
Qui finance le transport entre le domicile et l’IME ?
Le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Qui finance le transport entre le domicile et le Foyer ou la MAS pour les résidents externes ?
En principe, le financement du transport pour les adultes externes n’est pas pris en charge. C’est aux parents d’en assurer la charge et à eux de se « débrouiller » pour trouver des aides financières.
Les périodes d'absence pour maladie ouvrent-elles droit à congés payés pour un usager ESAT?
Ce qui détermine la durée des congés payés c’est le temps de travail passé à L’ESAT. Les dispositions du code du travail ne s'appliquent pas aux travailleurs handicapés des ESAT, sauf celles concernant la sécurité et l'hygiène, ainsi que la médecine du travail. Mais, il semblerait que ces dispositions diffèrent d’un ESAT à l’autre….. Il est possible d’aller se renseigner auprès de la MDPH qui répondra avec exactitude à cette question ou bien auprès du Conseil Général (il y a un service personnes handicapées).
La MAS où séjourne mon jeune reçoit directement son AAH. C’est l’établissement qui, après avoir prélevé ce qu’il doit, nous reverse ce qu’il reste. Est-ce-normal ?
Sauf demande écrite de la famille (ou s’il n’y a plus de famille), il n’y a aucune raison que l’AAH soit versé directement à l’établissement d’accueil. L’AAH est une allocation personnelle.
Ma fille est en internat, dans un FAM. Doit-on avoir connaissance d'un contrat de séjour, et doit-on le signer?
Oui, le contrat de séjour est obligatoire La personne handicapée ou ses représentants doivent en prendre connaissance et l'approuver en le signant.
La loi N° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico sociale stipule à l'article 11 L311-7 " que le règlement de fonctionnement est établi après consultation du conseil de la vie sociale.
L'accès aux modalités de fonctionnement des M.A.S. est quasi impossible aux parents: c'est très mal vu de vouloir se renseigner sur le fonctionnement et les parents renoncent.
Le contrat de séjour et le règlement intérieur de l’établissement sont obligatoires. Ils doivent être remis aux parents. Si vous ne pouvez pas régler ce problème à l’amiable, il faut se tourner vers l’ARS de votre région en écrivant une lettre avec AR (ou téléphonant au préalable). De plus, vous pouvez vous porter candidat à l’élection du CVS dans l’établissement. Votre candidature ne peut pas être refusé.
Un établissement spécialisé (EMP, IME…) a-t-il le droit de refuser à une famille ayant son enfant accueilli en externat le transport entre le domicile et l’établissement ?
En principe, le financement du transport de l’enfant handicapé entre son domicile et l’IME est inclus dans le prix de journée de l’établissement, lui-même pris en charge par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) et versé directement à la structure.
Il faut demander au directeur une lettre écrite confirmant sa décision et essayer de trouver une solution à l’amiable. Si cela n’est pas possible, les parents doivent se tourner vers les autorités de Tutelles, en particulier la MDPH pour avoir un arbitrage.
Je voudrais savoir si le directeur de l'établissement qui accueille mon enfant en IME a le droit de refuser de l'accueillir les jours de grève. Je précise bien que l'établissement n'est pas fermé, mais qu'il désigne les enfants qui ne seront pas accueillis ce jour là.
Il est illégal d'exclure arbitrairement tel ou tel enfant en cas de grève (même s'ils sont en dépassement d’âge). Soit le directeur résout les choses à l'amiable, soit il y a réquisition de personnel, soit il y a fermeture de l’établissement, décision qui incombe au préfet !
Un établissement peut il prendre seul la décision d’exclure un usager sans l’accord de la MDPH ou le Conseil de la vie Sociale? L’établissement doit- il trouver un autre établissement d’accueil avant l’exclusion ?
Il pèse sur la CDPH une obligation de résultat. Cela signifie que la commission est tenue de trouver une place au moins équivalente à celle déjà occupée par la Personne Polyhandicapée.
Si la commission refuse de trouver une place adaptée à l'état de la Personne, il faut former un recours devant la Direction départementale de l'action sociale; puis un recours contentieux devant le tribunal de l'incapacité.
Je n'ai jamais signé le règlement intérieur de l'établissement où est mon enfant. Est-ce normal ?
Lors de l’admission de son enfant ou jeune adulte dans un établissement spécialisé, le règlement intérieur doit être présenté et signé par les parents, preuve qu’ils en ont pris connaissance.
Toute modification apportée doit être étudiée par le Conseil de Vie Sociale et indiquée à l’ensemble des parents après son acceptation.
Un de nos adhérents nous a posé récemment la question du reste à vivre de l’AAH pour les personnes accueillies en MAS qui était diminué par le fait de la hausse du forfait hospitalier à 18 euros, la circulaire du 31 Mai 2010 répond à ce problème, il faudra suivre les circulaires d’application notamment pour les dates d’application avec rétroactivité ou non.
Extrait de la circulaire interministérielle N°DGCS/5C/DSS/1A/2010/179 du 31 Mai 2010 relative aux orientations de l’exercice 2010pour la campagne des établissements et services médicaux sociaux accueillant des personnes handicapées et personnes âgées.
Article 3.2.2 La fixation d’un minimum de ressources laissé à la disposition des personnes accueillies en MAS.
Le décret n° 2010-15 du 7 Janvier 2010 pris pour l’application du second alinéa de l’article L.34461 du code de l’action sociale et des familles prévoit que le minimum de ressources qui doit être laissé à la disposition des personnes handicapées accueillies dans les maisons d’accueil spécialisées (MAS) est égal à 30% du montant mensuel de l’allocation aux adultes handicapés, soit à ce jour 204,49 euros par mois.
Cette mesure vise à rétablir l’égalité de traitement entre les personnes handicapées selon qu’elles sont astreintes ou non au forfait journalier hospitalier porté par ailleurs à 18 euros à compter di 1 Janvier 2010 et selon qu’elles sont accueillies en MAS ou en Foyer d’accueil médicalisé (FAM).
L’application de cette règle pourra conduire l’établissement à ne pas facturer à la personne la totalité du forfait hospitalier qui serait du, ce afin de lui permettre de disposer d’un reste à vivre égal à 30% de l’AAH.
Un arrêté et une circulaire préciseront prochainement les modalités de mise en œuvre de ces dispositions réglementaires.
Quelles sont les recours possibles contre une décision de la MDPH ?
C'est la CDAPH (commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées), commission qui succède à la CDES et à la COTOREP, au sein de la MDPH qui se prononce sur toutes les demandes présentées par les personnes handicapées et leur famille ou représentant légal, elle prend toutes les décisions concernant les aides, prestations et orientations en établissements. La personne handicapée ou son représentant légal est informé au moins 2 semaines à l'avance de la date et du lieu de la séance au cour de laquelle la commission se prononcera sur sa demande, ainsi que sur la possibilité de se faire assister ou représenter par la personne de son choix. Les décisions de la CDAPH peuvent faire l'objet de recours dans les conditions suivantes : RECOURS GRACIEUX : Adressé au président de la MDPH, dans ce cas la personne concernée est invitée à faire part de ses observations devant la CDAPH. RECOURS CONTENTIEUX : Les décisions d'orientation prises à l'égard d'un enfant ou d'un adolescent handicapé ainsi que celles relatives à la désignation d'un établissement d'accueil ou aux attributions des prestations peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction du contentieux technique de la sécurité sociale. Les décisions d'orientation prises à l'égard d'un adulte handicapé et de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé peuvent faire l'objet d'un recours devant la juridiction administrative.
Pouvez-vous me renseigner sur le fonctionnement de l’AAH ?
Un rappel important sur le fonctionnement de la caisse d'allocations familiales en ce qui concerne le versement de l'AAH.
L' AAH est versée en INTEGRALITE si :
- le handicapé est sans revenu,
- ne perçoit pas la gratuité du forfait journalier hospitalier grâce à la Cmu,
- est astreint au versement du forfait journalier hospitalier en vigueur dans l'établissement.
Selon les trois termes ci-dessus, la personne handicapée perçoit l'intégralité de l'AAH. La caisse d'allocations familiales demande à l'établissement où est reçue la personne, de lui fournir un document intitulé FORFAIT JOURNALIER HOSPITALIER que l'établissement renvoie attestant du non-paiement du forfait journalier hospitalier par la Cmu, depuis quelle date, tampon, signature.
C'est ENSUITE que le règlement se fait par la famille, une mutuelle X ou sur l'AAH.
(Il n'y a pas de rapport avec le versement du prix à la journée par la Sécurité Sociale.)
LES ALLOCATIONS N ONT PAS A DIMINUER LE VERSEMENT DE L AAH SI IL N Y A PAS DE PRISE EN CHARGE PAR LA CMU.
FH.
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DE LA THEORIE A LA REALITE
DISPOSITIONS RELATIVES AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES
Art. 4. – les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission instituée à l’article 6 ci-après. L’éducation spéciale associe des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée, soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou par des services spécialisés. Elle peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire.
C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.
Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!
L'association de défense (ANDEPHI) est née du même constat que le Collectif des parents et amis
« Agir pour le handicap mental ».
Il s'avère difficile de mobiliser les parents qui, confrontés aux problèmes de la vie quotidienne, sont démunis et ne savent pas comment intervenir, comment participer à la vie de l'établissement où est accueilli leur enfant handicapé.
Toutes les instances mises en place dans les établissements paraissent aux parents peu efficaces et ne répondent pas à leurs problèmes immédiats. Il y a aussi la crainte de « déplaire ». Quant on a une place, mieux vaut se faire oublier, on ne sait jamais.
Tellement de parents, quelque soit la gravité du handicap de leur enfant, ont des difficultés à trouver une structure adaptée à leur enfant.
Pourtant, au fond de nous même, nous savons que l'amélioration des conditions d'accueil et de vie des handicapés mentaux dépend de la pression que peuvent exercer les parents auprès des pouvoirs publics.
On peut le dire sans se tromper, toutes les avancées dans le monde du handicap ont été réalisées grâce aux parents et relayés par les professionnels.
Nous partons de ce constat: nous pensons que, nous parents, nous n'osons pas intervenir au niveau des institutions, par manque de moyens, par peur de " faire mal" et de ne pas oser faire des propositions.
Ce qui nous manque le plus, c'est un minimum de formation.
ANDEPHI se propose de palier à ce manque.
Qui n'a pas été confronté ou qui n'a pas entendu le cas de parent confronté à une divergence, à un problème avec l'administration. Dans ce cas là, on ne sait plus très bien quoi faire.
Finalement, objectivement, il faut bien faire le constat suivant : une association de défense des parents d'enfants en institution n'existe pas pleinement.
ANDEPHI se propose d'organiser et de réunir toutes celles et tous ceux qui souhaitent fédérer leur énergie, au-delà des opinions personnelles, pour défendre et soutenir les parents en difficulté.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts ;
ANDEPHI se veut avoir une mission nationale.
Participez, à ANDEPHI quelque soit votre lieu de résidence.
Ce site est l'expression d'un malaise sur la situation du handicap mental actuel.
Ce site traduit le souhait des parents pour la reconnaissance de la gravité du problème du handicap mental.
Les aides financières sont certes importantes mais ne suffisent pas à calmer le désarroi des parents.
Parents, vous qui êtes comme nous, exprimez-vous!
La plupart des internautes n'écrivent pas.
N'hésitez pas à nous faire part de votre expérience.
Ce site, est-il en décalage par rapport à la réalité ?
Nous, nous ne le pensons pas !
Nous pensons que nous sommes encore, souvent, en dessous de la réalité
bernard peyroles
Pourquoi ce site ?
Ce site n'est pas un site d'informations, ni celui d'une des grandes fédérations ou associations d'handicapés mentaux. Vous les connaissez aussi bien que nous. Ils sont très bien réalisés, avec beaucoup de moyens, et vous apprennent mieux que quiconque tout sur les droits des usagers et de leurs parents.
Ce site est la traduction d'un mécontentement ressenti par plusieurs parents. Il s'avère que tous les parents ressentent le même sentiment lorsque leur enfant est en attente d'une place d'accueil ou en attente d'une orientation de la maison départementale des personnes handicapées.
La peur de ne pas y arriver si l'enfant revient à la maison, faute de place.
La peur de l'avenir, que deviendront nos enfants après la disparition des parents ?
Bernard PEYROLES
